Un programme innovateur d accompagnement destiné aux personnes intéressées par le don de rein vivant

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1 Un programme innovateur d accompagnement destiné aux personnes intéressées par le don de rein vivant Mme Chantal Fortin inf. MSc IPS M. Deitan Bourget inf. BSc Hôpital Maisonneuve-Rosemont

2 Nombre de donneurs d organes décédés, de personnes transplantées et de personnes en attente, au Québec, 2007 à 2014

3 Personnes en attente, par organe, au 31 décembre 2014

4 Temps d attente moyen des personnes transplantées par type ou combinaison d organes, en 2014

5 Don vivant La décision de donner un rein est souvent une décision spontanée provenant d un acte de générosité et d altruisme incomparable. Il est donc essentiel que la décision de donation soit volontaire, cohérente avec les valeurs et les choix du potentiel donneur. Kortram, & coll. (2014) Transplantation Hays. (2015) Current transplantation Reports.

6 Don vivant et éthique Faisant contraste avec un malade, un donneur vivant est, généralement, en excellente santé. Chez qui, un organe vital est retiré au bénéfice de quelqu un d autre. Aucun bénéfice médical compensatoire pour la santé du donneur et la néphrectomie comporte des risques. Hors de ce contexte, contrevient avec le code de déontologie professionnel et briserait le concept éthique de non-malfaisance. Truong. (2005). New England Journal of Medecine Kortram, & coll (2014). Transplantation. Hays, (2015). Current transplantation Reports. Steel. (2014). Living Donor Advocacy: An Evolving Role within Transplantation. Québec (2002). L.I.I.Q, article 4. Commission de l éthique de la science et de la technologie. (2004). Le don et la transplantation d organes : dilemmes éthiques en contexte de pénurie.

7 Alors pourquoi? Effets psychologiques positifs à la donation. Les donneurs rapportent qualité de vie après le don, si l on compare à la population en général. Peut s expliquer par un sentiment d accomplissement et une meilleure estime de soi après la donation. Les donneurs vivants expriment de la fierté d avoir permis d améliorer la santé et la qualité de vie de leur receveur. 90 % donneurs referaient le geste indépendamment de la réussite ou non de la greffe pour le receveur. Commission de l éthique de la science et de la technologie. (2004). Le don et la transplantation d organes : dilemmes éthiques en contexte de pénurie. Fisher, & coll. (2005). Nephrology Nursing Journal. Jordon, & coll. (2004). Journal of nephrology. Lumsdaine, & coll. (2005). Transplant International. Gordon. (2012). American journal of Transplantation.

8 Éthiquement acceptable? Saint-Arnaud (1999) : «Le principe éthique de bienfaisance impose non seulement aux donneurs d être bienfaisants en posant son geste, mais encore en soupesant les bénéfices possibles par rapport aux torts susceptibles de survenir (non-malfaisance), de manière à maximiser les bénéfices et à minimiser les torts.»

9 Légalement acceptable? Règles juridiques qui encadrent le don d organes sont conçues, principalement, pour protéger le donneur, et, dans une certaine mesure, pour assurer la gratuité et la sécurité des organes ou des tissus transplantés. Ces conditions sont décrites aux articles 19, 22, 23, 24 et 25 du Code civil du Québec sous le libellé «aliénation entre vifs d une partie du corps» Règles relatives au devoir d information (consentement éclairé) Ménard (2015). Vos droits en santé.

10 Don et consentement CODE CIVIL DU QUÉBEC SECTION I DES SOINS 11. Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention. 1991, c. 64, a. 11.

11 Don, Consentement & Éthique Le principe du respect de la personne adulte compétente (principe d autonomie) repose sur la capacité : de penser, de décider, d agir librement, de sa propre initiative sans aucune forme de pression ou de coercition. (Principe d inviolabilité) Gordon. (2012). American journal of Transplantation. Live Organ Donor Consensus Group. (2000). Journal of the American Medical Association. Rodrigue, & Coll. (2007). American Journal of Transplantation.

12 Don et consentement Pour les donneurs vivants d organe vitaux internes entiers, il est nécessaire de tempérer la compassion ressentie à l égard d un proche par une compréhension approfondie des conséquences à long terme du don. Les professionnels de la santé et les membres de la famille devraient donc aider le donneur à en arriver à sa propre décision en lui fournissant tous les renseignements pertinents. Z Cellules, tissus et organes destinés à la transplantation et à la reproduction assistée : exigences générales

13 Don & Consentement éclairé Consentement «éclairé», le patient doit recevoir une description complète : de l intervention, des risques et des avantages, du pronostic avec et sans le traitement, ainsi que des autres traitements. Le donneur doit poser des questions quand il n est pas certain et il doit réfléchir attentivement à ses choix. Québec (2002). Code de déontologie des infirmières et infirmiers. L.I.I., article 44 et 41

14 «Les compagnons de la donation» Deux buts distincts : 1-Consentement éclairé par rapport à son projet de donner un rein. Sont ils sont prêts : intellectuellement, émotionnellement, physiquement, financièrement et spirituellement. 2-Optimiser la préparation des potentiels donneurs vivants.

15 «Les compagnons de la donation» Conçu selon les fondements de l école de l apprentissage de la santé (modèle conceptuel de Moyra Allen) où : La personne est un participant actif d une famille ou d un groupe social capable d apprendre de leurs expériences et d accomplir les buts qu ils visent. Promotion de la santé de la famille et de ses membres dans un partenariat de collaboration infirmière - patient est un porteétendard.

16 «Les compagnons de la donation» Programme novateur d accompagnement aux personnes intéressées au don rénal vivant qui comprend : un atelier, un manuel, du mentorat avec des patients partenaires ayant fait don d un de leur rein.

17 Atelier Atelier des Compagnons de la Donation MD Déitan Bourget Coordonnateur prégreffe rénale et donation vivante

18 Manuel

19 Patients partenaires Sélection Formation Implication Savoir expérientiel Amélioration continue du programme

20 Recherche But : Évaluation du degré de satisfaction de la clientèle utilisatrice, et l impact du programme sur le consentement. Méthode : Des questionnaires pré et post atelier, à questions fermées et formulées selon une échelle d évaluation stratifiée, remis à tous les participants donneurs.

21 Résultats Table 1. Distribution du volet A avant et après intervention Items Mean±S D A1:Avant l intervention A1. Informé sur le processus de donation vivante, y compris les conséquences et les risques. A2. Préparé à la possibilité que ma donation ne soit pas tout à fait ce que j avais espéré et que je puisse avoir des conséquences (1.16) (1.18) A3. Préparé à vivre en santé avec un seul rein après la donation (1.01) A4. Convaincu de prendre une décision libre et de manière volontaire (0.75) A5. En confiance dans ma décision de donner ou non (0.92) A1:Après l'intervention A1. Informé sur le processus de donation vivante, y compris les conséquences et les risques. A2. Préparé à la possibilité que ma donation ne soit pas tout à fait ce que j avais espéré et que je puisse avoir des conséquences (0.34) (0.67) A3. Préparé à vivre en santé avec un seul rein après la donation (0.46) A4. Convaincu de prendre une décision libre et de manière volontaire (0.23) A5. En confiance dans ma décision de donner ou non (0.34) * les nombres rapportés dans la table représentent les pourcentages de patients avec la réponse

22 Résultats Table 2. Volet A: comparaison de changement de perceptions pré-post intervention Partie A: items de questionnaire score moyen (sd) avant l'intervention score moyen (sd) après l'intervention différence en moyenne de score (95%CI) P value A1. Informé sur le processus de donation vivante, y compris les conséquences et les risques (1.16) 4.87 (0.34) 1.05 ( ) <.0001 A2. Préparé à la possibilité que ma donation ne soit pas tout à fait ce que j avais espéré et que je puisse avoir des conséquences (1.18) 4.66 (0.67) 0.95 ( ) <.0001 A3. Préparé à vivre en santé avec un seul rein après la donation (1.01) 4.82 (0.46) 0.59 ( ) <.0001 A4. Convaincu de prendre une décision libre et de manière volontaire (0.75) 4.95 (0.23) 0.30 ( ) A5. En confiance dans ma décision de donner ou non (0.92) 4.87 (0.34) 0.41 ( )

23 Résultats Table 3. Évaluation de l intervention : Partie B à D* Item de questionnaire Mean±SD B:les objectifs 1. Clairement présentés au début de l atelier (0.31) C: le contenu 1. Clairement présenté ou expliqué (0.27) 2. Assez complet pour couvrir vos besoins d apprentissage (0.43) D: les méthodes ou les stratégies d'apprentissage 1. Adaptées pour vous accompagner dans la prise de votre décision (0.43) 2. Adaptées au contenu présenté (0.45) 3. Adaptées à votre style d apprentissage (0.52) 4. Assez interactives (poser des questions, commenter) (0.43) 5. Optimisées par la participation d un donneur rénal (0.35)

24 Résultats Table 3. Évaluation de l intervention : Partie E et F* E: le matériel 1. Adapté à votre niveau de compréhension (0.31) 2. Attirant pour l œil, agréable à regarder, à lire et écouter (0.34) F: les formateurs 1. Parlaient à un rythme convenable (0.41) 2. Demeuraient en contact, centré sur vous (0.47) 3. Donnaient des rétroactions reconnaissant votre contribution, votre participation (0.41) 4. Accordaient assez de temps pour poser des questions (0.54)

25 Validation Living Kidney Donor - Informed Consent Checklist Living kidney donor consent Is willing to donate Is free from inducement and coercion Required documentation in the donor chart OPTN Reference Policy 14.3.A Has been informed that he/she may decline to donate at any time Has been informed that transplant centers must: o Offer donors an opportunity to discontinue the donor consent or evaluation process in a way that is protected and confidential o Provide an independent living donor advocate (ILDA) to assist the potential donor during this process Instruction about all phases of the living donation process (teaching or instructional material can include any media, one-on-one or small group interaction) Consent Medical and psychosocial evaluations Pre and post operative care Required post operative follow up Presented in a language in which donor is able to engage in meaningful dialogue Disclosure that the recovery hospital will take all reasonable precautions to provide confidentiality for the donor/recipient Disclosure that it is a federal crime for any person to knowingly acquire, obtain or otherwise transfer any human organ for valuable consideration Disclosure that recovery hospital must provide an independent living donor advocate (ILDA) If the recovery hospital and recipient hospital are the same: Recovery hospital must provide the potential donor data from the most recent SRTR center-specific reports: OPTN policy changes for living donation, effective February 1, 2013, (with most recent revision February 1, 2014), created national standards for the evaluation and informed consent of all living kidney donors. Programs may use this checklist to review their donor evaluation process and determine if it contains all the required elements as specified in OPTN Policy The OPTN Reference column indicates throughout the checklist which specific policy section applies.

26 Validation

27 Conclusion Le programme «les compagnons de la donation» satisfait la clientèle et offre un soutien significatif à la prise de décision. La donation vivante, comme d autres choix de traitement médical, nécessite le consentement éclairé des individus / famille. Transférable à d autres types de clientèle.

28 Signez votre carte de don d organes et discutez avec vos proches de vos intentions

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