Soutenir la pratique de la greffe rénale au Québec : pourquoi et comment. Mémoire de La Fondation canadienne du rein - division du Québec

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1 Soutenir la pratique de la greffe rénale au Québec : pourquoi et comment Mémoire de La Fondation canadienne du rein - division du Québec Juin 2013

2 Table des matières INTRODUCTION Présentation de La Fondation canadienne du rein - division du Québec Les maladies du rein Traitements de l'insuffisance rénale terminale 3.1 La dialyse La greffe rénale Comparaison des traitements de l'insuffisance rénale terminale 4.1 Du point de vue de la qualité de vie du patient Du point de vue de santé publique Du point de vue socio-économique S. État de la situation de la greffe rénale au Québec Recommandations visant à optimiser la situation de la greffe rénale au Québec 6.1 Don cadavérique Don vivant CONCLUSION LEXIQUE DES SIGLES Annexe 1 Nombre de Québécois ayant subi une transplantation, par organe, entre 2007 et Annexe 2 Provenance des greffons par pays (2007) Annexe 3 Le don d'organes et la greffe rénale dans quelques pays occidentaux... 24

3 INTRODUCTION À l'instar de nombreux pays occidentaux, le Québec consent des efforts louables afin de soutenir la transplantation pour traiter l'insuffisance rénale terminale, la forme la plus sévère de l'insuffisance rénale. Adoptée en décembre 2010, sa Loi facilitant le don d'organes et de tissus constitue d'ailleurs un premier pas dans la bonne direction. Mais beaucoup reste à faire. Principalement en raison du vieillissement de la population et de l'augmentation du nombre de cas de diabète et d'hypertension, l'insuffisance rénale continue de gagner du terrain au Québec. Dans un contexte de pénurie de reins disponibles pour transplantation, la majorité des Québécois touchés par l'insuffisance rénale terminale (IRT) sont encore et toujours contraints de recourir à la dialyse. Il existe pourtant des différences majeures entre la greffe et la dialyse, tant du point de vue du patient que du point de vue de la santé publique. L'objectif de La Fondation canadienne du rein -division du Québec, est de faire ici la démonstration des avantages considérables que présente la transplantation rénale et de proposer des moyens qui permettraient d'augmenter au cours des prochaines années le nombre de greffes de reins, et particulièrement ceux provenant de donneurs vivants. Parmi les avantages de la greffe, le facteur temps constitue, du point de vue du patient, une des principales différences avec la dialyse. D'abord parce que la greffe augmente l'espérance de vie du patient. Mais aussi parce que, considérant qu'une séance de dialyse dure habituellement entre quatre et cinq heures et qu'au moins trois séances sont nécessaires chaque semaine, il est facile d'imaginer à quel point ce type de traitement vient compliquer l'organisation du temps des personnes qui y ont recours. La greffe, par comparaison, consiste à transplanter un rein provenant d'une personne décédée ou d'un donneur vivant. Une fois remise sur pied, la personne à qui on a greffé un rein peut retourner à une vie normale et productive, voire réintégrer le marché du travail. Les avantages d'un point de vue de santé publique sont également considérables. Une récente étude québécoise sur l'économique de l'insuffisance rénale 1 a permis de montrer que la greffe est invariablement moins coûteuse que la dialyse pour les régimes de santé (publics ou mixtes). L'auteur de l'étude en question, le professeur Yves Rabeau, estime qu'au Québec, des économies annuelles de $ par patient pourraient être obtenues si on privilégiait, chaque fois que faire se peut, la greffe rénale plutôt que la dialyse. Si les Québécois en attente d'une greffe recevaient un rein, cela permettrait une économie récurrente de l'ordre de 53 millions$ par année. Et pourtant, le nombre de 1 RABEAU, Yves Ph O. Étude sur l'économique de l'insuffisance rénale, Montréal

4 personnes en attente d'un rein ne cesse d'augmenter: alors qu'elles étaient 724 en 2005, leur nombre avait atteint 988 en li existe donc un ensemble de facteurs sociaux et économiques objectifs qui militent en faveur de la transplantation rénale au Québec. On s'empresse de préciser ici que la greffe d'un rein provenant d'une personne vivante (don vivant) offre à long terme un meilleur potentiel d'espérance de vie du greffon qu'un don provenant d'une personne décédée. Et pourtant, au Québec, le taux de greffes rénales provenant de donneurs vivants est faible, soit moins de 20 % des greffes alors que ce taux est de 39 % pour l'ensemble du Canada (et de 50 % en Colombie-Britannique) 3 li y a donc un certain rattrapage à faire. Enfin, étant donné qu'une greffe est en tout temps préférable à la dialyse, les professionnels du réseau de la santé devraient, lorsque survient un décès, sensibiliser la famille du défunt au sujet de l'importance du don d'organes et de tissus. Un tel don peut sauver jusqu'à huit vies et redonner la santé à quinze personnes. 4 Nous démontrerons ici pourquoi la greffe de reins, en particulier ceux provenant de donneurs vivants, doit devenir, en matière de traitement de l'insuffisance rénale terminale, une des priorités du réseau de la santé québécois. Nous soumettrons ensuite six recommandations qui permettraient à notre avis d'améliorer la situation de la greffe rénale au Québec. 2 TRANSPLANT QUÉBEC. Statistiques officiel/es INSTJTUT CANADIEN D'INFORMATION SUR LA SANTÉ (ICIS). Traitement du stade terminal de l'insuffisance organique au Canada, de 2001 à rapport annuel du Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes, p TRANSPLANT QUÉBEC. fr /index fr.htm 2

5 1. Présentation de La Fondation canadienne du rein - division du Québec La Fondation canadienne du rein - division du Québec, est un organisme sans but lucratif qui a pour objectif d'alléger le fardeau qu'entraînent les maladies rénales en offrant des services aux personnes aux prises avec ces maladies afin d'améliorer leur qualité de vie. La Fondation finance également la recherche, de même qu'elle coordonne des programmes de prévention de la maladie rénale et de sensibilisation au don d'organes et de tissus. Dans les années 60, les personnes souffrant d'insuffisance rénale avaient peu de chances de survie. La dialyse était considérée comme un traitement d'exception et la transplantation en était encore au stade expérimental. C'est à cette époque que Morty Tarder, un jeune architecte montréalais, est mort des suites d'une insuffisance rénale. Atterrés par son décès, ses proches ont décidé de se mobiliser en vue de créer un organisme qui réunirait des fonds pour financer la recherche sur cette maladie alors si mal comprise. C'est ainsi qu'en 1964, La Fondation canadienne des maladies du rein - comme on l'appelait alors - a vu le jour à Montréal. Aujourd'hui, La Fondation canadienne du rein - division du Québec couvre tout le territoire du Québec et comprend huit sections régionales. Ces groupes de bénévoles dévoués offrent du soutien aux personnes aux prises avec une insuffisance rénale et à leurs familles, donnent de leur temps dans des unités de dialyse, font de l'éducation populaire à propos du don d'organes, participent aux événements de promotion de la santé et du mieux-vivre, et organisent de nombreuses activités de collecte de fonds. 3

6 2. Les maladies du rein Des reins en santé remplissent trois fonctions vitales: ils régulent la quantité d'eau circulant dans l'organisme, ils éliminent les déchets et équilibrent les sels minéraux, et ils produisent des hormones. Plusieurs maladies peuvent s'attaquer aux reins. Les calculs rénaux, par exemple (aussi appelés lithiase rénale ou urinaire), sont fréquents et bien qu'ils provoquent de vives douleurs, ils se traitent assez facilement. Rares sont les personnes chez qui il y a des complications ou qui doivent subir une procédure invasive. Qui plus est, cette maladie est habituellement passagère et de simples changements dans les habitudes de vie peuvent prévenir sa réapparition. D'autres maladies du rein représentent par contre un lourd fardeau pour les personnes qui en sont atteintes et leur entourage. C'est le cas de l'insuffisance rénale, surtout à ses stades les plus avancés. Il y a insuffisance rénale chronique (IRC) lorsqu'il y a endommagement des reins ou une diminution de la fonction rénale pendant trois mois ou plus. On estime que deux millions de Canadiens sont atteints d 1 une IRC ou à risque d'en être affectés, parfois même sans le savoir. Certaines maladies et certains dérèglements sont plus susceptibles d'entraîner une IRC. Les personnes diabétiques, celles qui souffrent d'hypertension ou qui ont des antécédents familiaux de maladie rénale sont les plus à risque. Généralement, l'irc s'installe lentement et silencieusement, tout en progressant avec le temps. On n'en connaît pas encore bien les causes. Bien que la gravité de l'insuffisance rénale varie beaucoup d'une personne à l'autre, les spécialistes se sont entendus sur une classification des IRC qui se décline en cinq stades, établis suivant le pourcentage de la fonction rénale résiduelle. Au stade 1, plus de 90 % de cette fonction est intacte. Par opposition, au stade 5 - aussi qualifié de stade terminal - c'est moins de 15 % de la fonction qui subsiste. Pour traiter une IRC à ses premiers stades, une saine alimentation et des médicaments peuvent suffire. Certaines personnes resteront même en bonne santé, et ce, pendant de nombreuses années. Les symptômes de la maladie rénale chronique sont perceptibles à partir du stade 3. À ce stade, la personne éprouve de la fatigue, une perte d'appétit, des démangeaisons. Pour les personnes plus gravement atteintes (au stade 5), les symptômes comprennent de l'insomnie, une gêne respiratoire, des démangeaisons persistantes et de fréquents vomissements. Ce stade de la maladie - aussi connu sous le nom d'insuffisance rénale terminale (IRT) - comporte des risques de complications telles que l'hypertension artérielle, l'anémie, une maladie osseuse et des problèmes d'ordre neurologique. Pour ces personnes, il n'y a pas d'autres issues que d'instaurer un traitement de suppléance rénale : la dialyse ou la greffe. Même pour les personnes ayant atteint le stade 4, il est indiqué de prévoir et créer les conditions d'accès à la dialyse et de procéder aux examens requis pour une éventuelle greffe de rein. 4

7 3. Traitements de l'insuffisance rénale terminale (IRT) 3.1 La dialyse Il existe deux types de dialyse : l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. L'hémodialyse (souvent désignée simplement par le terme dialyse) consiste à faire passer, au moyen d'un appareil, le sang d'une personne ayant une IRT dans un rein artificiel. Ce dernier, le dialyseur, épure le sang, sans toutefois le faire aussi bien que les reins naturels. Le traitement est prodigué à l'hôpital. Une fois habitué au traitement et stabilisé, l'hémodialysé peut ensuite être traité dans une clinique, dans une unité de dialyse semi-autonome, voire à son domicile après avoir reçu une formation particulière. Une séance d'hémodialyse dure entre quatre et cinq heures, et trois séances sont nécessaires chaque semaine, parfois plus. C'est le type de dialyse qui est le plus fréquemment employé pour traiter une insuffisance rénale terminale. La dialyse péritonéale fonctionne selon le même principe que l'hémodialyse sauf que le sang est purifié dans la cavité abdominale plutôt qu'à l'aide d'un appareil de dialyse. Il existe plusieurs types de dialyses péritonéales, mais pour les besoins du présent document il serait superflu d'aller plus avant dans la description de ces traitements. Retenons seulement que chacun requiert la pose d'un cathéter de façon permanente et que ce traitement donne malgré tout au patient plus de flexibilité eu égard à son organisation du temps que l'hémodialyse. Tous les traitements par dialyse comportent leur part d'inconvénients. On a déjà vu que l'hémodialyse peut compliquer considérablement l'organisation du temps de la personne ayant une IRT, surtout si elle n'est pas en mesure de faire son traitement à domicile. Quant à la dialyse péritonéale, la mise en place permanente d'un cathéter dans l'abdomen peut en rebuter plus d'un. Parce qu'elles sont administrées de façon continuelle et permanente, les deux types de dialyse limitent considérablement les activités de la vie quotidienne et domestique de la personne en traitement et constituent pour celle-ci un obstacle important à une qualité de vie optimale. La dialyse oblige également le patient à observer une diète sévère en plus d'entraîner des risques de complications. Néanmoins, le principal inconvénient de la dialyse, toutes modalités confondues, demeure le faible taux de survie à 5 ans, qui est de 44,3 % en moyenne'. En d'autres termes, seulement 44,3 % des personnes sous dialyse sont encore en vie cinq ans après avoir commencé ce traitement. Nous verrons plus loin à quel point cette proportion est faible lorsqu'on la compare avec le taux de survie des patients greffés. On estime qu'il y avait, en 2011, pas moins de Québécois en clinique de protection rénale (prédialyse) et autres en dialyse. 6 5 INSTITUT NATIONAL D'EXCELLENCE EN SANTÉ ET EN SERVICES SOCIAUX (INESSS). Analyse d'impact budgétaire d'une augmentation de la transplantation rénale au Québec. Analyse économique rédigée par Jean-Marie Lance, décembre 2012, p. iv. 6 Ces données pour l'année 2011 ont été colligées par La Fondation canadienne du rein - division du Québec auprès de tous les centres hospitaliers québécois où étaient offerts des traitements de dialyse. 5

8 3.2 La greffe rénale Grâce aux progrès majeurs réalisés dans Je domaine de la transplantation rénale, on considère désormais la greffe comme la meilleure option de traitement pour les personnes atteintes d'une JRT. En effet, on sait maintenant que la qualité de vie et la longévité des patients porteurs de greffons fonctionnels sont supérieures à celles des patients en dialyse. Il existe deux sortes de greffes rénales : la greffe de rein provenant d'un donneur décédé et la greffe provenant d'un donneur vivant. Dans les deux cas, Je facteur déterminant pour la réussite de la transplantation est la compatibilité entre le donneur et le receveur. L'opération chirurgicale pour implanter un rein dure généralement entre deux et quatre heures. Le séjour à l'hôpital peut aller de 5 à 10 jours jusqu'à un mois advenant des complications. Enfin, la période de convalescence à la maison peut prendre aussi quelques semaines. Dans l'ensemble, le taux de succès des greffes rénales est excellent. Il faut par ailleurs faire la distinction entre la transplantation après dialyse et la transplantation préemptive, cette dernière étant le mode de traitement initial de l'irt, c'est-à-dire avant même que le patient n'entreprenne des séances d'hémodialyse. La transplantation préemptive est encore plus avantageuse pour le patient parce qu'en lui évitant la dialyse, elle lui permet de conserver une meilleure santé, et ce, pour plus longtemps. Par ailleurs, on observe plus de rejets du greffon chez les patients qui ont d'abord été sous dialyse que chez ceux qui ont pu bénéficier d'une greffe préemptive. Mentionnons enfin qu'il se fait également, mais dans des cas beaucoup plus rares, des transplantations combinées de rein et pancréas chez certains patients. Toutefois, et contrairement à la greffe rénale, un pancréas ne peut être prélevé que sur une personne décédée. Sans nier l'importance vitale du don de pancréas pour les patients en attente de cet organe, nous concentrons ici notre propos principalement sur la transplantation rénale. D'après les données de l'icis, il y avait au Québec personnes porteuses d'un greffon fonctionnel en Le rein est l'organe pour lequel il y avait en 2011 le plus grand nombre de Québécois en attente (79 % de tous les patients). 8 Au 31 décembre 2011, 975 Québécois étaient en attente pour une transplantation rénale et 13 autres pour une transplantation rein-pancréas. Plus l'attente pour une greffe rénale est longue, plus l'état de santé du patient se détériore. Cette détérioration peut même aller jusqu'à rendre la greffe impraticable. Rappelons ici que Je taux de survie à cinq ans des patients en dialyse est largement inférieur à celui des patients greffés. D'où l'urgence de raccourcir le plus possible les délais d'attente en trouvant sans tarder une solution durable à l'actuelle pénurie de reins. 7 ICIS, op. cit., p TRANSPLANT QUÉBEC. Statistiques officiel/es

9 Greffe de rein cadavérique Il est important de préciser ici qu'au Québec, le prélèvement d'organes sur une personne décédée pour transplantation n'est autorisé qu'en deux circonstances exclusivement': à l'occasion d'un décès neurologique (DDN) et, dans de plus rares cas, après le décès cardio-circulatoire (DDC). Dans les deux cas, le décès est attribuable à une atteinte neurologique grave sans aucun espoir de survie ou de guérison. Les organes pouvant être prélevés sur un cadavre sont le cœur, les poumons, le foie, le pancréas et les deux reins (ces derniers pouvant d'ailleurs être transplantés sur deux personnes différentes). On définit un donneur potentiel d'organes«comme un individu de tout âge atteint de lésions neurologiques graves et irréversibles nécessitant une ventilation mécanique» 10 «Jusqu'à récemment, les personnes ayant subi des atteintes neurologiques sévères sans évoluer pour autant vers un décès neurologique n'étaient pas considérées comme des donneurs potentiels. Mais on sait maintenant qu'elles peuvent très bien l'être si tel était leur désir ou celui de leurs proches. Dans ces cas, il faut faire les choses un peu autrement. Mais il s'avère que le don d'organes après un décès cardiocirculatoire (DDC) donne d'aussi bons résultats et ce, considérant toutes les précautions prises pour assurer aux donneurs le respect et les soins auxquels ils ont droit. Que le don d'organes survienne après décès neurologique (DDN) ou après DDC, il ne sera jamais envisagé avant que tous les efforts possibles aient été déployés pour sauver la vie de la personne qui veut donner.» 11 En 2011, 57 % des transplantations pratiquées consistaient en greffes rénales provenant de donneurs décédés. Des reins ont été prélevés chez 13 donneurs DDC et 124 donneurs DDN. 12 Le taux de survie à 5 ans des porteurs de greffon prélevé sur un donneur cadavérique est de 80,7 % 13. L'âge des donneurs n'est généralement pas un obstacle. D'après les données de Transplant Québec, le donneur de reins le plus âgé avait 82 ans. En 2011, le taux de donneurs décédés par million d'habitants (DPMH) au Québec était légèrement supérieur à la moyenne canadienne (17,2 comparativement à 15,4) La Fondation canadienne du rein canadienne du rein condamne sans réserve la pratique visant l'achat et la vente d'organes destinés à la transplantation. Pour cette raison 1 la Fondation appuie la déclaration d'istanbul: http ://wv;w.decl a ratlonofis ta nbu J,org/ 10 TRANSPLANT QUÉBEC. h:ttp:/ /transolantguebec.ca/quebectranso,lant fr/donneur poterrtiel.htm 11 TRANSPLANT QUÉBEC. Protocole type destiné au don d'organes après décès cardiocircufatoire {DOC), février 2011, p TRANSPLANT QUÉBEC. Statistiques officiel/es INESSS, op. cit., p. iv. 14 TRANSPLANT QUÉBEC, op. cit. 7

10 Greffe d'un rein provenant d'un donneur vivant En 2011, on ne dénombrait au Québec que 6,0 donneurs vivants par million d'habitants (DPMH), ce qui est bien en deçà du ratio de 23,0 DPMH de la Colombie-Britannique et même inférieur à la moyenne canadienne qui s'établissait à 14,4 DPMH. 15 Il faut d'emblée mentionner ici qu'un donneur vivant continuera, après l'opération, de mener une vie tout à fait normale avec un seul rein. Les risques que présente l'intervention sont très faibles, mais pas nuls. On estime à 0.03 % le risque de mortalité peropératoire. 16 Le taux de survie à 5 ans des porteurs de greffon fonctionnel provenant d'un donneur vivant est de 89,7 % 17, et le greffon rénal demeure fonctionnel de 15 à 20 ans en moyenne. La survie des greffons à long terme est bonne pour les receveurs de tous âges. Considérant que le pronostic suivant la transplantation rénale faite à partir d'un don vivant est meilleur que celui suivant un don cadavérique, et compte tenu de la pénurie d'organes provenant de donneurs décédés, il y aurait lieu de prendre toutes les mesures nécessaires afin d'augmenter le nombre de dons vivants au Québec, ne serait-ce que pour rejoindre la moyenne nationale. Enfin, contrairement aux dons cadavériques qui sont gérés par Transplant Québec, ce sont les unités de greffe des centres hospitaliers québécois qui s'occupent des dons vivants. 15 TRANSPLANT QUÉBEC, op. cit. 16 MÉDECINE/SCIENCES. No 5, vol. 26, mai 2010, p INESSS, op.cit., p. iv. 8

11 4. Comparaison des traitements de l'insuffisance rénale terminale 4.1 Du point de vue de la qualité de vie du patient Comme on a pu le voir précédemment, la greffe présente, du point de vue du patient, d'énormes avantages lorsque comparée à la dialyse. D'abord, parce qu'elle prolonge son espérance de vie et améliore sa qualité de vie. Mais aussi parce que, contrairement à la personne en hémodialyse qui doit consacrer au moins 600 heures par année - et parfois plus - à ses séances de traitements, le porteur d'un greffon fonctionnel peut organiser son temps comme toute autre personne bien portante 18 Par ailleurs, même si la dialyse péritonéale offre une plus grande flexibilité dans l'organisation du temps du patient, ce dernier doit quand même se résoudre à vivre avec un cathéter de façon permanente. Dans son analyse" publiée en décembre 2012, l'institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) s'est inspiré des recherches de Pillot et Kleinclausse pour dresser un tableau des avantages et inconvénients des deux modalités de traitement de l'irt, que nous reproduisons cidessous. Tableau 1 : Avantages et inconvénients des modalités de traitement Dialyse Transplantation Sécurité du traitement Amélioration de la survie Réalisable à tout âge Rétablissement d'une fonction AVANTAGES Possible malgré un état général rénale «normale» médiocre Meilleur état clinique Moins de restriction alimentaire Autonomie préservée Moindre coût pour la société Meilleure qualité de vie Fonction rénale amoindrie Acte chirurgical majeur Complications au long cours avec Déconseillée après 70 ans INCONVÉNIENTS possible handicap Complications aiguës avec risque Moindre qualité de vie de décès Régime alimentaire contraignant Traitement immunosuppresseur Coût élevé continu 18 Si on tient compte du temps de déplacement des patients pour leurs traitements de dialyse, on estime qu'ils y consacrent en moyenne heures par année! 19 INESSS, op.cit., p

12 Aux avantages majeurs que présente la greffe, nous en ajouterons un autre, non négligeable : une estimation fondée sur le nombre de patients ayant subi une greffe rénale au CHUM en 2010 a permis de constater que 50 % de ceux-ci étaient, deux ans plus tard, de retour sur le marché du travail. Quant à la différence entre les deux types de greffes, rappelons ici que la transplantation d'un rein provenant d'une personne vivante offre à long terme un meilleur potentiel d'espérance de vie du greffon qu'un don provenant d'une personne décédée. Enfin, rappelons aussi que moins la période d'attente pour un rein est longue, meilleur est le pronostic pour les personnes ayant une IRT, et que, dans tous les cas, la situation optimale pour les insuffisants rénaux est d'éviter complètement la dialyse en ayant, pour premier traitement, une greffe de rein (greffe préemptive). 4.2 Du point de vue de santé publique Une récente étude économique 20 a permis de démontrer que le système de santé public épargnerait des coûts annuels de $ par patient, et ce, pour la durée de vie du greffon. En effet, l'institut canadien d'information sur la santé (ICIS) évalue que la dialyse coûte au réseau de la santé environ $ par année par patient. Ce montant excède largement le coût de la transplantation rénale, qui est d'environ $(non récurrents). Après la greffe, la seule dépense pour le réseau de la santé se résume aux $requis chaque année pour les médicaments antirejet. Ainsi, pour chaque personne souffrant d'irt qui reçoit un rein, le système de santé ferait des économies de $sur une période de cinq ans 21 Dans un contexte où les ressources financières du système de santé suffisent à peine à rendre l'ensemble des services requis par la population, il s'agit là d'une réduction appréciable des dépenses dont on ne saurait se passer. 4.3 Du point de vue socio-économique On vient de voir que le gouvernement aurait tout à gagner en favorisant, par tous les moyens à sa disposition, la greffe rénale. Il va sans dire que cette orientation ne saurait se concrétiser en l'absence d'un cadre réglementaire très strict et sans une attention constante et soutenue relativement aux questions éthiques que soulève la pratique de la transplantation d'organes. On a également déjà évoqué les économies en dépenses de santé que permet la greffe rénale comparativement à la dialyse. 20 RABEAU, Y. PhD, op. cit. 21 Selon l'jcis, ce montant exclut les honoraires du chirurgien qui varient d'une province à l'autre. 10

13 De plus, on a vu précédemment qu'environ 50 % des greffés peuvent réintégrer le marché du travail. Pour le gouvernement, cela se traduit non seulement par des recettes fiscales supplémentaires, mais aussi par des prestations de moins à verser à des gens qui étaient jusque-là inaptes au travail en raison de leur maladie. Le tableau suivant présente les avantages en termes économiques qu'entraînerait le fait de rehausser à 100 par année le nombre de greffes rénales réalisées au Québec à partir de dons vivants. Tableau 2 : Retombées économiques et financières du don vivant Nombre cumulatif de greffés Économies nettes du réseau public de santé {en M$) 10,1 15,4 52,5 Retour sur le marché du travail - PIB {en M$) 5,0 25,0 Recettes fiscales {en M$) : Gouvernement du Québec 0,43 0,85 1,25 4,25 Gouvernement du Canada 0,4 1,2 Total financier (en M$) - Gouvernement du Québec Source: Étude sur l'économique de l'insuffisance rénale, Yves Rabeau PhD (MIT) Les chercheurs et les experts reconnus dans le domaine de la trarsplantation sont aujourd'hui unanimes. Au-delà des avantages que présente la greffe eu égard à la qualité et à l'espérance de vie des patients greffés, un autre élément milite en faveur de la transplantation rénale : son coût, de beaucoup inférieur à celui de la dialyse. 22 Ce montant correspond à la somme des économies du réseau de la santé (52J2M$) et des recettes fiscales pour le Québec (4,2SM$). 11

14 S. État de la situation de la greffe rénale au Québec Le Québec est une des provinces canadiennes où on enregistre le plus haut taux de donneurs décédés par million d'habitants (DPMH), mais sa performance se situe bien en deçà de la moyenne canadienne en ce qui concerne le don vivant. En effet, la Colombie-Britannique et!'ontario font beaucoup mieux à ce chapitre, comme l'illustre le tableau ci-dessous. Tableau 3: Donneurs d'organes par million d'habitants en 2011 (DPMH) Donneurs décédés Donneurs vivants Québec Maritimes Ontario Manitoba Saskatchewan Alberta C-B Canada 17,2 17,8 16,5 7,2 11,3 15,1 11,8 15,4 6,0 11,5 18, ,0 23,0 14,4 Source : Transplant Québec, statistiques 2011 À l'instar de ce qui s'observe dans les autres provinces canadiennes, le principal obstacle à la transplantation rénale au Québec est le nombre insuffisant de reins disponibles. Cette insuffisance de l'offre par rapport à la demande se traduit par des délais d'attente pouvant aller de deux ans, en moyenne, jusqu'à 6 ans 23 Cette donnée est alarmante considérant le lien établi entre la longueur des délais d'attente et l'augmentation des risques de complications cardiovasculaires et la détérioration générale de l'état de santé du patient. Plusieurs facteurs ont été évoqués pour expliquer cette pénurie de reins disponibles pour transplantation. En ce qui concerne d'abord le don cadavérique, certains facteurs sont liés à l'absence de consentement ou au fait que les volontés du donneur décédé ne sont pas connues. Une analyse 24 des raisons évoquées par les familles québécoises pour refuser que soient prélevés des organes sur leur proche décédé a permis d'identifier certains de ces motifs. Le premier, évoqué dans 41,2 % des cas, concernait les volontés explicites de la famille qui, dans plus du tiers de ces situations, ne connaissait pas, à cet égard, les volontés de la personne décédée. Venaient au deuxième rang (36,6 %), le refus exprimé par la 23 PICARD, André. "Transplant waiting lists and dia/ysis costs grow as kidney supply /ags behind", The Globe and Mail, January 10, SARAN, D. MD et coll. Portrait des refus des familles au Québec,

15 personne elle-même avant son décès. La troisième cause en ordre d'importance (18,4 % des cas), concernait des familles qui refusaient d'attendre que leur proche soit déclaré en état de mort cérébrale, une condition alors sine qua non pour procéder à un prélèvement d'organes sur une personne décédée. 25 Pour les autres refus (3,8 %}, la raison est demeurée inconnue. Les auteurs de cette étude concluaient qu'il y a «un nombre considérable de refus reliés aux volontés connues ou inconnues de la personne décédée, ce qui renforce l'importance de continuer les programmes de sensibilisation au don d'organes.» 26 D'autres facteurs relèvent davantage de l'organisation du système de santé. Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec reconnaît d'ailleurs que certains obstacles pourraient être enrayés en organisant différemment les services, en se dotant d'une stratégie globale de communication pour sensibiliser le public et en facilitant l'accès aux équipes et aux infrastructures requises pour procéder aux transplantations d'organes provenant de personnes décédées. 27 En ce qui concerne par ailleurs le don vivant, le ministère constate que le développement de ce type de don est limité par la présence d'obstacles tels que la résistance de la part du public, l'accès restreint aux examens et évaluations pour les donneurs volontaires, l'absence d'une coordination nationale et l'accès limité aux infrastructures (bloc opératoire et soins intensifs} pour les transplantations impliquant un donneur vivant 28 La Fondation canadienne du rein - division du Québec veut tout de même saluer ici l'adoption à l'unanimité, en décembre 2010, de la Loi facilitant le don d'organes et de tissus, qui comporte quatre principales mesures susceptibles d'avoir un impact positif sur la situation de la greffe rénale au Québec: i. Le consentement au don d'organes après le décès et vérification Il existe désormais trois façons de faire connaître le consentement de la personne décédée à donner ses organes et tissus : par inscription au Registre des consentements au don d'organes et de tissus de la RAMQ; par inscription au Registre de la Chambre des notaires du Québec; à l'aide d'un autocollant signé sur la carte d'assurance-maladie. Avec le déploiement du registre de la RAMQ, les intervenants dans les établissements du réseau de la santé seront en mesure de vérifier rapidement si une personne décédée, ou dont le décès est imminent, a signé un formulaire de consentement au don d'organes et de tissus. L'établissement pourra ainsi remplir plus facilement sa mission d'identification des donneurs potentiels. Le registre permet 25 Ce sondage a été fait avant que Je DOC soit autorisé. 26 BARAN, D. MD et coll., op.cit. 27 MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DU QUÉBEC. Les dons et greffes d'organes et de tissus au Québec-Plan d'action, Ibid. 13

16 également à la famille d'exécuter la volonté du proche décédé, considérant qu'un des principaux motifs de refus de faire un don d'organes et de tissus est la méconnaissance de la famille à l'égard des dernières volontés du défunt. Ce registre constituera, nous l'espérons, une amélioration majeure susceptible d'augmenter de façon significative le nombre de greffes au Québec. ii. Le Registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires (DVEB) Depuis la mise en place de ce registre canadien, une personne dans l'incapacité de donner un rein à l'un de ses proches souffrant d'irt pour cause d'incompatibilité peut désormais procéder à un échange avec une autre paire de donneur-receveur avec lequel (receveur) elle est compatible. Depuis la fin de 2010, année où le Québec a commencé à participer à ce registre, les Québécois en attente d'un rein ont ainsi accès à un bassin potentiel élargi de donneurs vivants. iii. Le programme de remboursement des dépenses des donneurs vivants (PRDDV) L'objectif de ce nouveau programme public, initié notamment à la demande de La Fondation canadienne du rein - division du Québec et administré par Transplant Québec, est de soutenir le geste du donneur en remboursant une partie de ses dépenses liées au processus du don. En effet, pour pouvoir donner un de ses reins, une personne bien portante - surtout si elle est en emploi - fait face à des dépenses d'ordres divers. Autrefois, elle devait non seulement assumer ses frais de déplacement, de stationnement et parfois même d'hébergement, mais devait également renoncer, pendant une certaine période, à ses revenus de travail. L'objectif du PRDDV est de soutenir le geste du donneur en remboursant, jusqu'à hauteur de $, une partie des dépenses liées à son don. La Fondation canadienne du rein - division du Québec déplore cependant que ce programme en soit un de dernier recours, qui oblige les donneurs à épuiser leurs autres sources de revenus (assurance-emploi, congés de maladie, congés payés, assurance invalidité) avant de pouvoir être admissibles au remboursement pour perte de revenus. iv. Modification des Normes du travail Enfin, l'entrée en vigueur de la Loi facilitant le don d'organes et de tissus a eu pour effet de modifier la Loi sur les normes du travail afin que soit garanti le lien d'emploi du travailleur qui donne un rein, en faisant en sorte que son absence est dorénavant considérée comme une absence pour cause de maladie. Pour La Fondation canadienne du rein - division du Québec, ces nouvelles mesures sont toutes susceptibles d'accroître le nombre de dons d'organes. Mais des progrès restent à faire, notamment sur le plan de l'organisation, de la coordination et de la sensibilisation en matière de la greffe rénale. 14

17 6. Recommandations visant à optimiser la situation de la greffe rénale au Québec En s'inspirant en grande partie des bonnes pratiques en vigueur au Canada ou dans d'autres pays industrialisés en matière de don d'organes et de greffe rénale (et présentées en annexe), La Fondation canadienne du rein formule ci-après six recommandations ayant pour objectif d'améliorer la situation de la greffe rénale au Québec. Trois de ces mesures concernent le don cadavérique alors que les trois autres s'appliquent au don vivant. 6.1 Don cadavérique En règle générale, le réseau hospitalier québécois s'efforce d'agir promptement et de bien coordonner les efforts afin que soient prélevés les organes en bon état chez les personnes décédées. Le Québec fait d'ailleurs assez bonne figure dans ce domaine, avec un taux de DPMH supérieur à la moyenne canadienne. Mais il arrive encore trop souvent que des donneurs potentiels ne soient pas repérés par les professionnels du réseau de la santé, laissant ainsi dans l'attente les insuffisants rénaux pour qui la transplantation rénale constitue pourtant un enjeu vital. Intervention auprès des familles et des proches À l'heure actuelle, ce sont les infirmières ressources des centres hospitaliers qui jouent le rôle déterminant d'identifier les donneurs potentiels. Non seulement elles doivent communiquer avec la famille et tenter de connaître la décision de celle-ci en regard du don d'organes, mais elles agissent également comme coordonnatrice du processus de prélèvement auprès des médecins et spécialistes impliqués. Or, d'après le spécialiste espagnol David Rodriguez-Arias Vailhen, «il semble fondamental que le coordinateur soit un médecin, et non pas un interne ou une infirmière, à cause de la hiérarchie inscrite dans les rapports entre professionnels.» 29 Il y aurait donc lieu d'évaluer si le rôle de coordination ne pourrait pas plutôt - comme cela se fait maintenant en Espagne - être partagé entre le médecin qui servirait de point de contact entre les différents spécialistes impliqués au moment du décès et l'infirmière ressource ou de liaison qui aurait pour principale fonction de faire le lien avec la famille. Recommandation 1 La Fondation canadienne du rein - division du Québec recommande qu'un projet-pilote soit mené dans des centres hospitaliers de moyenne et grande taille dans lesquels un médecin aurait la responsabilité de coordonner, avec la collaboration d'une infirmière ressource ou de liaison, toutes les étapes entourant le prélèvement d'organes chez une personne décédée. 29 DAVID RODRIGUEZ-ARIAS VAILHEN, Lumières et ombres du modèle espagnol de transplantation d'organes, Université de Salamanque/Université Paris-5, novembre 2007, p

18 Formation en milieu hospitalier La pratique du prélèvement et de la greffe d'organes varie beaucoup d'un établissement à l'autre. Certains centres hospitaliers font maintenant des efforts considérables pour éviter que des organes sains ne soient perdus après qu'un décès ait été constaté. C'est notamment le cas des établissements de!'ontario. Cette dernière fait très bonne figure à cet égard et la formation est la clé de son succès. Il serait opportun de partager l'expertise développée dans les cliniques de transplantation avec l'ensemble des professionnels des établissements du réseau de la santé du Québec afin que ceux-ci soient sensibilisés et mieux informés sur l'importance du don d'organes et sur les graves conséquences de la pénurie de reins pour les personnes ayant une IRT. Recommandation 2 La Fondation canadienne du rein - division du Québec recommande que soient offertes, dans les centres hospitaliers, des sessions d'information sur l'identification des donneurs potentiels ainsi qu'une formation sur l'importance du don d'organes, en faisant valoir les retombées financières et sociales de ce dernier pour l'ensemble de la communauté. Organisation et coordination des centres de prélèvement À l'heure actuelle, le prélèvement d'organes est perçu comme une dépense dans certains centres hospitaliers et il est urgent d'examiner comment on pourrait encourager ces centres à voir la greffe d'organes autrement. Il serait donc opportun de prévoir une forme d'encouragement pour les établissements qui s'efforcent de prélever les organes aux fins de transplantation. Cet encouragement viserait à faciliter l'accès aux équipes et aux infrastructures requises pour le prélèvement et la transplantation d'organes. Par contre, si le faible volume d'interventions ne justifie pas qu'un ou plusieurs établissements d'une région donnée se dotent des équipements et du personnel nécessaire pour pratiquer des prélèvements d'organes, on pourrait alors envisager de centraliser au sein d'un seul et même établissement l'ensemble des interventions pratiquées dans cette région. Recommandation 3 La Fondation canadienne du rein - division du Québec recommande que soit mis sur pied un projet pilote visant à structurer et soutenir les activités de prélèvement et de transplantation d'organes, quitte à les centraliser, dans une région donnée, au sein d'établissements ciblés qui disposeront d'un budget dédié à cette fin. 16

19 6.2 Don vivant Désignation d'un ambassadeur dans tous les centres de greffe On a vu précédemment que le don vivant constitue le traitement optimal pour l'irt. La performance hospitalière en la matière est souvent le fait d'un spécialiste: le néphrologue. C'est pourquoi chaque centre de greffe devrait compter en son sein un néphrologue qui agirait à titre d'ambassadeur du don vivant en faisant, notamment, de la formation et de la sensibilisation auprès du personnel du centre et des centres satellites sur les avantages de la greffe rénale. On pourra pour ce faire s'inspirer de l'expérience de la clinique du CHUM où le nombre de dons vivants a doublé entre 2000 et Ce résultat est largement attribuable à la volonté de l'équipe de tout mettre en œuvre pour encourager le don vivant. Cet ambassadeur pourrait également faire de l'éducation sur le don vivant auprès des patients, particulièrement ceux traités en cliniques de prédialyse. En effet, ces patients, plutôt que d'être inscrits sur une liste d'attente pour un rein cadavérique, devraient systématiquement être encouragés à discuter avec leurs proches des avantages du don vivant et à entamer, avec le soutien de l'équipe médicale, les démarches dans le but d'identifier un donneur avec lequel ils sont compatibles. L'objectif ici est de maximiser les chances du patient de recevoir une greffe préemptive. Mentionnons à cet égard le développement des cliniques de protection rénale, qui permet désormais de mieux éduquer les patients sur l'évolution de l'irt. Recommandation 4 La Fondation canadienne du rein - division du Québec recommande que dans chaque centre de greffe, tous les efforts possibles soient déployés pour identifier un néphrologue prêt à endosser le rôle d'ambassadeur pour le don vivant. Le rôle de cet ambassadeur consistera à éduquer le personnel du centre hospitalier et les patients suivis en prédialyse sur les bienfaits du don vivant. Mesures d'appui aux futurs donneurs Les personnes désireuses de donner un rein doivent être en bonne santé. Elles doivent donc répondre à certains critères comme, par exemple, avoir un poids santé et une bonne tension artérielle, et ne pas fumer. La Fondation canadienne du rein - division du Québec et Transplant Québec rapportent tous deux avoir reçu des commentaires de donneurs potentiels pour qui ces exigences constituaient un obstacle à leur volonté de faire don d'un de leurs reins. Il est pourtant essentiel de mettre à la disposition de ces donneurs l'ensemble des ressources nécessaires pour qu'ils retrouvent la forme afin de pouvoir procéder à un don vivant. 17

20 Recommandation 5 La Fondation canadienne du rein - division du Québec recommande au réseau de la santé d'identifier et de rendre facilement accessibles les ressources visant à soutenir les donneurs vivants potentiels dans leurs efforts pour perdre du poids et/ou arrêter de fumer. Enfin, toutes les barrières financières devraient être abolies afin d'encourager le don vivant. On a déjà mentionné que le PRDDV devrait être bonifié afin que le programme ne soit pas seulement un programme de dernier recours pour le remboursement pour perte de revenus. Il y aurait donc lieu d'encourager les assureurs à considérer la perte de revenu des donneurs comme un montant admissible au titre de frais médicaux. À ce propos, nous pourrions nous inspirer de l'expérience américaine: le gouvernement des États-Unis ne s'est pas contenté d'exiger que les assurances collectives des employés de l'état couvrent la période de convalescence des donneurs vivants, mais il a invité les grandes corporations à lui emboîter le pas. Recommandation 6 La Fondation canadienne du rein - division du Québec invite le gouvernement québécois à donner l'exemple aux autres employeurs en faisant en sorte que le régime d'assurance collective des employés de la fonction publique rembourse les dépenses des donneurs vivants et leur accorde l'assurance de courte durée pour la durée de leur période de convalescence. 18