La prise en charge des insuffisants rénaux chroniques au stade terminal État des lieux

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1 La prise en charge des insuffisants rénaux chroniques au stade terminal État des lieux Pr. Larbi ABID La maladie rénale chronique que l on nomme insuffisance rénale chronique (IRC) se définit soit par une atteinte rénale (histologique, sédiment urinaire anormal, imagerie pathologique); soit par un taux de filtration glomérulaire (GFR, glomerular filtration rate) inférieur à 60 ml/min/,73m pendant une durée de trois mois au minimum. L IRC aboutissant à l insuffisance rénale terminale nécessitant une dialyse ou une transplantation est un problème de santé publique majeur. En 004, le Pr. Salah, ancien chef de service de néphrologie au CHU Béni-Messous écrivait : «Le développement de l hémodialyse chronique en Algérie dans le cadre de la néphrologie était un choix stratégique pour les néphrologues. L Algérie devait être équipée en 990 de mille postes d hémodialyse environ pour une population approximative de 7 millions d habitants. Au cours de nos expériences certaines réticences manifestées par les familles des patients dialysés quant au don de rein a été constatée. Un travail de l équipe du CHU Béni- Messous, effectué entre 93 et 95 et présenté à la Conférence «Prospectives de la transplantation rénale en Algérie le 3 avril 95» montrait que moins de 5% des parents de dialysés étaient favorables au don d un rein alors que plus de 60% l étaient dans la population générale non concernée par les problèmes de dialyse. ans après la première greffe rénale (CHU Mustapha 96), moins de 00 transplantations ont été réalisées (0 par an) par deux équipe. Le Pr. H. Chaouch et Pr. Z. Klioua sont les premiers chirurgiens ayant pratiqué la greffe rénale en Algérie. Malgré des textes législatifs actuellement existants, le consensus moral, religieux et les multiples campagnes de sensibilisation de la population, la greffe à partir de donneur vivant ou de cadavre demeure rare». En 0, le même professeur dans une contribution au quotidien El Watan, rapporte que «le nombre de patients atteints d'insuffisance rénale chronique continue d'augmenter en Algérie. De 0 malades en 977 à 000 en 997 et à en 0, l'incidence de la maladie ne cesse de croître. A ce titre, il est utile de rappeler que tous les centres d'hémodialyse publics ou privés actuels ou futurs doivent être concernés par le dépistage précoce des maladies rénales, dans le cas contraire, pourquoi continuer à former des spécialistes qui ne feraient que de l'hémodialyse, celle-ci représentant l'échec de la prévention? Le second défi à relever est d'ordre démographique et économique. La maladie touche les citoyens, quel que soit leur âge, aussi bien des enfants, des jeunes et des personnes âgées. Les pouvoirs publics font face à cette problématique pour soigner tout le monde de la même manière. Il est cependant légitime de souligner que la néphrologie pédiatrique et du sujet âgé n'existent pas en Algérie. Des efforts doivent être consentis pour aider ces tranches de la population. Le projet de transplantation rénale lancé au milieu des années 90 était en très grande partie bâti sur l'idée de solidarité et de générosité intrafamiliale qui semblait très naturelle. Malheureusement, les faits ont prouvé que nos connaissances dans le domaine des sciences humaines et notre sentiment concernant le jugement des valeurs de la société n'étaient pas dans la vérité. Cela a été confirmé par le nombre réduit de donneurs vivants pour la greffe d'un parent du premier degré. Moins de 700 greffes rénales ont été effectuées dans le pays depuis 96 sur les patients dialysés, soit moins de %. Ce chiffre inférieur à % est confirmé en 009, en 00 et le sera en 0 et 0 si des mesures importantes ne venaient pas à être envisagées. Le démarrage de l hémodialyse rénale est indiqué dès une clairance de créatinine à 5 ml/min/,73 m², si apparition de signes d intoxication urémique non jugulés par le traitement conservateur (surcharge volémique, péricardite, hypertension artérielle sévère, acidose métabolique, hyperkaliémie menaçante, troubles digestifs, troubles neurologiques, malnutrition ) ; pour les patients diabétiques, la suppléance rénale peut être envisagée plus tôt si complications et systématiquement quand la clairance de la créatinine est inférieure à ml/min/,73 m².

2 Les centres d hémodialyse en Algérie Les centres de dialyse doivent répondre à des normes bien définies. En particulier, les générateurs doivent répondre aux normes définies par la loi et avoir une certification ISO ou CE en termes de sécurité, de stérilisation, et de qualité des matériaux. L Hémodiafiltration ne peut être réalisée que sur un générateur certifié pour cette thérapie. La réutilisation des dialyseurs est prohibée. La fistule artério-veineuse native est indiquée en première intention et doit être envisagée dès le stade 4 de la Maladie pour les malades suivis en néphrologie. Elle doit être d abord radio-céphalique. Confectionnée au moins deux mois avant la mise sous dialyse. Chaque centre doit former le personnel paramédical dans le soin et la traçabilité à établir dans la surveillance des voies d abords vasculaire afin de s assurer de la pérennisation de ceux-ci, d éviter les dysfonctionnements et d alerter le néphrologue pour entreprendre des mesures préventives. En 04, le nombre d insuffisants rénaux chroniques en dialyse est de 000 dont plus de 000 sont pris en charge dans des établissements privés conventionnés avec les caisses de sécurité sociale (CNAS et à un degré moindre CASNOS). Le budget alloué à ces centres privés de d hémodialyse est de l ordre de huit milliards de dinars. Ce chiffre est appelé à augmenter avec l augmentation du nombre d insuffisants rénaux (0 nouveaux cas/ habitants/an), si la transplantation rénale n est pas soutenue. Tableau I : répartition des centres d hémodialyse par et selon le secteur d activité (public ou privé) Wilaya Centres fonctionnels Centres fonctionnels Secteur public générateurs localisation Secteur privé Adrar Chef lieu + Chlef 04 4 Chef lieu + 3 daïras Laghouat 0 44 Chef lieu + daïra Oum El Bouaghi 0 3 Chef lieu + daïra Batna 06 Chef lieu + 5 daïras Bejaia 04 5 Chef lieu 3 daïras Biskra 03 5 Chef lieu Bechar 04 7 Chef lieu 3 daïras Blida 0 5 Chef lieu Générateurs Localisation Daïra non pourvue 0 0 0/ 0 Chef lieu 09/ /0 0 Chef lieu daïra 0 33 Chef lieu Chef lieu daïra 0 Chef lieu 0 3 Chef lieu Chef lieu 4 daïras 0/ 6/ 5/9 09/ 0/ 07/0

3 Bouira Chef lieu 4 daïras Tamanrasset 0 3 Chef lieu daïra Tébessa 05 7 Chef lieu 4 daïras Tlemcen Chef lieu Tiaret Chef lieu Tizi Ouzou 04 5 Chef lieu Chef lieu 07/ / Chef lieu Chef lieu 0 Chef lieu Chef lieu Alger 07 9 Daïras Dans des daïras Djelfa Chef lieu 0 0 Chef lieu Jijel 0 9 Chef lieu Chef lieu Sétif Chef lieu Saida 0 9 Chef lieu daïra Skikda Chef lieu Sidi bel Abbes 0 Chef lieu daïra Annaba 0 Chef lieu Guelma 0 6 Chef lieu daïra Constantine Chef lieu Médéa Chef lieu Mostaganem 03 4 Chef lieu Msila 04 5 Chef lieu Mascara 05 6 Chef lieu Chef lieu 0 4 Chef lieu daïra 0 3 Chef lieu Chef lieu 07 7 Chef lieu 0 4 Chef lieu Chef lieu daïra Chef lieu daïra 0 Chef lieu 07/ 6/0 0/4 7/ 0/3 0/ 09/0 5/0 03/06 0/3 3/5 05/06 0/0 04/06 4/9 07/ Chef lieu daïra / /6

4 Ouargla Chef lieu Oran Chef lieu daïra El Bayadh Chef lieu Illizi 0 Chef lieu daïra Bordj Bou Arreridj 0 5 Chef lieu daïra 0 Chef lieu Chef lieu daïra 0 0 Chef lieu 0/0 06/09 05/ / Chef lieu 0/0 Boumerdes daïras Chef lieu 07/ El Tarf 0 Chef lieu 0 Chef lieu 06/07 Tindouf 0 0 Chef lieu Tissemsilt 03 3 Chef lieu 0 4 Chef lieu 09/ Khenchela 03 5 Chef lieu 0 0 Chef lieu 05/0 Souk Ahras 0 30 Chef lieu daïra Chef lieu daïra 0/0 Tipaza daïras 04/0 Mila 03 3 Chef lieu Chef lieu daïra 07/0 Ain Defla 04 5 Chef lieu Naâma Chef lieu Ain Témouchent 03 3 Chef lieu Chef lieu 0/ /07 0 Chef lieu 06/09 Ghardaïa Chef lieu 0 Chef-lieu 04/09 Relizane Chef lieu 0 0 0/3 TOTAL /54 Ainsi sur un total de 40 générateurs répartis dans 35 centres, 033 générateurs (50,5%) sont au niveau de 56 centres privés. il faut néanmoins constater que la majorité des centres privés sont situés dans les chefs-lieux de et dans les grandes villes chef lieu de daïra et que huit

5 s et 37 daïras (67%) sont dépourvus de centre privé d hémodialyse. Outre ces 35 centres fonctionnels, 0 autres de statut privé, sont en cours de réalisation à travers le pays. Mais si on considère qu avec générateur on peut prendre en charge 6 malades (3 séances hebdomadaires pour chaque malade), le parc national de générateurs disponibles (40) dépasse celui requis (3000). Ce constat a amené le ministère chargé de la santé à sursoir à toute demande de réalisation de centre d hémodialyse privé, depuis le mois de février 03 et d engager une concertation avec le ministère du travail et des affaires sociales pour : partager et consolider la base de données nationales entre les ministères ; élaborer une carte nationale de la dialyse ; étudier la possibilité d encourager l investissement dans les s et daïras dépourvues ; voire le cas des 33 centres privés non conventionnés et des 0 centres privés ayant déjà l agrément de réalisation mais non conventionnés ; investir dans la ressource humaine médicale et paramédicale ; réfléchir à une convention type qui obligera les établissements privés à procéder au bilan pré-greffe dès malades dialysés. Centres d hémodialyse privés sans convention avec la CNAS Wilaya Daïra Nombre de générateur Nombre de centre Chlef Chlef 6 Oum El Bouaghi Oum El Bouaghi 6 Bejaia Bejaia Akbou 6 Biskra Biskra Blida Blida 5 Bouira Bouira Lakhdaria 7 Tizi Ouzou Azazga 4 Alger Hussein dey Dar El Beida Bouzareah Birmandreis Sidi M hamed Jijel Jijel 3 Sétif Sétif Ain Azel Saida Saida 5 Skikda Skikda 9 Annaba Annaba 3 Constantine Constantine 4 El Bayadh El Bayadh Boumerdes Khemis El Khechna Thénia Souk Ahras Souk Ahras Ain Defla Khemis Miliana

6 Ghardaïa Ghardaïa TOTAL Trente trois centres totalisant 340 générateurs ne disposent pas de conventions avec la Caisse Nationale des Assurés Sociaux (mais certains de ces centres disposent de conventions avec la CASNOS ou la caisse de sécurité militaire) et fonctionnent au ralenti voire sont complètement à l arrêt. Centres d hémodialyse en cours de réalisation Wilaya Commune Nombre de générateur Nombre de centre Chlef Ain Merane Oum El Bouaghi Oum El Bouaghi Batna Fesdisse Bejaia Bejaia Akbou Laazib 0 6 Biskra Biskra 0 Blida Boufarik 3 Bouira Bouira 37 3 Tlemcen Mchedellah Tlemcen Mansourah Remchi Tizi Ouzou Tizi Ouzou 33 Alger - 39 Djelfa Djelfa 7 Jijel Jijel 6 Sétif Sétif Ain Azel 9 9 Saida Saida Skikda Skikda Sedrata 0 Sidi Bel Abbes Sidi Bel Abbes 33 Annaba Annaba 6 El Bouni 9 Constantine Constantine Médéa Médéa 4 Mostaganem Mostaganem 6 Msila Msila 0 Ouargla Touggourt Oran Oran 5 4 Bordj Bou Arreridj Bordj Bou Arreridj Boumerdes Khemis El Khechna Isser 4 3

7 Boudouaou Boumerdes Bordj Menaiel El Tarf El Tarf El Oued El Oued 6 Souk Ahras Souk Ahras 3 Tipaza Douaouda Mila Oued Athmania Ain Defla El Attaf (En bleu, les régions ne disposant pas de centre ou insuffisamment pourvues) Nombre de cliniques d hémodialyse conventionnées avec la CASNOS : - cliniques d Alger : 34 - cliniques de Blida : 06 - cliniques d Oran : 06 - cliniques de Annaba : 06 - clinique de Tlemcen : 06 - clinique de Sétif : 06 - cliniques de Tizi Ouzou : 05 - cliniques de Tipaza : 05 - clinique de Bejaia : 04 - Cliniques de Bouira : 04 - cliniques de Batna : 03 - cliniques de Chlef : 03 - clinique de Ain Defla : 03 - clinique de Bordj Bou Arreridj : 03 - cliniques de Médéa : 03 - Cliniques de Boumerdes : 03 - cliniques de Guelma : 03 - Cliniques de Constantine : 0 - Cliniques de Mila : 0 - Cliniques de Souk Ahras : 0 - cliniques de Khenchela : 0 - cliniques de Sidi Bel Abbes : 0 - clinique de Laghouat 0 - Clinique d Oum El Bouaghi : 0 - Clinique de Jijel : 0 - clinique de Skikda : 0 - Clinique d El Tarf : 0 - clinique de Mostaganem : 0 - Clinique de Ouargla : 0 - clinique de Ghardaïa : 0 Ces 4 cliniques conventionnées avec la caisse de sécurité sociale (CASNOS), prennent en charge 7 malades assurés, pour un montant global de près de 600 millions de DA. Les caisses de sécurité sociale souhaitent proposer une convention type obligeant les établissements privés à procéder au bilan pré-greffe des malades dialysés. Cette volonté louable d orienter les cliniques privées vers la préparation des hémodialysés pour la transplantation rénale soulève la question du bilan de la greffe rénale en Algérie depuis 96 à ce jour. La greffe rénale en Algérie Sur le plan Réglementaire la loi sanitaire 5-05 du 6 Février 95 relative à la protection et à la promotion de la santé et en particulier ses articles ainsi que la loi du 90-7 du 3 Juillet 990 modifiant complétant la loi 5-05 (articles complété) définit les dispositions concernant le donneur (vivant ou cadavérique) et le receveur, le but, les conditions, les modalités et les aspects médico-légaux du prélèvement. D autres textes de loi ont permis la création de deux commissions médicales de prélèvement et transplantation de tissus et d organes humains (mars 99) ; la composition, organisation et fonctionnement du conseil national de l éthique des sciences de la santé (avril 996), l autorisation des prélèvements et/ou transplantation de tissus ou d organes humains (Octobre 000), les critères scientifiques permettant la constatation médicale et légale du décès (novembre 00), la création du Comité Médical National de Transplantation Rénale (novembre 006), la liste nominative des experts

8 médicaux du comité national des greffes d organes et de tissus et enfin en novembre 0 création de l Agence Nationale des Greffes. Implication des autorités religieuses par l affirmation et l élaboration d édits religieux favorables aux dons d organes et prélèvements d organes d un sujet en état de mort encéphalique. Les services agréés pour la transplantation rénale sont situés dans les CHU de Mustapha, Bab El Oued, Béni Messous, Blida, Tizi Ouzou, Tlemcen, Annaba, Oran, Batna, à l EHU d Oran et aux EHS Daksi de Constantine et à l EHS Dr. Maouche d Alger (ex. CNMS). A travers la lecture de ces textes de loi, on constate un engagement politique fort de l état pour la promotion de la transplantation d organes et greffes de tissus, la formation et contribution des compétences Algériennes établies à l étranger, le partenariat algéro-étranger et surtout une allocation budgétaire aux services agréés. Qu en est-il du bilan de la transplantation depuis la ère greffe rénale à donneur vivant apparenté, réalisée en 96? Depuis ses débuts en 96 et jusqu au mois de décembre 03 (7 ans), seulement 04 greffes rénales ont été réalisées, par ces établissements hospitaliers. Une étude faite entre 006 et 0 a montré que les hôpitaux réalisant le plus de greffes (0 à 30/an) sont représentés par l EHS Dr. Maouche, les CHU Mustapha, Blida et Béni Messous; les autres services agréés réalisant moins de 5 greffes par an. Selon la Société algérienne de néphrologie et de transplantation rénale, sur les 000 patients traités par dialyse. Un tiers d entre eux (6000) est candidat à une transplantation rénale. Le décalage entre le nombre de patients ayant besoin d'une greffe (6000) et le nombre de greffes réalisées (04) reste important. Or du point de vue financier, tous les arguments sont en faveur du développement de l activité de la transplantation rénale : un patient pris en charge dans un centre d hémodialyse revient à euros par an alors que la greffe est estimée à euros. Alors, pourquoi n arrive-t-on pas à sortir de ce cercle vicieux?. Selon certains, l argent serait le principal obstacle contre le développement de l activité de la greffe rénale dans notre pays. Le marché de l importation des consommables et équipements d hémodialyse, estimé actuellement à 0 millions de dollars, est en nette croissance avec une évolution de vente annuelle de 0%.

9 . En second lieu, se dresse comme obstacle au développement d activité de transplantation rénale, le refus de l élargissement du cercle légalement autorisé des donneurs vivants, aux conjoints ou à la famille par alliance. 3. En troisième lieu, l offre de soins est non suffisante, désorganisée, dépendante de quelques équipes qui travaillent dans des conditions souvent difficiles et qui peuvent arrêter, du jour au lendemain cette activité de greffe. 4. Pour les greffes rénales à partir de donneurs en état de mort encéphalique, l opinion publique n est pas assez préparée à l option du prélèvement d organes à partir de cadavres et il n y a pas à l heure actuelle d unité d urgence pouvant prendre en charge les patients accidentés en état de mort encéphalique. 5. La politique de la greffe rénale en Algérie souffre, en fait, d une absence de conviction et d un manque de détermination des pouvoirs publics à mettre en place l environnement indispensable au succès de cette entreprise. Jusqu à ce jour on n arrive pas à désigner un Directeur Général pour l Agence Nationale des Greffes comme on n a pas encore décidé de ce que sera le futur Institut National du Rein de Blida : un grand hôpital d hémodialyse et parfois de greffes comme cela se fait déjà au CHU de Blida où réellement un Institut avec des laboratoires de Recherche? Conclusion L IRC aboutissant à l insuffisance rénale terminale nécessitant une dialyse ou une transplantation est un problème de santé publique majeur. Il est donc important d identifier précocement une IRC afin de ralentir sa progression et de diminuer ses conséquences. Ces conséquences doivent être connues car leur prise en charge adéquate diminue la morbidité associée : anémie, hyperkaliémie, surcharge hydrique, anomalies du bilan phosphocalcique, problèmes de nutrition, acidose métabolique Une prise en charge néphrologique doit être mise en place précocement. En cas d IRC avancée, le néphrologue doit avoir un rôle plus important dans la prise en charge pour informer et préparer le patient à un traitement de substitution rénale : hémodialyse, dialyse péritonéale ou surtout transplantation. La Transplantation Rénale est la solution pour répondre à la demande de plus en plus croissante. Les efforts et investissements publics n ont malheureusement pas permis d atteindre les résultats espérés. Un nombre de 04 greffes rénales ont été réalisées en 7 ans, ce qui est loin de répondre au besoin des.000 insuffisants rénaux sous dialyse. Le développement de cette activité est lié à la mise au point de stratégies de suivi des patients; à la discussion des schémas thérapeutiques ; à la coordination entre les centres de dialyse et de transplantation; à l analyse des problèmes rencontrés dans le cadre du fonctionnement des différents centres greffeurs ; à l établissement d un fichier national des IRC, préalable à toute transplantation à partir de rein cadavérique ; à la formation d équipes de greffes pour une meilleure couverture au plan national en vue de transplanter le maximum de patients.