Vivre seul SUJETS DÉLICATS CONTEXTE

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1 Vivre seul CONTEXTE Un nombre croissant de personnes âgées vivent seules. Si elles sont atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées, elles sont plus susceptibles d être diagnostiquées plus tard dans l évolution de la maladie parce que les premiers symptômes passent souvent inaperçus. Notre société favorise l autonomie et la capacité de vivre seul. Le fait pour une personne de quitter son domicile pour aller vivre, par exemple, chez son fils ou sa fille ou dans un établissement de soins de longue durée, est souvent perçu comme une perte d indépendance. Mais ce n est pas toujours le cas, car le fait de déménager dans ces lieux permet souvent à la personne de bénéficier d un meilleur soutien, d une plus grande sécurité et d un environnement propice à l indépendance.

2 LES QUESTIONS Pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer : Perte d indépendance : certaines personnes atteintes de la maladie d Alzheimer sont en mesure d évaluer quand il n est plus prudent ou intéressant de continuer à vivre seules chez elles, tandis que d autres, veulent rester chez elles le plus longtemps possible aux dépens de leur propre sécurité. Elles craignent que le fait de quitter leur maison n entraîne la perte de leur indépendance et de contrôle de leur vie quotidienne. Déménagement prématuré du domicile : face au risque, la personne atteinte de la maladie peut avoir un niveau de tolérance plus élevé que les membres de la famille et les aidants, et elle peut sentir la pression de quitter son foyer plus tôt que nécessaire. Pour les membres de la famille, les aidants et les professionnels de la santé : Déterminer le moment où il n est plus sûr ou souhaitable que la personne vive seule : face à une personne atteinte de la maladie d Alzheimer qui n a plus une bonne compréhension de sa propre sécurité et de sa capacité de prendre soin d elle, les membres de la famille et les professionnels de la santé doivent souvent déterminer s il est encore souhaitable que la personne continue à vivre seule. Ces derniers essaient d évaluer le risque que cela représente par rapport aux avantages de lui donner le soutien nécessaire pour qu elle puisse rester chez elle. Obstacles des réseaux des soins de la santé, des soins communautaires et du système juridique : les membres de la famille et les professionnels de la santé doivent composer avec des obstacles quand vient le temps de déterminer la nécessité d un déménagement ou d un soutien additionnel à domicile. Ces obstacles peuvent aller de la difficulté d avoir accès à de l information sur la personne en raison des lois sur la vie privée et la confidentialité au manque de services pour soutenir une personne qui vit seule et à la complexité de la législation sur la compétence (les lois qui déterminent quand une personne n est plus apte à prendre certaines décisions). CE QUI EST PRÉFÉRABLE Un lieu de vie qui procure sécurité, qualité de vie et soutien Les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ont besoin de vivre dans un environnement qui leur garantit sécurité et qualité de vie. Pour certaines personnes, cela signifie vivre chez elles, avec des services de soutien, même si cela comporte certains risques. Si les membres de la famille et les professionnels de la santé ont déterminé la présence de certains risques, il est important qu ils s efforcent de les atténuer, dans la mesure du possible. Par exemple, si la personne laisse fréquemment le four allumé, la solution pourrait être de débrancher la cuisinière et de trouver d autres moyens de lui procurer de la nourriture chaude, comme le service de popote roulante. La quantité et le type de soutien disponible sont des facteurs importants dont il faut tenir compte avant de déterminer si une personne peut vivre seule. Par exemple, une personne qui a une grande famille et qui vit dans une communauté qui offre de nombreux services de soutien peut être plus apte à vivre seule qu une personne qui n a pas de famille et qui vit dans une communauté où les services sont limités. Lorsque possible, la personne atteinte de la maladie doit prendre part aux discussions sur sa capacité de continuer à vivre seule.

3 Facteurs dont il faut tenir compte : Bien-être global La personne a-t-elle une bonne qualité de vie à la maison? A-t-elle suffisamment de stimulation durant la journée? Pourrait-elle bénéficier du niveau de soin et de soutien assuré dans un autre environnement, comme la maison de son fils ou de sa fille, une maison de retraite ou un établissement de soins de longue durée? Santé La personne est-elle capable de prendre correctement ses médicaments? Si elle était malade, serait-elle capable de comprendre son état et de faire le nécessaire, comme appeler pour demander de l aide? Est-elle capable de s occuper de ses soins d hygiène personnelle, comme le bain et l entretien physique? Souffre-t-elle de problèmes de santé actuels ou passés qui pourraient représenter un risque pour sa santé? Nutrition La personne maintient-t-elle un poids adéquat? Est-elle capable de s alimenter de façon nutritive toute la journée? Est-elle capable de conserver la nourriture comme il se doit? Sécurité La personne atteinte de la maladie d Alzheimer court-elle un risque? Si oui, le degré de risque est-il acceptable pour la personne, les membres de la famille et les aidants? Est-il possible de convenir d un niveau de risque avec lequel tout le monde est à l aise? Par exemple, le risque que la personne fasse une chute dans les escaliers pourrait être un risque acceptable si la personne n a aucun problème d équilibre ou de locomotion. La personne pose-t-elle un risque pour les autres? Par exemple, vit-elle en appartement et met-elle régulièrement le feu en utilisant la cuisinière ou en fumant? La personne pourrait-elle réagir de façon appropriée dans une situation d urgence comme un incendie? Le domicile de la personne est-il sécuritaire? Par exemple, les escaliers sont-ils bien éclairés? Y a-t-il des rampes? Finances La personne peut-elle s occuper de ses transactions financières quotidiennes comme assurer le suivi des factures et les payer promptement? Y a-t-il un risque qu on exploite la personne ou qu on abuse d elle sur le plan financier?

4 Stratégies pour favoriser l autonomie Les stratégies quotidiennes suivantes pourraient aider à soutenir la personne atteinte de la maladie d Alzheimer qui vit seule. Avant d utiliser les stratégies proposées, il serait important d évaluer les capacités de la personne. PRÉOCCUPATION STRATÉGIE AVANTAGES INCONVÉNIENTS Sécurité Remettre les clés de la maison à des voisins de confiance. Prendre des dispositions pour que quelqu un téléphone ou rende visite à la personne une fois par jour. Inscrire la personne à MedicAlert Sécu-Retour MD Accès à la maison. Une personne peut entrer s il y a un problème. Les vérifications régulières peuvent rassurer la personne et la famille. Ce moyen peut permettre de surveiller des aspects préoccupants. Rassure la personne et la famille si jamais la personne vivait un épisode d errance et devenait confuse. Les voisins ne sont pas toujours chez eux. Seulement une fois par jour. Les problèmes peuvent survenir à un autre moment. Mesures de sécurité concernant les appareils électriques : Bouilloire munie d un dispositif d arrêt automatique. Sécurité de la cuisinière retirer les fusibles, mettre une minuterie sur les plaques de cuisson, fermer l entrée de gaz. Abaisser la température de l eau chaude. Minimise les risques d accident. Certaines personnes pourraient être frustrées ou confuses par les changements effectués. Vie quotidienne Système d appel d urgence. La personne peut appeler à l aide 24 heures par jour, en cas de problème. Il se peut que la personne ne comprenne pas à quoi sert le bouton d appel d urgence, ni comment l utiliser. Obtenir de l aide pour des tâches comme l entretien ménager et la préparation des repas. Organiser les garde-robes et les tiroirs de la commode de sorte que la personne n ait que les vêtements nécessaires à sa disposition. Une personne au domicile pour surveiller les activités et tenir compagnie à la personne. Les tâches sont accomplies. Facilite la tâche de décider des vêtements à porter. La personne atteinte de la maladie pourrait être hésitante à accepter de l aide ou opposer un refus. Cela n aide pas la personne qui ne sait plus quand ou comment s habiller.

5 Vivre seul Strategies pour améliorer la vie autonome (suite) PRÉOCCUPATION STRATÉGIE AVANTAGES INCONVÉNIENTS Alimentation Popote roulante. Livraison d un repas chaud une fois par jour. Impossible de savoir si la personne a mangé le repas ou l a conservé de façon appropriée. Fournir un grille-pain four ou un four à micro-ondes pour réchauffer la nourriture. Utiliser des repas préparés, des aliments non périssables et des aliments qui ne doivent pas être conservés au réfrigérateur. Bonne alternative à l utilisation de la cuisinière. Permet l utilisation facile de repas préparés d avance. Préparation plus facile. Moins de gaspillage des aliments. La personne pourrait ne pas savoir comment utiliser ces appareils ou ne pas pouvoir lire ou comprendre les instructions. Danger d utilisation du métal dans le four à micro-ondes. La préparation pourrait être complexe. La personne pourrait ne pas aimer les aliments. Médicaments Simplifier la prise des médicaments. Par exemple, utiliser un distributeur de pilules. Organiser des visites à domicile pour la prise des pilules. Permet de ne laisser qu une petite quantité de pilules à la fois. Aide la personne à prendre ses pilules la bonne journée et à la bonne heure. Finances Services bancaires à domicile. La personne n a pas besoin de quitter son domicile. Service personnalisé. Dépôt direct des chèques et paiement direct des factures. Confier à une autre personne, par exemple, au décisionnaire remplaçant, la responsabilité de s occuper des finances comme l écriture des chèques, le paiement des factures et le suivi des comptes bancaires. Cette méthode où la personne n a pas à faire les transactions bancaires diminue les risques de problèmes. Permet à la personne de gérer ses finances de façon relativement autonome, mais lui offre une protection. Possibilité de confusion par rapport aux journées et heures. N empêche pas nécessairement la personne de prendre plus que la dose de médicaments journalière si le distributeur de pilules en contient plus. Il se peut que la personne ne soit pas capable de s occuper de ses finances. Ne protège pas contre les paiements en trop, le non paiement des factures ou les escroqueries. La personne pourrait refuser d utiliser ces nouvelles méthodes ou d avoir l aide de quelqu un pour ses finances.

6 EN CONCLUSION... Vivre dans un lieu sûr, familier et confortable est important pour tout le monde, y compris pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Le diagnostic de la maladie d Alzheimer ne rend pas la personne atteinte automatiquement incapable de vivre seule. Une personne peut être capable de vivre seule durant un certain temps après le diagnostic, tandis que pour une autre, le risque est trop élevé. Il est souvent difficile de décider du moment où il devient trop risqué de laisser une personne vivre seule. Toutefois, on devrait éviter de la sortir de son domicile prématurément. La situation de chaque personne doit être surveillée et évaluée minutieusement, au fur et à mesure de l évolution de la maladie. Compte tenu du nombre croissant de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer qui vivent seules, il est important de poursuivre le débat en vue de supprimer certains obstacles aux prises de décisions et choix éclairés concernant la capacité de la personne de continuer à vivre chez elle. Ces obstacles comprennent notamment les lois relatives à la confidentialité de l information, l existence de programmes de soutien communautaires et la législation en matière de compétence. OUVRAGES DE RÉFÉRENCE La maladie d Alzheimer chez soi : Comment créer un environnement adapté au malade. Société canadienne d hypothèques et de logement, Également disponible à : gc.ca/odpub/pdf/60849f.pdf ( ). Société Alzheimer du Canada 20, avenue Eglinton Ouest, 16 e étage, Toronto (Ontario) M4R 1K8 Tél. : Téléc. : Courriel : Site Internet : Facebook: facebook.com/alzheimersociety Twitter: twitter.com/alzsociety, Société Alzheimer du Canada. Tous droits réservés. E300-3F 2015 Révisé et réimprimé en 2014

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