VIVRE AVEC LA SEP Maria Carmelita Scheiber-Nogueira

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Aurore Poitras
il y a 7 ans
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1 Sexualité, vie de couple, procréation et grossesse VIVRE AVEC LA SEP Maria Carmelita Scheiber-Nogueira Lyon

2 La sexualité est primordiale lors d une relation amoureuse (partage physique) La satisfaction conjugale est associée à la santé (physique et psychologique) de chaque conjoint, ainsi qu a leur qualité de vie. Toutes les sociétés ont, depuis l origine, tenté de codifier la sexualité; toutes les religions ont tenté de poser des règles et interdictions sur la pratique sexuelle

3 Honte, tabou, manque d information, fausses idées, superstitions sont les freins les plus fréquents pour la prise en charge des troubles sexuels Pas de «sexualité normale»!! Le malade hésite a s exprimer par pudeur ou par peur de la réponse médicale

4 La représentation de la sexualité est centrée autour de la jeunesse, de la forme physique, de la beauté: ainsi, l âge, le handicap, la maladie sont des motifs «d exclusion» de la pratique sexuelle 63 % des patients n ont jamais parlé de leurs dysfonctions sexuelles à leur médecin.

5 La Dysfonction Sexuelle fait partie de la maladie Pourtant les dysfonctions sexuelles sont possible même sans handicap sévère et peuvent être un des signes révélateurs de la SEP ou d apparition très précoce dans l évolution de la maladie

6 64% des patients souffrant d une SEP se plaignent de troubles sexuels. Source fréquente de conflits mésentente Divorce/dépression Pas de corrélation avec : la sévérité de l handicap, l âge ou la durée d évolution Association très fréquente avec troubles urinaires (40-89% des patients) et/ou troubles ano-rectaux (32-66% des patients)

7 LES DYSFONCTIONS SEXUELLES PRIMAIRES Liées aux atteintes neurologiques directes de la SEP. LES DYSFONCTIONS SEXUELLES SECONDAIRES Liées aux changements physiques non sexuels mis affectant la réponse sexuelle : La fatigue Les troubles urinaires et/ou intestinaux La spasticité, les douleurs Les tremblements, l incoordination

8 Troubles Sexuels de la femme Fréquence: % des patientes. Troubles sexuels plus fréquentes dans les formes secondairement progressives. Nombre de divorces chez les femmes avec SEP

9 Plaintes sexuelles chez la femme Baisse de la libido lubrification vaginale orgasme Perte ou modifications de la sensibilité vaginale/vulvaire (Paresthésies) Dyspareunie (douleur lors des rapports) La baisse de la libido est probablement a l origine de la baisse de l activité sexuel rencontré chez les couples ou la femme présente une SEP. Très souvent, fluctuations de la libido, sans corrélation avec les fluctuations motrices, sensitives, vestibulaires et/ou cognitives de la maladie.

10 Plaintes sexuelles chez l homme Fréquence : 71% Les troubles érectiles: difficulté à avoir ou à maintenir une érection. Les troubles éjaculatoires Diminution de la sensation orgasmique sensibilité et/ou paresthésies de la région et organes génitaux libido le plus souvent en rapport a une fatigabilité +++ et aux troubles sensitifs locaux

11 Traitements de la SEP et sexualité Aucun traitement actuellement utilisé dans la SEP est impliqué dans l apparition des troubles sexuels La fatigue occasionné par les traitements tels que les interférons, peut aggraver les difficultés sexuelles Lors des traitements immunosuppresseurs a long terme, risques pour la procréation possibles

12 Troubles sexuels / vie de couple Mode fonctionnement perturbé: égalité, complémentarité des rôles (partage des tâches, soins aux enfants) Rôles faciles à interchanger? Image de partenaire sexuel s éloigne, diminution gestes de tendresse, conduites d évitement ou démissionnaires Fusion forcée : couple passe plus de temps ensemble avec rôles modifiés (conjoint = soignant) Moins de divertissements : exclusion social par abandon des autres et par une accessibilité réduite Moins de plaisir, d échanges,

13 Procréation PROBLEME DE FERTILITE / PROCREATION si troubles de l éjaculation Infertilité: pas lié à la SEP (sauf si troubles d éjaculation) mais association possible a certains traitements de fond (Endoxan, Mitoxantrone)

14 Grossesse SEP fréquente chez des femmes en age de procréation Évolution des connaissances fait modifier les notions et consignes sur la grossesse chez les patientes avec souhait d avoir des enfants La grossesse est déconseillée aux femmes atteintes de SEP car elle aggrave la maladie La grossesse n est pas conseillée aux femmes atteintes de SEP ( fréquence des poussées dans les 3 mois suivant l accouchement) La grossesse n influe pas l évolution de la SEP à moyen et long terme (étude P.R.I.M.S.-1998)

15 PRIMS : Suivi et devenir de la grossesse 269 Grossesses 252 grossesse entièrement suivies 17 perdues de vue avant accouchement 12 fausses couches 227 accouchements enfants vivants (1ère grossesse dans PRIMS seulement) durée grossesse : 39.4 semaines, < 36SA : 25 cas Poids de naissance : 3.3 kg, < 2.5kg : 7 cas Sex ratio : 1.16 Paires de jumeaux : 8 3 enfants morts-nés

16 Taux annualisé de poussées PRIMS : Effet de la grossesse sur les poussées 1,4 1,2 1 0,8 Grossesse Accouchement 0,6 0,4 0, Trimestres avant la grossesse Trimestres pendant la grossesse Trimestres après la grossesse N Engl J Med 1998; 339: Brain 2004; 127:

17 Handicap moyen confirmé (DSS) PRIMS : Effet de la grossesse sur le handicap 3 2 Grossesse Accouchement Trimestres Trimestres avant la grossesse pendant la grossesse Trimestres après la grossesse N of patients 201 Mean DSS 1.1 Standard Deviation % Confidence Interval [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] N Engl J Med 1998; 339: Brain 2004; 127:

18 Taux annuel de poussées PRIMS : Effet de l Analgésie péridurale sur les poussées 1,8 1,6 1,4 Grosse sse Accouch Péridurale Oui (42) Non (180) 1,2 1 0,8 0,6 0,4 0, Trimestres Trimestres avant grossesse Pendant grossesse Trimestres Après grossesse

19 Grossesse et traitements de fond de la SEP Pas de contre indication à la poursuite du traitement par interféron beta ou par l acetate de glatiramère Contraception nécessaire et obligatoire pour les traitements immunosuppresseurs (Mitoxantrone, Endoxan, Cellcept) et le traitements VO (Aubagio, Tecfidera) CRAT - Centre de Référence sur les Agents Tératogènes

20 MERCI

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