Cadre de gestion. Banque de données. Responsable de la banque Kieron O Connor. Coresponsables de la banque Frederick Aardema Marc Lavoie Julie Leclerc

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1 Cadre de gestion Banque de données Responsable de la banque Kieron O Connor Coresponsables de la banque Frederick Aardema Marc Lavoie Julie Leclerc Coordonnatrice de la banque Karine Bergeron Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal 7331 Hochelaga Montréal, QC H1N 3V2 Téléphone p.2343 Courriel : Karine Bergeron 19/08/2014 Banque de renseignements démographiques et cliniques des participants évalués dans le cadre des projets de recherche sur les troubles du spectre obsessionnel-compulsif des chercheurs du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics (CETOCT).

2 Table des matières 1. DESCRIPTION DE LA BANQUE Description générale de la banque Objectifs de la banque STRUCTURE DE LA GESTION ADMINISTRATIVE Responsables de la Banque Rattachement administratif Comité de gestion de la banque Propriété de la banque Financement de la banque Changement de vocation, vente, fusion ou transfert de la banque COLLECTE DES DONNÉES Condition d admissibilité Cueillette des données PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE ET CONFIDENTIALITÉ Mécanismes de protection de la vie privée et de la confidentialité Mesures de sécurité physique GESTION DES DONNÉES Traitement des données Durée de conservation des données Utilisation de la banque Retour des résultats Retrait d un participant... 7 Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 1/20

3 5.6 Fin de la banque Destruction des données COMMERCIALISATION ET PROPRIÉTÉ INTELLECTUELLE Commercialisation des résultats de recherche Propriété intellectuelle Diffusion des résultats et publication... 8 LISTE DES ANNEXES... 9 ANNEXE I liste des variables ANNEXE II Formulaire d engagement à la confidentialité des responsables de la Banque ANNEXE III Formulaire de demande d utilisation des données Engagement du chercheur ANNEXE IV Rapport annuel de la Banque ANNEXE V Formulaire d engagement à la confidentialité des utilisateurs et administrateurs de la Banque du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal ANNEXE VI Formulaire de suivi à la suite de l accès à la Banque du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 2/20

4 1. Description de la Banque 1.1. Description générale de la banque Le Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics situé au Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal (ci-après désigné sous l appellation «Centre») reçoit chaque année des participants dans le cadre de ses projets de recherche. La participation à ces projets implique une évaluation psychologique, sociale, neuropsychologique et en électrophysiologie. Les données recueillies lors de ces évaluations seront comptabilisées dans la Banque et pourront être utilisées dans le cadre de projet de recherche sur les troubles du spectre obsessionnel-compulsif (TSOC). Le but de cette banque de données est de mettre à la disposition des chercheurs dans ce domaine une grande quantité de données afin de maximiser la recherche sur les troubles du spectre obsessionnelcompulsif (TSOC) Objectifs de la banque Mettre à la disposition des chercheurs une quantité importante de données afin d encourager les chercheurs travaillant sur les TSOC; faciliter la collaboration entre les chercheurs du même domaine; permettre une meilleure compréhension des facteurs prédisposants; découvrir des marqueurs psychologiques; explorer les caractéristiques de cette population; comprendre le développement de la maladie; développer les connaissances; améliorer les traitements psychothérapiques et les diagnostics; comparer les participants présentant divers troubles psychiatriques sur un ensemble de paramètres cliniques; maximiser les recherches afin de générer de nouvelles pistes d études. 2. Structure de la gestion administrative 2.1. Responsables de la Banque La personne responsable de la Banque est Kieron O Connor, chercheur et psychologue du CRIUSMM. Les coresponsables sont Frederick Aardema, chercheur et psychologue, Marc Lavoie, chercheur et Julie Leclerc, chercheure associée et psychologue. La coordonnatrice de la Banque est Karine Bergeron, coordonnatrice des projets de recherche du CETOCT. Ils seront responsables de la conservation sécuritaire des données de la Banque, de même que du respect des règles de confidentialité dans la gestion de celles-ci. Les personnes nommées ci-haut devront signer un formulaire d engagement à la confidentialité (voir Annexe II). Tous les autres utilisateurs auront seulement accès aux données identifiées par un code. Les personnes désirant Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 3/20

5 utiliser les données contenues dans la banque de données devront en faire la demande à la coordonnatrice via un formulaire (Annexe III). Les autorités chargées d assurer la qualité de la recherche et de son déroulement pourront avoir accès aux données afin d évaluer l intégrité du processus. 2.2 Rattachement administratif La création, le fonctionnement et l achat de matériel nécessaire à la constitution de la Banque est financés par les fonds de recherche du responsable, Kieron O Connor. Bien que la Banque soit localisée au Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal (CRIUSMM), les données et le matériel constituant la banque appartiennent au responsable et aux coresponsables. 2.3 Comité de gestion de la banque La gestion, l évaluation et toute autre tâche reliée à la gestion de la banque relèveront des responsables de la banque et de la coordonnatrice. 2.4 Propriété de la banque Le responsable de la banque est le fiduciaire des données conservées et le matériel nécessaire à la constitution de la banque. Le centre est le fiduciaire des infrastructures nécessaires, tels les serveurs informatiques, au fonctionnement de la banque selon les règles en vigueur du ministère de la santé et des services sociaux du Québec (MSSS). 2.5 Financement de la banque Le projet de la Banque sera financé à même les fonds des projets de recherche obtenus par les responsables de la Banque. 2.6 Changement de vocation, vente, fusion ou transfert de la banque Toute démarche impliquant la cession, le prêt, le transfert ou la vente de la Banque à un tiers, doit être approuvée par le Comité d éthique de la recherche de l IUSMM. Dans le cas d un transfert de la Banque vers un autre fiduciaire, l utilisation des données sera réservée exclusivement à des fins de recherche. Tout d abord, les successeurs de la personne responsable de la Banque seront les coresponsables nommés précédemment et selon l ordre suivant : 1- Frederick Aardema 2- Marc Lavoie 3- Julie Leclerc Si d autres successeurs devaient être nommés, la décision serait prise par les responsables en place de la Banque et le choix de la personne devra respecter les critères suivant : Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 4/20

6 - faire activement de la recherche sur les troubles obsessionnels-compulsifs ou sur un des troubles du spectre obsessionnel-compulsif, soit les désordres d habitudes, le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), les troubles alimentaires tel qu anorexie ou boulimie, les tics moteurs chroniques, la dysmorphophobie corporelle ou la peur d une dysmorphie corporelle (PDC), le trouble délirant, la syllogomanie ou le trouble d accumulation compulsive (TAC) - avoir au moins une publication par an d un article scientifique sur l un des sujets nommés ci-haut, qui devra être soumis et revue par une revue scientifique (une lettre du journal sera exigée) au moment de sa candidature. Dans le cas où l un des responsables ou coresponsables devaient quitter le CRIUSMM vers une nouvelle affiliation institutionnelle, les données provenant de ses recherches mais étant comptabilisées dans la Banque resteraient dans la Banque TICTACTOC et ne pourraient être transférées vers une nouvelle banque. Cependant, le responsable ou coresponsable pourrait continuer à contribuer et consulter la banque, tout en respectant les règles établies. Finalement, dans le cas où il n y aurait pas de responsables disponibles pour nommer les successeurs de la banque, ce sera le directeur de la recherche du Centre qui devra les nommer tout en respectant le processus et règles établis. 2.7 Rapports et renouvellement annuels de l approbation par le comité d éthique de la recherche Le chercheur responsable de la Banque s engage à respecter l obligation de soumettre au Comité d éthique de la recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal qui a approuvé le cadre de gestion, un rapport annuel sur l évolution de la Banque et sur son utilisation afin d obtenir le renouvellement de l approbation émise initialement pour son cadre de gestion. De plus, les membres du comité de gestion de la Banque s engage à réviser le présent cadre de gestion à tous les cinq ans et de le soumettre au Comité d éthique de la recherche afin d obtenir l approbation des membres. 3 Collecte des données 3.1 Condition d admissibilité Les variables sociodémographiques, cliniques, neuropsychologiques, cognitives et d électrophysiologies, décrites à l Annexe I, relevées dans tous les projets du CETOCT seront incluses dans la Banque. Les participants à la Banque seront recrutés parmi les personnes ayant préalablement accepté de participer à un des projets de recherche du CETOCT et ayant donné un consentement pour l utilisation de leurs données à des fins de création d une banque de Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 5/20

7 données. Dans le cas de projets multicentriques, toutes les données recueillies pourront faire partie de la Banque en autant que le participant donne son consentement. 3.2 Cueillette des données Le recrutement sera fait auprès des participants des différents projets de recherche du CETOCT. Les données seront recueillies lors des étapes du projet de recherche pour lequel la personne a consenti. Les données seront recueillies par questionnaires standardisés et non standardisés, complétés par le participant ou par un assistant de recherche pendant une entrevue semistructurée ou structurée. De plus, des tests neuropsychologiques et des tâches à l ordinateur avec des enregistrements électrophysiologiques seront administrés par des assistants de recherche. Les résultats aux différents tests seront comptabilisés dans la Banque. 4 Protection de la vie privée et confidentialité 4.1 Mécanismes de protection de la vie privée et de la confidentialité La confidentialité sera protégée par l attribution d un code chiffré unique pour chacun des participants à la Banque. Les données recueillies auprès du participant seront identifiées par ce code chiffré. Suite à la mise en banque, le code chiffré ne sera pas lié aux informations permettant d identifier le participant (anonymisation). 4.2 Mesures de sécurité physique Les documents servant à la cueillette des données seront classés dans des filières barrées situées dans les locaux du CETOCT du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal, 7331 Hochelaga, Montréal, QC H1N 3V2, dans un local barré dont l accès est restreint aux assistants de recherche de l équipe. La Banque sera protégée de toute lecture et modification de son contenu par des accès restreints et un mot de passe unique. Seul le coordonnateur de la Banque ou l un de ses assistants sera autorisé à faire des modifications. Les informations recueillies seront conservées dans une banque informatisée et sécurisée, en conformité avec les règles de conservation des documents des établissements de santé et de services sociaux du Québec. 5 Gestion des données 5.1 Traitement des données Les serveurs informatisés contenant les données de la Banque sont situés dans les locaux de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal : 7401 Hochelaga Montréal, QC H1N 3M5 L accès à ces locaux est sécurisé et restreint. Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 6/20

8 Afin de préserver la confidentialité et l intégrité des données, la banque de données ne sera accessible que par un seul ordinateur. 5.2 Durée de conservation des données La durée de conservation des données est de 50 ans. A noter que cette durée pourrait être revue lors de la révision quinquennale du cadre de gestion de la Banque. 5.3 Utilisation de la Banque Les données contenues dans la Banque devront être utilisées selon les objectifs établis. Toutes les demandes d utilisation des données contenues dans la Banque devront être présentées à la coordonnatrice de la banque qui soumettra le projet au responsable et aux coresponsables afin d obtenir l approbation du comité de gestion. Pour présenter une demande d accès à la Banque, le chercheur devra remplir un formulaire de demande d utilisation de données (Annexe III). Les demandes d accès seront évaluées selon les conditions suivantes : Elles visent à apporter une contribution originale Les demandeurs s engagent à respecter le cadre de gestion Les demandeurs s engagent à obtenir l approbation de leur projet par le comité d éthique de la recherche (CER) du Centre Les demandeurs s engagent à citer les responsables de la Banque dans leurs publications (articles, abrégés, affiches, conférences). La décision quant à l accès de la Banque sera prise à l unanimité des responsables de la Banque. En cas de doute ou de différends, les responsables devront consulter un membre du Comité d éthique de la recherche (CER) afin d être éclairé sur la question. Une fois sa demande acceptée par les responsables, le chercheur soumettra son protocole de recherche et autres documents exigés au CER du Centre. Suite à l approbation du protocole de recherche par le comité, le demandeur en fournira la preuve ainsi qu une lettre de présentation de ses demandes aux responsables de la Banque. Le demandeur pourra ensuite accéder aux données et effectuer sa recherche. Le chercheur devra s engager à ne pas copier ou transmettre les données brutes. Le chercheur devra signer un accord (annexe V) et il s engagera à fournir un rapport de suivi annuel aux responsables de la Banque (Annexe VI). 5.4 Retour des résultats Une fois les analyses terminées, le chercheur s engage à retourner la base de données informatique ainsi qu une copie des publications aux responsables de la Banque. 5.5 Retrait d un participant Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 7/20

9 Puisque les données de la Banque seront anonymisées, il sera impossible pour le participant de retirer ses données déjà mises en banque. 5.6 Fin de la banque La fin de la Banque se fera lorsque celle-ci aura atteint sa date d expiration (soit 50 ans) ou dans le cas où les responsables en place n auront pu assurer la succession de celle-ci. Ce sont les responsables de la Banque qui seront garants de la fin de celle-ci. Dans le cas où aucun des responsables n est disponible, ce sera la direction du Centre qui sera responsable de mettre fin à la Banque et de s assurer de la gestion des données jusqu à la destruction de celles-ci. 5.7 Destruction des données La destruction des données sera faite selon les règles en vigueur à l IUSMM. 6 Commercialisation et propriété intellectuelle 6.1 Commercialisation des résultats de recherche Aucune commercialisation n est prévue dans le cadre de cette Banque. 6.2 Propriété intellectuelle La Banque fut créée grâce aux travaux de recherche menés par l équipe du CETOCT, en particulier les chercheurs responsables de la Banque. Les données contenues dans cette Banque appartiennent donc aux responsables. 6.3 Diffusion des résultats et publication Toutes les publications faisant suite à la consultation de la Banque doivent citer tous les responsables de la Banque. Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 8/20

10 Liste des annexes Annexe I : liste des variables Annexe II : formulaire d engagement à la confidentialité des responsables de la Banque Annexe III : Rapport annuel de l évolution et l utilisation de la Banque Annexe IV : formulaire de demande d utilisation des données de la Banque Annexe V : formulaire d engagement à la confidentialité pour les utilisateurs de la Banque Annexe VI : formulaire de suivi d utilisation des données de la Banque Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 9/20

11 Annexe I Liste des variables Dimensions/variables 1. diagnostic principale diagnostic secondaire Certitude diagnostique 2. Activité Contrôle intensité Tension musculaire 3. Activité Contrôle intensité Tension musculaire 4. Caractéristique des situations 5. Pensées / Anticipations Émotions Activité corporelle 6. Intelligencevocabulaire Échelles utilisées ou données recueillies ADIS-IV Résumé Anxiety Disorder Interview Schedule for DSM-IV (ADIS-IV; Di Nardo, Brown, & Barlow, 1994) SCID-I Structured Clinical Interview for DSM-IV Nombre d items 3 Situation à risque élevée- appendice 4 28 situation à risque faible- appendice 5 28 Grille de Kelly-appendice 6 34 Pensées, émotions et activité corporelle associées avec chacune des trois situations à risque élevéappendice 7 Blocs (WAIS-III) 2 7. Fonction exécutive Behavior Rating Inventory Executive Function- 9 version adulte (BRIEF) 8. Conviction Brown Assessment of beliefs Scale (BABS) 6 Perception du point de vue des autres Explication des points de vue qui diffèrent Fixité des idées Tentatives pour réfuter les idées Insight 9. Attention soutenue séquencement Color Trails Test (1 et 2) 15 9 Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 10/20

12 Dimensions/variables 10. Attention sélective Attention soutenue Échelles utilisées ou données recueillies Continuous Performance Test (CPT) Nombre d items 6 blocs de 3 sousblocs de 20 essais 11. Croyance/identité Croyances sur les peurs face à l identité (FIQ) dissociation Dissociative Experience Scale, DES-II Satisfaction conjugale Échelle d ajustement conjugal Caractéristiques du Échelle d évaluation du thérapeute thérapeute conviction Échelle d idée surévaluée impulsivité Échelle d impulsivité de Barratt Biais cognitif Échelle d intégration entre l action et la pensée (Thought Action Fusion Scale) sévérité des Échelle d obsession-compulsion de Yale-Brown (ysymptômes BOCS) version révisée Introspection Échelle de conscience des cognitions obsessionnelles Symptômes de Échelle de dépersonnalisation dépersonnalisation Estime de soi Échelle de l estime de soi contenu et caractéristiques cognitive et émotionnelle Échelle de schémas cognitifs dysfonctionnels (DWMS) 23. Tension Échelle de tension Impact des tics Échelle des réactions personnelles perfectionnisme Échelle multidimensionnelle du perfectionnisme- EMJP (F) Doute, conséquence, efficacité et conviction Échelles cliniques : efficacité personnelle, évaluation des inférences primaires et secondaires, évaluation du degré de conviction 27. Dominance manuelle Edinburgh Handedness Inventory Mémoire non-verbale Empan mémoire non-verbale Mémoire verbale Empan mémoire verbale Âge, début du désordre, historique familiale de santé mentale, médication, présence de tic chronique Entrevue socio-démographique, clinique, phénoménologique et familiale 31. Violence Entrevue sur la violence sexuelle, physique et psychologique Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 11/20

13 Dimensions/variables 32. Description des problèmes, histoire, médication, hospitalisation Échelles utilisées ou données recueillies Nombre d items Entrevue téléphonique sur le TOC Évaluation Entrevue téléphonique TIC/SGT Sévérité, médication, Évaluation clinique sommaire 8 amélioration 35. évaluation Formulaire d évaluation de la thérapie (CEQ) Impact de la maladie Évaluation du fonctionnement actuel satisfaction Évaluation du traitement Évaluation par un Évaluation générale du TOC, comportement de 16 proche participation et de collaboration, changement d habitude, réactions au TOC (par un proche) 39. Évitement Questionnaire sur l évitement Mémoire non-verbale Figure de Rey ou Taylor (Copie, RI) Motricité Finger tapping Flexibilité cognitive Fluidité non-verbale Flexibilité cognitive Fluidité verbale Historique Historique du tic Idéalisme Ideal State Questionnaire Anxiété Inventaire d anxiété de Beck Estime de soi sociale Inventaire d estime de soi sociale (IESS) Dépression Inventaire de Beck (dépression) Symptômes Inventaire de Padova 60 obsessionnel et compulsif 50. Cognition Inventaire de pensées sur les tics (THAT) personnalité Inventaire de personnalité d Eysenck Ambivalence du soi La Mesure d ambivalence de soi (SAM) Intelligence nonverbale Matrices progressives de RAVEN Évaluation du délire Maudsley Assessment of Delusions Schedule Attachement Mesure auto rapportée d attachement- adulte Trichotillomanie MGH Hairpulling scale Onychophagie MGH nailbiting Scale Grattage MGH Scratching scale dermatomanie MGH skinpicking scale Motivation Motivation à entreprendre une thérapie (M.E.T.) Neutralisation Questionnaire sur la neutralisation Orientation visuospatiale Orientation de lignes de Benton Perception couleur Perception des couleurs (Ishihara) Dextérité motrice Purdue Pegboard 13 Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 12/20

14 Dimensions/variables Échelles utilisées ou données recueillies Nombre d items 65. Impulsivité, attention, Questionnaire CAARS- version abrégée 26 hyperactivité 66. Évaluation traitement Questionnaire d évaluation de la thérapie Motivation Questionnaire de motivation Personnalité Questionnaire de personnalité (PDQ-4) Personnalité Questionnaire de personnalité schizotypique de 74 schizotypique Raine 70. Impact des Questionnaire de réajustement social 50 changements 71. Évaluation Questionnaire de suivi téléphonique mensuel évaluation Questionnaire destiné au proche Bruxisme Questionnaire diagnostique sur le mordillagebruxisme Évaluation externe de Questionnaire du collaborateur externe 5 l évolution des symptômes 75. Évaluation TOC et tics Questionnaire OC-TS modifié, Évaluation TOC vs SGT Questionnaire pour distinguer le TOC du SGT égo dystonie Questionnaire sur l égo dystonie (EDQ) Qualité de vie Questionnaire sur la qualité de vie Style de planification Questionnaire sur le style de planification (STOP) Soutien social Questionnaire sur les comportements de soutien en 54 situation d anxiété 81. Croyances Questionnaire sur les croyances obsessionnelles 44 obsessionnelles (QCO-44) 82. Impact des événements Questionnaire sur les événements de vie (Life Survey 50 de vie Experience, 1979) 83. Événement de vie Questionnaire sur les événements de vie LEQ-soi Expérience de l enfance Questionnaire sur les expériences de l enfance inquiétudes Questionnaire sur les inquiétudes de Penn State Intrusions cognitives Questionnaire sur les intrusions cognitives identité Questionnaire sur les peurs face à l identité (FIQ) Processus inférentiels Questionnaire sur les processus inférentiels (QPI-EV) Abandon Raison pour abandonner ou refuser un traitement Mémoire verbale Rey Auditory Verbal Learning Test (RAVLT) Motricité/mémoire Rotary Pursuit Task 92. intelligence Similitudes (WAIS-III) Profil clinique Situational profile (profil situationnel) Processus inférentiels Tâches des processus d inférences Évaluation tics TSGS- Tourette s syndrome global scale Type d obsession et de compulsion Vancouver obsessionnal-compulsive inventory- VOCI 55 Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 13/20

15 Dimensions/variables Échelles utilisées ou données recueillies Nombre d items 97. Attention, inhibition Stroop Intelligence- Vocabulaire (WAIS-III) 2 vocabulaire 99. Fonction exécutive Wisconsin (WCST) Évaluation tics YGTSS- Yale Global Tic Severity Scale 7 Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 14/20

16 Annexe II Formulaire d engagement à la confidentialité des responsables de la Banque Formulaire d engagement à la confidentialité des responsables de la Banque du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal Par la présente, nous, les responsables de la Banque de données, nous engageons à respecter et à préserver la confidentialité des données qui y seront recueillies. Kieron O Connor, Ph. D. Date Frederick Aardema, Ph. D. Date Marc Lavoie, Ph. D. Date Julie B. Leclerc, Ph. D. Date Karine Bergeron, B. Ps. Date Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 15/20

17 Annexe III Formulaire de demande d utilisation des données Formulaire de demande d utilisation des données de la Banque du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal Nom de l investigateur principal Affiliation Nom des coinvestigateurs Titre du projet Objectifs de la demande Liste détaillée des données demandées Justification de la taille de l échantillon Un étudiant sera-t-il impliqué dans le processus? Oui Si oui, nom de l étudiant Grade postulé Nom du directeur Affiliation non Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 16/20

18 Engagement du chercheur À l égard du cadre de gestion de la Banque du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal. Par la présente, le demandeur s engage : À respecter le cadre de gestion de la Banque dont il a reçu copie; À fournir copie de la lettre d approbation de son projet par le comité d éthique de la recherche du centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal avant d obtenir l accès aux données nécessaires à son projet de recherche; À citer les responsables de la Banque, tel que prévu au cadre de gestion À soumettre l affiche, l article ou l abrégé de son projet de recherche aux responsables de la Banque afin qu ils puissent contribuer à la rédaction à titre de coauteurs avant la finalisation de la publication. Nom du demandeur (en lettres moulées) Signature du demandeur date Nom du témoin (en lettre moulées) Signature du témoin date Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 17/20

19 Annexe IV Rapport annuel de la Banque Personnes responsables Frederick Aardema, Marc Lavoie, Kieron O Connor, Julie Leclerc Nombre total de participants à la Banque Nombre de participants qui se sont ajoutés aux cours de la dernière année Nombre de participants qui se sont retirés au cours de la dernière année Nombre de participants dont la période de conservation des données est échue Liste des demandes soumises au CER au cours de la dernière année Demandes acceptées Demandes refusées Liste des publications liées à la Banque au cours de la dernière année Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 18/20

20 Annexe V Formulaire d engagement à la confidentialité des utilisateurs et administrateurs de la Banque du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal Par la présente, je m engage à respecter la confidentialité des données de la Banque en : Ne faisant pas de copie des données de la Banque Ne transmettant pas les données de la Banque à un tiers (autres que les personnes autorisées lors de la demande d accès) Nom de l utilisateur ou de l administrateur (en lettres moulées) Signature de l utilisateur ou de l administrateur Date Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 19/20

21 Annexe VI Formulaire de suivi à la suite de l accès à la Banque du Centre d études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics du Centre de recherche de l Institut universitaire en santé mentale de Montréal. Nom de l investigateur principal Affiliation Nom des coinvestigateurs Titre du projet Numéro accordé au projet par le comité d éthique de la recherche Date de soumission des analyses statistiques Résultats des analyses si celles-ci n ont pas mené à une publication Références (affiches scientifiques, abrégés et articles) Cadre de gestion Banque de données psychosociales et cliniques Page 20/20

Édition : La Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux

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