UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE INTERNET ET EDUCATION THERAPEUTIQUE

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1 UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon INTERNET ET EDUCATION THERAPEUTIQUE Une première approche Mémoire de Diplôme Universitaire d'éducation thérapeutique Michel Mazuez Septembre 2013

2 REMERCIEMENTS A toutes les personnes qui m'ont apporté aide et soutien au cours de cette année de formation: L'équipe de l'utep : Dr Alfred Penfornis, Dr Cécile Zimmermann, Dr Jérome Combes, Mme Laurence Philippe, Mme Christine Kavan, Mme Marie-Laure Roz ainsi que les intervenants extérieurs qui ont animé chaque séance, pour la qualité de l'enseignement dispensé. L'équipe d'éducation thérapeutique de la maison de santé de Baume les Dames : Dr David Landry, Mme Julie Fontaine et leur coordinatrice, Mme Alexandra Prushankin. Le Dr J.-G. Jeannot à Neuchâtel dont l'expertise en Internet médical me sert chaque jour au travers de ses Tweets, et en utilisant les applications de recherche qu'il a développées. A mes associés dans la SCP de Médecine Générale de Chaux des Crotenay-Foncine le Haut, qui ont pallié avec dévouement mes absences répétées. A mon épouse et mes filles qui ont toléré patiemment tout ce temps passé devant de multiples écrans.

3 «Vous qui avez affaire à l'homme malade, vous avez affaire à l'homme, bien entendu. Mais très souvent mal entendu. Car il arrive que le regard que nous portons sur l'homme malade soit accommodé si fixement sur la maladie que nous cessons de voir l'homme et nous ne comprenons plus alors ce qu'est sa maladie». Henri a dit sur Twitter : Vaut mieux apprendre aux jeunes à nager que de dresser un mur devant l océan. Avertissement : Ce mémoire doit beaucoup à l'écoute régulière et attentive de «Place de la Toile», émission consacrée aux cultures du numérique, diffusée sur France Culture et réalisée par Xavier de la Porte. Une grande aide m'a été apportée par la lecture de l'ouvrage : Thoër C. et Lévy J-J. Internet et Santé,Québec : Presses de l'université du Québec, 2012, 482 p. Même si aucune référence n'est issue directement de l'ouvrage, les multiples liens cités (dont le portail Internet et Santé) et les références citées m'ont permis de très rapidement définir les grandes lignes de mon travail. La compilation des sources et des documents par les flux informatiques des réseaux sociaux n'est sans doute pas très «universitaire», mais elle a le mérite de reproduire fidèlement la stratégie utilisée par nos patients pour trouver des informations-santé, et de coller au plus près à l actualité très rapidement évolutive des techniques et utilisations liées aux technologies numériques. Ce qui d'ailleurs rend ce travail nécessairement inachevé car figeant à un instant T ce qui est un flux ininterrompu...

4 TABLE DES ABREVATIONS NTIC: technologies de l'information et de la communication ETP : Education Thérapeutique DMP : Dossier Médical Personnel CDOM CNOM : Conseil Départemental national de l'ordre des médecins FEMASAC : Fédération des maisons de santé Comtoises LEXIQUE Toile Web Net : termes équivalents décrivant l'accès en réseau via Internet à des pages reliées par des liens. Hardware : ce sont les ordinateurs, les téléphones intelligents, les tablettes ainsi que leurs extensions : écrans, câbles... Software : ce sont les logiciels(les «applications») initialement chargés, ou téléchargés dans le hardware mais dorénavant accessibles par connexion Internet. Smartphone ou téléphone intelligent : téléphone mobile disposant de fonctions telles que agenda, calendrier, navigation,connexion web, GPS, appareil photo. Tablette: ordinateur portable avec écran tactile comportant les mêmes fonctions que les smartphones. Internet : avec une majuscule ; on devrait plutôt parler de «l'internet», pour rappeler que ce n'est qu'une technologie... Internaute, mobinaute : usager du web, via ordinateur fixe ou solution mobile (ordinateur portable, smartphone, tablette). Post posté : billets publié sur un réseau social comme Facebook. Mur : le lieu où sont affichés les posts par tous les «amis» dans un ordre antéchronologique. Amis : personnes qui partagent sur un réseau social (abonnés sur Twitter. D'où le terme «Défriender» = supprimer un ami de sa liste. Tweet : court message (140 signes maximum) publié sur Twitter. Microbogging Blogue ou blog : site web utilisé pour la publication régulière de billets. Courriel ou mail ou courrier électronique Chat ou tchat ou clavardage: échanges par messagerie instantanée. Métadata ou métadonnées: données issues de la synthétisation des toutes les caractéristiques (thème, lieu, date, personnes...) des informations échangées dans un flux numérique. Cloud ou cloud computing (francisé en informatique dématérialisée) :sauvegarde des données informatiques dans des serveurs distants.

5 SOMMAIRE PROBLEMATIQUE... 1 SYNTHESE BIBLIOGRAPHIQUE I. DEFINITIONS, CHIFFRES, UTILISATION Définitions a. Les chiffres (France) b. Pour quelle utilisation 2. Internet et santé II. INTERNET COMME EXTENSION DU MILIEU DE VIE Le milieu de vie, et ses extensions techniques a. Rappel historique b. Les spécificités des Technologies de l'information 2. La fracture numérique 3. La littératie III. LES DIFFERENTES COMPOSANTES D'INTERNET La recherche d'informations 2. Les courriels ( mail ) 3. La messagerie instantanée 4. Le Web 2.0 IV. PATIENTS ET MEDECINS FACE A INTERNET Les médecins, les soignants 2. Les patients a. Les interrogations des patients b. Les associations de patients 3. Promouvoir la qualité des informations san a. Les risques de dérapage générés par les NTIC b. Les outils de régulation V. INTERNET ET EDUCATION THERAPEUTIQUE Les éléments structurants de l'etp a. HAS et INPES b. Les freins au développement de l'etp

6 2. NTIC et ETP 3. NTIC, ETP et soins primaires 4. Les différents outils et logiciels à disposition a. Les liens informatifs basiques b. Les sites internet c. Les forums d. Les réseaux sociaux e. Les plates-formes à vocation spécifique f. Les agrégateurs de liens g. Les rappels par système de relance VI NTIC et ETP INTEGREE AUX SOINS DE PREMIER RECOURS Faisabilité 2. Avantages a. Pour les patients b. Pour l'équipe de soignants 3. Inconvénients a. Les réseaux sociaux b. Blogues et sites Internet 4. Les obligations de discrétion, secret médical 5. Les objectifs CONCLUSION REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ELABORATION DU PROJET 1. Premiers pas D'où je pars? Les outils a. Premières connexions b. Outils complémentaires

7 4. Education thérapeutique et réseau social médical a. Ouverture du compte b. Le texte d'invitation c. Demande d'autorisation d. Les premières publications e. Outils de présentation f. Les premiers contacts g. Evaluation des outils testés h. Applications utilisées 5. Rencontres et discussions...56 a. Une Maison Médicale pratiquant l'etp b. Un médecin expert d'internet 6. Echéances et mise en place SYNTHESE PERSONNELLE... 59

8 ANNEXES TABLE DES ILLUSTRATIONS : COPIES D'ECRAN Copie d'écran 1 : paramètres de confidentialité sur Facebook Copie d'écran 2 : paramètres de filtrage des contacts sur Facebook Copie d'écran 3 : paramétrage du compte Twitter Copie d'écran 4 : protéger les tweets Copie d'écran 5 : page du Cabinet Médical Copie d'écran 6 : création d'un groupe Facebook Copie d'écran 7 : paramètres du groupe "Réseau Social Médical" Copie d'écran 8 : Pearltrees, liens sur la sclérose en plaques Copie d'écran 9 : présentation d'un lien sous Scoop.it Copie d'écran 10 : les premiers posts publiés sur Facebook Copie d'écran 11 : idem et exemple de conversation Copie d'écran 12 : idem Copie d'écran 13 : page d'accueil dr_mmzz Copie d'écran 14 : tweets de la page dr_mmzz Annexe 1: texte d'invitation à la "médecine 2.0" TEXTES

9 PROBLEMATIQUE La recherche d informations médicales par les patients sur Internet semble ne susciter encore que peu de questionnement argumenté de la part des soignants, hésitant entre la suspicion et l indifférence. Pourtant ce mode de partage et d acquisition des connaissances mérite d être mieux analysé. Une étude succincte de ce que représentent en temps de connexion les sites médicaux illustre l importance du problème, rendant d'autant plus nécessaire de cerner comment toutes ces informations peuvent agir sur les représentations qu ont les patients sur leur santé. Lorsqu on se place sur le plan de soins «classiques», où le soignant délivre l information au patient, l intrusion de l Internet dans la relation peut être ressentie comme une concurrence, ou même une remise en cause du «savoir médical». Pourtant, le patient est le meilleur «limier» dans la recherche d informations sur la pathologie qui le concerne : il a le temps pour lui et peut se faire aider par des personnes atteintes de la même pathologie (forums, groupes de patients). L'utilisation des réseaux sociaux permet de fédérer un grand nombre de connaissances éparses avec une efficacité qui soutient la comparaison avec la recherche médicale classique. Pour autant, laisser le patient se débrouiller seul avec une masse de données dont il ne saura pas faire la synthèse, ni en évaluer la pertinence très variable, est certainement dommageable. C est à ce niveau que l éducation thérapeutique peut avoir un rôle à jouer, en se servant des interrogations non résolues du patient pour mieux l aider à gérer sa maladie. Ma question : est-il possible de faire entrer cette «intelligence partagée» dans un projet d éducation thérapeutique en médecine générale, en se servant au mieux de ce que les techniques de l information et de la communication peuvent apporter, soit la connaissance et le partage. 1

10 D où les axes de recherche à envisager : 1) Prendre acte de la présence de l'univers Internet et de l'internaute collectant des informations concernant la santé. 2) Corriger les fausses ou mauvaises interprétations véhiculées par le Web. 3) Utiliser la souplesse des nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) : - pour améliorer la qualité et le délai des réponses personnalisées aux patients (courriels, textos) hors consultation - pour aider les patients à mieux cerner les problèmes non encore éclaircis dans leur pathologie, donc à mieux nous questionner (et oser nous questionner) - pour co-gérer l acquisition des connaissances (patient contributeur) - pour diversifier les outils utilisés lors des séances d éducation thérapeutique. 2

11 SYNTHESE BIBLIOGRAPHIQUE I. DEFINITIONS, CHIFFRES, UTILISATION 1. Définitions ( Sources = Wikipedia, consultées au cours du 1er trimestre 2013 ) Internet (années 70, issu de ARPANET, système de gestion à distance des informations militaires aux USA) est un système d'interconnexion de machines et constitue un réseau informatique mondial, utilisant un ensemble standardisé de protocoles de transfert de données. C'est donc un réseau de réseaux, sans centre névralgique, composé de millions de réseaux aussi bien publics que privés, universitaires, commerciaux et gouvernementaux. Internet transporte un large spectre d'informations et permet l'élaboration d'applications et de services variés comme le courrier électronique, la messagerie instantanée et le World Wide Web. Le World Wide Web (années 90, développé au CERN à Genève), littéralement la «toile (d araignée) mondiale», communément appelé le web, le Web, et parfois la toile, est un système hypertexte public fonctionnant sur Internet qui permet de consulter, avec un navigateur, des pages accessibles sur des sites. L image de la toile d'araignée vient des hyperliens qui lient les pages web entre elles. Le Web n est qu'une des applications d Internet ; distincte d autres applications comme le courrier électronique, la messagerie instantanée, et le partage de fichiers en pair à pair. Le Web a été inventé plusieurs années après Internet, mais c est lui qui a rendu les médias grand public attentifs à Internet. Depuis, le Web est fréquemment confondu avec Internet ; en particulier, le mot Toile est souvent utilisé dans les textes non techniques sans qu il désigne clairement le Web ou Internet. Hypertexte : Étymologiquement, le préfixe hyper- suivi de la base -texte renvoie au dépassement des contraintes de la linéarité du texte écrit. Un système hypertexte est un système contenant des nœuds liés entre eux par des hyperliens permettant de passer automatiquement d'un nœud à un autre. Un document hypertexte est donc un document qui contient des hyperliens et des nœuds. Un nœud est une «unité minimale d'information», notion assez floue qui signifie simplement que l'information d'un nœud sera toujours présentée entière. Les liens entre les parties du texte sont gérés par ordinateur et permettent 3

12 d'accéder à l'information d'une manière associative ou, tout au moins, d'une façon de naviguer personnalisée, de manière non linéaire, au gré de l'utilisateur. La notion d'hypertexte est associée au web et à l'internet, qui ont permis son développement, mais l'encyclopédie de Diderot, en tant qu'«enchaînement des connaissances» est reconnue comme l'ancêtre de l'hypertexte contemporain et de Wikipédia. Les notions de technologies de l'information et de la communication (TIC) et de nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) regroupent les techniques utilisées dans le traitement et la transmission des informations, principalement de l'informatique, de l'internet et des télécommunications. Ce qu'on appelle communément «Internet» est donc : 1) l'acquisition par toute une société de connaissances et de représentations collectives par l'utilisation du World Wide Web en «surfant» de lien hypertexte en lien hypertexte pour collecter des informations, 2) ensuite l'utilisation des réseaux sociaux pour les partager, avec 3) une extension récente et très rapidement diffusée vers les usages mobiles. Le Web 2.0 (apparu au début des années 2000) est l'évolution du Web vers plus de simplicité (ne nécessitant pas de grandes connaissances techniques ni informatiques pour les utilisateurs) et d'interactivité (permettant à chacun, de façon individuelle ou collective, de contribuer, d'échanger et de collaborer sous différentes formes). L'expression «Web 2.0» désigne l'ensemble des techniques, des fonctionnalités et des usages du World Wide Web qui ont suivi la forme originelle du web1, en particulier les interfaces permettant aux internautes ayant peu de connaissances techniques de s'approprier les nouvelles fonctionnalités du web. Ainsi, les internautes contribuent à l'échange d'informations et peuvent interagir (partager, échanger, etc.) de façon simple, à la fois avec le contenu et la structure des pages, mais aussi entre eux, créant ainsi notamment le Web social 2.0 L'internaute devient, grâce aux outils mis à sa disposition, une personne active sur la toile. Réseau social : l expression «médias sociaux» recouvre les différentes activités qui intègrent la technologie, l interaction sociale (entre individus ou groupes d'individus), et la création de contenu. soit «un groupe d applications en ligne qui se fondent sur la philosophie et la technologie du net et permettent la création et l échange du contenu généré par les utilisateurs» 4

13 Les médias sociaux utilisent l intelligence collective dans un esprit de collaboration en ligne. Par le biais de ces moyens de communication sociale, des individus ou des groupes d individus qui collaborent créent ensemble du contenu Web, organisent le contenu, l indexent, le modifient ou font des commentaires, le combinent avec des créations personnelles. Les médias sociaux utilisent beaucoup de techniques, telles que les flux RSS et autres flux de syndication Web, les blogues, les wikis, le partage de photos, le vidéo-partage, des podcasts, les réseaux sociaux, le bookmarking collaboratif, les mashups, les mondes virtuels, les microblogues... a. Les chiffres ( France ) 41,2 millions de Français ont utilisé Internet en 2012, en augmentation de 3% sur un an. Ils y ont passé en moyenne 40 heures et 47 minutes par mois en utilisant le téléphone mobile qui affiche une très forte progression (+24%), les tablettes (+138% soit 2,3 millions d'utilisateurs) 1. 31,6 millions de personnes ont regardé une vidéo sur Internet en juillet 2012, contre 27 millions un an plus tôt. Facebook est le premier réseau social en France avec au mois de décembre 2012, et 32,3 millions de visiteurs uniques sur ordinateur personnel, 16,1 millions de "mobinautes" sur smartphone et 2,2 millions sur tablettes.. Twitter a 5,5 millions d'abonnés en France, en augmentation de 53% en 1 an. Un internaute Français sur 4 a plus de 55 ans, et cette classe d'âge compte le plus grand nombre d'utilisateurs en Europe (environ 10 heures par semaine), en particulier sur les forums. 4 français sur 5 ont accès à l'internet à leur domicile et 80% des français possèdent au moins un ordinateur (7 sur 10 sont des portables). Les seniors (> 70 ans) sont 36% à posséder un ordinateur (+ 8 % en 1 an). 1 Challenges. Page Web: audience du Net, les 10 chiffres clé à retenir en Consulté le 05 mai 2013, 1 p. chiffres-cles-a-retenir.html 5

14 Les personnes à revenu faible (< 900 mensuel) sont 59% à posséder un ordinateur (+ 10% en 1 an). Les ans sont 98% à posséder un ou plusieurs ordinateurs 2. b. Pour quelle utilisation? Le temps mensuel moyen passé sur Internet est 25 heures en France (32 heures aux USA). 22% de ce temps est consacré aux réseaux sociaux, 20% aux recherches diverses via les moteurs de recherche, 20% à la lecture de contenus, 19% à la communication (courriels). Les recherches concernant la santé sont classées en 3ème position des activités les plus appréciées par les internautes, après les courriels, les recherches via moteurs, mais avant les «Informations», le divertissement et les achats 3. En temps passé sur Internet, les recherches concernant la santé viennent en 6ème position (après les courriels, les informations sur les biens et les services, les comptes bancaires, l'approfondissement des connaissances). Sur les 5 heures de temps libre des Français chaque jour, la moitié est consacrée à la télévision et à Internet. Chaque jour, les Français passent un peu plus de 2 heures devant la télévision et 33 minutes sur Internet sur les 5 heures de temps libre dont ils disposent en moyenne. Si le temps passé devant la télévision est 5 fois plus important que celui consacré à Internet, ce rapport a tendance à diminuer avec l'âge ; le point de bascule est proche où la consommation télévisuelle et les connexions Internet fusionneront sur un même écran (et avec une utilisation «multitâche», l'un et l'autre de concert). 2 Jourmal du net. Page Web : les français passent la moitié de leur temps libre devant un écran. Edité le 10 novembre 2011, 1 p. 3 Site Passion-Net. Page Web: le temps passé sur internet, comment est-il utilisé? Infographie, édité le 22 mai 2012, 1 p. 6

15 Les hommes de 15 à 24 ans passent 2h 02 minutes devant la télévision, 16 minutes devant la télévision mais en utilisant aussi un ordinateur, et 1h 23 devant un ordinateur uniquement. Cette catégorie est la plus consommatrice d'internet durant son temps de loisirs, devant les femmes de la même classe d'âge et les hommes de ans. Quel que soit l'âge, les hommes passent plus de temps sur Internet que les femmes 4. NOTA BENE Toutes ces données sont en évolution constante, une décélération de la pente actuelle va sans doute être observée du fait de la saturation progressive de tous les outils et activités informatiques par toutes les couches de la population (âge, catégorie socioprofessionnelle...) et bien sûr du fait de la limite chronométrique à l'utilisation. Tout en sachant que la capacité d'invention de nouveaux outils communicants, jointe à l'éclosion incessante de nouvelles pratiques relance sans cesse le processus. 2. Internet et santé 93,2 % des personnes utilisatrices d Internet interrogées ont utilisé Internet pour rechercher des informations concernant un sujet de santé au cours des 12 mois précédant l'enquête. Ce sont surtout des femmes, d'âge moyen (39ans), avec un niveau d'études supérieures et bien intégrées au système de santé (88 % déclarent avoir un médecin régulier) et qui déclarent : - accorder une très grande confiance dans la capacité des médecins - mais avoir aussi de fortes attentes concernant cette relation avec le médecin - pour 75%, désirer que les médecins leur donnent davantage d'explications concernant leur état de santé ou les traitements existants - pour 65%, désirer que les médecins écoutent davantage ce qu'ils ressentent 4 Jourmal du net. Page Web : les français passent la moitié de leur temps libre devant un écran. Edité le 10 novembre 2011, 1 p. 7

16 - estimer que les informations données par les médecins sont difficiles à comprendre ou que leurs conseils sont difficiles à appliquer dans la vie quotidienne (près d'un tiers) 5. Plus d'un français sur 2 consulte des sites santé et plus d un malade sur trois en ALD serait prêt à devenir un e-patient. 33% des internautes français ont déjà échangé sur la santé sur le web et 11% le font au moins 1 fois par mois. Les recherches portent principalement sur une maladie ou un problème de santé (92%) et dans plus de la moitié des cas elles concernent les maladies chroniques (cancer, diabète, insuffisance rénale ), dont les traitements et les médicaments pour 63% des connexions. Le web renforce la relation médecin-patient. Les informations trouvées sur le net permettent de mieux prendre en charge sa santé ou celle de ses proches pour 61% des utilisateurs, permettent des échanges plus riches (58%) et renforcent la confiance dans les médecins. Les recherches d informations avant une consultation (19%) sont essentiellement réalisées pour mieux comprendre ce que le médecin va dire (63%), pour pouvoir discuter avec lui du traitement (53%) ou pour poser de meilleures questions (42%). Les recherches réalisées après une consultation (34% des internautes santé) sont destinées à chercher des informations complémentaires sur la maladie (72%) ou sur les médicaments et les traitements (44%). L'utilisation actuelle de l'internet-santé permet de définir 6 groupes par rapport à l utilisation des outils informatiques : - Les déconnectés = 15% : réticents à utiliser le Web. - Les méfiants = 24% : n'ont pas assez confiance pour chercher des informations-santé, et préfèrent en parler directement à leur médecin ou pharmacien. - Les détachés = 12% : n'éprouvent pas le besoin de chercher des informations. - Les occasionnels = 27% : font des recherches uniquement pour s'informer. - Les adeptes = 13% : utilisent fréquemment le Web pour chercher des informations-santé. 5 INSERM. Renahy E., Parizot I., Lesieur S., Chauvin P. Enquète WHIST: enquète web sur la habitudes de recherce liées à la santé sur internet. Novembre 2007, 20 p. 8

17 - Les communicants = 13% : font de très nombreuses recherches et contribuent à la diffusion de ces informations 6. Mais les lignes bougent très rapidement : la première mutation majeure provient d un changement de comportement des patients, qui sont devenus des e-patients. De 30 % à 60 % des Français (Baromètre Orange, février 2011) ont recherché de l information de santé sur le web. Et la santé est leur septième raison de fréquenter le web (Ipsos Public Affairs, 2010). Un quart environ souffrent d une maladie chronique. Le e-patient ne cherche pas que des informations sur une maladie, des médicaments ou des techniques pour rester en bonne santé, il est aussi en demande de dialogue plus approfondi avec son médecin. Ainsi, 17 % des internautes recherchant de l information de santé veulent être capables de poser des questions précises à leur médecin avant d aller le voir. On constate un changement de comportement depuis deux ans. En 2010, les internautes 7 recherchaient des informations de santé sur le web sans aucun lien avec une visite médicale, alors qu en janvier 2012 (Viavoice pour Pasteur Mutuelle), 50 % le font après avoir consulté un professionnel de santé, et 40 % avant de le consulter. 25 % des individus disent ne pas avoir demandé l avis d un professionnel de santé parce que l information trouvée sur Internet leur était suffisante. Ceci révèle un phénomène croissant d auto-diagnostic via le web pour choisir médicaments et traitements sans avis médical,. II. INTERNET COMME EXTENSION DU MILIEU DE VIE 1. Le milieu de vie, et ses extensions techniques a. Rappel historique L humanité a depuis «l aube des temps» intégré dans des objets techniques les savoirs acquis, permettant d assurer sa maîtrise sur le monde extérieur (Leroi-Gourhan : Milieu et 6 Enquète TNS SOFRES et LauMa Communication réalisée le 4 février 2013: les Français et l'internet santé. Infographie, 1 p net. Page Web: Patient 2.0 : un changement profond de la relation médecin-patient ayant un impact sur le secteur de la santé. 18 juin 2012, 1 p. 9

18 techniques, Paris Albin Michel, 1945) : le propulseur des chasseurs du paléolithique, les civilisations hydrauliques de Mésopotamie et l'irrigation, la machine à vapeur Ces technologies rétroagissent sur l'évolution de l'humanité, en permettant le «progrès», entre autre par la «mise en mémoire» de ces savoirs (art rupestre, galets striés du magdalénien, écriture sur tablettes à Sumer, sur papyrus en Egypte, livre imprimé...). Durant la période contemporaine, la technique instrumentale a fusionné avec mémorisation des savoirs, créant un effet d'accélération vertigineux ; en même temps les technologies, de tout temps extérieures à l'homme, se sont aujourd'hui intégrées au sein même du vivant (exemple ludique : la «Wii»). Dans ce mouvement, la transmission des connaissances, et leur échange, prend une place majeure par ce qu'on appelle les technologies de l'information et de la communication (les NTIC) par le biais des «outils communicants» (ordinateurs, smartphones, tablettes...) qui sont à la fois technologie, mémoire, applications incorporées dites «soma-technologiques», vecteur de nouveaux moyens de connaissance et terreau fertile pour de nouvelles «méta-technologies». L' Internet est un milieu qui progressivement s'est associé à ce qui est notre «milieu de vie» : nous ne pouvons en décréter l'inutilité, ni justifier notre indifférence. Il est parmi nous, et non à côté, reproduisant le bouleversement anthropologique d'il y a 5000 ans par l'invention de l'écriture, ouvrant à la philosophie et aux premiers textes littéraires ; ou celui du moyen âge par la diffusion des savoirs et l'émancipation progressive des hommes grâce aux livres imprimés. Lorsque la diffusion d'une technique concerne de manière brutale des centaines de millions de personnes, il devient urgent de prendre la mesure de ce milieu plutôt que de l'ignorer ou le critiquer. Faisant le parallèle avec le dualisme corps-esprit, il n'y a pas plus de dualisme numérique avec la «vraie vie» d'un côté et la virtualité du Net de l'autre, mais bien une interpénétration parfaitement concrète 8. Peut-on laisser chaque internaute subir/développer une représentation collective de la santé sans que l'expertise des «savants» (médecins, chercheurs) n'organise, ne structure la masse infinie de données et de méta-données (c'est à dire ce qu'apporte en connaissance globale la sommation de toutes les connaissances parcellaires : les métadata sont la base de l'expansion de Google, de Facebook...)? Il y avait des bibliothécaires dans l'alexandrie des Ptolémées ; Luther a fait confiance à des clercs pour instruire la Réforme, mais ce n'est pas aux fabricants 8 Bernard STIEGLER, page Internet 10

19 de papyrus ou de calames ni aux imprimeurs que l'on a confié le soin de modeler la diffusion des savoirs à leur guise (ou dans leur seul intérêt...). b. Les spécificités des Technologies de l'information La grande différence apportée par les NTIC est que chacun se trouve en position de non seulement acquérir des connaissances, mais encore d'en produire par lui-même de nouvelles, et à un niveau supérieur, de créer de nouveaux outils ou de nouveaux usages qui accéléreront encore l'expansion et l'efficacité du média. Les lignes bougent entre l'élève et le professeur, le consommateur et le producteur, le lecteur et l'éditeur, l'internaute et le développeur de lignes de code, le soignant et le soigné... La position d'expert est donc appelée à évoluer, en ce sens qu'il ne se positionnera plus en surplomb, mais à côté (aux côtés) de celui qui est était l'élève, le citoyen, le patient, tous devenant co-acteurs de l'action entreprise. Ce qui au final explique pourquoi la demande pressante actuelle des patients de participer activement à la gestion de leur santé se développe parallèlement à la progression de l'utilisation des NTIC. 2. La fracture numérique Il faut encore une fois prendre garde de considérer la situation actuelle comme figée. A la fois l'âge et les revenus (et même le lieu d'habitat : voir l'explosion de l'utilisation des smartphones en Afrique) sont de moins en moins un facteur limitant pour l'utilisation des NTIC. Seul le handicap mental profond sera toujours un empêchement persistant, tout en prenant en compte ce que les NTIC et la e-médecine peuvent déjà apporter aux aidants de ces personnes. Un des objectifs de l'utilisation des NTIC est de justement de pouvoir communiquer avec les groupes qui ont besoin d'une aide et qui ne le font pas pour des raisons d'isolement social, ou de handicap physique majeur (pensons à l'astrophysicien Stephen Hawking). La diminution du coût du matériel et des connexions laisse penser que là est une clef de leur resocialisation. Vont arriver à l'âge de la retraite dans les 10 prochaines années des personnes qui auront vécu le développement des NTIC depuis l'âge de 30 à 40 ans: l'utilisation «naturelle» de ces outils va se conjuguer avec le temps disponible. 11

20 Est-ce que la fracture numérique, au vu de la croissance exponentielle des utilisateurs et des utilisations, ne va pas plutôt concerner ceux qui en négligent l'importance ou l'existence, bien plus que ceux de moins en moins nombreux qui n'y ont pas accès? 3. La littératie Posséder un ordinateur, avoir une connexion Internet et en maîtriser intuitivement le fonctionnement ne débouche pas forcément sur une plus grande aptitude à acquérir des connaissances. Chaque progrès apporté par les NTIC peut s'opposer terme à terme avec un risque de mauvaise utilisation, surtout si la pratique n'a fait l'objet d'aucune pédagogie. Il est facile de se réfugier derrière la notion de «digital native» pour désigner la génération née après 1985, de façon à se défausser de toute obligation éducative ouvrant à la bonne utilisation de ces outils. Internet : le bon et le moins bon : Facilité d'utilisation Rapidité des échanges Anonymat Interactivité Exhaustivité Universalité Fracture numérique Absence de profondeur... théorique Labilité, peu durable Pléthore Dispersion Le terme de littératie a été proposé pour définir cet objectif de maîtrise de l'outil informatique. La littératie est «l aptitude à comprendre et à utiliser l information écrite dans la vie courante, à la maison, au travail et dans la collectivité en vue d atteindre des buts personnels et d'étendre ses connaissances et ses capacités.» 9.. Précisons que la littératie s'applique à toutes les sources d'information, écrits, télévision, journaux : l'agence de la Santé Publique du Canada estime que 60% des adultes et 88% des seniors ont un faible niveau de littératie en santé ( 9 Revue Médicale Suisse. Kieffer B.:littératie en santé et Web novembre 2012, 1 p. 12