GUIDE DE L ANIMATEUR D UNE FORMATION AUX TROIS SYSTÈMES INTÉGRÉS DE SUIVI DU PATIENT POUR LES SOINS VIH/TARV, SMI/PTME ET TB/VIH 2012 GENÈVE

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1 Programme VIH/SIDA GUIDE DE L ANIMATEUR D UNE FORMATION AUX TROIS SYSTÈMES INTÉGRÉS DE SUIVI DU PATIENT POUR LES SOINS VIH/TARV, SMI/PTME ET TB/VIH 3 SYSTÈMES INTÉGRÉS DE SUIVI PATIENT 2012 GENÈVE

2 Catalogage à la source: Bibliothèque de l OMS: Guide de l animateur d une formation aux trois systèmes intégrés de suivi du patient pour les soins VIH/TARV, SMI/ PTME et TB/VIH. I.Organisation mondiale de la Santé. ISBN Les vedettes-matières sont disponibles depuis le dépôt institutionnel de l OMS Organisation mondiale de la Santé 2013 Tous droits réservés. Les publications de l Organisation mondiale de la Santé sont disponibles sur le site Web de l OMS (www.who.int) ou peuvent être achetées auprès des Éditions de l OMS, Organisation mondiale de la Santé, 20 avenue Appia, 1211 Genève 27 (Suisse) (téléphone : ; télécopie : ; courriel : int. Les demandes relatives à la permission de reproduire ou de traduire des publications de l OMS que ce soit pour la vente ou une diffusion non commerciale doivent être envoyées aux Éditions de l OMS via le site Web de l OMS à l adresse Les appellations employées dans la présente publication et la présentation des données qui y figurent n impliquent de la part de l Organisation mondiale de la Santé aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Les lignes en pointillé sur les cartes représentent des frontières approximatives dont le tracé peut ne pas avoir fait l objet d un accord définitif. La mention de firmes et de produits commerciaux ne signifie pas que ces firmes et ces produits commerciaux sont agréés ou recommandés par l Organisation mondiale de la Santé, de préférence à d autres de nature analogue. Sauf erreur ou omission, une majuscule initiale indique qu il s agit d un nom déposé. L Organisation mondiale de la Santé a pris toutes les précautions raisonnables pour vérifier les informations contenues dans la présente publication. Toutefois, le matériel publié est diffusé sans aucune garantie, expresse ou implicite. La responsabilité de l interprétation et de l utilisation dudit matériel incombe au lecteur. En aucun cas, l Organisation mondiale de la Santé ne saurait être tenue responsable des préjudices subis du fait de son utilisation. Mise en page par l IV Com Sarl, Villàrs-sous-Yens, Suisse. Imprimé par les Services de production de documents de l OMS, Genève, Suisse. ii

3 Manuel de formation de l animateur Table des matières Vue d ensemble du cours dispensé par le formateur Introduction aux systèmes de suivi du patient pour les soins VIH/TARV, SMI /PTME et TB/VIH La carte de soins VIH/TARV du patient....7 Exercice A : Remplir une carte de soins VIH/TARV du patient....7 Exercice B : Utilisation des données des cartes de soins VIH/TARV du patient Le registre pré-tarv Exercice C : Savoir quel registre remplir Exercice D : Remplir un registre pré-tarv Exercice E : Comprendre et analyser les données d un registre pré-tarv Le registre TARV Exercice F : Remplir un registre TARV Exercice G : Comprendre et analyser les données d un registre TARV Les dossiers SMI/PTME Le rapport transversal Exercice H1 : Transfert des données vers le formulaire de rapport trimestriel Tableaux 1, 2 et Exercice H2 : Transfert des données vers le formulaire du rapport trimestriel - Tableau Exercice H3 : Transfert des données vers le formulaire de rapport trimestriel - Tableaux 5, 6 et Le rapport d analyse de cohorte Exercice I : Enregistrement et analyse des résultats sur le formulaire d analyse de cohorte Exercice J1 : Transfert des données vers le rapport d analyse de cohorte Exercice J2 : Transfert des données vers le formulaire d analyse de cohorte Notification et utilisation des données des cartes du patient et des registres de soins VIH/TARV Analyse des indicateurs et identification des problèmes Résolution des problèmes Validation des données de suivi du patient Exercice K : Validation de la carte de soins VIH/TARV du patient Exercice L : Validation du rapport transversal Exercice M : Validation du rapport d analyse de cohorte Agrégation des données de suivi du patient Exercice N : Agrégation des données des rapports transversaux Exercice O : Agrégation des données des rapports d analyse de cohorte Mise en œuvre et adaptation des trois systèmes intégrés de suivi du patient

4 Vue d ensemble du cours dispensé par le formateur Public cible : Membres de l équipe médicale au niveau de l établissement de santé ; Superviseurs aux niveaux supérieurs/administrateurs qui supervisent le processus de suivi du patient pour les soins VIH/TARV, SMI /PTME et TB/VIH (virus de l immunodéficience humaine/ traitement antirétroviral, santé maternelle et infantile / prévention de la transmission de la mère à l enfant et tuberculose / virus de l immunodéficience humaine) au niveau de l établissement et qui collectent et transmettent les données au district et aux niveaux supérieurs ; Coordinateurs de district/régionaux qui supervisent le processus de suivi du patient pour les soins VIH/TARV, SMI /PTME et TB/VIH et qui collectent et transmettent les données aux niveaux supérieurs ; Coordinateurs nationaux qui supervisent le processus de suivi du patient pour les soins VIH/TAR, SMI /PTME et TB/VIH, ainsi que la collecte des données provenant des districts/ régions ; et Autres membres du personnel traitant les informations de santé. Objectifs de la formation : Apprendre aux membres de l équipe médicale, superviseurs/administrateurs et coordinateurs de district/régionaux à remplir les dossiers individuels des patients, les registres, le formulaire de rapport transversal et le formulaire de rapport d analyse de cohorte ; Expliquer comment les données sont transférées de l établissement de santé vers les niveaux du district/régional, puis national ; et Former les membres de l équipe médicale, les superviseurs/administrateurs et coordinateurs de district/régionaux pour qu ils puissent calculer quelques indicateurs clés, les analyser et identifier et résoudre les problèmes. Les superviseurs/administrateurs et les coordinateurs de district/régionaux/nationaux doivent être spécifiquement préparés à : Valider les données de suivi du patient et les utiliser pour une supervision formative ; Agréger les données de suivi du patient ; Rendre opérationnel un système de suivi du patient. Objet de ce manuel : Ce manuel est conçu pour aider les formateurs à enseigner au personnel comment préparer les dossiers des patients. Il doit être utilisé conjointement au Manuel de formation du participant pour les trois systèmes intégrés de suivi du patient et au Cahier d exercices du participant. Le cahier d exercices est un recueil complet d exercices destinés à aider les participants à appliquer le processus étape par étape ; depuis le moment où ils enregistrent le patient dans l établissement jusqu à l étape d agrégation des données au niveau du district / régional. Note aux formateurs : Avant chaque exercice, vous devez introduire l outil, c est-à-dire, expliquer pourquoi, par qui et quand il est utilisé. Par exemple, dès le début de l utilisation d une nouvelle carte de soins VIH/ TARV pour un patient qui vient d entamer un traitement, l agent d accueil, l employé chargé de la saisie des données ou l infirmier(ère)/ conseiller devrait transférer les informations clés dans le registre pré TARV en fin de journée ou rapidement après. À ce stade, vous pouvez suggérer aux participants de lire directement le Manuel de formation du participant. Après l introduction au cours, vous devez passer en revue et expliquer chaque élément des données incluses dans l outil, notamment, comment le remplir et les codes pertinents éventuels. Si les données sont transférées d un outil à un autre (par exemple, de la carte de soins VIH/TARV du patient au registre pré-tarv), expliquez aux participants comment procéder. Faites toujours une démonstration avant de leur demander de faire l exercice. Il est souvent utile de répéter l exercice en utilisant un ensemble de formulaires différents. Servez-vous du Manuel de formation du participant comme guide. Ce manuel comporte une brève instruction avant chaque exercice qui vous aidera à structurer votre introduction ; vous êtes libre d en tenir compte ou pas. Toutes les instructions et les réponses sont imprimées en rouge, en italique et soulignées. 2

5 Manuel de formation de l animateur Pour votre présentation, vous pouvez utiliser un ensemble d affiches (versions agrandies des formulaires sur lesquelles vous pouvez écrire avec des feutres effaçables pour tableau blanc), projeter des présentations Power Point (à l aide d un rétroprojecteur pour transparents ou au moyen d un vidéoprojecteur ordinaire) ou des versions électroniques des formulaires sous MS Excel ou MS Word, ou encore de véritables formulaires en version papier. Nous utiliserons différents exercices adaptés aux différents publics cibles. Vous trouverez cidessous une liste recommandée pour les deux principaux groupes de participants : Équipe médicale au niveau de l établissement de santé : tous les exercices excepté K, L, M, N et O. Superviseurs/coordinateurs : tous les exercices. Les éléments les plus importants du système de suivi du patient pour les superviseurs ou les coordinateurs sont : La carte de soins VIH/TARV du patient le registre TARV le formulaire d analyse de cohorte. La carte du patient est le document de référence pour tous les formulaires ultérieurs de suivi du patient. Les superviseurs doivent bien comprendre ce document, pour savoir comment il est rempli et à quelles erreurs potentielles ils doivent être attentifs lorsqu ils effectuent des visites de contrôle. Pour les participants, remplir les formulaires est une opération de plus en plus complexe à mesure qu ils passent de la carte du patient aux registres et finalement aux formulaires de saisie de données agrégées. Par exemple, le concept de rapport d analyse de cohorte est souvent difficile à expliquer, bien que le formulaire lui-même ne soit pas difficile à remplir. En revanche, si le concept de rapport trimestriel se conçoit aisément, remplir le formulaire est une opération complexe. Aussi, lorsque le temps est limité, il est préférable de décrire en détail comment remplir une carte de soins VIH/TARV de patient, de décrire brièvement le registre pré-tarv, de consacrer plus de temps au registre TARV et au formulaire d analyse de cohorte, et enfin de présenter le rapport trimestriel. Essayez de suivre le flux de données tel qu il se présente dans l établissement de santé. En d autres termes, faites passer progressivement les participants d un exemple de carte de soins VIH/TARV de patient aux registres pré-tarv et TARV, puis aux formulaires de rapport d analyse de cohorte et de rapport trimestriel. En fonction du temps dont vous disposez pour la formation, vous pouvez demander aux participants de faire des exercices à domicile et les corriger le lendemain. Ces devoirs permettent aux participants de travailler à leur rythme. Pour éviter les devoirs formels à domicile, vous pouvez également demander aux participants de terminer chez eux, à leur rythme, les exercices commentés en cours. 3

6 1. Introduction aux systèmes de suivi du patient pour les soins VIH/TARV, SMI /PTME et TB/VIH Supports utilisés : Manuel de formation du participant. Points sur lesquels le formateur doit insister : Le suivi du patient nécessite de garder une trace de toutes les visites du patient au cours du temps par la collecte régulière et précise des données relatives aux aspects clés des soins et du traitement du patient. Il fournit des informations importantes aux médecins pour la prise en charge de leurs patients. Il fournit des informations clés sur la gestion de l établissement de santé (par exemple, commander des médicaments et du matériel ou améliorer la qualité). Il fournit des informations sur la réalisation des programmes VIH/SIDA, SMI /PTME et TB/ VIH et en vue de leur amélioration, dans l établissement de soins, aux niveaux du district, national et international. Les systèmes de suivi du patient fondés sur des documents papier décrits dans ce manuel sont conçus pour faciliter le suivi de systèmes intégrés soins VIH /TARV, SMI / PTME et TB/VIH. Ces systèmes comprennent cinq outils pour les soins VIH/TARV : 1. la carte de soins VIH/TARV (ou d autres dossiers du patient avec des indications équivalentes) qui est conservée dans l établissement ; 2. un registre de soins VIH pré-tarv ; 3. un registre TARV ; 4. un rapport trimestriel (ou mensuel) transversal ; 5. un rapport d analyse de cohorte. Six outils pour SMI/PTME : 1. une carte de santé de la mère conservée par la patiente (sur laquelle sont ajoutés des champs pour le VIH) ; 2. une carte de santé de l enfant conservée par le patient (sur laquelle sont ajoutés des champs pour le VIH) ; 3. un registre de consultation prénatale (CPN) conservé dans l établissement de soins (dans lequel sont ajoutés des champs pour le VIH) ; 4. un registre de travail et accouchement conservé dans l établissement (dans lequel sont ajoutés des champs pour le VIH) ; 5. un dossier de travail/partogramme et un dossier post-partum conservés dans l établissement (dans lesquels sont ajoutés des champs pour le VIH; 6. un registre des nourrissons exposés au VIH conservé dans l établissement. Les six outils énumérés ci-dessous sont utilisés pour suivre les programmes TB (y compris les volets TB/VIH) et sont traités plus en détail dans les supports de formation relatifs à l enregistrement et la notification de la tuberculose : 1. une carte de traitement TB conservée dans l établissement (sur laquelle sont ajoutés des champs pour le VIH) ; 2. un registre des cas de suspicion de TB (dans lequel sont ajoutés des champs pour le VIH) ;* 3. un registre de laboratoire d analyse TB (dans lequel sont ajoutés des champs pour le VIH) ;* 4. un registre de l unité de prise en charge de base de la tuberculose (UPCB TB) (dans lequel sont ajoutés des champs pour le VIH) ; 5. un rapport trimestriel sur l enregistrement des cas de TB ; 6. un rapport trimestriel sur les résultats du traitement TB et des activités TB/VIH. * En option selon les lignes directrices du pays. 4

7 Manuel de formation de l animateur En tant que formateur, vous apprendrez comment saisir et gérer certaines des données des outils conservés dans l établissement et conservés par le patient, que les médecins utilisent pour la prise en charge de leurs patients. Vous apprendrez également comment transférer certaines de ces données dans les registres et les rapports utilisés pour le suivi de groupes de patients soignés par l équipe médicale. 1. Demandez aux participants ; Pourquoi le suivi du patient est-il important? 2. Demandez aux participants de ; Donner des exemples de suivi du patient mené dans votre centre de santé. 3. Attirez l attention des participants sur les diagrammes du chapitre 1 du Manuel de formation du participant présentés : a. Figure 1.1. Vue d ensemble du flux de données de la carte de soins VIH/TARV du patient vers les registres, puis vers les deux rapports. b. Figure 1.2. Flux de données dans les systèmes intégrés du patient pour SMI/PTME et soins VIH/TARV c. Figure 1.3. Flux de données dans le système de suivi du patient TB/VIH. Les participants doivent étudier ces diagrammes et discuter de la mesure dans laquelle ils reflètent leurs situations de travail. 5

8 Notes 6

9 Manuel de formation de l animateur 2. La carte de soins VIH /TARV du patient Supports utilisés : Carte de soins VIH/TARV de démonstration (utilisez une affiche); Manuel de formation du participant ; Cahier d exercices du participant ; Cartes de soins VIH /TARV vierges ; Cartes de soins VIH /TARV pour les exercices B et F1 (aux pages du Cahier d exercices du participant), fournies à titre d exemple. Points sur lesquels le formateur doit insister : L introduction à la carte de soins VIH/TAR fait partie du dossier du patient engagé dans des soins chroniques pour le VIH. Ce dossier reste dans l établissement. Le principe de la qualité des soins chroniques repose sur un partenariat avec l équipe médicale. Prenez le temps d expliquer l importance d un système de numérotation unique ; vous pouvez demander aux participants leur expérience de l utilisation d une numérotation unique pour les soins VIH /TARV dans leur pays. 1. Demandez aux participants de lire à haute voix la section 2.2 du manuel de formation du participant 2. Montrez aux participants la carte de soins VIH/TARV (ou une version adaptée au contexte local) et faites remarquer que c est le même formulaire que celui qui est présenté dans le chapitre où sont dessinées des bulles. 3. Parcourez chaque section avec les participants en vous référant à l affiche murale représentant la carte de soins VIH/TARV. Demandez à différent participants de lire les sections numérotées à haute voix (section 2.4 du manuel de formation du participant) en même temps que vous montrez ce dont on parle sur l affiche et expliquez comment remplir la carte. 4. Faites l EXERCICE A, Scénario 1 en utilisant une carte de soins VIH/TARV de patient vierge et l affiche murale. L exercice doit être réalisé en groupe. 5. Faites faire les EXERCICES A (scénarios 2 et 3) et B individuellement par les participants. Après la partie A du Scénario 2, demandez aux participants les éléments de données qu ils doivent connaître, mais dont ils ne disposent pas encore. 6. Assurez-vous que les participants remplissent les parties appropriées à l arrière de la carte de soins VIH/TARV du patient, ainsi que les pages résumé et visites. Des cartes de soins VIH /TARV remplies (exercice A) se trouvent aux pages du cahier d exercices du participant. Exercice A Remplir une carte de soins VIH /TARV du patient Dans cet exercice, vous lirez les trois scénarios suivants et vous remplirez une carte de soins VIH/TARV vierge pour chaque patient. Scénario 1 : Le patient s appelle David B. Il a 27 ans et est né au mois de juillet. C est sa première visite dans l établissement de santé (20 Juin 2007). Il est marié et son épouse s appelle Lydia ; ils n ont pas d enfants. Il habite la maison centrale de la concession Kanut. Il exerce le métier de facteur. Son numéro de téléphone est Il présente une confirmation écrite de son test de dépistage du VIH (Type 1) du 30 mai Il n a pas eu de TARV antérieurement, mais vient à présent de lui-même (consultation spontanée) parce qu il a entendu dire qu un TARV était disponible dans son centre de santé. David ne présente pas d allergies médicamenteuses et 7

10 pèse 70 kg. Il ne présente pas de symptômes de la tuberculose, mais a une candidose (muguet), de sorte que son stade clinique OMS est 3. Le centre de santé ne dispose pas d appareil de dosage des CD4, il est donc éligible pour un TARV. On signale à David l existence d un traitement prophylactique par cotrimoxazole qu il conviendrait d entamer immédiatement et il le fait. On lui recommande également d observer le TARV, de mener une vie positive, on lui explique le concept de confidentialité partagée (qui est appliqué dans l établissement de santé) et on lui demande de revenir trois jours plus tard pour une nouvelle séance de conseil. Son numéro de patient dans l établissement est et un numéro d identification unique lui est attribué à ce moment : DS Lydia l aidera à suivre le traitement et habite à la même adresse ; son numéro de téléphone portable est Lydia est également séropositive, mais n a pas encore entamé de soins VIH. Elle a 26 ans. Scénario 2 : Partie A La patiente s appelle Mary Sima. Elle a 35 ans, est mariée et mère de famille ; elle se rend dans l établissement de santé pour la première fois. Elle vous présente une confirmation écrite de son test de dépistage du VIH, qui a été effectué le 12 janvier 2007 et indique qu il s agit du VIH de type 2. L établissement de dépistage et conseil à l initiative du patient lui avait alors recommandé de venir au centre de santé, mais elle avait déclaré se sentir «bien». Elle vient aujourd hui (25 novembre 2007) parce qu elle souffre d une éruption cutanée douloureuse d un côté de sa cage thoracique depuis deux jours et l onguent qu elle possède n a pas eu d effet. Mary vous déclare ne jamais avoir reçu de TARV auparavant, mais pense qu elle en a désormais besoin. En l interrogeant encore, vous apprenez qu elle habite au bout de la Nile Road dans les environs de Masaka. Elle possède un téléphone portable et son numéro est Elle souhaite que son mari Sam l aide à suivre le traitement. Le numéro de portable de ce dernier est : Mary vous apprend qu elle est mariée avec Sam depuis cinq ans. Ils ont un fils de quatre ans, appelé Timothy. Sam a 40 ans, il est séropositif et est traité contre le VIH depuis un an. Sur la recommandation du conseiller de l établissement de dépistage et conseil à l initiative du patient, elle a fait faire un test de dépistage à son fils en mars et il s est avéré que ce dernier était également séropositif. Elle vous révèle qu elle a été bouleversée car son fils n avait pas été plus souvent malade que d autres enfants vivant au même endroit. Elle a pris rendez-vous pour que son fils entame un traitement contre le VIH après être elle-même tombée malade. Elle et son mari souhaitent avoir d autres enfants. Ils utilisent des préservatifs occasionnellement. Elle a eu ses dernières règles il y a plus d un mois. Elle pense qu elle pourrait être enceinte, mais n en est pas sûre. Actuellement, elle serait capable de faire des ménages, mais elle est sans emploi. Mary n a pas d autres problèmes de santé. En fait, elle déclare que c est la première fois qu elle présente des symptômes d une maladie et c est pourquoi elle est venue aujourd hui. Elle pèse 54 kg. Un examen par un agent de santé révèle un zona, ce qui la classe dans le stade clinique 2 de l OMS. Le test rapide de grossesse est positif. Elle ne présente pas de signe de tuberculose. On lui conseille un traitement par cotrimoxazole et elle l entame. On lui prescrit également un onguent à l acyclovir pour apaiser l éruption cutanée douloureuse et on l oriente vers un centre de prévention de la transmission de la mère à l enfant (PTME). L agent de santé lui expose les connaissances de base relatives à la transmission du VIH, lui recommande de mener une vie positive, explique le concept de confidentialité partagée (qui est appliqué dans l établissement) et l importance d une utilisation systématique des préservatifs. Elle doit revenir dans huit jours. Son numéro clinique de patient est et on lui attribue un numéro unique d identification de patient : DS Partie B Mary revient une semaine plus tard, comme prévu, et annonce que l éruption cutanée s est atténuée. Elle ne présente pas d autres symptômes. Son poids reste stable et l éruption a visiblement régressé. Ella a pris du cotrimoxazole chaque jour et n a manqué aucune dose. Vous vérifiez sa boîte de comprimés et constatez qu elle n a effectivement manqué aucune dose. On lui prescrit un traitement d un mois par cotrimoxazole et vous lui demandez de revenir avant de se retrouver sans médicament. Elle continue de travailler à domicile et s est rendue dans un établissement un Service de consultation prénatale (CPN)/PTME comme on le lui avait recommandé lors de la précédente consultation. Son numéro CPN est et la date estimée de l accouchement est le 2 juillet

11 Manuel de formation de l animateur Partie C Mary revient plus tôt que prévu selon le calendrier de suivi car elle a développé une toux et une fièvre au cours des deux dernières semaines. Elle vous révèle qu elle a des sueurs nocturnes et manque d appétit. Vous suspectez une tuberculose et vous prélevez un échantillon d expectoration. Elle pèse à présent 53 kg. Elle n est plus capable d effectuer les tâches domestiques, mais elle peut se déplacer. Elle n a manqué aucune dose de cotrimoxazole. Partie D Mary revient trois jours plus tard pour connaître les résultats des analyses de laboratoire. Les résultats de l analyse d expectoration sont (-), (++), (++). Elle continue de tousser et a de la fièvre. Elle pèse 52 kg et n est toujours pas capable d effectuer les tâches domestiques. Elle entame un traitement anti-tb. Son numéro d enregistrement TB est Le centre ne dispose pas de capacité de dosage de CD4, elle est donc à présent éligible pour un TARV. Le personnel recommande à Mary l observance du TARV et lui demande de revenir deux semaines plus tard. Scénario 3 : Partie A Sadiki John a 39 ans et est camionneur. Il n est pas marié et possède un téléphone portable (numéro : ). Il habite Kigogo dans le district de Ilala, mais voyage beaucoup en raison de son métier. Il se présente spontanément à l établissement de soins le 23 décembre 2007 avec les résultats du test de dépistage du VIH effectué trois ans plus tôt (24 septembre 2005). Sa santé est fortement altérée, il présente des lésions, perd du poids et est actuellement incapable de conduire. Il pèse 50 kg. Le médecin qui examine Sadiki diagnostique un sarcome de Kaposi ; ce qui le classe au stade clinique 4. L établissement ne possède pas d appareil de dosage de CD4. Son hémoglobinémie est de 11 gm/dl. Le conseiller fournit à Sadiki des informations pour l aider à mener une vie active et le prépare au TARV. Il entame un traitement par cotrimoxazole et on lui demande de revenir le lendemain. Son numéro de patient clinique est et on lui attribue un numéro unique d identification de patient : DS Partie B Lorsque Sadiki revient le lendemain, comme convenu, on lui explique pourquoi une observance totale du traitement est nécessaire après avoir entamé un TARV. On lui demande de revenir le lendemain. Partie C Lorsque Sadiki revient un jour plus tard, comme convenu, il est considéré comme «prêt» pour un TARV. Son frère Salim John l aidera à suivre le traitement ; le numéro de téléphone de ce dernier est : On demande à Sadiki de revenir le lendemain avec son frère pour que le traitement puisse commencer à l occasion de la visite hebdomadaire du médecin dans l établissement de soins. Partie D Lorsque Sadiki revient le lendemain, il entame une trithérapie zidovudine lamivudine névirapine (AZT-3TC-NVP) et on lui remet un stock de médicament antirétroviral (ARV) pour une durée de 32 jours. Le conseiller prend le temps de vérifier qu il sait comment contacter l établissement de soins s il a des questions ou s il constate des effets indésirables. Son frère l accompagne et il reçoit des conseils sur la façon d aider Sadiki à suivre son traitement. On remet à Salim la brochure de l aidant, disponible dans l établissement de soins. Exercise B Utilisation des données des cartes de soins VIH/TARV du patient Expliquez aux participants que les cartes des patients et divers formulaires et registres contiennent de nombreuses informations utiles pour l équipe médicale, qui cependant ne sont pas toujours relayées d un niveau médical à l autre. Certaines informations restent confinées aux registres et d autres dans les cartes des patients. Cet exercice présente quelques informations clés qui peuvent être collectées et utilisées. 9

12 Dans cet exercice, vous analyserez et utiliserez les données des cartes de soins VIH/TARV, fournies à titre d exemple, désignées Ex. 1-5, pages du Cahier d exercices du participant. L exercice a pour objet les analyses décrites plus en détail dans la section 8.6 du Manuel de formation du participant : comment analyser les données non reprises dans les formulaires de notification et les cas analysés. Reportez-vous à cette section pour vous aider à répondre aux questions ci-après. 1. Combien de patients ont déclaré au moins une fois (à un moment quelconque) une observance faible ou acceptable aux ARV? 5/5. Pourquoi cette information est-elle importante et comment peut-elle être utilisée? L observance est cruciale pour que les patients bénéficient de traitements de première intention aussi longtemps que possible et pour réduire le développement de résistances et la nécessité de recourir à des traitements de seconde intention qui sont plus coûteux et moins aisément disponibles. 2. Comment se distribuent les effets indésirables observés parmi l ensemble des patients? Faites une liste des effets indésirables et indiquez pour chacun le nombre ou la proportion de patients chez lesquels ces effets ont été observés. Effets indésirables Nombre de patients Proportion de patients Éruption cutanée 2 2/5 Vertiges, anxiété, cauchemars,dépression 1 1/5 Anémie 1 1/5 Changements de la répartition des masses graisseuses 1 1/5 Jaunisse 1 1/5 Nausées 2 2/5 Pourquoi cette information est-elle importante et comment peut-elle être utilisée? It provides a basis for clinicians to improve patient management; it highlights potential problems with treatment and treatment options and provides insight into clinical care needs and drug requirements. 3. Quelle est la répartition des infections opportunistes ou autres problèmes observés parmi l ensemble des patients? Faites une liste des infections opportunistes ou des problèmes et indiquez pour chacun le nombre ou la proportion de patients concernés. Infection opportuniste, autre problème Nombre de patients Proportion de patients Candidose œsophagienne 1 1/5 Toux pendant 3 semaines 2 2/5 Zona 1 1/5 Pourquoi cette information est-elle importante et comment peut-elle être utilisée? Elle fournit aux médecins une base de référence pour améliorer la prise en charge des patients ; elle met en évidence les problèmes potentiels liés au traitement et aux options de traitement et fournit une indication sur les besoins en termes de soins cliniques et de médicaments. 4. Quelle est la proportion de patients auxquels un traitement anti-tb a été administré en 2009? 1/5. Pourquoi cette information est-elle importante et comment peut-elle être utilisée? Elle peut être utilisée pour suivre la comorbidité TB/VIH et établir des liens avec le programme TB. 10

13 Manuel de formation de l animateur 5. Quelle est votre opinion sur la page consacrée à la préparation, aide et conseils pour le suivi du TARV des cartes de patients? La liste est-elle complète? Y a-t-il des points que vous jugez opportun d aborder avec les patients et qui ne sont pas inclus? Pourquoi cette information est-elle importante et comment peut-elle être utilisée? Cette page a pour but d aider l équipe médicale à évaluer la préparation, aide et conseils pour le suivi du TARV de chaque patient ; elle comprend la présentation des notions fondamentales sur l infection par le VIH et la prévention, la progression de la maladie, les connaissances de base du traitement, l aide au patient et l orientation vers des services communautaires ou autres. En tant que formateur, vous vous efforcerez de promouvoir la préparation, aide et conseils pour le suivi du TARV apportés au patient dans la mesure des ressources et du temps disponibles. Cet effort doit être poursuivi sur toute la durée du traitement et pas uniquement au début. 11

14 Notes 12

15 Manuel de formation de l animateur 3. Le registre pré-tarv Supports utilisés : Démonstration du registre pré-tarv (utilisez une affiche murale); Manuel de formation du participant ; Cahier d exercices du participant ; Registres pré-tarv vierges ; Cartes de soins VIH/TARV du patient (pré-tarv), fournies à titre d exemple, pour l exercice D ; Registres pré-tarv, fournis à titre d exemple, pour l exercice E. Points sur lesquels le formateur doit insister : Les informations utilisées pour remplir le registre pré-tarv proviennent de la carte de soins VIH/TARV du patient. Chaque ligne correspond à un patient (données de surveillance longitudinales versus données de surveillance des évènements aigus). Finalité des registres, d une manière générale : collecter en un endroit, les mêmes informations sur un groupe entier de patients. Ceci permet de suivre ce qui se passe dans l ensemble de votre groupe de patients traités pour le VIH et de fournir des informations concernant l initiation du TARV dans votre établissement de soins. En revanche, les informations des cartes de soins VIH/TARV des patients vous permettent de suivre l évolution de chacun d eux individuellement. Toute personne enrôlée en soins VIH sera inscrite dans le registre pré-tarv qu elle soit éligible ou non pour le TARV. *La seule exception concerne les personnes qui ont été transférées avec leurs dossiers indiquant qu elles sont déjà en TARV. Cela signifie que ces personnes sont déjà inscrites dans le registre pré-tarv d un autre établissement. Lorsque le TARV a débuté, les données rassemblées sur le patient ne sont plus enregistrées dans le registre pré-tarv, mais dans le registre TARV (UNIQUEMENT après avoir inscrit la date du début du TARV dans le registre pré-tarv). Si l on a suffisamment de temps dans l établissement, il est préférable de mettre à jour le registre pré-tarv quotidiennement. Normalement, cela signifie que toute nouvelle information recueillie à partir des cartes de patients doit être reportée dans le registre chaque soir. Les informations tirées du registre pré-tarv seront utilisées pour rédiger le rapport transversal, comprenant le nombre de nouveaux patients et le nombre cumulé de patients en soins. 1. Montrez aux participants le registre pré-tarv sur l affiche murale. 2. Lisez ensemble les sections 3.5 du manuel de formation du participant et passez en revue chaque section du registre pré-art. 3. Montrez comment enregistrer les «transférés» (qui ne sont pas en TARV) - ces patients seront inscrits en indiquant la date d enregistrement dans VOTRE établissement (pas la date de leur enrôlement dans l établissement d origine). S il s agit du transfert d un patient en pré-tarv, inscrivez TI et, éventuellement, la date d enrôlement dans l établissement d origine, dans la colonne 7 «Statut au moment de l enrôlement». 4. Faites l EXERCICE C en groupe. 5. Faites faire les EXERCICES D et E par les participants. 13

16 Exercice C Savoir quel registre remplir Vous venez de lire ou le formateur vous a donné une brève introduction sur les registres. Lisez les scénarios de patients suivants et demandez-vous dans quel registre vous devez inscrire chaque patient. Entourez d un cercle toutes les réponses applicables. SCÉNARIO 1 : Un patient testé positif pour le VIH la semaine précédente, revient aujourd hui pour être enrôlé en soins chroniques VIH. Il est au stade 2. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : trouvez le nom/la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : trouvez le nom/la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 2 : Le patient testé positif pour le VIH la semaine précédente revient aujourd hui pour être enrôlé en soins chroniques VIH. Votre évaluation indique qu il a une candidose œsophagienne. Par conséquent, il est éligible pour un TARV, mais il n est pas encore prêt à entamer le traitement. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 3 : La patiente a été testée positive pour le VIH l année précédente. Elle a été enrôlée en soins VIH le mois dernier et vient aujourd hui pour entamer un traitement prophylactique par cotrimoxazole. Elle est au stade 3, mais n est pas encore prête pour un TARV. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 4 : Le patient a entamé un TARV il y a deux semaines et revient pour une visite de suivi. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 5 : Le patient a été considéré comme éligible pour un TARV et a suivi une préparation à l observance du traitement la semaine dernière. Le patient a entamé un TARV aujourd hui. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom du patient/la rangée dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom du patient/la rangée dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. La dernière colonne du registre pré-tarv (date du début du TARV) sera remplie et les données relatives au patient seront immédiatement transférées dans le registre TARV. À partir de ce moment, les données du patient seront enregistrées dans le registre TARV. 14

17 Manuel de formation de l animateur SCÉNARIO 6 : Le patient se présente et déclare qu il a acheté des médicaments ARV «dans la rue». Il souhaite entamer un TARV dans votre établissement de santé et réclame du cotrimoxazole. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 7 : La patiente a été enrôlée en soins chroniques la semaine dernière et, après évaluation, a été classée en stade 4 ; par conséquent elle est éligible pour un TARV. Elle se présente aujourd hui pour sa troisième séance de conseil de préparation à l observance du traitement et est maintenant éligible et prête à entamer un TARV. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 8 : La patiente décide d arrêter le TARV parce qu elle ne peut pas tolérer les effets indésirables. Elle continue de recevoir un traitement prophylactique par isoniazide (INH) et par cotrimoxazole. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 9 : Le patient est en soins VIH (et non TARV) dans un autre établissement et est transféré dans le vôtre avec ses dossiers. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. SCÉNARIO 10 : Le patient a entamé un TARV dans un autre établissement et est transféré dans le vôtre avec ses dossiers. a. Registre pré-tarv : première inscription du patient ; b. Registre pré-tarv : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires ; c. Registre TARV : première inscription du patient ; d. Registre TARV : identifiez le nom /la rangée du patient dans le registre et inscrivez des données supplémentaires. TOUS les patients enrôlés dans l établissement, qu ils soient en pré-tarv ou en TARV, doivent être inscrits dans le registre pré-tarv. Cela inclut les patients pré-tarv qui sont transférés (avec leurs dossiers) chez vous depuis un autre établissement. Le seul cas où un patient ne doit pas être inscrit dans le registre pré-tarv est celui où il/elle est transféré dans votre établissement, SOUS TARV, AVEC SES DOSSIERS, comme dans le scénario

18 Exercice D Remplir un registre pré-tarv Dans cet exercice, le formateur remet un registre pré-tarv vierge aux participants. Le formateur explique comment remplir un registre pré-tarv en utilisant la carte de soins VIH/TARV remplie dans l exercice A, scénario 1 (David) page 2. Il reporte les données de la première rubrique de la carte en utilisant une version agrandie du registre et en sollicitant la participation du groupe. Le participant doit suivre en saisissant les données sur la première ligne du registre pré-tarv vierge. Pour remplir le statut de suivi trimestriel de David, il faut supposer qu il s agit de la dernière visite du deuxième trimestre. Le participant est libre de poser des questions quand il le souhaite. Le participant saisit les données des rubriques suivantes dans le registre pré-tarv en utilisant la carte de patient remplie dans l exercice A, scénario 2 (Mary) et scénario 3 (Sadiki), pages du Cahier d exercices du participant. Il faut suivre les étapes décrites dans la section 3 : Comment remplir le registre pré-tarv dans le manuel. Pour le suivi de statut trimestriel de Mary et de Sadiki, il faut supposer qu il s agit de leur dernière visite du quatrième trimestre. Exercice E Comprendre et analyser les données d un registre pré-tarv Utilisez les pages du registre pré-tarv fournies à titre d exemple (Exercice E) dans le Cahier d exercices du participant pour montrer aux participants comment utiliser le registre pré- TARV par exemple, compter le nombre de patients, calculer ceux qui sont éligibles pour le traitement, faire le total des femmes/des hommes, etc. Ensuite, introduisez l exercice E. Les pages du registre pré-tarv fournies à titre d exemple (exercice E) couvrent la période allant de janvier à mars Le formateur passera en revue la première page du registre (janvier/février) pour montrer comment analyser les données. Ensuite, les participants répondront aux questions ci-dessous. 1. À la fin mars, combien de patients sont décédés avant d avoir entamé un TARV? 0 a. Où avez-vous obtenu cette information? Sur la page de suivi du statut trimestriel. Si le patient décède avant d avoir entamé un TARV, écrivez «DÉCÉDÉ» et la date du décès dans le trimestre approprié. b. Quel est l intérêt de connaître cette information? Comment cette information estelle utilisée? La connaissance du nombre de patients décédés permet aux équipes de suivre et de connaître l état de leurs patients avant le début du TARV. Par exemple, si un grand nombre de patients meurent après avoir été déclarés éligibles, mais avant d avoir entamé un TARV, cela peut résulter des caractéristiques du flux de patients et les programmes devraient être ajustés pour que les patients entament plus rapidement un TARV. Si vous soustrayez le nombre de patients DÉCÉDÉS du nombre total de patients, vous pourrez mieux planifier les soins des patients dont vous avez la charge. 2. Combien de patients ont été perdus de vue au cours du suivi après X mois* ou transférés à la fin du mois de mars? 2. a. Où avez-vous obtenu cette information? Sur la page de suivi de statut trimestriel. Écrivez «VERS» si le patient a été transféré et «PERDU» si le patient ne s est pas présenté à une visite programmée b. Quel est l intérêt de connaître cette information? Comment cette information peutelle être utilisée? Voir 1b ci-dessus. Cette information aide également l équipe médicale à bien connaître la charge de patients et leur suivi. Elle peut être un indicateur de la qualité du conseil fourni aux patients en soins. Elle peut indiquer la nécessité d insister davantage, pendant les séances de conseil, sur l importance du respect des visites programmées et également de rechercher les patients perdus de vue en cours de suivi. 16

19 Manuel de formation de l animateur *À ce stade, il importe de définir ce que signifie exactement «perdu de vue» en pré-tarv dans le pays du formateur. À combien de mois ou de visites manquées correspond «perdu de vue» ou «abandon? 3. Parmi les patients enrôlés en janvier et février 2007 combien en reste-t-il en soins pré- TARV à la fin mars? 14. a. Où avez-vous obtenu cette information? C est le total (nombre de patients inscrits dans le registre pré-tarv pour la période concernée) moins ceux qui sont décédés, perdus/perdus de vue après X mois ou transférés ou qui ont entamé un TARV*. *Le nombre de patients qui ont entamé un TARV est déterminé à partir du registre TARV. b. Quel est l intérêt de connaître cette information? Comment cette information peutelle être utilisée? Elle donne à l équipe médicale une idée de la charge de patients et lui permet de planifier en conséquence. 4. Parmi les patients enrôlés en janvier et février 2007 combien sont éligibles médicalement pour un TARV, mais ne sont pas encore en traitement à la fin mars? 8 a. Où avez-vous obtenu cette information? On peut la déduire en calculant le total de patients pour lesquels une date est indiquée dans la colonne «médicalement éligible pour un TARV» (12). On en soustrait ceux qui étaient éligibles mais sont décédés (0), ou sont perdus de vue après X mois (0,) ou transférés (0). On compte combien de patients ont entamé un TARV (4) et on soustrait ce nombre du total (12-4 = 8). b. Quel est l intérêt de connaître cette information? C est la liste d attente. Elle indique le nombre de patients susceptibles d entamer un TARV (pour les commandes de fourniture de médicaments et la charge de travail dans l établissement). Elle donne également une indication sur les goulots d étranglement dans le flux de patients, par exemple, si 50 patients sont éligibles pour le TARV, mais seuls deux d entre eux ont commencé le traitement, que se passe-t-il? Y a-t-il une rupture de stock de médicaments? N y a-t-il pas suffisamment de conseillers pour préparer les patients à l observance? Les agents de santé sontils surchargés? Les résultats de laboratoire arrivent-ils en temps voulu? Le conseil/ la préparation à l observance se déroulent-t-ils sans incidents? 5. Quel est le pourcentage d hommes et de femmes parmi les patients enregistrés en soins VIH à la fin mars? Homme 55 % (11/20) ; femmes 45 % (9/20). a. Où avez-vous obtenu cette information? On peut l obtenir en comptant le nombre d hommes dans la colonne «sexe». Divisez ce nombre par le total des patients enrôlés en soins VIH en mars. Multipliez par 100. C est le pourcentage d hommes. Soustrayez ce pourcentage de 100. Cela vous indiquera le pourcentage de femmes. b. Quel est l intérêt de connaître cette information? Elle vous donne une indication sur l équité en matière de soins VIH ou d accès aux soins VIH dans la population. Par exemple, si seuls 10 % des patients sont des femmes, cela signifie que celles-ci n ont pas aussi aisément accès aux soins que les hommes. Vous pouvez également calculer le pourcentage de patients pédiatriques (qui, généralement, n ont pas aussi facilement accès aux soins que les adultes) pour des raisons similaires. 17

20 Notes 18

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