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1 AFTC Franche-Comté les troubles de la communication les troubles de la communication après un traumatisme crânien un traumatisme crânien livret d information à l usage des familles des traumatisés crâniens AFTC Franche-Comté AFTC de Franche-Comté - 17 rue Pergaud Besançon

2 Sommaire Avant-propos Introduction Préface, le mot du Président La communication, c est quoi? Comment fait-on pour communiquer? Quels problèmes peut rencontrer votre proche? Quand d autres troubles sont présents Oui, mais en pratique? Quelles solutions? Quels résultats attendre? Conclusion Petit lexique Remerciements Liens utiles Avant-propos Qui a écrit ce livret? Ce livret a été conçu par Aurore Gélébart, étudiante en orthophonie dans le cadre de son mémoire de fi n d études en collaboration avec l AFTC de Franche-Comté. Pour l aider dans cette tâche, elle a constitué un groupe de travail composé de familles de traumatisés crâniens et d une orthophoniste. À qui s adresse ce livret? Ce livret a été conçu pour vous, les familles, dont le proche présente des troubles de la communication. Plus largement, il s adresse aussi aux différents intervenants en contact avec ces personnes. Un livret pour quoi faire? Le but de ce livret est de vous informer sur ces troubles de la communication pour que vous puissiez prendre conscience des diffi cultés mais aussi des compétences de votre proche vous adapter et trouver ensemble des solutions pour continuer à communiquer. Ce livret n a toutefois pas la prétention de répondre à toutes vos questions, il vient compléter le dialogue avec les professionnels. 2

3 introduction Nous communiquons sans cesse dans notre quotidien. Communiquer c est comme respirer, nous le faisons sans même nous en rendre compte. De même que nous prenons conscience de notre respiration lorsqu elle devient diffi cile, nous prenons conscience de notre façon de communiquer uniquement lorsque celle-ci pose problème et qu elle débouche sur des incompréhensions. En communiquant, nous mettons en jeu de multiples compétences dont nous n avons pas forcément conscience. Votre proche a été victime d un traumatisme crânien, pourtant les répercussions touchent toute votre famille. L image que vous aviez de lui et vos relations avec lui sont perturbées. Vous n arrivez plus à communiquer avec lui comme avant. Vous vous sentez souvent démunis, impuissants, vous vivez des situations parfois déroutantes et vous êtes parfois tenté de ne plus communiquer avec lui. Mais ces situations ne sont pas irrémédiables. En tant qu aidant, vous pouvez avoir un impact sur l amélioration de sa communication. Mais qu est-ce qui peut bien venir perturber vos conversations? 3

4 Préface À l annonce de l accident grave d un proche, notre vie bascule, nous sommes abasourdis, choqués par cet aléa de la vie. Celle-ci reprend son cours cependant, avec une adaptation nécessaire pour les aidants, dès que l on sort du déni. Mieux comprendre les difficultés des blessés, cultiver leurs compétences, ce fascicule peut nous apporter des réponses utiles dans notre quête de bien et mieux faire au quotidien. Mettre des mots, des explications sur les difficultés rencontrées, tel a été le projet d Aurore Gélébart étudiante en orthophonie. Le conseil d administration, la direction de l aftc de franche-comté ont décidé de soutenir ce projet permettant de mieux comprendre le comportement de nos blessés sur le chemin de leur reconstruction. Ces travaux ont pris corps lors de rencontres avec des familles adhérentes qui ont accepté de parler de leur vécu. Alors saisissons-nous de cet outil. L association propose d ailleurs dans cet esprit d entraide et d échange, des rencontres de groupes de parole et plus récemment une formule moins contraignante en durée avec un seul thème par réunion «le rendez-vous des familles» expérimentée avec succès dans plusieurs secteurs Franc-comtois. Je ne voudrais pas terminer ce propos sans remercier, au nom de l association, l ars et Réunica, qui nous ont permis l édition de ce fascicule qui sera diffusé aux familles et aux aidants, et de remercier tout particulièrement Aurore pour son excellent travail. Jean Guyot Président de l aftc de Franche-Comté 4

5 la communication, c est quoi? q Michel envoie un message à Martine. Martine a bien reçu et interprété le message, q Elle répond alors à Michel. q Michel reçoit le message de Martine et l interprète. q Il lui montre qu il a bien compris. Le but, c est que l autre comprenne. S il n a pas compris, on reformule nos propos. Communiquer avec quelqu un, c est se transmettre des messages en s adaptant à l autre, mais aussi au contexte. Les personnes construisent ensemble l échange, on parle d interaction. En général, nous communiquons pour Échanger des informations «On se retrouve à quelle heure samedi prochain?» Exprimer, partager des idées, des émotions et des sentiments «J adore aller au restaurant pour découvrir de nouvelles saveurs.» Essayer d agir sur l autre «Mais si, il faut que tu viennes à cette fête, toute la famille sera là». Bien communiquer avec notre famille et notre entourage contribue pour une large part à notre épanouissement personnel, professionnel et social. 5

6 La plupart du temps quand on s exprime, on le fait en parlant ou en écrivant. On parlera alors de communication verbale. Mais attention, la communication ne se résume pas à cela! On peut aussi utiliser les gestes (montrer du doigt ) Les expressions du visage ou les mimiques (froncer les sourcils, sourire ) Le corps tout entier (reculer ) Le regard C est ce que l on appelle la communication non verbale. Ainsi, deux personnes vraiment Les troubles de la communication sont très fréquents chez le traumatisé crânien. Ils passent souvent inaperçus. Ils créent pourtant de véritables sentiments de malaise dans vos relations avec votre proche. comment fait-on pour communiquer? Vous ne le reconnaissez plus, son comportement a changé. Vous avez parfois l impression de ne plus pouvoir avoir de véritables échanges avec lui. complices vont se comprendre d un simple regard sans avoir besoin de se parler. Si pendant qu on parle à une personne celle-ci regarde sa montre, on peut en déduire qu elle s impatiente ou qu elle s ennuie Le ton sur lequel on s adresse à l autre et la façon dont on dit les choses sont aussi des éléments très importants à prendre en compte. Une même phrase, prononcée sur un ton différent n aura pas du tout le même sens. La plupart du temps, on utilise les deux modes de communication verbale et non-verbale. Je marche dans la rue, je croise le regard de quelqu un que je connais, je le regarde, je lève la main (communication non verbale) et je lui dis bonjour (communication verbale). quels problèmes peut rencontrer votre proche? C est comme si la communication se faisait à sens unique. Ces diffi cultés sont de véritables troubles et ne sont pas forcément dues à un trouble du comportement. Nous allons ici décrire ceux que l on rencontre le plus souvent. Il ne faut pas oublier que chaque personne est différente et qu elle ne présente pas forcément tous ces troubles. 6

7 Les troubles de la communication peuvent toucher Ce qui est dit par votre proche, son discours (communication verbale) Ce qui accompagne son discours (communication non verbale) Les règles qui régissent les conversations (Les exemples suivants ne sont pas exhaustifs) Ce qui est dit et compris par votre proche, son discours (communication verbale) Vous pourrez alors observer Des diffi cultés pour commencer une conversation et pour rebondir sur les idées des autres et en apporter de nouvelles q Il ne parle plus avec d autres personnes qu il ne connaît pas ou peu. q Il ne parvient plus à apporter de nouvelles idées en rebondissant sur ce que disent les autres. q Il aborde toujours les mêmes thèmes dans les conversations. q Au téléphone, il y a de longs silences si vous ne relancez pas la conversation. Par exemple : il regarde la télévision dans le salon, vous arrivez et vous lui dites : c est fort. En disant cela vous lui demandez indirectement de baisser le son, mais il ne le comprend pas. Des diffi cultés pour organiser et exprimer sa pensée q Votre proche change de sujet sans raison lors d une discussion, «il passe du coq à l âne». q Si vous lui demandez de raconter sa journée, il aura beaucoup de mal à vous répondre clairement. q Soit : Votre proche utilise des phrases toutes faites. Enfi n, ça ira mieux demain. q Il utilise souvent les mêmes mots lorsqu il parle, C est pas possible! q Ses idées sont imprécises, vous ne comprenez pas toujours ce qu il veut dire. q Ou au contraire : Il peut avoir tendance à parler sans s arrêter et sans laisser le temps aux autres personnes d intervenir. Des diffi cultés pour comprendre le second degré, l humour et les sousentendus q Votre proche a tendance à tout prendre au pied de la lettre et donc parfois à se vexer et à mal interpréter vos propos. q Quand vous utilisez des sousentendus, il ne vous comprend pas. 7

8 Ce comportement peut être associé à une désinhibition verbale*. q Votre proche peut donner des informations personnelles à des gens qu il ne connaît pas ou peu. q Il lui arrive d avoir des propos très violents et très grossiers. q Il semble dire tout ce qui lui passe par la tête. q Quand il le fait, il ne se rend pas compte que cela peut blesser les gens. Ce qui accompagne son discours (communication non verbale) Vous pourrez alors remarquer : Des diffi cultés pour trouver le ton sur lequel dire les choses q Votre proche s exprime souvent sur un ton neutre, vous ne savez pas comment interpréter ce qu il dit. q Lorsqu il vous parle, vous n êtes pas toujours capable de distinguer une affi rmation d une question ou d un ordre. q Lorsqu il est joyeux ou triste, il a du mal à trouver l intonation adéquate pour vous le faire comprendre. Le ton sur lequel il s exprime n est pas toujours adapté à la personne à laquelle il s adresse et / ou à la situation. proche ne vous regarde pas forcément, vous avez alors l impression qu il ne vous écoute pas ou qu il se moque de vous. q Lorsqu il vous parle, il ne fait pas de mimiques, son visage reste fi gé. q Il n exprime pas ses émotions verbalement et vous avez du mal à en lire sur son visage. Une diminution de l utilisation des gestes q Votre proche n utilise pas forcément de gestes lorsqu il parle. q S il croise quelqu un dans la rue qu il connaît, il ne le saluera pas de la main. q Si vous lui demandez s il sait où est le téléphone, il ne vous le montrera pas forcément du doigt, alors qu il sait où il est. Des perturbations au niveau du regard et des expressions du visage q Lorsque vous lui parlez, votre * voir lexique, syndrome frontal page 18 8

9 Les règles qui régissent les conversations Vous pourrez alors remarquer : Un non respect des tours de parole q Votre proche vous coupe tout le temps la parole, il n attend pas que vous ayez fi ni de parler pour prendre la parole. q Quand vous lui posez une question, il laisse parfois un long silence avant de répondre. Un comportement inadapté vis-à-vis de la personne et/ou de la situation q Votre proche peut se montrer très familier avec une personne qu il ne connaît pas ou peu. q Ou au contraire, il peut se montrer très distant avec vous ou un autre membre de son entourage. q Il peut parfois tenir des propos tout à fait déplacés. q Si vous lui dites certaines choses plus ou moins agréables, sa réaction est souvent disproportionnée, il est vite contrarié et peut s énerver facilement. Des diffi cultés pour prendre en compte l autre lors des échanges q Votre proche ne cherche pas à reformuler ses propos quand vous ne les comprenez pas et que vous le lui dites. q Lorsqu il aborde un sujet précis, il ne prend pas en compte votre savoir sur le sujet et pense automatiquement que vous en savez autant que lui. q Lorsqu il dit quelque chose qui va vous contrarier, il a beaucoup de mal à anticiper votre réaction. q Il ramène souvent les sujets de conversation à lui, à son expérience. On retrouve souvent chez les traumatisés crâniens des diffi cultés pour se mettre à la place de l autre et pour imaginer et comprendre ses pensées, ses intentions. Ils restent très souvent centrés sur eux-mêmes. Si en lisant ceci, vous retrouvez certaines diffi cultés rencontrées par votre proche, vous pouvez en parler à son orthophoniste ou à son médecin. 9

10 quand d autres troubles sont présents Parfois la présence d autres troubles peut avoir un impact plus ou moins important sur la communication sans pour autant qu on fasse a priori le lien. (Les exemples proposés ici ne sont pas exhaustifs) Votre proche peut présenter une ou plusieurs de ses caractéristiques, mais pas forcément toutes celles présentées ici. Les troubles de la parole* dysarthrie Ils peuvent toucher la respiration, l articulation, l intonation, l intensité (fort / faible), la hauteur (grave / aigu). Votre proche a peut-être des troubles de la parole si q Il prononce mal les mots, vous ne le comprenez pas toujours quand il parle. q Il est essoufflé lorsqu il parle et sa parole est hachée. q Il n arrive pas à parler fort et / ou à chuchoter. q Il parle sur un ton neutre. q Il ne parle pas à une vitesse normale (trop vite ou trop lentement). Les troubles du langage* aphasie Ils peuvent toucher la production et / ou la compréhension de l expression orale et /ou écrite. Votre proche a peut-être des troubles du langage si q Il cherche souvent ses mots, parfois il en dit un à la place d un autre. (Mots sur le bout de la langue) q Il ne comprend pas toujours précisément ce que vous dites quand vous lui parlez. q Il n arrive plus à parler ou utilise très peu de mots. q Il parle beaucoup mais vous ne comprenez pas ce qu il dit. Les mots qu il emploie n existent pas toujours. q Il n arrive plus à écrire. q Il n arrive plus à lire. q Il ne comprend pas ce qu il lit. Les troubles de la parole et du langage sont des troubles de la communication verbale. * Se reporter au lexique en fi n de livret page 18 10

11 Voici maintenant d autres troubles qui peuvent aussi avoir un impact plus ou moins important sur la communication. Les troubles de l attention* Votre proche a peut-être des troubles de l attention si q Il n arrive pas à suivre une conversation lorsqu il y a plusieurs personnes. Il quitte alors souvent la pièce. q Il a des diffi cultés pour parler et communiquer tout en faisant autre chose (parler en cuisinant, en dessinant ). q Il est gêné pour parler et communiquer dans le bruit quand la télé (ou la radio) est allumée, qu il y a des travaux dehors q Il se déconcentre lors d une discussion un peu longue. q Il n est pas toujours attentif à ce qui est dit. q Il met parfois du temps pour traiter la question et y répondre rapidement. Les troubles de la mémoire* Votre proche a peut-être des troubles de la mémoire si q Quand il parle, il ne se souvient pas du début de la conversation. q Quand vous lui parlez d une personne ou d un souvenir commun, il semble parfois ne pas savoir à qui ou à quoi vous faites référence. q Il se répète souvent lorsqu il parle, il ne se rappelle plus de ce qu il a déjà dit. q Il vous pose plusieurs fois les mêmes questions au cours de la conversation. Les troubles des fonctions exécutives* Votre proche a peut-être des troubles des fonctions exécutives si q Il n arrive pas forcément à mettre en ordre ses idées et à les exprimer facilement. q Il ne prend pas souvent l initiative d entamer les conversations. q Si vous arrêtez de parler, il ne rebondira pas en apportant de nouvelles idées. q Vous vous lassez parfois car vous devez toujours tout initier, vous avez l impression que la communication se fait à sens unique. 11

12 q Il n essaie pas de vous convaincre en cherchant des arguments. Si vous n êtes pas d accord avec lui, il n essaie pas de vous faire changer d avis. q Il est incapable de vous expliquer la marche à suivre pour faire une recette de cuisine ou vous expliquer comment vous rendre à tel endroit. q Il a beaucoup de mal à vous raconter sa journée, à vous résumer le fi lm qu il vient de regarder ou encore le livre qu il est en train de lire. Les troubles du caractère et du comportement Votre proche peut avoir pleinement conscience de ses diffi cultés et avoir du mal à les accepter. Face à cela, il peut avoir plusieurs réactions q Quand vous lui parlez, il lui arrive de s énerver sans que vous compreniez pourquoi. q Il a du mal à contrôler ses émotions. Vous avez parfois l impression qu il parle et agit sans réfléchir, qu il est impulsif. q Vous ne savez jamais comment il va réagir, vous le trouvez parfois imprévisible. q Il ne supporte pas la frustration. Ou au contraire, q Il ne communique plus avec vous et préfère s isoler. q Quand vous lui parlez, il a tendance à se dévaloriser. oui, mais en pratique? Vous vous sentez souvent démunis quand vous communiquez avec votre proche. Vous pensez que votre proche a des troubles de la communication, mais vous ne savez pas comment faire pour l aider, voici quelques conseils : Principes généraux Vous avez un rôle essentiel à jouer q Un rôle de soutien pour votre proche q Un rôle d informateur auprès des professionnels Rappelez-vous que votre proche ne fait pas exprès d agir ainsi. Il n est parfois plus en mesure de contrôler ce qu il dit et fait. Essayez de prendre du recul et de ne pas prendre pour vous des paroles et des comportements violents ou blessants. Prenez le temps d observer tout ce qui se passe quand vous communiquez avec votre proche. Soyez attentif au verbal comme au non-verbal dans vos interventions comme dans celles de votre proche. 12

13 Essayez d identifi er les diffi cultés de votre proche. q Sont-elles toujours identiques? q Arrivent-elles seulement à certains moments de la journée (le soir, quand il y a du monde, du bruit ) q Arrivent-elles uniquement avec des personnes qu il ne connaît pas ou peu? Partez de ses diffi cultés pour mettre en évidence ses compétences. Il y a des choses qu il parvient encore à faire, il faut s en servir. Restez indulgent, bienveillant et patient autant que possible. Essayez de garder une attitude naturelle et positive quand vous communiquez avec lui. Mais déculpabilisez-vous s il vous arrive de perdre patience ou de vous sentir démuni car ces situations ne sont pas évidentes à gérer au quotidien. Quand ses propos et / ou son comportement ne sont pas adaptés, aidez-le à prendre conscience de ce qu il fait et aidez-le à mieux comprendre ses troubles. Mais signalez-lui aussi ses progrès même s ils sont minimes pour le valoriser. Essayez d adapter votre comportement et d aménager l environnement pour éviter de le confronter trop fréquemment à ses diffi cultés dans un premier temps. Quand vous ne le comprenez pas, n hésitez pas à lui dire. Essayez de ne pas l exclure des conversations, il doit garder sa place d interlocuteur. Essayez de ne pas l infantiliser en répondant ou en faisant à sa place. Quelques conseils pratiques Essayez de faire des phrases simples, courtes qui soient facilement interprétables par votre proche. attention! Nous parlons beaucoup par sous-entendus et nous utilisons beaucoup d expressions fi gées sans nous en rendre compte. Attirez son attention sur tout ce qui est non-verbal et qu il n utilise plus spontanément : les mimiques, les gestes Nous les utilisons naturellement sans nous en rendre compte. Votre proche, lui, doit apprendre à les utiliser. 13

14 Assurez-vous qu il vous regarde quand vous lui parlez. N hésitez pas à exagérer tout ce qui est non-verbal sur vous pour attirer son attention. Quand il n utilise pas de gestes et que vous ne pouvez pas interpréter ce qu il vous dit, vous pouvez lui demander des précisions : - fais-moi un geste - tu peux me montrer Il est également très important de laisser à la personne le temps de répondre. Parfois, plutôt que de laisser votre proche chercher ses mots, vous répondez à sa place. Attention à l interprétation que vous donnez à ses propos! Vous ne dites pas toujours ce qu il voulait exprimer et cela peut vite devenir très frustrant pour lui. À force, il risque de ne plus vouloir communiquer. Si votre proche est violent verbalement ou tient des propos déplacés Essayer de le reprendre de manière bienveillante et de lui montrer ce qui ne va pas.faites-le au moment où il le dit ou alors revenez plus tard sur l incident (pour éviter de le mettre dans une situation délicate). Rappelez-vous qu il ne le fait pas exprès. En pointant ses maladresses, vous lui permettez d en prendre conscience. Si votre proche a des troubles de l attention q Évitez de lui parler dans un environnement trop bruyant (télé, radio, enfants qui jouent ) q Si vous êtes plusieurs personnes, évitez de parler tous en même temps. q Laissez-lui la possibilité et le temps d intervenir. N oubliez pas qu il peut rapidement se fatiguer. q Évitez de lui proposer de faire plusieurs choses en même temps. On ne s en rend pas compte mais nos conversations vont souvent très vite. Parfois, la personne préfère quitter la pièce lorsque des invités sont présents. Ce n est pas de l impolitesse ou un manque de sociabilité. Votre proche préfère parfois s isoler parce qu il ne parvient plus à trouver sa place au sein des échanges. 14

15 Si votre proche a des troubles de mémoire Essayez de lui redire de quoi vous êtes en train de parler, ce qu il a déjà dit, ce qu il a déjà demandé en restant bienveillant. S il peut encore écrire et qu il comprend ce qu il écrit, vous pouvez lui noter des informations sur un papier (postit, petit aide-mémoire ) Si votre proche présente des troubles des fonctions exécutives Décomposez-lui les choses à faire en plusieurs étapes. Si ses propos semblent incomplets ou désordonnés, demandez à votre proche des précisions, posez-lui des questions, accompagnez-le dans son récit pour le guider. - De qui parles-tu? - Quand? - Où? - Qu as-tu fait? - Que s est-il passé? Si votre proche présente des troubles du comportement q Essayez d avoir des gestes bienveillants qui peuvent le canaliser : s il s énerve vous pouvez lui poser la main sur le bras par exemple. q Essayez de prendre du recul par rapport à son comportement. q Dites-lui quand son comportement n est pas adapté, vous l aiderez ainsi à en prendre conscience. Les conseils proposés ici ne sont pas exhaustifs. Pour mieux adapter votre communication et votre comportement face aux diffi cultés propres à votre proche, n hésitez pas à demander conseil à son orthophoniste. quelles solutions? Y a-t-il des remèdes? Il n y a pas de remède miracle. Un retour à la normale est diffi cilement envisageable. Mais il existe des solutions. Le blessé récupère certaines capacités au fi l des mois, c est ce qu on appelle la récupération spontanée. 15

16 De plus, si les «autoroutes» dans le cerveau ne peuvent plus être empruntées suite au traumatisme, des «routes secondaires» peuvent être sollicitées pour contourner cette diffi culté. C est possible grâce à ce qu on appelle la plasticité cérébrale*. Qu est ce qu une rééducation orthophonique? C est quoi un orthophoniste? L orthophoniste est le professionnel de santé qui assume la prévention, l évaluation et la rééducation des défi ciences et des troubles de la communication humaine et des troubles associés. Cela concerne donc toutes les fonctions associées à la compréhension, à la réalisation et à l expression du langage oral et écrit, ainsi que toutes les autres formes de la communication non-verbale. Source : Fédération nationale des orthophonistes La rééducation q L orthophoniste effectue d abord un bilan pour voir où se situent les diffi cultés de votre proche mais aussi ce qui est préservé. q À l issue de ce bilan, il pose son diagnostic. q Il établit ensuite un plan de rééducation adapté à votre proche avec les différents objectifs à atteindre, ce qu il faut travailler, ce à quoi il faut arriver Le principal objectif de la rééducation est de redonner au patient une autonomie de communication. L orthophoniste tente alors q De restaurer au maximum ce qui a été endommagé par le traumatisme. q De réorganiser, de compenser (remplacer ce qui ne fonctionne plus par ce qui fonctionne encore : passer par d autres chemins) et de faciliter l utilisation de ce qui fonctionne encore. q D aménager l environnement de la personne pour qu il soit adapté à ses diffi cultés et pour que ce qui est travaillé en orthophonie puisse être transféré dans la vie quotidienne. On notera l importance pour l orthophoniste d être en lien avec vous, sa famille. Vous pouvez l informer sur votre proche. Si vous avez des questions, n hésitez pas à contacter l orthophoniste qui le prend en charge. 16

17 quels résultats attendre? Les résultats dépendent notamment De la gravité du traumatisme crânien De la présence et de l importance de troubles associés comme l hémiplégie* De la motivation et de l implication du patient dans sa rééducation anosognosie* par exemple De la fréquence et de la durée des séances De l âge du blessé De l interaction avec la famille du blessé C est vous qui connaissez le mieux votre proche. Vous pouvez donner à l orthophoniste de nombreux éléments sur sa façon de communiquer avant l accident. conclusion Mais aussi, sur le transfert ou non dans la vie quotidienne de ce qui est travaillé en séance avec l orthophoniste car ce qui compte c est que vous puissiez continuer à communiquer ensemble. Vous avez donc votre rôle à jouer. La rééducation est centrée sur votre proche et ses besoins, ses attentes. Si vous avez des questions ou des demandes, n hésitez pas à prendre contact avec l orthophoniste. Il est important qu il puisse vous apporter des conseils sur les conduites à suivre au quotidien. Vous pourrez ainsi adapter votre comportement et éventuellement l environnement lors de vos échanges avec votre proche. Cette brochure a pour but de vous donner quelques pistes pour mieux comprendre les diffi cultés rencontrées par votre proche et vous aider à mieux percevoir ses compétences. Nous espérons que vous avez pu y trouver des informations utiles et certaines réponses à vos questions. Nous souhaitons également que ces quelques conseils puissent vous servir pour adapter votre comportement lors des échanges et pour aménager l environnement de votre proche, mais aussi qu ils vous permettront de trouver comment continuer à communiquer ensemble. Face aux situations déroutantes que vous pouvez vivre au quotidien, n oubliez pas que vous n êtes pas seuls et que des professionnels et des associations sont là pour vous écouter et répondre à vos questions. N hésitez pas à faire appel à eux. 17

18 Petit lexique Anosognosie méconnaissance voire déni du patient de ses troubles et des diffi cultés. Attention elle permet de se concentrer sur quelque chose ou sur quelqu un. Elle peut être atteinte dans sa qualité et / ou dans sa durée. Communication c est le fait pour des personnes de s échanger des messages à un moment précis et dans un lieu particulier. C est une véritable interaction durant laquelle chacun s adapte à l autre, à ce qui est dit ainsi qu au contexte. Fonctions exécutives elles permettent de commencer une action ou une idée, de l organiser et de contrôler qu elle se déroule bien. Hémiplégie paralysie plus ou moins complète de la moitié du corps. Langage c est le fait d utiliser des mots à l oral ou à l écrit pour exprimer et comprendre des états affectifs et / ou des idées. Mémoire elle permet de stocker des savoirs et des souvenirs mais aussi de garder en «mémoire» une information pour la confronter avec d autres. Parole c est le fait de s exprimer en parlant, en se servant de sa voix. Plasticité cérébrale capacité du cerveau à gérer son organisation en modifi ant ou en créant de nouveaux «chemins» à emprunter en fonction des expériences et des traumatismes vécus. Syndrome frontal on trouve 2 formes différentes z Défi citaire lenteur dans les actions et dans les réactions et incapacité à exprimer la moindre émotion, même verbalement. z Avec désinhibition présence d actions et de réactions (langagières et émotionnelles) inappropriées à la situation. Manifestations d irritabilité et d agressivité. Perte ou perturbation du contrôle de ce que l on peut dire / faire en fonction des conventions sociales. 18

19 remerciements L AFTC remercie l ARS et Réunica pour leur soutien fi nancier dans la réalisation de cette plaquette. Aurore Gélébart remercie tout particulièrement Son maître de mémoire, Sophie Thiery, orthophoniste au CRF de Salins-les-bains Tous les membres et les professionnels de l AFTC qui lui ont permis de mener ce projet à bien et tout particulièrement, Jean Guyot Président, Nathalie Gros Directrice, et les membres du groupe de travail pour leur soutien, leurs conseils et leurs témoignages. Tous les orthophonistes et les autres professionnels qui ont également contribué àson projet. Héloïse pour ses illustrations. AFTC Franche-Comté Équipe originale de rédacteurs Aurore Gélébart, étudiante en orthophonie, Sophie Thiery, orthophoniste. Illustrations Héloïse Letty Sources JM. Mazaux, M. Barat, PA. Joseph, JM. Giroire, M. Campan, P. Moly. Troubles du langage, de la parole et de la communication verbale après traumatisme crânien grave. Glossa 1997 ; 58 : AFTC de Franche-Comté 17 rue Pergaud Besançon

20 Liens utiles Si vous avez des questions, n hésitez pas à prendre contact avec les professionnels prenant en charge le membre de votre famille (le médecin du CRF, votre médecin traitant, l orthophoniste ) Associations AFTC Association régionale qui vient en aide aux personnes TC et à leurs familles. Pour trouver la vôtre, rendez-vous sur le site Pour la Franche-Comté Brochures sur le Traumatisme Crânien AFTC Alsace Livret d accueil des familles, téléchargeable sur le site rubrique documents Société de l Assurance automobile du Québec Le traumatisme cranio-cérébral, Brochure à l intention des familles et des personnes atteintes, téléchargeable sur le site rubrique publications / victime AFTC Franche-Comté Livres et témoignages Michel Leclercq, Le traumatisme crânien, guide à l usage des proches, collection Guidance pour tous - Marseille Solal Sous la direction de Hélène Oppenheim-Gluckman, Vivre au quotidien avec un traumatisé crânien, Guide à l attention de la famille et des proches - CTNERH Blandine Leurent-Deschodt, Vivre malgré tout, Presses de la Renaissance - Broché Vivre avec un traumatisme crânien Paroles de familles, paroles de blessés, préface de Julia Kristeva, livre de témoignages édité à l occasion des 20 ans de l UNAFTC - Paris - Mai 2006 Revues Résurgences revue semestrielle de l UNAFTC (Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés) Ressort bulletin régional de l AFTC de Franche-Comté Films Ni tout à fait le même, ni tout à fait un autre, le fi lm Réalisé par Marianne Lamour, produit par «13 production» avec France 5 et le soutien de la fondation MAAF-CNC minutes Mise en page : B. Louvet - Besançon

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