10 rue de Turenne REIMS Fax : sessad.imc51@numericable.fr

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1 PROJET DE SERVICE JANVIER 2011 SESSAD - IMC VAL DE MURIGNY 10 rue de Turenne REIMS Fax : sessad.imc51@numericable.fr

2 INTRODUCTION La loi du 2 janvier 2002, rénovant l action sociale, fait obligation à toute structure de produire un projet de service ou d établissement. Néanmoins, le projet de service n est pas qu une obligation légale, il est surtout un outil de gestion et de référence, renouvelable tous les 5 ans. A travers l élaboration de ce projet de service, il s agit donc de construire une référence aussi bien interne qu externe (vis-à-vis des partenaires ou des organismes de contrôle) mais aussi de définir le sens des interventions de chaque membre de l équipe et de les situer dans une complémentarité. Ce document vise à être opérationnel, utilisable dans la pratique à travers des références concrètes pour conduire et analyser la pratique professionnelle au quotidien. La rédaction de ce projet s est appuyée sur : Les écrits et documents de travail préexistants La participation de l ensemble des professionnels à travers la constitution de réunions thématiques ou de réflexion commune depuis plusieurs mois. L analyse de pratiques actuelles, individuelles ou d équipe, et par la réflexion qu elle a entraîné sur leur cohérence et leur pertinence, ceci pouvant conduire à la recherche de nouveaux modes d accompagnement ou de fonctionnement. Ce projet de service doit favoriser la lisibilité du sens et du contenu de l action menée par les professionnels auprès des usagers, pour situer clairement la nature des prestations rendues par le service. Jean Paul GODON, Directeur Adjoint du SESSAD Agathe MANCEAUX, Responsable du SESSAD Janvier

3 SOMMAIRE 1 - PRESENTATION DU SERVICE P Localisation et secteur d intervention P5 1.2 Agrément P Présentation de l association gestionnaire P Organismes de contrôles P6 2 - HISTORIQUE DU SERVICE P6 3 - POPULATION BENEFICIAIRE DES PRESTATIONS DU SERVICE P7 3.1 Caractéristiques propres à la population accueillie P Les différentes pathologies P7 L Infirmité Motrice Cérébrale, les maladies neuromusculaires, les traumatismes crâniens, les lésions médullaires, l arthrogrypose, les neurofibromatoses, les autres pathologies La répartition des pathologies P Les troubles associés P MISSIONS ET OBJECTIF P Objectif P Les missions P11 5 LES PRESTATIONS P ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU SERVICE P Moyens du service P Moyens financiers P13 Dotation globale, nombre d actes Moyens humains P13 Tableau des différentes catégories de personnel, organigramme personnel, l équipe pluridisciplinaire, la formation du personnel Moyens matériels et logistiques P25 Conception des locaux, parc de véhicule, calendrier d ouverture Modalités d organisation et de fonctionnement P Organisation du parcours de l enfant et de l adolescent P27 Modalités d admission, élaboration et conduite du projet personnalisé, orientation et sortie, service de suite Organisation du suivi de l enfant et de l adolescent P30 Consultations médicales, rééducations, interventions dans le service Organisation des dispositifs de travail de l équipe P31 Les réunions institutionnelles, les écrits professionnels, le dossier du bénéficiaire 3

4 7 LE PARTENARIAT P Principaux partenaires du SESSAD P33 L éducation nationale, les différents lieux d accueil, les CAMSP, les thérapeutes libéraux. 7.2 Le réseau du SESSAD P34 Les SESSAD environnants, les structures spécialisées, les appareilleurs, les médecins spécialistes, les services sociaux, les associations et centres de loisirs adaptés. 8 LA SCOLARISATION P La loi du 11 février 2005 P Le parcours de scolarisation P L objectif de la scolarisation P L es moyens P38 9 LE TRAVAIL A DOMICILE ET AVEC LES FAMILLES P La place de la famille P L intimité des familles P Les difficultés parfois rencontrées P40 10 LES PERSPECTIVES D EVOLUTION P40 ANNEXES 4

5 1 - PRESENTATION DU SERVICE Le Service d Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) du Val de Murigny est ouvert depuis le 29 janvier Localisation et secteur d intervention Le SESSAD est implanté dans le département de la Marne, dans la ville de Reims. Les locaux du service sont installés au rez-de-chaussée d un immeuble locatif de PLURIHABITAT, situé au 10 rue de Turenne, dans le quartier du Val de Murigny. Le SESSAD intervient principalement sur l agglomération rémoise et dans un rayon de 35 kilomètres maximum Agrément Au titre des annexes XXIV bis du décret du 27 octobre , le SESSAD accueille 40 enfants et adolescents handicapés moteurs, avec ou sans troubles des fonctions supérieures, âgés de 0 à 20 ans. Le service dépend administrativement du Centre de Rééducation Motrice (C.R.M.) du Val de Murigny, situé 42 bd Edmond Michelet à Reims (à 500 mètres du SESSAD) Présentation de l association gestionnaire : Le C.R.M et son SESSAD sont gérés par l Association d Aide aux Infirmes Moteurs Cérébraux de la région Champagne Ardenne (A.A.I.M.C.C.A.). L Association, de type loi 1901, existe depuis le 2 octobre Elle est administrée par des parents d enfants handicapés moteurs. Le siège se situe au 65 rue Edmond Rostand à Reims. L A.A.I.M.C.C.A. est affiliée à la Fédération Française d Association d Aide aux Infirmes Moteurs Cérébraux (F.F.A.A.I.M.C) reconnue d utilité publique, membre du Comité National Consultatif de la Personne Handicapée. (C.N.C.P.H.). Fin 2006, l Association accueillait 350 personnes handicapées dans 7 établissements et 7 services. (Annexe 1) L Association compte environ 400 salariés et gère, à ce jour, un budget annuel de Créés à l origine pour les personnes porteuses d I.M.C 2, les établissements de l Association se sont progressivement ouverts à d autres pathologies (traumatismes crâniens, maladies neuromusculaires évolutives ) 1.4 Organismes de contrôles En référence aux articles L313-11, L311-8 du code de l action sociale et des familles, des articles R et R relatifs à la budgétisation des établissements ou services spécialisés, la conclusion d un Contrat Pluri-Annuel d Objectifs et de Moyens (CPOM) vient fixer les conditions d évolution du projet d établissement et des services annexes. 1 Décret du 27/10/89 relatif aux conditions d agrément des établissements et services spécialisés. 2 Infirmité Motrice Cérébrale 5

6 Il est prévu que le CPOM concerne la Maison d Accueil Spécialisé de Cormontreuil, le C.R.M.- I.M.C et les SESSAD-IMC de Reims et de Soissons. La mise en œuvre des objectifs contenus dans le programme du CPOM durera 4 années à compter du 1 er janvier L année 2008 correspond au démarrage du contrat pluriannuel, l année 2012 en sera l année de finalisation du projet décliné. Le CPOM sera conclu entre l association gestionnaire et le Préfet de la région Champagne Ardenne. 3 phases préalables à la conclusion du CPOM se sont déroulées. La première phase est celle du diagnostic de la situation, la deuxième phase a consisté à dégager les orientations structurelles et budgétaires sur la durée du CPOM, la troisième à proposer une stratégie de mise en œuvre des transformations ou objectifs selon un calendrier. La traduction synthétique de ces phases est décrite ci-après : 2 - HISTORIQUE DU SERVICE Le SESSAD est né pour une grande part de la restructuration des moyens alloués au C.R.M. Sa création a permis de répondre aux besoins de jeunes handicapés moteurs ne nécessitant pas une admission en Institut d Education Motrice. Leur projet médico-éducatif et scolaire peut valablement s exprimer en s appuyant essentiellement sur les structures scolaires du milieu ordinaire ou sur les structures d accueil de la petite enfance. En 1993, le SESSAD est crée avec un agrément de 12 places. En 1998, sa capacité d accueil augmente et passe à 20 places. En 2002 une réflexion sur l évolution de l effectif du SESSAD montre une suractivité constante. L ouverture du CAMSP 1 de Reims, en janvier 2002 permet de restructurer et de développer la prévention, le diagnostic, l aide précoce et l orientation des soins sur le secteur. Ainsi, plusieurs jeunes enfants du SESSAD ont été orientés dans le service par l intermédiaire des CAMSP. Au même moment, l orientation des politiques sociales en faveur des dispositifs d accompagnement de l inclusion et de l insertion des personnes handicapées prône leur développement. La fermeture en cours d année 2003 de la section handicap moteur de l IRRSEM. 2 (devenu CRESVAL 3 ) accentue également le besoin d extension du SESSAD. En 2003 le SESSAD reçoit un agrément pour 5 places supplémentaires, augmentant sa capacité d accueil à 25 places. 1 Centre d Accueil Médico-Social Précoce 2 Institut Régional de Rééducation Sensorielle et Motrice 3 Centre de Rééducation et d Education Spécialisée pour la Vision, l Audition et le Langage 6

7 3 - POPULATION BENEFICIAIRE DES PRESTATIONS DU SERVICE Connaître les bénéficiaires du service constitue un préalable essentiel à toute action d accompagnement. C est en effet l existence d une population bénéficiaire qui rend légitime le service, son activité, et les modalités de mise en œuvre de celle-ci. La description de ses caractéristiques doit donc se faire d une manière rigoureuse et précise. Le SESSAD est habilité à recevoir des enfants et des adolescents, garçons et filles, âgés de 0 à 20 ans. Cependant, le service ne reçoit pratiquement pas de bébé ou de jeunes enfants, ainsi que de grands adolescents. La réalité se situe plus sur l accueil d enfants âgés de 2 à 16 ans. En 2009, La moyenne d âge des enfants du SESSAD est de 9 ans et la durée moyenne de séjour est de 3 ans et 6 mois. 80 % des enfants et adolescents accueillis au SESSAD présentent des séquelles d une Infirmité Motrice Cérébrale. Le domaine de compétence du SESSAD est donc centré sur ce type de population et par extension sur les personnes souffrant de lésions cérébrales avec des handicaps moteurs prédominants Caractéristiques propres à la population accueillie Les différents troubles moteurs L Infirmité Motrice Cérébrale : L I.M.C est plus largement désignée dans le monde et en Europe sous le terme de «cérébral palsy». Elle est généralement définie comme une déficience motrice non évolutive, résultant d une anomalie ou d une lésion du cerveau. Elle est liée à des événements survenus au cours de la grossesse, de l accouchement, voire des premières années de vie (hémorragies, anoxie ). Il en résulte une cicatrice cérébrale avec des séquelles motrices et neuro-cognitives d association et d intensité variable. L atteinte motrice peut apparaître sous différentes formes : - La diplégie ou maladie de LITTLE : l atteinte prédomine au niveau des membres inférieurs, les membres supérieurs n étant pratiquement pas atteints. Le langage est habituellement intact. Il existe souvent un strabisme. - La quadriplégie : tout le corps est atteint. Les membres supérieurs sont généralement plus touchés dans la quadriplégie athétosique. Les membres inférieurs peuvent être tout aussi atteints que les membres supérieurs dans la quadriplégie spastique. - L hémiplégie : seul un coté du corps est atteint. Elle est très fréquente. La commande et la régulation nerveuse sont lésées au niveau cérébral et entraînent des perturbations du tonus musculaire, de la régulation automatique des mouvements et de leur commande volontaire. L atteinte neurologique qui en résulte se manifeste par des troubles d intensité variable. On peut ainsi distinguer deux groupes de personnes : - celles dont les facultés d apprentissage sont préservées, - celles dont les facultés d apprentissage sont plus réduites, voire fortement altérées, en raison de troubles neuropsychologiques. 7

8 Les troubles neuropsychologiques, circonscrits à des domaines particuliers, ne doivent en aucun cas être compris comme l expression d une déficience intellectuelle. En effet, ils sont liés à des lésions de différentes zones du cerveau, elles-mêmes spécialisées dans le traitement de certaines fonctions cognitives. C est pourquoi les troubles dépendront, en grande partie, de la localisation de la lésion cérébrale. On citera : - les troubles praxiques, c'est-à-dire les troubles de l organisation du geste, - les troubles neurovisuels, portant sur la motricité oculaire et les stratégies du regard, - les troubles perceptivo-spatiaux, - les troubles du langage écrit et oral, - les troubles de la mémoire, - les troubles des fonctions exécutives, de type planification, attention Ces troubles, additionnés au handicap moteur peuvent perturber l évolution psychoaffective et cognitive de l enfant. Les maladies neuromusculaires Les maladies neuromusculaires regroupent plusieurs types de maladies répertoriées qui sont, dans leur grande majorité, d origine génétique. Ce sont des maladies évolutives qui entraînent une diminution progressive de la force contractile des muscles volontaires. On distingue : - les myopathies (atteinte du muscle) - les amyotrophies spinales infantiles (atteinte de la moelle épinière) - les maladies de Charcot Marie (atteinte du nerf) La plus connue et la plus fréquente est la myopathie de Duchenne de Boulogne. Cette maladie ne touche que les garçons. Il s agit d une maladie évolutive qui va progressivement entraîner : - Des difficultés motrices avec perte de la force musculaire, et perte de la marche entre 8 et 12 ans. - Des difficultés orthopédiques (liées à la perte musculaire) avec des rétractions au niveau des pieds (équin), des hanches, des genoux et des coudes (flexum), et une scoliose au niveau du rachis. - Des problèmes cardiaques, - Des problèmes respiratoires, - Des problèmes nutritionnels, - Des douleurs fréquentes et liées aux crampes, aux rétractions tendineuses et à l ostéoporose. Les traumatismes crâniens Le traumatisme crânien est souvent consécutif à un accident cérébral (de la circulation, du sport ou domestique). Il est le plus souvent le résultat d atteintes diffuses dues à l ébranlement de la masse encéphalique. Le pronostic de récupération varie en fonction de la gravité de chacune des lésions diffuses et de leur association, mais également de la durée et de la profondeur du coma. 8

9 Les séquelles neurologiques sont les mêmes que celles rencontrées chez l enfant I.M.C. : - troubles du langage, - troubles neuro visuels, - troubles praxiques, - troubles mnésiques, - troubles moteurs (hémiplégie, tétraplégie..), - troubles des fonctions exécutives, - troubles psychoaffectifs. Les lésions médullaires Les lésions médullaires peuvent résulter d un traumatisme de la moelle épinière, ou d une lésion due à des causes infectieuses, vasculaires ou tumorales, d une malformation (spina-bifida par exemple). Il en résulte des perturbations de la conduction de l influx nerveux moteur et sensitif, entraînant une paralysie des membres inférieurs totale ou incomplète selon la gravité et le niveau de l atteinte. On parle de paraplégie lorsqu il s agit de l atteinte de deux membres inférieurs. On parle de tétraplégie lorsqu il y a également une atteinte des membres supérieurs. Il existe une paralysie complète des muscles situés en dessous de la lésion. Des troubles sphinctériens au niveau de la vessie et au niveau recto-anal sont fréquents, nécessitant des sondages urinaires réguliers. L arthrogrypose L arthrogrypose est un syndrome existant dès la naissance. Il regroupe différentes maladies ayant en commun des raideurs articulaires, soit isolées soit associées à des anomalies viscérales, nerveuses ou intellectuelles. Les articulations touchées par les raideurs n ont pas leur amplitude de mobilité passive normale. Toutes les articulations peuvent être touchées ou seulement certaines. Les neurofibromatoses Leur origine est un dysfonctionnement du tissu ectodermique embryonnaire qui formera la peau, le système nerveux et l œil. Ces trois éléments seront donc atteints à des degrés divers dans cette maladie. La neurofibromatose la plus fréquente est la maladie de Recklinghausen ( 1 cas sur 3000 naissances) et se révèle le plus souvent à l adolescence. Elle correspond à la neurofibromatose du type I, soit 90 % des cas, et elle est due à une anomalie du chromosome 17. Cette pathologie est caractérisée par le développement de nombreuses tumeurs reparties sur tout le corps. Il s agit principalement de taches café au lait associées à des neurofibromes cutanés et sous-cutanés. Il existe de nombreuses formes cliniques, des plus bénignes au plus graves. Un retard mental plus ou moins important peut parfois être constaté. Les autres pathologies Il s agit de toutes autres pathologies entrant dans la classification des annexes XXIV bis. 9

10 3.1.2 La répartition des pathologies des bénéficiaires du service TYPES DE PATHOLOGIES Quadriplégie-Tétraplégie Diplégie Hémiplégie Hémiparésie Traumatisme crânien Myopathie Autres pathologies Les troubles associés au handicap moteur La dyspraxie L enfant dyspraxique est un enfant anormalement maladroit qui ne peut organiser les gestes que pourtant il conçoit bien et dont les réalisations motrices ou graphiques sont médiocres, informes, brouillonnes. En pratique, c est un enfant qui n aime pas jouer aux legos, puzzles ou divers jeux de construction où il se révèle totalement incompétent. Il doit être aidé pour s habiller bien au delà de l âge normal, et de même lors des repas, car il ne sait pas couper sa viande et mange particulièrement salement. Le retard graphique (dysgraphie) est constant, important, durable, constituant une gêne scolaire importante en dépit de progrès notables avec le temps (mais toujours insuffisants) : les dessins sont pauvres, souvent qualifiés à tort d immatures, il ne peut réaliser les figures attendues en fonction de son âge (il ne fait pas le rond vers 2 ans, la croix vers 3 ans, le carré vers 4 ans, le triangle à 5 ans), c est avec retard qu il apprend à lire son prénom et il préfère longtemps les majuscules d imprimerie ou les lettres bâtons, révélant des difficultés majeures pour arriver aux cursives (écriture liée). Le graphisme manuel est lent, malhabile, grossier, plus ou moins lisible (voire illisible). Quand il doit souligner ou entourer, il rature. Ses cahiers sont sales, brouillons, mal tenus, chiffonnés. Il ne sait pas utiliser une règle, ni des ciseaux, ni une gomme et encore moins une équerre ou un compas. Cependant, c est un enfant vif, curieux, intelligent. Il aime participer aux discussions de «grands», adore les récits et les histoires, connaît beaucoup de choses et a une culture générale étendue. Il a une excellente mémoire, apprend avec plaisir et efficacité. Il n affectionne pas particulièrement les mathématiques, la géométrie, les arts plastiques Une évaluation neuropsychologique permet de distinguer différentes formes : - Dyspraxie «pure» - Dyspraxie visuo-spatiale - Dyspraxie idéo-motrice Les dyspraxies sont des anomalies de la planification et de l automatisation des gestes volontaires. Les causes de la dyspraxie sont dues à des lésions cérébrales et différentes selon leur localisation (Infirmité Motrice Cérébrale, tumeur ou accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien). La dyspraxie peut également être constatée chez des enfants sans aucun antécédent pathologique, qui pour des raisons encore mal connues, ne construisent pas normalement leurs fonctions praxiques. 10

11 Il s agit alors de dyspraxie développementale qui rentre dans le cadre des troubles spécifiques des apprentissages. Les symptômes de ces enfants peuvent être améliorés par la prescription de rééducations en ergothérapie ou en psychomotricité. La mise en place d adaptation particulière et le recours à des aides techniques tels que l ordinateur peuvent éviter ou limiter les difficultés scolaires. 4 - MISSIONS ET OBJECTIF 4.1- Objectif L objectif principal du service vise le développement global de l enfant handicapé. Pour ce faire le S.E.S.S.A.D. s appuie sur cinq missions principales, décrites dans le chapitre suivant. L objectif permet d identifier les résultats attendus des effets de l action. Cet objectif est fondé et décrit dans le projet individualisé d accompagnement (P.I.A) de chaque bénéficiaire. Il est partagé avec la famille et l enfant. Il est conçu à partir d une approche globale des difficultés et des potentialités de l enfant et de sa famille. Cette approche globale associe : - un suivi médical, - un accompagnement familial, - un accompagnement et des bilans psychologiques, - des soins et des rééducations paramédicaux, - un accompagnement sur les lieux de vie de l enfant : domicile, crèche, halte-garderie, école, collège, lycée, centre de loisirs Missions Bien que la notion de mission s adresse globalement au service, il convient de souligner que c est bien l ensemble des professionnels qui concoure à la mise en œuvre des missions, chacun avec des compétences, des outils, des méthodes et techniques spécifiques à son champ d action propre. La notion de mission vise à définir et à borner le champ d action global du service. Elle renvoie au sens, à la nature et au type d actions à mettre en œuvre. Le SESSAD a pour missions de : Favoriser le développement psychomoteur de l enfant en vue d une autonomie motrice, sociale et psychique, Proposer une aide, la plus précoce possible (évolution, traitement), Soutenir les familles (parents, fratrie) dans les difficultés qu elles peuvent rencontrer en lien au handicap de l enfant, Soutenir l inclusion et la scolarisation, dans les différents lieux d accueil, par des actions auprès de l enfant handicapé mais aussi de l environnement scolaire, Accompagner l enfant et sa famille à la sortie du SESSAD quelque soit l orientation. 11

12 5 - LES PRESTATIONS Chaque membre de l équipe participe à l élaboration et à la mise en œuvre du P.I.A. de l enfant ou de l adolescent, dans un suivi global en assurant les prestations de service suivantes : Un suivi médical spécialisé : Le médecin de rééducation fonctionnelle évalue et coordonne le traitement médical et de rééducation de chaque enfant ou adolescent. Il fait appel aux spécialistes extérieurs si besoin. Au sein du SESSAD il est chargé de l élaboration et du suivi des prescriptions spécialisées. Il travaille en lien avec les éducatrices spécialisées au niveau de l accompagnement familial. Il s appuie sur des bilans psychologiques et cognitifs. Des rééducations paramédicales : Sur prescription du médecin du service, l équipe paramédicale assure des rééducations spécifiques adaptées au handicap et aux besoins de l enfant ou de l adolescent. Cette équipe a pour but de développer les aptitudes motrices et cognitives, en vue de l adaptation sociale et professionnelle. Elle concourt à limiter les incidences des séquelles de la lésion cérébrale ou celles des maladies évolutives. Des bilans et un accompagnement psychologique : Un psychologue évalue les potentialités cognitives des enfants et des adolescents. Il oriente, si besoin, le suivi psychologique vers des thérapeutes extérieurs. Un accompagnement familial : L ensemble de l équipe assure un soutien à la famille. Néanmoins, l éducateur spécialisé a un rôle plus spécifique dans l accompagnement des parents autour des situations liées au handicap et à ses conséquences. Dans un souci d écoute, l éducateur spécialisé soutient les parents dans la construction du projet de vie de leur enfant. - Un accompagnement social : est à la disposition des familles pour toutes informations législatives, administratives et financières. L assistante sociale a également pour mission d aider les familles dans la constitution des dossiers tels que ceux de la M.D.P.H., allocations diverses, séjours vacances pour enfant.. L animation de groupes d activité : Ils sont mis en place et animés par le psychologue, l éducateur spécialisé ou tout autre rééducateur en fonction du projet. Ces groupes sont un lieu de rencontre, d échange, de parole et d activités. Une aide à la scolarisation : L équipe intervient auprès de l enfant, des équipes enseignantes ou d accueil de la petite enfance. Un lien spécifique entre le SESSAD et l école est établi par l intermédiaire d un réfèrent scolaire. Elle peut aussi accompagner l enfant et sa famille dans l orientation vers un établissement spécialisé si celui-ci s avère nécessaire. Un accompagnement de l enfant et de sa famille à la sortie du SESSAD : Il s agit du service de suite. Celui-ci se décline en fonction des besoins des enfants ou des adolescents sortant du SESSAD. Il s agit de proposer un accompagnement de l enfant et de sa famille de façon dégressive pendant trois ans après la sortie du service. Le service de suite permet également de garder un lien avec les familles, d établir un partenariat avec les structures extérieures et d organiser des relais. 12

13 6 - ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU SERVICE Les moyens du service Cette partie du projet, concerne l ensemble des moyens dont dispose le service pour conduire ses missions Moyens financiers Dotation globale : Le financement de l activité est assuré en totalité par l assurance maladie sous forme de dotation globale (depuis 2002). Un budget prévisionnel est établi en octobre de l année précédente. Le budget exécutoire est arrêté par le Préfet sur proposition de l A.R.S 1, en référence à l enveloppe départementale dont elle dispose et de différents indicateurs nationaux, régionaux et départementaux. La dotation est versée mensuellement en fonction du nombre de places agréées. En retour, un récapitulatif du nombre d actes effectués par enfants est transmis chaque trimestre aux autorités de contrôle. Ces documents sont validés par le chef de service et signés par les parents. Nombres d actes : Le nombre d actes annuel est calculé sur la base de 3,5 actes médico-éducatifs hebdomadaires par enfant sur 42 semaines d activité, avec un taux d absentéisme de 10 %. La durée de l acte moyen comprenant le temps de transport est d environ 1 h 15 à 1 h Moyens humains L équipe du SESSAD est composée théoriquement de 18 personnes pour ETP. (En réalité, seulement 16 personnes sont actuellement salariées, tous les postes ne sont pas pourvus par manque de personnel qualifié dans les secteurs de kinésithérapie et d orthophonie). Le SESSAD fait alors appel à des Kinésithérapeutes et Orthophonistes libéraux pour palier à cette situation. Tableau des différentes catégories de personnel CATEGORIES DE PERSONNEL Nombre d agents Nombre d ETP DIRECTION / ENCADREMENT Chef de service Total ADMINISTRATION / GESTION Secrétaire Total 2 MEDICAL/PARAMEDICAL/PSYCHOLOGUE Médecin de rééducation Neuropédiatre Psychologue Ergothérapeute Kinésithérapeute Orthophoniste Psychomotricien Total 3 SOCIO-EDUCATIF Educateur spécialisé Total TOTAL Agence Régionale de la Santé

14 0rganigramme hiérarchique du SESSAD Val de Murigny ASSOCIATION DES IMC C-A président C.R.M directeur SESSAD/CRM directeur adjoint SESSAD chef de service Médecin de rééducation fonctionnelle médecin neuropédiatre psychologue assistante sociale ergothérapeute éducateur spécialisé secrétaire kinésithérapeute psychomotricien orthophoniste

15 Chaque membre du personnel détient un Diplôme d Etat professionnel. Certain travaille à temps partiel sur les deux structures (C.R.M et SESSAD) L équipe pluridisciplinaire Le changement dans les pratiques professionnelles ainsi que les nouvelles exigences légitimes des personnes handicapées, nous imposent de revoir en partie les rôles et les fonctions du personnel du SESSAD. Des fiches de postes sont élaborées avec les salariés, révisables des lors que les missions évoluent. Le personnel du SESSAD constitue une équipe de professionnels à vocation de soins et d éducation ambulatoires. Il développe des actions à domicile et sur les lieux de vie de l enfant ou de l adolescent. - Au domicile et dans la famille élargie. - Dans les locaux du SESSAD. - Dans les haltes-garderies. - Dans les crèches. - Dans les écoles, lycées ou collèges. - Dans les centres sociaux ou structures délivrant des actions sportives, culturelles ou de loisirs. Le suivi de l enfant en SESSAD fait appel à de multiples disciplines, compétences et qualifications qui se croisent et dont les champs d actions peuvent se superposer. Ceci nécessite une implication des différents professionnels afin que leurs interventions convergent vers les mêmes buts. Chaque professionnel, à partir de sa spécificité, de son métier, se trouve inscrit dans une démarche de «soins et d éducation» auprès de l enfant ; celle-ci se doit d être homogène, visant une approche globale de l enfant. Le Chef de service : Le chef de service est nommé par le Conseil d Administration de l Association sur proposition du directeur du C.R.M. Il exerce une responsabilité de gestion et d animation auprès du personnel du SESSAD. Placé sous l autorité du directeur, il exerce cette responsabilité avec un pouvoir hiérarchique et décisionnel sur le service. Par délégation du directeur du C.R.M, le chef de service assure : o Des missions de gestion du personnel : Participer au recrutement du personnel du service, Signaler tout manquement disciplinaire au directeur, Proposer les orientations du PAUF (Plan Annuel Unifié de Formation) du personnel du service et en assurer le suivi, Animer les réunions de l équipe et coordonner l intervention des personnels, Veiller au respect du règlement intérieur et de fonctionnement du service, Veiller à l application des règles d hygiène et de sécurité. 15

16 o Des missions de gestion financière : Établir tous les documents nécessaires à l élaboration des fiches de paie et aux divers remboursements des dépenses engagées par le personnel du service, Établir les documents nécessaires à la facturation des actes médico-éducatifs, Proposer et réaliser les dépenses de fonctionnement du service, dans le respect du budget alloué, Proposer les adaptations budgétaires nécessaires au bon fonctionnement du service, Proposer des travaux d entretiens et des investissements. o Des missions de relation et de coordination avec l environnement technique : Assurer la coordination et le suivi des actions impliquant un travail en partenariat ou en réseau avec la P.M.I., l Education Nationale, les services sociaux, les services d insertion et les autres services ou structures spécialisées ( CAMSP; C.M.P.P. ; I.M.E ). Tenir à jour les différentes conventions relatives à ce travail en partenariat et en réseau. o Des missions auprès des bénéficiaires du service : Proposer les admissions et orientations des enfants et des adolescents au directeur, après avis du médecin, S assurer de la réalisation des synthèses et de la mise en œuvre des P.I.A. en application des textes de lois ou réglementaires en vigueur, Coordonner les prestations délivrées dans un souci qualitatif, Veiller aux respects des droits et à la sécurité des bénéficiaires, Veiller à la cohérence des objectifs et des missions du service. Le chef de service est titulaire d un diplôme d état éducatif ou paramédical avec une qualification supplémentaire souhaitée de type CAFERUIS, cadre de santé, D.S.T.S. ou d un diplôme universitaire équivalent. Le médecin : En référence aux annexes XXIV bis, le médecin doit être spécialiste en médecine physique et de réadaptation ou Pédiatre. Le médecin veille à la mise en œuvre et à l adaptation du projet thérapeutique et rééducatif des bénéficiaires. Il assure la surveillance de la santé des enfants ou adolescents en coordination avec le médecin de famille et les autres spécialistes des problèmes liés au handicap.. Il intervient principalement : - Dans les locaux du SESSAD. - Dans les locaux de certains CAMSP lorsqu une convention de partenariat existe. 16

17 Les consultations médicales : Une consultation médicale est obligatoire avant toute admission d un enfant. Le médecin évalue cliniquement les troubles neuro-moteurs, praxiques et perceptifs de l enfant ou de l adolescent, ainsi que leurs évolutions dans le temps, par des consultations régulières (au minimum une fois par trimestre et plus si besoin). C est à l issue de ces consultations que le médecin prescrit les rééducations nécessaires à l enfant. Il associe les parents au projet de soins, et les informe régulièrement sur l évolution psychomotrice de leur enfant. Les prescriptions : les besoins des enfants en matière de rééducation sont évalués fréquemment lors des réunions de coordination, de service et lors des consultations. Il peut être amené à confectionner les plâtres ou les attelles des enfants du S.E.S.S.A.D. Le travail en partenariat : le médecin travaille avec les spécialistes hospitaliers, les médecins traitants choisis par les familles, les médecins des services de P.M.I., les médecins scolaires, les médecins des autres services d aide au traitement du diagnostic et de prévention du département et avec tout acteur médical de l environnement technique du service. Il peut également être amené à travailler en étroite collaboration avec le médecin de rééducation fonctionnelle du C.R.M : - consultations communes pour avis partagé, - consultations communes pour les enfants ou les adolescents nécessitant des injections de toxines botuliques (traitement local de la spasticité du muscle), - consultations communes pour le passage de certains enfants d une structure à l autre, (C.R.M. SESSAD). L équipe pluridisciplinaire : il coordonne l ensemble des actions médicales et paramédicales du service. Le médecin travaille en collaboration avec le chef de service en ce qui concerne les projets de l enfant et la planification de certaines réunions à visée médicales. Afin d optimiser sa pratique, le médecin utilise entre autre des techniques particulières telles que : L Analyse Qualitative de la Marche ou A.Q.M : L approche clinique et thérapeutique s est enrichie depuis quelques années d outils nouveaux qui permettent une meilleure appréciation des troubles de la marche de l enfant I.M.C. La simple analyse clinique de la marche ne suffit plus malgré toute l expérience acquise au fur et à mesure des années, au moment où apparaissent de nouvelles techniques thérapeutique en particulier dans le traitement de la spasticité et dans le domaine de la chirurgie orthopédique fonctionnelle. L analyse qualitative de la marche repose sur un système de camera vidéo. L objectif de ces A.Q.M est d améliorer le choix du traitement par une meilleure compréhension des diverses anomalies de la marche. Une meilleure stratégie thérapeutique est proposée : rééducation plus ciblée, injection de toxine botulique avec beaucoup plus de précision sur le choix des sites à injecter, chirurgie, choix de l appareillage plus adapté et surtout association des divers moyens en particulier toxines-chirurgie-appareillage. Ce type d analyse de la marche s adresse surtout à des enfants marchants, si possible sans aide technique. L analyse des résultats est idéalement pluridisciplinaire, chirurgien, médecin de rééducation et kinésithérapeute. Il s agit d une analyse non invasive et sans aucun danger. Les contre-indications sont liées au sujet : enfant ne marchant pas, trop jeune ou non coopérant. 17

18 Les injections de toxines botuliques : La toxine botulique est une toxine sécrétée par une bactérie. Injectée à dose infime dans un muscle, elle provoque le relâchement de celui-ci pendant une durée transitoire (quelques semaines en général). Cette propriété de relaxation musculaire est utilisée dans des indications variées. En ce qui concerne la spasticité, la toxine botulique bénéficie d une autorisation de mise sur le marché. L injection se fait par voie intramusculaire après dilution de la toxine dans du sérum physiologique. Les doses et sites d injections varient selon la gêne fonctionnelle à traiter et le poids de l enfant. Chez le jeune enfant, les injections sont effectuées sous sédation et pommade anesthésiante pour éviter toute douleur. La sédation est administrée sous la responsabilité d un médecin anesthésiste. L effet bénéfique n est jamais immédiat, et survient généralement dans un délai de 1 à 10 jours après l injection. L effet est efficace de 2 à 6 mois en moyenne en fonction des patients. Ceci explique la nécessité de répéter les injections à intervalles réguliers. Le kinésithérapeute : Titulaire d un Diplôme d Etat de kinésithérapie, le kinésithérapeute contribue à l éducation motrice et favorise l indépendance motrice du jeune et veille à son état orthopédique. Il établit un bilan, élabore un projet thérapeutique et procède à la rééducation à l aide de techniques diverses (concept BOBATH, méthode LEMETAYER ). Le bilan : le bilan moteur permet d évaluer les compétences motrices et les difficultés du jeune lors de l observation de l activité spontanée puis dirigée. Le bilan orthopédique permet d évaluer la spasticité, les rétractions musculo-tendineuses et les éventuelles déformations osseuses. Le bilan est nécessaire afin d établir un plan de rééducation. Le projet thérapeutique : avant toute rééducation le kinésithérapeute informe et explique à l enfant et ses parents le but de son intervention. L enfant doit être acteur de sa rééducation, pour ne pas la subir afin de lui donner une plus grande efficacité. Les rééducations : elles sont en général effectuées de façon individuelle. Le kinésithérapeute s inspire principalement pour la rééducation : - Du concept BOBATH. M. et Me BOBATH ont mis au point une approche sensori-motrice de la rééducation du développement de l enfant. Pour eux, il est nécessaire de mettre l enfant en condition pour qu il puisse bouger activement et automatiquement. La sensation (proprioception) du mouvement normal est donnée à l enfant pour qu il puisse le percevoir et le reproduire. - De la méthode LEMETAYER : pour cette méthode, les Niveaux d Evolution Motrice (NEM) représentent une suite d enchaînements de mouvements et de situations posturales à laquelle l enfant doit avoir recours pour parvenir à la station debout et à la marche. Les deux approches se rejoignent sur la notion de plasticité du cerveau et sa faculté de récupération lorsque l enfant est sollicité très tôt après la naissance. Ainsi, elles préconisent fortement une rééducation thérapeutique précoce. L objectif est d apporter à l enfant de manière précoce les sensations de schémas moteurs normaux. Ceci est fait dans le but de limiter l apparition de schémas moteurs anormaux, néanmoins, l enfant ne pouvant pas «guérir». L éducation thérapeutique a malheureusement ses limites liées aux lésions cérébrales irréversibles. Le kinésithérapeute utilise également les techniques de rééducation classique pour tous les autres troubles moteurs (étirements, méthode Mézières..). 18

19 Le travail pluridisciplinaire : le kinésithérapeute peut avoir un rôle de confident. En effet, la proximité permet à l enfant de se confier : Souvent la discussion débute sur ses douleurs physiques et continue sur l expression de son mal être. Le kinésithérapeute peut être amené à relayer les difficultés évoquées aux personnes compétentes pour aider l enfant. Le rééducateur prépare les consultations médicales avec l enfant l invitant ainsi à réfléchir sur son évolution et le prépare à poser des questions au médecin si besoin. Il peut être amené à filmer des enfants à différentes périodes, dans le but d affiner l observation médicale. Celle-ci permet un ajustement thérapeutique (intervention, toxines, rééducations.). Le kinésithérapeute peut apporter ses compétences techniques, lors de la réalisation de certaines attelles ou d installation de matériel adapté avec les ergothérapeutes. Il participe aux réunions de projet, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. Les échanges avec la famille : le kinésithérapeute peut être amené à donner des explications sur le type d appareillage et leur utilisation. Il montre aux familles la pose des appareils et les gestes facilitant ou correcteurs de mouvements pathogènes. Il peut faire du lien entre le médecin et la famille, notamment avant et après les consultations médicales. L ergothérapeute : Titulaire d un Diplôme d Etat d Ergothérapie, l ergothérapeute contribue à l éducation motrice et favorise l autonomie et l indépendance de l usager : il optimise les fonctions existantes et il offre les moyens de compenser le handicap dans les activités de la vie quotidienne L ergothérapeute établit un bilan ergothérapique et procède à la rééducation à l aide de techniques diverses (jeux, exercices spécifiques). Le bilan ergothérapique: il définit les capacités et les difficultés de l usager pour établir un plan de traitement adapté. Il permet d évaluer les capacités motrices, posturales et fonctionnelles. Il mesure aussi les capacités perceptives (visuelles, spatiales, sensori-motrices), praxiques (organisation du geste) et neurovisuelles. Les rééducations: elles peuvent être individuelles et /ou en groupe. Les rééducations individuelles se déroulent sur les lieux de vie du jeune et plus particulièrement en milieu scolaire afin de favoriser le lien avec l enseignant. Leur objectif est un travail sur les difficultés spécifiques de l enfant ou de l adolescent. En effet, la relation duelle permet de favoriser leur concentration. Certaines rééducations peuvent se dérouler au sein de la classe, pour mettre l enfant en situation. Les rééducations en groupe peuvent se faire avec les différents membres de l équipe. Leur objectif principal est de créer une dynamique entre les enfants ou les adolescents. Il peut s agir de groupe visant l autonomie et l indépendance de la vie quotidienne (organisation, déplacement ou travail de l habillage lors d un groupe piscine par exemple). Le travail pluridisciplinaire : le bilan ergothérapique permet de cerner les difficultés fonctionnelles du bénéficiaire. L ergothérapeute peut apporter des éléments plus précis au niveau du vécu scolaire du jeune. Il participe aux réunions de projet, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. Le travail de partenariat : l ergothérapeute est amené à travailler avec les différents prestataires afin de trouver la meilleure adaptation possible pour le jeune (matériel, aménagement ou service) enfant. Il collabore avec des instances telles que la M.D.P.H, ainsi qu avec des associations telles que l A.F.M en ce qui concerne l aménagement du domicile et les différents lieux de vie du bénéficiaire. Il affine sa rééducation en partageant des informations avec les orthoptistes, ou les différents services et hôpitaux qui peuvent suivre l enfant. 19

20 Le psychomotricien : Titulaire d un Diplôme d Etat de Psychomotricité, le psychomotricien rééduque, par l intermédiaire du corps, les fonctions mentales et motrices perturbées (troubles psychiques, neuropsychiques, psychosomatiques et psychoaffectifs). Il établit un bilan psychomoteur, élabore un projet thérapeutique et procède à la rééducation à l aide de techniques diverses (jeux, expression corporelle, relaxation ). Le bilan psychomoteur: il permet d évaluer les compétences et les difficultés du jeune, en proposant une observation de l activité spontanée ou des tests autour de différents domaines, tels que : l activité psychomotrice (équilibre, coordination, latéralité, tonus, schéma corporel, rythme, orientation temporo-spatiale, motricité fine, graphisme), le corps dans sa relation à l environnement, ou la capacité à se représenter son corps, l espace et le temps. Le bilan constitue un élément important pour déterminer un profil psychomoteur (instabilité ou inhibition psychomotrice par exemple). Le projet thérapeutique : il s appuie sur les conclusions du bilan. Ce projet vise à rétablir ou à permettre une meilleure adaptation du jeune à son environnement. Il vise également un meilleur investissement de son corps (tonus, adaptation posturale, sensorialité et gestualité). Le psychomotricien peut aussi intervenir auprès de la famille des jeunes enfants. Son action se situe alors dans l accompagnement de la relation «mère enfant», qui peut parfois être perturbée par la situation de handicap. Les rééducations : elles peuvent être individuelles et /ou en groupe. Les rééducations individuelles se déroulent sur les lieux de vie du jeune. Les rééducations en groupe peuvent se faire avec les différents membres de l équipe, au cours de groupes d activités proposés au sein du service ou à l extérieur. Le travail pluridisciplinaire : le bilan psychomoteur est un outil de travail qui permet de souligner de façon plus précise le suivi du jeune dans sa globalité, en soulignant les interactions entre les développements moteurs, affectifs et cognitifs du jeune. Le psychomotricien participe aux réunions de projet, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. L orthophoniste : L Orthophoniste est titulaire d un Diplôme d Etat d orthophonie, il éduque et rééduque le langage oral et écrit. L orthophoniste intervient également au niveau des troubles de la déglutition, de la respiration et sur les praxies bucco faciales. Il peut agir également sur la phonation. L orthophoniste établit un bilan orthophonique, élabore un projet thérapeutique et procède à la rééducation à l aide de techniques diverses. (jeux, relaxation et exercices spécifiques de la motricité bucco-faciale, codes palliatifs pictographiques.). Le bilan orthophonique: il permet d évaluer les compétences et les difficultés du jeune, en proposant une observation de l activité spontanée ou des tests autour de différents domaines, tels que : aspect lexical (vocabulaire), syntaxique (sens de la phrase) morpho-syntaxique (règle grammaticale), mémoire auditivo-verbale, conscience phonologique (phonème, syllabe), lecture, écriture. Le bilan permet aussi d évaluer la phonation, les praxies bucco-faciales et les logicomathématiques. Le bilan constitue un élément important pour établir un diagnostic orthophonique, en vue d établir les objectifs de travail et le projet thérapeutique. Il y a en général une observation qualitative et quantitative. 20