Wendake ACTIVITÉS DE RECHERCHE DE LA COMMISSION DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC ET DU LABRADOR 21/09/2011

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1 ACTIVITÉS DE RECHERCHE DE LA COMMISSION DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC ET DU LABRADOR Séminaire sur l éthique de la recherche avec les peuples autochtones Val d Or, 21 septembre 2011 Wendake 1

2 Wendake Wendake 2

3 Wendake Plan de la présentation Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador Assemblée des Premières Nations du Québec et du Labrador Historique Unité de recherche Outils Partenaires Publications Réalisations en cours Défis Conclusion 3

4 Commission de la santé et des service sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) Création La CSSSPNQL a été créée en 1994 par voie de résolution par l'assemblée des Chefs des Premières Nations du Québec et du Labrador. Mission Améliorer le mieux-être physique, mental, émotionnel et spirituel des nations, des familles et des membres des Premières Nations dans le respect de leur autonomie locale et leur culture. Structure La CSSSPNQL est composée de plusieurs secteurs: L administration, la santé, les services sociaux, la petite enfance, le bureau de développement social et la recherche. Commission de la santé et des service sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) Plan Directeur Chapitre 6 Un capital humain suffisant et soutenu par les acquis de la recherche développement Problèmes identifiés: Exclusion des autochtones Aucun identifiant pour les autochtones, pas de distinction entres les PN, Inuit et les Métis. Production de données réductrices et parfois biaisées. Raisons éthiques Sous financement pour les organisations issues des PN les agendas de recherche définit par les instances gouvernementales 4

5 Commission de la santé et des service sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) Plan Stratégique Orientation 9- Renforcer le capital humain ainsi que la recherche et développement 9.1 Axes d intervention: Accroître les compétences pour l analyse et la planification 9.2 Prise de décision éclairée Favoriser l accès et le rapatriement au sein des PN des informations et des données détenues par les gouvernements Augmenter les efforts en matière de recherche et de développement au sein des PN Assemblée des Premières Nations du Québec et du Labrador Assemblée des Chefs Assemblée des Chefs du CEPN Secrétariat de l APNQL CSSSPNQL CDRHPNQ CDEPNQL IDDPNQL CEPN Chef Régional Assemblée Générale annuelle Réunion de la Commission Assemblée générale annuelle Comité technique Conseil d administration Comité de direction Conseil d administration Comité de gestion Directeur administratif Directrice générale Directrice générale Directeur général Direction Directrice générale Personnel du SAPNQL ( 6 employés ) Personnel de la CSSSPNQL ( ± 30 employés ) Personnel de la CDRHPNQ ( ± 24 employés ) Personnel de la CDEPNQL ( 5 employés ) Personnel de l IDDPNQL ( 5 employés ) Personnel du CEPN ( ± 20 employés ) 5

6 Historique 1997 Création Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations L origine de l ERLSPN correspond à deux évènements : 1. L établissement de la Commission Royale sur les peuples autochtones. «La cueillette d informations et leur utilisation subséquente sont par nature essentiellement politiques. On n a pas demandé aux peuples autochtones quelles informations devaient être recueillies, qui devait les recueillir, qui devait les conserver et qui y aurait accès. L information recueillie n a pas toujours été pertinente par rapport aux questions, aux priorités et aux préoccupations des peuples autochtones. Parce que la cueillette de données a souvent été imposée par des autorités extérieures, elle s est heurtée à de nombreuses résistances.» Extrait de la Commission Royale sur les peuples autochtones [traduction libre] Historique 2. L exclusion des Autochtones aux trois enquêtes nationales menées par Statistique Canada : Enquête nationale sur la santé de la population (ENSP). Enquête longitudinale nationale sur la santé des enfants (ELNE). Enquête nationale sur la dynamique du travail et du revenu (EDTR). 6

7 Historique 1998 : Création des principes Propriété, Contrôle, Accès et Possession (PCAP) de l information et de la gestion de l information par Catherine Georges (APN 2007) ; 2001, Juin : Adoption d une résolution des Chefs de l APNQL affirmant leur soutien au boycottage de toute enquête ou recherche qui ne respecterait pas les principes de Propriété, Contrôle, Accès et Possession des données ; 2003, juin : Résolution des Chefs de l APNQL pour l adoption du protocole de consultation des Premières Nations du Québec et du Labrador ; 2005, juin : Résolution des Chefs de l APNQL pour l adoption du Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador (résolution 14/2005) ; 2006, octobre : Lors du Forum socio-économique de Mashteuiatsh présentation d un engagement commun (COR S) pour la création d un Institut de recherche régional des Premières Nations ; Historique 2007, mai : Les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) crée les Lignes directrices pour la recherche en santé chez les peuples autochtones ; 2008 : Adoption d une résolution dans laquelle les Chefs de l APNQL reconnaissent à la CSSSPNQL le pouvoir de recevoir sur demande et directement des ministères et organisme fédéral et québécois, les données brutes recueillies auprès des Premières Nations; 2010, février : Adoption d une résolution des Chefs de l APNQL pour le soutien régional à la création du Centre de gouvernance de l information des Premières Nations (CGIPN) ; 2010 : CSSSPNQL mise sur pied d une structure de gouvernance appuyée par les directeurs de santé/services sociaux dans le cadre du projet d infostructure visant entre autres l implantation de divers systèmes de gestions de l information en matière de santé /services sociaux ; 7

8 Historique 2010, octobre : Révision du Protocole de recherche des Premières Nation du Québec et du Labrador. Travaux en cours pour les deux prochaines années ; 2010, octobre : Inauguration du Centre de gouvernance de l information des Premières Nations (CGIPN) localisé à Ottawa ; 2010, décembre : Énoncé de la Politique des Trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Chapitre 9 : La recherche visant les Premières Nations les Inuits ou les Métis au Canada. Unité de recherche CSSSPNQL 2004: une équipe multidisciplinaire Trois créneaux: 1. Recherche sociale 2. Évaluations de programmes/initiatives 3. Surveillance de la santé publique 8

9 Recherche sociale Mandats proviennent du secteur des opérations de la CSSSPNQL Comité de recherche régional des PN du Québec L approche participative est privilégiée Applique et respecte les protocoles et principes des PN. Évaluations de programmes/initiatives Mandats proviennent du secteur des opérations de la CSSSPNQL L approche participative est privilégiée Applique et respecte les protocoles et principes des PN Promouvoir culture d évaluation en soutien au développement des capacités locales 9

10 Surveillance de la santé publique Plan de surveillance de l état de santé et de ses déterminants pour les Premières Nations du Québec Définition de la surveillance: Appréciation continue de l état de santé de la population et de ses déterminants, portant sur l ensemble de la population des Premières Nations, basées sur des systèmes permanents et récurrents de collecte de données, incluant les enquêtes. Mise en place d un entrepôt qui héberge toutes les données sur l état de santé et ses déterminants pour chacune des communautés Outil pour les communautés Sources de données fiables pour la planification Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et Labrador 10

11 Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et Labrador Recommandations provenant de plusieurs Premières Nations et de diverses demandes acheminées à la CSSSPNQL et l IDDPNQL de même qu à d autres organismes de l APNQL. Pourparlers entre l IDDPNQL, la CSSSPNQL et la CDRHPNQ. Adoption d une résolution de la Table des Chefs de l APNQL, juin Document présenté et adopté à la Table des Chefs, mai Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et Labrador Ce document est un outil de réflexion rassemblant les critères essentiels à l élaboration d une politique de recherche qui reflète la position de l APNQL. Ce guide de référence permet aux communautés de mieux encadrer les activités et demandes liées à la recherche se déroulant sur leurs territoires. Il vise aussi à promouvoir une recherche éthique, précise et bien informée, dont le déroulement respecte la volonté des Premières Nations impliquées. Il propose des outils: glossaire, modèle de permis de recherche, formulaire de consentement, etc. Révision du Protocole 11

12 Protocole de consultation des Premières Nations du Québec et du Labrador Partenaires Plan régional Communautés des PN Organisations régionales Premières Nations APNQL Conseil Cri de la santé et des services sociaux MSSS Santé Canada - DSPNI INSPQ- Infocentre AINC Université Laval Université Montréal Université Trois- Rivières Université McGill Hôpital Ste-Justine Hôpital Juif de Montréal Plan national Centre de gouvernance de l information des Premières Nations Secrétariat de l Assemblée des Premières Nations Agence de la santé publique du Canada 12

13 Publications Enquête régionale sur la santé des Premières Nations (1999, 2006) Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador* (2005) Évaluation des exigences des soins continus dans les communautés des Premières Nations et des Inuit (2006) Alcool, drogues et inhalants :Portrait des consommateurs et des habitudes de consommation chez les Premières Nations de la région du Québec. (2008) Portrait des blessures physiques accidentelles et intentionnelles survenant au sein des communautés des Premières Nations du Québec (2008) Publications Bilan de la recherche en santé des Premières Nations et des Inuit du Québec de 1986 à 2006 (2009) Caractéristiques communautaires : Issues de grossesse et mortalité infantile chez les Premières Nations du Québec (2010) Évaluation de l'implantation des services sociaux de première ligne dans quatre communautés des Premières Nations du Québec (2011) Étude sur le comportement sexuel, les attitudes et es connaissances en lien avec les ITSS chez les jeunes et les adultes des communautés des Premières Nations du Québec (2011) Portrait du diabète dans les communautés des Premières Nations du Québec (2011) 13

14 Réalisations en cours ERS 2008 Plan de surveillance de l état de santé et de ses déterminants pour les Premières Nations du Québec Projet de recherche exploratoire sur la médiation familiale en milieu autochtone Projet de recherche sur la trajectoire des enfants Premières Nations dans le système de la protection de la jeunesse Réalisations en cours Évaluation de l implantation du projet de dépistage à distance de la rétinopathie diabétique chez les Premières Nations du Québec Évaluation de l implantation du projet pilote en mieux-être mental dans 2 communautés du Québec Évaluation de l implantation du projet de prévention de la violence et des agressions dans les communautés des Premières Nations (PVAC) Évaluation du projet de formation pour les programmes et les services à l enfance des Premières Nations du Québec 14

15 À venir en 2012 Développement d un plan stratégique en recherche Révision du Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et Labrador Défis Un financement récurrent assurant le maintien de l infrastructure et des activités L embauche de ressources humaines autochtones 15

16 Conclusion Il est impératif que les instances des Premières Nations se dotent d infrastructures dans le domaine de la recherche et développement; Établissement d une relation de confiance mutuelle entre les communautés et organisations des Premières Nations, la communauté scientifique et les gouvernements; Développement et rapatriement de banques de données et de statistiques; Conclusion Respect systématique des protocoles des Premières Nations et conformité des priorités, objectifs et processus de recherche à leurs réalités; Meilleure connaissance de la situation par les décideurs des Premières Nations et soutien à leur prise de décision, à la planification et à la gestion des programmes et services destinés à leurs membres ; Renforcement de l autonomie locale. 16

17 Questions? Unité de recherche - CSSSPNQL