Objectif & action DÉMARCHE STRATÉGIQUE LA MUCS AU QUOTIDIEN CANCER HÉPATITES B ET C AIDE AUX SANS-ABRI. Innover, le devoir d une mutuelle

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1 Objectif & action N 320 Janvier-février-mars ,75 Trimestriel ISSN : DÉMARCHE STRATÉGIQUE Innover, le devoir d une mutuelle LA MUCS AU QUOTIDIEN Des services à (re)découvrir CANCER Le patient au cœur d un réseau de soins HÉPATITES B ET C A qui s adresse le dépistage? AIDE AUX SANS-ABRI En maraude avec le Samu social Le droit à l espoir MUC

2 ICourrier des lecteurs Assurance habitation «Je lis dans votre numéro 319 qu il faut déclarer à son assureur tout changement de nature à modifier le bien couvert par le contrat. Je n ai pas déclaré l agrandissement de ma maison, qui a été découvert par mon assureur lors d un dégât des eaux. J ai agi par simple négligence, et non par mauvaise foi comme le prétend mon assureur. Comment réagir?» (M. C., Pessac.) Vous avez l obligation de répondre à toutes les questions posées par l assureur au moment de la souscription du contrat, puis de lui déclarer, comme l indique l article L du Code des assurances, «les circonstances nouvelles qui ont pour conséquence soit d aggraver les risques, soit d en créer de nouveaux et rendent de ce fait inexactes ou caduques les réponses faites à l assureur». C est à partir de ces éléments que sont déterminés le risque pris en vous assurant et donc le montant de la cotisation due. Cependant, oublier de déclarer ne veut pas dire mauvaise foi : si l assureur veut invoquer celle-ci, il lui appartiendra de prouver votre intention de frauder. Sachez qu en cas de mauvaise foi avérée le contrat d assurance est annulé : l assureur garde toutes les cotisations versées par le client et demande à ce dernier de lui restituer toutes les indemnités d assurance qu il a reçues. Enfin, même si votre mauvaise foi ne semble pas pouvoir être retenue, l indemnisation de votre dégât des eaux sera partielle, le risque n ayant pas été complètement déclaré. Dossier médical «Hospitalisée récemment pour une chimiothérapie, je souhaite aujourd hui récupérer mon dossier médical. Dois-je obligatoirement passer par mon médecin traitant?» (Mme M., Paris.) Vous n avez pas besoin de l autorisation de votre médecin pour avoir accès à votre dossier médical. Vous devez formuler votre demande auprès du directeur de l établissement où vous avez été hospitalisée. Vous pouvez consulter votre dossier sur place ou vous faire envoyer une copie à votre domicile. Dans ce dernier cas, vous devrez régler les frais de reproduction et d envoi des documents. L accès à votre dossier médical ne peut vous être refusé, c est un droit qui a notamment été réaffirmé par la loi Kouchner du 4 mars Surdité «Il est dommage que, dans votre dossier (n 319, NDLR), vous n ayez pas fait mention des neurinomes (tumeurs de l oreille), qui entraînent une surdité progressive qu il serait très dangereux de traiter par appareillage.» (M. M., par courriel.) «Orthophoniste, ayant un diplôme de bioacoustique depuis de nombreuses années, je suis surprise de voir que vous ne parlez à aucun moment de la lecture labiale, une acquisition indispensable à tous les sourds (de naissance ou ayant une surdité acquise).» (Mme Z., Le Havre.) «Votre dossier est clair et intéressant. Je regrette cependant que la langue parlée complétée ne soit pas mentionnée.» (Mme L., par courriel.) Dans le dossier du numéro 319, nous avons abordé les deux grands types de surdité, celle de transmission et celle de perception, ainsi que leurs causes et leurs remèdes. Nous avons également inclus les aides complémentaires, la prévention chez les jeunes et la langue des signes. Il est bien évident qu il y avait beaucoup d autres sujets à traiter, comme le neurinome (appelé également schwannome vestibulaire), une tumeur bénigne qui touche le plus souvent la huitième paire de nerfs crâniens. Nous aurions également pu parler de la maladie de Ménière, parfois à l origine d une baisse de l audition. Nous n avons pas évoqué la lecture labiale, qui est une aide à la communication, notamment dans le bruit, ni la langue parlée complétée (LPC): notre dossier avait pour objectif de donner des informations générales, c est la raison pour laquelle nous avons opté pour la langue des signes, langue officielle des malentendants. Les différents points soulevés par nos lecteurs demandent un traitement informatif important, impossible en quelques lignes. Ils pourront faire l objet d un article, voire d un dossier, dans un autre numéro de Mutualistes. Consommation d alcool «Vous annoncez (sur Mutualistes.com, NDLR) le lancement de la nouvelle campagne de l INPES* contre l alcool. Pourriez-vous préciser quelle est la consommation à ne pas dépasser?» (M. T., par courriel.) D après le Programme national nutrition santé (PNNS), au-delà de deux verres de vin de type «ballon» soit environ 10 centilitres pour les femmes et de trois pour les hommes, l alcool augmente les risques de développer certains cancers (sein, foie, voies aérodigestives), une cirrhose ou des maladies cardiovasculaires. Sachez qu il y a autant d alcool dans un ballon de vin, un demi de bière (25 centilitres) ou une dose d alcool fort (6 centilitres), comme le whisky ou le pastis. Les sites Internet Alcool-info-service.fr et Alcooliques-anonymes.fr permettent de s auto-évaluer : n hésitez pas à les consulter. * Institut national de prévention et d éducation pour la santé (NDLR). Commission paritaire : 0718 M Dépôt légal : janvier Mutualistes, Objectif et Action, Reproduction interdite sans autorisation. Réalisé avec un papier porteur du Label écologique européen, n d enregistrement FI/11/1, fourni par UPM. Prix du numéro : 1,75. Abonnement annuel : 7 (4 numéros par an) à souscrire auprès de la Ciem, 67, rue Blomet, Paris. 2 I mutualistes n 320 Mutualistes, Courrier des lecteurs, 67, rue Blomet, Paris. courrier@ciem.fr. «Mutualistes», n 320, janvier, février, mars Trimestriel d informations mutualistes et sociales édité par Ciem, Coopérative d information et d édition mutualiste, pour Utema (organisme régi par le Code de la mutualité). 67, rue Blomet, Paris. Tél Fax Internet Directeur de la publication : Gérard Quittard Directeur délégué : Philippe Marchal Directeur du développement : Laurent Pasteur Rédactrice en chef : Sylvie Irissou (redaction@mutualistes.com) Secrétaire de rédaction : Jérémie Echard Rédacteurs : Delphine Delarue, Enrique Moreira Réalisation graphique : Claire Gaspel, Gabrielle Claisse, Anne-Marie Halbardier, Christine Trembley Chef de fabrication : Cyril Dehay Régie publicitaire : Mistral Média, 365, rue de Vaugirard, Paris. Tél Fax Impression : Maury Imprimeur Couverture BSI Ce numéro 320 de «Mutualistes, Objectif et Action» de 32 pages comprend : une couverture et trois pages spéciales (3, 4 et 5) pour la Memf et l Union mutualiste de prévoyance ; une couverture et trois pages spéciales (3, 5 et 6) pour la MCA ; une couverture et quatre pages spéciales (3, 4, 5 et 6) pour la MPCCI et la Mutcaf ;une couverture et cinq pages spéciales (3, 4, 5, 6 et 22) pour la Mucs et la Mutuelle saint-aubannaise ; une couverture et six pages spéciales (pages 3, 4, 5, 6, 21 et 22) pour la MIP ; une couverture et six pages spéciales (pages 3, 4, 5, 6, 28 et 32) pour la Mutuelle générale de Paris-Avenir Mutuelle ; une couverture et huit pages spéciales (pages 3, 4, 5, 6, 21, 22, 28 et 29) pour la Mutuelle des pays de Vilaine, Sud-Ouest Mutualité et Myriade. Une note, «Le magazine de votre mutuelle», est jointe à cet envoi pour les lecteurs de la Mucs.

3 N 320 Janvier-février-mars ,75 Trimestriel ISSN : Innover, le devoir d une mutuelle Des services à (re)découvrir Le patient au cœur d un réseau de soins A qui s adresse le dépistage? En maraude avec le Samu social MUC Objectif & action n 320 janvier-février-mars 2014 IEditorial DÉMARCHE STRATÉGIQUE LA MUCS AU QUOTIDIEN CANCER HÉPATITES B ET C AIDE AUX SANS-ABRI Le droit à l espoir 2 Courrier des lecteurs 3 Editorial 4 Actualité de la mutuelle Démarche stratégique de la Mucs : cap sur de nouveaux services 5 Le mot du président : innover, le devoir d une mutuelle 6 L actualité du passé : un millier d adhérents à l AG de Economie de la santé 8 Entretien Questions à Véronique Trillet-Lenoir, professeur de cancérologie. Cancer : le patient au cœur d un réseau de soins 10 Médecine Somnifères et tranquillisants : une cure thermale pour réussir le sevrage 11 Endométriose : une maladie trop souvent méconnue 12 Forme et bien-être Lunamarina - Fotolia Pour la nouvelle année, cinq bonnes résolutions santé 13 Petit-déjeuner : est-il vraiment indispensable? Thinkstock Thinkstock 14 Acné sévère de l adulte : la prise en charge est essentielle 15 Prévention Hépatites B et C : à qui s adresse le dépistage? 16 Oreillons : de retour chez les jeunes adultes 17 Dossier Maladies rares : le droit à l espoir 21 Kiosque 22 Vie pratique A (re)découvrir : des services pour vous et vos proches 23 Cadeaux décevants : comment s en débarrasser? 24 Dépannage à domicile : attention aux arnaques 26 Initiatives Le Garage moderne : l entraide sous le capot 30 Aide aux sans-abri : en maraude avec le Samu social Delarue POUR LA MUCS, 2014, C'EST L AMORCE D UN DÉVELOPPEMENT INNOVANT (PAGES 4 ET 5), D UN RETOUR À L'ESPRIT PIONNIER DES FONDATEURS (PAGE 6), SANS OUBLIER LA QUALITÉ DES SERVICES D'AUJOURD'HUI (PAGE 22). C EST AUSSI UNE RICHE ACTUALITÉ POUR NOTRE SANTÉ À TOUS Chaque année, nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en France. Certains traitements peuvent aujourd hui être suivis en ambulatoire, mais cela exige une parfaite coordination entre la ville et l hôpital. La solution : développer autour du patient un réseau de soins dans lequel le médecin traitant tiendrait un rôle majeur. C est ce qu explique Véronique Trillet-Lenoir, professeur de cancérologie, en pages 8 et 9. Les autorités sanitaires nous mettent régulièrement en garde contre l usage abusif des somnifères et des tranquillisants. Reste qu'il est difficile de décrocher. Bonne nouvelle : une récente étude montre l efficacité de la cure thermale pour un sevrage en douceur (page 10). Sur les Français porteurs du virus de l hépatite B ou C, un sur deux ignore qu il est contaminé. Parmi les causes invoquées, un dépistage insuffisamment ciblé. Mais comment savoir si l on fait partie des sujets à risque? Réponse en page 15. Trois ou quatre maladies rares s ajoutent chaque mois aux 7000 déjà connues. Avec elles, de nouveaux malades et autant de familles qui entament un parcours de soins semé d embûches. Ils s accrochent alors à l espoir d une guérison possible. Les associations se mobilisent à leurs côtés, et la recherche progresse (pages 17 à 20). Il y a quelques semaines, le Samu social de Paris soufflait ses vingt bougies. A cette occasion, «Mutualistes» a suivi la maraude qui tous les jours part à la rencontre des sans-abri de la capitale, pour leur apporter un réconfort et leur proposer un accueil dans une structure adaptée (page 30). Des professionnels de l urgence sociale interviennent ainsi sur tout le territoire : en ces mois d hiver, si vous êtes témoin d une situation de détresse, faites un geste citoyen, composez le 115. La rédaction Mucs n 320 mutualistes I 3

4 IActualité de la mutuelle Thinkstock Démarche stratégique de la Mucs Cap sur de nouveaux services Le monde de la complémentaire santé connaît une mutation accélérée. La diminution massive de ses acteurs se poursuit. Certains annoncent même que, dans peu d années, seules une dizaine de mutuelles resteraient aux prises avec quelques «majors» de la bancassurance. Pour sa part, la Mucs entend faire mentir ces prévisions. D où la mise en chantier d un plan stratégique , qui devrait être validé par ses délégués lors de l assemblée générale de mai prochain. L ébullition du marché des complémentaires, chacun peut la constater avec la profusion de publicités actuellement diffusées par les médias, frisant la publicité mensongère tant elles relèvent du produit d appel d un panier de services souvent fort restreint. Elle recouvre une réduction effrénée des coûts de gestion basée sur l accroissement des adhérents par centaines de milliers et, depuis peu, par millions. Ce sauve-qui-peut de beaucoup d opérateurs a d abord pour cause la hausse des dépenses de santé pour pallier le désengagement de la Sécurité sociale et stabiliser le reste à charge du mutualiste. Et c est aussi, après la crise, l exigence européenne de ratios accrus de fonds propres dépassant la structure financière de nombre de mutuelles. Un développement d abord qualitatif L ampleur de son patrimoine, constitué sur plus d un siècle et demi, permet à la Mucs d adopter des solutions de développement plus respectueuses du devenir de ses offres mutualistes. Partant d une taille modeste de adhérents, elle a en 2012 adopté un objectif de quasi triplement de son effectif à échéance de Objectif tenu fin 2013, avec près de 700 ouveaux adhérents issus du réseau des Scop, et cela sans recourir aux dérives de la concurrence, qui n hésite pas à discriminer davantage selon l âge ou la situation familiale ou professionnelle. Mais au-delà de la couverture d un nombre grandissant d adhérents qui permet une mutualisation efficace, la mutuelle souhaite proposer une offre différenciée, innovante, apportant une réelle valeur ajoutée par rapport à ses concurrentes, et ce toujours dans le respect des valeurs mutualistes qui l animent. De nouveaux domaines d activité Jusqu à présent, l activité de la Mucs était essentiellement consacrée à la complémentaire santé, pour les individuels et les entreprises, et en complément à la gestion de son patrimoine immobilier. Aujourd hui, trois nouveaux domaines d activité sont projetés : une offre de prévoyance pour les entreprises et les individuels, un ensemble de services santé innovants pour tous les adhérents et, enfin, des actions pilotes de mécénat dans le domaine de la santé. En complétant sa palette de services par des offres de prévoyance, la mutuelle poursuivra avec cohérence sa vocation première : protéger et soutenir ses adhérents tout au long de leur vie. Les services santé innovants, qui peuvent être de nature technologique, mais pas seulement, lui permettront de satisfaire les besoins de ses adhérents notamment sur deux axes : un accès renforcé à l information et aux soins ; un appui toujours plus fort du malade et de sa famille, qui s étend au-delà de la simple prise en charge des frais de santé. Pour concrétiser cette ambition, la Mucs envisage dès à présent des partenariats porteurs, avec des acteurs de différents horizons. Auremar Fotolia 4 I mutualistes n 320

5 IActualité de la mutuelle Le mot du président Innover, le devoir d une mutuelle Vis-à-vis de ses adhérents, le premier objectif d une mutuelle est de réduire au mieux le reste à charge du budget santé. Mais elle a aussi le devoir de participer à l invention de services répondant aux nouveaux besoins d information et d appui en matière de santé. Thinkstock Le maintien d une ambition éthique Enfin, en écho à son passé de société philanthropique (lire à ce sujet l article «L actualité du passé», en page 6), la mutuelle souhaite aujourd hui réactiver cet aspect de son activité pour soutenir, voire impulser, des projets novateurs et altruistes dans le domaine de la santé. En tant que mécène, la Mucs sera en mesure de récolter des dons et de les allouer aux projets qu elle jugera les plus innovants. Bien évidemment, chaque composante de ce plan stratégique est débattue au sein des instances dirigeantes de la mutuelle : commission stratégie, bureau et conseil d administration. Ainsi, sous le contrôle in fine de son assemblée générale, la Mucs prendra, modestement, sa part à la définition du système de santé de demain. Pour aller plus loin Le 11 décembre, la Mucs a co-organisé, avec l appui du réseau Miroir social, un café-débat dont le thème était «La complémentaire santé d entreprise peut-elle encore innover?». Dans un cadre propice aux échanges (le mythique café Procope, à Paris), différents intervenants ont apporté leur témoignage et tenté de dessiner la mutuelle du futur. Un compte rendu de la rencontre est accessible sur le site Internet Mucs.fr. Groupe Chèque-Déjeuner Certes, comme beaucoup de ses concurrentes, la Mucs pourrait imiter les tenants d une complémentaire santé de masse. Elle adopterait alors les standards à l économie, dictés par un marketing sacrifiant la qualité au long cours pour ses adhérents. Tandis que, pour les plus aisés, elle multiplierait les surcomplémentaires santé afin de remédier aux offres à bas coût. Mais ce serait renoncer à l un de nos principes fondateurs : permettre à l ensemble de nos adhérents de trouver les solutions adaptées à un système de santé en pleine mutation, voire en régression. Chacun d entre nous peut mesurer l ampleur des besoins encore mal résolus. Les domaines concernés sont multiples : l amélioration de l accès aux soins et aux professionnels de santé grâce à une information vraiment à la portée de tous, le diagnostic voire l autodiagnostic des risques de santé, le suivi amélioré des maladies chroniques et l appui aux proches des patients, l accompagnement du retour à domicile après une hospitalisation, etc. Un constat qui pose l alarmante question de savoir comment, à l avenir, satisfaire ces besoins sans faire exploser les limites budgétaires. Pour relever ce défi, notre mutuelle doit apporter une réponse collective. Elle doit inventer des services santé innovants, conjuguant valeur ajoutée humaine et efficacité économique. A cet effet et tout en préservant son autonomie, elle doit s associer à des partenaires pour réaliser en commun les investissements nécessaires. Sans doute doit-elle aussi envisager d inventer un mécénat santé en proportion de ses moyens et qui ouvre des perspectives de développement, sans impacter sa solvabilité. Telle est l ambition de la démarche stratégique de la Mucs pour les prochaines années. Ainsi pourra-t-elle devenir tout à la fois la Mutuelle des Scop et une mutuelle de référence, principalement dans l économie sociale et solidaire. Jacques Landriot, président de la Mucs n 320 mutualistes I 5

6 IActualité de la mutuelle L actualité du passé Un millier d adhérents à l AG de 1859 Malgré le changement d époque, l actualité et les débats de nos prédécesseurs sont riches d enseignements. Au hasard des cent soixante-six années d histoire de la Mucs, nous avons choisi d en débuter la découverte par l une des premières assemblées générales de L Union du commerce, en Pour son douzième anniversaire, la société philanthropique L Union du commerce tient son assemblée générale le vendredi 4 février 1859, au palais Bonne Nouvelle, à Paris. Elle compte alors près de adhérents, soit une progression de 16 % en un an. Devant sociétaires, la présentation du rapport d activité par le président Frédéric Guyon recueille un satisfecit général. On est bien loin des coups durs connus dans les premières années. La révolution de 1848 avait ainsi vu chuter à 300 le nombre des 700 fondateurs de mai Puis l effectif avait stagné après l épidémie de choléra de Mais depuis plusieurs années, L Union réussit une percée parmi les employés des maisons de commerce de textile et d habillement dans la capitale. Encore quelque temps, et elle bénéficiera de l arrivée massive des employés de grands magasins, en pleine expansion durant ce Second Empire. Musée Caravalet Roger Viollet Dès ses premières années, l Union du commerce s installe dans le quartier du pont Neuf, au cœur des commerces de la capitale (Frédéric Sorrieu, «La Belle Jardinière et le pont Neuf», vers , lithographie, musée Carnavalet, Paris.) Boom des consultations gratuites A jour du droit d entrée de 1 franc et d une cotisation mensuelle de 2 francs, en 1858 les membres ont bénéficié gratuitement de consultations, de visites à domicile et des médicaments prescrits. «Dans l impossibilité de se faire soigner à domicile», 36 d entre eux ont rejoint la maison de santé de la mutuelle, la Maison Dubois. La balnéothérapie étant à l époque jugée incontournable, des cartes de bains, sont remises par le médecin de la mutuelle et peuvent être utilisées dans douze établissements de bains au lieu de deux l année précédente. Pour faciliter les consultations médicales, celles-ci profitent d un espace amélioré, avec le transfert du siège social au 30 de la rue des Bourdonnais une rue jouxtant le quai de la Mégisserie, où sont installées plusieurs maisons de commerce de sociétaires. 6 I mutualistes n 320 Parmi les réalisations de 1858, on peut mentionner des aides sociales significatives, par exemple la souscription organisée après l incendie du magasin Grand Condé, soit francs abondés de 634 francs par le fonds social de la mutuelle. Selon le même principe, une souscription de 616 francs abondée de 200 francs a financé le pensionnat, puis le placement en apprentissage des deux enfants d un sociétaire décédé. Enfin, la consultation du livre ouvert au siège social pour recevoir «les indications des emplois vacants dans les maisons de commerce» parisiennes continue à rendre de précieux services. Premiers débats sur la croissance de la mutuelle Avec plus de francs de cotisations annuelles et un résultat excédentaire permettant au «capital» de progresser de 10 % en un an à francs, ce n est pas l approbation des comptes qui va faire débat. L accroissement de cette épargne collective pour faire face aux futures dépenses de santé et anticiper «le service de pensions à ceux des associés atteints d infirmité ou reconnus nécessiteux» fait consensus. Conséquence de la croissance de la mutuelle, c est la nécessité ou non d embaucher un second médecin qui va faire polémique. Un débat lourd de passions s engage sur les mérites du médecin en place, défendu par l un des principaux fondateurs, Antoine Génevay, lequel évoque un médecin qui «depuis la fondation de la société philanthropique n a touché que francs par an». Un propos qui déclenche «une triple salve d applaudissements». Cela n empêchera pas la mutuelle de recruter un second médecin dès l année suivante. Quatre ans plus tard, ils seront quatre. Ainsi allait la vie d une famille mutualiste en plein devenir.

7 IEconomie de la santé La prise en charge du diabète remise en cause Selon une étude réalisée en 2007 et reprise, à l occasion de la Journée mondiale du diabète le 14 novembre, par le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de l Institut national de veille sanitaire (INVS), 20 % des diabétiques déclarent avoir renoncé à des soins pour des raisons financières. Pourtant, ces patients sont théoriquement couverts à 100 % par l Assurance maladie au titre de l affection de longue durée (ALD). Comme le souligne le BEH, de nombreux actes et soins liés à la maladie ne sont en réalité pas pris en charge : c est par exemple le cas de la pédicurie et des consultations de diététicien ou de psychologue. Parallèlement, les hospitalisations en urgence pour complications sont toujours aussi nombreuses (un tiers des diabétiques chaque année). Selon le professeur Grimaldi, diabétologue à la Pitié-Salpêtrière, ces résultats pourraient être améliorés en faisant une meilleure place à la prévention et en élargissant le contenu du panier de soins pris en charge à 100 %. Photos Thinkstock Dépassements d honoraires Le contrat d accès aux soins est entré en vigueur Après avoir été repoussée à plusieurs reprises, l entrée en vigueur du contrat d accès aux soins (CAS), censé limiter les dépassements d honoraires, a finalement eu lieu le 1 er décembre dernier. Concrètement, les médecins signataires (de secteur 2, dit à honoraires libres, pour l essentiel) s engagent à geler leurs tarifs pendant trois ans et à limiter leur taux de dépassement moyen à 100 % du tarif de la Sécurité sociale, soit 56 euros maximum pour une consultation de base. Ils devront également pratiquer les tarifs de la Sécu pour les situations d urgence et pour les patients bénéficiaires de la couverture maladie universelle (CMU) ou éligibles à l aide à l acquisition d une complémentaire santé (ACS). En contrepartie, l Assurance maladie prendra en charge une partie de leurs cotisations sociales et les patients qui se rendront chez eux seront mieux remboursés. De leur côté, les mutuelles seront incitées par l Union nationale des organismes d assurance maladie complé mentaire (Unocam) à prendre en charge de façon privilégiée les dépassements d honoraires des médecins adhérant au CAS. Une étude menée par l Observatoire citoyen des restes à charge en santé, un organisme créé par le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), la société Santéclair et le magazine 60 Millions de consommateurs, dénonce les tarifs prohibitifs pratiqués par de nombreux dentistes. Certains, en particulier à Paris, pratiqueraient des dépassements d honoraires sur les soins conservateurs (traitement des caries, détartrage, dévitali sation, extraction de dent), bien qu ils n en aient pas le droit. Et ce n est pas tout : la profession est également accusée d avoir tendance à privilégier les solutions les plus onéreuses pour traiter les patients, alors que des alternatives moins coûteuses à qualité de soins égale pourraient être envisagées. Bientôt de vrais réseaux de soins pour les mutuelles Au moment où nous écrivons ces lignes, les députés sont sur le point de voter une proposition de loi permettant aux mutuelles de mieux rembourser leurs adhérents qui s adressent à un professionnel de santé avec lequel elles ont signé une convention. Cette mesure mettra enfin sur un pied d égalité les différentes familles de la complémentaire santé, les assureurs privés et les instituts de prévoyance étant déjà autorisés à proposer ce genre de service. Au grand dam des mutuelles, le dispositif ne concernera toutefois que les actes ou les consultations de dentistes, d opticiens et d audio prothésistes. Budget de la Sécu : du changement pour les mutuelles Parmi les mesures du projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2014 adopté en fin d année, deux concernent particulièrement les mutuelles. La première plafonne les remboursements effectués dans le cadre des contrats dits solidaires et responsables. Objectif : inciter les Français à consulter les professionnels de santé qui ne font pas Tarifs des soins dentaires : des «dérives inacceptables» de gros dépassements et pousser les praticiens à diminuer leurs tarifs. Seconde mesure : la mise en place d une clause de recommandation dans le dispositif de la complémentaire pour tous, qui prévoit la généralisation, en 2016, des contrats collectifs fournis par les entreprises à leurs salariés. Selon cette clause, chaque branche professionnelle fera une recommandation à ses entreprises quant au choix de l organisme fournisseur du contrat collectif. Une mesure décriée par le monde mutualiste et les assureurs, puisqu elle favorise de fait les instituts de prévoyance, spécialistes des contrats collectifs. Page réalisée par Delphine Delarue n 320 mutualistes I 7

8 IEntretien DR Questions à Véronique Trillet-Lenoir, professeur de cancérologie Cancer : le patient au cœur d un réseau de soins Le troisième Plan cancer, qui sera présenté le 4 février prochain, devrait annoncer la mise en place d un véritable réseau de soins et de soutien autour des patients. Une avancée nécessaire pour optimiser les traitements, faire reculer les inégalités et améliorer la qualité de vie au quotidien, comme nous l explique Véronique Trillet-Lenoir, professeur de cancérologie au CHU de Lyon et présidente des Rencontres de la cancérologie française, qui ont eu lieu en novembre dernier*. Mutualistes. Quelle est la situation après les deux premiers Plans cancer et quels progrès notables peut-on relever en matière de prise en charge des malades? Véronique Trillet-Lenoir. Les deux premiers Plans cancer ( et ) ont considérablement amélioré le parcours de soins des patients au cœur de l univers hospitalier, en garantissant à chacun le meilleur traitement possible. Progressivement, les soignants ont appris à travailler ensemble, main dans la main, et la concertation pluridisciplinaire est devenue systématique. Aujourd hui, plus aucun médecin, aussi réputé soit-il, ne prend de décision seul, unilatéralement : c est un pool pluridisciplinaire de soignants qui décide du choix thérapeutique à mettre en œuvre, ce qui garantit à chaque patient qualité et personnalisation. Autre progrès essentiel : le dispositif d annonce, avec un temps d accompagnement, qui limite le choc du diagnostic et évite l état de sidération dans lequel étaient plongés certains malades. 8 I mutualistes n 320 Certes, l annonce reste toujours un bouleversement, mais la prise en charge est immédiate, médicale et soignante au sens large. Quels sont les «points faibles» susceptibles d être améliorés par le prochain Plan cancer? Trop de différences et d inégalités subsistent, notamment après l annonce de la maladie et avant l entrée, à proprement parler, dans le parcours de soins. Selon que l on vit dans une grande ville ou en rase campagne, que l on possède ou non un bon carnet d adresses, le temps d attente avant d accéder au traitement reste beaucoup trop variable, au moment même où le malade est en plein chamboulement, voire en panique, et qu il n est pas encore pris en charge ni rassuré par le monde médical. La réduction des inégalités sera l un des objectifs principaux En chiffres : les Français face au cancer nouveaux cas par an ( chez la femme et chez l homme) décès par an ( chez la femme et chez l homme). 79 % des Français préfèrent l hospitalisation de jour, dont 53 % pour ne pas être seuls, 31 % pour maintenir leur moral et leur équilibre psychologique et 27 % pour préserver leur mode de vie ou leur environnement normal. 59 % des Français considèrent qu un accompagnement psychologique présente un intérêt majeur pendant la maladie. 70 % estiment qu être bien informé sur sa maladie améliore la qualité de vie. 72 % des Français pensent qu il est possible de retrouver une vie normale après un cancer. (Source : Baromètre cancer 2013, Institut Curie.) Avancées thérapeutiques et innovations médicamenteuses, comme la chimiothérapie orale, permettent de plus en plus de suivre des soins à domicile. des années à venir, en termes d accompagnement, mais aussi d accès à l innovation thérapeutique. Il reste aussi beaucoup à faire dans le domaine de l après-cancer, qui est un moment très délicat et souvent même difficile, surtout quand il faut se réinsérer socialement, professionnellement, supporter des séquelles physiques qui «changent la vie», bref, vivre autrement Le ressenti des patients qui vivent «chroniquement» avec le cancer et doivent régulièrement repasser par l hôpital pour des examens ou des traitements est également difficile à appréhender. Enfin, il faut améliorer le dépistage et la prévention, en réussissant à impliquer les individus dans leur santé. On entend beaucoup parler d un parcours de soins associant hôpital et médecine de ville. Les traitements du cancer sont longs, et il s agit effectivement d un véritable parcours, en plusieurs temps, qui fait intervenir différents acteurs de soins, à l hôpital, mais aussi en ville. Consultations, ambulatoire, services de jour : les malades ne passent plus leur temps à l hôpi tal et certaines avancées thérapeutiques et inno vations médicamenteuses, comme la chimiothérapie orale, permettent de plus en plus des soins à domicile. Cette évolution ne peut que se poursuivre, mais elle doit être pilotée pour garantir aux patients qualité et sécurité des soins, ce qui exige une parfaite coordination entre la ville et l hôpital et entre les différents intervenants, soignants ou autres. Sur ce point,

9 IEntretien Photomontage Benoist et Docstock-Mayer BSIP De nombreux patients retournent à l hôpital pour des problèmes liés aux effets secondaires de leur traitement, alors que ceux-ci pourraient parfaitement être pris en charge par une médecine de ville bien coordonnée. il y a encore beaucoup à faire : si nous avons progressé sur la partie strictement hospitalière, les plus grosses difficultés restent les liaisons ville-hôpital. La coordination n est pas parfaite, à l heure où pourtant et ce sera de plus en plus le cas dans les années à venir on mise sur des sorties d hôpital rapides, des traitements appliqués en ambulatoire Il existe encore bel et bien un déficit de prise en charge. Dans un difficile contexte de crise et d économies de santé, comment faire fonctionner au mieux le système de soins sans pénaliser le patient? Le développement de l ambulatoire n est pas spécifique au cancer, mais cette maladie reste un «modèle» permettant d avancer et d innover. Le nombre de cas de cancer étant en progression, notamment en raison du vieillissement de la population, il faut adapter le système de santé pour ne pas qu il se trouve dépassé. Si l on diminue la durée d hospitalisation et que l on favorise la prise en charge en ambulatoire dès que cela est possible, on fait forcément de substantielles économies mais à une condition : parvenir à transposer à domicile la qualité de la prise en charge et les compétences, par des solutions rationnelles sur tous les aspects de la maladie, des transports aux soins infirmiers et médicaux, y compris les médicaments, les effets secondaires, les complications éventuelles, les dou leurs. Aujourd hui, par exemple, beaucoup de patients retournent à l hôpital, aux urgences, pour des problèmes comme la gestion des effets secondaires de leur traitement, alors que ceux-ci pourraient parfaitement être pris en charge par une médecine de ville bien coordonnée, formée et impliquée. Finalement, ce qui coûte très cher, c est de mal soigner les malades. La création d un maillage de compétences autour du patient sera donc forcément rentable, tout en lui assurant à la fois qualité de soins et qualité de vie. Cela implique d identifier et de former chaque acteur du réseau, les médecins, mais également les infirmières et les travailleurs sociaux, à la gestion des traitements et à la prise en charge de leurs effets secondaires. Chaque acteur, médical ou pas, de ce réseau devra être incité aux bonnes pratiques, ce qui implique aussi d améliorer, notamment sur un plan financier, le travail des médecins traitants et des infirmiers, qui ne sont aujourd hui rémunérés qu à l acte technique et non à la prise en charge globale du patient. On parle beaucoup du rôle majeur que pourrait tenir le médecin traitant dans ce réseau. Qu en est-il exactement? Il est effectivement impératif de revaloriser le rôle du médecin traitant, et c est autour de lui et de sa relation «longue durée» avec son patient que le réseau Si nous avons progressé sur la partie strictement hospitalière, les plus grosses difficultés restent les liaisons ville-hôpital. Il existe encore bel et bien un déficit de prise en charge. de soins doit s articuler : c est un interlocuteur privilégié et essentiel, avant, pendant et après la maladie et ses traitements. Il est donc indispensable de l impliquer dans la mise en place et l information sur le dépistage des cancers, mais aussi tout au long des soins, y compris dans la phase aiguë, et dans les suites de traitement, qui nécessitent une bonne liaison et un relais sécurisé et rapide avec l hôpital. Le rapport du professeur Vernant** préconise par exemple de mettre en place une consultation de fin de traitement, avec une participation active du médecin traitant, qui sera le plus à même de suivre le patient du début à la fin de son parcours. C est ainsi que l on pourra être efficace tout en préservant la qualité de vie du malade et en limitant les dépenses de santé. Cette rationalisation est aujourd hui indispensable, et, bien menée avec l ensemble de la communauté, elle garantira des soins de qualité pour tous. Propos recueillis par Isabelle Delaleu * «La cancérologie dans l écosystème de la santé, la cancérologie dans tous ses états», Rencontres de la cancérologie française, Lyon, les 6 et 7 novembre ** «Recommandations pour le troisième Plan cancer», rapport remis à la ministre des Affaires sociales et de la Santé et à la ministre de l Enseignement supérieur et de la Recherche le 30 août n 320 mutualistes I 9

10 IMédecine Lunamarina - Fotolia Somnifères et tranquillisants Une cure thermale pour réussir le sevrage Très largement prescrits en France, les somnifères et les tranquillisants font courir à long terme le risque d une dangereuse dépendance. La cure thermale a récemment prouvé son efficacité pour réduire, voire stopper la consommation de ces médicaments. Thinkstock Plus de 50 % des personnes traitées par benzodiazépines (1) en prennent pendant plus de deux ans et 10 % en font un usage permanent. Pourtant, les notices de ces psychotropes indiquent qu il ne faudrait pas dépasser quatre semaines pour un somnifère et douze semaines pour un anxiolytique. Pris au long cours, ils ont des effets secondaires nocifs (lire l encadré). Mais, lorsque l on est «accro», il est difficile d arrêter. D où l intérêt d une étude qui a récemment démontré l efficacité de la cure thermale pour réussir en douceur le sevrage. Des résultats probants L étude SPECTh (2) a été réalisée dans les stations de Bagnères-de-Bigorre, de Néris-les-Bains, de Saujon et d Ussatles-Bains, sur 70 patients âgés de 18 à 85 ans, en majorité des femmes. Avant de débuter l expérience, 80 % d entre eux, sous traitement continu depuis plus de trois ans, avaient fait des tentatives de sevrage. Trois mois après la cure, les résultats étaient probants : 80 % des patients avaient réduit d au moins 50 % leur consommation de benzodiazépines et 43 % n en consommaient plus du tout, cette proportion persistant après six mois. De plus, selon le docteur Olivier Dubois, psychiatre à l initiative de l étude, celle-ci «a permis aux curistes d améliorer la qualité de leur sommeil ainsi que leurs symptômes anxieux» et, cerise sur le gâteau, on a noté deux fois plus d amélioration chez les personnes qui ont totalement arrêté par rapport à celles qui n ont arrêté que partiellement. Balnéothérapie et psycho-éducation Durant trois semaines, la cure qui a servi de base à l étude a associé différentes prestations : un programme de balnéothérapie, comprenant quatre soins thermaux traditionnels par jour (massage sous l eau, bain bouillonnant, douche thermale et bain en piscine) ; un suivi médical hebdomadaire ; un suivi individuel en thérapie comportementale et cognitive avec un psychologue, à l entrée et à la fin de la cure ; Les risques d une consommation au long cours En France, on recense environ 6 millions de consommateurs réguliers de somnifères ou de tranquillisants. La durée moyenne du traitement est de sept mois. Or, au-delà de plusieurs semaines, on risque de devenir dépendant de ces médicaments, à la fois physiquement et psychiquement. De nombreuses personnes désirant arrêter la prise de benzodiazépines ne le font pas assez progressivement, d où un rebond de stress ou d insomnie qui peut les faire «replonger». Par ailleurs, chez les personnes âgées, la prise régulière de benzodiazépines qui augmente avec l âge peut entraîner des altérations de l état de conscience, une diminution des capacités de conduite automobile, des chutes responsables de fractures, des troubles de la mémoire et un risque de démence (y compris de maladie d Alzheimer). six ateliers psycho-éducatifs collectifs, organisés sur des thèmes relatifs à l anxiété, à l insomnie et aux benzodiazépines (mécanismes et prévention de la dépendance, aspects physiologiques et psychologiques du sevrage, comprendre le stress et l anxiété, maladies liées au stress [phobies, insomnie, etc.], alternatives aux médicaments [relaxation, gym, etc.] et techniques de gestion du stress) ; quatre ateliers de relaxation. Plusieurs facteurs de réussite La réussite de ce programme s explique par la combinaison de plusieurs éléments. «Tout d abord mais nous nous en étions déjà rendu compte avec l étude Stop Tag (3), que nous avions réalisée sur l anxiété généralisée, l hydrothérapie thermale a un effet sédatif qui agit sur les troubles anxieux, explique le docteur Dubois. Ensuite, la conjugaison d un lieu adapté, d une durée nécessaire et d un encadrement des curistes par des professionnels formés participe à la réussite du sevrage.» Et c est une bonne nouvelle, car les autorités sanitaires mettent en garde depuis plusieurs années contre un usage abusif des benzodia zépines, surtout après 65 ans, or il n existe pas actuellement de modèle de prise en charge efficace pour un sevrage thérapeutique de ces substances. Suzanne Kestenberg (1) Médicaments psychotropes les plus prescrits en France. (2) Sevrage de psychotropes par éducation psychothérapique en cure thermale. (3) Réalisée en 2006, cette étude, qui a comparé un groupe de curistes et un groupe de patients sous paroxétine (un anxiolytique), a montré une amélioration de 50,12 % dans le groupe cure, contre 35,6 % dans le groupe paroxétine. 10 I mutualistes n 320

11 IMédecine Endométriose Une maladie trop souvent méconnue Entre douleurs récurrentes et infertilité, l endométriose est pénible à vivre, d autant qu elle reste méconnue et souffre d un retard de diagnostic comme de prise en charge. Dommage, car elle peut bénéficier de différents traitements, médicaux ou chirurgicaux. L idée selon laquelle il est normal d «avoir mal» pendant ses règles est nocive. Certaines femmes ressentent des douleurs difficiles à supporter, en particulier celles qui souffrent d endométriose. Or, parce que les règles douloureuses sont banalisées, cette maladie, qui touche 10 à 15 % des femmes en âge d avoir des enfants, est souvent diagnostiquée tardivement, au bout de six ans en moyenne. De quoi s agit-il? Au cours des règles, l endomètre, le tissu qui tapisse l utérus, se délite et est évacué par le sang. Pour des raisons encore mal comprises, on retrouve chez certaines femmes des fragments de cette muqueuse ailleurs que dans l utérus, notamment au niveau des ovaires, des trompes ou de la partie arrière de l utérus, voire plus rarement dans le côlon, l intestin grêle ou les uretères. Une cause importante d infertilité Comme il s agit de cellules sensibles au cycle menstruel, leur présence peut entraîner des douleurs plus ou moins intenses et des saignements au moment des règles, mais l endo métriose ne fait pas obligatoirement souffrir. «Environ 30 % des femmes sujettes à cette pathologie en éprouvent les symptômes, constate le professeur Hervé Fernandez, chef du service gynécologieobstétrique de l hôpital Bicêtre (94). Par ailleurs, les douleurs ne sont pas forcément corrélées à l importance des lésions.» Elles peuvent en effet être rythmées par le cycle menstruel ou être permanentes, apparaître lors de changements de position, se révéler quand la femme arrête de prendre la pilule ou encore durant les rapports sexuels. Le plus souvent, elles ont tendance à s aggraver avec le temps. L endométriose est en outre une source d infertilité dans 30 à 40 % des cas. Les premiers signes peuvent se manifester dès l adolescence, mais le diagnostic est plus souvent posé entre 30 et 40 ans. Le risque est accru si la mère a souffert de la maladie. Autres facteurs de risque : des cycles courts, des règles précoces (avant 12 ans) ou bien importantes et douloureuses, l obésité, ainsi qu une absence de grossesse. Deux examens indispensables Les femmes atteintes d endométriose consultent soit pour des douleurs récurrentes, soit pour un problème d infertilité. Deux examens clés permettent de poser le diagnostic. L échographie pelvienne, incluant une échographie transvaginale, avec une sonde directement introduite dans le vagin, a une bonne sensibilité pour détecter la maladie, mais n est pas toujours suffisante s il existe des lésions au niveau du péritoine. Dans ce cas, une IRM peut confirmer l existence de lésions profondes en arrière de l utérus. La cœlioscopie, qui consiste à introduire une sonde à fibres optiques dans l abdomen, a une double utilité, à la fois diagnostique et thérapeutique, car elle permet de visualiser les lésions et de les prélever pour ensuite les analyser. Des traitements à la carte La prise en charge de l endométriose est réalisée au cas par cas, selon l étendue des lésions et l intensité des douleurs et du problème d infertilité. Les douleurs peuvent être atténuées par des antalgiques, mais le traitement spécifique de la maladie consiste à diminuer le taux d œstrogènes pour faire régresser les lésions et réduire les saignements. «On peut utiliser pour cela une contraception en continu, sous forme de pilule ou, mieux, de stérilet : le Miréna est bien approprié pour cela», assure le professeur Fernandez. Contenant une hormone proche de la progestérone, ce dispositif intra-utérin, conçu pour être utilisé durant cinq ans, supprime les règles et par là même les douleurs. «Lorsque les traitements médicaux ne viennent pas à bout des douleurs, notamment dans les localisations digestives, ou lorsque la patiente souffre d un kyste Burger Phanie Parce que l on croit encore trop souvent qu il est normal d avoir mal pendant les règles, l endométriose est diagnostiquée tardivement. ovarien endométriosique, poursuit le professeur Fernandez, le traitement chirurgical est recommandé.» Toutefois, si la chirurgie améliore la fertilité, elle ne règle pas définitivement le problème de l endométriose, qui dans 20 à 30 % des cas récidive dans les cinq ans. Par ailleurs, en cas d infertilité, certaines lésions profondes pouvant exposer à un risque de complication, il est préférable de ne pas opérer et de recourir directement à une fécondation in vitro. C est la solution la plus performante. Suzanne Kestenberg Pour en savoir plus > Endofrance.org : un site pour s informer sur la maladie et se faire aider. L association Endo France se bat actuellement pour faire reconnaître par le ministère de la Santé la nécessité de créer, au sein des CHU, des centres de référence dédiés à l endométriose, afin que celle-ci soit mieux prise en charge. n 320 mutualistes I 11

12 IForme et bien-être Pour la nouvelle année Cinq bonnes résolutions santé Parmi les résolutions du Nouvel An, n oublions pas les bons réflexes santé : ni difficiles à acquérir, ni pénibles à conserver, ils vont nous permettre de nous faire du bien toute l année. Allez, on s y met! Mieux manger Il ne s agit pas forcément de se mettre régime ou de manger triste, mais d équilibrer son assiette en cuisinant simple, sain et bon. Cela peut se résumer en quelques petites règles. Acheter frais, des produits de saison, et cuisiner soi-même (même très simplement) est un énorme premier pas. On décide ensuite d augmenter la part de fruits et légumes (cinq par jour, c est le strict minimum, mais on peut faire mieux) et de poisson (trois fois par semaine), de réduire le sel (aliments industriels, charcuterie, biscuits salés ) et les mauvaises graisses (fritures, sauces, panures ). On remplace l huile de tournesol par de l huile d olive (à chaud), de noix ou de colza (à froid), on ajoute des épices et des herbes aromatiques (aux effets antioxydants, qui luttent contre le vieillissement), et le tour est joué, avec une assiette savoureuse et saine! On peut s offrir, en prime, un verre de vin par repas, pour le plaisir. Bouger plus C est connu, la sédentarité est mère de tous les maux : stress, surpoids, diabète, cancer L activité physique, à l inverse, fait partie des atouts santé, qui permettent de vivre en forme et de bien vieillir. Sans se contraindre à des marathons hebdomadaires, l essentiel est de bouger : bricoler, jardiner, danser (en cours ou avec des amis), prendre 12 I mutualistes n 320 les escaliers au lieu de l ascenseur, aller faire ses courses à vélo et surtout marcher chaque jour, au minimum une demiheure (ou trois fois dix minutes, toujours possibles à caser). Tout plutôt que de rester sur le canapé! Chouchouter son sommeil Sans lui, rien ne va plus : irritabilité, fatigue, troubles de la concentration et surpoids sont au rendez-vous. Malheureusement, bon nombre de mauvaises nuits sont dues à une hygiène déplorable du sommeil. Avant de prendre des médicaments, il faut donc rétablir celle-ci : adopter des horaires réguliers, prendre un dîner léger, miser sur les plantes relaxantes (tisane, aromathérapie ) et, surtout, se coucher à la bonne heure (dès que l on bâille et que les yeux picotent), dans une chambre calme (le bruit et la lumière sont de redoutables ennemis). Il faut aussi accepter que le sommeil, en vieillissant, se fragilise et ne soit plus forcément aussi serein. Tant que l on ne ressent pas de vraie fatigue, il n y a pas lieu de s inquiéter. S occuper de sa santé Dentiste, gynécologue, ophtalmologiste, éventuellement cardiologue, endocrinologue : nous avons parfois tendance à «zapper» les rendez-vous de contrôle et à laisser traîner les choses, voire à faire l autruche. Mauvais calcul, car la santé est un capital à long terme, qui nécessite entretien et prévention. Cette année, on recense donc tous ces rendez-vous et on se remet «à jour». Pour les femmes, on n oublie pas le dépistage du cancer du sein (mammographie gratuite tous les deux ans entre 50 et 74 ans), le frottis (tous les trois ans de 25 à 65 ans) et, pour tous, le test de dépistage du cancer du côlon (tous les deux ans de 50 à 74 ans). Le dépistage systématique du cancer de la prostate par dosages répétés du PSA chez les hommes de plus de 50 ans n a en revanche pas lieu d être. N hésitez pas à faire un point «dépistage» avec votre médecin traitant. Chasser le stress C est l un des ennemis de notre santé, physique comme psychique. Mieux gérer le stress, c est avant tout trouver des loisirs qui font office de «soupape de décompression». Parmi ces dérivatifs, l exercice physique (même une simple promenade), mais aussi toute activité qui vous fait plaisir (et est dénuée d esprit de compétition), qu il s agisse de mots croisés, de cuisine, de broderie, de bricolage A pratiquer régulièrement, et pas seulement quand on se sent à bout. Essentiel également : s accorder de vraies pauses quotidiennes, pour se détendre et se ressourcer. La méditation, par exemple, est bénéfique (elle est validée médicalement) et accessible à tous grâce à la technique de la pleine conscience. En pratique, cela consiste à être «dans l instant présent», totalement à ce que l on fait. Quelques minutes à se concentrer sur ses actes et ses sensations, en se vidant la tête des pensées, des ruminations et des questionnements. A découvrir absolument. Jeanne Gabin Photos Thinkstock

13 IForme et bien-être Petit-déjeuner Est-il vraiment indispensable? Si l on écoute la majorité des nutritionnistes comme les autorités sanitaires, sans «petit-déj», point de salut : manque d énergie, grignotage et surpoids guetteraient les «zappeurs» du repas matinal. Pas si simple C est avec un «petit-déjeuner de roi» que nous devrions commencer la journée, si l on en croit les consignes alimentaires de «bon sens» que les médias nous rabâchent, culpabilisant les 30 % de Français qui n ont pas l envie ou simplement pas l appétit pour se mettre à table dès le saut du lit. Mais si ce repas est certes fortement recommandé pour les enfants et les ados les performances scolaires et intellectuelles se réduisent en fin de matinée chez ceux qui ont le ventre vide depuis la veille au soir, qu en est-il pour les adultes? «Petit-déjeuner égale minceur» : une fausse équation L une des principales vertus du petitdéjeuner serait de nous aider à mieux répartir nos prises alimentaires, afin de maintenir notre poids dans la norme. Zapper le «repas le plus important de la journée» ferait donc grossir quasi inévitablement. Et pourtant Si certaines études mises en avant par l industrie agroalimentaire ont souhaité montrer que ceux qui ne «petit-déjeunent» pas sont plus gros que les autres, de récents travaux scientifiques américains les ont clairement contrecarrées : il existe bel et bien une «association» entre l absence de petit-déjeuner et le surpoids, mais aucune preuve de «causalité». Une nuance que l on s est empressé de gommer. A l inverse, d autres études ont montré que sauter des repas, y compris le petitdéjeuner, n influe pas sur le poids moyen, que l on ne compense pas forcément en dévorant aux repas suivants et que, finalement, le risque de surpoids et d obésité n augmente pas chez ceux qui ne mangent pas le matin. Une enquête menée en 2010 chez des personnes minces et d autres Thinstock en surpoids a même montré que plus le petit-déjeuner est riche en calories, plus les apports énergétiques de la journée sont élevés, simplement parce que les autres repas sont constants, qu il y ait eu petit-déjeuner ou pas. Conclusion : manger le matin, même copieusement, ne permet pas de réduire sa prise alimentaire le reste de la journée et ne préserve donc pas du surpoids. Un diktat sans fondement scientifique Selon les discours officiels, non seulement il serait indispensable de prendre un petit-déjeuner, mais celui-ci se devrait d être consistant et de fournir 20 à 25 % des apports énergétiques quotidiens. Là encore, certains médecins s insurgent, comme le docteur Jean-Philippe Zermati, nutritionniste, spécialiste des troubles du comportement alimentaire* : «Ce seuil de 25 % ne s appuie sur aucun consensus scientifique», déplore-t-il, c est une allégation qui «est vraie parce que tout le monde le dit», mais qui ne repose sur «aucune base solide». Ce comportementaliste remarque même que les pays européens où le petitdéjeuner est le plus important, comme l Angleterre, sont aussi ceux où les chiffres du surpoids et de l obésité sont les plus élevés et progressent le plus. Il importe, selon lui, de ne manger que si l on a faim et de ne pas s obliger à prendre un petitdéjeuner dans l espoir de mieux réguler son poids, voire de mincir : si on ne le faisait pas auparavant, cela pourrait même avoir l effet inverse de celui recherché et faire prendre quelques kilos! Libre à chacun sous certaines conditions Voilà qui devrait consoler tous ceux que leur manque d appétit matinal inquiète ou culpabilise. Cela dit, attention : si l on attaque la journée le ventre vide ou presque, il est essentiel de ne pas compenser plus tard en avalant à la hâte viennoiseries, barres chocolatées ou autres snackings gras-sucrés, riches en calories, mais sans intérêt nutritionnel. Car là réside le principal danger de l absence de petit-déjeuner La solution? Ecouter ses sensations alimentaires, ne pas manger quand on n a pas faim, mais prévoir, en cas de «creux» dans la matinée, une petite collation (fruit, laitage, voire morceau de pain et jambon ou fromage), pas trop copieuse pour ne pas couper l appétit à l heure du déjeuner. Jeanne Gabin * Jean-Philippe Zermati est également l auteur de Maigrir sans régime (Odile Jacob, 448 pages, 22,25 euros). n 320 mutualistes I 13

14 IForme et bien-être Acné sévère de l adulte La prise en charge est essentielle Longtemps considérée comme une maladie de l adolescence, l acné touche pourtant les adultes, parfois même sous une forme sévère. Si près d un sur six s y résigne et ne consulte pas, c est un tort, car une bonne prise en charge permet d éviter non seulement les cicatrices irréversibles, mais aussi un réel mal-être psychologique. Le plus souvent, l acné, une dermatose inflammatoire des follicules sébacés*, débute à l adolescence 90 % des ados sont concernés et prend fin avant l âge de 25 ans. Mais il arrive qu elle joue les prolongations : 25 % des adultes en souffrent**, plus particulièrement les femmes entre 25 et 40 ans, et parfois sous une forme sévère. Résistante aux traitements classiques «Une acné est considérée comme sévère cette notion est relativement récente quand elle peut résister aux traitements classiques, associant applications locales et antibiotiques par voie générale, et qu elle entraîne de réels dégâts cutanés, avec risques de cicatrices ou de taches», explique le docteur Isabelle Catoni, dermatologue esthétique. L acné sévère des adultes est la même que celle des adolescents, mais elle se manifeste sur une peau plus âgée, avec non pas des points noirs, mais des boutons rouges, généralement situés sur la mâchoire inférieure chez la femme et dans le dos chez l homme. Elle est plus fréquente chez les personnes qui ont présenté une acné durant l adolescence que chez celles qui n en ont jamais souffert. On peut donc considérer que l acné de l adulte est une continuité de l acné de l ado, mais avec des signes cliniques différents. Des facteurs déclenchants bien identifiés «Il existe probablement un gène spécifique codé sur un chromosome pour qu un jour, en réponse à un facteur déclenchant, apparaissent les lésions d acné, sou l i g ne le docteur Catoni. Il ne s agit pas nécessairement d une transmission de père en fils, mais on retrouve fréquemment des similitudes entre parents et enfants.» Les causes de la maladie seraient ainsi en partie génétiques, mais cela reste à préciser. Certains facteurs déclenchants de l acné de l adulte sont en revanche bien identifiés, et notamment : la modification du statut hormonal, par exemple à l occasion d un changement de pilule ou d une stimulation ovarienne pour favoriser une grossesse ; le stress, qui modifie les sécrétions d hormones ; les cosmétiques (crèmes, lotions, maquillage ), qui peuvent déclencher En chiffres L acnéique sévère est plus souvent de sexe féminin (57 %) que masculin (43 %). 71 % des acnéiques sévères sont adultes. Parmi eux, 50 % présentent une atteinte dos-visage. 17 % des personnes souffrant d acné sévère ne sont pas suivies. Source : enquête CSA Santé, Chez la femme adulte, l acné se manifeste souvent par des boutons rouges situés sur la mâchoire inférieure. Voisin Phanie points noirs ou boutons s ils sont comédogènes, autrement dit s ils bouchent les pores de la peau ; la pollution, sans doute par les mêmes mécanismes que les cosmétiques (le tabac, par exemple, provoque une asphyxie cutanée) ; l alimentation, en particulier certains aliments pro-inflammatoires (lait, sucre, alcool ) ; les maladies inflammatoires chroni ques (polyarthrite, connectivite ), lorsqu elles sont traitées par cortisol, même à faibles doses. Quelles solutions? Dès les premières manifestations de la dermatose, un traitement curatif est impératif. Il va dépendre de la sensibilité de la peau, de sa finesse, de sa quantité de sébum, mais aussi du mode de vie du patient : est-il citadin ou vit-il à la campagne? a-t-il l habitude de s exposer au soleil? «En cas d acné sévère, le médecin prescrit d abord des antibiotiques pour trois mois, poursuit le docteur Catoni. S ils se révèlent insuffisants, ils seront complétés par de la vitamine A acide, à prendre oralement, mais celle-ci impose un bilan sanguin préalable, puis une surveillance clinique et psychologique, ainsi qu un test de grossesse tous les mois, et ce malgré une contraception efficace instaurée impérat ivement deux mois avant le début du traitement et maintenue deux mois après son arrêt.» Au quotidien, une hygiène rigoureuse et le choix de produits ciblés sont indispensables : préférez des solutions nettoyantes sans savon et sans huile, utilisez une eau thermale en guise de tonique et des produits de maquillage légers et non comédogènes. Enfin, sachez que la meilleure façon d éviter les cicatrices, c est de ne jamais toucher aux boutons. Patricia Riveccio * Petites cavités dans lesquelles est produit le sébum. ** Source : Société française de dermatologie. 14 I mutualistes n 320

15 IPrévention Hépatites B et C A qui s adresse le dépistage? Plus de Français sont atteints d hépatite B ou C, mais seul un malade sur deux se sait infecté. Il est pourtant important que les personnes à risque se fassent dépister, afin d éviter les complications lourdes de ces maladies. Les personnes contaminées par les virus des hépatites B (VHB) ou C (VHC) ne ressentent le plus souvent aucun symptôme, mais ces virus très contagieux peuvent, en se développant à bas bruit, entraîner une cirrhose ou un cancer du foie. Les risques liés à l infection étant bien établis, la première arme contre ces maladies réside dans leur dépistage. Les sujets les plus exposés Le professeur Catherine Buffet, hépatologue à l hôpital Bicêtre (94), a rappelé aux Entretiens de Bichat 2013 quelles personnes doivent se faire dépister pour le VHB et le VHC, les virus d hépatite les plus répandus : les partenaires sexuels d un sujet infecté par le VHB ou le VHC ; les membres de l entourage familial d une personne atteinte d hépatite B ou C (partage d objets pouvant être souillés par du sang, un rasoir par exemple) ; les personnes incarcérées ou l ayant été (partage d objets coupants, pratiques addictives) ; les adeptes de tatouages avec effraction cutanée ou de piercings, à l exception du perçage d oreille ; les patients susceptibles de recevoir des transfusions répétées (hémophiles, Burger Phanie dialysés, insuffisants rénaux, candidats à une greffe d organe, etc.) ; les voyageurs ou les personnes amenées à résider dans les pays de forte ou moyenne endémie (Afrique, Europe de l Est). Les nouveau-nés de mère porteuse de l antigène HBs (une molécule témoin de la contamination par le virus de l hépatite B) sont protégés, car le dépistage du VHB est désormais obligatoire au sixième mois de grossesse, afin de prévenir la transmission de la mère à l enfant, et ce dernier est vacciné dès la naissance. Le dépistage du VHB est également obligatoire dans le cadre des techniques de procréation médicalement assistée, tant chez l homme que chez la femme. VHC : moins de risques de contamination Le virus de l hépatite C est systématiquement recherché dans les dons du sang depuis l année 1991, si bien qu il n existe plus de risque de contamination par ce biais, mais d éventuelles contaminations anciennes sont encore à prendre en compte. Doivent donc se faire dépister pour le VHC : les personnes qui, avant 1992, ont séjourné en réanimation, présenté une hémorragie digestive ou encore subi une intervention chirurgicale lourde (cardiaque, vasculaire, cérébrale, digestive, pulmonaire, gynécologique, rachidienne, prothèse de hanche ou de genou, etc.), une transfusion, des soins en néonatalogie (grand prématuré), une greffe de tissus, de cellules ou d organe ; les patients hémodialysés ; ceux qui ont été traités par mésothérapie ou par acupuncture sans matériel unique ; les personnes utilisant des drogues par voie intraveineuse ou nasale (partage du matériel de préparation ou d injection) ; les enfants nés d une mère séropositive pour le VHC ; les personnes originaires des pays à forte présence du VHC ou y ayant reçu des soins ; les séropositifs pour le VIH (sida) ou porteurs du VHB. Une simple prise de sang Le dépistage des hépatites B et C se fait grâce à une prise de sang. Cet examen est réalisé dans l ensemble des laboratoires d analyses biologiques, sur prescription, ainsi que dans les centres de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) proposant également le dépistage du VIH. Il n est pas nécessaire d être à jeun. Les hépatites A et E étant rares en France, leur dépistage n est pas recommandé, sauf pour les voyageurs internationaux en ce qui concerne l hépatite A (lire l encadré). Laure Masson Pour plus d infos : Hépatites info service, (appel anonyme et gratuit), Hepatites-info-service.org. Vaccins, traitements : la prise en charge progresse > Hépatite A : bénigne et guérissant en quelques semaines sans traitement, cette forme d hépatite entraîne dans moins de 1 % des cas une forme fulminante, mortelle. Le virus étant très répandu en Afrique, en Asie et en Amérique latine, la vaccination est conseillée avant le départ. > Hépatite B : une fois contracté, le VHB est gardé à vie, mais le traitement, efficace et bien toléré, élimine sa réplication. Rappel : il existe un vaccin, recommandé avant l âge de 15 ans. > Hépatite C : dans 80 à 90 % des cas, cette forme d hépatite guérit spontanément ; sinon, un traitement de six à douze mois peut amener la guérison. Un traitement plus court et plus efficace sera commercialisé en > Hépatite E : cette forme d hépatite, très rare, guérit spontanément sans laisser de séquelles. n 320 mutualistes I 15

16 IPrévention Oreillons De retour chez les jeunes adultes Cette maladie infantile qui avait pratiquement disparu a brusquement fait une réapparition depuis quelques mois, notamment dans les collectivités de jeunes adultes. La vaccination contre les oreillons, qui se combine à une protection contre la rougeole et la rubéole, doit aujourd hui être renforcée. Depuis le printemps dernier, les oreillons ont fait leur retour, non pas chez les enfants, mais dans les collectivités de grands ados et de jeunes adultes : clubs sportifs, internats, écoles d ingénieurs, casernes, etc. L Institut national de veille sanitaire (INVS) a identifié, au premier semestre 2013, sept foyers d épidémies survenues chez les ans. Plus de signalements d oreillons ont ainsi été recensés en six mois, soit plus du triple que durant toute l année Et après une quasi- disparition durant l été, une légère reprise s est amorcée fin septembre, de façon localisée. Une couverture vaccinale insuffisante Une couverture vaccinale insuffisante du triple vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) pourrait-elle expliquer ce retour en force? C est ce que constatait l INVS à la fin de l année 2012, estimant qu un tiers des adolescents de 15 ans n avaient pas reçu la deuxième dose du vaccin, pourtant indispensable pour en assurer l efficacité. Cela explique d ailleurs l épidémie de rougeole qui avait sévi en France l année précédente. Les mêmes causes produisant les mêmes effets, c est au tour des oreillons de faire leur réapparition.... et une protection de courte durée Cela dit, une vaccination insuffisante ne semble pas être à elle seule responsable de la situation. Par exemple, la majorité d un groupe d étudiants traités pour les oreillons il y a quelques mois au CHU de Grenoble avaient été correctement vaccinés, selon le schéma propre au vaccin ROR, à savoir une première dose du vaccin à l âge de 12 mois et une seconde dose entre 16 et 18 mois. En fait, il semble que la protection vaccinale elle-même soit de courte durée. C est la raison pour laquelle le Haut Conseil de la santé publique fait actuellement deux préconisations importantes. Les recommandations des autorités sanitaires Il souligne tout d abord que les mesures de prophylaxie après exposition (vaccination ou immunoglobulines) n ont pas fait la preuve de leur efficacité chez les personnes ayant été en contact avec un malade en phase de contagiosité : inutile, Les oreillons peuvent entraîner chez les jeunes gens et les hommes adultes de graves complications aboutissant parfois à une infertilité. A quoi reconnaît-on la maladie? Les oreillons se manifestent généralement par une fièvre parfois élevée, des douleurs aux oreilles et lors de la déglutition, mais le signe le plus caractéristique est le gonflement des glandes salivaires situées en avant des oreilles, ce qui donne au malade un visage en forme de poire ou une tête de hamster. par conséquent, qu elles se fassent vacciner à ce moment-là. Le Haut Conseil recommande en outre que les personnes atteintes par la maladie reçoivent une troisième dose de vaccin si la deuxième leur a été administrée depuis plus de dix ans. Cette mesure concerne uniquement ceux qui sont atteints par les oreillons, et non la population générale normalement vaccinée. Laure Masson Très contagieuse et pas toujours bénigne Les oreillons sont une maladie très contagieuse, dont le virus se transmet par des gouttelettes de salive, émises notamment en cas de toux. La période de contagiosité s étend de six jours avant à six à neuf jours après l apparition des symptômes. La maladie reste bénigne chez les enfants, qu elle touche en majorité vers 4-5 ans, mais elle peut entraîner chez les jeunes et les adultes des complications parfois graves, comme une méningite ou une orchite, c est-àdire le gonflement d un testicule. Dans 70 à 80 % des cas d orchite, un seul testicule est atteint. Lorsque les deux sont touchés, il existe un risque d infertilité. 16 I mutualistes n 320 Boissonnet BSIP

17 Dossier réalisé par Vanessa Pageot-Françoise Maladies rares Le droit à l espoir Chaque mois, trois ou quatre maladies rares sont découvertes et viennent s ajouter aux déjà connues. Avec elles, de nouveaux malades et autant de familles qui se raccrochent à l espoir d un traitement, d une guérison. Mais la route est longue entre le séquençage permettant de trouver le gène responsable et la mise au point d un médicament : plusieurs années, voire des dizaines d années peuvent s écouler. Les 3 millions de Français touchés par une maladie rare sont ainsi suspendus à chacune des avancées des équipes de chercheurs. Espérer soulager ses enfants de la douleur, espérer les soigner et les voir grandir, c est le combat de tous les parents d enfants atteints d une maladie rare. C est celui de Guilhain Higonnet et de son épouse, dont les deux enfants ont été, en 2009, diagnostiqués porteurs du syndrome de Sanfilippo de type C (1). Une maladie neuro dégénérative irréversible qui dégrade les facultés mentales et motrices, ne laissant qu une faible espérance de vie. Aucun traitement, aucun projet de recherche. En 2010, Guilhain Higonnet lance un appel sur Internet comme une bouteille à la mer, traduit en anglais, en allemand, en espagnol, en arabe et en chinois. Il y fait part de sa situation et sollicite d autres familles confrontées à la même pathologie. Trois mères lui répondent, des Etats-Unis, du Portugal et d Espagne. Les familles se réunissent autour d un objectif : collecter des fonds pour financer elles-mêmes la recherche. En créant des associations dans leurs pays respectifs, elles réunissent euros, une somme suffisante pour le financement d un programme partagé entre le Canada, le Royaume-Uni, la France, l Espagne et l Italie. La science s est mise en marche, faisant naître l espoir d un traitement. La recherche est le catalyseur de l espoir de toutes les familles. «Grâce à la multiplication des travaux de recherche et à l avancée technologique, nous avons fait de nombreux progrès, souligne Laurence Tiennot- Herment, présidente de l AFM-Téléthon. Hooton Phanie n 320 mutualistes I 17

18 Les maladies neuromusculaires peuvent survenir à l âge adulte, avec des répercussions sur la mobilité. Aménagement du poste de travail, temps partiel ou reconversion sont alors autant de solutions envisagées. Pour la myopathie de Duchenne, par exemple, les enfants ont gagné quinze ans d espérance de vie en vingt-cinq années de recherche (2).» Des passerelles entre recherche publique et recherche privée En France, le Téléthon finance, grâce aux dons, une grande partie de la recherche. En juin dernier, Généthon, le laboratoire de l association, a obtenu le statut blissement pharmaceutique accordé d éta- par l Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Son centre de pro- duction, Généthon Bioprod, est ainsi autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. «Pour la première fois, insiste Laurence Tiennot-Herment, une association à but non lucratif, créée par des malades et leurs familles et financée par la générosité publique, dispose d un établissement pharmaceutique. Cet outil d excellence nous permettra d accé- lérer nos programmes de développement Burger Phanie de biothérapies innovantes pour les maladies rares, et ce au service de l intérêt général.» Généthon n est pas seul à plancher sur les maladies rares : des unités de recherche très pointues sont rattachées à des universités, à des instituts c o m m e l I n s e r m (3) ou à des hôpitaux, côté public, ou encore à des groupes pharma ceutiques, côté privé. La Fondation maladies rares (4) fait l interface entre ces pôles publics et privés. Concrètement, elle favorise l accès des chercheurs aux technologies et accompagne les équipes dans la mise en œuvre d essais cliniques afin d accélérer le développement de molécules potentiellement thérapeutiques. Une coopé ration scientifique qui dépasse souvent les frontières hexagonales : «Je coordonne une équipe de chercheurs français et polonais, explique ainsi Aleksander Edelman, directeur de recherche au CNRS. Le Canada nous a fourni des outils techniques et la Suisse les cellules humaines en culture.» Avec son équipe (CNRS, Inserm et université Paris-Descartes), ce chercheur vient de découvrir deux molécules à fort potentiel thérapeutique pour la mucoviscidose. Il espère aboutir à un essai clinique dans trois à quatre ans. Avec en ligne de mire toujours un même espoir : guérir. Thinkstock Thinkstock Pour un meilleur accès au médicament Qui dit maladies rares dit peu de malades pour chaque pathologie et peu de «voix» face aux autorités sanitaires. Confrontées à cette situation, les associations se sont peu à peu rassemblées autour de l Alliance maladies rares, qui fédère aujourd hui 202 associations en France. Blandine Subra, présidente de l Association du syndrome de Brugada (5), a fait appel à l alliance pour porter son combat dans l affaire du Serecor, seul médicament efficace et vital contre sa maladie. «En avril 2013, j ai appris par un pharmacien le risque de rupture de stock du Serecor pour la fin de l année, racontet-elle. Nous avons alors alerté les pouvoirs publics, et nous avons heureusement été entendus.» Le combat d autres associations est tourné vers le système français, et plus particulièrement vers celui des autorisations de mise sur le marché (AMM). Tout médicament, avant d être vendu, est jugé sur son rapport bénéfices-risques. Si ce rapport est défavorable, le médicament n est pas autorisé à la vente. «Mais quand les personnes n ont aucune alternative théra peutique, elles sont prêtes à prendre des risques, car un médicament reste toujours un vecteur d espoir», observe Alain Donnart, président de l Alliance maladies rares, qui défend le droit Maladies rares info services : à l écoute Maladies rares info services, c est une écoute et un échange d informations entre les médecins et les scientifiques, les malades et leurs familles. Les professionnels répondent individuellement et de façon anonyme à chacune des demandes, qui peuvent être formulées par téléphone, par mail, par courrier postal ou par chat et porter sur : la compréhension d une maladie rare ; les services médicaux spécialisés ; la rencontre d autres personnes concernées ; la recherche ; la prise en charge sociale et l aide à la vie quotidienne. Le site du service met aussi en relation les malades isolés. La démarche est simple : avec leur accord, les coordonnées des personnes présentant une même pathologie sont répertoriées, puis échangées, laissant le libre choix aux malades de se contacter quand ils le souhaitent, par téléphone ou par courrier électronique ou postal. Maladies rares info services : ; Maladiesraresinfo.org. 18 I mutualistes n 320

19 : «un moment très fort» Inspiré d une émission américaine, le Téléthon français a été créé en 1987 par Pierre Birambeau et Bernard Barataud, dont les fils étaient atteints de myopathie de Duchenne. C est en décembre de cette année-là que s est déroulé, sur Antenne 2, le premier marathon télévisuel, animé par Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel. Pour l anecdote, la somme collectée de 175 millions de francs (29,7 millions d euros) avait alors dépassé les espérances et l organisation : le compteur ne comportant que huit chiffres, un neuvième panneau, écrit à la main, avait dû être ajouté. Au-delà de la solidarité, le Téléthon a mis en lumière ces maladies méconnues et toutes les familles concernées qui se battent au quotidien. «A l arrivée de la Marche des maladies rares en 2012, je suis intervenue en direct pour témoigner de ma maladie, de mon quotidien et, de façon générale, de notre volonté de faire bouger les choses, se souvient Blandine Subra, présidente de l Association du syndrome de Brugada. Un moment très fort.» des patients d accéder à tous les traitements. «La question du médicament et de son accès est centrale à l alliance, précise-t-il, notamment dans cette période de crise sanitaire.» Un quotidien semé d embûches L accès au médicament n est pas le seul obstacle des familles confrontées à une maladie rare : parcours de soins, dossiers administratifs, reconnaissance du handicap, financement d une aide humaine ou technique, etc. Dans le cas des maladies neuromusculaires, l AFM-Téléthon a mis en place des équipes de «référents parcours de santé» dans toutes les régions de France pour accompagner les familles à chaque étape : diagnostic, consultations, etc. «Nous aidons par exemple les malades à monter un dossier de financement pour un fauteuil électrique, certains pouvant coûter jusqu à euros», précise Christophe Divernet, directeur du service régional Midi-Pyrénées. Quand la maladie se manifeste à l âge adulte, la vie professionnelle est souvent perturbée, mais pas impossible : aménagement du poste de travail, temps partiel, voire reconversion. Du côté des enfants, la scolarité se poursuit de manière classique pour la plupart des maladies neuro musculaires, avec l aide ou non d une auxiliaire de vie scolaire, pour la prise de notes par exemple. «De plus en plus d enfants poursuivent leurs études dans le supérieur grâce à l avancée des traitements, à la politique de santé sur le handicap, mais aussi à l inves tissement des familles», note Christophe Divernet. Les maladies qui touchent les capacités cognitives sont, elles, plus difficilement Benoist BSIP compatibles avec le modèle scolaire ordinaire. «Nous avons orienté notre fils Elouane, comme sa sœur aînée, vers une classe Clis (6), puis vers un institut médicoéducatif, raconte Guilhain Higonnet, mais sa prise en charge et son accompagnement ont été difficiles.» Elouane a en effet été exclu en décembre 2012 pour «des questions de sécurité» et une prise en charge «trop lourde pour l établissement», explique son père, qui s insurge : «Il y a un manque flagrant et indigne de l accueil d enfants handicapés dans ces institutions, qui laisse dans la détresse et dans la rupture de nombreuses familles en France.» Les malades, experts de leur pathologie Hyperactivité, renfermement, fragilité ou malaises répétés sont autant de symptômes qui peuvent induire un mauvais diagnostic. «L hyperactivité est une des caractéristiques de la maladie de Sanfilippo, mais les professionnels de santé ont mis trois ans à déceler la maladie chez notre fille Laura», regrette Guilhain Higonnet. Cette errance de diagnostic est dénoncée par les associations de malades, qui l estiment de trois à cinq ans pour les enfants et de dix à quinze ans pour les adultes. Parfois, elle dure toute une vie. «Je me souviens d une femme de 65 ans qui s était toujours sentie fatiguée, rapporte Christophe Divernet. Depuis l'enfance, on disait qu elle était maladroite et paresseuse, et elle avait fini par s en convaincre. Mais à 60 ans, on lui a diagnostiqué une maladie neuromusculaire dont les principales caractéristiques étaient justement ces symptômes. Pour elle, paradoxalement, cela a été un soulagement.» L Alliance maladies rares fait campagne Lorsque leur enfant est atteint d une maladie rare, les parents essaient autant que possible de maintenir une scolarité dite classique. n 320 mutualistes I 19

20 pour la «pédagogie du doute» : «Nous compre nons qu un médecin généraliste ne puisse pas connaître les maladies rares en plus des pathologies communes, mais nous lui demandons de savoir dire Je ne sais pas, plutôt que de ne pas orienter assez tôt son patient vers les centres experts, présents dans chaque CHU, car cela a parfois des conséquences désastreuses tant pour le malade que pour l entourage», plaide Pascal Déro, délégué régional Midi-Pyrénées. A l initiative des associations, dont l Alliance maladies rares, la France a lancé le premier Plan national des maladies rares en 2004, avec la création de 131 centres de référence. Rattachés aux hôpitaux, ces centres sont experts d une ou de plusieurs maladies rares, du diagnostic à la prise en charge théra peutique, psychologique et sociale. Les patients ont enfin trouvé leur point d ancrage et des interlocuteurs avertis. Les centres de référence participent également à des actions de formation et d information, pour les professionnels de santé comme pour les familles. «De nombreuses familles se documentent de façon très approfondie sur la maladie qui les touche, en consultant des articles, y compris en anglais, ou en échangeant sur des forums Internet, constate le docteur Jean- Marie Faroudja, président de la section Ethique et déontologie au Conseil national de l ordre des médecins. On se retrouve ainsi dans une situation paradoxale où le patient a parfois plus de connaissances Qu est-ce qu une maladie rare? Une maladie est dite rare lorsqu elle touche moins de 1 personne sur 2 000, soit pour la France moins de personnes. On dénombre environ maladies rares. que son médecin traitant. C est alors au professionnel de santé d approfondir ses connaissances médicales sur la maladie, pour lui permettre de suivre son patient dans les meilleures conditions possible.» «Il est très important que les médecins soient sensibilisés à la problématique des maladies rares, poursuit Christophe Divernet, car dans certaines situations d urgence, des gestes classiques de la part des praticiens peuvent se révéler dangereux pour les patients, comme dans le cas de la maladie de Steiner, où la personne étouffe si elle est allongée sur le ventre.» Pour pallier le déficit d information, Orphanet, base Au sein de chaque CHU, des centres experts d une ou de plusieurs maladies rares accueillent les familles et les accompagnent dans le parcours de soins. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 30 millions en Europe. Une cinquantaine d entre elles touchent plusieurs milliers de patients, comme la myopathie de Duchenne ; d autres, moins d une dizaine, comme la progéria (vieillissement prématuré), qui concerne quinze enfants en Europe. Les maladies rares ont une origine génétique dans environ 80 % des cas. Les maladies génétiques, qui regroupent l ensemble des pathologies résultant d une altération des gènes, peuvent être héréditaires. Si les maladies rares concernent autant les enfants que les adultes, un quart d entre elles apparaissent après 40 ans. 80 % des maladies rares ont un retentissement sur l espérance de vie et 35 % sont directement en cause dans les décès avant l âge de 1 an. Thinkstock de données sur les maladies rares pilotée par l Inserm, a répertorié les pathologies, leurs symptômes, leur prise en charge et la conduite à tenir en cas d urgence. Un outil de référence unique au monde, ses notes informatives étant traduites en anglais, en allemand, en espagnol, en italien, en espagnol, en slovaque ou encore en finnois. La recherche avance, en France comme à l étranger, dans les labos et sur le terrain, où chacun garde espoir pour demain. (1) La maladie de Sanfilippo de type C touche quinze enfants en France. Pour plus d infos : Sanfilipposud.org. (2) Myopathie de Duchenne : Inserm.fr/thematiques/ genetique-genomique-et-bioinformatique/dossiersd-information/la-myopathie-de-duchenne. (3) Institut national de la santé et de la recherche médicale. (4) La Fondation maladies rares a été mise en place en février 2012, dans le cadre du deuxième Plan national des maladies rares, au sein de la Plateforme maladies rares. (5) Le syndrome de Brugada est une altération de l activité électrique du cœur, induisant un risque d arrêt cardiaque. Pour plus d infos : Chu-nantes.fr/ le-syndrome-de-brugada kjsp. (6) Classe pour l inclusion scolaire. Burger Phanie Pour en savoir plus AFM-Téléthon : ; Afm-telethon.fr. Alliance maladies rares : Alliance-maladies-rares.org. Fondation maladies rares : Fondation-maladiesrares.org. Orphanet : Orpha.net. > Pour encore plus d infos, consultez le site Mutualistes.com. 20 I mutualistes n 320