Soins palliatifs pédiatriques à domicile : Quelles anticipations?

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1 Soins palliatifs pédiatriques à domicile : Quelles anticipations? Clémence Bouffay, IDE coordination et Matthias Schell médecin coordinateur ESPPéRA, Lyon Équipe de soins de support, soins palliatifs pédiatriques, de ressource et d accompagnement Module SPP Paris 2012

2 Quelles anticipations? Anticipations : domicile > l hôpital Disponibilité des prescriptions, des médicaments, du matériel Comment anticiper ce que l on ne veut pas voir arriver? Nombreuses difficultés : Espérer / souhaiter /croire à la stabilité Refus de croire que l on va perdre son enfant De parler des aggravations De parler de la fin de vie Des parler des derniers instants De parler de la mort De la part des soignants De la part des adolescents De la part des parents

3 Place du domicile en SPP Sur le plan familial Projet souvent dynamisant, tourné vers la vie Regroupement familial Place sociale Élaboration des projets de vie École, voyages, accueil de la famille. Projet parfois angoissant «Comment ça va se passer?» «Est-ce que l on va tenir?». Transformation de la maison en lieu de soin Implication des parents comme soignants naturels Charge et responsabilité > l hôpital Implication dans les décisions > l hôpital?

4 «Création» d une équipe multidisciplinaire -> Mise en place d une HAD ou de soignants libéraux (Médecin traitant, IDE, kiné ) pour permettre: le traitement si besoin. - d avoir un regard soignant régulier, réadapter - à la famille de poser des questions ou faire part de leurs inquiétudes (besoin d être entouré). - Permettre aux parents de ne pas porter seul la responsabilité et la charge des soins. Eviter aux parents le sentiment d abandon et l épuisement.

5 «Création» d une équipe multidisciplinaire -> Recherche de ressources locales (réseau SP, EMSP, Psy ). -> Importance d une coordination entre les différents soignants et les différentes équipes pour un projet unique. -> Réunion avec les soignants pour clarifier ensemble : Le projet de soin La disponibilité et le rôle de chacun La compétence et les limites de chacun Craintes et peurs de chacun L ERRSPP peut jouer le rôle de coordinateur dans ces situations souvent complexes et soutenir les équipes de première ligne.

6 Anticipation de la trajectoire lieu souhaité de soin et du décès (ex: Thiméo) Respecter le choix de l enfant et ses parents Pas de décision définitive : anticiper plusieurs scénari Jusqu ou aller à domicile? Qui appeler et quand?

7 Anticipation de la trajectoire Si le souhait est l hospitalisation : anticiper le moyen de transport nécessaire le cas échéant et parler des symptômes d aggravation qui peuvent alerter (ne pas partir trop tard). Adaptation de la PEC avec l équipe hospitalière concernée : passage directement dans le service (sans passer par les urgences) une chambre seule savoir être+++ bien plus que le «savoir faire»

8 Anticipation de la trajectoire Si souhait d un décès à domicile : Anticiper les questions administratives qui déclare le décès? Quand faut-il appeler les pompes funèbres?. Anticiper la question concernant la fratrie

9 Anticipations sur le plan médical Anticipation des aggravations Adaptation des antalgiques, anxiolytiques Anticipation de nouveaux symptômes Crise convulsive. Ordonnances anticipées et disponible à domicile Vérification de la disponibilité des médicaments (PUI, officine) Anticipation des questions avec un enjeu éthique Instauration ou pas des ATB, ponction pleurale, des gestes de réanimation, le transfert en réanimation? Anticiper ce qu il faudrait éviter (scope, investigations ) Anticiper quand, avec qui, quelle équipe, comment ne pas décider seule? Démarche de décision partagé à domicile > l hôpital?

10 Anticipations sur le plan médical Anticipation des situations de crise Urgences réelles (convulsion, hémorragie ) Situations vécus comme une urgence (coma, pauses respiratoires ) Anticipation du besoin éventuel d une sédation en fin de vie Clarifier de quoi on parle L objectif d une sédation. Souhait d une réhospitalisation Projet de décès à l hôpital Situation de crise Épuisement familiale Anticipation de la démarche de non réanimation

11 La discussion de non réanimation Entretien très difficile car annonce «sans projet» Ouverture de cette discussion : autour de l anticipation Mais : contexte «projet de vie» projection vers la fin de vie peut être vécu comme une «préparation» de la mort Cheminement/explications la démarche est celle du respect de la vie la démarche est celle d éviter une obstination déraisonnable une démarche d anticipation pour éviter une souffrance la mutation en réanimation n est pas bénéfique pour l enfant démarche «éthique de non malfaisance» Quand faire cette démarche?

12 Non-réanimation évoquée en amont : cette question a besoin d être ré évoquée régulièrement pour s assurer que les parents et l enfant (selon son âge) en aient intégré le sens. (ex: Zineb) Cet accompagnement demande une disponibilité dans le temps. Importance d identifier un ou plusieurs interlocuteurs autour de cette question. L ERRSPP peut être un de ces interlocuteurs

13 Non-réanimation non évoquée en amont : Importance de pouvoir faire émerger la question auprès des parents pour les amener à cheminer afin d anticiper un événement aigu. Cheminement vers des LAT avec la famille +/- le patient

14 Pourquoi impliquer le SAMU? On ne peut exclure des situations d urgence Non contrôle des symptômes (hémorragies, crise convulsive) Accès de panique Appel du centre «15» SAMU comme collaborateur, (une particularité pédiatrique?) Demander un retour à domicile en phase terminale et souhaiter que le décès ne se fasse pas à la maison. L anticipation d une mutation le moment venu est un élément clef, difficile et délicat Une disponibilité 24h/24h des soignants Anticipation/réflexion autour du rapatriement Information du SAMU est indispensable Rôle important des soignants isolés

15 En conclusion Les anticipations à domicile regroupent un champs plus vaste qu à l hôpital Les anticipations doivent se faire et viser : d agir vite et efficacement de ne pas nuire au patient et à son entourage d aller dans le sens du patient et de son entourage de rassurer Les anticipations incluent : la gestion des symptômes, les limitations de traitement, le matériel, le lieux de soin et de mourir, l entourage, les soignants

16 En conclusion Choix difficile entre «trop et pas assez» trop : tôt, décalé, d information, technique, violent, angoissant, de médicaments ou de matériel pas assez : tôt, précis, réajusté, rassurant Quelle est la part de notre propre difficulté? De nous projeter vers la fin de vie, la mort D aborder la non réanimation D avouer ne pas être tout puissant