I Introduction résumé de la partie 1 :

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1 Soins palliatifs et fin de Vie en EHPAD et à domicile Partie 2 : gestion quotidienne de la fin de vie Mazoyer A. - Formation continue des équipes ouverte aux professionnels ambulatoires I Introduction résumé de la partie 1 : A Soins palliatifs idées fortes : Soins actifs pour maladie grave ou terminale. Prise en charge des patients et de leur entourage. Éviter ce qui est déraisonnable. Ne pas donner la mort intentionnellement. B La loi Léonetti : Renforce les droits du malade. Droit d interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés inutiles, disproportionnés ou n ayant d autres effet que le maintien artificiel de la vie. Droit du refus de tout traitement. Devoir de sauvegarder la dignité. Devoir de prise en charge adaptée de la souffrance et de la douleur. Possibilité de soulager la souffrance même si risque d abréger la vie en informant le malade et/ou la personne de confiance. II Idées générales sur les soins en fin de vie : Il n y a pas de recette immuable et la prise en charge est individuelle au cas par cas. En effet, le discours est forcément différent pour des patients autonomes en soins palliatifs débutants ou pour le patient grabataire en évolution terminale. Toutes les conduites à tenir exposées peuvent être légitiment contredites dans des cas particuliers. Il est important de discuter et d échanger entre professionnels pour trouver la juste attitude. Il ne faut pas s isoler dans une pratique solitaire. Il est utile d évoquer avec le médecin traitant ou le médecin coordonnateur des prises en charge délicates. Les idées fortes sont : - Le respect de la dignité - Le respect de l avis du patient - De veiller au confort du patient

2 III - Alimentation et hydratation : A Prise en charge initiale de l anorexie : Ces conseils valent pour le patient qui n est pas en évolution terminale et chez qui une amélioration nutritionnelle améliorera l état général et le confort. Il faut toujours rechercher des causes organiques, psychologiques ou environnementales d un refus alimentaire. Favoriser l appétit : Présentation et environnement attrayants. Alimentation éventuellement enrichie : œufs, fromage fondu, poudre de lait entier, etc. Prévenir le médecin : Intérêt des traitements symptomatiques (antispasmodiques, antinauséeux). Intérêt des traitements orexigènes 1 B Arrêt de l alimentation : La question se pose lorsque la pathologie est très avancée puisque l anorexie est fréquente en phase terminale. Le raisonnement est au cas par cas. Cet arrêt ne veut pas dire arrêt des soins. Il peut parfois apporter un confort. Après 48 H de jeûne, il y a une disparition de la faim (corps cétoniques anorexigènes 2 ). Le moindre apport (même une cuillère d une prise plaisir) rétablit la faim et peut provoquer un inconfort. Au préalable, il doit y avoir un dialogue entre le patient, l équipe et la famille. Cet arrêt est souvent une source d anxiété pour l entourage. C Hydratation : La perception de soif diminue avec l âge. Là aussi le raisonnement est au cas par cas. L avis du patient est comme toujours fondamental. Effets de la déshydratation sur le confort : - Inconvénients : Bouche sèche - Bénéfices : Antalgique Baisse de l œdème Baisse encombrement bronchique 1 Orexigène = qui stimule l appétit 2 Anorexigène = qui coupe l appétit

3 Voies : - Voie orale (PO) : La première Possible même si les autres voies sont utilisées - Voie intraveineuse (IV) : Peu utilisée en soins palliatifs - Voie sous-cutanée (SC) : Plus aisée que l IV en soins palliatifs Non systématique Limitée en quantité Voie intéressante pour nombre de traitements quand la prise par la bouche est impossible. Peut servir parfois pour hydrater en douceur. Mais il faut peser le pour et le contre IV Troubles du transit A Constipation : Elle est fréquente chez la personne âgée et majorée par de nombreux traitements. En soins palliatifs, une bonne prise en charge de la constipation est un élément important de confort. Prévention : - Activité physique minimale - Éventuels massages du cadre colique - Quelques fibres alimentaires dans les repas - Respect des habitudes de défécation : horaires réguliers, position et lieu adapté (quand c est possible, c est mieux assis sur les toilettes que sur le bassin ; respect de l intimité). - Traitements si besoin en fonction du confort du patient. - Fécalome = un classique du trouble du comportement, de la douleur abdominale ou de l agitation. B Diarrhée : La fausse diarrhée du constipé est trompeuse Quand le tube digestif est bouché, il peut y avoir en amont des selles très liquides qui s accumulent et cela donne vraiment l impression de diarrhée. Il faut faire attention aux traitements pris en automédication et à la valse des traitements des troubles du transit (un jour laxatif et le lendemain anti-diarrhéique). De nombreux médicaments peuvent provoquer des diarrhées (pour les antibiotiques, çà peut être parfois plusieurs semaines après la prise). En institution, il faut toujours penser à signaler les «épidémies» de diarrhée.

4 V Soins de bouche : Un bon état bucco-dentaire est un argument majeur de confort. Une surveillance quotidienne avec des soins après chaque repas (ou plus souvent) sont nécessaires. Lutte contre la bouche sèche : eau gélifiée, eau, brumisateur, compresses humides Il ne faut pas d antiseptique local sans avis médical. Il est nécessaire de signaler les mycoses ou d autres lésions pour mettre en place des traitements adaptés. VI Prise en charge de la douleur A évaluer avec une échelle adaptée au patient : Il faut toujours utiliser la même échelle chez un patient donné pour suivre l évolution. Plus que le chiffre ou le résultat brut, c est la variation de celui-ci qui donne une idée de l évolution de la douleur. Il n y a pas d intérêt à comparer le chiffre obtenu entre plusieurs patients. Il faut s adapter au niveau de compréhension du patient. C est un outil utile qui peut être noté dans le dossier comme est noté le poids, la tension ou la température (il faut aussi noter dans le dossier l échelle d évaluation utilisée). Echelles si la communication est possible : - Ces outils demandent une participation et une compréhension des consignes par le patient. - EVA Echelle Visuelle Analogique : c est une petite réglette avec d un côté «pas mal du tout» et de l autre «très très mal». Le patient bouge la réglette à son niveau douloureux. On note le chiffre qui apparait au dos et qui donne le niveau de douleur (0 à 10). - EN Echelle Numérique : On explique au patient que l on va évaluer sa douleur. 0 correspond à l absence de douleur et 10 à la douleur la plus forte que l on puisse imaginer. On demande au patient à quel niveau entre 0 et 10 se situe la douleur. C est ma préférée si le patient peut comprendre la consigne. - EVS Echelle Verbale Simple : on demande au patient si sa douleur est : «légère», «modérée», «intense» ou «très intense».

5 Si la communication est impossible = Doloplus : - Cette échelle est utile chez le patient non communicant. Même si son usage n est pas systématique elle est très adaptée pour suivre l évolution d une douleur. - Il est préférable de la faire en équipe. - Plus on la pratique, plus elle est facile à faire. Il faut absolument être à l aise avec cette échelle. B Facteurs favorisants la douleur : Ce sont : les mobilisations, la toilette, les soins infirmiers, l anxiété, etc. Il faut penser à prévenir les moments douloureux par des médicaments ou par des mesures non médicamenteuses. Il est donc important d identifier ses périodes et de les signaler au médecin pour qu il puisse adapter les horaires des traitements. C Prise en charge de la douleur : Rassurer, écouter, c est déjà débuter une prise en charge de la douleur. Penser à la relaxation, à la kiné douce, à la musicothérapie Il faut toujours signaler des difficultés de prise orale pour que le médecin s adapte. Il ne faut pas écraser les médicaments sans un feu vert du médecin ou du pharmacien (cela change leur efficacité dans le temps et peut être cause de sur ou sous-dosage). Il faut adapter avec le médecin l heure des prises aux événements potentiellement douloureux. Exemples d actions en concertation avec le médecin : - la toilette est douloureuse, on prévoit une des prises de paracétamol 1H avant. - il y a un soin de pansement douloureux, on prévoit 30 minutes avant une prise de morphine rapide - une détersion de pansement va être douloureuse, on prévoit de l Emla avant (il agit plus vite sur une plaie que sur la peau saine). Les patchs (Durogésic ): - Utilisées pour des douleurs chroniques. Ils sont souvent utilisés en soins palliatifs. - Il met du temps pour agir (au moins 12 H) et il existe un effet après le retrait. - Il agit plus vite si il y a une dénutrition ou de la fièvre. Il agit plus vite dans une zone de chaleur et est donc à éviter dans ces zones. - À ne jamais couvrir par un autre pansement

6 VII Soins respiratoires : A Dyspnée - essoufflement : Evaluer la gravité : - Recherche de cyanose (extrémités et lèvres bleues) - Augmentation de la fréquence respiratoire - Avoir le réflexe de prendre la saturation en oxygène - Position adaptée = ½ assise - Rassurer et être présent. Il faut toujours quelqu un à proximité du patient. Utiliser la communication verbale et non verbale (main sur l épaule ou prendre la main ). - Rester calme. - Selon, la situation, prévenir l infirmier ou le médecin. L idéal est d avoir pour chaque patient des consignes claires établies à l avance. B Toux : Humidifier si sécheresse buccale (aérosols de sérum physiologique) Privilégier une position ½ assise Si toux productive : kinésithérapie respiratoire parfois envisageable si le patient peut participer et la tolérer. Si toux sèche : intérêt parfois de certains sirops antitussifs ou de traitements ayant comme effet secondaire de calmer la toux. Parenthèse sur les sirops : d une manière générale il faut éviter l automédication de sirops antitussifs en gériatrie. Ces derniers ne doivent être donnés que sur avis médical. Ils sont soit peu efficace soit dangereux. Le problème est que les patients y tiennent! Il faut alors privilégier les moins nocifs et expliquer. VII Mobilisation et toilette : Pas assez de changements de position = escarres et risque de «glissement» Trop de mobilisations = douleurs et fatigue - Etre souple - Tenir compte de l avis du patient - Observer pour trouver le juste milieu (ni favoriser une tendance clinophile 3, ni être traumatisant) - Penser confort 3 Clinophilie = Qui veut toujours rester au lit

7 IX Escarres : A - Prevention : Evaluation du niveau de risque avec l échelle de Braden. Cela permet d adapter les mesures préventives et de choisir un matelas adéquat. B - Escarres constituées : - Surveillance de l état cutané des zones à risques (visuelle et touché avec recherche de chaleur) - Matelas adapté - Éviter la macération - Pas de massage - Positions adaptées (fauteuil, décubitus latéral 30 / éviter le décubitus latéral 90 ). En soins palliatifs, il faut être souple sur le temps entre 2 changements de position (le rythme normalement recommandé hors soins palliatifs est toutes les 2 à 4 heures. Ici, le rythme sera en fonction de la douleur, de l avis du patient et de son état général. On pense d abord confort. Chez le patient dont la pathologie causale est très avancée, le but n est plus forcément la guérison et la cicatrisation. Il n y a qu un objectif : le confort. Une rougeur sur une zone d appui est une escarre stade I et justifie un pansement adapté. Pour limiter la douleur, il peut être proposé d être plus souple : - Moins de détersion mécanique - Changement de pansements plus espacés - Antalgiques locaux et généraux avant les soins - Changements de positions plus espacés - Lits et fauteuils adaptés Pour limiter les odeurs : pansements au charbon

8 X Approche psychologique : A - Signes de souffrance psychologique Ils sont nombreux et peuvent prendre des formes très variables : - Angoisse existentielle - Anxiété - Trouble du sommeil - Syndrome dépressif - Douleur : elle peut être cause et conséquence. Il y a toujours un risque d installation d un cercle vicieux. Dans ce contexte, il y a une grande importance de l écoute et de la communication verbale / non verbale. Ces souffrances doivent être signalées au médecin car celui-ci est rarement le mieux placé pour s en rendre compte. B - Angoisse existentielle : On retrouve : - Peur de l avenir - Perte de repères - Sentiment de révolte - Parfois non verbale - Souvent fluctuante Pour agir : Écoute continue dans la durée et religieuses. respect des croyances C - Troubles du sommeil : Ces troubles sont fréquents et sont à rechercher. Insomnie d endormissement = anxiété Favorise l asthénie 4, l anorexie 5, etc. - Environnement d endormissement favorable et calme - Heure adaptée aux habitudes de vie - Respect des rites d endormissement - Attention aux inversions nycthémérales : cela veut dire que l on dort le jour et que l on veille la nuit. Cela peut être lié à trop de siestes le jour ou à un manque d activité qui favorise des troubles du sommeil la nuit. 4 Asthénie = fatigue 5 Anorexie = perte d appétit

9 D - Syndrome dépressif : Le diagnostic est délicat car de nombreuses choses se mêlent. Là encore le rôle de vigie de l équipe soignante est majeur puisque le médecin peut passer à côté de ces signes lors de visites mensuelles. Signes cliniques majeurs : - Anhédonie 6 durant plus de 2 semaines - Tristesse de l humeur : c est une tristesse globale très présente. Signes cliniques autres : - Apathie 7 - Troubles alimentaires - Variation de poids - Troubles du sommeil - Clinophilie 8 - etc. - Ne pas nier la souffrance - Encourager sans excès de sollicitation - Identifier les aidants pouvant améliorer les choses Le risque suicidaire en soins palliatifs est exceptionnel selon les recommandations HAS mais je n ai pas trouvé de chiffres. E- Le glissement : Il est souvent difficile à aborder pour le soignant. Il n y a pas de réponse toute faite. Là encore, le travail se fait en équipe en étroite relation avec la famille. Un choix difficile : - Laisser faire - Stimuler et encourager de plus en plus 6 Anhédonie = perte des intérets et plaisirs. Tout ce que le patient aimait faire d habitude, il ne l aime plus 7 Apathie = 8 Clinophilie = Qui veut toujours rester au lit

10 XI - Agonie et phase terminale : Phase terminale : durée mal définie Agonie : environ 48 à 72 H avant la mort. On retrouve des signes cliniques nombreux : - Troubles de la conscience - Troubles respiratoires - Hypotension, cyanose - Confusion - Troubles musculaires - Asthénie 9 majeure - Hausse température - - Grande importance du confort - Soins de bouche et petite toilette jusqu au bout - Faire moins de soins douloureux et contraignants (au cas par cas). - Ne pas être traumatisant - Environnement calme avec respect de l intimité familiale sans laisser la personne dans la solitude de la fin de vie - Présence de l équipe et accompagnement avec communication verbale et non verbale (toucher) - Respect des croyances religieuses Prévenir : - La famille : pour la préparer au décès / expliquer les démarches en cours pour soulager son proche. - Le médecin : pour soulager la douleur, améliorer le confort, lever les traitements «futiles», etc. Le confort de fin de vie pour moi est une urgence de médecine générale et justifie la venue d un médecin de garde la nuit et le week-end. XII la famille et les proches : Informer et discuter : - Expliquer les choses tout au long de la pathologie. - Privilégier un lieu adapté. Même si çà nous arrive à tous, je n aime pas les discussions au milieu du couloir. Il est toujours préférable d être dans un lieu calme. - Selon les souhaits du patient. - La rencontre permet d évaluer la souffrance du patient et des proches ; d aider les proches à exprimer leur souffrance mais aussi leur fatigue ; de préparer le deuil en expliquant où en est la maladie 9 Asthénie = fatigue

11 Congé de solidarité familiale : - C est à connaitre pour pouvoir informer les familles de son existence. - C est pour les ascendants ou descendants - Formalités : demande de congés par lettre AR 15 jours avant son début, Certificat médical - Il est non rémunéré et sa durée maximale est de 3 mois V Conclusion : Il n y a pas de prise en charge toute faite. C est toujours du cas par cas. C est un travail d équipe : il faut toujours échanger et verbaliser, même après le décès. La volonté du malade prime. Grande importance de la traçabilité des décisions sur le dossier. Importance d informer avec la famille et le patient de manière adaptée tout au long du soin. Ne pas projeter ses angoisses sur le malade. Responsable des décisions = médecin (en concertation avec l équipe). Le poids ne doit pas reposer sur la famille même si elle est parti prenante. Toujours préparer et anticiper. Penser réseau, E.M.S.P (équipes mobiles de soins palliatifs) et associations locales (Alispad en ambulatoire). VI Références : Texte de la loi Léonetti : loi N du 2 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie Site de la Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs : HAS modalités de prise en charge de l adulte nécessitant des soins palliatifs décembre 2002 :