PORTRAIT D EXPERIENCE. Stéphanie. Panes-Ruedin. Bénédicte. un cancer si jeune si âgé encore!?

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1 PORTRAIT D EXPERIENCE Jeune adulte,, 18 à 35 ans Stéphanie phanie, 3 mars 2010 Bénédicte Panes-Ruedin

2 Stéphanie 34 ans Célibataire Vit seule Désir d enfant présent Fille unique

3 Histoire de maladie Mars 2009: masse dans le sein droit US: nodule dysplasique. Les médecins sont rassurants. Pas de ponction, ni de biopsie «A votre âge, ce n est pas le cancer» Consulte à nouveau en août 2009 Biopsie en septembre 2009: cancer canalaire. ER, PR: 0

4 Options thérapeutiques A besoin d être en confiance pour exprimer ce qui est important pour elle Ne pas perdre son sein, sans négociation ou questionnement, même si elle se sent impressionnée par le corps médical Les parents et les proches influencent les décisions en s appuyant sur leurs histoires, malgré eux

5 La colère: le temps perdu Le cancer aurait pu être diagnostiqué en mars déjà, si une ponction ou une biopsie avait été effectuée La probabilité que ce soit quand même un cancer n aurait pas dû être écartée si «banalement» Le jeune âge et l histoire familiale sans cancer du sein sont de mauvais arguments

6 La révolte: la perte du sein Et si tout avait été différent dès le début? Apprendre sa maladie, tout en faisant face à la menace de l ablation du sein. C est un «cauchemar éveillé» Sentiment d impuissance, prise en étau entre le diagnostic et l opération à venir Il n y a pas d échappatoire. Vivre comme une «condamnée, en attente d une exécution», les jours avant l opération

7 La fertilité Des interrogations sur des choix de vie. Remise en question des priorités suivies jusqu ici: «Avez-vous des enfants?» La peur de ne pas pouvoir retrouver son cycle et de ne pas avoir d enfant L importance du temps qui reste. Comment se remettre du cancer, trouver sa voie, bâtir une relation stable et construire une famille?

8 L image de soi La gêne de montrer ses seins Se voir sans cheveux, ni cils et sourcils Se voir avec un cancer du sein La perte du sein La reconstruction Picasso: Femme nue couchée sous un pin

9 La sexualité Une sexualité tout d un coup remise en question: sera-t-elle aussi satisfaisante? Comment accepter un nouveau sein? L aspect extérieur peut être préservé mais le sein est une partie sensible, de plaisir, en lien direct avec le vécu de la sexualité Comment aborder ce cancer avec un homme? Comment se sentir désirable dans les yeux de l autre?

10 Les tests génétiques Le résultat des examens sanguins pourrait avoir des répercussions sur la famille et sur la descendance Le résultat positif pourrait signifier l ablation du deuxième sein et des ovaires L attente de la réponse constitue un temps d incertitude supplémentaire

11 Les proches L autonomie acquise dans la vie d adulte doit être respectée Le regard des autres (la stupéfaction) Les inquiétudes des autres sont parfois difficiles à porter. Le désir de protéger sa famille implique de rester «forte» et de ne pas craquer devant ses proches Le soutien des parents

12 Le temps de la culpabilité «Je me suis provoquée ce cancer, car je n ai pas été assez forte dans la vie» «Je me sens différente. J ai toujours eu l impression d être moins bien que les autres» «Je ne me suis pas assez écoutée et donnée de place et d importance. Je n ai pas pris assez attention à moi et à mon corps, qui s est révolté»

13 Les idées noires «Parfois la vie semble ne pas valoir la peine d être vécue. Les souffrances paraissent insurmontables et l idée de sa mort et de celle des proches effleure» «L impression d être trop nulle pour avoir le droit de vivre. Se sentir inapte à la vie, et par conséquent inapte à la reproduction»

14 Les espoirs L espoir de pouvoir garder le sein permet l acceptation du temps de la chimiothérapie et des effets adverses L espoir d une vie meilleure: les épreuves traversées aident certainement à grandir et à changer. Acquérir la confiance, s autoriser à vivre, prendre sa place La perspective de guérir nourrit l idée de retrouver des projets de vie

15 L activité professionnelle Le temps du retour. Les modalités de la reprise. Les relations avec les collègues Les capacités professionnelles, l énergie, la fatigue, la motivation Les changements d activités professionnelles possibles, afin d éviter les situations antérieures. La place de l histoire du cancer dans la recherche d emploi: faut-il en parler?

16 La fin des traitements Apprendre à s aimer Reprendre confiance en soi, en son corps et en la Vie! Relativiser la peur de la rechute S éloigner des informations «polluantes» Elaborer des projets de vie, en adéquation avec les valeurs (hygiène de vie, stress, idéaux, etc.)

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