ASSOCIATION DES FAMILLES D ENFANTS HANDICAPES DE LA POSTE ET DE FRANCE TELECOM FICHES PRATIQUES A L USAGE DES FAMILLES

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1 ASSOCIATION DES FAMILLES D ENFANTS HANDICAPES DE LA POSTE ET DE FRANCE TELECOM FICHES PRATIQUES A L USAGE DES FAMILLES Dernière mise à jour avril 2013

2 Mise à jour avril 2013 Cette mise à jour comporte des modifications sur les fiches suivantes : - Tableau de bord - AEEH - Ressources de la personne handicapée avançant en âge - Congé de solidarité familiale

3 SOMMAIRE Liste des sigles utilisés 5 Tableau de bord au 1 er avril DECOUVRIR LE HANDICAP DE SON ENFANT 13 Connaître la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDHP) 14 Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 15 S informer sur le handicap 18 Définition du handicap 19 Dossier médical 21 Cas de l accident 23 Accueil et lieux de vie 31 Structures d éveil et de socialisation des petits 32 Services d aide et d accompagnement pour les enfants 34 Services d aide et d accompagnement pour les adultes 36 Etablissements spécialisés pour enfants 38 Etablissements spécialisés pour adultes 40 Accueil des personnes handicapées vieillissantes 43 Accueil familial 45 Prestations de base 47 Allocation d Education de l Enfant Handicapé (AEEH) 48 Compléments d Allocation d Education de l Enfant Handicapé 51 Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) 54 Complément d Allocation aux Adultes Handicapés 62 Complément de Ressources (CR) 64 Majoration pour la Vie Autonome (MVA) 65 Allocations Compensatrices (AC) 66 Prestation de Compensation du Handicap à domicile (PCH) 69 Prestation de Compensation du Handicap en établissement (PCH) 73 Prestation de Compensation du Handicap pour les enfants (PCH) 76 Pension d invalidité 80 Reconnaissance du handicap 84 Carte d invalidité 85 Carte de priorité pour personne handicapée 87 Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé 88 ACCOMPAGNER L ENFANT HANDICAPE DANS SA VIE QUOTIDIENNE 90 Education et formation 91 L éducation et la formation en milieu ordinaire 92 L éducation et la formation en milieu spécialisé 99 Emploi 102 Travail en milieu ordinaire 103 Etablissement et service d aide par le travail (ESAT) 112 Retraite du travailleur handicapé 116 La vie en établissement 121 Le livret d accueil 122 Participation de la personne handicapée à la vie de l établissement 124 Participation aux frais d hébergement 126 Autres ressources 129 Ressources de la personne handicapée avançant en âge 130 Pension d orphelin de fonctionnaire(s) 134 Pension d orphelin des régimes complémentaires 137 Allocation Personnalisée d Autonomie 139 3

4 Aides personnelles au logement 142 Gestion financière 144 Personnes à charge 145 Fiscalité de la personne handicapée 147 Emprunter 153 Contrat épargne handicap 155 Accessibilité 157 Loisirs 158 Déplacements 165 CONCILIER VIE PROFESSIONNELLE ET VIE FAMILIALE 169 Aménagement du temps de travail 170 Temps partiel de droit pour raisons familiales 171 Horaire de travail individualisé 173 Autorisations Spéciales d Absence (ASA) 174 Différents congés 176 Congés annuels 177 Congé parental d éducation 178 Congé de présence parentale 180 Congé de solidarité familiale 183 Congé de soutien familial 186 Disponibilité des fonctionnaires 189 Disponibilité des fonctionnaires 190 Chèque Emploi Service Universel 192 Chèque Emploi Service Universel employeur CESU employeur 193 A LA RETRAITE 196 Retraite du parent d enfant handicapé 197 Majoration de la durée d assurance 199 Assurance Vieillesse du Parent au Foyer ou de la tierce personne (AVPF) 201 Chèque Emploi Service Universel retraité CESU retraité 205 L ACTION SOCIALE DE LA FONCTION PUBLIQUE 207 Allocation aux parents d enfants handicapés de moins de 20 ans 208 Allocation pour enfants atteints d une maladie chronique ou d infirmité poursuivant des études ou un apprentissage 210 Participation aux frais de séjours en centres de vacances spécialisés 212 L ACTION DES MUTUELLES ET DES ASSOCIATIONS 214 Associations de La Poste et de France Télécom oeuvrant en faveur de la personne handicapée 215 La Mutuelle Générale 216 La Tutélaire 218 L Association des Travailleurs Handicapés (ATHA) 220 Association au service des Personnes malades et handicapées (APCLD) 221 Association Volontaires pour les Autistes (AVA) 222 Autres associations spécialisées dans le domaine du handicap 223 Autres associations spécialisées dans le domaine du handicap 224 PROTEGER LA PERSONNE HANDICAPEE 227 Les différentes mesures de protection juridique 228 Compte annuel de gestion de tutelle 236 GERER ET TRANSMETTRE SON PATRIMOINE 239 Organiser sa succession 240 Rente survie 245 Aide sociale et sa récupération 247 4

5 Liste des sigles utilisés Dernière mise à jour juillet 2011 Cette liste n est, bien sûr, pas exhaustive. Sigles Définition AAH.. Allocation aux Adultes Handicapés ACTP. Allocation Compensatrice pour Tierce Personne AEEH. Allocation d'education de l'enfant Handicapé AP Atelier Protégé APA Allocation Pour l'autonomie APE Allocation Parentale d'education APL Aide Personnalisée au Logement AJPP.. Allocation Journalière de Présence Parentale ASI. Allocation Supplémentaire d Invalidité ASPA. Allocation de Solidarité aux Personnes Agées AVPF. Assurance Vieillesse des Parents au Foyer AVTS. Assurance Vieillesse des Travailleurs Salariés BMAF Base Mensuelle des Allocations Familiales CAF Caisse d'allocation Familiale CAMSP.. Centre d'action Médico Sociale Précoce CDAPH. Commission des Droits et de l'autonomie des Personnes Handicapées CMPP Centre Médico Psycho Pédagogique CNAVTS Caisse Nationale d'assurance Vieillesse des Travailleurs Salariés CR. Complément de Ressources DGAS Direction Générale d'aide Sociale EEP Etablissement pour Enfants Polyhandicapés ESAT Etablissement et Service d'aide par le Travail FAM. Foyer d'accueil Médicalisé FSI Fonds Social d'invalidité FSV.. Fonds de Solidarité Vieillesse GRPH Garantie de Ressources aux Personnes Handicapées IEM Institut d'education Motrice IES. Institut National d'education Sensorielle IMC Infirme Moteur Cérébral 5

6 IME Institut Médico Educatif IMP Institut Médico Pédagogique IMPRO.. Institut Médico PROfessionnel ITEP.. Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique MAS.. Maison d'accueil Spécialisée MDPH. Maison Départementale des Personnes Handicapées MSA Mutualité Sociale Agricole MTP Majoration pour Tierce Personne MVA Majoration pour la Vie Autonome PAJE Prestation d'accueil du Jeune Enfant PCH Prestation de Compensation du Handicap SAMSAH. Service d'accompagnement Médico Social SAVS. Service d'accompagnement à la Vie Sociale SESSAD Service d'education Spéciale et de Soins A Domicile 6

7 Tableau de bord au 1 er avril 2013 Dernière mise à jour avril 2013 ENFANTS DE MOINS DE 20 ANS Allocation d Education de l Enfant Handicapé (AEEH) Allocation de base : /mois Compléments mensuels (a) et majoration spécifique pour parent isolé (b) 1 ère cat 2 ème cat 3 ème cat 4 ème cat 5 ème cat 6 ème cat a b Allocation de la Fonction Publique Allocation aux parents d enfant handicapé de moins de 20 ans : /mois Allocation Journalière de Présence Parentale Montants de base après déduction de la Contribution au Remboursement de la Dette Sociale (CRDS) : personne isolée : /jour ménage* : /jour Sans condition de ressources ni de durée d activité antérieure Complément pour frais : /mois Plafond de ressources annuelles (revenus nets catégoriels 2011) : Nombre d enfants à charge Ménage avec 1 revenu d activité Ménage avec 2 revenus d activité et parents isolés 1 enfant enfants par enfant en *marié, lié par un Pacs ou vivant en concubinage Complément de libre choix d activité (Clca) ex-allocation Parentale d Education (APE)* Si perception de l allocation de base de la PAJE ( ) Taux plein : /mois Taux partiel : activité 50% de la durée légale du travail : /mois activité >50% et 80% de la durée légale du travail : /mois Sans allocation de base de la PAJE Taux plein : /mois Taux partiel : activité 50% de la durée légale du travail : /mois activité >50% et 80% de la durée légale du travail : /mois *montants nets après déduction de la CRDS 7

8 Complément optionnel de libre choix d activité Si perception de l allocation de base de la PAJE : Sans allocation de base de la PAJE : RESSOURCES ADULTES DE PLUS DE 20 ANS Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) Montant : /mois Complément d AAH (mesure transitoire) : /mois Complément de ressources : /mois Majoration pour la Vie Autonome : /mois Garantie de Ressources (AAH+ complément de ressources) : /mois Montant minimal si hospitalisation, hébergement ou détention (30% de l AAH) : /mois Plafond de ressources annuelles (revenu net catégoriel de l année 2010) Annuel Trimestriel Personne seule Couple Par enfant suppl Prestations d action sociale de la Fonction Publique Allocations aux parents d enfant atteint d une maladie chronique ou d infirmité poursuivant des études ou un apprentissage (à condition de ne pas percevoir l AAH) : versement mensuel au taux de 30% de la base mensuelle de calcul des prestations familiales Allocations Compensatrices : Pour le recours à une tierce personne (ACTP) maximum minimum Mode de calcul et de versement 80 % de la Majoration pour Tierce Personne (MTP) de 3 ème catégorie 40 à 70 % de la MTP de 3 ème catégorie 8 Montant mensuel à Pour frais professionnels (ACFP) jusqu à 80 % de la MTP de 3 ème catégorie jusqu à Cumul ACTP et ACFP allocation la plus élevée des deux + 20 % de la MTP de 3 ème catégorie Plafond cumul = montant de la MTP soit 20 % de la majoration Plafond de ressources annuelles = plafond de l AAH majoré du montant de l allocation compensatrice accordée Ce plafond peut être majoré par le département Taux en fonction de la nature et de la permanence de l aide nécessitée par l état de la personne handicapée Prestation de Compensation du Handicap (PCH) A domicile Nature des dépenses Tarifs Montant maximum Aide humaine : - aide à domicile employée directement - recours à un service mandataire /h /h

9 - recours à un service prestataire - dédommagement d un aidant familial - dédommagement d un aidant familial ayant cessé totalement ou partiellement son activité professionnelle - forfaits «surdité» - forfait «cécité» Aide technique : Aménagement : - du logement - du véhicule ou surcoûts de frais de transports - pour un déménagement Charges spécifiques Charges exceptionnelles Aide animalière /h (1) 3.61 /h 5.42 /h jusqu à /mois jusqu à /mois (2) /mois /mois pour 3 ans pour 10 ans ou pour 5 ans (3) /mois pour 3 ans pour 5 ans Taux de prise en charge en fonction des ressources (R) : 100 % si R , 80 % au-delà (1) ou au prix prévu dans la convention passée entre le conseil général et ce service (2) ce tarif peut être majoré de 20% lorsque l aidant familial n exerce aucune activité professionnelle afin d apporter une aide à une personne handicapée dont l état nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d aide pour les gestes de la vie quotidienne (3) ce montant est porté à en cas de surcoûts dus aux trajets entre le domicile et le lieu du travail ou en cas de nécessité, constatée par la commission départementale, soit d avoir recours à un transport assuré par un tiers, soit d effectuer un déplacement aller/retour supérieur à 50 kms. En établissement : Si l hospitalisation ou l hébergement intervient en cours de droits à la prestation à domicile : Aide humaine : montant mensuel réduit à hauteur de 10 % du montant antérieurement versé ; sans être inférieur à ni supérieur à aucune réduction pour les autres éléments Si la demande de prestation intervient pendant l hospitalisation ou l hébergement : aide humaine : montant journalier réduit à 10 % du montant servi pendant les périodes d hospitalisation ou d hébergement ; sans être inférieur à 1.51 ni supérieur à 3.02 surcoûts liés aux transports : pour 5 ans, porté à si transport assuré par un tiers ou pour effectuer un déplacement aller-retour supérieur à 50 km ; 0.5 /km pour les trajets effectués en voiture particulière et 75 % des surcoûts pour les autres moyens de transports Pension d invalidité Pension 1 ère catégorie : 30% du salaire moyen des 10 meilleures années minimum : /mois maximum : /mois Pension 2 ème catégorie : 50% du salaire moyen des 10 meilleures années minimum : /mois maximum : /mois Pension 3 ème catégorie : 50% du salaire annuel moyen des 10 meilleures années, augmenté d une majoration pour tierce personne de incluse dans le calcul minimum : /mois maximum : /mois 9

10 SMIC Taux horaire brut : 9.43 Rémunération mensuelle brute pour heures : Revenu de Solidarité Active (RSA) ex-revenu Minimum d Insertion (RMI) Montant forfaitaire : personne seule : /mois personne seule avec 1 enfant ou couple sans enfant : /mois personne seule avec 2 enfants ou couple avec 1 enfant : /mois couple avec 2 enfants : par personne à charge à partir de la 3 e : /mois Majoration pour parent isolé : Femme enceinte, sans enfants à charge : /mois Personne isolée assumant seule la charge d 1 enfant : par enfant supplémentaire : /mois Forfait logement à déduire (logement gratuit, aides ou propriétaire sans emprunt) 1 personne : 57.99, 2 personnes : , 3 personnes et plus : RSA «Chapeau» ou complément de revenu calculé suivant la formule suivante : RSA= [Montant forfaitaire applicable au foyer + 62% des revenus professionnels des membres du foyer]- Ressources du foyer Allocation Personnalisée d Autonomie (APA) A domicile : Montants maximaux : GIR 1 : /mois GIR 2 : /mois GIR 3 : /mois GIR 4 : /mois Montant forfaitaire en cas d urgence : /mois En établissement : Tarif dépendance de l établissement correspondant au degré d autonomie de l allocataire, diminué de sa participation financière Allocation de solidarité aux personnes âgées (Aspa) Montant maximal égal à la différence entre le montant du minimum de ressources garanti aux personnes âgées et montant des ressources du foyer : Personne seule : /mois Couple (marié, concubin, pacsé), 2 allocataires : /mois Plafond de ressources annuelles : personne seule : ménage : Minimum vieillesse 1: Allocation aux Vieux Travailleurs (AVTS ou AVTNS) et autres allocations dont le régime et le montant sont alignés sur AVTS : secours viager, allocation aux mères de famille, Allocation Spéciale de Vieillesse (ASV) : Montant : /mois Bonification pour 3 enfants : 10% Plafond de ressources annuelles : idem Aspa (cf. ci-dessus) Minimum vieillesse 2 : Allocation supplémentaire vieillesse (ex-fns) Montant : 10

11 personne seule : /mois couple avec 2 allocataires : /mois Plafond de ressources annuelles : idem Aspa (cf. ci-dessus) Allocation supplémentaire d invalidité (ASI ex-fsi) Montant : personne seule : /mois couple (marié), 2 allocataires : /mois couple (concubin ou pacsé), 2 allocataires : /mois Plafond de ressources annuelles : personne seule : ménage : SANTE Forfait Journalier Cas général : 18 Hospitalisation en psychiatrie : Couverture Maladie Universelle (CMU) Régime de base : cotisation de 8% sur la part des ressources (revenu net catégoriel 2010) excédant 9 356, pour la période du 1 er octobre 2012 au 30 septembre 2013, si non bénéficiaire de la couverture complémentaire Protection complémentaire santé gratuite : Plafond de ressources annuelles de foyer à compter du 1 er juillet 2012 : Métropole DOM 1 personne personnes personnes personnes par personne supplémentaire Aide à l acquisition d une assurance complémentaire santé (ACS) Montant de l aide versée par personne membre du foyer couverte par le contrat ; servie directement à l organisme qui la déduira de la cotisation ou de la prime à régler par l assuré : o 100 pour les personnes de moins de 16 ans o 200 pour les personnes de 16 à 49 ans o 350 pour les personnes de 50 à 59 ans o 500 pour les personnes de 60 ans ou + Plafond de ressources annuelles du foyer (R) à compter du 1 er janvier 2012 : Métropole DOM 1 personne personnes personnes personnes par personne supplémentaire

12 Allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie En cas de suspension d activité professionnelle : En cas de réduction d activité : LOISIRS Prestations d action sociale de la Fonction Publique Participation aux frais de séjours en centres de vacances spécialisés : /jour IMPÔTS Réduction d impôt Emploi d un salarié à domicile : réduction sur 50% des dépenses dans la limite de majoration de ce plafond pour les foyers fiscaux où l un des membres est handicapé au taux de 80% : Rente survie et contrat épargne handicap : réduction d impôt de 25% des primes versées dans la limite de plus 300 par enfant à charge Hébergement en établissement de long séjour ou de cure médicale : réduction de 25% des dépenses dans la limite de Redevance télévision Sont dégrevées les personnes exonérées ou dégrevées de la taxe d habitation PARTICIPATION DU MAJEUR PROTEGE A LA MESURE DE PROTECTION JURIDIQUE Barème de la participation du majeur protégé Tranches annuelles des revenus (1) Barème applicable en 2012 Taux de prélèvement (1) < R (2) 7 % (2) < R (3) 15 % (3) < R (4) 20 % (1) montant annuel de l AAH au 1 er janvier 2011 (2) montant annuel brut du SMIC en vigueur au 1 er janvier 2011 (3) 2.5 x montant annuel brut du SMIC en vigueur au 1 er janvier 2011 (4) 6 x montant annuel brut du SMIC en vigueur au 1 er janvier 2011 Indemnité complémentaire exceptionnelle Calcul de l indemnité Montant au 1 er janvier 2012 Pour les 14 premières heures A partir de la 15 ème heure

13 DECOUVRIR LE HANDICAP DE SON ENFANT 13

14 Connaître la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDHP) 14

15 Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Dernière mise à jour juillet 2006 Conformément à la loi du 11 février 2005 pour l égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, au 1 er janvier 2006, chaque département se dote d une «Maison de Personnes Handicapées» qui doit faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille. La Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est désormais chargée de l ensemble des prestations et à compter du 1 er janvier 2006 remplace (progressivement) la CDES et la COTOREP. STATUT Groupement d intérêt public avec une tutelle administrative et financière assurée par le département Administrée par une commission exécutive présidée par le président du Conseil général COMPOSITION L état, le département et les organismes locaux d assurance maladie et d allocations familiales (membres de droit) Les représentants des associations de personnes handicapées Les personnes morales participant au financement du fonds départemental de compensation MISSIONS Guichet unique pour les démarches aux droits et prestations pour les personnes handicapées et leur famille Ses principales missions sont : Accueillir, informer, conseiller et accompagner les personnes handicapées et leur famille et sensibiliser tous les citoyens au handicap Recevoir et traiter les demandes de droits (orientations et prestations) des personnes handicapées, par le biais des commissions des droits et de l autonomie (attributions des CDES et COTOREP qui disparaissent progressivement) : Mettre en place et organiser une équipe pluridisciplinaire chargée d évaluer les besoins de la personne handicapée Désigner un référent «insertion professionnelle» qui assure la coordination des partenaires chargés de l évaluation et de l orientation professionnelle des personnes handicapées Gérer un fonds départemental de compensation du handicap chargé d accorder les aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation Recevoir, traiter (recours amiable) et orienter les réclamations individuelles vers les autorités et services adéquats DEMANDES Les demandes de droits ou de prestations sont déposées : à la MDPH du lieu de résidence par la personne handicapée avec l aide éventuelle d un proche ou son représentant légal 15

16 En cas de demande de révision d une décision d orientation formulée par un établissement ou le service qui accueille la personne handicapée : la personne ou son représentant légal sont immédiatement informés Formulaires de demande accompagnés d un certificat médical de moins de 3 mois et, éventuellement, des éléments du projet de vie EVALUATION DES BESOINS Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation et de l incapacité permanente et propose un plan personnalisé de compensation du handicap Composition de l équipe variant en fonction des particularités de la situation de la personne handicapée : professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales, dans le domaine de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l emploi et de la formation professionnelle nommés par le directeur de la MDPH qui désigne un coordonnateur Pour cette évaluation, la personne handicapée (ou son représentant légal) peut être assistée par une personne de son choix PLAN PERSONNALISE DE COMPENSATION Prise en compte du handicap avec, éventuellement détermination d un taux d incapacité permanente calculé à partir d un guide barème Prise en compte du projet de vie de la personne handicapée par un dialogue avec la personne handicapée Propositions : mesures de toute nature, destinées à apporter une compensation aux limitations d activités ou de participation à la vie sociale du fait du handicap projet de scolarisation projet d emploi et/ou de formation professionnelle Transmission à la personne handicapée (ou son représentant légal) qui a 15 jours pour faire connaître ses observations COMMISSION DES DROITS Composée de 23 membres nommés pour 4 ans, renouvelable conjointement par le préfet et le président du Conseil général : 4 représentants du département 4 représentants de l état 2 représentants des CPAM et des prestations familiales 1 représentant des syndicats de salariés et 1 représentant du patronat 1 représentant des associations de parents d élèves 7 membres présentés par les associations de personnes handicapées et de leurs familles 1 membre du Conseil départemental consultatif des personnes handicapées 2 représentants des organismes gestionnaires d établissements ou services pour personnes handicapées Possibilité de se constituer en 1 ou plusieurs sections composées d au moins 3 membres (sauf pour décision sur la prestation de compensation du handicap) ; la personne handicapée peut s opposer à cette procédure dite simplifiée Compétences (remplace les CDES et COTOREP) : 16

17 orientation de la personne handicapée et mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale désignation des établissements ou services correspondant aux besoins de l enfant ou adolescent (rééducation, éducation ) ou de l adulte handicapé (reclassement, accueil ) attribution des prestations aux personnes handicapées Utilisation de l évaluation du handicap par l équipe pluridisciplinaire Délai de décision aux nouvelles demandes : 6 mois en mois pour les années suivantes au-delà, une non réponse vaut pour rejet DECISION DE LA COMMISSION DES DROITS ET DE L AUTONOMIE (CDAPH) Information de la personne handicapée (ou son représentant légal) au moins 2 semaines à l avance de la date et du lieu de la réunion de la commission Décision motivée, valable entre 1 et 5 ans, sauf dispositions législatives ou réglementaires contraires Notification de décision à la personne handicapée (ou son représentant légal) ainsi qu aux organismes concernés RECOURS Recours amiable : la personne handicapée ou ses parents (enfant handicapé mineur) ou le représentant légal peut solliciter l intervention d une personne chargée de proposer des mesures de conciliation cette personne peut accéder au dossier (à l exclusion du dossier médical), est tenue au secret professionnel et dispose de 2 mois pour faire un rapport notifié au demandeur et à la maison départementale Recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale 17

18 S informer sur le handicap 18

19 Définition du handicap Dernière mise à jour août 2006 Le handicap se conjugue au pluriel. C est une notion relative et variable qui recouvre une situation évolutive et des réalités différentes ; il ne peut être appréhendé qu en relation avec l état de la société à un moment donné. Ses définitions peuvent être multiples, selon qu on se place du point de vue des personnes handicapées, des associations de personnes handicapées, des médecins et chercheurs ou du point de vue des gouvernements. La loi du 11 février 2005 donne une nouvelle définition sur laquelle repose une série de mesures mises en œuvre par cette même loi. CLASSIFICATION INTERNATIONALE DES HANDICAPS (CIH) Le handicap est défini comme la conséquence des maladies d une personne en les analysant sur 3 plans : la déficience, due à la perte ou à l altération d une structure ou d une fonction psychologique, physiologique ou anatomique (aspect biomédical) l incapacité qui est une réduction partielle ou totale de la capacité d accomplir une activité dans les limites considérées comme normales (aspect fonctionnel) le désavantage qui limite ou empêche d accomplir un rôle social normal (aspect social) ; son importance est liée à la qualité de l environnement qui peut soit le minimiser soit l amplifier Le progrès de cette classification a été de considérer le handicap comme la conséquence d une maladie (ou d un accident) au lieu de l assimiler à sa cause ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE (OMS) «Est appelé handicapé celui dont l intégrité physique ou mentale est progressivement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l effet de l âge, d une maladie ou d un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l école ou à occuper un emploi s en trouve compromise» LOI DU 11 FEVRIER 2005 Définition donnée par la loi : «Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d activité ou restriction de la participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant» (Art. L. 114) Reconnaissance du handicap dans toute sa diversité et pour la 1 ère fois sur le plan législatif : du handicap cognitif du handicap psychique du polyhandicap Reconnaissance de la dimension sociale : c est la relation de la personne à son environnement physique, social, culturel qui est l essence du handicap Mise en avant du principe d égalité et reconnaissance des mêmes droits pour tous ; la société doit s efforcer de : améliorer l intégration reconnaître un droit à compensation 19

20 permettre à la personne handicapée la meilleure participation et la rendre le plus possible actrice de son projet individuel DIFFERENTS TYPES DE HANDICAP Handicaps physiques : handicaps sensoriels : surdité, anosmie, amblyopie, cécité handicaps moteurs : paralysies, amputations, infirmité motrice cérébrale, spina bifida, myopathie handicaps de la voix : mutisme, laryngectomie Handicaps mentaux : dyslexie dysorthographique déficiences mentales et intellectuelles : trisomie, X-fragile, autisme Polyhandicap qui est l association de handicaps physiques et mentaux provoquant souvent un état de dépendance important Handicaps psychiques qui sont la conséquence durable (en termes de dépendance et d adaptation sociale) de déficiences psychiques suite à des maladies mentales : schizophrénie, dépression grave, troubles obsessionnels du comportement Handicap cognitif qui est la conséquence de la déficience des grandes fonctions que sont l attention, le langage, la mémoire, les fonctions exécutives et perceptives, la représentation du temps et de l espace, le raisonnement, le jugement : traumatismes crâniens, accident vasculaire cérébral, maladie d Alzheimer Handicaps rares (défini dans l arrêté du 2 août 2000) : «configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle» Maladies invalidantes pouvant entraîner des situations de handicap très variées : épilepsies, insuffisances respiratoires, diabète 20

21 Dossier médical Dernière mise à jour mars 2007 La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, permet à toute personne d accéder à son dossier médical ; auparavant, on ne pouvait exercer ce droit que par l intermédiaire de son médecin. Cette loi s applique à tous les dossiers, même ceux constitués avant sa publication. DROIT D INFORMATION ET DE DECISION Droit d être informé sur son état de santé par tout professionnel de santé : il existe des dérogations à ce droit (urgence, impossibilité d informer le patient, volonté du patient d être tenu dans l ignorance, mineur qui demande au médecin le secret) Place de l usager dans les décisions : chacun prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations qu il lui fournit, les décisions concernant sa santé ; il y a partage de décision cas de tutelle : c est le tuteur qui décide pour la personne handicapée sous tutelle cas d un mineur : c est la personne détenant l autorité parentale qui décide (sauf demande contraire du mineur) Toute personne majeure, qui n est pas sous tutelle, peut désigner une personne de confiance pour recevoir l information médicale, l accompagner dans ses démarches, assister aux entretiens médicaux et l aider dans ses décisions : désignation par écrit proposition systématique lors d une hospitalisation Les dossiers détenus par la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), y compris médicaux, sont accessibles aux personnes concernées ou aux parents DEFINITION DU DOSSIER MEDICAL Ensemble des informations concernant la santé d une personne détenu par des professionnels et des établissements de santé ; ces informations, formalisées, ont pu contribuer à l élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement, à une action de prévention ou ont fait l objet d échanges écrits entre professionnels de santé Il regroupe : résultats d examen comptes rendus de consultation, d intervention, d exploration ou d hospitalisation les protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en oeuvre les feuilles de surveillance Des correspondances entre professionnels de santé Exception : les informations mentionnant qu elles ont été recueillies auprès de tiers n intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou celles concernant des tels tiers ne font pas partie du dossier médical QUI PEUT DEMANDER UN DOSSIER MEDICAL D une façon générale, toute personne concernée par un problème personnel de santé Les victimes d accidents qu ils soient médicaux, professionnels, de la circulation ou autres: afin de faire valoir leurs droits En cas de décès d un patient : 21