Rapport d activité 2014

Transcription

1 Assemblée générale pour clôture de l exercice 2014 Rapport d activité 2014 Paris, le 30 mai 2015 Trisomie 21 France Fédération des associations pour l insertion sociale des personnes avec trisomie 21

2 1. Les actions de la fédération Les contacts avec les pouvoirs publics Notre fédération représente les personnes avec trisomie 21, les parents, les professionnels au niveau national Trisomie 21 France participe aux réunions du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées. Ce conseil donne des idées pour améliorer la vie des personnes en situation de handicap. du conseil de la Caisse Nationale de solidarité pour l autonomie. C est cette caisse qui donne l argent pour les SESSAD de l école qui forme les enseignants spécialisés Trisomie 21 France travaille avec les ministères. Nous avons travaillé sur les ULIS et les CLIS avec le ministère de l Éducation Nationale. La présidente a rencontré la Secrétaire d Etat chargée des personnes handicapées à Paris Les contacts avec les autres associations Le Conseil Français des Personnes Handicapées sur les questions Européennes représente les personnes handicapées françaises en Europe. L association européenne pour les personnes avec trisomie réunit plusieurs pays. Cette association s appelle EDSA Il existe une association pour aider à gérer les services. Cette association s appelle FEGAPEI 2 Rapport d activité TRISOMIE 21 FRANCE 2014

3 L association Handéo travaille pour que les aides à domicile accompagnent les personnes handicapées. Les associations de personnes handicapées se réunissent dans le comité d Entente Trisomie 21 France travaille avec toutes ces associations. La Journée nationale de la trisomie La journée de la trisomie a lieu tous les ans au mois de novembre Les associations trisomie 21 organisent des actions ce jour là : par exemple, les petits déjeuners, des réunions, des fêtes ; des défilés de mode La fédération prépare les affiches. La Journée mondiale de la trisomie Le 21 mars, les personnes avec trisomie de tous les pays s expriment sur leur vie. En France, des personnes avec trisomie ont parlé de leur vie au travail avec des parents, des professionnels. La fédération Les associations Trisomie 21 se réunissent tous les ans pour l Assemblée Générale Le Conseil d administration s est réuni 4 fois en Rapport d activité TRISOMIE 21 FRANCE 2014

4 2. Le centre de ressources TRISOMIE 21 France La communication La commission communication cherche des idées pour mieux faire connaître la fédération. Les publications La revue Trisomie 21 : Il y a eu 4 numéros de la revue. Certains articles sont écrits en facile à lire et à comprendre Les autres publications : Trisomie 21 France a publié le guide santé et le carnet de suivi médical. Ce guide permet de mieux se connaître. Il permet aussi de mieux savoir ce qu il faut faire pour être en bonne santé. Des personnes avec trisomie 21 ont participé à ce travail Internet La fédération a fait un nouveau site Internet. Ce site donne des informations sur la trisomie 21 et sur les associations Voici l adresse : Les dons et subventions Pour travailler, la fédération a besoin d argent. Des personnes nous donnent de l argent. Nous demandons aussi des subventions à l État. 4 Rapport d activité TRISOMIE 21 FRANCE 2014

5 Les auto représentants Trisomie 21 France a aussi organisé des réunions pour les autoreprésentants. Les personnes avec trisomie 21 apprennent à s exprimer et à représenter les autres. Le premier a eu lieu à l Assemblée Nationale en janvier Un député nous a reçus et a expliqué son travail. Puis il y a eu d'autres séminaires dans plusieurs régions. On peut regarder le web documentaire sur le site internet. 3. Le siège inter-associatif Pour gérer les services comme les SESSAD ou les SAVS, les associations trisomie 21 peuvent demander à la fédération de les aider. Le Siège de Trisomie 21 France aide les associations pour les comptes, pour les relations avec les salariés. Les services se servent d un outil sur internet pour mieux travailler. C est «Qualisys». Les personnes avec trisomie et leurs familles pourront bientôt s en servir Le siège aide aussi les associations pour créer des services nouveaux 5 Rapport d activité TRISOMIE 21 FRANCE 2014

6 4. Le centre de formation fédéral Trisomie 21 France a un centre de formation. La formation permet d'apprendre et de mieux faire son travail ou de se sentir mieux. Les personnes avec trisomie, les parents, les professionnels participent aux formations. En 2014, nous avons créé des nouvelles formations sur la vie associative, l'école, la vie amoureuse, l hygiène. Plus de mille personnes ont été formées. Le centre de formation ne peut pas tout faire tout seul. Il travaille avec des universités : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Saint Étienne, Suresnes et avec la FEGAPEI On peut voir toutes les formations dans le catalogue et sur le site internet de la fédération La formation, c est important. Il faut réfléchir pour continuer à mieux former tout le monde 5. La Recherche La recherche permet de mieux connaitre la trisomie 21. Elle permet aussi de faire des progrès. Des chercheurs travaillent pour que les personnes avec trisomie vivent mieux. 6 Rapport d activité TRISOMIE 21 FRANCE 2014

7 Trisomie 21 France donne de l argent pour soutenir des recherches sur : L écriture Le calcul Les médicaments pour mieux réfléchir La façon de réfléchir Le projet de vie Des personnes avec recherches. trisomie 21 participent à ces 7 Rapport d activité TRISOMIE 21 FRANCE 2014