PROSPECTUS. Approche «INSPIRED» de la MPOC : Améliorer les soins et créer de la valeur

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1 PROSPECTUS Approche «INSPIRED» de la MPOC : Améliorer les soins et créer de la valeur Un projet collaboratif d amélioration de la qualité d une durée de 12 mois La Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé est un organisme sans but lucratif financé dans le cadre d une entente conclue avec le gouvernement du Canada. Les opinions exprimées dans ce document ne représentent pas forcément celles du gouvernement du Canada.

2 Résumé analytique Aperçu La Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé (FCASS), soutenue par Boehringer Ingelheim (Canada) limitée (BICL), invite les équipes intéressées à participer à un projet collaboratif d amélioration de la qualité visant à mettre en œuvre une approche éprouvée des soins aux personnes atteintes de la maladie pulmonaire obstructives chroniques (MPOC). L Approche «INSPIRED» de la MPOC est le second projet collaboratif de l Initiative de diffusion des innovations dans les services de santé de la FCASS. Ce projet vise à offrir aux patients des soins fondés sur une conception plus holistique des services de santé tout en réduisant le recours aux soins en milieu hospitalier et en limitant les coûts. Ce projet collaboratif servira également à évaluer les résultats et à établir un bilan global des facteurs de réussite en matière de diffusion d innovations. En vertu de l entente de partenariat, BICL fournira du financement direct à la FCASS pour appuyer le projet collaboratif. Le partenariat permettra aux équipes de tirer parti des ressources pédagogiques et d autres formes de soutien au renforcement des capacités. En outre, la FCASS et BICL entreprendront, en partenariat avec l Institute of Health Economics (IHE) en Alberta, des études complémentaires sur les politiques et la situation économique. Pourquoi participer? La participation à ce projet collaboratif aidera les organismes de santé canadiens à mettre en œuvre une approche qui tient compte des problèmes complexes liés à la prise en charge de la MPOC. La MPOC une affection pulmonaire fréquente, à évolution progressive, incurable mais traitable dont l embarras respiratoire est le principal symptôme est la première cause des visites aux urgences et des hospitalisations au Canada. L innovation Seules les douleurs à la poitrine priment sur la MPOC comme raison médicale pour se rendre aux urgences du Queen Elizabeth II Health Sciences Centre (QEII HSC) de la régie régionale de la santé Capital (ou Capital Health) à Halifax (Nouvelle-Écosse). Une équipe de Capital Health, dirigée par le D r Graeme Rocker, pneumologue et conseiller en matière d amélioration clinique à la FCASS, a répondu aux besoins sous-jacents non satisfaits des patients atteints de MPOC modérée ou grave et de leur famille en mettant au point le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC 1 (Implementing a Novel and Supportive Program of Individualized care for patients and families living with REspiratory Disease Mise en œuvre d un programme novateur de soutien aux soins individualisés pour les patients et familles vivant avec une maladie respiratoire). Selon son évaluation, le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC permet tout à la fois d offrir aux patients des soins holistiques, de soutenir les aidants naturels et de réduire le recours aux soins en milieu hospitalier. Pour ce qui est des soins dispensés dans le cadre du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC, comparés aux soins antérieurs, on a constaté les résultats suivants à l issue de la première période de six mois : réduction de plus de 60 % des visites à l urgence; diminution de plus de 60 % des admissions et de la durée des séjours à l hôpital; amélioration de l expérience des soins aux patients et familles en phase avancée ou terminale. 1 Marque de commerce en instance. 2

3 Ces améliorations représentent une «économie» indirecte estimée à $. En 2014, Agrément Canada a jugé le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC digne de figurer dans sa base de données des pratiques exemplaires. Les pratiques exemplaires retenues par Agrément Canada sont des exemples de projets remarquables en matière de leadership et de prestation de services. Participation Les organismes de santé canadiens qui fournissent des soins aux patients atteints de MPOC sont admissibles et peuvent présenter leur candidature en français ou en anglais. Pour être admissibles au projet, les organisations devront faire état de leur degré de préparation à la mise en œuvre d innovations suivant les critères de la FCASS (se reporter à la page 5). Échéances Le projet collaboratif d AQ se déroulera de septembre 2014 à septembre La date limite pour la soumission de l Expression d engagement a été fixée au 30 juin Les candidats seront avisés de la décision finale le 18 juillet 2014 au plus tard et les organisations retenues signeront, avant le 15 août 2014, un protocole d entente énonçant les engagements et les attentes. Financement du programme La FCASS, soutenue par BICL, investira des capitaux d amorçage pouvant atteindre $ (enveloppe budgétaire totale), répartis entre près de 10 sites (environ $ par équipe), destinés à couvrir les frais directs liés à l adaptation et la mise en œuvre des améliorations prenant modèle sur le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC. Les enseignants et le personnel de la FCASS aideront les équipes à élaborer et à exécuter leurs plans de diffusion. Contact Pour obtenir plus de renseignements, veuillez communiquer avec Meghan Rossiter, Liaison en matière d amélioration, à meghan.rossiter@cfhi-fcass.ca 3

4 Aperçu La Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé (FCASS), soutenue par Boehringer Ingelheim (Canada) limitée (BICL), invite les équipes intéressées à participer à un projet collaboratif d amélioration de la qualité visant à mettre en œuvre une approche éprouvée des soins aux personnes atteintes de la maladie pulmonaire obstructives chroniques (MPOC). Approche «INSPIRED» de la MPOC : améliorer les soins et créer de la valeur, qui est le second projet collaboratif de l Initiative de diffusion des innovations en santé de la FCASS, vise à offrir aux patients des soins fondés sur une conception plus holistique des services de santé tout en réduisant le recours aux soins en milieu hospitalier et en limitant les coûts. Ce projet collaboratif, mené par des enseignants experts de la FCASS (Annexe A), servira également à évaluer les résultats et à établir un bilan global des facteurs de réussite en matière de diffusion d innovations. En vertu de l entente de partenariat, BICL fournira du financement direct à la FCASS pour appuyer le projet collaboratif. Le partenariat permettra aux équipes de tirer parti des ressources pédagogiques et d autres formes de soutien au renforcement des capacités. En outre, la FCASS et BICL entreprendront, en partenariat avec l Institute of Health Economics (IHE) en Alberta, des études complémentaires sur les politiques et la situation économique. Pourquoi participer? La participation à ce projet collaboratif aidera les organismes de santé canadiens à mettre en œuvre une approche qui tient compte des problèmes complexes liés à la prise en charge de la MPOC et crée de la valeur pour les patients, les familles, les prestataires et pour l ensemble du système de santé. Les Canadiens ont accès à une gamme de services de santé, mais les transitions entre ces services souffrent souvent de défaut de coordination 2. Pour les personnes âgées ou souffrantes de maladies chroniques, la disparité des soins peut nuire à leur santé et s avérer coûteuse pour le système de santé. Chez les patients atteints de MPOC la première cause des visites aux urgences et des hospitalisations au Canada 3 les lacunes dans les soins sont par trop évidentes. Dans un scénario typique, un patient en proie à une crise de MPOC aiguë arrive aux urgences, manquant gravement de souffle. Son état nécessite de fréquentes admissions à l hôpital et de longues périodes d hospitalisation. Néanmoins, une fois de retour à la maison et sans suivi précoce, le patient tombe souvent dans l oubli avant que le cycle ne se répète inévitablement. Cet état de choses s observe dans les hôpitaux aux quatre coins du pays, ce qui est loin de répondre aux besoins de soins médicaux, psychosociaux et spirituels des patients et de leur famille dans une approche efficace, axée sur le patient et éclairée par les données probantes. La coordination des services de santé est importante pour les patients atteints de MPOC avancée, souvent confinés à la maison, socialement isolés, dépendants des aidants naturels et qui ont des contacts limités avec des professionnels de la santé. Ces réalités ont des répercussions importantes sur les ressources du système de santé. Prenons l exemple de l Ontario où les personnes atteintes de MPOC (environ 11 % de la population) comptent pour un quart des admissions à l hôpital et des visites aux urgences 4. En fait, une recherche qui a fait 2 Rocker, G.M. et J.Y. Verma (2013), INSPIRED outreach: Evaluation of a new care model for patients living with advanced COPD. Sous presse. 3 Indicateurs de santé 2008, Institut canadien d information sur la santé, page Gershon, A.S.; Wang, C.; Wilton, A.S.; Raut, R. et T. To (2010), «Trends in Chronic Obstructive Pulmonary Disease Prevalence, Incidence, and Mortality in Ontario, Canada, 1996 to 2007: a population-based study», Archives of Internal Medicine, 22 mars, vol. 170, n o 6, p PubMed PMID : Epub 2010/03/24. eng. 4

5 date en Ontario indique que le taux d hospitalisation des personnes souffrant de MPOC est de 60 % plus élevé que celui des personnes qui n en sont pas atteintes, et que 35 % des résidents des foyers de soins infirmiers et des maisons de retraite de cette province ont reçu un diagnostic de MPOC, ce qui se traduit par des coûts de santé exorbitants, pourtant évitables. Selon les dernières estimations, le Canada dépense plus de 750 millions de dollars pour les exacerbations de la MPOC dans l ensemble du pays, sans compter les soins de routine 5. Les nouveaux modèles de soins devraient remédier à ces défis et créer véritablement de la valeur tant pour les patients et les familles que pour le système de santé. L innovation Le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC vise tout particulièrement à combler les lacunes dans les soins associés à la MPOC (et aux maladies chroniques) et aux défis que posent leur prise en charge et à offrir des services holistiques, plus humains et mieux coordonnés, qui facilitent la transition de l hôpital au domicile, sensibilisent les patients et leur famille à l auto-prise en charge, et leur fournissent de l information sur le soutien psychosocial ainsi que sur la planification préalable des soins de santé en fin de vie (Annexe B) 6. Pour ce qui est des soins dispensés dans le cadre du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC, comparés aux soins antérieurs, on a constaté les résultats suivants à l issue de la première période de six mois : 62 % les visites aux urgences; 64 % les hospitalisations; 63 % le nombre de jours à l hôpital. La réduction des hospitalisations entraîne une «économie» indirecte estimée à $, soit plus de trois fois les coûts d exploitation annuels du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC. Ces réductions, qui se sont poursuivies pendant la période de suivi de 12 mois, a diminué de 51 % les visites aux urgences, de 56 % les hospitalisations et de 61 % le nombre de jours à l hôpital. Critères de participation Admissibilité Les organismes de santé canadiens qui fournissent des soins aux patients atteints de MPOC peuvent soumettre leur candidature. Les organismes participants pourraient être tenus de voir au-delà de leurs frontières traditionnelles et de conclure des partenariats multipartites. Caractéristiques organisationnelles Le projet collaboratif d AQ a pour objet d offrir un soutien aux sites participants possédant les caractéristiques suivantes : L amélioration de la qualité dans un domaine relié à la prise en charge de la MPOC en milieu hospitalier est une priorité stratégique appuyée par la haute direction de l organisation. Les équipes participantes doivent avoir le soutien explicite de la haute direction et leurs dirigeants doivent demeurer activement intéressés au travail de l équipe. Les organismes de santé doivent desservir une population de patients atteints de MPOC et reconnaître qu une forme modérée ou grave de la maladie [phases 4 et 5, respectivement, selon 5 Mittmann, N.; Kuramoto, L.; Seung, S.J.; Haddon, J.M.; Bradley-Kennedy, C. et J.M. Fitzgerald (2008), «The cost of moderate and severe COPD exacerbations to the Canadian healthcare system», Respiratory Medicine, mars, vol. 102, n o 3, p PubMed PMID : Epub 2007/12/19. eng. 6 Rocker, G.M. et D. Cook (2013), «INSPIRED Approaches to Better Care for Patients with Advanced COPD», Clinical and Investigative Medicine Médecine clinique et expérimentale, vol. 36, n o 3, p. E114. PubMed PMID :

6 l échelle de dyspnée du Conseil de recherches médicales (CRM)] est la première cause des visites aux urgences et des hospitalisations et que la MPOC fait partie des principaux générateurs de coûts dans les services de santé de leur région. Le cas échéant, des partenaires clés ont été identifiés et s engagent à participer au projet. L organisation a un fort potentiel d amélioration tant sur le plan des projets individuels qu au sein de l organisme, du système ou de la population. L organisation appropriée est compétente et active en matière de modèles d amélioration, de mise à l essai de changements à petite échelle et de mise en œuvre de changements (p. ex. l organisation a-t-elle des initiatives désignées «pratiques exemplaires» par Agrément Canada?) Caractéristiques des équipes Les équipes participantes ou leurs membres possèdent les caractéristiques suivantes : Aptitudes avérées en application d initiatives d amélioration, savent comment fixer des objectifs et exécuter des plans de mise en œuvre bien conçus, et mobilisent les cliniciens des disciplines pertinentes. Liens établis entre les services de soins actifs et les services communautaires (p. ex. l équipe de projet travaille dans un établissement de soins actifs, elle doit faire appel à des partenaires de la collectivité ou démontrer la capacité de fournir des services spécialisés de sensibilisation ou des services à domicile; de même, si l équipe est associée à un centre de santé communautaire, elle doit démontrer sa capacité à collaborer avec des prestataires de soins actifs dans la région). Soutien explicite de la haute direction de l organisation (p. ex. PDG). Accès à des services sociaux ou spirituels appuyés par une expérience vérifiable en planification préalable des soins. Accès aux commentaires opportuns des patients et des familles. Accès à d autres professionnels de la santé, tels que les services de soutien en santé mentale, de soins palliatifs, de physiothérapie, de kinésiologie ou de réadaptation pulmonaire est souhaitable. Les établissements participants incluront, comme membres de leur équipe, les personnes suivantes : Responsables des services cliniques et administratifs de l organisation (p. ex., chef des services de médecine/de la division de pneumologie et dirigeant des soins actifs, respectivement), qui garantiront l engagement de la haute direction dans tous les aspects de la mise en œuvre et de l évaluation de l initiative, dont l accès à l équipe de la haute direction, l allocation du temps nécessaire pour travailler au projet et un soutien actif pour le changement organisationnel ou de politiques. Chef de projet disposant du temps, des ressources et de la redevabilité voulus pour que le projet réussisse devrait être désigné pour superviser les activités courantes de l élaboration et de l exécution du plan de diffusion. Responsable des mesures et de l évaluation afin d assurer le suivi et le partage des processus et des résultats au fil du temps. Médecin(s) champion(s) travaillera avec le chef de projet et apportera le soutien clinique nécessaire au personnel. Chaque site pourra comporter de multiples médecins champions, mais au moins l un d entre eux devrait être médecin gestionnaire (p. ex. pneumologie, médecine interne, soins palliatifs, soins de première ligne, médecine d urgence). Spécialiste en MPOC certifié (p. ex. thérapeute respiratoire autorisé (TRA), ou infirmière autorisée, (IA). 6

7 Attentes des sites participants et des membres de l équipe Des ressources affectées au projet sont en place et les équipes sont engagées à participer pleinement au projet collaboratif d AQ, y compris au bilan global et au plan de mesure du rendement de la FCASS. Les équipes retenues seront tenues de signer, le 15 août 2014 au plus tard, un protocole d entente avec la FCASS, protocole qui reflètera le soutien de la FCASS ainsi que l engagement de ou des établissements et des membres d équipe à participer pleinement à tous les aspects du projet collaboratif. Échéances L approche d apprentissage pour adultes du projet collaboratif d AQ de la FCASS encouragera le réseautage et les échanges collaboratifs entre tous les membres du groupe et comprendra, entre autres : Appels mensuels afin de permettre à tous les membres des équipes de partager leur expérience de l apprentissage et de perfectionner leurs plans de diffusion. Appels d encadrement seront placés auprès des équipes, le cas échéant, afin de procéder rapidement à l évaluation du changement et de rechercher les causes des obstacles rencontrés. Mises à jour des progrès réalisés par l équipe pour ce qui est des activités et des budgets du projet, ainsi que des processus et des résultats. Accès à des outils et à des activités d apprentissage en ligne. Accès au contenu de webinaires. Soutien continu des enseignants et du personnel de la FCASS, y compris les conseils des responsables de l amélioration qui ont mené à bien le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC initial. Visites régionales de sites comptant des installations à haut rendement afin de constater directement leurs modalités de prise en charge de la MPOC. Les enseignants et le personnel de la FCASS, avec le concours des membres du projet collaboratif d AQ, seront tenus, sans nécessairement s y limiter, de concevoir le contenu et faciliter les échanges sur des thèmes clés de mise en œuvre de l innovation dont : L élaboration, la mise en œuvre et la mesure d un plan de diffusion. Modèles de soins chroniques. L engagement des parties prenantes (patients, familles, prestataires de première ligne). Le soutien à l auto-prise en charge et l éducation des patients. Le leadership et la gestion du changement. La pérennisation et l intensification de la diffusion du changement. La collecte et l analyse des données. Les stratégies de communication. Modalités de candidature Pour présenter votre candidature, veuillez compléter l'expression d'engagement. En remplissant ce formulaire, l organisation et les membres de l équipe affirment avoir lu et compris tous les aspects de la politique sur les conflits d'intérêts de la FCASS, notamment les règles d admissibilité des employés, administrateurs et agents de la Fondation. Les organisations desquelles des administrateurs, des agents ou des employés de la FCASS reçoivent une rémunération sont 7

8 admissibles à présenter une demande. Tous les candidats doivent divulguer de manière complète toute relation avec les membres siégeant au conseil d administration de la FCASS. La FCASS étudiera les expressions d engagement (demandes) et réalisera des entretiens pour évaluer le degré de préparation des organisations candidates, selon le besoin. La date limite de soumission des expressions d engagement est fixée au 30 juin 2014 et les participants seront avisés de la décision finale d ici le 18 juillet Les équipes retenues doivent être prêtes à signer aussitôt un protocole d entente. La FCASS limitera la participation au projet collaboratif d AQ à 10 organisations environ. Les équipes seront choisies d après la qualité de leur candidature, l adéquation entre celle-ci et les caractéristiques décrites dans ce document, et l évaluation faite par la FCASS de la composition globale du groupe d équipes d après le contexte et l environnement. La Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé est un organisme sans but lucratif, financé dans le cadre d'une entente conclue avec le gouvernement du Canada. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles du gouvernement du Canada. 8

9 ANNEXE A : Enseignants et personnel Principaux membres du corps enseignant et du personnel Graeme Rocker, enseignant principal, MA, MHSc, DM, FRCP, FRCPC, est professeur de médecine à l Université Dalhousie, à Halifax (Nouvelle-Écosse), ancien chef de la Division de pneumologie de la régie régionale de la santé Capital et le tout premier conseiller en matière d amélioration de la FCASS. Auteur de plus de 150 articles et chapitres de livre, il apporte ainsi une vaste expertise clinique et en gestion dans des domaines comme les soins palliatifs, les soins de fin de vie, la dyspnée (essoufflement) chez les patients atteints de MPOC et le soutien aux aidants naturels. En 2009, le D r Rocker a reçu le prix Roger Bone de l American College of Chest Physicians pour son rôle de chef de file et ses avancées dans les soins de fin de vie. Il est le directeur médical d un programme de sensibilisation communautaire (INSPIRED ou Implementing a Novel and Supportive Program of Individualized care for patients and families living with REspiratory Disease Mise en œuvre d un programme novateur de soutien aux soins individualisés pour les patients et familles vivant avec une maladie respiratoire). Le D r Rocker qui travaille avec la FCASS à titre de conseiller en amélioration dans le cadre de la Collaboration des organismes de santé de l Atlantique et de la Communauté d amélioration centrée sur le triple objectif, est le principal enseignant pour le projet collaboratif sur le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC. Catherine Simpson PhD, PhD, MDiv, MA, BA, est membre fondatrice de l équipe de sensibilisation communautaire à la MPOC «INSPIRED». Elle a pour responsabilité de faciliter le soutien psychosocial et spirituel à domicile ainsi que la planification préalable des soins pour les personnes atteintes de MPOC avancée. Elle travaille également à temps partiel comme consultante pour le Nova Scotia Health Ethics Network (NSHEN) auprès du département de bioéthique de l Université Dalhousie à Halifax (N.-É.). Le mandat du NSHEN consiste à renforcer la capacité éthique des organismes de santé provinciaux. Auparavant, Mme Simpson a travaillé dans les domaines de la promotion de la santé des enfants, de l éducation médicale continue et de l aumônerie de santé, et a été, pendant un certain temps, coordonnatrice du service de consultation en éthique clinique de Soutien en matière d éthique de la régie régionale de la santé Capital. Elle s intéresse toujours aux questions de pratique et d éthique, notamment au rôle de l espoir dans les services de santé, à l éthique des soins axés sur le patient et la famille et à l exploration de nouveaux modèles de soins harmonisés, multidisciplinaires et collaboratifs. Terrence Sullivan, PhD, est professeur au Département des politiques de santé de l Université de Toronto, président indépendant du conseil d administration de l Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et président du conseil d administration de l Agence ontarienne de protection et de promotion de la santé. De 2001 à mars 2011, il a occupé tour à tour des postes de haute responsabilité à Action cancer Ontario (ACO), dont les sept dernières années à titre de président et chef de la direction, période pendant laquelle l organisme a profondément modifié son mode de gestion pour centrer ses activités sur l évaluation du rendement et l amélioration du traitement du cancer. Kaye Phillips, PhD, directrice principale, Amélioration de la performance, à la Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé, Ottawa (Ontario), enrichit ce poste de ses dix années d expérience en recherche appliquée et évaluation. Elle est responsable de la conception, de la mise en œuvre et de l intégration de l évaluation et de la mesure de la performance des programmes de la FCASS ainsi que du soutien des équipes d amélioration des diverses régions du pays qui produisent des résultats mesurables continus tant en ce qui a trait aux projets qu aux programmes d apprentissage. Elle est titulaire d un doctorat en sciences pharmaceutiques et sociales de l Université de Toronto (School of 9

10 Social and Administrative Pharmacy) et une ancienne élève du Centre ontarien de formation de recherche en politiques et en services de santé (OTC). Jennifer Verma, responsable, FCASS, MSc, BJH, est directrice principale, Collaboration en matière d innovation et d amélioration, Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé, Ottawa (Ontario). Elle est responsable de la gestion, à grande échelle, des collaborations pour l amélioration du système de santé, dont celles relatives au programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC, aux maladies chroniques au Canada atlantique, à l amélioration centrée sur le triple objectif visant des populations à risque élevé et à coût élevé au Canada et à l application de la responsabilité populationnelle au Québec. M me Verma se spécialise dans la recherche appliquée sur les services de santé et a acquis une expérience dans le partage et la diffusion de solutions de soins de santé éclairées par les données probantes. Elle a conçu et dirigé divers produits d échange de connaissances pour la FCASS, notamment À bas les mythes et les Modules d enseignement À bas les mythes. Elle a travaillé auparavant dans le département de l amélioration de la qualité et du système de santé d Eastern Health, la plus importante autorité sanitaire régionale à Terre-Neuve-et-Labrador (T.-N.-L.). Elle a également œuvré dans les communications et le journalisme électronique, en qualité de productrice et de journaliste à Corner Brook (T.-N.-L.). Elle détient une maîtrise ès sciences en médecine/recherche appliquée sur les services de santé de l Université Memorial de Terre-Neuve, ainsi qu un diplôme de journalisme de l Université de King s College, à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Professeurs invités Jean Bourbeau, MD, MSc, médecin pneumologue, est professeur titulaire au Département de médecine et au Département d épidémiologie et de biostatistiques de l Université McGill, et le directeur de l Unité d épidémiologie respiratoire et de recherche clinique (RECRU), de l Unité de réadaptation pulmonaire de l Institut thoracique de Montréal du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) ainsi que de l axe MPOC du Réseau en santé respiratoire du Fonds de recherche en santé du Québec (FRSQ). Président de la Société canadienne de thoracologie (SCT) ainsi que du conseil d administration du Réseau québécois de l asthme et de la MPOC (RQAM), il est aussi membre du comité directeur et président du Comité de diffusion et de mise en œuvre de la Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) ou initiative mondiale pour la maladie pulmonaire obstructive chronique. Ses domaines de recherche et ses expertises sont en MPOC, réadaptation et autogestion, santé et comportement, essai clinique randomisé et recherche évaluative clinique. Dr Bourbeau détient, dans le cadre des projets entrepris à l initiative des chercheurs, des fonds provenant du FRSQ, des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de l industrie. Parmi ses travaux de recherche, figurent une vaste étude épidémiologique sur la MPOC (Canadian Cohort of Obstructive Lung Disease «CanCOLD» ou cohorte canadienne pour la maladie pulmonaire obstructive) et des projets de recherche évaluative portant sur l application de nouvelles approches de gestion des maladies aux différentes populations de MPOC et aux différents milieux de pratique, y compris les soins primaires. Il compte plus de 200 publications dans des revues avec comité de lecture, chapitres de livres ainsi qu un livre sur la MPOC. Son travail, particulièrement en MPOC, la réadaptation pulmonaire et l autogestion de la MPOC (le site web Mieux vivre avec une MPOC), a non seulement eu un impact en recherche, mais aussi dans la pratique clinique et le domaine public à l échelle mondiale. James Downar, MD, est médecin en soins intensifs et palliatifs au Réseau universitaire de santé à Toronto. Il a terminé ses études en médecine à l Université McGill et les programmes de résidence en médecine interne, en soins intensifs et en médecine palliatives à l Université de Toronto. Il a aussi obtenu une maîtrise en bioéthique du Centre conjoint de bioéthique de l Université de Toronto. Ses 10

11 intérêts scientifiques portent sur la communication et la prise de décision concernant des personnes gravement malades, sur les soins palliatifs pour des maladies non cancéreuses, ainsi que sur les soins palliatifs dans un milieu de soins intensifs. Darcy D. Marciniuk, MD, FRCPC, FCCP, est professeur de médecine et chef de la division de pneumologie, service de réanimation et médecine de sommeil à l Université de la Saskatchewan, Saskatoon, Canada. Le Dr Marciniuk a obtenu son diplôme de médecine de l Université de la Saskatchewan en 1984 et a suivi une formation spécialisée en médecine interne à l Université Western Ontario, ainsi qu en pneumologie et en recherche à l Université du Manitoba, sous la direction des Drs Magdy Younes et Steven Mink. Il est ensuite retourné à Saskatoon pour occuper son poste actuel de professeur à l Université de la Saskatchewan. Ses intérêts portent sur la MPOC, la physiologie clinique, la réadaptation pulmonaire et la gestion des maladies chroniques. Le Dr Marciniuk, qui est un leader et un expert reconnu à l échelle mondiale dans son domaine, a présenté plus de 250 exposés à titre d invité lors d événements canadiens et internationaux. Il est l auteur de plus de 120 publications soumises à l examen des pairs. Le Dr Marciniuk est le président sortant de l American College of Chest Physicians (ACCP), le premier non-étatsunien, en 78 ans d histoire, à être nommé à la tête de cette plus grande société de pneumologie au monde. Administrateur de la Chest Foundation, membre du conseil du Lung Health Institute of Canada et membre fondateur du comité directeur du Cadre de travail national sur la santé pulmonaire ( ), il a été président du Conseil national d examen en pneumologie du Collège royal des médecins ( ), du Forum des sociétés pulmonaires internationales ( ) de la Société canadienne de thoracologie SCT ( ). Le Dr Marciniuk a été l auteur principal des trois guides de pratique clinique sur la MPOC publiés récemment par la SCT et membre du groupe de travail sur les lignes directrices internationales de pratique clinique sur la MPOC et les tests d exercice cardio-pulmonaire. Il est actuellement membre du groupe de travail conjoint de la SCT et de l ACCP sur les lignes directrices de pratique clinique relatives à la prévention des exacerbations aiguës de la MPOC. Le Dr Marciniuk, qui était le responsable médical du programme Inspire sur la MPOC ( ) et du programme de gestion des maladies chroniques LiveWell ( ), continue à assumer les fonctions de directeur médical du programme LiveWell Optimizing COPD. Le Dr Marciniuk s est vu décerner le prix Distinguished Scientist Honor Lecture de l ACCP (2011), le Prix des fondateurs de l Association pulmonaire du Canada (2013) et le Prix 2013 du chercheur émérite du Collège de médecine de l Université de la Saskatchewan. Sean Morisson, MD, FAAHPM, est directeur du National Palliative Care Research Center, une organisation nationale vouée au recours accru aux données probantes dans les soins palliatifs aux États- Unis. Il est également directeur de l Institut de soins palliatifs Hertzberg, professeur de gériatrie et de médecine, professeur Hermann Merkin en soins palliatifs au Service de gériatrie et de médecine palliative au Centre médical Brookdale de l École de médecine Mont-Sinaï à New York. En , il a assumé la présidence de l American Academy of Hospice and Palliative Medicine, organisation spécialisée dans les soins palliatifs. 11

12 ANNEXE B : Vue d ensemble du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC Contexte La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est la première cause des visites aux urgences et des hospitalisations au Canada. Seules les douleurs à la poitrine priment sur la MPOC comme raison médicale pour se rendre aux urgences du Queen Elizabeth II Health Sciences Centre (QEII HSC) de la régie régionale de la santé Capital à Halifax (N.-É.). Une approche de transition de l hôpital à la maison axée sur le patient a été élaborée par une petite équipe clinique un pneumologue, des thérapeutes respiratoires agréés (TRA), une professionnelle de soins spirituels (PSS) et un coordonnateur de programme qui assurent le soutien administratif et l évaluation déterminée à améliorer les soins ainsi qu à réduire les visites aux urgences et les hospitalisations de ces patients. Le problème Des besoins non satisfaits des patients et des familles entraînent un sentiment d insatisfaction à l égard des soins et de coûteuses hospitalisations et visites aux urgences. Les exacerbations aiguës de la MPOC (EAMPOC) sont la principale cause des visites répétées aux urgences du QEII HSC des patients manquant gravement de souffle et nécessitant une longue période d hospitalisation, des congés inconsidérés et des suivis limités. Évaluation du problème et analyse des causes Les données de référence montrent que les patients aux prises avec des EAMPOC représentent environ 300 hospitalisations par année, la durée des séjours étant en moyenne de dix jours (les dépenses s élevant, selon les estimations, à près de 3 millions de dollars pour les admissions seulement). Ces patients sont souvent confinés à la maison, socialement isolés et dépendants des aidants naturels. Les entretiens réalisés auprès des patients et de leur famille confirment que les congés de l hôpital ne sont assortis d aucun plan tenant compte des besoins de soins médicaux, psychosociaux et spirituels, ne prévoient pas de soutien communautaire structuré ni de stratégie visant à prévenir les réadmissions. Objectif Le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC (Implementing a Novel and Supportive Program of Individualized Care for Patients and Families Living with REspiratory Disease Mise en œuvre d un programme novateur de soutien aux soins individualisés pour les patients et familles vivant avec une maladie respiratoire) est un modèle holistique et proactif qui facilite la transition de l hôpital au domicile et fournit aux patients en phase terminale et à leur famille des soins spécialisés et du soutien. Le programme inclut: Éducation en matière d auto-prise en charge Plans d action (Selon les lignes directrices de la Société canadienne de thoracologie) Évaluation et soutien psychosocial et spirituel Planification préalable des soins Stratégie de changement Des soins plus holistiques et la réduction du recours aux soins en milieu hospitalier 1. Les patients présentant une MPOC modérée ou grave [phases 4 et 5, respectivement, selon l échelle phases 4 et 5, respectivement, selon l échelle de dyspnée du Conseil de recherches médicales (CRM)] sont dirigés vers le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC par le personnel hospitalier. 12

13 2. Le pneumologue et le TRA du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC rencontrent le patient pour déterminer son inscription au programme, optimiser l administration de médicaments* et élaborer un plan d action.* 3. Après que le patient a reçu son congé, le TRA lui téléphone ou communique avec sa famille dans les 48 à 72 heures pour planifier la première visite à domicile. 4. Le TRA et la PSS font des visites à domicile, environ à deux semaines d intervalle (environne de quatre à six semaines). D abord le TRA (éducateur INSPIRED) donne une formation d auto-prise en charge et revoit le plan d action, puis la PSS évalue l adaptation et examine, le cas échéant, le but des soins, y compris la planification préalable des soins [rédiger une directive personnelle si le patient le désire]. 5. Le suivi mensuel par téléphone se poursuit pendant trois mois après la fin de la participation au programme; d autres suivis s ajoutent au besoin. * Selon les lignes directrices de la Société canadienne de thoracologie. Mesure de l amélioration Fréquence des visites aux urgences Fréquence des hospitalisations Séjour des patients hospitalisés en phase aiguë Efficacité (compression des coûts) Mesure de l adaptation des soins (CTM ) Qualité de vie (questionnaire sur les maladies respiratoires chroniques CRQ) Anxiété/dépression (questionnaire HADS Hospital Anxiety and Depression Scale) HOOP (Indice de l espoir Herth Herth Hope Index) Utilité des programmes (qualitative) Utilisation des Services de soins intensifs/unités de soins courants (SSI/USC) Directives personnelles (DP) et utilisation de soins palliatifs Résultats Un virage inspiré : grâce au programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC, les soins ne sont plus centrés sur le prestataire mais sur les patients, se déplacent de l hôpital vers le domicile, ne se mesurent plus au volume mais à la valeur Voici les constatations tirées d un suivi de six mois des patients qui ont participé au programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC (n=113) par comparaison aux six mois précédant la participation au programme : Diminution de 62 % des visites aux urgences (251 96). Diminution de 64 % des hospitalisations (138 49); le nombre de patients admis à deux reprises ou plus sur une période de six mois est passé de 25 sur 113, avant la participation au programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC, à 5 sur 113 après la participation au programme. Diminution de 63 % du nombre de jours d hospitalisation ( ), les 900 jours-lits de moins représentant une «économie» indirecte estimée à $, soit plus de trois fois les coûts d exploitation annuels du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC. Ces réductions persistent pour les patients du même groupe qui ont fait l objet d un suivi de 12 mois (n=65) par comparaison aux 12 mois précédant la participation au programme. Les constatations sont les suivantes : diminution de 51 % des visites aux urgences; diminution de 56 % des hospitalisations; diminution de 61 % de jours à l hôpital (Tableau 1). Les entretiens réalisés à l issue du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC révèlent que les patients gèrent leurs symptômes avec plus d assurance et sont disposés à discuter des objectifs 13

14 du traitement thérapeutique, y compris de la planification préalable des soins de santé; ils sont également moins anxieux et stressés (Tableau 2). o Commentaire d un patient participant au programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC : Je me sentais si seul avec ma maladie. Maintenant, des gens prennent soin de moi et je sais que je peux appeler quelqu un si j ai un problème. Je me sentirais si isolé, frustré et inquiet sans ce soutien. o Commentaire d une aidante naturelle participant au programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC : Parfois, la panique s installait [ ] C était un soulagement énorme de savoir que je n étais pas seule et que je pouvais faire appel à quelqu un qui se souciait de moi [ ] Vous avez pris soin de ma mère avec tant de respect et de dignité. Je ne vous en remercierai jamais assez! Nous avons observé des améliorations notables dans les transitions en douceur entre les soins à l aide de la Mesure de l adaptation des soins (CTM ) [n=27, p<0.0001], les cotes minimales, moyennes et maximales étant passées de 25 à 69, de 71 à 83 et de 96 à 100, respectivement. Les constatations sont les mêmes pour la qualité de vie, l anxiété et la dépression, et l espoir. Les résultats pour les patients ayant participé au programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC (contre les non-participants) en fin de vie indiquent que leur séjour à l hôpital est plus court et qu ils suivent plus volontiers des directives personnelles [DP] (Tableau 3). Tableau 1. Résultats avant et après INSPIRED : visites aux urgences, hospitalisations, durée de séjour (n=65)*, à 6 et à 12 mois Avant INSPIRED Total 12 mois 6-12 mois 0-6 mois INSPIRED Après-INSPIRED 0-6 mois Total 6-12 mois Total 0-12 mois % Changement à 6 mois % Changement à 12 mois Visites aux urgences % -51% Admissions % -56% Durée de séjour (jours) % -61% Tableau 2. Cinq principales raisons de l utilisé du programme INSPIRED selon les patients (n=18) 1. Plan d action et prescriptions à portée de la main ou sur commande 2. Éducation, information et ressources accessibles 3. Amélioration des résultats pertinents pour les patients et les familles, p. ex. moins d essoufflement, endurance accrue, reconnaissance et gestion des EAMPOC, utilisation de médicaments 4. Possibilité d appeler quelqu un et de ne pas se sentir complètement seul 5. Sentiment d être pris en charge par un personnel empathique, digne de confiance et compétent, sachant communiquer efficacement 14

15 Tableau 3. Résultats des participants (n=20) et des nonparticipants (n=96) du programme INSPIRED : patients décédés, durée de séjour, utilisation des SSI/USC, élaboration de DP et participation aux soins palliatifs, Participants du programme INSPIRED Non-participants du programme INSPIRED Patients décédés n=20 1 n=96 Durée moyenne de séjour (intervalle interquartile) #2.5 (0-6) 7.0 (4-15) Utilisation des SSI/USC [n] (%) 4 (20%) 20 (21%) Séjour dans les SSI/USC (moyenne) DP [n] (%) 11 (55%)* 10 (10%) Soins palliatifs [n] (%) 13 (65%) 38 (40%) 1. Patients du programme INSPIRED décédés à domicile = 6/20 (30 %) # p= 0,001 (test de Mann-Whitney) *p<0,0001 (test exact de Fisher) Message à faire connaître à d autres : Le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC une approche coordonnée, fondée sur le travail en équipe et portant sur les besoins exprimés par les patients atteints de MPOC met fin au recours systématique aux soins en milieu hospitalier alors que le risque de réadmissions est élevé. Les nombreuses sources de financement ont été déterminantes pour assurer la mise en œuvre initiale (GlaxoSmithKline) et la pérennité du modèle INSPIRED comme programme pilier (Capital Health, Astra-Zeneca, Boehringer Ingelheim). Une récente subvention du programme TRIC (Translating Research Into Care Traduire les résultats de la recherche en soins de santé) de la Fondation QEII a permis d aiguiller plus rapidement les patients des services d urgence vers le programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC. La Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé (FCASS) appuie la diffusion du programme INSPIRED de sensibilisation à la MPOC à l échelle pancanadienne dans le cadre de son Initiative de diffusion des innovations en santé. 15