L'hépatite C : l'éducation thérapeutique des patients Pour en savoir plus

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1 L'hépatite C : l'éducation thérapeutique des patients Pour en savoir plus Le CODES du Loiret (Comité départemental d éducation pour la santé) vous propose une sélection de ressources et d informations (documents, articles, sites Web ) pour compléter vos informations sur l'hépatite C et l'éducation thérapeutique des patients. Les publications de l'association SOS Hépatites Ces publications ont été imaginées et conçues par des membres de l Association SOS hépatites, c est à dire par des personnes atteintes par le virus d une hépatite virale et leurs proches. Les informations ont été validées par des médecins. L'objectif de l'association est aussi de faire partager son expérience afin de d'accompagner les patients dans leur parcours médical, les orienter, les rassurer, leur fournir des informations pratiques et les aider dans leur quotidien. COLLECTION "HEPATITE CONSEIL" (téléchargeables sur 1 Mon foie et le virus de l hépatite C. 2 Ce que doivent savoir mes proches. 3 Les effets indésirables du traitement de l hépatite C et des petits trucs pour les soulager. 4 Pourquoi faut il que je me soigne?. 5 Comprendre mes analyses biologiques. 6 Questions d'assurance pour emprunter. 7 Hépatite chronique B. Quelques notions pour mieux connaître ma maladie. 8 Hépatites virales chroniques : faciliter mes démarches. 9 J'ai une hépatite C et une infection par le VIH. Je me pose des questions.

2 COLLECTION "ETRE HEPATANT" (téléchargeables sur 1 Qu est-ce que l hépatite C 2 Vivre avec une hépatite C 3 Mon hépatite C, moi et les autres 4 Se préparer au traitement de l'hépatite 5 Je surveille mon hépatite C 6 Y a pas que le foie dans l hépatite C 7 C comme Cirrhose 8 C est dans ma tête ou c est l hépatite? 9 Qu est-ce que l hépatite B? 10 Drogue, alcool et traitement de l hépatite C 11 J'ai une hépatite chronique. Quels sont mes droits sociaux? 12 Vivre au mieux pendant le traitement de l'hépatite C 13 Mon traitement n'a pas marché : que faire? 14 Co-infection VIH hépatites virales : réagir avant que les virus s'emmêlent!

3 GUIDES DU TRAITEMENT Traitement de l'hépatite C. La bi-thérapie Viraféronpeg et Rébétol en pratique. Réussir son injection en toute sécurité Traitement de l'hépatite C. La bi-thérapie Pégasys et Copégus en pratique. Réussir son injection très facilement LITTERATURE JEUNESSE Le Rêve de Lucas Une histoire illustrée pour permettre aux parents d'expliquer la maladie aux enfants. L histoire de Max Raconte la vie d une personne qui vient de découvrir qu elle est porteuse du virus de l hépatite C. Elle apprend à vivre avec cette maladie et ses conséquences jusqu'à la guérison. AUTRES PUBLICATIONS MARCELIN Patrick, LAURENCEAU Thomas. Comment vit-on avec une hépatite? Editions Frison-roche, février 2006, 256 p. Coll : Guides blancs Les deux auteurs y confrontent leur expérience de l'hépatite chronique, l'un en tant que malade, l'autre en tant que médecin. La dernière édition, remise à jour et enrichie, ne néglige aucun aspect de la maladie : les traitements d'aujourd'hui et de demain, la découverte de nouveaux virus, mais aussi les précautions à prendre dans la vie quotidienne, les droits des malades... Chaque chapitre est complété par une série de réponses aux principales questions que l'on peut se poser sur l'hépatite. MARCELIN Patrick. Cent questions sur l'hépatite C. Editions Frison-Roche, février 2006, 160 p. Coll :Guide pratique Tout ce qu'il faut savoir pour comprendre, éviter, soigner l'hépatite C. Le dépistage, l'état de la recherche, les précautions à prendre, les droits des malades, la vie quotidienne, les traitements d'aujourd'hui et de demain. MAIA Marta. Paroles hépatantes. Editions Pepper, L'harmattan. 2008, 160 p. Marta Maia a arpenté les forums Internet de discussion consacrés aux hépatites virales. Le lecteur pourra ainsi partager la vie des «hépatants», du diagnostic à la guérison. Avec plusieurs témoignages d'hépatants.

4 Les documents de l'inpes Les documents grand public Hépatite C : Se faire dépister, c est pouvoir se soigner Affiche Affiche d'incitation au dépistage de l'hépatite C, qui précise les cas principaux dans lesquels ce dépistage doit être fait. Hépatite C : Se faire dépister, c'est se donner des chances de guérirdépliantdépliant d'information complet sur l'hépatite C, décrivant la maladie, ses modes de transmission, les situations à risque, les modalités du dépistage et les traitements disponibles. Le document mentionne les ressources internet et les lignes téléphoniques pour en savoir plus. Hépatite C. Un dépistage positif, que faire?dépliant/flyer Ce dépliant, actualisé en 2010 est destiné à accompagner l'annonce d'un dépistage positif de l'hépatite C. Il répond de façon claire aux questions que peuvent se poser les personnes dépistées et les incite à un suivi médical. Il donne les adresses, telephones et sites pour trouver de l'aide. à destination des patients Hépatite C. Du dépistage au traitement. Questions et réponses à l usage des patients.brochure Ce document contient l'essentiel des connaissances actuelles sur l'hépatite C. Il a été réalisé pour répondre aux questions que se posent les personnes atteintes et leur entourage. (Etat des connaissances : septembre 2007). Hépatites B et C : Pour répondre à vos questionsdivers Carte mémo donnant la liste des lignes d'écoute et des sites internet d'information destinés aux patients atteints d'une hépatite et à leur entourage.

5 Sites Internet Informations sur les hépatites C et B à destination du public et des professionnels Ce site a pour mission de : promouvoir le droit à l information de toute personne concernée par les hépatites, favoriser la connaissance des hépatites, orienter les usagers vers les services de proximité les mieux adaptés à leurs besoins (associations, professionnels de santé, réseaux, services administratifs, soins), soutenir les personnes atteintes ainsi que leurs proches, faire connaître ce que vivent les personnes atteintes à l ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les hépatites. Hépatites Info Service est également, auprès des partenaires professionnels et institutionnels, un relais de prévention privilégié. Le site de la fédération SOS Hépatites apporte des informations sur la prévention, l information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche. Document de référence Direction Générale de la Santé. Plan national de lutte contre les hépatites B et C p Le plan, élaboré à partir des rapports des experts du comité stratégique et de ses groupes de travail, ainsi que des données épidémiologiques les plus récentes, a été présenté à la Conférence nationale de santé (CNS). Il a été tenu compte des recommandations de la CNS (avis du 28 juin 2007). Le plan a également été présenté au Comité national de santé publique (13 décembre 2007). Il comprend cinq axes stratégiques, quinze objectifs et cinquante cinq actions. Associations locales Antenne SOS Hépatites - Centre Val de Loire 4, rue Adolphe Crespin à Orléans Tél centre.vl@soshepatites.org HepSiLo - Réseau Ville Hôpital Sida-Hepatites 1 Rue Porte Madeleine CHRO - BP ORLEANS tél. : reseau.hepsilo@orange.fr