La personne en fin de vie (Rapport provisoire dont la forme orale a été conservée)
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- Sévérine Lanthier
- il y a 7 ans
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1 La personne en fin de vie (Rapport provisoire dont la forme orale a été conservée) Marc NICOD Professeur à l Université de Toulouse 1 Introduction 1. - Dans la 70 e lettre à son ami Lucilius, Sénèque - qui peu de temps après allait être contraint au suicide par l empereur Néron - écrivait : «L affaire n est pas de mourir plus tôt ou plus tard ; l affaire est de bien ou de mal mourir». De tout temps, la peur de «mal mourir», mêlée à la peur de la mort elle-même, a inquiété les hommes. On rapporte qu à Rome, il était redouté - pour des raisons essentiellement religieuses, liées au culte des ancêtres - de mourir intestat. De même, au moyen-âge, on craignait de mourir en état de péché, et de compromettre ainsi ses chances de salut éternel. Aujourd hui, les préoccupations sont certes moins spirituelles, mais tout aussi respectables : lorsque l on évoque le passage de la vie à la mort, on songe immédiatement à la souffrance et à la déchéance qui, parfois, accompagnent les derniers instants de la vie. L inquiétude relative aux conditions de la mort, en particulier à sa médicalisation, a conduit - après beaucoup d hésitation - le législateur français contemporain à intervenir. A la suite de la médiatisation de la dramatique situation de Vincent Humbert, la loi n du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite «loi Leonetti», a été adoptée par le Parlement à l unanimité. Même si cette loi innove peu, puisque pour l essentiel elle consacre les acquis du Code de déontologie médicale de 1995, elle a le mérite de clarifier, au profit des médecins comme de leurs patients, le traitement juridique de l accompagnement de la mort. En marge du droit médical général, à savoir les règles issues de la loi du 4 mars 2002, il existe désormais un droit spécial de la fin de vie. Ce corpus est principalement constitué par quatre textes du Code de la santé publique (art. L à L ) qui traitent de «l expression de la volonté des malades en fin de vie» On assiste, dans la législation, à un séquençage de plus en plus fin de l existence humaine. Toutes les étapes de la vie tendent à avoir leur réglementation particulière : l homme est successivement envisagé comme embryon, fœtus, enfant, mineur, majeur, personne en âge de procréer, parent, travailleur, retraité, personne âgée, puis un jour personne en fin de vie. La loi du 22 avril 2005 offre l avantage de définir la notion de «malade en fin de vie». Il s agit d une personne «en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable» (art. L à L Code de la Santé Publique). Cette définition est assez restrictive puisqu elle repose sur la réunion de deux conditions : la personne doit être atteinte d une affection grave et incurable et se trouver dans une phase avancée ou terminale de cette maladie. La reconnaissance de ce double état passe par un diagnostic, que seul le médecin est à même d opérer. Ce contrôle médical ne va pas sans quelque paradoxe, dans la mesure où la loi Leonetti a justement été présentée comme étant de nature à limiter les prérogatives des professionnels de la santé 3. - Officiellement, la loi du 22 avril 2005 relative à la fin de vie s inscrit dans un mouvement, plus général, d affirmation des droits du patient et, corrélativement, de contestation du paternalisme médical. A l instar de la loi de 2002, elle cherche à rééquilibrer la relation entre le médecin et le malade, en redonnant à la volonté de ce dernier la première place. Selon le
2 législateur contemporain, convaincu des bienfaits de la théorie de l autonomie de la volonté, il importe que la volonté du malade, y compris du mourant, soit mieux entendue et plus respectée par le médecin. Mais, comme l ont montré les travaux parlementaires, la loi du 22 avril 2005 est également destinée à protéger le corps médical, en le mettant à l abri des actions en responsabilité que pourraient faire naître ses interventions ou ses abstentions Au lendemain de l adoption de la loi du 22 avril 2005, on a beaucoup débattu de la portée de cette législation. Fallait-il y voir un point d aboutissement - presque un point final! - ou, comme le souhaitent certaines associations favorables à la reconnaissance d un véritable «droit de mourir», la première étape d une réforme autrement plus ambitieuse? Les opinions divergent toujours sur ce point. Ce qui est sûr, en revanche, c est que pour le gouvernement actuel le temps n est pas à un renouvellement de la réglementation. La Mission d évaluation de la loi de 2005, qui a rendu son rapport au Premier ministre le 2 décembre 2008, estime qu il convient aujourd hui de faire mieux connaître la loi de 2005 et non de la réécrire. Dans cet esprit, la Mission suggère la création d un Observatoire des pratiques médicales en fin de vie, chargé de mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie ; elle propose également la réalisation et la diffusion d une campagne de communication sur la loi de 2005 ; ainsi que, de manière plus novatrice, l instauration d un congé de solidarité familial (de 15 jours) permettant l accompagnement du malade en fin de vie. Ces trois préconisations devraient rapidement se traduire dans les faits, car elles ont immédiatement reçu le soutien du Premier ministre et du ministre de la santé. I. - La volonté du patient en fin de vie 5. - Comme chacun sait, le consentement du patient est un préalable à toute intervention médicale (art. 16-3, al.2, C. civ.). Cette exigence est spécialement rappelée par l article L , al.3, Code de la santé publique : «Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment». Dans le droit français de la fin de vie, l efficacité de la volonté émise par le patient varie en fonction de sa lucidité. Si le mourrant est conscient et capable juridiquement, il est en mesure d exprimer directement sa volonté et, par suite, de s opposer au pouvoir médical. A l inverse, si le mourrant est inconscient, les volontés qu il a pu émettre antérieurement ne lient pas le professionnel de santé, qui conserve toute latitude pour agir au mieux des intérêts de son patient. A - Le respect de la volonté exprimée par le mourant conscient 6. - Lorsque le malade en fin de vie est pleinement conscient, il lui est possible d exprimer directement sa volonté quant aux conditions de son accompagnement par le corps médical jusqu à son décès. Dans ces circonstances, l article L du Code de la santé publique prévoit que le mourant peut décider «de limiter ou d arrêter tout traitement». Cette décision s impose au médecin, qui doit respecter sa volonté, «après l avoir informé des conséquences de son choix». La limitation ou l arrêt du traitement sera alors inscrite dans le dossier médical, afin d éviter des poursuites contre le médecin.
3 7. - Sur ce point précis, la législation particulière de la fin de vie est assurément plus audacieuse que ne l est ordinairement le droit commun. En effet, l article L impose alors une procédure par étapes, avec une réitération de la volonté du malade après un délai raisonnable. Le texte explique, en outre, que le médecin, confronté à un refus de soins, doit «tout mettre en œuvre pour convaincre (son patient) d accepter les soins indispensables» et qu il peut, dans ce but, «faire appel à un autre membre du corps médical». Précautions qui ne sont plus de mises pour une personne dont les jours sont comptés. De la lecture de l article L du Code de la santé publique, il ressort que «la décision du malade» en fin de vie n est pas non plus susceptible d être combattue par un arbitrage judiciaire. Le juge ne saurait intervenir pour maintenir ou commencer un traitement - de quelle nature qu il soit - que le mourant a, en connaissance de cause, refusé. Tout au plus pourrait-on imaginer que la lucidité de l intéressé soit, elle-même, contestée en justice B - La prise en compte de la volonté du mourant inconscient 8. - La loi française admet deux procédés qui permettent de prévenir le risque résultant de l inconscience éventuelle du patient au stade de la fin de vie. Il s agit, pour une personne qui est actuellement en pleine possession de ses moyens, d exprimer par anticipation sa volonté sur les conditions de son passage de la vie à la mort. A cette fin, le patient peut, soit désigner une «personne de confiance», soit rédiger des «directives anticipées». Ces deux mécanismes illustrent le désir clairement affiché du législateur contemporain de replacer la volonté du malade au cœur de la relation médicale ; ils témoignent aussi de l ambiguïté d une volonté qui se manifeste pour l avenir. 1. La désignation d une «personne de confiance» 9. - La désignation d une «personne de confiance» a été permise par la loi du 4 mars Il ne s agit donc pas d une institution propre à la fin de vie. Ainsi que le prévoit l article L du Code de la santé publique, «toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d état d exprimer sa volonté et de recevoir l information nécessaire à cette fin». Le législateur de 2002 n a pas vraiment été explicite sur la mission de cette personne de confiance. Lorsqu elle s exprime, le fait-elle en son nom, en fonction de ce qui lui semble devoir être dit, ou, tel un mandataire, en fonction de ce qui lui a été précisément confié par le patient? A la vérité, la personne de confiance semble plutôt avoir été conçue comme un relais, un porte-parole, destiné à exposer une volonté que le malade n est plus à même de formuler personnellement. Comme l indique la référence à la «confiance», il s agit d une personne qui est apte à communiquer au personnel de santé la volonté probable ou antérieurement connue du patient Dans le cadre de la réglementation de la fin de vie, l art. L du Code de la santé publique prévoit que «l avis de la personne de confiance, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l exclusion des directives anticipées». On voit bien là que la personne de confiance n a aucun pouvoir décisionnel ; elle n émet qu un avis. Le médecin est tenu de la consulter, mais c est lui seul qui prend la décision finale. Le texte se réfère, pour prévenir toute discussion, aux «décisions d investigations, d intervention ou de traitement prises par le médecin». 2 - Les directives anticipées
4 11. - La possibilité de rédiger des directives anticipées sur la fin de vie a été consacrée, dans notre législation, par la loi du 22 avril Ce mécanisme s inspire d exemples étrangers (Espagne, Pays-Bas, Belgique). On y voit parfois un «testament de vie» - ce que, techniquement, ces directives ne sauraient être puisqu un testament n est efficient qu au jour de la mort de son auteur Mais il y a, malgré tout, certains traits communs avec l acte testamentaire, dans la mesure où les directives de fin de vie empruntent nécessairement une forme écrite et où elles sont toujours librement révocables. Selon la jolie formule d un auteur (E. Putman), il s agit des «avants dernières volontés». Comme l enseigne l article L du Code de la santé publique : «Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu elles aient été établies moins de trois ans avant l état d inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d investigation, d intervention ou de traitement la concernant». En pratique, les directives anticipées doivent prendre la forme d un document écrit, daté et signé. Si nécessaire, le déclarant peut - en cas de grande faiblesse - demander à deux témoins d attester que le document rédigé par un tiers est sa volonté libre et éclairée. Les directives sont normalement conservées au sein du dossier médical, mais il est également loisible au malade de les remettre à la personne de confiance ou à un proche - l un comme l autre devant alors être mentionné dans le dossier médical (art. R CSP). 3 - L ambiguïté de ce double dispositif La rédaction des directives anticipées présente l avantage, sur la simple désignation d une personne de confiance, de favoriser une expression directe de la volonté, sans intermédiaire. Toutefois, il convient de préciser que les deux mécanismes ne sont nullement exclusifs l un de l autre. Il est possible qu un patient, qui a déjà rédigé des directives anticipées de fin de vie, décide, au moment de son entrée à l hôpital, de désigner une personne de confiance. Cette désignation peut se révéler fort utile, puisque la personne de confiance est habile à recueillir l information relative aux traitements envisagés pour soulager la douleur, mais risquant d abréger la vie du malade (art. L , al.4, CSP). Ce double dispositif a principalement pour objectif de favoriser la connaissance de la volonté de celui qui n est plus en mesure de s exprimer. Le législateur de 2005 a prévu que les personnels de santé pouvaient être amenés à consulter cumulativement, le cas échéant, les directives anticipées et la personne de confiance. Ce concours pose évidemment la question d une éventuelle divergence. En cas de conflit, les directives anticipées semblent devoir l emporter. C est là ce qu indique, assez maladroitement il est vrai, l article L du Code de la santé publique, lorsqu il prévoit que l avis de la personne de confiance «prévaut sur tout autre avis non médical, à l exclusion des directives anticipées, dans les décisions d investigation, d intervention ou de traitement prises par le médecin» Au delà, on reste naturellement frappé par le peu d efficacité de la volonté ainsi exprimée par celui qui, lors de son agonie, n est plus en état de faire valoir son point de vue. Les directives anticipées, en dépit d un certain caractère testamentaire, ne constituent légalement que des «souhaits» (art. L CSP) et l opinion exprimée par la personne de confiance n est jamais qu un «avis» (art. L CSP). En aucun cas, la volonté anticipée du mourant, fut-elle fermement établie, ne peut contrecarrer une décision médicale. Connaître les souhaits du patient, c est pour le médecin un élément d information parmi d autres ; un élément certes important, mais qui ne lie pas. Dans ces conditions, il ne saurait lui être reproché en justice d avoir passé outre
5 A la réflexion, cette faiblesse de la volonté exprimée pour l avenir se comprend aisément. En aucune façon, on ne saurait prétendre à une exacte correspondance entre la volonté manifestée par un patient, alors conscient et capable, pour laquelle la mort n était encore qu une perspective future et la volonté indiscernable de celui qui, en phase d agonie, se trouve aux portes de la mort. D un temps à l autre, peut-on sans risque présumer l absence de tout changement de volonté? Le mieux n est-il pas encore, au vu de l évolution des circonstances, de s en remettre à la sage expérience du praticien? II. - L intervention du médecin lors de la fin de vie De nos jours, la loi civile fournit au médecin, à la suite du Code de déontologie médicale, un guide de conduite, qui encadre son intervention lorsque le malade arrive dans les derniers temps de son existence. On y trouve l affirmation de règles constantes, et puis quelques réponses à des situations plus délicates. A. - Les mesures constantes La loi du 22 avril 2005 répète, dans de très nombreux textes du Code de la santé publique, que «le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant» des soins palliatifs. 1) - Sauvegarder la dignité du mourant Malgré les incertitudes qui entourent toujours cette notion, sans conteste plus philosophique que juridique, le respect de la dignité du patient en fin de vie apparaît comme référence dominante de la loi de Le médecin doit, en toute hypothèse, sauvegarder «la dignité du mourant» Il ne s agit pas évidemment du droit de mourir dans la dignité qui est pourtant parfois revendiqué. Mais d une conception objective de la dignité humaine, suivant laquelle l homme a droit au respect de sa qualité humaine, quel soit son état ou même éventuellement sa volonté de mourir. 2) - Assurer des soins palliatifs De manière générale, «toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée» (l article L , al.4, CSP). Plus spécifiquement pour la fin de vie, l art. L CSP explique que «les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage». On le voit, la cessation des soins thérapeutiques n entraîne pas la cessation de toute intervention médicale ; il reste les soins palliatifs. Le rapport Léonetti de 2008 propose, au demeurant, de poursuivre le développement de l offre de soins palliatifs, de rendre plus exigeants les indicateurs qualitatif de soins et d aménager les règles de tarification. B. - La clarification de «situations délicates»
6 18. - Il convient maintenant d aborder des difficultés classiques de la fin de vie, à savoir les questions relatives à l acharnement thérapeutique et à l euthanasie. 1) - Le rejet de «l obstination déraisonnable» (c est-à-dire de l acharnement thérapeutique) Depuis 1995, l article 37 du Code de déontologie médicale pose pour principe qu en «toutes circonstances, le médecin doit s efforcer de soulager les souffrances de son malade, l assiste moralement et évite toute obstination déraisonnable dans ses investigations et la thérapeutique». On en déduit que médecin ne doit jamais prolonger, plus qu il est raisonnable, des soins douloureux et inutiles. Afin de mieux répondre aux besoins de la pratique, la loi du 22 avril 2005 est venue définir cette «obstination déraisonnable». Il s agit d actes qui «apparaissent inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le maintien artificiel de la vie» (article L , al.2, du Code de la santé publique). Il faut donc que le traitement soit devenu excessif par rapport aux chances de maintien de la vie, et qu aucune amélioration ne puisse être envisagée selon les connaissances actuelles de la médecine. «Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant» des soins palliatifs S agissant plus particulièrement du malade en fin de vie et «hors d état d exprimer sa volonté», l article L du Code de la santé publique prévoit que «le médecin peut décider de limiter ou d arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n ayant d autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le Code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne». Le texte ajoute que la décision du médecin doit être «motivée» et «inscrite dans le dossier médical». Grâce à ce dispositif de la loi de 2005, les praticiens n ont plus à redouter des poursuites pénales ou disciplinaires pour non-assistance à personne en péril. 2) - Le rejet de l euthanasie Dans la conception française de la relation médicale, il n appartient pas au médecin de donner la mort. L euthanasie, qu elle soit active ou passive, reste donc condamnée. Il en est ainsi quand bien même l acte mortifère serait destiné à éviter la persistance des souffrances. En droit pénal, le mobile louable ou le consentement de la victime sont des circonstances indifférentes en cas d homicide. La seule avancée de la loi Leonetti concerne le traitement anti-douleur à double effet. A proprement parler, il ne s agit pas d euthanasie, puisque, dans cette hypothèse, l intention du médecin n est pas létale ; la mort éventuelle du patient est un effet secondaire, non directement recherché. En vertu de l article L , alinéa 5, du Code de la Santé publique, «si le médecin constate qu il ne peut soulager la souffrance, quelle qu en soit la cause, qu en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d abréger sa vie, il doit en informer le malade la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches». Ce texte, issu d un amendement parlementaire, est de nature à répondre aux craintes du milieu médical. On explique que certains médecins renonçaient, antérieurement, à
7 l utilisation de la morphine à haute dose, redoutant que le double effet puisse donner lieu à des poursuites CONCLUSION : La loi du 22 avril 2005 n a évidemment pas réglé tous les problèmes liés à l achèvement médicalisé d une existence humaine. Bien que de portée limitée, elle a su établir ce que l on peut considérer comme la conception française de la fin de vie. Le rééquilibrage opéré par le législateur n est pas parfait ; le pouvoir médical reste bien sûr largement dominant. Néanmoins, la loi Leonetti apporte un apaisement dans les relations, parfois tendues, entre les médecins et leurs patients. Grâce à ses prévisions, on peut espérer, d une part, que le malade et son entourage aient le sentiment d être mieux écoutés ; d autre part, que les professionnels de santé cessent de redouter, à chaque instant, de voir leur responsabilité engagée. Personnellement, il nous semble que ce droit de l accompagnement médical de la mort est un progrès. Et que, comme tel, il mérite d être salué.
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