RAPPORT INTERMEDIAIRE MARS 2009 CONCERTATION TRANSVERSALE DES PROJETS THERAPEUTIQUES FRANCOPHONES DES «ENFANTS ET ADOLESCENTS» CLUSTER : GENERAL

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1 PLATE-FORME NAMUROISE DE CONCERTATION EN SANTE MENTALE RAPPORT INTERMEDIAIRE MARS 2009 CONCERTATION TRANSVERSALE DES PROJETS THERAPEUTIQUES FRANCOPHONES DES «ENFANTS ET ADOLESCENTS» CLUSTER : GENERAL Code de référence Conv. : Psy/CelluleSSM/2007/PFNCSM/HP du Beau Vallon Président : Francis : Coordination : Didier De Vleeschouwer Tél : 0495/ Fax : 02/ : Responsables de concertation transversale «Enfants-Adolescents» : Bénédicte de Bellefroid Laetitia : Siège social PFNCSM Rue de Bricgniot, St-Servais Tél : 081/

2 TABLE DES MATIERES I. INTRODUCTION p.4 II. EVALUATION DU PROCESSUS AVRIL 2008 MARS 2009 p.5 a. Du point de vue pratique p.5 b. Evolution du cluster p.9 i. Dissolution du cluster «enfants adolescents» ii. Tableau présentant l état des lieux du cluster «enfants adolescents» iii. Analyse des facteurs de démissions 1. Les échelles du KCE 2. Difficultés d application de la convention INAMI 3. Les difficultés liées à la mise en route du projet 4. La suppression des frais fixes iv. Les risques mis en évidence par les projets thérapeutiques démissionnaires v. Les spécificités du secteur infanto-juvénile francophone vi. Conclusions et pistes d action envisagées III. CONCERTATION TRANSVERSALE (CONTENU) p.17 a. Expériences autour de la coordination et de la concertation en tant que mécanismes de structuration des soins i. Accords de collaboration 1. Description 2. Plus-values 3. Difficultés ii. Demandes d inclusion 1. Description 2. Plus-values 3. Difficultés iii. Réunions d inclusion 1. Description a. Chiffres b. Modèle 2. Plus-values 3. Difficultés iv. Concertation autour du patient 1. Description a. Chiffres b. Modèle 2. Plus-values a. Amélioration de la communication entre soignants b. Amélioration de la communication avec les patients/ les familles c. Amélioration de la cohérence entre les intervenants d. Amélioration qualité des soins et des soins «sur mesure» e. Amélioration de la continuité 2

3 f. Présences de partenaires «externes» 3. Difficultés a. Difficultés des partenaires difficiles à mobiliser b. Frais variables insuffisants v. Groupe de pilotage coordination institutionnelle vi. Coordination 1. Description 2. Plus-values et difficultés vii. Conclusions générales 1. Diversité des organisations 2. Plus-value globale des PT comme mécanisme de structuration des soins 3. Application de la convention INAMI 4. L enregistrement des patients b. Expériences relatives à l échange d information p.42 i. Introduction ii. Pratiques au sein des PT iii. Difficultés iv. Conclusions IV. PERSPECTIVES p.48 a. Du côté des projets thérapeutiques p.48 b. Du côté de la concertation transversale p.49 3

4 I. INTRODUCTION Le contexte général de la concertation transversale des projets thérapeutiques du cluster enfants et adolescents a été abordé de manière détaillée dans le rapport d activité intermédiaire de mars Nous nous y référons donc. Le rapport intermédiaire de mars 2009 abordera les données spécifiques de cette deuxième année de concertation transversale du cluster enfants-adolescents, telles que proposées dans le canevas commun à tous les projets thérapeutiques francophones et néerlandophones, tous clusters confondus. Dans ce rapport, nous abordons le cluster enfants-adolescents général et médico-légal. En effet, nous avions pris le parti d assimiler le seul projet médico-légal (PT 80 E-spaceK/Unité Karibu) au cluster général trouvant qu il ne nécessitait pas un traitement particulier et ceci, pour des raisons pratiques et cliniques : le PT 80 a participé aux mêmes réunions de concertation transversale et il nous semble toujours très important de ne pas stigmatiser les jeunes pris en charge dans ce projet spécifique en en faisant une catégorie à part. 1 En ce qui concerne le cluster «jeunes - problématiques liées à la consommation de produits», nous avions annoncé notre souhait de faire un état des lieux de cette question : pourquoi n y a-t-il pas de PT dans ce sous-cluster du côté francophone, alors qu il y en a plusieurs du côté néerlandophone? Des tables-rondes ont été réalisées à ce sujet et donneront lieu à une première synthèse des constats et recommandations hors contexte de la Concertation Transversale. Cette deuxième année de Concertation Transversale est marquée par un nombre important de démissions, et c est particulièrement le cluster jeunes francophone qui est touché. Nous avons donc organisé une concertation des projets démissionnaires afin d essayer de comprendre les raisons de cet état de fait : pourquoi ces démissions au sein de la pédopsychiatrie francophone? Une analyse exhaustive a été réalisée à ce propos et est rapportée ci-dessous, et des perspectives concrètes s ouvrent à l issue de cette réflexion. Ensuite, nous présenterons le mode de fonctionnement des PT actifs et essaierons de voir dans quelle mesure et de quelle manière ceux-ci contribuent à améliorer la qualité des soins au patient, grâce à la coordination et à la concertation d un réseau centré sur le patient, permettant des soins sur mesure et continus. Nous verrons quelles sont les difficultés nouvelles et/ou persistantes - auxquelles se heurtent les PT, telles que l implication de la première ligne, la question de l enregistrement KCE et l application de la convention INAMI. Enfin, nous tenterons de dégager certaines recommandations et des perspectives de travail pour la troisième année de concertation transversale des projets thérapeutiques, issues aussi bien des pratiques des PT encore actifs que de celle des PT démissionnaires qui ont souvent mis en place, nous le verrons, des pratiques intéressantes en matière de soins pédopsychiatriques. 1 Néanmoins, étant tenus de rendre également un rapport séparé concernant le cluster «jeunes-médico-légal» nous y ferons état des aspects spécifiques ainsi que des perspectives de ce PT qui a une convention avec les SPF Santé et non avec l INAMI et fait partie par ailleurs des projets pilotes for K. Ce PT bénéficie donc d un cadre de travail différent. 4

5 II. EVALUATION DU PROCESSUS AVRIL 2008 MARS 2009 a. Du point de vue pratique Cette deuxième année de concertation transversale a été ponctuée par 6 réunions regroupant les projets thérapeutiques des clusters «enfants-adolescents» général et médico-légal, ainsi que des représentants des associations de patients et de proches, des plates-formes partenaires et de la concertation transversale néerlandophone. i. Première réunion de concertation transversale a. Date lieu La première réunion de concertation transversale des clusters «enfants adolescents» général et médico-légal, a eu lieu le 22 avril 2008, sur le site de l Hôpital psychiatrique de Beau Vallon, à Saint-Servais (Namur). La réunion s est déroulée de 12h30 à 16h. b. Présences Les 11 projets thérapeutiques appartenant aux clusters concernés ont été invités, ainsi que les associations de patients et de proches et les plates-formes partenaires et la CT néerlandophone. Cette réunion a réuni 23 personnes. Les projets et partenaires présents étaient : - PT 60 : une personne, coordination administrative - PT 63 : une personne, coordination - PT 80 : deux personnes, coordination - PT 81 : deux personnes, coordination et pédopsychiatre - PT 85 : trois personnes, coordination clinique, coordination administrative, association de patient partenaire du projet - PT 89 : deux personnes, partenaires - AIGS Similes Psytoyens et 2 membres du groupe de travail - PF germanophone, une personne - PF Brabant Wallon, une personne - GTM : coordinateur - PF namuroise : cinq personnes dont les 2 coordinatrices de la concertation transversale c. Ordre du jour 1) Approbation du PV de la Concertation Transversale du 26/02/2008 2) Etat des lieux de la Concertation Transversale 3) Présentation du premier Rapport d activités intermédiaire, mars ) Tour de table : L actualité des projets 5) Travail thématique (en sous-groupe) : a. La concertation autour du patient b. La coordination (clinique et administrative) c. Thèmes à aborder dans les prochaines concertations transversales : suggestions 5

6 6) Mise en commun 7) Divers ii. Deuxième réunion de concertation transversale a. Date lieu La deuxième réunion de concertation transversale des clusters «enfants adolescents» : général et médico-légal a eu lieu le 24 juin 2008 (de 12h30 à 16h), sur le site de l Hôpital psychi atrique de Beau Vallon, à Saint-Servais (Namur). b. Présences Les 11 projets thérapeutiques appartenant aux clusters concernés ont été invités, ainsi que les associations de patients et de proches et les Plates Formes partenaires et la CT néerlandophone. Nous étions 20 personnes présentes à la réunion. Les projets et partenaires présents étaient : - PT 59 : une personne coordinateur - PT 60 : une personne, coordination administrative - PT 61 : une personne, membre du comité de coordination - PT 63 : deux personnes, coordination - PT 80 : une personne, membre du coordination - PT 81 : une personne, pédopsychiatre - PT 85 : deux personnes, coordination clinique, coordination administrative - AIGS Similes Psytoyens et 1 membre du groupe de travail : quatre personnes - PF germanophone, une personne - PF Luxembourgeoise : une personne - PF Néerlandophone : une personne - GTM : coordinateur - PF namuroise : quatre personnes dont les 2 coordinatrices de la concertation transversale c. Ordre du jour 1) Approbation du PV de la concertation transversale du 22 avril ) Feed-back de la réunion du Groupe Mixte du 16/05/08 3) Feed-back de la concertation transversale «enfants-adolescents» néerlandophone 4) Table ronde : «La concertation autour du patient» (lieux, motivation à faire les concertations, présence des patients et familles, ) et «La participation des partenaires» (partenaires difficiles à mobiliser, partenaires extérieurs, ). Illustration par le PT 85 5) Discussion autour d une position par rapport aux échelles du KCE 6) Divers iii. Troisième réunion de concertation transversale a. Date lieu La troisième réunion de concertation transversale des clusters «enfants adolescents» : psychiatrie générale et médico-légale s est déroulée le 16 septembre 2008 (de 12h30 à 16h), sur le site de l Hôpital psychiatrique de Beau Vallon, à Saint-Servais (Namur). 6

7 b. Présences Suite aux démissions consécutives de plusieurs projets thérapeutiques au sein du cluster «enfants adolescents» général, nous avons pris la décision de convoquer uniquement les projets actifs aux concertations transversales et de mettre en place, fin d année, une réunion de concertation spécialement réservée aux projets démissionnaires. Pour cette troisième concertation transversale de l année, six projets thérapeutiques appartenant aux clusters concernés ont été invités, ainsi que les associations de patients et de proches, les plates formes partenaires et la CT néerlandophone. La réunion a réuni 14 personnes. Les projets et partenaires présents étaient : - PT 59 : une personne, coordination - PT 60 : deux personnes, coordination administrative et comité de coordination - PT 85 : deux personnes, coordination clinique, coordination administrative - AIGS Similes Psytoyens et 1 membre du groupe de travail : trois personnes - PF luxembourgeoise : une personne - PF néerlandophone : une personne - Invité expert : Juriste - PF namuroise : trois personnes dont les 2 coordinatrices de la concertation transversale c. Ordre du jour 1) Approbation du PV de la concertation transversale du 24 juin ) Feed-back général de la concertation transversale (Groupe mixte, ) Etat des lieux du cadre juridique et déontologique du secret professionnel (par JF Servais, juriste) 4) Table ronde : Le secret professionnel partagé 1. Présentation des pratiques actuelles des projets thérapeutiques par rapport au secret professionnel 2. Présentation d une illustration autour du secret professionnel partagé (PT 60) 3. Présentation par les représentants de Similes et Psytoyens des témoignages et questionnement liés à la question du secret professionnel partagé 4. Discussion : Pratiques en réseau et secret professionnel partagé : quelles balises mettre en place? 5) Divers et agenda iv. Quatrième réunion de concertation transversale a. Date lieu La quatrième réunion de concertation transversale des clusters «Enfants Adolescents» : psychiatrie générale et médico-légale a eu lieu le 2 décembre 2008, dans le centre psychiatrique Titeca, à Bruxelles. La réunion s est déroulée de 13h00 à 16h. b. Présences Pour cette quatrième concertation transversale de l année, quatre projets thérapeutiques appartenant aux clusters concernés ont été invités, ainsi que les associations de patients et de proches, les plates formes partenaires et la CT néerlandophone. Nous étions 13 personnes présentes à la réunion. 7

8 Les projets et partenaires présents étaient : - PT 60 : une personne, coordination administrative - PT 80 : trois personnes, deux membres de la coordination et un partenaire - PT 85 : deux personnes, coordination clinique, psychiatre - AIGS Psytoyens et 1 membre du groupe de travail : trois personnes - GMT : coordinateur - PF namuroise : trois personnes dont les 2 coordinatrices de la concertation transversale b. Ordre du jour 1) Approbation du PV de la concertation transversale du 16 septembre ) Tour de table : état des lieux des projets thérapeutiques 3) Feed-back de la concertation transversale (Groupe mixte, concertation néerlandophone, ) 4) Présentation du projet thérapeutique 80 «E-sapce K» 5) Divers et agenda v. Cinquième réunion de concertation transversale a. Date lieu La cinquième réunion de concertation transversale fut réservée aux projets démissionnaires. A leurs demandes et à la demande du Comité de pilotage de la concertation transversale des clusters «enfants adolescents» général, nous avons mis en place une CT supplémentaire qui a porté sur l analyse des différentes démissions. Cette réunion a eu lieu le 16 décembre 2008, sur le site de l Hôpital psychiatrique de Beau Vallon, à Saint-Servais (Namur). La réunion s est déroulée de 12h30 à 16h. b. Présences Pour cette concertation transversale, nous avons donc invité les 7 projets démissionnaires et deux projets étant en «stand by», les associations de patients et de proches, les plates-formes partenaires, ainsi que les membres du Comité de pilotage et les membres du C.A. de la plate forme namuroise. La réunion a rassemblé 21 personnes. Les projets et partenaires présents étaient : - PT 59 : deux personnes, coordinateur et membre du comité de coordination - PT 60 : trois personnes : coordination administrative, 2 partenaires obligatoires et membre de la coordination - PT 61 : une personne : partenaire obligatoire - PT 81 : une personne : partenaire obligatoire membre du comité de coordination - PT 89 : trois personnes : partenaires obligatoires - AIGS Psytoyens Similes : trois personnes - Comité de pilotage : deux personnes - CA de la Plate Forme de Namur : deux personnes - PF Brabant Wallon : une personne - PF namuroise : trois personnes dont les 2 coordinatrices de la concertation transversale 8

9 c. Ordre du jour 1) Constat de l échec du Cluster «enfants adolescents» francophone 2) Risques liés aux projets thérapeutiques 3) Spécificités du secteur infanto-juvénile 4) Relevé des «bonnes pratiques» ou «pratiques innovantes» 5) Pistes d action concrètes et communes vi. Sixième réunion de concertation transversale a. Date lieu La sixième réunion de concertation transversale s est déroulée le 13 février 2009, sur le site du centre hospitalier «Le Domaine» à Braine l Alleud. La réunion s est déroulée de 13h à 16h. b. Présences Pour cette concertation transversale, nous avons invité les 4 projets thérapeutiques actifs, les associations de patients et de proches, les plates-formes partenaires et la Concertation Transversale néerlandophone. La réunion a rassemblé 25 personnes. Les projets et partenaires présents étaient : - PT 60 : deux personnes : coordination administrative, et membre de la coordination clinique - PT 79 : deux personnes : membres de l AIGS, coordination intérimaire - PT 80 : une personne : membre de la coordination - PT 85 : 15 personnes : coordination clinique, administrative et partenaires - AIGS et membres de Similes et Psytoyens : trois personnes - PF luxembourgeoise : une personne - PF namuroise : deux personnes dont une coordinatrice de la concertation transversale c. Ordre du jour 1) Approbation du PV de la concertation transversale du 2 décembre ) Introduction : Bref rappel du cadre de la concertation transversale 3) Présentation du projet thérapeutique 85 «Anorexie Boulimie» par la coordinatrice clinique 4) Présentation de tous les partenaires du PT 85 «Anorexie Boulimie» 5) Table ronde : Différents modèles de coordination 6) Divers (nouvelles du Groupe Mixte, ) 7) Agenda b. Evolution du cluster i. Dissolution du cluster «enfants adolescents» Les clusters «enfants adolescents» psychiatrie générale et médico-légale ont démarré le processus de concertation transversale, en avril 2007, en comptant 11 projets thérapeutiques. Au terme de la première année de fonctionnement des projets thérapeutiques, nous avons émis les conclusions au travers du premier rapport d activité intermédiaire du mois de mars

10 Nous avions soulevé les difficultés majeures rencontrées par l ensemble des projets en ce qui concerne la convention INAMI, dont la rigidité et la lourdeur ne permettaient pas la souplesse requise pour un véritable travail de concertation autour des patients présentant des pathologies complexes et chroniques. Dans ce même rapport, nous avions émis des recommandations allant dans le sens d un assouplissement de cette convention INAMI, qui ne furent que très partiellement rencontrées. L autre écueil majeur de cette première année fut celui des «échelles du KCE», dont les valeurs scientifique, déontologique et éthique furent successivement remises en question par les différents projets thérapeutique. Face à cette double difficulté, les partenaires impliqués dans les projets thérapeutiques se sont sentis de plus en plus «emprisonnés» et «trompés», ce qui les a plongés au cœur de débats cruciaux sur le choix de la poursuite ou de l arrêt de leur projet thérapeutique respectif. C est ainsi que le projet thérapeutique 87 «Jeunes en situation de risque de désappartenance» a annoncé sa démission en octobre 2007, dans le courant de la première année. Ensuite le projet thérapeutique 81 «Tehou-Teki» et le projet thérapeutique 86 ««Trouble du comportement alimentaire» ont décidé de ne pas renouveler leur convention avec l INAMI et le SPF Santé publique pour la seconde année et ils ont remis leurs démissions officielles au mois d avril Le projet thérapeutique 81 était un des projets pré-testeurs des échelles du KCE et a rendu un rapport détaillé à ce sujet, motivant leur refus de participer à cette partie de la recherche. Dans le courant de la deuxième année, se succédèrent encore quatre autres démissions officielles au sein du cluster en question. Le projet thérapeutique 89 «Troubles de l adaptation aigus et chroniques» démissionna au mois de juin 2008, suivi par le projet thérapeutique 63 «Troubles psychiatriques et rupture de scolarité» qui annonça sa démission au mois de juillet Le projet thérapeutique 59 «Tous soins pédopsychiatriques», pour sa part, arrêta au mois d août La dernière démission de l année fut annoncée au mois de novembre 2008, par le projet thérapeutique 61 «Odyssée de la petite enfance», et ce après une période de «stand by» ayant débuté au tout début de la mise en marche du projet. En appuyant sa position par plusieurs lettres et rapports qualitatifs, le projet en question espérait obtenir un assouplissement des exigences INAMI et la suppression des échelles. Nous comptabilisons donc au total, depuis le début du processus de la concertation transversale, 7 démissions officielles sur un total de 11 projets thérapeutiques. Parallèlement à ces démissions, et sur les 4 projets restants, il est important de souligner qu il y a un projet qui, au terme de cette seconde année, se trouve en position de «stand by» et un autre qui est en période de relance après plusieurs mois d arrêt. Le premier projet qui est en position de «stand by» est le projet thérapeutique 80 «E-space K» (appartenant au cluster de psychiatrie médico-légale), qui depuis le début du processus a décidé de geler les inclusions de patients, tant qu il n y avait pas un assouplissement des exigences de fonctionnement stipulées dans la convention signée avec le SPF Santé publique. Le projet 80 a également participé à la phase de pré-test des échelles du KCE et maintient une position ferme à ce sujet ; ils n envisagent pas de faire passer les échelles du KCE à leur public 10

11 cible. Malgré un réseau de partenaires très motivés et des réunions de réseau régulières, le projet thérapeutique 80 ne comptabilise actuellement aucune inclusion. Ensuite, il s agit du projet thérapeutique 79 «Conduites perturbatrices d intensité moyenne à sévère». Ce dernier s est retrouvé sans coordination clinique, suite à la suppression des frais fixes pour la seconde année, conséquence d un case-load inférieur à 20 patients. Le projet est actuellement entre les mains de l AIGS qui prépare sa remise en route. ii. Tableau présentant l état des lieux du cluster «enfant adolescent» Le tableau présenté ci-dessous, nous permet de visualiser l état des lieux des clusters «enfants adolescents» psychiatrie générale et médico-légale, en cette fin de seconde année de processus (mars 2009). N Nom du PT Case-load 2 Etat du projet 59 Tous soins pédopsychiatiques, Eupen 3 Démission, août Réseau-Concertation-Enfance, Chastre 24 Actif 61 Odyssée de la petite enfance, Charleroi 4 Démission, nov Troubles psychiatriques et rupture de scolarité, 30 Démission, juillet 08 Bruxelles 79 Conduites perturbatrices, Liège 2 Actif 80 E-space K, Bruxelles 0 «Stand by», avril Tehou-Teki, Bruxelles 30 Démission, avril Réseau anorexie-boulimie, Braine l Alleud 36 Actif 86 Troubles du comportement alimentaire, Bruxelles 20 Démission, avril Jeunes en situations de risque de 0 Démission, octobre 07 désappartenance, Braine l Alleud 89 Troubles de l adaptation aigus et chroniques 0 Démission, juin 08 iii. Analyse des facteurs de démission Parmi les sept projets thérapeutiques qui ont démissionné, cinq d entre eux (projets thérapeutiques n 59, 61, 63, 81, 87) ont motivé leur décision à travers des rapports détaillés (veuillez vous référer à l annexe 1 «Lettres de démission»). Parallèlement à ces rapports de démission, deux des quatre projets toujours inscrits dans l expérience ont procédé à une analyse des difficultés et des recommandations dont il faudrait que l INAMI tienne compte pour assouplir les exigences de fonctionnement imposées aux 2 Case-load en date du 15/03/09 ou à la date d arrêt du projet thérapeutique 11

12 projets thérapeutiques. Ces deux courriers ont été adressés aux différents acteurs concernés (INAMI, SPF Santé publique). Au vu de l état dans lequel se trouvaient les clusters «enfants-adolescent» psychiatrie générale et médico-légale en fin de seconde année, nous avons pris l initiative de rassembler les projets démissionnaires lors d une concertation transversale exclusivement réservée à cet effet (en date du 16/12/08). L objectif était, de faire l analyse approfondie des raisons des démissions massives, d une part et de faire le relevé des «pratiques innovantes» d autre part. Notons, que trois des sept projets thérapeutiques démissionnaires pouvaient être considérés comme de «bons élèves» à l égard de l application de la convention INAMI (case-load satisfaisant, concertations trimestrielles respectées, réunions d inclusion, ). Cependant, malgré des réseaux de partenaires très motivés et impliqués dans les projets, ces derniers témoignent à l unanimité d une lourdeur administrative qui «vide le projet de sa substance», et qui ne permet pas de respecter les besoins des patients. Suite à l analyse réalisée, nous pouvons retenir les éléments suivants : 1. Les échelles du KCE Les PT des clusters «enfants adolescents» psychiatrie générale et médico-légale prennent des positions similaires par rapport aux échelles du KCE, en ne souhaitant pas faire passer les échelles à leurs patients. Tous les projets démissionnaires dénoncent le fait qu ils n avaient pas été informés, à la signature de la convention avec l INAMI, des modalités de l évaluation. Ils déplorent également le fait que la signature de la convention avec le SPF Santé publique soit obtenue sous la pression d un retrait de financement, alors que les projets avaient déjà commencé. Finalement, l ensemble des lettres de démission critique la valeur scientifique, éthique et déontologique des échelles. Pour la majorité des projets démissionnaires, les échelles du KCE sont clairement apparues comme étant une des raisons principales de leur démission. 2. Difficultés d application de la convention INAMI Comme nous l avions mentionné dans le rapport d activité de l année dernière «Dans leur ensemble, les projets thérapeutiques des clusters «enfants adolescents» ne sont pas satisfaits de la convention INAMI dans sa forme actuelle, allant même jusqu à considérer qu elle constitue un frein au développement du travail en réseau. Sans aménagement de la Convention, il nous est rapporté que les projets auront des difficultés à convaincre une partie de leurs partenaires de la plus-value du projet. Et sans la participation active d un réseau de partenaires, les projets ne pourront survivre longtemps.» Les difficultés d application de la convention INAMI ont, en effet, constituées un élément majeur et commun aux différentes démissions. Les exigences suivantes ont été identifiées comme non réalistes et comme constituant un frein au bon fonctionnement du projet : - La présence de tous les partenaires signataires à l inclusion. Nous avons pu faire l observation que moins il y avait de partenaires signataires dans le projet, plus l exigence de la présence des partenaires signataires, à l inclusion, était réalisable. Parmi les 7 projets démissionnaires, le nombre de partenaires obligatoires variait entre 3 et 13. Notons, 12

13 que les deux projets démissionnaires ayant atteint le case-load de 30 patients, disposaient d un réseau composé de 13 partenaires obligatoires. Ces deux projets disposaient d un réseau de partenaires pertinents, motivés et très impliqués dans le projet, mais ils soulignent le fait que l exigence d avoir la présence de tous les partenaires à la réunion d inclusion a posé un réel problème. Ceci, dans la mesure où la disponibilité des personnes est variable en fonction du type et de la taille de l institution et qu il est très difficile voire impossible de concilier 13 agendas différents, dans un secteur déjà surchargé par le travail clinique. Les différentes lettres de démission et rapports qualitatifs insistent sur la nécessité d assouplir cette règle grâce à la possibilité de procéder par mail, procuration, etc. Certains assouplissements ont vus le jour dans le courant de la seconde année, mais malgré cela, la rigidité initiale du cadre a eu pour effet d entraîner la démission de plusieurs partenaires dans différents projets. - La présence des trois partenaires signataires pour les concertations autour du patient. Plusieurs projets démissionnaires ont expliqué que dans leur pratique de réseau et de concertation autour du patient, l exigence de réunir trois partenaires obligatoires ne rend pas du tout compte du subtil maillage qui se tisse en fonction des besoins et de l évolution du patient. De nombreuses concertations incluent, au départ, seulement deux partenaires à la fois, l un d entre eux faisant relais avec le troisième et ainsi de suite. Par ailleurs, il est important de ne pas limiter l offre de soins aux partenaires obligatoires du projet. Les professionnels entendus préconisent plutôt le fait de favoriser le libre choix du patient par rapport aux intervenants. Des projets thérapeutiques se situant en zone manquant de services de soins pédopsychiatriques ont également fait part de la même difficulté. Ainsi, l ensemble des projets a rejoint la proposition qui serait de travailler avec deux partenaires et/ou de pouvoir comptabiliser tous les partenaires impliqués qu ils soient obligatoires ou extérieurs au projet. - Le rythme trimestriel des concertations autour du patient Tous les projets thérapeutiques sont d avis que les besoins et l évolution du patient ne peuvent se plier à un agenda trimestriel imposé par une logique administrative, qui va à l encontre d une logique de «soins sur mesure». Le rythme clinique des patients est ponctué par des moments de crises plus ou moins rapprochées, nécessitant des interventions continues, coordonnées et surtout flexibles! Une des propositions mentionnée est de travailler sur base de minimum 2 et maximum 6 concertations autour du patient annuellement. - La lourdeur et la surcharge administrative (signatures, facturations, ) A plusieurs reprises les projets font référence à la lourdeur des procédures administratives pour l inclusion, les concertations, la tenue des dossiers, les facturations, etc. Le contenu des réunions avec les partenaires de réseau s est trop souvent résumé à des échanges sur la mise en place et la faisabilité administrative, évaluative et organisationnelle du travail en réseau selon le cadre proposé par l INAMI, le SPF et le KCE et ce au détriment de la construction d une culture et d une clinique de réseau. Il en a résulté un sentiment général de confusion, une dilution des présences et une démotivation progressive des coordinateurs et des partenaires de réseau. - Le remboursement des concertations autour du patient est évalué comme étant insuffisant. Le remboursement des frais variables a posé problème à la majorité des projets. Le montant total du remboursement mis en balance avec le travail effectué est trop faible. Il a été également signalé que certains partenaires ont préféré renoncer à un remboursement de leur participation aux concertations, estimant que le coût du trajet de la facturation était plus important que la somme restituée au final. 13

14 - Le financement du temps de coordination (avec toutes les tâches que ce poste requiert) est jugé également insuffisant par l ensemble des projets démissionnaires. Notons à ce sujet, que parmi les projets démissionnaires aucun ne bénéficiait de l intervention d un SISD pour la prise en charge du volet «coordination administrative». Et que deux des quatre projets restants travaillent en collaboration avec le SISD Brabant Wallon pour assurer les tâches de la coordination administrative. Le rôle de la coordination, bien qu ayant été développé de façon différente dans chacun des projets, recouvre une large gamme de responsabilités qui seront détaillées ci-dessous (voir point vi. «Coordination» ). 3. Les difficultés liées à la mise en route du projet Les projets thérapeutiques ont mis en évidence également certaines difficultés liées à la mise en route du projet. Ils mentionnent des facteurs humains inhérents aux projets, tels que les retards dus au recrutement d un coordinateur, à la démission ou au changement de coordinateur. Le travail d implémentation du projet dans le réseau est également souligné ; «Se faire connaître» et «Prendre connaissance des ressources du réseau» prend beaucoup de temps. Certains projets se sont beaucoup investit dans la réalisation de supports techniques (fiches d inclusion, plaquette de présentation du projet, ). Parallèlement à toutes ces démarches d implémentation, les projets devaient travailler dans l urgence et sous la pression pour atteindre, au terme de cette première année, un case-load de 30 patients. Dans ce contexte et face aux échelles du KCE, un certain nombre de partenaires se sont sentis largement «trompés» et les coordinateurs parlent de réseaux «démotivés». 4. La suppression des frais fixes La difficulté majeure à laquelle ont été confrontés les projets dès le début de la seconde année, a été la suppression des frais fixes (couvrant les frais de coordination) pour les projets ayant un case-load inférieur à 30 patients. Cette mesure est d autant plus difficile à gérer pour les projets ayant un case-load inférieur à 30 patients, qu elle n a été annoncée qu en début de seconde année et non au début du processus. Parmi les 7 projets démissionnaires, trois auraient dû entamer cette troisième année d expérience sans frais fixes pour assumer la coordination. Cette mesure a sanctionné deux projets thérapeutiques sur les quatre restants. iv. Les risques mis en évidence par les projets thérapeutiques démissionnaires Dans un souci de garantir autant que possible la logique «bottom up» préconisée depuis le début de la concertation transversale prise en charge par les plates-formes, nous souhaitons relayer les expériences et les observations faites par les projets démissionnaires afin que cellesci puissent également être prises en compte dans les recommandations finales. Dans cette optique, nous insistons sur le fait que les projets démissionnaires ont également mis en évidence les dangers d appliquer une restructuration des soins de santé mentale sur le modèle existant, qui ne répond pas aux réalités cliniques du terrain! Ainsi, 14

15 o o o o o les représentants des projets thérapeutiques dénoncent le danger de créer des réseaux et des circuits de soins uniques et figés, qui fonctionneraient comme des «superinstitutions» fermées et excluant vite les cas qui ne rentrent pas dans les cases prévues. le cadre existant est décrit comme étant loin des soins «sur mesure», car le fonctionnement qui est imposé par l INAMI ne permet pas de suivre complètement le rythme, ni le réseau naturel du patient. les exigences INAMI laissent peu ou pas de place aux spécificités du secteur infantojuvénile, tels que les besoins identifiés en termes de collaboration avec des partenaires hors soins, comme par exemple : l Aide à la Jeunesse, les écoles, les CPMS, autres, la plus-value d un travail en réseau résiderait dans la possibilité d intégrer avec flexibilité et créativité les différents paramètres qui intègrent la «santé mentale» au sens large, pouvant ainsi suivre et répondre aux réalités et besoins rencontrés sur le terrain. Il a été observé et conclut par l ensemble des intervenants des PT, qu un fonctionnement et un cadre rigide et programmé (tel qu il est proposé actuellement par l INAMI) convient à des pathologies chroniques mais pas complexes! suite à l expérience des projets thérapeutiques, les professionnels de la santé mentale du cluster «enfants-adolescents» dénoncent le risque d implémenter des réseaux qui ne soient plus ceux des patients mais ceux imposés de toute pièces par quelques intervenants. Le patient risque de perdre le droit au choix de son thérapeute et de son traitement, ce n est plus lui mais le réseau, qui occupe la place centrale dans l organisation des soins. v. Les spécificités du secteur infanto-juvénile francophone Lors de la concertation transversale regroupant les projets thérapeutiques démissionnaires, les spécificités du secteur infanto-juvénile ont été mises en lumière. De par la complexité des situations, bon nombre de situations nécessitent l implication et la participation de partenaires hors secteur de la santé mentale, tel que les écoles, les centres PMS, le secteur de l Aide à la Jeunesse, l AWIPH, etc. Une amorce de dialogue a vu le jour, entre le secteur de l Aide à la Jeunesse et certains projets thérapeutiques. Cette collaboration a été remarquée et soulignée comme étant fort importante dans les concertations autour de certains jeunes patients inclus dans les PT. Cette démarche particulière nécessite un long travail d information et de sensibilisation mutuelle, afin que chacun trouve sa juste place dans l intérêt de la concertation mise en place. Et malheureusement, ce temps n est pas valorisé dans le cadre des PT. D autre part, le secteur estime que les exigences de la convention INAMI ne correspondaient pas du tout à la complexité des situations infanto-juvéniles regroupant un large panel d intervenants spécifiques et «naturels» (ex : les pouponnières, les fratries, les parents, etc ). Les professionnels insistent sur le fait que la clinique et le réseau d un enfant ou d un adolescent sont très fluctuants et que la convention devrait permettre de suivre avec souplesse et rapidité, dans la continuité, cette évolution caractéristique du secteur jeune au sens large. 15

16 La difficulté d inclure la première ligne dans les concertations autour des jeunes patients est également apparue comme une des spécificités de ce secteur et a mis certains projets en difficulté. A la suite de cette expérience, les projets démissionnaires ont exprimé leur souhait de continuer à développer un ensemble de pratiques innovantes qui ont émergé malgré un cadre expérimental rigide. Ils tiennent à mettre en garde le secteur de la santé mentale face à une standardisation excessive du cadre clinique qui irait à l encontre des besoins et de la complexité des prises en charge. vi. Conclusions et pistes d actions envisagées Pour conclure cette analyse, nous retiendrons que tous les PT démissionnaires étaient motivés par le projet initial de rendre compte d une pratique de concertation entre acteurs de différents secteurs autour de la prise en charge d enfants et d adolescents. Chaque projet, à son rythme, a témoigné et/ou a écrit aux autorités compétentes à propos des difficultés rencontrées et des aménagements qui seraient souhaitables pour assouplir le cadre dans lequel se déroule l expérience. Nous regrettons que ces appels n aient pu être entendus et pris en compte et nous espérons que la présente analyse du cluster «enfants adolescents» pourra amener les acteurs compétents à tenir compte des observations et des expériences riches et pertinentes rapportées par tous les projets thérapeutiques ayant fait partie du cluster «enfants adolescents» et représentatifs des secteurs de soins de santé mentale en pédopsychiatrie. Les coordinateurs et partenaires des PT démissionnaires, les membres du Comité de pilotage de la CT «enfants adolescents», ainsi que les membres du CA de la plate-forme ayant participé à la CT des projets démissionnaires (16/12/08) ont tous marqué leur intérêt pour qu une suite soit donnée à toute l énergie et le temps investis dans cette expérience. Dans cette optique, quelques propositions de pistes d action ont émergé. Comme par exemple, la préparation d un colloque sur le thème du travail en réseau dans le secteur infantojuvénile. En effet, bon nombre de projets démissionnaires, ont annoncé qu ils allaient perpétuer cette culture de travail en réseau de diverses manière (Colloque, maintien des concertations, recherche de nouveaux subsides pour le réseau, ), et ce même en dehors des projets thérapeutiques. Nous souhaiterions ainsi rassembler tous les PT «enfants adolescents» ayant fait partie de l expérience, qu ils soient démissionnés ou non, afin de mettre en avant les «pratiques innovantes», positives et spécifiques de la dynamique de réseau dans le secteur jeune. Il a également été avancé la nécessité d agir une dernière fois en interpellant de visu les acteurs concernés (Directeur de l INAMI, SPF Santé publique) et les entités fédérées (Région wallonne, bruxelloise et la Communauté française) étant donné que tous les courriers adressés par les divers projets thérapeutiques ont été inopérants. Notons que la plate-forme namuroise, en sa qualité de responsable de la concertation transversale des clusters francophones «enfants adolescents» assurera le suivi qu il conviendra dans les perspectives énoncées ci-dessus. 16

17 III. CONCERTATION TRANSVERSALE (CONTENU) Nous tenons à préciser que l analyse des différents aspects (inclusion, concertation, etc) sera effectuée sur base des huit projets ayant entamé la seconde année de concertation transversale. Cependant, ne perdons pas de vue que parmi ces huit projets thérapeutiques, la moitié a démissionné endéans les huit premiers mois de cette seconde année de fonctionnement. Voici le tableau des projets sur lesquels se base nos analyses : N PT Situation et période de fonctionnement sur la 2 ème Case load année PT 89 démission en juin 2008, 3 mois de 0 inclusion fonctionnement PT 63 démission en juillet 2008, 4 mois de 30 inclusions fonctionnement PT 59 démission en août 2008, 5 mois de 3 inclusions fonctionnement PT 61 démission en novembre 2008, 8 mois de 4 inclusions fonctionnement PT 60 En cours 24 inclusions PT 79 En cours 2 inclusions PT 80 En cours 0 inclusion PT 85 En cours 36 inclusions a. Expériences autour de la coordination et de la concertation en tant que mécanismes de structuration des soins i. Accords de collaboration 1. Description Parmi les 4 PT ayant démissionné dans le courant de la seconde année, aucun n avait enregistré de changement en termes d accord de collaboration. Notons néanmoins que la baisse de motivation de certains partenaires obligatoires aurait pu aboutir à une modification des accords de collaboration. Mais la question se posait plus au niveau de la participation de l ensemble du réseau dans le cadre de la convention INAMI. C est à ce niveau précisément que certains partenaires ne souhaitaient plus s investir dans les projets. Les partenaires des projets ayant démissionné ont affirmé leur volonté de poursuivre leur collaboration, afin d optimaliser les prises en charge des patients au travers une pratique de réseau partagé. Parmi les 4 PT restants, seul 1 PT a enregistré une modification d un accord de collaboration signé avec un partenaire (Le Domaine / Hôpital Reine Fabiola). Le PT a procédé à l annulation de la convention, sur base d un accord bilatéral. Il s est avéré au fil du temps que cette collaboration manquait de pertinence à l égard de l âge du public cible concerné. Nous observons qu en fonction de l expérience (zones d activités, pathologies, spécificités du public cible, etc), certains partenaires obligatoires et non obligatoires développent des rôles, des 17

18 principes de collaboration et des responsabilités de mieux en mieux définis. Il apparaît que l intensité et la spécificité des collaborations se modulent dans le temps, suivant les patients qui entrent dans le PT et la dynamique du réseau qui se met progressivement en place autour d eux. Malgré le fait que les partenaires soient définis dès le départ de l expérience, le type et les modalités de collaboration sont en constante évolution. Si les projets n enregistrent pas de changements de façon officielle, ils nous ont néanmoins fait observer certaines tendances quant aux collaborations qui pouvaient exister entre les différents partenaires et quant aux perspectives de celles-ci. Il n est pas impossible que des modifications d accords de collaboration soient effectuées dans le courant de la troisième année, lorsque les projets seront parvenus à une certaine stabilité dans leur pratique et leurs modalités de fonctionnement. Nous pensons notamment au PT n 79, qui après une longue période de «stand by» redémarre sous la coordination de l AIGS. 2. Plus-values La plus-value des accords de collaboration est relative, dans le sens où il apparaît que les projets ne se limitent pas à ces accords signés et à ce qu ils définissent, mais construisent progressivement des collaborations sur base de critères de pertinence clinique dans le cadre de leur pratique quotidienne. Cependant, les accords de collaboration offrent un cadre de référence de départ par rapport auquel les partenaires signataires peuvent clarifier et définir, ou au besoin re-définir, les modalités de fonctionnement organisationnel et administratif du projet. Un des PT toujours actif, nous a expliqué qu il souhaitait s ouvrir à d autres services de santé mentale et d autres services de pédopsychiatrie afin d élargir les possibilités de prise en charge au niveau géographique et de favoriser un réseau de proximité pour les patients et leurs familles. La plus-value de cette tendance est clairement d augmenter les possibilités de prises en charge, l accessibilité en termes de proximité géographique et en termes de délais de prise en charge plus. Il en résultera une meilleure articulation entre l hospitalier et l ambulatoire. 3. Difficultés La moitié des PT souligne l importance de définir des modalités de collaboration avec les services d aide à la jeunesse. Les limites et les rôles de chacun doivent pouvoir être éclaircis au travers un dialogue plus approfondi. Et des accords de collaboration pourraient alors plus facilement être travaillés, au cas par cas, et autour du patient concerné. Ce manque de collaboration a notamment posé problème à 1 PT en particulier, qui se trouvait dans l impossibilité d inclure des jeunes patients, lorsque ceux-ci étaient suivis par le SAJ. Ce PT explique que la législation de la communauté germanophone, prévoit que c est au SAJ de coordonner le programme d aide pour le jeune (incluant les soins de santé). Par ailleurs, pour éviter l obligation d assister aux réunions d inclusion, les projets suggèrent de mettre en place des accords de collaborations dans lesquelles il n y aurait pas de distinction entre les partenaires obligatoires et non obligatoires. Le réseau pourrait être alors aussi flexible que réactif par rapport aux besoins des patients. 18

19 ii. Demandes d inclusion 1. Description Sur l ensemble des huit projets thérapeutiques, nous pouvons d emblée en exclure deux qui n ont procédé à aucune inclusion. L analyse des modalités de demande d inclusion porte donc sur 6 PT. Nous pouvons observer que la procédure des demandes d inclusion est en grande partie liée au modèle de coordination mis en place et aux tâches qui lui sont dévolues. En effet, le coordinateur est responsable de la gestion des demandes d inclusion. Dans certains PT il est chargé d en faire état lors de la réunion d inclusion, dans d autres il se chargera de faire suivre par mail les demandes entrantes aux partenaires obligatoires afin qu ils donnent ou nonleur accord. Dans 5 PT, un formulaire de demande d inclusion peut être complété par tous les partenaires obligatoires du projet et occasionnellement par les partenaires non obligatoires. Ce formulaire est anonyme, il est en général communiqué à la personne assurant le poste de coordination du projet, par mail. Ce document est propre à chacun des projets et il reprend des données telles que la vignette clinique du patient, le code postal, le sexe, l âge, le caractère complexe de la problématique, l intérêt de l inclusion dans le projet, le partenaire demandeur, etc Dans 4 PT, c est le coordinateur (ou la coordinatrice) qui est chargé(e) de rencontrer le patient et les parents afin de leur présenter les objectifs et les modalités du PT. Ce sera également l occasion, dans 3 PT, de faire signer le consentement écrit aux patients et aux parents. 2. Plus-values Dans les modalités observées, les différentes plus-values identifiées sont les suivantes : La majorité des projets ont constitué un document standardisé pour transmettre les demandes d inclusion. Ce document anonyme permet un usage standardisé entre tous les partenaires du projet. Il facilite la communication et le transfert de données. Deux projets font circuler les demandes d inclusion entre les partenaires par mail. Ceci permet de couvrir un grand nombre de partenaires, très rapidement, en évitant la contrainte de la réunion d inclusion. Le réseau peut s ouvrir à un maximum de possibilités autour d une situation. Le fait d avoir un coordinateur qui veille au respect de la procédure de demande d inclusion est facilitateur pour les partenaires. Ce dernier centralise les demandes, prépare les formulaires et veille à la bonne circulation des informations. Il peut, le cas échéant, rencontrer les parents et les patients pour présenter le projet et récolter leur consentement. Avec l expérience, les partenaires des projets ciblent de mieux en mieux les critères d inclusion ou d exclusion de leur projet respectif, ce qui a pour effet de diminuer le nombre de demandes d inclusion non abouties pour cette deuxième année. 19

20 3. Difficultés Plusieurs projets estiment qu il serait souhaitable de pouvoir comptabiliser le temps de travail effectivement investi (rencontre des patients, analyse du réseau, recherche de partenaires, ), même si la demande n a pu aboutir à une inclusion effective. Par exemple, un des projets démissionnaires a été confronté à une difficulté spécifique liée à la législation de la Communauté germanophone, qui stipule que pour tout dossier relevant de l Aide à la Jeunesse, la coordination (y compris la coordination des soins de santé) doit être assurée par le Service d Aide à la Jeunesse. Le coordinateur avait travaillé sur plusieurs situations qui n ont pu, au final, être inclues dans le case-load. Certains professionnels ont expliqué que la présence d un partenaire hospitalier inspire une réticence à inclure certains jeunes patients, par peur de stigmatisation ou d aggravation de la situation. Dans le même esprit, le fait de devoir poser un diagnostic sur un jeune patient pour pouvoir l inclure a empêché certaines inclusions de se réaliser. D après les partenaires, poser un diagnostic rapidement n est pas sans conséquence. La crainte de la stigmatisation et de la psychiatrisation constitue un frein à certaines inclusions. Le tableau ci-dessous présente de manière synthétique la procédure de demande d inclusion par projet. 20

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