Annexe 7 Rapport détaillé des focus group

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1 Annexe 7 Rapport détaillé des focus group Méthode Objectif intermédiaire Soumettre et valider par le terrain les choix opérés quant aux définitions de concepts, de choix de modèle conceptuel et comme choix de la taxonomie. Déterminer leurs craintes ou/ et souhaits par rapports au DIIA Partie 1 : identification Age : Nombre année sur le terrain : Statu : indépendant ou salarié Diplôme : brevet, graduat, licence Expérience d un travail pluridisciplinaire Utilisation d un dossier papier Travail en réseau et intérêt d un outil qui permet le partage des données Les brevetés ne sont pas formées à la DSI et il semblerait qu elles soient majoritaires en SAD Pertinence d un dossier patient et du partage des données Comment utilise-t-elle le papier pour transmettre les infos et à qui? Participe au projet Vinca Familiarisées avec l outil informatique et plus critiques Partie 2 : Représentation d un dossier patient déterminé au travers des craintes/souhaits émis lors des focus group Comment pensez-vous que l informatique peut influencer votre travail? Quels outils permettraient au dossier de répondre à vos attentes? Quels outils permettraient la continuité des soins? Pensez-vous que cette continuité soit importante? Pourquoi? Comment le dossier infirmier doit-il devenir un dossier patient? En annexe : le contexte dans lequel la recherche est menée Emergence des craintes et des solutions que chacun peut trouver Nomenclature et taxonomie Interdisciplinarité et intradisciplinarité Interdisciplinarité Attention, ne pas partir dans le partage des données Temporalité et organisation pratique : Présentation des membres, des objectifs et de la méthode de la séance Partie 1 : Présentation individuelle: 10 min (optionnel si remplissage du papier ) Partie 2 : représentation d un dossier animation par l animateur 20 min synthèse par l observateur 5 min présentation des concepts par l observateur : 10 min réponses aux questions 10 min (en option ) conclusions et perspectives : 5 min Méthodologie du recueil d information : Nous nous situons dans le cadre d une approche qualitative. Les focus group vont nous permettre de mettre en évidence une série de préoccupations, représentations, craintes, souhaits des infirmières concernant le dossier infirmier informatisé ambulatoire.

2 Etape 1 : guide d entretien (ci-dessus) Etape 2 : grille d identification (ci-après) Etape 3 : enregistrement des focus group (disponibles sur clé USB) Etape 4 : une feuille sera donnée à chaque participant l invitant à se questionner plus longuement et à avoir des discussions avec ses collègues afin d enrichir la base de données (meilleure réponse à leurs besoins) Etape 5 : analyse des enregistrements Etape 6 : mise en évidence de pistes Etape 7 : retour vers le public le contexte dans lequel nous nous situons. Le contexte dans lequel nous nous situons est un contexte qui vise à l amélioration de la qualité des soins au travers de l utilisation d un dossier infirmier informatisé dans un cadre pluridisciplinaire. Nous ne souhaitons pas avoir de débats concernant la facturation, mais celle-ci doit être possible et même facilitée par l utilisation de ce dossier infirmier. Au travers d un dossier, nous souhaiterions que l approche infirmière soit plus professionnelle (réfléchie) et plus visible. Un dossier doit non seulement refléter les activités des infirmières, mais surtout doit refléter la qualité de la démarche sous-jacente à l exécution. Stratégie de constitution des différents focus group. Nous nous situons dans le cadre d une approche qualitative. Les focus group vont nous permettre de mettre en évidence une série de préoccupations, représentations, craintes et souhaits des infirmières concernant le dossier infirmier informatisé ambulatoire. Nous allons tenir compte de ces craintes et souhaits non seulement pour construire un dossier qui réponde le mieux à leurs demandes et préoccupations, mais aussi pour mettre en évidence des manques ou difficultés qui pourraient émerger et pour lesquelles nous devrions proposer une solution ou une piste de solution (recommandations). Afin de recueillir un maximum d informations, nous avons convenu d une double méthode. La première est le focus group, la seconde, un questionnaire avec des questions ouvertes qui seraient remis lors des focus group pour des débats internes (technique boule de neige). Nous leur avons fixé une limite de temps pour répondre. Une fiche d identification a aussi été proposée afin de faire ressortir les caractéristiques des personnes présentes et des personnes qui répondent par courrier. Nous avons convenu que nous éliminerions les «double emploi». Afin d avoir un maximum d infirmières présentes lors des focus group, nous avons déterminé que le temps de midi était à privilégier. En effet, nous nous situons dans un créneau où les soins d hygiènes sont faits et les soins du soir sont pour plus tard. Seules les infirmières ayant des soins sur l heure du midi sont pénalisées. C est pour cette raison que nous avons rajouté la possibilité de répondre par courrier. Afin de limiter la perte de temps sur les routes, nous avons optés pour organiser 2 focus group différents. Un sur Bruxelles et un autre à Namur. Nous avons également laissé la porte ouverte pour la création d un troisième focus dans une autre région, si le besoin se faisait sentir. A ce jour, seule une infirmière de La Louvière était intéressée. Nous lui avons proposé de rejoindre le groupe qui lui convenait le mieux. A la demande de l association des infirmières indépendantes de Belgique, nous avons organisé une troisième rencontre à Liège. Elles ont elle-même proposé différentes dates. Nous avons convenu d une date qui correspondait au maximum d intervenants. L heure de cette rencontre est située à 14h au lieu de 13h à la demande des infirmières. Pour les néerlandophones, il a été convenu que lors de leur journées soins infirmiers et informatique, ils interrogeraient leurs collègues. (cf leur focus group) Comment avons-nous invité les infirmières? Nous souhaitions avoir un panel le plus large possible et reprenant les infirmières tant en pratique de groupe qu indépendantes. Nous avons donc envoyé une invitation par les associations professionnelles (ACN /FNIB) l AIIB (l association des infirmières indépendantes de Belgique) les mutuelles de Bruxelles et de chaque grande ville les ASD et CSD les CISD les infirmières des maisons médicales par leur déléguées

3 Nous avons envoyé une invitation à la personne responsable, lui demandant de distribuer cette invitation à ses membres et ses connaissances. Il était demandé à chaque personne recevant l invitation de transmettre celle-ci à ses contacts infirmiers (technique boule de neige) et de répondre en cas de présence. Cette réponse n a pas été apportée systématiquement, dès lors il était difficile de savoir combien de personnes seraient présentes lors de chaque focus group. L objectif était de s assurer que les conditions de réalisation optimales d un focus group seraient remplies (entre 6 et 12 participants maximum). Les focus group Après un accueil et une présentation individuelle de chacun des participants, l animateur a demandé l autorisation d enregistrer l entièreté des échanges. Cette autorisation a été accordée. Nous gardons donc une copie des enregistrements faits et ce afin de perdre le moins d informations possible. Il a été également dit aux participants qu ils pourraient recevoir une copie de l analyse faite à partir des enregistrements. Après la présentation personnelle, nous avons commencé par expliquer les objectifs du projet et les objectifs de la rencontre. Une première question ouverte a été posée. La question a amené de nombreux échanges au sein des différents groupes, permettant l exploration des représentations, souhaits et craintes des intervenants concernant le dossier. En moyenne, une heure d échange a été nécessaire pour avoir une idée assez précise des infirmières. Au bout de cette heure d échange, une présentation brève du travail effectué a permis de voir comment les participants se positionnaient par rapport au travail déjà réalisé. Ceci a permis également d ouvrir le débat quant aux connaissances par rapport à la revue de littérature présentée. Au lieu de 2 heures initialement prévues, les focus group ont du être arrêté au bout 3 heures, voire 3h30. Biais Dans 2 focus group, nous avons pu noter une participation importante des infirmières de maison médicale. Ces infirmières ont déjà été sensibilisées à la problématique du dossier infirmier informatisé. Dans le troisième, il n y avait que des indépendantes. Dans les 2 premiers groupes, nous remarquons aussi que nous n avons pas atteints d infirmières de terrain. Outre des infirmières de maison médicale, ce sont principalement les «administratifs» qui se sont déplacés. Il est dommage que les infirmières de terrains ne se soient pas déplacées car ce sont elles qui doivent utiliser le dossier. Ce sont donc les administratifs (même s ils sont infirmier au départ) qui se font porte parole des praticiens de terrain. Par contre, dans le dernier focus organisé, il n y avait que des infirmières de terrain accompagnées d une responsable, mais qui effectue aussi des actes techniques. Dans deux focus group, nous avions des infirmières qui font également partie du comité d accompagnement de projet. Cependant, les focus group ont eu lieu avant le premier comité d accompagnement. Premières impressions D une manière générale, nous pouvons dire que nous sommes assez déçus du peu de participation des infirmières de terrain. Plusieurs hypothèses peuvent être posées pour ce faible taux de participation : les horaires ne conviennent pas. Si tel est le cas, les infirmières auraient pu proposer d autres heures, or elles ne l ont pas fait les jours ne conviennent pas : il était possible de proposer d autres jours, seule une association l a fait les lieux ne conviennent pas : il était possible de proposer d autres lieux. Le sujet ne les intéresse pas : ce qui est problématique Elles ne se sentent pas concernées : il faut dès lors se demander pourquoi D autres hypothèses peuvent être mises en évidence. Description de la méthodologie de l analyse L analyse se fait en 4 temps. Tout d abord il y a l analyse des données administratives issues des focus group (en annexe) Résultats Etant donné que les deux premiers enregistrements se sont faits à une semaine d intervalle, ils ont été analysés ensemble. La technique utilisée fut une analyse sur base de la prise de note le jour du focus group, et une écoute attentive de chaque enregistrement. Sur base de ces matériaux, nous avons mis en évidence des catégories qui semblaient pertinentes et refléter les préoccupations des infirmières

4 interrogées. Une fois la première analyse terminée, une seconde écoute des enregistrements a été effectuée afin de s assurer que l analyse correspondait au contenu des enregistrements. Comme les catégories ont été définies sur base des deux premiers focus group, elles serviront de fil conducteur pour le troisième. Si de nouvelles choses émergent, une nouvelle lecture des premiers enregistrements se fera. Dans un troisième temps, nous analyserons les questionnaires qui ont été remis lors des focus. Il faut préciser que les catégories ne sont pas crées par ordre chronologique lors de la discussion, mais émergent littéralement lorsque nous écoutons les enregistrements. Elles sont également en lien avec les données que nous souhaitions collecter. Certains éléments se retrouvant dans plusieurs catégories, un modèle (ci-dessous) fut proposé. Trois catégories ont été définies : le contenu, l organisation et les aspects pratiques. Des sous catégories sont décrites pour mieux cibler le contenu. Contenu du dossier L apport d un dossier infirmier est perçu comme un plus en ce qui concerne la cohérence et la continuité des soins, la participation active du patient, l extraction de données à visée de santé publique et à visée de revalorisation de la profession. Cela permettra aussi de mieux connaître le travail de l infirmière, de montrer l étendue de ses compétences, de faire une différence entre ce qui est pratique de soins et pratique de santé. L unicité d un dossier qui soit compréhensible par l ensemble de la profession est aussi un plus. Ce n est plus simplement un secteur infirmier qui parle la même langue, c est l ensemble de la profession qui est unie au travers de sa langue. Cela favorisera la cohésion de la profession. De plus, cela pourrait être un gain de temps en faveur de la qualité des soins. Le transfert des informations d une ligne à l autre sur base d un modèle commun et d un langage commun permet un gain en qualité des soins, une diminution des pertes de temps, une diminution des pertes d informations concernant le patient. Cela peut donc permettre d avoir plus de temps auprès du patient. Le financement, pour certaines infirmières est problématique : lié à une prescription et basé sur un manque. Certaines disent que pour gagner décemment leur vie, elles doivent soit augmenter leur rythme de travail au détriment de la prévention, voire de la qualité des soins, soit mentir sur l indépendance du patient. En aucun cas, le fait de stimuler le patient ne leur est favorable Certaines infirmières sont «frustrées» de ne pouvoir jour leur rôle d éducateur pour la santé, qui est un rôle fondamental dans le maintien à domicile des patients. A l heure actuelle, le côté éducationnel et/ou préventif, n est valorisé financièrement que dans de rares cas. L utilisation d un langage commun et d outils communs semblent intéresser les infirmières présentent. Elles se rendent cependant compte que cela nécessitera de leur part un travail important au départ tant dans l apprentissage de ces outils que dans leur manipulation. Cependant, les taxonomies ne sont utilisées que depuis une quinzaine d années en Belgique dans l enseignement. Les infirmières diplômées depuis 1998 sont donc formées à ces outils. Cependant, il semble que ce qui ait été enseigné ne soit pas appliqué dans la pratique quotidienne. Il y a encore à l heure actuelle une différence importante entre ce qui est enseigné aux cours et l utilisation sur le terrain. Certaines infirmières trouvent qu à partir d un certain âge, il ne faut pas forcer les gens à utiliser des outils qui n apportent rien à l exécution d un acte. L accès à ces guidelines doit être aisé pour qu elles soient utilisées. Les guidelines mises en évidence comme pertinents pour les infirmières sont la liste des diagnostics infirmiers avec leur définitions et attributs, les NIC, les NOC, les guides de bonnes pratiques (CIPIQS), les échelles (KATZ, Norton, Best), les protocoles s ils existent.( soins de plaies, douleurs,..) Certaines ont proposé d y inclure des liens vers la législation et la liste d actes. Lors de l évocation du RAI version home care, les infirmières se sont montrées réticentes. L intérêt de cet outil ne semble pas leur parler. Elles ne souhaitent pas inclure un outil de plus. La question de la faisabilité et de la pertinence de l outil se pose aussi : il faut réunir une équipe pluridisciplinaire autour du patient pour remplir de manière efficace et la plus univoque possible. L organisation de tels groupes leur semble compliquée à organiser compte tenu des multiples interactions possibles. Certaines ont l impression que les infirmières devront encoder à la place du médecin, augmentant encore leur travail de «bénévolat». Il est difficile aux infirmières de se former : il y a une pénurie d infirmières dans certaines régions, il n est donc pas aisé de se faire remplacer. De plus, les jours de formations sont des jours où les indépendantes ne sont pas payées. Organisation formation

5 Bien que la tenue d un dossier infirmier soit obligatoire, il semble qu il ne soit pas toujours tenu. Les raisons invoquées sont multiples : pas de temps, c est un moyen de contrôle, ça n a pas d intérêt, les écoles n apprennent pas à le faire. Il semble que certaines infirmières ignorent même qu il s agit d une obligation légale. Une crainte importante des infirmières de terrain réside dans le fait qu elles ont peur qu un dossier informatisé puisse être utilisé comme moyen de contrôle de leur pratique et comme moyen de comparaison du nombre d actes effectués. Elles insistent sur le fait qu on ne peut pas dire quel est le temps pour un acte précis, cela dépend aussi de différents facteurs tels que le patient, le temps de trajet, les imprévus Il y a une confusion entre dossier infirmier et nomenclature. C est la raison pour laquelle nous avions d emblée exclus les débats sur la facturation. Cependant, si nous ôtons cela, nous nous rendons compte que les infirmières ne perçoivent pas forcément qu il y a autre chose que de la facturation derrière le dossier. Il semble qu il y ait une méconnaissance de la législation tant concernant le dossier que concernant la nomenclature. Il semble également que le terme dossier ne veuille pas dire la même chose pour chaque infirmière. Pour certaines, le dossier infirmier est une partie du dossier médical et est uniquement conditionné par la pratique médicale. La question des autres intervenants se pose aussi : aide-familiale, aide-soignante, Il semble qu il y ait une méconnaissance sur ce qu est un dossier infirmier et sur la responsabilité de l infirmière quant à la tenue de ce dossier les procédures La problématique de la prescription médicale émerge principalement des infirmières de maison médicale. En effet, les prescriptions écrites sont rares et elles doivent la demander plusieurs fois au médecin. Les traditions orales sont encore fort présentes. Pour les autres infirmières cette problématique est reliée à la facturation. Sans prescriptions, elles ne peuvent facturer. Cela représente donc un manque à gagner. De plus, les actes préventifs et d éducation, mêmes s ils font partie intégrante de la fonction, ne sont que dans des rares cas rétribués. Cependant toutes les infirmières ne sont pas prêtes à intégrer la pratique éducative dans les soins, n y voyant pas un intérêt, ni un impact immédiat sur la santé du patient. Si pour les infirmières travaillant dans une structure constituer un dossier fait partie de leur travail et qu elles ont une rémunération pour cet acte, il n est pas sur que pour les infirmières indépendantes, le fait de remplir un dossier ne leur fasse pas «perdre de l argent». Dans certains cas, il n y a pas de concordance entre la liste d acte et l obligation de la prescription. Les infirmières sont tentées de ne réaliser que ce pour quoi elles sont rémunérées. Dans la majorité des cas, la rémunération se fait uniquement sur acte prescrit pas un médecin, même si l acte réalisé est un acte B1 dans la liste d actes. Il existe donc une grande confusion et une mainmise importante du secteur médical sur le secteur infirmier. Un problème mis en évidence par les infirmières qui ne travaillent pas en pratique de groupe concerne l accès aux données notamment médicales. L accès à ces dernières est fonction du bon vouloir du médecin généraliste, du prescripteur. Or, si les infirmières doivent réaliser des soins adaptés aux patients, elles ont besoin de certaines données médicales telles que le diagnostic, les antécédents pertinents, les médications. D un point de vue légal, elles ne peuvent pas elles-mêmes poser le diagnostic. Les infirmières sont demandeuses d un serveur contenant l ensemble des données médicales, sociales du patient et où chaque profession aurait un accès différent sur base de ses compétences. Ainsi l accès et la mise à jour pourrait se faire en direct et permettre de réagir au mieux et au plus vite pour la Santé du patient. Si les infirmières ont besoin d informations médicales, elles se rendent compte également que les médecins peuvent avoir besoin de leurs informations aussi. La question se pose aussi concernant les autres intervenants, principalement les aides-soignantes (qui commencent à arriver dans le secteur du domicile) et les aide-familiales et ménagères sécurité La gestion des accès doit être aisée et rapide afin de permettre de faire des soins «en ligne». Ces informations doivent être accessibles de «n importe où», pour faciliter l encodage des données et diminuer la perte d informations. A tout moment, des historiques doivent pouvoir être consultés. Les infirmières en pratique monodisciplinaire et travaillant seule ne voient pas l intérêt de s équiper d un dossier informatisé, elles disent ne pas avoir besoin de partager leurs données avec d autres. Aspects utilisateurs Certaines infirmières ont peur de devoir changer de dossier du jour au lendemain. Elles estiment que dans un premier temps, il serait plus judicieux de pouvoir choisir entre le papier et l informatique.

6 Elles s inquiètent également de savoir qui et comment on leur donnera les moyens financiers de s équiper (matériel, logiciel, ) Pour la majorité des infirmières, l outil doit être simple, intuitif, facile d accès, transportable, global et adapté aux différentes pratiques. Les modifications doivent pouvoir se faire de n importe quel endroit (voiture, domicile, dispensaire, ) Il doit également être ergonomique. Il ne faudrait que «cocher». Si nous voulons une adhésion importante, il faut que cela simplifie la vie des soignants au lieu de la compliquer. Des solutions comme proposer des dossiers pré-remplis est proposée. Il faut de nombreux liens de telle manière qu il ne faille pas encoder la même information à plusieurs endroits. Les liens doivent se faire au travers de la signalétique du patient (commun à tout intervenant), mais aussi entre les différents dossiers. Si un médecin change un traitement, il faut que l infirmière en soit avertie lorsqu elle ouvre le dossier du patient. Une trame où les éléments obligatoires doivent être présents doit être proposée comme minimum à encoder. L informatique doit être au service du soignant et non l inverse. Il est donc fondamental que l informaticien puisse «réfléchir comme une infirmière» pour s adapter à nos besoins et non l inverse. Lorsque des modifications sont nécessaires, il faut que cela puisse se faire rapidement. De même, lorsqu un nouveau protocole sort, il faut qu il soit intégré rapidement dans le logiciel pour que les infirmières puissent se l approprier le plus rapidement possible. Le logiciel doit être évolutif. Une fonctionnalité vers une planification des tournées devrait pouvoir être envisagée. Le prestataire doit pouvoir travailler dans sa langue. Il est donc important que le logiciel traduise instantanément les données. Pistes de travail : formation sur la législation du dossier tant chez les diplômées que dans les écoles formation sur la tenue du dossier tant chez les diplômées que dans les écoles formation et sensibilisation sur le rôle infirmier et ses obligations légales formation sur la nomenclature tant chez les diplômées que dans les écoles formation sur la législation de l art infirmier et des autres arts vers lesquels nous pouvons déléguer valoriser la tenue correcte des dossiers en montrant les avantages de ce dernier proposer des financements pour améliorer l indépendance du patient. Revoir le système de financement? favoriser les actes éducatifs auprès du patient et de sa famille revisiter la nomenclature en tenant compte de la liste d actes et de la législation proposer plus de valorisation des actes éducatifs, de préventions dans ce qui est rémunéré élaboration d un plan à moyen terme pour permettre aux infirmières de s équiper élaboration d un plan financier déterminer les informations utiles aux différentes professionnels de la santé afin de permettre à chaque soignant de prodiguer des soins de qualité et adapté aux patients déterminer les informations utiles aux différentes professionnels de la santé afin de permettre à chaque soignant de prodiguer des soins de qualité et adapté aux patients déterminer les informations utiles aux différentes professionnels de la santé afin de permettre à chaque soignant de prodiguer des soins de qualité et adapté aux patients déterminer les droits et les clés pour accéder aux données et modifier les données déterminer le temps que les infos doivent rester visibles groupe de travail infirmier-médecin sur le partage et l accès aux informations (y intégrer des infirmières monodisciplinaires) groupe de travail infirmier-aide-soignant sur le partage et l accès aux informations formation à la démarche en soins tant sur le terrain qu en partenariat avec les écoles. Les formations devront tenir compte de facteurs comme la connaissance préalable de la démarche sensibilisation et formation à l éducation du patient (via les NIC) formation à l utilisation des outils (échelles, taxonomies) information au RAI et lever des réticences si l outil est utilisé réflexion sur la faisabilité du RAI : qui rempli quoi, comment? nécessité de réflexion interdisciplinaire sur l encodage qui financera les formations former un duo infirmier-informaticien pour que l informaticien comprenne la philosophie des soins infirmiers

7 étudier le marché quant à la transportabilité et la sécurité des données étudier la faisabilité qu une infirmière puisse elle-même réaliser certaines modifications dans le contenu du logiciel Analyse sur base des courriers renvoyés Nous avions optés pour transmettre aux infirmières n ayant pas su se rendre à un focus group, mais souhaitant émettre un avis, un questionnaire comprenant trois questions ouvertes reprenant les objectifs transmis lors des focus group. Analyse sur base des données administratives Cf annexe La première chose frappante est que l âge est sensiblement plus bas que les infirmières ayant participé aux focus. Les réponses apportées ont été brèves et peu explorées. Question 1 : quels sont vos souhaits quant à l utilisation du DIIA? Principalement des caractéristiques techniques : clarté, facilité d utilisation, outil pluridisciplinaire où les PM soient bien encodées. L utilisation d une anamnèse simple basée sur le modèle conceptuel de Virginia Henderson est mentionnée une fois. L accès aux données des autres intervenants est aussi soulignée comme étant un plus pour l utilisation de l outil. Question 2 : Quels sont vos craintes quant à l utilisation du DIIA? Lourdeur des procédures, trop «strict» (pas assez de texte libre). Des craintes liées à l informatique sont mentionnées : zones de non-accès, panne informatique. Une crainte liée aux niveaux d encodages différents selon les prestataires est également signalée. Question 3 : que pensez-vous que l informatique peut apporter à votre pratique? Rapidité, respect de la législation, richesse dans les plans de soins.

8 Grille de lecture des courriers par courier Age expérience de X X terrain domicile x x x hospitalier x autre x x stat actuel indépendant salarié x x x X X Dipôme brevet x baccalauréat x x X X masters doctorat spécialisation plaies x X diabéto x palliatif x autre x(sté com) x(directeur) interdisciplinaire oui x x x(directeur) X X non dossier infirmier informatique x(soft 33) X X papier x x x(soft 33) X X (s oft 33 ) Vinca oui non x x x x x

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