Autisme et TED. Etat des connaissances et Recommandations. Lundi 5 janvier 2015 Stage ASH - Marseille. Dr François SOUMILLE

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1 Autisme et TED Etat des connaissances et Recommandations Lundi 5 janvier 2015 Stage ASH - Marseille Dr François SOUMILLE

2 Quelles représentations? État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 2

3 Autistes célèbres État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 3

4 Daniel Tammet État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 4

5 Léo Kanner ( Baltimore) Description de 11 enfants vus en consultations «Inaptitude à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations depuis le début de la vie» Incapacité innée à développer des relations Isolement extrême Exigence d immuabilité + Bonnes capacités cognitives (Langage présent chez 7/11) + Morphologie harmonieuse - Absence d anomalies physiques «Il ne s agit pas comme chez les schizophrènes, d une rupture de relations préalablement établies. Il y a d emblée un repli» État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 5

6 Hans Asperger (Vienne 1943) Hans Asperger a établi en 1943 la description d'une «psychopathie autistique de l'enfance» Sous ce nom, il a identifié chez quatre jeunes garçons un modèle de comportement et d'aptitudes incluant: un manque d'empathie, une faible capacité à se faire des amis, une conversation unidirectionnelle, une forte préoccupation vers des intérêts spéciaux, des mouvements maladroits.» H. Asperger les appelait ses «petits professeurs» à cause de leur capacité à parler de leur sujet favori avec beaucoup de détails. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 6

7 Autisme Des débats, Des polémiques, Des conflits, Des drames aussi. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 7

8 HAS janvier 2010 État des connaissances sur l Autisme et autres TED (hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherches fondamentales) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 8

9 Mesure 1 du plan autisme : «élaborer un corpus de connaissances commun sur l autisme» Enjeu : «favoriser l appropriation des connaissances scientifiques sur l autisme et les TED par les professionnels» Objectif : «établir, sur la base d une revue de la littérature, un document répertoriant les données scientifiques, les techniques éducatives ou rééducatives, les pratiques thérapeutiques et méthodes pédagogiques d accompagnement des personnes avec TED avec une analyse de leur niveau de validation» Acteurs : HAS, INSERM, ANESMS, experts État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/2015 9

10 Questions posées Comment définir l autisme et ses différentes formes cliniques? Quelles sont les données épidémiologiques sur l autisme et autres TED (fréquence, facteurs associés)? Quelles sont les spécificités du fonctionnement des personnes avec TED? Quels sont les outils validés d évaluation du fonctionnement de la personne, à disposition des professionnels (outils de repérage, de diagnostic, de suivi de l'évolution)? Que recouvrent les interventions proposées (description, objectifs, critères de jugement)? État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

11 Objectifs et limites Objectifs : Dresser un état des connaissances pour les spécialistes, les personnes avec TED et leur famille les décideurs et l opinion publique Permettre que les enseignements et formations puissent se faire sur des bases scientifiques reconnues et partagées Permettre sur ces bases l élaboration de recommandations de bonne pratique professionnelle en France Limites : Synthèse de connaissances limitée aux études cliniques et biocliniques n abordant pas les recherches en cours, fondamentales ou relatives aux mécanismes physio- ou psychopathologiques. Les connaissances sur les TED évoluent beaucoup: Ne pas figer les connaissances, ou proposer une vision unique de ces troubles. Pas de prétention à l exhaustivité. Ce document constitue, en dépit de ces limites, une étape indispensable pour la mise en œuvre des mesures du plan Autisme État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

12 Sommaire de la synthèse élaborée par le consensus formalisé Définition et classification Données épidémiologiques Devenir des personnes Fonctionnement des personnes Démarche diagnostique et évaluations Interventions État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

13 Définition et classification État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

14 Définition et classification (1) Référence : classification internationale des maladies (CIM-10) Reconnue et utilisée sur le plan international S applique à tous les âges de la vie Utilisation systématique par tous assure, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels, les administrations, les chercheurs Toute autre classification doit établir des correspondances par rapport à elle. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

15 Définition et classification (2) Les TED (F84) sont définis par la présence : D altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication D un répertoire d intérêts et d activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations Les TED regroupent des situations cliniques diversifiées, entraînant des situations de handicap hétérogènes. Cette diversité clinique peut être précisée sous forme de catégories ou sous forme dimensionnelle État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

16 La triade syndromique Interaction sociale Communication sociale Imagination sociale Mais aussi: attachement à la similitude Troubles sensoriels et moteurs État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

17 Classification en huit catégorie (3) Autisme infantile Autisme atypique : différences dans l âge de survenue et/ou la symptomatologie Syndrome de Rett Autre trouble désintégratif de l enfance Hyperactivité associée à un retard mental et mouvements stéréotypés Syndrome d Asperger Autres troubles envahissants du développement Trouble envahissant du développement, sans précision Distinction entre catégories fondée sur: l'âge de début, les signes cliniques (retard mental, trouble du langage) présence d'atteinte génétique (ex. Rett) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

18 Classification (4) Les TED et les troubles du spectre de l autisme (TSA) recouvrent la même réalité clinique, les TED à partir d une diversité des catégories, les TSA de façon dimensionnelle Classification = résultat d un consensus professionnel révisable Certains éléments sont actuellement discutés : Validité de la distinction entre le «Syndrome d'asperger» et l'autisme sans retard mental, Limites imprécises entre Autisme atypique, Autres TED et TED, sans précision Descriptions proposées comme la dysharmonie multiple et complexe du développement (MCDD) Les «Troubles désintégratifs de l'enfance» forment un groupe hétérogène dans lequel existent des encéphalopathies actuellement identifiables. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

19 EPIDEMIOLOGIE Prévalence - Incidence En 2009, la prévalence estimée (moins de 20 ans) ensemble des TED :6 à 7 pour 1000 autisme infantile 2/1000 TED avec retard mental : 2 à 3 / 1000 Trouble plus fréquent que la Trisomie 21, le diabète ou le cancer chez l enfant L'augmentation de prévalence en partie expliquée par la modification des critères diagnostiques, l'amélioration du repérage par les professionnels le développement de services spécialisés. L augmentation de la prévalence s accompagne de celle des TED sans retard mental (QI > 70). Les données disponibles ne permettent pas de savoir si l'incidence des TED est en augmentation État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

20 Facteurs de risques Les TED sont présents dans toutes les classes sociales. Sex ratio de l autisme infantile 4 fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. moins élevé lorsque retard mental modéré à sévère associé (2 garçons : 1 fille), plus élevé dans l'autisme sans retard mental (6 garçons : 1 fille). La fréquence de l autisme infantile augmente faiblement avec l âge du père et de la mère (risque multiplié par 1,3 pour la mère de plus de 35 ans et par 1,4 pour le père de plus de 40 ans). Les antécédents pré- et périnataux sont plus fréquents dans les TED que dans la population générale. Risques dans la fratrie : pour un nouvel enfant dans une fratrie où il existe déjà un enfant avec TED : 4 % si l enfant atteint est un garçon, 7 % si l enfant atteint est une fille. Le risque augmente fortement (25 % à 30 %) si la famille a déjà deux enfants avec TED. La concordance de l atteinte entre jumeaux monozygotes varie de 70 % à 90 %. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

21 Hypothèses non confirmées L ensemble des recherches réalisées indiquent qu il n y a pas de lien entre autisme infantile et maladie coeliaque secondaire à une intolérance au gluten et que leur coexistence chez un même individu est fortuite L ensemble des études épidémiologiques réalisées n apporte pas de preuves d une implication de la vaccination combinée rougeole-oreillons- rubéole dans la survenue de TED. En 2009, les données disponibles n apportent pas la preuve d une association entre la présence de mercure dans l environnement de la personne et la survenue de TED. Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l enfant serait la cause du TED de l enfant est erronée. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

22 Pathologies associées (1) Troubles du sommeil 45 % à 86 % des enfants Troubles psychiatriques (50 % et 75 %) Difficiles à déceler chez les personnes avec TED associé à un retard mental. Adultes sans retard mental, anxiété et dépression sont les plus fréquents. Enfant, déficit de l'attention/ hyperactivité : un des troubles les plus fréquents. La possibilité d'une pathologie psychotique (délire, bouffées délirantes, schizophrénie) associée aux TED justifie des recherches complémentaires ; Epilepsie : selon les études, entre 5 % et 40 % Risque plus élevé chez les filles que chez les garçons et lorsque retard mental L'incidence : 1er pic âge préscolaire, 2ème pic à l'adolescence État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

23 Pathologies associées (2) Retard mental : prévalence varie selon le type de TED : Pas de retard mental dans le syndrome d'asperger, Dans l autisme infantile, 70 % présentent un retard mental associé: 40 % de retard mental profond 30 % de retard mental léger Prévalence plus faible dans «autisme atypique», «autres TED» et «autres TED, sans précisions» Prévalence élevée de TED dans la population d enfants et adolescents ayant reçu initialement un diagnostic de retard mental ; recherches complémentaires sont nécessaires avant de confirmer ce résultat. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

24 Pathologies associées (3) Maladies génétiques monogéniques les plus fréquentes syndrome de Rett le syndrome du X-fragile sclérose tubéreuse de Bourneville. D autres anomalies génétiques, chromosomiques et géniques ont été mises en évidence chez certains enfants avec TED. D autres pathologies somatiques peuvent coexister avec les TED, comme chez toute autre personne. Prévalence? Besoin de recherches complémentaires. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

25 Conclusion Multiplicité des facteurs de risques et pathologies ou troubles associés aux TED. Arguments en faveur de la nature multiple des facteurs étiologiques des TED avec une implication forte des facteurs génétiques dans la genèse des TED. Les facteurs psychologiques parentaux en particulier maternels et les modalités d interactions précoces n expliquent en aucune façon la survenue de TED. Il existe un consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

26 Devenir des personnes avec autisme État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

27 Devenir avec l âge (1) Stabilité avec l'âge du diagnostic initial pendant toute la vie dans 80 % à 92 %des cas Les symptômes, troubles de la communication et du langage, des interactions sociales et les comportements répétitifs, peuvent se modifier au cours de la vie. Requalifications possible de diagnostic concernent essentiellement des personnes avec diagnostic initial «Syndrome d'asperger», «Autisme atypique», «Autres TED» et «TED sans précision». Mais conservation de particularités tout au long de la vie, pour la plupart des personnes avec TED diagnostiqués durant l enfance Données sur l évolution des TED enfance, adolescence, adulte ne sont pas toutes consensuelles et nécessitent recherches État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

28 Devenir avec l âge (2) Stabilité avec l'âge du diagnostic initial pendant toute la vie dans 80 % à 92 %des cas Les symptômes, troubles de la communication et du langage, des interactions sociales et les comportements répétitifs, peuvent se modifier au cours de la vie. Requalifications possible de diagnostic concernent essentiellement des personnes avec diagnostic initial «Syndrome d'asperger», «Autisme atypique», «Autres TED» et «TED sans précision». Mais conservation de particularités tout au long de la vie, pour la plupart des personnes avec TED diagnostiqués durant l enfance Données sur l évolution des TED enfance, adolescence, adulte ne sont pas toutes consensuelles et nécessitent recherches État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

29 Evolution avec l âge (1) Communication et langage : peuvent s'améliorer pendant la trajectoire de vie entière, en particulier la communication non verbale chez les personnes avec autisme infantile, lors du passage de l adolescence à l âge adulte, des améliorations de la communication et du langage chez une personne sur deux avec autisme infantile, si pas de développement d un langage fonctionnel à l'âge de 5 ans, la probabilité de l acquérir devient de plus en plus faible avec l âge, 10 % des adultes avec autisme infantile n'ont pas développé de langage ; Interactions sociales : Leurs troubles sont les plus persistant de la triade autistique au cours de la vie, Environ 50 % des personnes avec autisme infantile présentent des troubles sévères des interactions sociales à l'âge adulte ; État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

30 Evolution avec l âge (2) Troubles du comportements : lors du passage de l adolescence à l âge adulte, une réduction des comportements stéréotypés est observée chez environ 1 personne sur 2 avec autisme infantile. environ une personne sur 5 avec autisme infantile garde à l âge adulte des troubles sévères du comportement ; Expression des émotions : S'améliore plus chez les personnes avec autisme infantile sans retard mental (QI > 70) Une aggravation des troubles peut s observer chez 20 à 35% des adolescents pendant 1 à 2 ans, dont 8 % à 10 % ne récupèreront pas. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

31 Facteurs d évolution Nombreux et interactifs : conditions d apparition des troubles et leur précocité ; intensité de la symptomatologie ; présence de troubles associés (retard mental, épilepsie ) facteurs environnementaux, dont modalités de suivi. Le niveau intellectuel est le facteur le plus prédictif de l évolution sociocognitive du jeune avec autisme infantile. En 2009, les données ne permettent pas de connaître les facteurs environnementaux les plus discriminants sur le devenir. L influence du type de prise en charge sur la qualité des évolutions est encore trop peu étudiée. Les études montrent que la précocité des stimulations offertes par les dispositifs éducatifs et de soins est un facteur positif d influence sur l évolution des troubles. La mise en perspective et la hiérarchisation d approches variées de nature éducative, comportementale, cognitive, psychothérapique et pharmacologique constitue une voie encourageante pour appréhender la diversité clinique propre aux TED. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

32 Etat de la recherche et des connaissances L autisme intéresse tous les spécialistes concernés par le développement précoce de l individu et du psychisme. Il se situe à la croisée de différentes disciplines : la psychiatrie, la neurologie, la pédiatrie, la génétique, les sciences cognitives et l épidémiologie.

33 Focus: étiologies? Consensus actuel pour considérer que l autisme a une origine multifactorielle avec une implication forte de facteurs génétiques Les hypothèses abandonnées: Les caractéristiques psychologiques des parents «Le» gène de l autisme Le vaccin ROR L intolérance au gluten... État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

34 Les étapes 1943 description du syndrome autistique par Kanner hypothèse d une déficience innée du cerveau 1973 début des recherches génétiques 1978 premières recherches sur les difficultés sociales rencontrées par les personnes autistes 1996 Premières hypothèses sur les inter actions entre l enfant et son environnement État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

35 La recherche fondamentale en génétique Une multiplicité de travaux depuis 20 ans 2 m d ADN, 3,2 milliards de combinaisons ATGC, gènes Corrélations statistiques de marqueurs génétiques et de caractéristiques liées aux syndromes autistiques Pas de déterminisme génétique causal de l autisme (exemple de la phénylcétonurie) Recherches : facteurs de vulnérabilité dans le développement du SNC Perspectives: Diagnostic anténatal Gènes associés à des maladies génétiques: pistes thérapeutiques Expressivité du trouble: trouver des gènes permet de déterminer le meilleur environnement pour l enfant avec autisme État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

36 État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

37 La recherche fondamentale en neurobiologie/neuro-imagerie Imagerie anatomique et fonctionnelle : outils permettant de modéliser le fonctionnement cérébral des personnes avec autisme Tomographie par émission de positons (TEP) IRM statistique l autisme s accompagne d anomalies morphologiques et fonctionnelles des régions temporales impliquées dans la perception, la reconnaissance, l interaction et la compréhension d autrui. État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

38 Reconnaissance des visages (A. Klin 2002) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

39 Reconnaissance des visages État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

40 Capter ce qui se passe dans le haut du corps de l autre et dans ses yeux est crucial pour comprendre ce qu il pense et ce qu il ressent État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

41 Perception de la voix humaine État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

42 La recherche en neurosciences et sciences cognitives Comment les patients autistes traitent-ils l information? Les domaines de recherches Codage temporel/ Ralentissement Traitement des émotions Théorie de l esprit (TOM) La communication: l apparition Attention conjointe, jeu et imitation Les objectifs: Prédictivité de l autisme Recherche appliquée: interventions éducatives, remédiations, IA et suppléances (tablettes, logiciels, ). État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

43 La recherche d orientation psychanalytique Les premières recherches dès les années 50 sont celles des psychanalystes Le meilleur: les descriptions du fonctionnement psychique, du vécu subjectif, l engagement relationnel dans le soin Le plus contestable: l hypothèse d un lien causal entre la relation mère-enfant et l autisme, «attendre la demande» Actuellement: Psychopathologie du développement et approches intégratives Dépistage des signes précoces Accompagnement État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

44 En résumé Les recherches actuelles montrent: La complexité et la diversité des Syndromes Autistiques Que l autisme ne résulte pas de déficiences simples qu on pourrait identifier dans un schéma étiologique causal simple (lésion déficience incapacité) L autiste est d abord différent avant d être déficient!! On ne sait pas encore pourquoi certains traitements «marchent» et d autres pas État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

45 Fonctionnement des personnes avec autisme État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

46 Spécificité de fonctionnement (1) Altération qualitative des interactions sociales (noyau dur des TED) Altération du fonctionnement sensoriel : Hypo-réactivité/Hyper-réactivité Recherche de stimulations sensorielles Dans certains cas, particularités dans la perception du mouvement humain et l exploration visuelle (conséquences sur les interactions sociales, le décodage des mimiques faciales et émotions d autrui) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

47 Spécificité de fonctionnement (2) Fonctions motrices parfois atteintes (en particulier dans l organisation du mouvement) : Coordination visuo-manuelle Anticipation des ajustements posturaux Planification du mouvement et organisation de l action pour agir vers un but Sur le plan cognitif (variable selon les personnes) : Traitement préférentiel des stimuli par le détail (niveau local); plutôt que comme un tout intégré et significatif (niveau global) Difficultés d adaptation aux changements Difficultés dans les fonctions exécutives, permettant de contrôler, planifier et organiser son comportement Difficultés pour attribuer un état mental aux autres et à eux mêmes, appréhender les intentions, les désirs et les croyances (ces difficultés ne sont pas spécifiques aux TED et dépendent du niveau de développement verbal et cognitif) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

48 Spécificité de fonctionnement (3) Sur le plan émotionnel (traitement des émotions): Pas de généralisation à tous les TED des mêmes particularités Chez certaines personnes avec TED : faible compréhension des expressions émotionnelles, entraînant une difficulté d ajustement à l autre et de partage émotionnel Sur le plan de la communication et du langage : Difficultés précoces d attention conjointe et d imitation pouvant gêner les apprentissages Altération variable des fonctions de communication, allant d une absence de langage verbal à une atteinte limitée à la pragmatique Particularités des fonctions sensorielles et des réactions à la douleur : les douleurs somatiques peuvent entrainer des troubles du comportement ou des conduites de retrait Les difficultés liées au traitement des informations sensorielles peuvent entrainer des comportements-problèmes (automutilation, destruction, stéréotypies, agressivité physique, problèmes d alimentation, ) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

49 L intelligence autiste (L. Mottron) Une intelligence qui s exerce sur des systèmes de représentations auxquels elle a été longuement exposée Un apprentissage implicite des régularités visuo-spatiales et formelles par exposition Une absence d essais et erreurs Une capacité élevée de résoudre des problèmes de logique non verbale Des intérêts et des émotions qui portent sur des domaines particuliers: Aspects perceptifs de l environnement Inférences de règles à partir de régularités et de répétitions Détection des structures complexes État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

50 Conclusion Très grande diversité et évolution du fonctionnement en fonction : De la sévérité des symptômes De l âge, du développement, des expériences de vie De la qualité et de l intensité de l accompagnement Les particularités de fonctionnement de la personne avec TED, ainsi que ses ressources et celles de son environnement (famille, école,...) sont essentielles à identifier pour la mise en œuvre d un projet personnalisé d accompagnement État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

51 Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l autisme HAS/DGS/FFP 2005 Démarche diagnostique et évaluation État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

52 Repérage des troubles Signes d alerte évocateurs d un risque de TED : Inquiétude des parents évoquant une difficulté de développement de leur enfant (langage, socialisation, ) Dès la première année, absence ou rareté du sourire social, du contact par le regard, de l orientation à l appel du prénom Au cours du développement, perturbations du langage ou de la socialisation, des comportements répétitifs ou stéréotypés Quel que soit l âge, régression dans le développement du langage ou des relations sociales Certains outils peuvent être utilisés pour le dépistage de TED (CHAT, M-CHAT), mais ils ne suffisent pas à établir un diagnostic État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

53 Confirmation du diagnostic Le diagnostic des TED est clinique Pas de diagnostic biologique de l autisme ni des autres TED. Il repose à la fois sur : un entretien orienté avec les parents (outil validé : ADI-R) une observation clinique directe de l enfant (outil validé : ADOS) Des examens complémentaires sont nécessaires pour la recherche de pathologies associées et d éléments étiologiques : examen de la vision et de l audition consultation neurologique et génétique La réalisation d une IRM cérébrale peut être utile pour détecter des maladies métaboliques, en fonction du contexte clinique (retard moteur, épilepsie, macro ou microcéphalie, anomalie à l'examen neurologique,...) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

54 Evaluations Evaluations pluridisciplinaire : Apprécier le mode de fonctionnement de la personne avec TED (sur le plan cognitif, des modalités de communication et sensori-moteur) Repérer les «points d appuis» et les niveaux de développement Avoir une «photo» de départ Outils spécifiques utilisés pour l évaluation du fonctionnement : Le profil psycho-éducatif (PEP-3, AAPEP) La batterie d'évaluation cognitive et socio-émotionnelle (BECS) L'Aberrant Behavior Checklist (ABC) Les tests de «théorie de l'esprit» et échelle d'empathie ASQ Outil d évaluation non spécifique aux TED : L échelle d évaluation du comportement adaptatif (Vineland ) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

55 Suivi de l évolution Les personnes avec TED évoluent tout au long de leur vie : Nécessité d une évaluation régulière de leur fonctionnement individuel, de leurs compétences et difficultés Cette évaluation répétée permet d adapter : Le projet personnalisé d interventions (modalités de soins, d éducation et d accompagnement) Le projet personnalisé de scolarisation Un plan personnalisé de compensation Certains outils validés peuvent être utilisés pour rendre compte de l évolution de la personne (le PEP-3 ou l AAPEP, l ECA, l évaluation globale du fonctionnement, la CARS ou la CIF) État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

56 INTERVENTIONS État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

57 Généralités sur les interventions (1) Le projet personnalisé d interventions est défini dans ses modalités de soins, d éducation et d accompagnement L'adaptation de l'environnement à la personne avec TED lui apporte les repères qui lui manquent (espace, temps, communication, activités) La nature des interventions contribuant à améliorer la qualité de vie de la personne, dépend à la fois : de son âge de ses caractéristiques individuelles de la forme clinique du TED de ses propres ressources évolutives et celles de son environnement État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

58 Généralités sur les interventions (2) Les personnes avec TED ont des besoins identiques aux autres + des besoins particuliers Le projet personnalisé d intervention repose sur une évaluation fonctionnelle des besoins et des ressources Ce projet nécessite de la stabilité et de la cohérence pour la personne et sa famille, et il doit s adapter aux particularités des personnes avec TED : Structurer l environnement (pour apporter les repères nécessaires) Prendre en compte les demandes de la personne et de sa famille Avoir des objectifs à court terme (mais inscrits dans une prise en charge à long terme) Proposer une durée suffisante d exposition aux activités d échanges et d éducation (au moins égale à celle pratiquée pour des enfants ordinaires) Veiller à la généralisation des acquis Réévaluer régulièrement les besoins afin de réajuster les interventions État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

59 Les domaines spécifiques d intervention Interactions sociales Communication et langage Intérêts et comportements stéréotypés Fonctions psychomotrices et liées au mouvement Fonctions émotionnelles, expériences de soi, de son corps, du temps Attention, mémoire et fonctions exécutives Fonctions sensorielles et perceptuelles Activités quotidienne (toilette, habillage, vie domestique, ) Apprentissages scolaires et professionnels Participation sociale, professionnelle, loisirs, État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

60 Connaissances scientifiques sur les interventions Parmi les interventions décrites, on note : Des interventions structurées sous forme de «programme» ou de «prises en charge» relevant d une approche globale Des interventions focalisées sur un symptôme, une activité ou un domaine précis du fonctionnement de la personne Sans évaluation préalable, on ne peut pas affirmer l efficacité d une intervention L avancée des connaissances dans ce domaine dépend donc de la possibilité d évaluer l effet des interventions : Décrire les protocoles mis en œuvre et leurs objectifs (permet une réplication) Disposer de critères pertinents pour juger l efficacité Points de vigilance : Des interventions ayant montré leur efficacité dans un domaine peuvent ne pas en avoir dans d autres Des interventions efficaces pour un groupe d individus peuvent ne pas être efficaces pour un autre groupe État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

61 La scolarisation d élèves avec autisme STAGE ASH 5 janvier Marseille Dr François SOUMILLE

62 Pourquoi scolariser? Loi Enjeu social Inclusion Demande des Parents Intérêt de l enfant État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

63 Intérêt de l enfant avec autisme? L école est le principal lieu de développement des enfants typiques L autisme n interrompt pas le développement mais l infléchit L enfant avec autisme a autant besoin qu un enfant typique d un environnement riche en interactions et communication sociale de développer son intelligence et d acquérir des connaissances État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

64 Comment scolariser? Comprendre le mode de fonctionnement de l enfant Construire un environnement et se donner des objectifs adaptés Mobiliser et utiliser des ressources: au sein de la classe: AVS - ATSEM Psychologue scolaire Les parents Travailler en partenariat avec les services de soin et d accompagnement État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

65 Le fonctionnement autistique: DIFFERENT! Observer pour comprendre, ne pas projeter Ne pas confondre compréhension et volonté Les particularités du fonctionnement cognitif et sensoriel: Intelligence perceptuelle («je pense comme je sens») Visuel: pensée en image, pensée en mosaique : détail/global, simultané/ séquentiel Régularité, répétition, rigidité Fatigue et stress liée au recours au cognitif/ social Difficulté de généralisation, transposition État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

66 Environnement et objectifs adaptés Sécuriser, rendre prévisible, compréhensible: organiser l environnement immédiat, gérer les transitions et le temps libre Conserver un cadre scolaire en l adaptant horaires, routines de travail et règles, alternance d activités S appuyer sur les intérêts de l enfant et suivre son mode de fonctionnement utiliser ses préférences, ménager des temps de retraits État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

67 Cibles à l école Développer les précurseurs de la communication et les habiletés sociales Attention conjointe Imitation Jeu de faire semblant Prendre appui sur les capacités cognitives Pourquoi à l école? Interactions avec des pairs Apprendre le chinois en Chine État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

68 Comment? Démarrer sur le même temps avec le même objet ou la même activité (ritualiser) Suivre le mouvement de l enfant Contrôler l environnement: expliquer la nouveauté, les enfants doivent connaitre le jeu Expliquer aux enfants ce qui n a pas été compris dans l échange et souligner les intentions de communications de l enfant autiste État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

69 Ce qui facilite toujours! Observer d abord le jeu sans intervenir Etablir la communication sans utiliser le regard Réduire l ampleur et les variations des gestes Utiliser des énoncés courts avec des intonations simples (le «bain de langage» noie l enfant autiste Caler les interventions orales et gestuelles sur le rythme du jeu solitaire de l enfant (danse, tempo) Utiliser le canal visuel Eviter le face à face et privilégier le cote à cote Quand l inter action est installée doser les changements pour provoquer des évolutions: il vaut mieux «taquiner» que surprendre! État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

70 L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne... et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ. C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Jim SINCLAIR État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/

71 Pour aller plus loin Le site de la Haute Autorité en Santé qui a publié en 2010 l état des connaissance sur l autisme et en mars 2012 les recommandations de bonnes pratiques sur les prises en charge des enfants et des adolescents La page du CRA de Montpellier sur la scolarisation: La page autisme du CRDP Aix Marseille : Une conférence très complète de Temple Grandin (en anglais) BB023&lf=rellist État des connaissances - Dr F. Soumille 5/01/