Etat des travaux. Rapport du Conseil fédéral sur les enfants et jeunes atteints d un trouble envahissant du développement en Suisse:

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1 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Rapport du Conseil fédéral sur les enfants et jeunes atteints d un trouble envahissant du développement en Suisse: Etat des travaux

2 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Plan 1. Rappel historique 2. Résultats du rapport de recherche 3. Etat des travaux 4. Conséquences pour les institutions 5. Conclusion

3 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV 1. Rappel historique 2. Résultats du rapport de recherche 3. Etat des travaux 4. Conséquences pour les institutions 5. Conclusion

4 Le début 2012 Postulat Hêche Autisme et troubles envahissant du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspectives 4

5 Objectif Examiner la situation des personnes autistes et souffrant d'autres troubles sévères du développement et de leur environnement. Vue d'ensemble au niveau cantonal et fédéral sur détection traitements suivi de la prise en charge Mesures suffisantes (quantitativement et qualitativement) + utilisation optimale des ressources Approches pour améliorer la collaboration et la coordination intercantonale Stratégie commune + domaines d'action prioritaires 5

6 Projet de recherche 2012 Postulat Rapport de recherche 6

7 Domaines analysés Intervention dans la petite enfance Diagnostic Coordination Ecole Intégration professionnelle Décharge et conseil Formation et perfectionnement Financement Logement 7

8 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV 1. Rappel historique 2. Résultats du rapport de recherche 3. Etat des travaux 4. Conséquences pour les institutions 5. Conclusion

9 Resumé général Gros progrès dans les derniers ans Mais: encore des lacunes (quantitatives) dans des offres adéquates (qualitatives) Encore loin d une situation idéale Grosses différences régionales Recommandations 9

10 Intégration professionnelle Constats 1 CH-D Autisme infantile Pour la transition école-occupation, des offres spécifiques, combinant logement et emploi, ont vu le jour ces dernières années quantité insuffisante pour couvrir les besoins Les emplois protégés (ateliers), sont très diversement adaptés aux besoins spécifiques des personnes avec TSA. parfois, ces institutions refusent d engager des autistes (besoin d encadrement élevé) Dans nombreuses institutions il y a un manque de connaissances spécialisées en autisme et peu d empressement pour adapter les conditions de travail à ce groupe cible 10

11 Intégration professionnelle Constats 2 CH- D - Asperger Transition école-formation: une procédure d orientation poussée est souvent nécessaire nouveaux modèles avec accompagnement intensif et individuel avec approche axée sur l autisme Un certain nombre d entreprises de formation et d insertion s ouvrent de plus en plus à ces personnes et élargissent leurs compétences en la matière. Choix de formations proposées restreint 11

12 Intégration professionnelle Constats 3 CH-F Autisme infantile Manque de structures préparant à la transition entre le système scolaire et les institutions pour adultes Dans les institutions les approches et méthodes axées sur l autisme sont rares. pas recours à des offres de soutien reconnues (par ex. aide visuelle pour la structuration, aide à la communication). La formation des collaborateurs des institutions de formation est parfois lacunaire. 12

13 Intégation professionnelle Constats 4 CH-F Asperger Offres de formation professionnelle initiale ne tiennent pas assez compte des particularités de ces jeunes risque important de voir les jeunes interrompre leur formation ou être exclus des centres de formation. Absence de structures cohérentes pour soutenir les jeunes avec TSA dans la phase d insertion professionnelle Sensibilisation insuffisante et manque de compétence des professionnelles par rapport à la thématique de l autisme 13

14 Logement - Constats Autisme infantile Peu d institutions pour adultes spécialisées en autisme offre insuffisante du point de vue quantitatif Institutions pour handicapés accessibles au personnes avec TSA leur adaptation aux besoins spécifiques varie fortement elles ne disposent souvent pas de connaissances spécifiques à l autisme suffisantes. Manque de collaboration entre parents et professionnels dans le processus de transition Manque d adaptation aux besoins spécifiques situations de prise en charge insatisfaisantes 14

15 Logement Constats 2 Asperger Manque général de stratégies et d offres d hébergement qui puissent être activées de façon souple en fonction du besoin d encadrement. 15

16 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV 1. Rappel historique 2. Résultats du rapport de recherche 3. Etat des travaux 4. Conséquences pour les institutions 5. Conclusion

17 Rapport du Conseil fédéral Postulat Forschungsber icht Juin 2015 Bericht des BR Aout fin 2016 Analyse des recomma ndations 17

18 Marche à suivre Créer un groupe de travail, sous la direction de l OFAS, comprenant des représentants des cantons, de la Confédération et des autres acteurs concernés (associations de parents, sociétés savantes). Le groupe de travail est chargé de passer en revue les recommandations exprimées dans le rapport de recherche afin de développer une vision commune, de définir les axes d'intervention et de planifier la mise en œuvre. Rendre compte au Conseil fédéral du résultat des travaux du groupe de travail d ici fin Actuellement: travaux en cours 18

19 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Plan 1. Rappel historique 2. Résultats du rapport de recherche 3. Etat des travaux 4. Conséquences pour les institutions 5. Conclusion

20 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Recommandation 6 Pour la préparation, l orientation et la formation profession-nelles, des offres de soutien spécifiques à l autisme doivent être développées, afin de couvrir les besoins.

21 Facteurs de succès 1 Coopération étroite entre enseignants, AI et institutions dans les classes terminales pour préparer les jeunes à l exercice d une activité professionnelle Mesures d évaluation des compétences et des souhaits professionnels qui tiennent compte des spécificités de l autisme et sont particulièrement flexibles (durée et conception). 21

22 Facteurs de succès 2 Vaste choix d offres de formation professionnelle et de mesures d occupation Suffisamment d offres de formation professionnelle et d occupation combinées avec logement Les professionnels de l insertion professionnelle disposent d une bonne base de connaissances concernant l autisme + formations continues et offres de conseil 22

23 Intégration professionnelle: quoi faire Développer des mesures d orientation et de formation spécifiques (durée, flexibilité) Développer des offres de logement en rélation avec la formation Offres de Job-Coaching Elargir le choix des formations/ professions proposées 23

24 Recommandation 7 Une plus grande priorité devrait être accordée aux offres de soutien aux familles et de développement de l autonomie, tant au niveau de leur développement conceptuel que de leur mise en oeuvre concrète. Recommandation complémentaire Pour favoriser la réussite de la transition à une vie autonome, des modèles appropriés d hébergement et d encadrement répondant aux besoins spécifiques des jeunes adultes atteints du syndrome d Asperger ou d autisme de haut niveau doivent être développés et mis en place. 24

25 Facteurs de succès Préparer et accompagner le processus de détachement et le déménagement avec les parents et les adolescents. Prise en charge variable en intensité et selon les priorités de l accompagnement et de l encadrement. Encourager les compétences individuelles des personnes concernées et répondre à leurs besoins de soutien. Modèles d encadrement qui soutiennent des formes de logement autonomes. Connaissances en matière d autisme des professionnels 25

26 Logement Quoi faire? Eteindre les offres d hébergement dans des institutions spécifiques pour l autisme tout en permettant une prise en charge d intensité variable et avec des accents différents. Elaboration de modèles d hébergement ou d assistance qui permettent aux adolescents de mener une vie la plus autonome possible, même en dehors de la famille Qualification plus poussée des professionnels en ce qui concerne l autisme pour optimiser les offres existantes. 26

27 Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Plan 1. Rappel historique 2. Résultats du rapport de recherche 3. Etat des travaux 4. Conséquences pour les institutions 5. Conclusion

28 L autisme n existe pas! 28

29 Il y a différents types d autisme et surtout des personnes différentes qui souffrent d autisme Pas tous les autistes doivent/veulent faire une formation en informatique Il faut un concept d encadrement / un projet de formation individualisé qui se base sur les compétences et les besoins de la personne Professionnels formés et /ou supervision/intervision 29

30 Merci de votre attention 30

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