RAPPORT D ACTIVITE 2013

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1 ESPACE MEDIATION SECRETARIAT GÉNÉRAL RAPPORT D ACTIVITE 2013 «Ecoute et dialogue au service des patients et de leurs proches» Mars 2014 VÉRONIQUE KOLLY & CORINNE HÉRITIER-CASTELLA 1

2 TABLE DES MATIERES REMERCIEMENTS... 3 PRÉSENTATION DU RAPPORT ÈRE PARTIE... 4 PRÉAMBULE... 5 HISTORIQUE ET STRUCTURE... 6 ORGANISATION DE L ESPACE MÉDIATION... 6 STATISTIQUES D ACTIVITÉ DESCRIPTION GÉNÉRALE CARACTÉRISTIQUES DES PATIENTS FRÉQUENTATION EN FONCTION DES HORAIRES DE PERMANENCE FRÉQUENTATION SELON LE SITE HOSPITALIER ORIENTATION À L EM ÈME PARTIE RÔLES TENUS À L EM ETAPES D UN ENTRETIEN TYPE TYPES DE DEMANDES CLASSIFICATION DES DEMANDES EVOLUTION DE LA DEMANDE CONTENU DES DEMANDES MÉTHODE RÉSULTATS ABOUTISSEMENT TYPES DE DÉMARCHES CONTACT AVEC LES PROFESSIONNELS ÈME PARTIE CARTE «VOS IDÉES COMPTENT» GESTION ET ANALYSE ENSEIGNEMENT ACCUEIL DE STAGIAIRES SUPERVISION COLLABORATION AVEC D AUTRES HÔPITAUX CONCLUSION

3 Remerciements A tous les patients ou les proches venus à l Espace médiation partager leur expérience hospitalière. A tous les professionnels des Hôpitaux universitaires de Genève, pour leur compréhension et leur disponibilité dans les situations que nous leur soumettons et de manière plus générale, pour leur précieuse collaboration. A notre hiérarchie pour la confiance qu elle nous témoigne et le soutien qu elle nous apporte. Présentation du rapport Pour des raisons de clarté et de facilité de lecture, le rapport comporte trois parties. La première partie traite de l historique et de l organisation de l Espace médiation. Elle présente également une description générale des activités de 2008 à La deuxième partie s attache à décrire, de façon détaillée, les différents rôles de l Espace médiation, les types de demandes traitées, leur évolution au fil de la relation avec le demandeur, et leur contenu. La troisième partie décrit les autres activités de l Espace médiation. 3

4 1 ère partie Historique et description générale des activités de l Espace médiation 4

5 Préambule L existence de plaintes et d une certaine insatisfaction des patients est bien réelle ; elles sont en émergence depuis une vingtaine d années dans un contexte général de crise institutionnelle touchant par ailleurs de nombreux autres domaines (enseignement, police, justice ). Dans le monde de la santé, elles se manifestent par une crise de confiance entre les malades et les soignants avec une montée en force de nouvelles revendications auxquelles on doit faire face 1. Cependant, il est important de relever que le nombre de plaintes reçues dans un établissement n est pas forcément un bon indicateur de la qualité des soins car les facteurs influençant la variabilité de ce nombre sont très nombreux 2 : la définition de la plainte, qui peut être large ou restrictive, la publicité et l information donnée au public et aux patients à propos de la procédure de gestion des plaintes qui va les encourager ou pas à exprimer leur mécontentement, la simplicité de cette procédure, la qualité réelle des soins.etc. De nombreux articles décrivent les plaintes des patients comme le «sommet de l iceberg» de l insatisfaction. Dans la grande majorité des cas, sur tous les patients insatisfaits, très peu font la démarche de se plaindre ou de déposer une plainte. Ces derniers par contre, vont faire part de leur mécontentement à une vingtaine de personnes autour d eux D après Bendall-Lyon et Cie, seul 5 à 10% des patients se plaignent suite à une expérience insatisfaisante dans le domaine de la santé. La peur d avoir des retombées négatives lors de futures hospitalisations suite à une plainte explique en partie ces chiffres 7. F. Quinche, qui a examiné toutes les plaintes des patients d un CHU de la région parisienne, de 1993 à 1998 nous dit que la grande majorité des plaintes ont pour souhait que les faits ne se reproduisent pas ou demande des explications ou des justifications. Plus rarement, certaines demandent réparation d un préjudice (financières, excuses, soins ) et d autres un blâme envers la personne responsable du préjudice 8. La politique de chaque institution en matière de gestion des plaintes peut prendre plusieurs formes : celles-ci peuvent être vues comme une charge ou au contraire, comme un outil donnant une opportunité de s améliorer. Le fait d encourager le patient à exprimer son insatisfaction et de présenter cela comme un outil qui va contribuer à améliorer le système, donne de l importance au rôle potentiel de ce dernier. Au travers de sa plainte, le patient contribue à quelque chose et évite que les mêmes problèmes ne se reproduisent pour lui dans le futur, mais également pour tous les autres patients. De plus, la majorité des patients insatisfaits qui ont fait la démarche de se plaindre reviendra avec confiance dans l établissement s ils perçoivent que la plainte été prise au sérieux et résolue 9. 1 Guillaume-Hoffnung M. DIR, Colloque «Hôpital et médiation», Harmattant, 2001, page 82 2 Van de Wal G., Lens P. «Handling complaints in Hospitals» Health Policy 31 (1995) Laurence R., Schwartz. «The management of patient complaints and dissatisfaction» 4 Secrétariat du Trésor du Canada. «Service de qualité Gestion efficace des plaintes (Guide XI)» 5 Garbutt J. «Solliciting patient complaint to improve perfomance» 6 Bendall-Lyon D., Powers T.L. «The role of complaint management in the service recovery process». Journal on Quality Improvement 2001 vol. 27 (5) Ibidem 8 F. Quinche «Analyse textuelle des plaintes de patient en milieu hospitalier», Revue médicale de la Suisse romande, n 121, 2001, p Laurence R., Schwartz. «The management of patient complaints and dissatisfaction» 5

6 Historique et structure En août 2007, le comité de direction et le conseil d administration des Hôpitaux universitaires de Genève ont décidé de mettre à la disposition des patients et de leurs proches un espace d écoute et de parole, l Espace médiation (ci-après l EM), suite à une proposition de projet de deux collaboratrices (auteurs du présent rapport). Ce lieu est destiné à : - Offrir aux patients et à leurs proches la possibilité d exprimer les difficultés ou problèmes rencontrés lors de leur passage à l hôpital - Faciliter la communication orale entre les patients et l institution - Renouer le dialogue / Restaurer la confiance - Impliquer les patients dans l amélioration de la qualité des soins / Partenariat patient - Sensibiliser les professionnels de la santé et les organes de direction à la perception qu ont les patients ou les proches du vécu hospitalier / Se mettre à la place de Un bureau situé à l entrée Cluse-Roseraie a été construit et aménagé de manière conviviale afin de pouvoir accueillir, dès le 5 novembre 2007, les premiers visiteurs. Organisation de l Espace médiation Cet «espace d écoute et de parole» est animé par deux collaboratrices des HUG, les coordinatrices de l EM (1,5 ETP) qui disposent également d un bureau «back office». Les coordinatrices reçoivent sans rendez-vous pendant les heures de permanence et/ou sur rendez-vous en dehors de celles-ci. Certains cas sont traités par téléphone uniquement. Si un patient ne peut pas se déplacer, la coordinatrice se rend au lit du patient, sur les différents sites des HUG. Les permanences sont assurées toute l année pendant les jours ouvrables. Les horaires d ouverture de l Espace médiation, choisis en fonction des disponibilités des patients et des proches, sont les suivants : lundi, jeudi et vendredi : de 13h00 à 16h00 ; mardi : de 10h00 à 13h00 ; mercredi: de 16h00 à 19h00. Sauf situation particulière, chaque patient ou demandeur est reçu par une seule coordinatrice. Ceci implique qu elles doivent se tenir informées de tous les cas et du suivi de chaque demande. Pour cela, les médiatrices ont créé une base de données, sous forme de «formulaire patient», qu elles mettent à jour après chaque entretien. 6

7 Statistiques d activité 1. Description générale Tableau 1 : Description et comparaison de l activité de l Espace médiation de 2008 à 2012 et à 2012 (N=1892) 2013 (N=407) Demandeur % % Patient Famille et proches Autres (IRU, Médecin, physiothérapeute, AS ) 7 8 Contact initial % % Contact par téléphone Contact direct à l espace médiation Via questionnaire de satisfaction (guide, picker) 5 1 Via carte de suggestion (guide d accueil) 1 3 Traitement délégué de la Direction générale 1 1 Courrier Suite donnée au premier contact % % Entretien immédiat Planification d un rendez-vous 10 9 Autre (courrier envoyé, transmis au service.) Nombre d entretien par situation (avec le % % demandeur)* Situation ayant nécessité 1 entretien Situation ayant nécessité 2 entretiens Situation ayant nécessité 3 entretiens 6 5 Situation ayant nécessité 4 entretiens et plus 4 3 Situation ayant nécessité 0 entretien** 9 10 Nombre total d entretiens avec les demandeurs* N Entretiens 503 * N=405 Au moment de cette analyse, deux situations ne sont pas terminées. ** Les situations avec «0» entretien concernent celles via les questionnaires de satisfaction, et courrier et où la gestion s est faite uniquement par écrit et qui ne débouche pas forcément sur un entretien. Du 1 er janvier 2008 au 31 décembre 2013, l Espace médiation a ouvert 2299 dossiers. Le nombre de situations traitées a augmenté en 2011, 2012 et 2013 pour atteindre plus de 400 dossiers. Chaque dossier se rapporte à un patient, même si c est un membre de la famille, un proche ou un tiers professionnel qui est «demandeur». Dans un peu plus de la moitié des cas, c est le patient qui est demandeur. Les situations dans lesquelles le demandeur est un tiers professionnel (soignant, médecin, assistante sociale, administration ) ont régulièrement augmenté de 2008 à 2012 (4% vs 12%) pour diminuer en 2013 (8%). Cela montre, malgré tout le développement, au fil des années, d une meilleure connaissance, compréhension et confiance dans les activités de notre service, avec pour résultat l appel de ces professionnels soit pour nous adresser un patient, soit pour une demande d aide concernant des situations difficiles avec des patients. 7

8 Un entretien a souvent lieu à la suite du premier contact (80% en 2013); la catégorie «autre» comprend la gestion par écrit des doléances via les questionnaires de satisfaction, s ou courriers. Les situations, dans leur grande majorité, sont réglées après un, voire deux entretiens avec le demandeur (82% en 2013). Celles ayant nécessité un nombre d entretiens plus élevé sont toujours peu nombreuses. Le nombre total d entretiens avec les demandeurs s élève à 503 pour l année Ce chiffre permet d avoir une meilleure idée du volume que cela peut représenter dans le travail quotidien des médiatrices. Ces résultats ne comprennent pas les différents contacts avec les professionnels de la santé qui sont eux décrits dans la 2 ème partie de ce rapport. 2. Caractéristiques des patients Tableau 2 : Caractéristiques des patients pour lesquels un dossier a été ouvert et comparaison selon les années 2008 à % % Stade du séjour au moment de la visite (N=1892) (N=407) Après une hospitalisation Pendant une hospitalisation Ambulatoire Avant une hospitalisation 5 3 Pas connu 4 4 Entre deux séjours 2 3 Sexe* (N=1882) (N=401) Homme Femme Catégorie d âge* (N=1440) (N=338) < 25 ans ans ans ans > 85 ans 8 11 * L âge et le sexe n étant pas toujours connus, le N est donc inférieur au N total pour ces deux items. Le «stade du séjour au moment de la visite» révèle que plus de la moitié des situations sont traitées pendant le séjour (hospitalisation ou ambulatoire). Cela démontre un réel besoin d aide au moment de l hospitalisation ou d une consultation et confirme l importance d avoir un service au sein de l institution pouvant réagir rapidement. En ce qui concerne le sexe et les catégories d âge des patients pour lesquels un dossier a été ouvert, les résultats depuis 2008 sont pratiquement similaires. En effet, il y a toujours quasi parité entre hommes et femmes. Lorsque l âge est connu, il est, pour les trois-quarts des situations, au-dessus de 45 ans. 8

9 3. Fréquentation en fonction des horaires de permanence Tableau 3 : Distribution des horaires de permanence en 2012 et 2013 Horaire de permanence N=407 N=407 % % Permanence du mardi matin 10h-13h / 1x/semaine Permanences du lundi, jeudi et vendredi après-midi h00-16h00 / 3/x par semaine Permanence du mercredi soir 16h00-19h00 / 1/x par semaine Hors-permanence Réaménagées en 2008 à la demande du Comité de direction (une le matin, deux l aprèsmidi et deux le soir), les permanences sont à nouveau modifiées en octobre En effet, les résultats de 2009 montraient que la fréquentation des permanences était plus élevée l après midi que celles du soir. Les permanences couvrent actuellement une matinée, trois après-midi et un soir. La comparaison des résultats pour les années 2012 et 2013 montrent une stabilité étonnante dans la fréquentation des permanences ; ils sont pratiquement similaires. Ce sont toujours les permanences de l après-midi qui sont le plus fréquentées (39% pour le total ce qui équivaut à 13% par après-midi) malgré une légère diminution de fréquentation par rapport à 2011 (45%). Il est à noter également le nombre important de demandes «hors permanence», en augmentation constante depuis 2008 (31% en 2008, 38% en 2011 et 40% en 2012 et 2013) et qui représente plus du tiers des personnes s étant adressées à l Espace médiation. 4. Fréquentation selon le site hospitalier Graphique 1 : Distribution des situations reçues en fonction des sites hospitaliers et par année (%) * Seules les situations concernant des services de soins ont été incluses. La distribution des situations selon le site hospitalier (lieu géographique) indique que plus des trois-quarts d entre elles proviennent de l Hôpital, bâtiment D. Cela est probablement 9

10 associé aux nombreuses et diverses activités générées sur ce site, ainsi qu à la présence physique du bureau de l Espace médiation à l entrée du bâtiment D. Ce constat fait, les coordinatrices ont décidé de réactiver une campagne d information (fin 2011) en se rendant sur chaque site pour rencontrer le personnel d accueil et y déposer le kit «affichette + flyers» aux diverses réceptions. Les résultats de 2013 dénotent une légère augmentation à l hôpital de Loëx et une stabilité ou une diminution en ce qui concerne les autres sites. Ce constat fait, une nouvelle réflexion est prévue courant 2014 concernant la visibilité de l EM au sein des différents sites autre que Cluse-Roseraie. 5. Orientation à l EM En 2013, nous avons documenté, quand cela était possible, la manière dont les personnes avaient eu connaissance de l existence de l EM. Le graphique ci-dessous décrit les principaux modes d orientation. Graphique 2 : Distribution des différents modes d orientation à l EM (%) A déjà sollicité l'em (entre 2007 et 2013) Service accueil et centrale téléphonique Connaissance, amis, proches Collaborateur des HUG au sens large Vu en passant Médecin de ville Internet Organisation suisse des patients 2013 (N=326*) Livret d'accueil Affiche EM campagne de communication Flyer EM Travaille aux HUG Autre * Seules les situations où la question a pu être posée ont été incluses. Les résultats montrent que plus d un quart des demandeurs (28%) connaissent l EM, étant déjà venu précédemment. Ce résultat nous indique que les personnes ayant eu affaire à notre service dans le passé reviennent naturellement à l EM quand de nouvelles difficultés surviennent, dénotant ainsi une certaine confiance envers ce dernier. Mais ce chiffre englobe également des patients chroniques venant régulièrement à l EM nous faire part des difficultés rencontrées aux HUG lors de leurs fréquents séjours. Ils y trouvent une écoute, des conseils, un espace de partage, un lieu pour exprimer leurs difficultés. A noter que certains de ces patients viennent régulièrement depuis notre ouverture en Par ailleurs, nous observons que 26% des personnes nous sont adressées par la centrale téléphonique des HUG (13%) et par les services d accueil (13%). En effet, lorsqu un patient 10

11 ou un proche exprime des problèmes ou des difficultés en lien avec les HUG ou qu il souhaite parler à la direction (etc.), ils sont très souvent orientés à l EM afin de leur offrir une réelle écoute et une aide à la résolution de leur problématique. Le «bouche à oreille» fonctionne, lui, dans 13% des cas. Les collaborateurs des HUG sont, quant à eux, à l origine de l orientation dans 12% des cas. Enfin, 8 % des patients ou des proches découvrent d eux-mêmes l EM en passant devant. Ce résultat démontre l importance d avoir un EM visible et facile d accès. Finalement, nous voyons que la part d orientation découlant de moyens publicitaires tels que les affiches, le site internet, le flyer EM, le livret d accueil, n est que peu représentée dans l ensemble. 11

12 2 ème partie Analyse détaillée du fonctionnement de l EM et du type de demandes 12

13 Rôles tenus à l EM 1. Etapes d un entretien type 1.1 Accueillir, écouter, valider Dans un premier temps et pour tous les types de situations, le rôle des médiatrices se résume à accueillir, écouter, valider, en laissant les patients ou leurs proches s exprimer, sans contrainte de temps. C est une étape très importante qui permet de ventiler les émotions. En effet, ce qui caractérise la grande partie des situations traitées à l EM, c est l expression d une souffrance souvent manifestée par des émotions telles que la colère, la révolte ou l indignation. Cet espace de parole, un peu «hors du temps» permet, en quelque sorte, de légitimer la souffrance ressentie, d évacuer un trop plein d émotions et de prendre du recul. 1.2 Identifier les problèmes Dans un deuxième temps, lorsque la tension émotionnelle baisse, il est alors possible d identifier, dans le processus de soins, ce qui a amené le patient ou ses proches à venir à l EM. Il s agit souvent d accumulations de «petites choses», de malentendus, d incompréhensions, de problèmes d attitude qui peuvent conduire à un sentiment d injustice, d abandon, de ne pas se sentir considéré ou respecté. Il faut alors prendre le temps de poser les bonnes questions : qu est-ce qui les a particulièrement blessés, mis en colère ou indignés, indépendamment d une pathologie donnée? C est un peu comme reconstituer un film à partir d une image arrêtée. 1.3 Clarifier la demande et chercher des solutions aux problèmes et/ou au conflit Il devient alors plus facile et surtout important de faire émerger les éventuelles inquiétudes sous-jacentes, les besoins (rarement exprimés au premier abord) et les attentes ou objectifs recherchés, afin d obtenir, au final, une demande plus claire. En effet, rares sont les personnes qui viennent avec des demandes précises, elles ont même souvent de la difficulté à dire précisément ce qu elles demandent ou attendent. Cette partie de l entretien est essentielle, elle facilite la phase suivante qui va être d élaborer, avec les patients ou les proches une «stratégie» permettant d apporter une solution ou des réponses à leur demande. La stratégie choisie est adaptée aux besoins des patients ou des proches et se décline de différentes manières. Ils sont décrits plus précisément dans la suite de ce rapport. 1.4 Aider le patient à comprendre le fonctionnement d un hôpital universitaire En arrière-plan de chaque situation, les coordinatrices occupent d autres rôles montrant ainsi la diversité de leurs actions. Par exemple, expliquer la complexité du travail des médecins et des soignants ainsi que le fonctionnement, souvent méconnu, d un hôpital universitaire. Les coordinatrices connaissent bien l institution, son fonctionnement, les contraintes et difficultés des professionnels mais aussi les projets d amélioration de la qualité, les projets institutionnels. Ces informations, lorsqu elles sont partagées avec les patients ou la famille, sont reçues avec intérêt et permettent d instaurer un climat de confiance envers l hôpital. Les coordinatrices tentent aussi de mettre en évidence avec le patient ou ses proches les points positifs qu ils ont pu observer. Cela permet de replacer les problèmes vécus dans un contexte plus global de prise en charge. 13

14 1.5 Encourager le rôle du patient partenaire Les coordinatrices encouragent aussi le rôle du patient partenaire. S ils avaient le pouvoir de changer les choses, que feraient-ils, comment s y prendraient-ils? Comment leur vécu peutil servir à d autres? Les patients ou les proches ont souvent des idées ou des propositions d améliorations qui peuvent être ensuite relayées auprès des professionnels. 14

15 Types de demandes 1. Classification des demandes Pour définir aussi précisément que possible le type de demandes traitées à l EM, nous avons établi la classification suivante : Souhait de plainte : cette catégorie comprend toutes les situations dans lesquelles les demandeurs sont très insatisfaits et parlent spontanément d un dépôt de plainte à un niveau juridique, menacent d alerter la presse ou exigent de parler au Directeur général, etc. Il s agit souvent de situations où la colère est très présente. Réclamation : cette catégorie comprend toutes les situations dans lesquelles les demandeurs nous font part de difficultés ou d incompréhensions se traduisant par une insatisfaction. Celle-ci sont dites «expressive» lorsque le demandeur a simplement besoin de les exprimer, ne demandant qu une écoute et que cela serve éventuellement à d autres et «avec demande» si elle est accompagnée d une requête (p. ex : intervention auprès du service concerné) Par ailleurs, certaines situations qui se présentent à l EM ne comprennent pas d insatisfactions et témoignent par là-même, de la diversité des demandes : Eloges : cette catégorie comprend les situations ou les patients ou proches viennent pour nous faire part de leurs félicitations, de leurs remerciements ou de leur reconnaissance. Ils expriment le fait qu il est aussi important de dire ce qui va bien et pas seulement ce qui va mal. Besoin de soutien moral : cette catégorie comprend les situations où les patients ou les proches viennent nous parler de leurs difficultés et de leur souffrance face à la maladie, l hôpital étant inhérent à ce genre de situations. En effet, face à une maladie, souvent grave, ces derniers peuvent ressentir le besoin d un soutien psychologique. Ces moments de partage permettent au patient ou à la famille d exprimer toutes sortes de sentiments. Il n est pas rare qu il y ait des pleurs. Il ne s agit bien entendu pas d une prise en charge thérapeutique et cela se limite, bien souvent, à une seule rencontre. Si nécessaire, les patients ou leurs proches sont orientés vers une personne plus adaptée (psychologue, médecin traitant, association ). Question / Conseils : cette catégorie comprend toutes les situations ou les patients ou les proches viennent simplement poser une question ou demander un conseil, sans que des aspects problématiques quant à la prise en charge ne soient relevés. Ces différentes catégories de demandes sont classifiées dans le tableau ci-après. 15

16 Tableau 4 : Comparaison des demandes reçues à l Espace médiation selon leur classification et les années 2008 à N=1892 N=407 Type de demande % % Réclamation avec «demande» Réclamation «expressive» Soutien moral 6 10 Question / Conseils 10 9 Félicitations 2 2 Souhait de plainte 2 1 Suggestions - 1 Autre* 6 6 * La catégorie «autre» comprend les situations où il n y a pas eu de suite (très brève prise de contact téléphonique mais qui n a pas eu de suite, c est-à-dire qu un plus long entretien n a pas eu lieu (rdv annulé.) ou celles où la ou les plaintes ont été difficiles à comprendre et à éclaircir, restant incohérentes et confuses malgré des tentatives d éclaircissement, monologue du demandeur ou rejet des propositions apportées en cours d entretien, agressivité se terminant avec l impossibilité d aboutir...etc. Ce tableau représente la classification des demandes à la fin du 1 er entretien, lorsque la demande est bien comprise. Les insatisfactions ou réclamations représentent environ troisquarts des situations depuis 2008 ce qui n est pas surprenant car répondant à l une des missions première de l EM, qui pour rappel est : «( ) la mise en place d une structure propre à recueillir les doléances, plaintes, critiques et remarques des patients, de leur famille et de leurs proches ( )». Par rapport aux années précédentes, le nombre des réclamations «avec demande» diminue alors que celui des réclamations «expressives» augmente. Il est intéressant de relever que seul 1% des situations concerne un souhait de plainte explicite en fin d entretien en Une nouvelle catégorie a été introduite en 2013, les suggestions. En effet, le nouveau guide d accueil met à disposition des patients une carte intitulée : «Vos idées comptent» qui est gérée par les coordinatrices de l EM. L analyse de ces dernières est explicitée dans la troisième partie de ce rapport. Enfin, nous pouvons observer que dans la catégorie «autre», une moyenne de 6% des situations ne peut réellement aboutir. Cela est parfois dû à la présence d une pathologie psychiatrique ou d un type de personnalité ne permettant pas à la personne d entrer dans une démarche qui est basée sur une certaine capacité à dialoguer, à écouter, ou à comprendre et à s ouvrir à l autre. Différents auteurs nous éclairent à ce sujet. A. Pekar Lempereur & Cie disent qu il existe des «pathologies du conflit 10.» Ce sont des personnes qui «n existent que dans l opposition systématique à tel autre groupe ou personne, affirmant leur identité dans la confrontation, la négation, le nihilisme même. La perpétuation du conflit devient leur raison de vivre 11.» Certaines pathologies psychiatriques comme la schizophrénie ou la dépression, empêchent «la personne de faire face 12.» A. Stimec parle de l existence de personnalités difficiles : «structurellement difficiles ou simplement de manière temporaire ou contextuelle 13.» Il nous rend attentif au fait que le médiateur ne doit pas se transformer en thérapeute et que l orientation de la situation vers d autres voies plus adaptées est parfois nécessaire. 10 A. Pekar Lempereur & Cie, «Méthode de médiation», Dunod, 2008, p Ibidem 12 Ibidem 13 A. Stimec, «La médiation en entreprise», Dunod, 2011, p

17 2. Evolution de la demande L évolution de la demande durant le premier entretien a été examinée. En effet, dans le cadre de notre activité, nous avons observé que la demande à l arrivée du plaignant pouvait évoluer en cours d entretien. Dans les cas où un entretien a eu lieu (N=2083), nous avons essayé de capter cette évolution avec un premier codage en début d entretien et un second en fin d entretien. Tableau 5 : Classification des situations en type de demande en début d entretien et en fin d entretien de 2008 à 2013 (N=2083) Début d entretien Fin d entretien % % Type de demande Réclamations avec «demande» Réclamations «expressive» Questions Souhaits de plainte 9 2 Soutien moral 6 7 Félicitations 1 2 Autre* - 5 * La catégorie «autre» comprend les situations où les plaintes ont été difficiles à comprendre et à éclaircir, restant incohérentes et confuses malgré des tentatives d éclaircissement, monologue du demandeur ou rejet des propositions apportées en cours d entretien, agressivité se terminant avec l impossibilité d aboutir...etc. Sur les 6 années, l évolution la plus importante concerne toujours le «souhait de plainte». Cette catégorie représente 9% (186 cas) des situations en début d entretien et 2% (44 cas) seulement en fin d entretien. Les analyses détaillées montrent que près des deux-tiers (65%) des «souhaits de plainte» en début d entretien évoluent vers une «réclamation avec demande ou expressive». Ces chiffres montrent à quel point la menace de plainte est une manière de se faire entendre qui disparaît dès le moment où le plaignant se sent écouté et pris en considération. En ce qui concerne les autres classifications, elles varient peu entre le début et la fin de l entretien. 17

18 Contenu des demandes 1. Méthode Seules les situations comprenant une plainte ou une insatisfaction ont fait l objet de cette analyse. Toutes les problématiques exprimées durant un entretien sont relevées et codées, sans priorisation particulière. Par exemple, un problème de nourriture ayant été exprimé au cours d un entretien sera codé de la même manière que le fait de n avoir jamais réussi à voir le chirurgien pour avoir des explications sur une intervention chirurgicale, même si cette dernière est celle ayant amené le patient à venir à l EM. Cela permet de faire ressortir de manière exhaustive toutes les problématiques relevées par les patients. Cette analyse nous renseigne sur les raisons pour lesquelles les patients viennent nous voir, montrant par là ce qui est important pour eux. Les faits rapportés par les patients comportent, évidemment, une part subjective mais pas seulement. De nombreux éléments restent très factuels. Il est important cependant de préciser que les problématiques relevées ne sont pas pour autant toujours le reflet de ce qui se passe au quotidien dans un service, ces données n étant pas représentatives de l activité totale et les problèmes rapportés ne concernant qu un petit nombre de patients sur l ensemble de ceux traités dans un service. Ce type d exploitation est surtout utile pour «détecter les problèmes récurrents dont les usagers se plaignent» et aussi pour être «approfondis (au sein de groupes qualités par exemple) afin de définir des actions correctrices adéquates.», comme le soulignent les auteurs français d un guide méthodologique pour la gestion des plaintes et des réclamations 14. Mais, d après eux, il est essentiel de pouvoir croiser ce type de données avec d autres sources (enquêtes de satisfaction p. ex) pour en augmenter la représentativité. Cependant, ce type d analyse ne remplace pas la force des témoignages individuels et les contacts fréquents avec les services pour chaque cas particulier, aboutissant dans certains cas sur des changements concrets de pratiques. 14 Usagers, vos droits : Guide méthodologique. 18

19 2. Résultats Pour ce rapport, les catégories ont été calculées pour les 6 années. Graphique 3: Distribution des problématiques relevées (N=1849*) 2008 à 2013 Aspects relationnels Qualité des soins Explication et information au patient Coordination des soins et suivi des informations Pré et post hospitalisation Dimensions les plus souvent signalées depuis 2008 Pertinence diagnostic et traitement Confort et environnement 2008 à 2013 Disponibilité et attente Organisation de la sortie Explication information et place de la famille Sécurité des biens et des personnes Accueil, arrivée à l'hôpital * Ce chiffre comprend le nombre total de réclamations et de souhaits de plaintes de 2008 à Les situations peuvent contenir une ou plusieurs problématiques et concerner plusieurs services. Il est important de rappeler que pris indépendamment, la plupart des problèmes relevés par le patient ou la famille sont considérés comme acceptables. Cela devient problématique lorsqu il y a un enchaînement d évènements indésirables et pas ou peu d explications. C est à ce moment là que le patient, ou sa famille, vient à l Espace médiation. C est un peu comme «je viens poser ce que j ai sur le cœur pour continuer d avancer. Et tant mieux si cela peut vous aider à améliorer certaines choses». De manière générale et depuis l ouverture de l EM, les analyses montrent que ce sont les problématiques liées aux relations interpersonnelles et à la communication au sens large ainsi qu à la qualité des soins prodigués qui viennent en première place. En effet, les catégories les plus souvent relevées de 2008 à 2013 concernent : - Les aspects relationnels (413) - la qualité des soins (410) - les explications et informations données aux patients (395) - la coordination des soins et suivi des informations (392) Nous avons choisi, pour ce rapport, de détailler les résultats de ces 4 catégories seulement. 19

20 Aspects relationnels (413) Malgré le fait que les signalements liés à cette catégorie ont régulièrement diminué depuis 2008, passant de 83 en 2008 à 66 en 2013 (excepté une petite augmentation en 2012 (72)), ceux-ci restent importants. Ces résultats nous rappellent que la relation médecin-patient, qui est bien sûr avant tout «thérapeutique» est également «relationnelle», c'est-à-dire «une rencontre entre deux acteurs (le patient et le médecin), tous deux membres de groupes sociaux divers et engagés dans une action réciproque 15.» D après D. Razavi et N. Delavaux, elle serait même triple : «un dialogue social avec des interlocuteurs en situation inégale utilisant le langage ordinaire, un dialogue médical, à propos des symptômes et des traitements et un dialogue souterrain où se rencontrent le non-dit, le présupposé, l implicite et l affectif 16.». C est l articulation entre ces différents niveaux qui peut être problématique, chacun accordant une importance variable à ceux-ci. De facto, ces problématiques existeront toujours. Il s agit simplement de ne pas les nier, de les accueillir, les considérer et les traiter avec tout le sérieux que cela implique. Il n y a pas une victime et un méchant. Souvent, cela est bien plus complexe. Mettre ensemble les points de vue, s écouter mutuellement, dialoguer permet de dépasser les difficultés. C est le travail quotidien de l EM. Qualité des soins (410) Cette catégorie comprend tout ce qu observe le patient ou la famille par rapport à un soin, un examen, une intervention chirurgicale (etc.) et représente 410 signalements. Néanmoins, il est important de relever que la comparaison des résultats par année montre une diminution depuis 2012 (77 en 2008 vs 64 en 2012 et 54 en 2013). Souvent, les patients n ont pas osé l exprimer directement au médecin ou aux soignants, restant seuls avec leurs inquiétudes. Au travers des témoignages, il est surprenant de voir ce que peut provoquer chez eux des situations qui sont, pour les soignants, courantes et banales. Cela montre aussi à quel point les patients sont attentifs à ce qui se passe autour d eux durant le séjour. Explications et les informations données au patient (395) La comparaison par année montre que cette catégorie a augmenté entre 2011 et 2012 (85 et 88) pour diminuer à nouveau en 2013 (55). Elle comprend toute l information, qu elle soit strictement médicale (traitement, diagnostic, opération, résultat...), ou plus générale comme le consentement, la confidentialité, le dossier médical, le décès d un proche, la demande d autopsie et les directives anticipées ainsi que celles liées aux aspects financiers et économiques (traitement, intervention, honoraires non-couvert...), les problèmes de langue et de traduction etc. Les problèmes d'information sont souvent la conséquence d un manque d information plutôt que de clarté d information. Celui-ci peut être très anxiogène pour les patients ou les proches comme le souligne C. Curchod : «L information omise se révèle (...) une source d anxiété importante, (...)». D après lui, une information, même élémentaire suffit à diminuer l anxiété : «(...)des renseignements très simples peuvent interrompre des interprétations erronées ou permettre l adhésion au projet thérapeutique 17.» 15 Sarradon-Eck A. «La rencontre médecin-patient est aussi le lieu d une médiation du lien social», Revue de Praticien, Médecine générale, 2002, 16(578) : C. Curchod «Relations soignants-soignés, prévenir et dépasser le conflit», Elsevier Masson, 2009, p.5 17 C. Curchod «Relations soignants-soignés, prévenir et dépasser le conflit», Elsevier Masson, 2009, p

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