L accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médicosociales

Transcription

1 L accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médicosociales et sanitaires Synthèse et conclusions introductives Olivier MASSON, Président de l ANCRA Directeur du centre ressources autismes Nord-Pas de Calais

2 Quelques réflexions en vous écoutant - 1 Quelle belle cohérence!!! D entrée 2 points clés: le diagnostic et l adaptation de l offre Écoute et observation: base du travail (et pas que des psy!) Peu d étude sur les trajectoires développementales, multiformes; manque de données épidémiologiques: comment construire des politiques? Imposer une vie collective, avec des gens non choisis, à des personnes en difficulté dans les interactions sociales: situation difficile à vivre, question éthique, autres modèles à chercher. Prise de conscience à faire: impact des troubles sensoriels On peut apprendre à l âge adulte!!! («son bien être, maintenir les acquis»: un projet de vie?) Espoirs: plan autisme 3 et recommandations de bonnes pratiques

3 Quelques réflexions en vous écoutant -2 Une réalité: encore trop peu de réponses adaptées Intérêt d engager une démarche diagnostique: fondamental, car pas toujours compris par les familles et les professionnels Impact du diagnostics dans les institutions : adapter la démarche au contexte institutionnel Associer les accompagnants Construire un partenariat Un support: BITP Observer la personne dans son milieu habituel de vie Insuffler une «culture de l évaluation» Sensibiliser, former Travail de fourmi Comment faire accélérer le mouvement? Difficile de faire bouger les établissements! Faut-il imposer l évolution des pratiques? (un parent)

4 Quelques réflexions en vous écoutant -3 Le but de l évaluation: la qualité de vie de la personne Evaluation: une dynamique dans une dynamique institutionnelle! Pour juger des décisions possibles vers un projet personnalisé «censé» (accepté) / «sensé» (astucieux) : activités, environnement, stratégies, motivateurs pour une valorisation des compétences et des rôles sociaux, dans son environnement. Pour transmettre: mieux travailler ensemble, en cohérence (multidisciplinarité, pas une affaire de spécialistes!) Reconnaître la réalité et prendre en compte la douleur Les troubles du comportement: pas une composante de l autisme ni d la personne

5 Quelques réflexions en vous écoutant -4 Accompagnement adapté= qualité de vie à qui? Pour qui? Quelle idée nous en faisons-nous? En avons-nous tous la même? source de conflits de valeurs, de représentations, mais aussi source de dialogue Une amélioration au moins de l intérêt pour l autisme à l âge adulte Des alliances (multidisciplinarité) sanitaire/médico-social: vers la disparition de cette distinction? Spécialistes accompagnants du quotidien Parents - professionnels Attention au regard sur la personne avec les lunettes réductrices de sa dimension autisme Poser des objectifs réalistes, politique des petits pas, soutenir les évolutions, même imparfaites. Attention aux détails qui entravent ou facilitent les plus beaux projets.

6 Quelques réflexions en vous écoutant -5 L accueil en structure pour adultes: changement dans un continuum? Recommandations: continuité et cohérence du parcours de vie. C est quoi un parcours de vie quand on est 40 ans dans un établissement? Accompagner la personne et sa famille dans ce projet. Permettre d expérimenter (internat ) Ado et autiste accompagner ces deux caractéristiques de la personne (parmi d autres) Pont transition connaître l autre rive, aussi pour ceux qui accueillent! Transférer les savoirs et savoir-faire, comment ne pas perdre les acquis? Répit, accueil temporaire, rupture, relais, urgences, transition : oxygène pour les personnes accueillies et pour leurs accompagnants, un outil de prévention; des moyens dédiés. Rupture dans la continuité (transmissions)

7 Les adultes dans le plan autisme Les parents pauvres du plan malgré une priorité demandée de manière consensuelle Peu de mesures spécifiques en leur direction Améliorer l accès au diagnostic: étude pour le repérage Recommandations sur les interventions HAS -ANESM Habitat: une recherche-action et étude médico-économique Mais sont concernés par des mesures plus générales + troubles du comportement sévères + accès aux soins somatiques + adaptation de l offre médico-sociale (et sanitaire?) et renfort MS Ouvrir la boîte de Pandore Quelle prise de conscience pour améliorer leur qualité de vie?

8 Eric Willaye SUSA Mons (B) Olivier Masson CRA Nord Pas de Calais Avec Daisy Gheysen (recueil analyse des données) Bruno Chevrier (Association Autismes Ressources NPdC) Gilles Pourbaix (Autisme Nord)

9 OBJECTIFS DE L ETUDE : 5 «Rendre visible sur un assez grand nombre de personnes, la réalité de l organisation de leur vie et ce à quoi elles emploient leur temps».

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14 AUTONOMIE RÉSIDENTIELLE 10 Soins personnels Alimentation Activités culinaires Activités ménagères SERVICES 12 Horticulture Buanderie Menuiserie Entretien extérieur Bureau Elevage PARA-MÉDICAL & SOINS 14 Soins infirmiers Repos médical Motricité-psychomotricité Communication Structuration spatio-temporelle Activités sensorielles Soins médicaux AUTONOMIE COMMUNAUTAIRE 11 Transport Magasins - courses - marché Utilisation de services extérieurs LOISIRS 13 Exercices physiques Activités libres passives Evénements sociaux Détente Activités créatives-artistiques Activités libres actives SOMMEIL Temps entre le coucher et le lever AUTRES 15 Temps de transition Temps mort Divers

15 2 ECHANTILLON DE L ETUDE

16 47 résidants

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29 Limites de l étude Processus déclaratif Dans quelle mesure la personne est-elle active? Réplique/ extension nécessaire

30 Comparaison l emploi du temps mesuré / votre représentation Emploi du temps mesuré en % 48 45% Votre représentation en % 40 40% 40% 35 35% 30 30% 25 25% % 15% 14% 12% 18% % 5% autonomie résidentielle autonomie communautaire services loisirs para-médical et soins sommeil temps indéfinis 10% 5% 0% 1 6%

31 conclusions Première fois qu on dispose de ce type de données Mesure de la réalité / notre perception de la réalité Questionnements importance des temps «indéfinis» (ne signifie pas que les équipes sont inactives!) Temps dans la chambre / besoin de sommeil Correspondance avec le projet d établissement? Correspondance avec les besoins de chaque personne? Quelle qualité de vie proposons-nous en réalité?

32 Développement - perspectives Contribution des professionnels de terrain dans les programmes de recherche Culture de la mesure: une exigence professionnelle identification des écarts projets/ mise en œuvre à partir de l effet sur les usagers identification des écarts mise en œuvre/ pratiques recommandées (demain: un référentiel pour soutenir cette démarche?)

33 Pour une QUALITE de VIE : les défis à relever L acceptation de la différence de besoins des personnes avec autisme, donc de «traitement» (ex: communication, aspects sensoriels ) Les moyens humains La formation des personnels Pluridisciplinarité Dotations à la hauteur des exigences Humaniser l habitat: taille et architecture Penser en trajectoire de vie La culture professionnelle rigueur et adaptation Évaluation des effets de nos organisations et actions Collaboration avec les familles Des références partagées: recommandations de bonne pratiques

34 Ne jamais oublier Autistes? Personnes autistes? Personnes avec autisme Merci pour votre attention!