«Les Soins Palliatifs partout et pour tous? Une réalité à faire grandir!»

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1 2ème Colloque Aquitain de Soins Palliatifs et d accompagnement Arcachon, 13 octobre 2011 «Les Soins Palliatifs partout et pour tous? Une réalité à faire grandir!» Anne Richard Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs

2 ETAT DES LIEUX 60 millions d habitants : décès par an 30% : tumeurs; 30 % maladies cardio-vasculaires Estimation : personnes décèdent suite à une maladie longue et incurable et nécessiteraient des soins palliatifs. Un corpus de textes réglementaires et législatifs Une offre de soins diversifiée et graduée

3 GRADUATION DE L'OFFRE DE SOINS PALLIATIFS DANS LE SYSTEME DE SANTE Réseaux et EMSP LISP USP SPECIALISAT «PARTOUT» et «POUR TOUS» «La démarche Palliative» FORMATION initiale

4 3ème PROGRAMME DE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS Juin 2008, Bourges, Président de la République Des moyens : 230 millions d euros 3 axes Développer l offre de soins poursuite du développement de l'offre hospitalière (doublement des prises en charge en soins palliatifs d'ici 4 ans) essor des dispositifs extrahospitaliers, Elaboration d'une politique de formation et de recherche, Accompagnement offert aux proches.

5 : 12 ANS DE CROISSANCE DU DISPOSITIF USP Lits USP EMSP Lits ident Aquitaine

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7 LA SOCIETE FRANCAISE D ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS Une association crée en 1990 reconnue d utilité publique qui fédère soignants et 200 associations de bénévoles d accompagnement Une société savante pluridisciplinaire congrès, com scient,. 8 collèges Médecins, Acteurs en soins infirmiers, Psychologues, Autres acteurs de soins, Travailleurs sociaux, Collectifs de professionnels de santé, Associations de bénévoles d accompagnement, Usagers Des pôles thématiques et des groupes de travail

8 PROJET ASSOCIATIF DE LA SFAP Les quatre grandes orientations Mobiliser les acteurs des SP et d accompagnt Développer et transmettre les savoirs en SP et en acc - Rassembler les acteurs - Etre un lieu de travail et d échange - Fidéliser tout en suscitant de nouvelles adhésions Promouvoir l accès aux SP et à l acc SFAP ses valeurs - Développer la recherche et renforcer la qualité des pratiques - Transmettre l expérience et les connaissances acquises - Médiatiser les pratiques et les savoirs Diffuser la culture palliative (prof et GP) - Veiller à l application des dispositions législatives et réglementaires - Anticiper les évolutions de la société - Etre force de proposition pour un accès aux SP pour tous - Veiller sur les valeurs du mouvement - Sensibiliser l opinion public - Représenter les personnes engagées par ces soins

9 LE SITE INTERNET DE LA SFAP Date de lancement : le 12 juin 2009 à l'occasion du congrès anniversaire de la SFAP à Paris

10 LE REPERTOIRE NATIONAL DES STRUCTURES DE SOINS PALLIATIFS Le répertoire national des structures de soins palliatifs est mis à disposition des utilisateurs par la SFAP depuis Outil unique en France - Création en Réédité en 1997 et Mis en ligne - Plus de visites par an

11 LE CONGRES DE LA SFAP Un congrès international francophone à Lyon en juin participants 35 délégations étrangères Un Manifeste pour les soins palliatifs signé par 15 sociétés savantes francophones

12 D AUTRES STRUCTURES CENTRE NATIONAL DE RESSOURCES DOCUMENTAIRES OBSERVATOIRE NATIONAL DE FIN DE VIE FONDS POUR LES SOINS PALLIATIFS

13 L HORIZON DES SOINS PALLIATIFS Un acquis nous permettant d être optimiste Des risques, des signes de recul Des défis à relever

14 Sondage : Perception des soins palliatifs Les soins palliatifs sont aujourd hui une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie. Oui 89% Non 9% Les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades ou en fin de vie de mourir dans la dignité. Oui 87% Non 12% Tout à fait Plutôt pas Ne se prononce pas Plutôt Pas du tout Sondage F de France-SFAP/ IPSOS mai

15 Connaissance des conditions d accès aux soins palliatifs Question : Pensez-vous que toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie aient la possibilité d accéder aux soins palliatifs? Oui 47% Non 48% Oui, tout à fait Non, plutôt pas Oui, plutôt Non, pas du tout Ne se prononce pas Sondage F de France/ IPSOS mai

16 L HORIZON DES SOINS PALLIATIFS pouvait paraitre dégagé. - Un développement des structures, une augmentation du nombre des acteurs - Des progrès majeurs au niveau des connaissances (Traitement, réflexion éthique ) - Un encadrement législatif satisfaisant - Mise en place de la formation des futurs professionnels - Le grand public commence à connaitre les SP et trouve qu ils ne sont pas assez développés

17 L HORIZON DES SOINS PALLIATIFS est parfois plus sombre des risques existent - Une surmédicalisation..au dépend des proches - L assimilation au modèle médical actuel «compétence froide». au dépend du regard différent porté sur le malade - La spécialisation «passage obligé».. au dépend de la diffusion des soins palliatifs Les soins palliatifs partout pour tous?

18 L HORIZON DES SOINS PALLIATIFS est parfois plus sombre des risques existent - Une démographie accentuant le nombre de personnes en grande vulnérabilité «De plus en plus de personnes vont vivre de plus en plus longtemps mais avec de plus en plus de maladies de plus en plus graves» R Aubry - Le contexte économique, social, culturel - Une législation qui n est pas connue du grand public Les soins palliatifs partout pour tous?

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20 L HORIZON DES SOINS PALLIATIFS LES DEFIS A RELEVER Accès aux soins palliatifs pour tous Défi : Solidarités envers les plus vulnérables Améliorer les pratiques Défi : Reconnaissance de la Médecine Palliative Enseignement recherche -Travail sur le bénévolat Promouvoir la «culture» palliative et l accompagnement Défi : Communication auprès du grand public Sensibilisation des élus et des soignants

21 Les soins palliatifs partout et pour tous? Une réalité à faire grandir Continuons d avancer Après la rebellion* Dimension globale de la personne Lutte contre le déni de la mort Notion d accompagnement Echappons au risque de rédition* : technicité et assimilation au modèle médical Gardons l esprit de subversion* (T Chatel ) Un autre regard sur l être humain dans sa vulnérabilité Avec l exigence d un exercice avec compétence

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