Paroles de gardes à domicile

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1 LA REVUE DE L AIDE ET DES SOINS À DOMICILE 2 9 e A N N É E N A V R I L - M A I - J U I N N d agréation : P Bureau de dépôt : Liège X DOSSIER Les aidants proches si utiles et si peu reconnus Édition de la Fédération de l Aide et des Soins à Domicile Av. Adolphe Lacomblé 69-71, bte 7, 1030 Bruxelles Trimestriel PREMIER ÉCHELON Paroles de gardes à domicile V. Vercheval

2 ÉDITO Retour à l essentiel La FESAD (Fédération d employeurs de services d Aide à Domicile) a organisé une conférence de presse le 28 mai 2008 relevant les problèmes de fonctionnement de l aide à domicile qu elle perçoit. Nous vivons dans un pays démocratique où chacun peut exprimer librement ses opinions, Dieu merci! Sans entrer dans la polémique et loin de toute stratégie d opposition stérile, nous voudrions cependant revenir sur notre philosophie de travail. En cette période où le pouvoir d achat de la population diminue, l accessibilité aux soins à domicile devient un enjeu crucial. Très logiquement, les Mutualités chrétiennes soutiennent les services d aide et de soins de première ligne : au-delà de leur gestion de l assurance maladie invalidité, elles rejoignent ainsi leur mission fondamentale de défendre leurs membres les plus fragilisés dans leur situation sociale et dans leur état de santé. Plus que jamais, il est utile de répéter que la santé n est pas une marchandise : elle ne s échange pas et n est pas un instrument de profit. C est entre autres cette raison qui nous a amenés à entrer dans le dispositif Titres services en connaissant tous les risques du système : bien le connaître et l expérimenter nous permet de baliser les repères et surtout d être un interlocuteur des pouvoirs de tutelle parmi les opérateurs agréés. Aide et Soins à Domicile a souhaité la Bienvenue chez nous à l aide soignante, nouveau métier du secteur de la santé et assistante de l infirmière sous la supervision de laquelle elle œuvre dans une équipe structurée infirmière. L aide soignante, loin d enlever à l aide familiale sa polyvalence, la valorise dans son rôle d accompagnement social au quotidien. L aide familiale est encadrée par une assistante sociale alors que l aide soignante reçoit les actes délégués de l infirmière dans le cadre de prestations financées par l INAMI. La FASD attendait depuis longtemps l arrivée de l aide soignante ; elle a à cœur de suivre l évolution de ce métier à l égal de tous les autres. Aujourd hui, le secteur aide familiale est financé par une enveloppe budgétaire basée sur un contingent d heures. Surconsommer est un risque : jusqu à présent, une régulation s opérait chaque année, les heures non utilisées servant, en toute équité, aux services qui ont dépassé leur contingent. L année 2008 nous dira si une compensation s avère possible pour notre surconsommation de 2007, rien n est sûr. Sousconsommer est un risque aussi puisque la nouvelle législation favorisera le dynamisme dont les services ont fait preuve lors de l exercice antérieur. Choix difficile donc! Le pluralisme tant de fois évoqué par certains consiste aussi à accepter différents modes de fonctionnement : les soins infirmiers connaissent ainsi l exercice d une pratique libérale et d une pratique salariée. Des services d aide aux familles sont mono-disciplinaires, d autres ont choisi d intégrer un réseau d aide et de soins pour une réponse coordonnée au chevet du patient. Cela ne fait pas pour autant de l activité aide familiale un appendice des soins. Qui plus est, il n y a pas une activité prioritaire par rapport à l autre : chez nous, la transversalité est de mise et ce ne sont pas que des mots. Les valeurs qui nous guident : aller vers toujours plus de respect et d humanité vis-à-vis du bénéficiaire, affirmer l égalité entre toutes les professions, défendre les soins de première ligne. Agnès Schiffino CONTENU PREMIER ÉCHELON À l écoute des métiers AIDE & SOINS A DOMICILE (3/4) Les gardes à domicile 3 Paroles de gardes à domicile 5 J ai rencontré des gardes à domicile heureuses 6 INFO SANTÉ À DOMICILE L insuffisance cardiaque 8 ÉCHOS Intégrer dès l enfance les cycles de la vie 25 À la rencontre de la personne handicapée vieillissante 26 Un service de soins continus pédiatriques à domicile 27 DOSSIER Les aidants proches, si utiles et si peu reconnus 9 À l écoute des aidants proches 10 Entre don, devoir et anxiété 12 Le Manifeste des proches aidants 14 Aidants proches et maladie mentale 14 L aidant, capitaine ou naufragé dans la galère Alzheimer 16 Prendre soin de soi n est pas un luxe 17 Témoignage : À qui oser dire sa fatigue? 18 Témoignage : Peut-on aider sans s épuiser? 19 Témoignage : Au cœur d un groupe de paroles 20 Le choix du don 22 Aider ceux qui aident 23

3 PREMIER ÉCHELON À l écoute des métiers AIDE & SOINS À DOMICILE (3/4) Les gardes à domicile Séverine Lebegge Après les métiers de téléphoniste et d aide ménagère abordés dans les précédents numéros de [Contact] (1), c est l étude de la profession de garde à domicile (2) qui est ici relatée. Entre octobre 2005 et juin 2006, trois étudiantes ont donc porté leur attention sur le métier de garde à domicile dans les centres AIDE & SOINS À DOMICILE, analysant cette fonction et ses besoins de formation. Durant ces quelques mois, les chercheuses ont eu l occasion de rencontrer vingt-neuf gardes à domicile des centres de Verviers, Liège et Namur. Elles y ont mené des entretiens semi-directifs, de même qu avec trois assistantes sociales, une coordinatrice et un directeur de centre. Enfin, elles ont pu assister, en présence d une vingtaine de gardes à domicile, à la formation Le vécu professionnel et les spécificités du métier de garde à domicile, organisée par la FASD. Les résultats de la mission suivent le schéma représenté ci-dessous. Ils éclairent les relations des gardes à domicile, avec les autres parties-prenantes du dispositif AIDE & SOINS À DOMICILE. Autres intervenants Centre Aide & Soins à Domicile GARDE À DOMICILE Leurs regards sur le métier De façon très positive, la grande majorité des gardes à domicile souhaitent rester dans leur fonction et ce malgré les contraintes horaires ou les difficultés à gérer une des caractéristiques du métier : la notion de présence active. Une présence qui amène à être là pour l autre alors qu il est en situation de grande dépendance, à tenter qu il profite de tout moment d activité possible. La relation avec le centre AIDE & SOINS À DOMICILE L assistante sociale joue un rôle central dans la vie professionnelle des gardes à domicile qui y sont très attachées. Ce lien fort a deux conséquences indirectes : un sentiment d appartenance au centre et des conditions de travail de qualité. Par ailleurs, les gardes à domicile affirment très majoritairement ne pas se sentir isolées dans leur fonction. Elles estiment accomplir un travail d équipe (mono- et Usagers C. Daloze pluridisciplinaire), tout en ayant une certaine indépendance et des responsabilités individuelles. La relation avec les autres intervenants du centre Les gardes à domicile ont de nombreux contacts informels entre elles, le plus souvent par téléphone. Elles créent ainsi des relations de solidarité, d entraide et de soutien. En contraste, les gardes à domicile regrettent la faible fréquence des contacts avec les autres intervenants, d autant que cela peut affecter la qualité des prises en charge. Plus particulièrement, la relation garde à domicile aide familiale semble difficile, les limites entre les deux professions n étant pas toujours clairement définies. Leur formation est identique alors que leurs tâches diffèrent. Des rivalités s installent inévitablement. [ 3]

4 PREMIER ÉCHELON La relation avec les usagers Afin de maintenir une certaine distance avec les usagers, les assistants sociaux veillent à ce que les gardes à domicile ne se rendent pas toujours auprès des mêmes bénéficiaires. Malgré tout, un attachement peut se créer avec certaines personnes ou familles. L arrêt des prestations ou le décès d un usager est alors ressenti comme un élément très perturbant. D autres difficultés apparaissent également dans la vie professionnelle quotidienne : les humeurs changeantes des usagers, la confrontation à la maladie et à la fin de vie En outre, la famille, l entourage souvent parties prenantes dans la relation d aide, s avèrent être à la fois un relais essentiel et une source de tensions. Pistes d action recommandées > Encadrement des nouveaux engagés : prévoir une séance d accueil, un document détaillé présentant le fonctionnement du centre et un accompagnement par une collègue expérimentée. > Connaissances des métiers : définir les limites de la fonction (e.a. via une fiche fonction détaillée et moins généraliste), approfondir les perceptions mutuelles des différentes professions. > Rôle de l assistant(e) social(e) : veiller au soutien des gardes à domicile, à l entretien d une relation de qualité, à la transmission d informations, assurer les contacts auprès des usagers et des familles. > Réunions d équipe : organiser des réunions plus nombreuses, plus longues, plus régulières, favorisant l échange autour des situations rencontrées. > Réunions de coordination : développer davantage les échanges d idées, le regard sur les autres professionnels et, in fine, une meilleure qualité de la prise en charge. > Gestion des horaires : mieux concevoir la diffusion, la communication et les changements d horaires. Et ce, en dehors des temps de réunions. ]LES GARDES À DOMICILE ONT DE NOMBREUX CONTACTS INFORMELS ENTRE ELLES, LE PLUS SOUVENT PAR TÉLÉPHONE. ELLES CRÉENT AINSI DES RELATIONS DE SOLIDARITÉ, D ENTRAIDE ET DE SOUTIEN. > Cahier de communication : accentuer son utilisation pour appuyer le côté professionnel de l intervention et favoriser les échanges avec les autres intervenants et/ou la famille. > Fiches techniques : développer les outils pratiques d information sur les maladies, les techniques de manutention, le secourisme,. > Formations : aborder les thèmes tels que la gestion du stress, la présence active, l assertivité, la pratique de la déontologie, les maladies comme alzheimer, diabète, les soins palliatifs (comprendre, savoir écouter, savoir en parler ), les techniques de manutention, les premiers secours, des notions de coiffure, l analyse de situations. [] 4 C. Daloze (1) Voir [Contact] n 113 et n 114. (2) Il s agit de la troisième étude réalisée dans le cadre d une mission de consultance menée en collaboration avec des étudiants en Gestion des ressources humaines et dynamique des organisations, sous l encadrement permanent de la FASD et des titulaires de mission, Sabine Van Trimpont psychologue chargée d exercices à l ULB et Madeleine Moulin, sociologue et professeur à l ULB.

5 PREMIER ÉCHELON Paroles de gardes à domicile Voici quelques lignes directement retranscrites des échanges entre les trois étudiantes et les gardes à domicile interviewées pour les besoins de l enquête. Elles donnent à découvrir leur métier, leurs préoccupations, leurs souhaits. Àvous, lecteur, de vous laisser imprégner par cette réalité professionnelle C est vrai que pour moi, il n y a pas plus beau métier. Je vais travailler le cœur gai. On ne regarde plus son nombril en se levant le matin ( ). C est une belle leçon de vie. JUSTE UNE PRÉSENCE, MAIS TELLEMENT IMPORTANTE On est dans l être, pas dans le faire. On sent qu on est utile. On est utile au malade et on est aussi utile pour son entourage. Quand il n y a rien à faire, il y a toujours quelque chose qui se fait. Ne fût-ce qu amener un petit sourire par journée, eh bien, c est l utilité que je me suis trouvée dans ce métier. Il y en a qui sont tellement seuls qu ils ont besoin de ce petit quelque chose qui va leur amener un petit rayon de soleil dans leur journée. ( ) On est leur petite bouée qui leur permet de garder un peu le moral, de garder un peu le sourire, et moi, ça ne me gêne pas du tout de donner. C est vrai que pour moi, il n y a pas plus beau métier. AVEC DES ATTACHEMENTS QUI SE CRÉENT INÉVITABLEMENT AVEC L USAGER On s attache toujours aux personnes si on y va plusieurs fois. Je sais qu on doit rester discret. Je sais qu on ne doit pas parler de sa vie. Mais quand ça fait quatre ans que vous allez chez la même personne ( ), vous finissez vous, autant que la personne chez qui vous allez, à sortir du contexte du travail. On peut avoir de l attachement, mais il doit y avoir des limites. Vous n êtes pas de la famille. Vous êtes un professionnel, donc il faut vraiment mettre des limites. UN MÉTIER EN SOLITAIRE, DE DIFFICILES LIENS ENTRE LES FONCTIONS, BIEN QUE Je ne suis pas toute seule. Je suis seule, mais je suis entourée. Malgré tout, même si on n est pas ensemble sur le terrain, c est quand mê - me un travail d équipe avant tout. Oh oui! Une équipe, c est à peine si ce n est pas une famille. J ai l impression de faire un chemin en parallèle avec les autres métiers. Parfois, occasionnellement, un petit croisement. Moi, j aimerais bien que tout le monde qui travaille dans la même boîte se voie. ( ) Qu on se respecte mutuellement, qu on respecte le travail de chacun. Je crois qu il y a des mauvaises connaissances ( ) de la fonction et qu il serait bon de clarifier un peu les choses. ( ) Je pense qu on devrait faire plus. La communication devrait passer un peu plus. Avoir un peu plus de relations inter-métiers. AVEC DES RÉUNIONS D ÉQUIPE, JAMAIS EN SUFFISANCE C est surtout pour se retrouver entre col lègues et papoter un peu. Ça fait du bien parce qu on est toujours toute seule ( ) sur le terrain. En deux heures, avec le nombre de personnes bénéficiaires qu on a, on ne peut pas repasser tous les cas en revue consciencieusement. ET DES BESOINS DE FORMATION EXPRIMÉS CLAIREMENT Pour moi, toutes les formations sont les bienvenues. Moi, je trouve que les formations, c est utile en général, pour tout. Ça nous remet un peu les pendules à l heure et ça nous rappelle un peu comment il faut agir. Je pense qu il devrait y avoir des formations pour répondre aux besoins des personnes, par exemple des trucs plus difficiles comme les soins palliatifs. Il y a des formations qui sont plus importantes que d autres. Quand même, la manutention, par exemple, c est très important. C. Daloze [ 5]

6 PREMIER ÉCHELON J ai rencontré des gardes à domicile heureuses Brigitte Byl, conseillère auprès de la Confédération bruxelloise des entreprises non-marchandes (1) En 2005, j ai réalisé, en tant qu étudiante du DES en Gestion des ressources humaines et dynamique des organisations, la mission de recherche consacrée au métier de garde à domicile. Je vais tenter de vous présenter l essentiel de cette mission qui est, avant tout, un travail d équipe réalisé avec Davina Wilkin et Fanny Van Cappellen, bien que les propos ci-après n engagent que moi. V. Vercheval Notre équipe, pourtant nouvellement constituée, s est très vite soudée autour de ce projet et nous avons décidé de mener ensemble la trentaine d entretiens envisagés pour l étude. Les moments de déplacement ont été précieux pour partager nos idées et premières impressions. À nos yeux, la mission avait une portée concrète par le fait qu elle était une troisième collaboration avec la FASD et démontrait à souhait la volonté de celleci d inscrire notre démarche dans une réflexion globale sur l ensemble des métiers qu elle regroupe et par-là, d inscrire cette réflexion dans la durée. Cela nous a beaucoup stimulées. Plus encore, par nos rencontres avec les gardes à domicile, nous avons bien senti que nous consacrions, pour le compte de la FASD, un temps que la Fédération aimerait leur consacrer elle-même. L accueil que nous ont réservé les gardes à domicile fut excellent, malgré quelques interrogations relatives à la portée de notre étude, à ses retombées. Cette occasion de parler d un métier et d un ressenti a le plus souvent été apprécié. Nous avons d ailleurs souvent été remerciées très chaleureusement. Nous étions donc très motivées et enclines à tout faire pour que ces moments se déroulent dans le respect mutuel. La confiance ainsi installée a permis des échanges très enrichissants et cela m a beaucoup touchée. Pourtant, il convient de rappeler que nous abordions le métier de garde à domicile après l année 2004 qui avait été marquée par l introduction de l obligation en Région wallonne de posséder un diplôme donnant accès au métier d aide [ 6] ]CETTE OCCASION DE PARLER D UN MÉTIER ET D UN RESSENTI A LE PLUS SOUVENT ÉTÉ APPRÉCIÉ. NOUS AVONS D AILLEURS SOUVENT ÉTÉ REMERCIÉES TRÈS CHALEUREUSEMENT. familiale pour continuer à professer comme garde à domicile (2). Dans un tel contexte, nous comprenions l importance de consacrer du temps à présenter notre démarche ainsi qu à donner les garanties de confidentialité. A la découverte du métier de garde à domicile Parmi les trente gardes à domicile rencontrés, il y avait deux hommes. Différentes catégories d âge étaient représentées et des anciennetés dans le métier plus ou moins longue. Les rencontrer, les entendre et mettre leurs propos en perspective nous ont permis de découvrir un métier qui se déroule à domicile, donc sur un terrain où le travailleur cherche sa place dans l histoire de vie et l espace des usagers. Construire la relation de confiance qui rendra cela possible est affaire de temps et de feeling.

7 PREMIER ÉCHELON À ce titre, le domicile nous paraissait être le lieu d échanges intenses et de grandes attentes de part et d autre. À cadrer et recadrer sans cesse. Deux ans après la mission, un élément très fort me reste en mémoire. Celui de l attachement de la garde à domicile à l égard de l usager évoqué dans chaque entretien, soit comme un impondérable du métier ressenti différemment selon les situations, soit comme un lien plus aléatoire qui surgit sans trop savoir pourquoi à l égard de certains uniquement. Comme une recette de cuisine dont on connaît les ingrédients mais dont la combinaison réserverait des surprises À ce propos, on le sait, la présence active est un élément essentiel qui définit le métier de garde à domicile. Comment, sur le terrain, se vit cette présence? Chaque personne interviewée avait beaucoup de choses à dire à ce sujet car la présence se traduit de multiples façons, dans le faire ou dans l être. Et, une prestation à domicile est faite des deux. Etre aux côtés de l usager sans devoir faire quelque chose est ressenti parfois comme très pesant. Il n est pas facile d être en permanence dans l écoute et encore moins dans le silence. Cela d autant plus que les autres mé - tiers du domicile sont davantage axés sur le faire. Ce peut être une source de frustrations de la part des gardes à domicile, gênées vis-àvis de collègues qui, parfois, font ressentir qu elles, elles travaillent vraiment! La présence active est un élément essentiel qui définit le métier de garde à domicile. Au-delà des usagers, une équipe, une assistante sociale, une ASD La garde à domicile est en lien avec son centre AIDE & SOINS À DOMICILE principalement via son assistante sociale, comme on l a entendu si fréquemment. Cette relation est essentielle car, autour de cette fonction, mais surtout de cette personne, s articulent toute l organisation du travail, les relais nécessaires, les contrôles divers, les recadrages et les appels au secours. Travailler au domicile - tous métiers confondus - nécessite de garder un lien entre tous les niveaux. Communiquer et échanger est impératif pour ga - rantir la réussite et la qualité de la prestation. En outre, comme nous avons pu le constater en ayant la chance de participer à une séance de formation sur les limites du métier, les gardes à domicile apprécient de se rencontrer entre elles. Réunions d équipe et formations sont autant d occasions pour partager des ressentis, des bonnes pratiques, et surtout discuter autour d un métier commun. Ce qui est certain, c est que les gardes à domicile rencontrées aiment ce qu elles font, ont à cœur de le faire correctement et surtout humainement, au-delà des difficultés rencontrées. Quant à mon bilan personnel, outre ce que j ai déjà évoqué, il me reste deux amies et un travail dans le secteur nonmarchand que j ai pu ainsi découvrir de l intérieur. (1) CBENM, dont la FASD est membre. (2) A ce moment, les gardes à domicile traversaient un contexte difficile : certaines se formaient tout en travaillant et la pression était importante. Lire à ce sujet le dossier consacré aux gardes à domicile dans la revue Contact de janvierfévrier-mars ]COMMUNIQUER ET ÉCHANGER EST IMPÉRATIF POUR GARANTIR LA RÉUSSITE ET LA QUALITÉ DE LA PRESTATION. V. Vercheval [ 7]

8 INFO SANTÉ À DOMICILE L insuffisance cardiaque Docteur Gérard Lemaire Mathilde, 70 ans, veuve depuis cinq ans, vit dans une dépendance de la ferme reprise par un de ses fils. Fille de fermiers, elle a élevé cinq enfants tout en aidant son mari dans les travaux agricoles. Aujourd hui, elle pourrait profiter du bon temps et des visites et séjours de ses petits-enfants. Hélas, depuis quelques mois, elle est de plus en plus essoufflée, se sent extrêmement fatiguée. Ses chevilles et ses jambes sont très gonflées le soir. Appelé auprès de Mathilde, son médecin traitant a tôt fait de poser le diagnostic d insuffisance cardiaque. Les symptômes - Accélération du pouls : pour répondre aux besoins de l organisme, le cœur bat de plus en plus vite. - Essoufflement : au premier stade, l accomplissement d efforts importants entraîne un essoufflement exagéré (dyspnée) ; ensuite, celui-ci se produit pour des degrés d effort de moins en moins importants et, enfin, il persiste au repos. À ce stade, la personne ne peut plus dormir allongée. - Rétention d eau : la pompe qu est le cœur ne parvient plus à faire circuler le sang et une partie de celui-ci stagne dans l organisme, en - traînant des gonflements des membres inférieurs (œdème), du foie et de l abdomen (prise de poids rapide). En général, tout se passe progressivement; cependant, dans certaines circonstances, l évolution peut se faire par accès brutal : ce sont les épisodes d œdème aigu du poumon au cours desquels le patient étouffe par arrivée de sang dans les poumons. Les causes - L athérosclérose coronaire (durcissement et rétrécissement des artères nourricières du cœur) qui diminue l arrivée du sang au cœur. - L hypertension artérielle qui oblige le cœur à se contracter plus fort pour vaincre la résistance due à l excès de pression dans les vaisseaux. - Les anomalies des différentes valvules du cœur. - L atteinte du muscle lui-même, soit par un trouble du rythme, soit par un infarctus du myocarde qui détruit ses fibres musculaires, soit par une maladie touchant le muscle (cardiomyopathie). Epidémiologie Environ 1 % de la population souffre d insuffisance cardiaque. Étant donné que l âge moyen de la population augmente, la fréquence de l insuffisance cardiaque augmente aussi. ]ENVIRON 1 % DE LA POPULATION SOUFFRE D INSUFFISANCE CARDIAQUE. Dans les pays industrialisés, l insuffisance cardiaque est une cause de plus en plus importante de morbidité et de mortalité. Le taux de mortalité est très élevé. Diagnostic - L examen clinique : la prise du pouls, l auscultation cardiaque, la constatation de l essoufflement et des œdèmes. - La radiographie du thorax et l échographie du cœur. - L électrocardiogramme ou le Holter (électrocardiogramme sur vingt-quatre heures). Traitement - Le repos : celui-ci est indispensable afin de diminuer le travail du cœur. - Le régime : en diminuant la prise de sel qui attire l eau, on permet de diminuer le volume sanguin de l organisme et [] 8 L examen clinique passera par la prise de pouls, l auscultation cardiaque Sxc.hu donc de soulager le cœur. - Les médicaments : ceux-ci augmentent le tonus du cœur ou dilatent les vaisseaux sanguins afin de réduire le volume sanguin utilisé par le cœur et diminuer les résistances à l éjection du sang. On prescrit également des diurétiques qui facilitent l élimination de liquide. Ce n est qu en cas d échec de ces différentes thérapeutiques que l on envisagera des traitements plus invasifs et, en dernier lieu, la greffe de cœur. L insuffisance cardiaque est donc une affection sérieuse qui peut à la fois être prévenue (lutte contre les facteurs de risque de l hypertension, de l athérosclérose, de l obésité ) et également être traitée efficacement.

9 Les aidants proches, si utiles et si peu reconnus V. Vercheval V. Vercheval Rester chez soi, malgré la maladie, le handicap ou la vieillesse, reste le choix préféré de nombreuses personnes. Mais il est bien rare, quand la maladie évolue ou que l âge avance, de ne pas devoir faire appel à des aidants un membre de la famille, un ami ou un voisin en plus de l'intervention des professionnels de la santé. Les aidants proches (ou les proches aidants, comme disent les Canadiens) cumulent souvent de nombreuses tâches largement sous-estimées, voire tout à fait méconnues : veiller à la sécurité du patient, observer son évolution, vérifier la prise de médicaments, régler les conflits familiaux suscités par la présence d'un malade de longue durée, chercher de l'aide pour les déplacements, organiser des activités de loisirs, trouver des occupations (voire un emploi), subvenir aux besoins financiers Tout cela s ajoute parfois aux soucis normaux de la vie quotidienne : le boulot, les enfants, la vie de famille, les loisirs Jusqu ici, peu de recherches avaient mis en évidence de manière détaillée l'importance des aidants proches. On n y pensait pas trop tant il semblait évident que le bienêtre du patient devait primer sur celui des autres membres de la famille au risque de voir celle-ci, tôt ou tard, confrontée aux pires difficultés, tant psychologiques que matérielles. On se trouvait donc devant une situation paradoxale : ces proches aidants, auxquels la société confie d'importantes responsabilités, sont le plus souvent ignorés quand ils appellent à l'aide! Les aidants proches ont un rôle central dans le maintien à domicile qui mériterait d'être davantage soutenu. sent des problèmes de santé de longue durée. Des familles, à la fois réduites et changeantes (plus de femmes au travail, de nombreux divorces, beaucoup de familles monoparentales, de nombreuses personnes isolées ), doivent supporter des responsabilités croissantes dans la prise en charge de la santé des enfants comme des personnes âgées, tandis que des restrictions budgétaires malmènent les budgets sociaux. Par ailleurs, les politiques actuelles qui visent à toujours réduire la durée du séjour à l'hôpital, favorisant le retour rapide à domicile, accroissent le poids de la prise en char ge des patients sur les soignants non professionnels. Si la tendance est bien de soutenir l'aide formelle (soignants, centres de coordination de soins et des services à domicile, aides aux familles et aux personnes âgées ), celle-ci ne peut couvrir l ensemble des besoins des malades. Les aidants proches ont un rôle central dans le maintien à domicile qui mériterait d'être davantage soutenu. C est l objet du dossier de ce numéro de [CONTACT] : aider les proches aidants. Celui-ci propose de faire un état des lieux avec deux enquêtes importantes, l une conduite par la plate-forme Aide aux aidants proches, l autre par la Fondation Roi Baudouin. Témoignages et coups d œil sur des expériences associatives affineront le portrait pour décrire plus avant qui sont ces aidants proches? Quels malades prennent-ils en charge? Quel est l'impact de cet engagement sur la santé des aidants et leur situation sociale et financière? Qu'attendent les aidants proches des pouvoirs publics et des associations? La demande de soins s'est amplifiée, notamment du côté des personnes âgées qui, en plus grand nombre, connais- Christian Van Rompaey, rédacteur en chef du journal En Marche [ 9]

10 À l écoute des aidants proches Une enquête de la Fondation Roi Baudouin (1) Christian Van Rompaey Afin de favoriser une meilleure reconnaissance sociale des aidants proches en Communauté française, la Fondation Roi Baudouin a voulu les écouter, faire entendre leurs voix et les soutenir. Pour objectiver les problèmes quo - tidiens auxquels les aidants sont confrontés, la Fondation Roi Baudouin a confié à l Institut des Sciences humaines et sociales de l Université de Liège une enquête dont nous extrayons les informations qui suivent. Qui sont les aidants? Par aidants proches, la Fondation Roi Baudouin entend toutes les personnes apportant une aide informelle à une (ou des) personne(s) dépendante(s). La notion est donc assez large et va bien au-delà de l'idée que les aidants accompagnent le plus souvent des personnes âgées. En effet, les aidants proches accompagnent aussi bien des jeunes personnes handicapées, physiques ou mentales, que des malades de longue durée, des personnes accidentées que des personnes devenues dépendantes du fait d'un âge avancé. Il est intéressant d observer que 50 % des aidants ayant participé à cette enquête témoignent de l aide qu ils apportent à leur enfant, 20 % à leur conjoint ou leur compagnon et 17 % à leur propre père ou mère. Les autres s occupent principalement de personnes de leur famille. Seuls 4 % des aidants interrogés prennent soin d une personne qui ne fait pas partie de la famille. De façon générale, l'étude confirme une tendance que l'on observe partout : les femmes sont plus souvent aidantes (75 % de femmes et 25 % d hommes) et, notamment, elles prennent plus souvent en charge que les hommes les personnes polyhandicapées. Au niveau de l âge, on constate que plus de 50 % des aidants ont entre 46 et 62 ans. Par ailleurs, plus l aidant est âgé, plus il prend en charge une personne présentant (1) Voir le site Internet de la Fondation Roi Baudouin : V. Vercheval Aider un proche, ce peut être aider son père, sa mère, son conjoint ou son enfant des troubles psychiatriques. À l inverse, plus l aidant est jeune, plus il intervient pour une personne souffrant d un trouble envahissant du développement. Les participants à l enquête âgés de 55 ans et plus sont ceux qui ont tendance à s occuper davantage que les autres groupes d âge des personnes qui présentent des difficultés liées au grand âge. De manière générale, 75 % des participants à l enquête vivent en couple (marié ou non). Les familles monoparentales et les personnes isolées représentent chacune environ 12 % des participants à l'enquête. Réparties selon le niveau d instruction, 6,7 % des personnes aidantes ont au maximum un niveau d instruction primaire, [ 10] 39,6 % un diplôme secondaire et 53,7 % ont un diplôme supérieur. La moitié des participants à l enquête exerce une activité professionnelle mais, parmi eux, la moitié environ travaille à temps partiel, bien souvent en raison des limites imposées par l aide prodiguée à une personne du ménage ou de la famille. Quelle aide de la part des aidants? Différents types d aide peuvent être procurés par les aidants proches soit totalement, soit partiellement : des soins personnels, une aide ménagère et/ou des tâches administratives. Ainsi, 37,2 % des participants à l enquête prodiguent la totalité des soins personnels.

11 QUE ]CE LES AIDANTS ATTENDENT, CE N EST PAS D ÊTRE DÉCHARGÉS DE L AIDE MAIS SOUTENUS. On relèvera que ce sont les personnes qui affirment avoir des difficultés financières qui sont le plus souvent amenées à prodiguer la totalité des soins personnels. Ce sont aussi les personnes de ans qui donnent principalement l ensemble des soins personnels (50 %), du fait sans doute que cette tranche d'âge est la plus impliquée dans l aide aux enfants. Les 55 ans et plus affirment, par contre, le plus souvent ne pas prendre en charge les soins personnels de la personne aidée, tandis que les ans sont plus nombreux à déclarer intervenir partiellement dans les soins personnels. Quant à l aide ménagère, ce sont les femmes qui prennent le plus souvent en charge la totalité des tâches, alors que les hommes les prendraient en charge partiellement. L ensemble des tâches ménagères est plus souvent assuré par les personnes ayant des difficultés financières. Enfin, la majorité des aidants proches déclare s investir totalement dans les démarches administratives. Quel impact sur la situation professionnelle? Selon l enquête de la Fondation Roi Baudouin, près de la moitié des participants exerce une activité professionnelle. Ils sont 59,05 % à être occupés à titre d employés, 18,1 % à travailler en tant que fonctionnaires. Ils sont 9,5 % à se classer dans la catégorie des ouvriers et 8,6 % dans celle des indépendants. En ce qui concerne le lieu du travail, 77,6 % des aidants proches travaillent à l extérieur. Seuls 6,1 % des travailleurs exercent leur activité à domicile. Enfin, 16,2 % des aidants proches combinent le travail à la maison avec le travail à l extérieur. Ainsi, l aide à une personne dépendante arrive de manière prépondérante dans les raisons qui expliquent le nonemploi ou la réduction du temps de travail. Il est clair que ces situations ne sont pas toujours le reflet d un libre choix. À la question de savoir comment les personnes arrivent à joindre les deux bouts, 50,3 % des aidants proches déclarent s en sortir facilement. À l inverse, 49,7 % s en sortent plutôt difficilement. Par ailleurs, certaines personnes bénéficient d une allocation spécifique en lien avec le handicap, la dépendance ou l incapacité de la personne aidée. Si 62,6 % des personnes aidées perçoivent de fait une allocation, 35,1 % des répondants n y ont pas ou pas encore accès. Les familles monoparentales et celles qui ont de faibles revenus sont particulièrement vulnérables. Leur fragilité touche notamment au manque d information sur la législation et sur les services disponibles. Elles expriment aussi plus que les autres le besoin de pouvoir bénéficier davantage de mo - ments de répit. Cela s explique aisément par le fait qu elles ont moins accès de par leurs caractéristiques socioéconomiques à des aides payantes. Ce sont ces familles également qui ont le plus de probabilité de présenter une tendance dépressive. Quelle aide attendent les aidants? Même si le fait de s occuper d une personne malade affecte incontestablement la vie quotidienne, certains domaines de la vie professionnelle et sociale, nombre d aidants affirment qu ils aiment les personnes qu ils accompagnent. Ce qu ils attendent, ce n est donc pas d être déchargés de l aide mais soutenus : des possibilités de répit, un soutien psychologique, des groupes de parole, une meilleure information sur les services d aide, une meilleure collaboration avec les soignants L ensemble des aidants proches attend surtout de l'aide extérieure qu'elle contribue à [ 11] rendre le quotidien plus supportable, reconnaissant ainsi le rôle essentiel qu ils tiennent auprès de nombre de citoyens en état de handicap ou de dépendance. La conclusion, nous la confions à une participante à l'enquête de la Fondation Roi Baudouin : Il faudrait, dit-elle, avoir la possibilité de trouver plus facilement de l aide, une plus grande souplesse au niveau de cette aide et à un prix dé - mocratique car on doit composer avec sa culpabilité. Quand on ne travaille plus, c est très difficile d accepter de payer quelqu un pour s occuper de son enfant. On se dit qu on doit justifier le fait de ne pas avoir de salaire. Avoir un budget pour un soutien psychologique et la possibilité de bénéficier des conseils d assistants sociaux qui peuvent aussi prendre en charge les démarches administratives qui, à certaines périodes, prennent beaucoup de temps. Le soutien psychologique me semble essentiel en début de parcours, cela permet peut-être de se décharger de la culpabilité, de la responsabilité et d accepter l idée qu on a le droit d être aidée et qu on a le droit de trouver cela lourd. Toutes les attentions sont portées à la personne déficiente mais on ne tient pas compte de ceux qui gravitent au - tour. ]LA NOTION D AIDANT PROCHE EST ASSEZ LARGE. ELLE VA BIEN AU-DELÀ DE L'IDÉE QUE LES AIDANTS SONT LE PLUS SOUVENT DES PERSONNES ACCOMPAGNANT DES PERSONNES ÂGÉES.

12 Entre don, devoir et anxiété Une enquête de la plate-forme Aide aux aidants proches (1) Christian Van Rompaey Un jour, on commence par faire les courses ou la lessive. Mais, progressivement, la dépendance s installe et se confirme. La personne aidée un membre de la famille, une voisine se prend de moins en moins en charge Aussi, explique une aidante participant à un groupe de parole de Verviers, l aide de proximité, c est souvent le départ d une longue histoire dont on est parfois loin d imaginer toutes les difficultés! D une aide morale et légère à une aide physique plus lourde, les aidants n ont pas toujours su «prendre la mesure» de ce qui les attendait V. Vercheval Le lien qui unit la personne aidée et l aidant proche est souvent très fort. Il permet de surmonter les difficultés. La plate-forme Aide aux aidants proches a voulu mieux connaître les difficultés rencontrées par ceux qu on appelle les aidants proches, celles et ceux qui, en dehors de leur vie professionnelle, apportent leur aide, au moins une fois par semaine, à une ou des personnes à l autonomie limitée, à leur famille ou leur entourage, à domicile ou en maison de repos. Dans la grande majorité des cas, 65 % des aidants appartiennent au cercle familial. Quoi de plus naturel en effet que d apporter de l aide à un parent après une hospitalisation, un accident ou le décès de son conjoint. Le sentiment d appartenance familiale crée des devoirs. On serait gêné de demander de l aide aux voisins, disent certains. Même si la personne aidée n est pas de la famille, le lien qui unit l aidant et celle-ci est très fort. On ne voit d ailleurs pas comment quelqu un pourrait surmonter toutes les difficultés propres à cette situation d aide s il n y avait pas un lien très fort avec la personne aidée, fait remarquer la sociologue Charlotte Royen dans la synthèse de l enquête réalisée par la plate-forme. D une manière générale, l aide évolue au fil du temps et au rythme de la maladie ou du handicap de la personne aidée. D une visite occasionnelle, les aidants passent vite à des visites régulières pour apporter les repas, les courses, les médicaments, etc. Évoluant d une aide morale et légère à une aide physique plus lourde, les aidants n ont pas toujours su «prendre la mesure» de ce qui les attendait et, n étant pas préparés à l évolution de la maladie ou du handicap, peuvent se sentir piégés. Faire face Que ce soit par choix ou par obligation, consacrer du temps à aider une personne malade a de multiples répercussions. Certains choisissent ou sont con traints de réduire leur temps de travail et donc leurs revenus pour donner du temps à un enfant handicapé ou à une personne vieillissante. Tandis que d autres cherchent, au contraire, à augmenter leur temps de travail et leurs revenus afin de pouvoir faire appel à des services professionnels, de garantir à la personne aidée une certaine qualité de vie. (1) Cette enquête, présentée le 18 septembre 2007 par l UCP, mouvement social des aînés, a été menée en collaboration avec la Croix-Rouge, la Fédération de l aide et des soins à domicile asbl, la Mutualité chrétienne, l asbl Permanence soins à domicile et les Pensionnés prépensionnés chômeurs âgés/csc. [ 12]

13 L impact sur le revenu est variable mais certain : coût des déplacements, paiement des services et des soins professionnels à domicile, visites médicales et médicaments contribuent ainsi à réduire le train de vie familial et limitent très fort les possibilités d activités extérieures. L enquête nous apprend par ailleurs qu environ 32 % des aidants sondés par questionnaire n ont qu un revenu net mensuel se situant entre 750 et 1500 euros pour l ensemble de leur ménage. Aux difficultés professionnelles et financières s ajoutent des difficultés physiques et psychologiques. Pour une majorité d aidants proches (60 %), de manière générale, sans tenir compte du degré de difficulté et de sa fréquence, l aide peut sembler difficile physiquement. Cette fatigue physique s accompagne d une fa - tigue morale et renforce cette dernière Outre la difficulté physique, la plupart des aidants reconnaissent négliger leur vie sociale, culturelle et familiale. Ainsi, ne pas s oublier peut relever du défi pour l aidant. À contrecœur, il faut supprimer des engagements sociaux. Les amis s écartent et les relations perdues ne reviennent pas, entend-on dire dans les groupes de parole. Petit à petit, une coupure s installe avec le monde extérieur. Dans les situations les plus envahissantes, nombre d aidants affirment en effet avoir peu de temps pour penser à eux. D où une demande fréquente d aide et de soutien, de besoin de se ressourcer. Pour 68 % des aidants, l aide est psychologiquement difficile à vivre: Les problèmes ne sont pas seulement physiques Il faut aussi faire face aux tracasseries, aux périodes de fatigue ou de découragement, témoignent des aidants qui estiment ne pas avoir la possibilité de refuser de venir en aide. Ceux-ci se sentent en effet redevables vis-à-vis de la personne à aider : Ce qui peut donc a priori passer pour un choix délibéré est en réalité une «décision con trainte et contraignante». L aide est alors vécue comme une obligation morale. En effet, ils ne se situent V. Vercheval pas dans une logique du choix où la raison guide la pensée mais dans une logique de l affect. L aide serait alors le juste retour des cho ses. Etre soutenu Si certains aidés ne souhaitent pas l intervention d autres personnes qu un aidant proche, 45 % des aidants interrogés estiment avoir besoin d un soutien. Les demandes de ces aidants, explique la sociologue Charlotte Royen, peuvent se regrouper autour de trois besoins prioritaires. Ils cherchent quelqu un pour les remplacer afin de retrouver du temps pour eux, de souffler, de partir une semaine, de s occuper des petits-enfants Ils cherchent à cet égard des informations sur des associations de bénévoles et des informations centralisées sur les services professionnels disponibles car ils dépensent beaucoup d énergie et de temps à trouver le bon interlocuteur et la bonne information. Ensuite, près de 20 % citent comme besoin un lieu pour échanger, rencontrer des personnes qui vivent une situation Acte d amour, source d anxiété, obligation morale sont autant de représentations de l aide qui reflètent la réalité complexe que vivent les aidants. similaire afin de diminuer leur charge émotionnelle. Pour certains aidants, un groupe de parole permettant de partager, d évacuer le stress, de déculpabiliser apparaît comme la réponse à leurs difficultés psychologiques. D autres privilégieraient davantage l écoute individuelle et professionnelle d un psychologue ou psychiatre au groupe de parole. Enfin, les aidants attendent qu on reconnaisse l importance de leur rôle et de leurs compétences. Le manque de reconnaissance du travail des aidants par l extérieur, tant par la famille que par le corps médical, est souvent mal vécu. [ 13]

14 Le Manifeste des proches aidants Extrait du Manifeste des proches aidants rédigé par le regroupement des aidantes et aidants naturel-le-s de Montréal (Canada, 2002) (1) Un rapport de 1999 rapporte que près de 11 % de la population de 15 ans et plus, soit plus de 2,1 millions de Canadiennes et Canadiens, dispensent des soins ou de l'aide à une personne âgée dé - pendante. On nous appelle des aidantes naturelles, mais qui sommes-nous vraiment? Nous ne sommes pas des préposées aux bénéficiaires, ni des auxiliaires familiales, et encore moins des infirmières. Pourtant, bon gré mal gré, nous effectuons trop souvent toutes ces tâches. Nous ne sommes pas non plus des bénévoles bien que notre contribution soit gratuite, sans aucune compensation et même sans reconnaissance aucune. On nous appelle des «aidantes naturelles», ce qui cache trop souvent le fait que nous sommes la plupart du temps des femmes, quelquefois des hommes, qui sommes obligés, faute d aide disponible, de consacrer tout notre temps et toute notre énergie à soutenir l un de nos proches malades ou ayant des limitations fonctionnelles. C est cette situation que nous voulons transformer. Ce que nous sommes vraiment, c est la conjointe, le conjoint, la fille, le fils... d un proche qui est malade, qui a des in - capacités ou qui est en fin de vie. Nous ne voulons plus, à rabais, effectuer des tâches qui relèvent du réseau de la santé et des services sociaux. Oui, nous voulons soutenir un parent ou un conjoint en difficulté. Mais à notre rythme, sans être forcées. Nous ne voulons plus, comme aidantes, y laisser notre santé physique et mentale. On peut lire la suite de ce manifeste sur le site Internet du regroupement : b2b2c.ca/raanm/man.htm (1) Manifeste rédigé au féminin parce que, signalent les auteurs, la grande majorité des proches aidants sont des femmes, c est pourquoi dans ce document, l usage du féminin inclut le masculin. Aidants proches et maladie mentale Christian Van Rompaey La tâche des aidants proches est particulièrement pénible lorsque la personne malade est atteinte d une maladie mentale. Quoi qu il en soit, le diagnostic n est pas le plus important pour les aidants proches : Le seul fait de côtoyer une personne atteinte de maladie mentale est suffisant pour générer du stress. S il est certainement difficile de vivre avec un schizophrène, étant donné que celui-ci a perdu le contact avec la réalité, il n est pas plus simple de vivre avec une personne souffrant de troubles de l humeur, connaissant des épisodes dépressifs ou maniaques. Les troubles de l humeur peuvent en effet avoir de graves conséquences sur la capacité du malade de gérer sa vie quotidienne mais aussi sur la santé des aidants proches parce qu ils doivent affronter des difficultés spécifiques qui viennent s a - jouter à celles que connaissent déjà la plupart des proches aidants. Difficultés émotives, d adaptation et d attachement Longtemps, les programmes de prévention enseignaient aux familles comment on pouvait diminuer le niveau d expression des émotions, soutenant que plus l expression des émotions est basse, plus le climat familial est calme, moins la personne malade risque de tomber en crise, voire d être hospitalisée. Aujourd hui, on a tendance à penser que ces programmes ont été très nuisibles pour les proches aidants, car loin de les aider, ils les culpabilisaient, les enseignements s adressant à eux uniquement. Ainsi, les enfants réagissent à la maladie de leurs parents en présentant souvent plus de difficultés émotives, d adaptation et d attachement. Certains connaissent des épisodes de dépression, parfois aigus. D autres sont d humeur instable, passant sans raison apparente de l humeur agré - able à l irritabilité. Quant aux adul tes, ils finissent souvent par considérer leur conjoint malade comme un enfant qui a besoin d être encadré. Depuis quelques années, on s attache donc à prendre aussi en compte les difficultés des aidants proches. Comportements irrationnels et conduites imprévisibles Ces difficultés peuvent être associées à la maladie elle-même, à l aidant proche ainsi qu à des dysfonctionnements du système de soins. Ainsi, la maladie mentale amène les per- [ 14]

15 Plus de patience, plus de résistance V. Vercheval Même si le maintien du malade à domicile semble plus économique pour la société et plus humain pour la personne malade, il ne faut pas perdre de vue que cette situation peut menacer le bien-être et la santé de son entourage. sonnes à des comportements irrationnels comme la paranoïa, une mauvaise hygiène, la dilapidation de leurs biens, des violences qui mettent les aidants proches sous pression. Il est moins compliqué en principe de s adapter à un malade cardiaque. Les aidants proches ne sont pas préparés à vivre avec un malade de longue durée susceptible d adopter des conduites imprévisibles et aberrantes qui, par ailleurs, ont pour conséquence d éloigner les proches qui seraient prêts à apporter de temps à autre un coup de main. La stigmatisation qu engendre la maladie crée des problèmes non seulement à la personne malade, mais aussi à sa famille qui doit le plus souvent l héberger et subvenir à ses besoins matériels. De plus, les malades mentaux ignorent parfois qu ils sont malades et n acceptent pas d être aidés. Des personnes souffrant de troubles de l humeur n apparaissent pas toujours perturbées. Ce qui incite parfois la famille à attendre un moment de crise avant de faire appel à un service d aide, voire à obtenir une hospitalisation forcée, ce qui est toujours une démarche pénible à vivre. On peut comprendre que les aidants se sentent souvent coupables et/ou déprimés, voire agressifs devant une situation qui apparaît sans solution. En outre, l aidant, comme tous les aidants proches d ailleurs, peut se trouver déforcé du fait de son âge. Non seulement il devient plus difficile de prendre physiquement en charge un enfant malade ou son conjoint, mais s ajoute aussi l inquiétude quant à l avenir de son enfant ou de son conjoint. Un aidant proche plus jeune connaîtra, quant à lui, la difficulté de combiner travail et aide à la personne malade. La santé du proche aidant d un malade mental est bien souvent menacée. Sa patience comme sa résistance physique sont soumises à rude épreuve. Il doit faire face à des situations stressantes. Aussi, même si le maintien du malade à domicile semble plus économique pour la société et plus humain pour la personne malade, il ne faut pas perdre de vue que cette situation peut menacer le bien-être et la santé de son entourage. Ainsi, pour plusieurs proches [ 15] aidants, aux exigences morales s ajoutent culpabilité et frustration devant les limites à sa propre liberté ; parfois s installe un conflit avec le conjoint ou les enfants, laissant ainsi des traces sur le climat familial et l état de bien-être des personnes concernées. (1) Enfin, trop de familles disent être tenues à l écart du plan de soins et ne pas pouvoir collaborer avec l équipe soignante. Une bonne relation entre les soignants et l équipe soignante représente, pourtant, un atout décisif tant pour la santé du malade que pour celle des personnes aidantes. Mais souvent, au nom du secret médical, et d autant plus face à des problèmes de santé mentale, les familles doivent se battre pied à pied pour obtenir des informations qui pourraient leur être utiles. À moins que ce ne soit le cloisonnement encore trop fréquent entre services de santé et services sociaux qui fait obstacle à une bonne collaboration avec la famille du malade, que l on accuse parfois de faire de la résistance! (1) Extrait de l étude Les prédicteurs de l'état de stress et du temps de travail chez les proches-aidants d'une personne atteinte d'un trouble de l'humeur, Université de Laval (Canada), Voir :

16 L aidant, capitaine ou naufragé dans la galère Alzheimer Par l équipe de la Ligue Alzheimer asbl Embrigadé dans la galère Alzheimer, voguant sur une mer de doutes et de souffrances, l aidant endosse un double rôle de victime et de sauveur. La maladie s impose. De multiples questions inexistantes jusqu alors se posent à lui et se renouvellent sans cesse. Des réponses à ces questions dépendent certaines décisions indispensables : faut-il avoir recours à un hébergement à long terme? Cette décision est-elle à prendre maintenant ou plus tard? Quels sont les critères de choix? Quel impact aura ce choix sur l évolution de la maladie? Qui peut éclairer sur les bénéfices et risques encourus? Comment trouver la bonne solution? Et, d abord, existe-t-elle, cette bonne solution? POUR TOUTE INFORMATION COMPLÉMENTAIRE : Ligue Alzheimer asbl, Montagne Sainte-Walburge 4bis à 4000 Liège. Tél. : 04/ ou 0800/ (numéro d appel national gratuit en français, néerlandais, allemand ). Sites Internet : et Lecture conseillée : Le Guide des aidants, une réalisation d Alzheimer Europe. Les aidants familiaux le savent : on ap - prend à connaître l univers de la démence en la vivant au quotidien et cet apprentissage évolue continuellement. Si la Ligue Alzheimer a voulu, il y a plus de vingt ans, par la réunion des proches de malades d Alzheimer, créer une force commune pour survivre par l empathie et combattre ensemble l ennemie démence, elle se compose aujourd hui aussi d autres forces vives : professionnels de la santé, sympathisants et, surtout, personnes atteintes d une forme de démence. Cette recomposition s est faite progressivement, presque naturellement, au gré des expériences vécues, de ALZHEIMER CAFÉ l avancement des connaissances et de l écoute des besoins et attentes des mem - bres actifs. Le rôle de la Ligue Alzheimer n est pas de supplanter, dépasser ou remplacer les professionnels compétents mais de trouver avec eux, dans un partenariat recherché et défini, des solutions pratiques et optimales. Créer des collaborations, organiser des actions et évaluer le rapport avec les parties impliquées de manières diverses est conforme au projet social de la Ligue Alzheimer. C est un travail de patience, Un lieu de rencontre pour les malades et leurs accompagnants est l Alzheimer Café. Il permet de valoriser les personnes atteintes de démence comme acteurs même de leur maladie et leur offre un espace de parole et d existence. L Alzheimer Café, c est également des moments de vie sociale indispensables lorsque la maladie s installe. Créé en mai 2003, il a rencontré un succès immédiat. Actuellement, il en existe onze en Wallonie et à Bruxelles. Pour assurer la continuité et le développement de cette activité profitable à tous, l animation des Alzheimer Cafés demande des compétences diverses à acquérir ou à réveiller. C est pourquoi, la Ligue Alzheimer propose FORANIDEM, une formation de trois jours pour permettre aux participants d acquérir le bagage nécessaire à l animation dynamique, créative et autonome de l Alzheimer Café de leur région. Prochainement, un blog des Alzheimer Cafés va être mis en ligne sur le net. Témoignage vivant de ce qui se passe au sein des Alzheimer Cafés, de ce qui s y vit et de ce qui s y dit, il sera aussi outil de diffusion d une certaine approche de la maladie d Alzheimer auprès du public, des soignants et, bien sûr, des médias. [ 16] de confiance et de respect aussi important que le travail direct avec les famil les, car il contribue à une connaissance plus précise du grand public mais ouvre avant tout à une approche différente et, in fine, à un changement de mentalité indispensable par rapport à la démence. L Alzheimer Café permet de valoriser les personnes atteintes de démence comme acteurs même de leur maladie et leur offre un espace de parole et d existence. Ligue Alzheimer

17 Prendre soin de soi n est pas un luxe Christian Van Rompaey À la lecture des enquêtes dont nous venons de parler (voir pages 10 et 12), des aidants proches s interrogent : Pourquoi se poser tant de questions? Ce que nous voulons tout simplement, c est parfois donner des soins, le plus souvent être là pour des aides de toutes sortes, mais surtout c est être un soutien et une présence affective. N est-il pas normal de penser au bien-être des gens que l on aime, même si cela demande beaucoup d abnégation? Tout cela est vrai. Et on ne voit pas de quel droit on pourrait reprocher à quelqu un d avoir choisi de prendre en charge au quotidien un enfant handicapé, un conjoint malade ou une personne âgée. Encore faut-il savoir que la vie d un aidant proche est remplie de difficultés bien spécifiques, qui vont au-delà des problèmes que tout un chacun rencontre dans la vie quotidienne. La vie d un aidant proche est un travail exigeant, non rémunéré, d une grande valeur symbolique, dont l impact sur le plan physique, émotionnel et social peut être très important. Il ne faut pas se surestimer en pensant que si l on s est lancé par amour ou par amitié dans cette aventure, cette motivation suffira à passer les moments les plus difficiles. Attention, l aidant proche n est plus seulement le mari de, la mère de, l amie de Il devient un point de rencontre dé - terminant entre une personne malade et les professionnels de la santé. Il faut bien prendre la mesure de l importance de ce rôle et de ses conséquences. De plus, la situation du malade ne cessera d évoluer, ]IL EST IMPORTANT DE SAVOIR DEMANDER ET ACCEPTER L AIDE DES AUTRES QUAND ELLE SE PRÉSENTE. C EST UNE FORCE QUE DE RECONNAÎTRE QU ON NE PEUT TOUT ASSUMER TOUT SEUL. surtout s il s agit d accompagner un malade de longue durée, avec ses accélérations et ses paliers qui laissent croire à un ralentissement de la maladie. Les aidants proches ne sont pas à l abri de moments d épuisement. Parfois, ces moments agissent comme un stimulant et amènent l aidant à donner le meilleur de lui-même. Mais à toujours courir ainsi, l épuisement guette. Il faut sentir venir à temps ces moments de rupture. Il est alors temps de passer la main, pour un temps, à quelqu un qui pourra prendre le relais. Il est temps de se lancer dans des activités que l on aime. Il faut aussi maîtriser ses agacements et ses impatiences. Il faut surtout partager ses expéri - ences et ses émotions pour reprendre confiance en soi. Il est important de chercher à maintenir l équilibre entre ses activités personnelles et ses lourdes responsabilités en tant que personne aidante. Voici quelques points qui méritent réflexion. On ne peut vivre heureux avec le sentiment d être une victime. Il est important de prendre sa vie en main, revoir ses choix de vie et la réorganiser en fonction de l aide à apporter. Prendre soin de soi n est pas un luxe. C est nécessaire pour soi mais aussi pour la personne qu on accompagne. Il est important de savoir demander et accepter l aide des autres quand elle se présente. C est une force que de reconnaître qu on ne peut tout assumer tout seul. [ 17] Il est important d oser affirmer ses droits comme aidant proche. Cette responsabilité doit être reconnue. L aidant doit pouvoir poursuivre les activités qui lui conviennent et déléguer celles qui ne sont pas vraiment nécessaires ou qui contribuent à augmenter son stress afin de maintenir au maximum son style de vie et son état de santé. Il ne faut pas craindre de rejoindre un groupe de parole où, entre aidants proches, parfois avec l aide de professionnels, il est possible de confronter ses émotions, ses informations et ses idées. Il est important de faire un inventaire des moyens permettant à la personne aidante de surmonter les difficultés qui l empêchent de maintenir l équilibre entre ses activités personnelles, ses responsabilités et ses préoccupations.

18 TÉMOIGNAGE À qui oser dire sa fatigue? Madame C., membre d un groupe d aidants proches - J en ai marre de cette chaise roulante qui me colle à la peau!!! Marre, marre! - De quoi te plains-tu? Ce n est même pas toi qui es assise dedans mais ton mari! Il y a des situations bien plus graves que la tienne! - Ben tiens! C est dur, dur au quotidien même pendant les vacances!!! - Comment pendant les vacances?! La montagne, les villes anciennes, c est à oublier. C était pourtant la marche, les visites de villes qui constituaient la plupart de nos vacances avant cet accident. Trouver un hôtel avec chambre adaptée relève de la gageure. Chambre adaptée signifie trop souvent adaptation pour personne qui peut encore se mouvoir sans sa chaise ; alors c est la désagréable surprise, sans compter un prix nettement plus élevé! FASD Passons, visitons cette charmante petite ville : monuments anciens, ruelles escarpées aux pavés impraticables, que c est magnifique mais pratiquement inaccessible ( c est votre faute, pourquoi n allez-vous pas vous dorer au soleil sur la plage? ) C est l heure de chercher un resto. Je dois m y prendre une heure plus tôt : je dois vérifier les escaliers, l étroitesse des portes, le passage entre les tables, l accessibilité de la table (parfois, il nous faut prendre une table de quatre, ce qui fait la joie du restaurateur!). Après avoir parcouru quelques rues et inspecté cinq restos, je réserve dans le sixième et, ma foi, Après trois, quatre jours de ces vacances, je rentre fatiguée, j aurais tellement besoin de vraies vacances. tant pis pour le menu ou le prix. Après le repas, vient l heure d un des cinq sondages de la journée. Les toilettes du resto se trouvent au sous-sol, nous sommes trop loin des toilettes de l info-tourisme que nous avons utilisées ce matin. Impossible de trouver un café avec des toilettes accessibles. Tant pis, problème insolvable, nous cherchons à l arrière d une église ou d un monument, un endroit discret et mon mari fait son sondage. En croisant un groupe de marcheurs, sac au dos et bâton à la main, mon mari essuie une larme : Tu te souviens? [ 18] Des vacances des vraies Après trois, quatre jours de ces vacances, je rentre fatiguée, j aurais tellement be - soin de vraies vacances. À qui oser dire ma fatigue, avec qui partager mes plaintes, où recevoir des encouragements de personnes qui vivent des moments semblables et même souvent pires? Merci pour son soutien au groupe des aidants proches de Namur qui, très justement, a pris pour nom : Oser dire sa fatigue. Je me sens tellement plus légère et un peu plus optimiste après chaque réu - nion.

19 TÉMOIGNAGE Peut-on aider sans s épuiser? Catherine Rase, infirmière en santé communautaire, animatrice à l asbl Altéo Aidants familiaux : oser dire sa fatigue : tel est le nom du groupe de parole mis en place à Namur pour contrer l isolement et éviter aux aidants de se sentir coupables. V.Vercheval Peut-on aider sans s épuiser? C est autour de cette interrogation qu au mois d avril 2006, la Mutualité chrétienne de Namur organisait une soirée d information et de débat. Celle-ci remporta un vif succès. Une soixantaine de personnes étaient présentes. Beaucoup de questions et d interpellations intervinrent en fin de soirée. Il nous est apparu qu une première réponse aux difficultés évoquées par les aidants présents ce soir-là serait la création d un lieu pour pouvoir en parler. C est ainsi que les mouvements Altéo, Vie féminine et l UCP ont décidé de répondre à un appel à projets lancé par la Fondation Roi Baudouin sur le thème Aider les aidants proches. Notre souhait était de mettre en place un groupe de parole, ani- AIDANTS FAMILIAUX : OSER DIRE SA FATIGUE (NAMUR) mé par une professionnelle de l écoute. L objectif était d ouvrir un lieu de partage de vécus et d expériences (soutien moral), d échange d informations et de mise en avant des difficultés rencontrées. Autrement dit, de sortir les aidants de leur isolement et de les déculpabiliser. À plus long terme, les associations partenaires du projet ont d autres objectifs, comme de réaliser avec le groupe des actions concrètes en fonction des manques constatés (par exemple organiser des formations à la manutention pour les aidants). Depuis son démarrage, une vingtaine de personnes ont manifesté leur intérêt pour ce groupe ou y ont participé au moins une fois. Il est apparu rapidement qu un obstacle majeur à la participation au groupe À l'initiative de Vie féminine avec Altéo, l'ucp, en collaboration avec la Mutualité chrétienne. Où? À la Mutualité chrétienne, rue des Tanneries, 55 à Namur. Il est toujours possible de se joindre au groupe en cours d année. Celui-ci est encadré par une psychologue. La participation est gratuite. Renseignements complémentaires : Catherine Rase asbl Altéo tél. : 081/ était l absence d une personne relais auprès de la personne malade durant les quelques heures de la réunion. C est pourquoi, aujourd hui, l asbl Altéo propose les services de volontaires pour assurer ce relais. Le groupe se réunit une fois par mois depuis janvier Il est ouvert à tous : parents, conjoints ou enfants de personnes malades ou handicapées fortement dépendantes. PAROLES > Nous sommes prisonnières d une situation non choisie sans issue. > Notre vie personnelle est confisquée par quelqu un d autre. > Ce groupe me donne l occasion précieuse de parler, de déposer ce qu il y a dans mon cœur et ma tête. Je peux après repartir avec la capacité d écouter mon mari et ma mère malades. > Les amis sont gênés et on ne les voit plus. > Les enfants, la famille trouvent naturel que je m en occupe nuit et jour. > Il faut marcher sur son cœur pour se faire respecter, ne pas s apitoyer, ne pas accepter le chantage. > Il faut profiter de la vie maintenant mais encore faut-il savoir le faire. > Participer à ces réunions permet de se plaindre, de déposer le fardeau, de dire son ras-le-bol, de rencontrer d autres personnes dans le même cas et aussi de prendre d autres positions. Lire pages 20 et 21 [ 19]

20 TÉMOIGNAGE Au coeur d un groupe de paroles Michèle Bister, psychologue, psychothérapeute, animatrice du groupe de paroles Aidants familiaux : oser dire sa fatigue Le groupe de soutien psychologique Oser dire sa fatigue (voir pages 18 et 19) rassemble actuellement des dames dont le mari et/ou l un des parents est atteint d une maladie handicapante. L homogénéité du groupe permet d échanger en profondeur. Cette compréhension mutuelle est réconfortante pour ces aidantes familiales. Petit tour d horizon de ce qui s y discute. D autres aides Il faut marcher sur son cœur pour se faire respecter, ne pas s apitoyer Les démarches pour bénéficier des diverses aides accordées aux personnes malades aides familiales, infirmières, kinés, médecins, hôpitaux de jour sont souvent effectuées par la famille proche. Outre le fait que les services fonctionnent généralement aux heures de bureau et qu ils sont malgré tout coûteux, les aidants familiaux se disent confrontés au sentiment de culpabilité. Il faut oser ne pas s occuper soi-même de la personne ayant besoin de soins et oser affronter la résistance du malade à accepter une aide extérieure. La rotation du personnel constitue une difficulté d adaptation supplémentaire. ]IL FAUT OSER NE PAS S OCCUPER SOI-MÊME DE LA PERSONNE AYANT BESOIN DE SOINS ET OSER AFFRONTER LA RÉSISTANCE DU MALADE À ACCEPTER UNE AIDE EXTÉRIEURE. La récompense à toute cette disponibilité donnée, c est l affection. A contrario, être en contact avec un personnel régulier peut aussi avoir ses inconvénients : lorsque se nouent des liens affectifs, la relation de service peut s en trouver biaisée, une forme d autorité se perdre et un sentiment d intrusion dans la vie privée peut voir le jour. La mise en place d une équipe soignante selon le modèle des soins palliatifs semble être utile : kiné, infirmier et, bien sûr, médecin. La place du médecin apparaît comme primordiale dans la prise en compte du vécu de l aidant familial, dans la prescription au malade de soins et matériels suffisants, qui vont soulager l aidant Les professionnels de la santé sont attendus, ils représentent la tierce personne dans la relation. Leur soutien psychologique permet de tenir le coup. L aidant familial se sent régulièrement démuni face à la maladie et a besoin de conseils sur les attitudes à adopter, tout [ 20] autant que d informations sur le matériel médical utile par exemple. De l extérieur V. Vercheval Les amis sont gênés et on ne les voit plus C est souvent le beau côté des choses qui paraît, la coquetterie de madame, le dynamisme de monsieur, cela grâce au travail en coulisses et à l investissement des aidants. Les personnes extérieures demandent des nouvelles du malade, bien plus que de l aidant familial, pourtant tellement fatigué Les aidants, découragés et révoltés, vivent mal ce manque de sollicitude à leur égard. Il existe aussi un grand malaise face au handicap ou à la perte d autonomie. Il arrive que les gens traversent la rue, évitant ainsi le contact que les amis et même la famille désertent la maison, accentuant l isolement et le sentiment d abandon.

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