Comment éduquer utilement une patiente opérée d un cancer du sein à la prévention de son lymphœdème

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1 Ann. Kinésithér., 1999, t. 26, n 6, pp Masson, Paris, 1999 ÉDUCATION DU PATIENT Comment éduquer utilement une patiente opérée d un cancer du sein à la prévention de son lymphœdème Être utile sans nuire à la qualité de vie J.-C. FERRANDEZ (1), I. PIOLLET (2), D. SERIN (3) (1) 2 bis, rue Velouterie, F Avignon. (2) Onco Psychiatre, Clinique Sainte-Catherine, F Avignon. (3) Cancérologue, Clinique Sainte-Catherine, F Avignon. La fréquence du cancer du sein et celle de ses séquelles lymphatiques du membre supérieur sont importantes. La prévention du lymphœdème est un sujet d actualité sur les deux versants que sont la qualité de vie et la dépense de santé. La prévention du lymphœdème est restée longtemps une longue liste d interdits altérant la qualité de la vie. Une nouvelle attitude d éducation préventive est décrite. Le kinésithérapeute en est un acteur essentiel. La prévention doit enseigner des consignes positives si l on veut qu elles soient suivies. Pour y réussir, le kinésithérapeute doit suivre un rythme d explications. place dans la prise en charge des patientes traitées pour un cancer du sein. Cette kinésithérapie est réalisée sous une forme individuelle et souvent répétitive par des séances en série. Elle se prête à un échange de qualité et une relation de confiance. Dans cette situation, le kinésithérapeute est en première ligne pour jouer pleinement un rôle de conseiller de santé. Pour réaliser une éducation efficace de la prévention du LMS, le kinésithérapeute doit en connaître l étiologie, les facteurs de risque d apparition et d aggravation et être capable de donner des consignes claires susceptibles d être suivies. La prévention Introduction Le lymphœdème du membre supérieur après cancer du sein traité est une affection qui reste fréquente [1-3]. Son importance volumétrique actuelle a été rapportée dans un précédent travail [4]. Le traitement physiothérapique des lymphœdèmes est efficace mais il est évident que sa prévention prévaut toujours sur son traitement [5]. Par ailleurs, les actions de prévention sont de la compétence du kinésithérapeute (Décret d octobre 1996). La rééducation joue une large Tirés à part : J.-C. FERRANDEZ, à l adresse ci-dessus. Le lymphœdème secondaire du membre supérieur est un œdème en rapport avec une accumulation de lymphe dans les espaces interstitiels [6]. Son étiologie est connue et multifactorielle, en relation avec le curage axillaire, les effets de la radiothérapie et le potentiel lymphatique initial [7, 8]. Après curage axillaire, le membre supérieur est toujours en état d insuffisance lymphatique potentielle [9]. Les variations du capital vasculaire peuvent porter sur le lymphatique [10] et le versant veineux et artériel [11]. Son capital de drainage est diminué même si cette insuffisance reste infra-clinique. Celle-ci peut être mise en évidence par la lymphoscintigraphie [12]. Lorsque l œdème n apparaît pas, il

2 266 Ann. Kinésithér., 1999, t. 26, n 6 est admis que le capital résiduel suffit à drainer le liquide interstitiel. Lorsque l œdème apparaît, l insuffisance a décompensé. Les notions qui sont véhiculées dans la prévention du LMS amalgament deux notions différentes qui sont : la prévention d apparition du LMS ; la prévention d aggravation du LMS. Ces deux notions différentes ont des points communs. Les facteurs augmentant le risque d apparition majorent son volume lorsque le lymphœdème est déclaré. Il en est ainsi de l infection. Il existe peu d études dans la littérature qui reflètent les résultats d un traitement préventif d apparition ou d aggravation du LMS. Nous nous contenterons ici de cerner et de personnaliser les attitudes qui semblent consensuelles. Les données admises des facteurs de risque L œdème apparaît cliniquement pour de multiples raisons. Les facteurs responsables peuvent être d ordre mécanique, thermique, chimique, infectieux. Pour exemple : la charge lymphatique augmente lors de l hyperhémie d une activité musculaire importante ; la capacité de drainage lymphatique résiduel diminue lors d un épisode infectieux [13] ou après celui-ci ou lors de la mise en place d une striction du membre ; la capacité de drainage lymphatique se réduit par fibrose radique des éléments de la racine du membre ; l augmentation de la chaleur provoque une vasodilatation qui favorise l œdème ; d autres facteurs ont été mis en évidence de façon variée et d importance inégale (obésité, les raideurs de l épaule, le type chirurgical...). Vouloir lister de façon exhaustive toutes les situations qui augmentent le risque d apparition ou d aggravation du lymphœdème, se heurte à la difficulté d établir une liste aussi longue qu inutile. Prévention du LMS : les réflexions d un groupe multidisciplinaire Les réflexions d un groupe de travail (kinésithérapeute, psychiatre, cancérologue) ont permis de faire l état de pratiques suivantes : bon nombre de services de chirurgie cancérologique distribuent à la patiente, à la sortie de son hospitalisation, une brochure devant la guider «après» son intervention : «Comment vivre après votre curage axillaire» ; pour les praticiens qui prennent en charge ces femmes en dehors du service hospitalier, il est clair que ces brochures qualifiées d informatives échouent le plus souvent de leurs buts. Il semble qu il ne puisse en être autrement. Pourquoi? Cette information est livrée abruptement comme d autres documents à la sortie du service. Cette brochure n est, le plus souvent, pas lue dans le service et n est donc pas commentée par un membre de l équipe. Ces recommandations ne sont pas recevables. Si les éléments d information font l objet de recommandations orales, il est admis que beaucoup de choses ne sont pas «entendues» par la patiente. Elle est trop proche de la crise «chirurgicale» qu elle n a pas évacuée. Elle est trop proche de l amputation du sein dont le deuil n est évidemment pas fait. Elle n est pas en état de se projeter dans cette période dont on lui parle : «l après le traitement». Son avenir concevable se limite à gérer un futur proche : l ablation des points, un rendez-vous avec un cancérologue, un laboratoire, une infirmière, un kinésithérapeute. Toutes ces occupations-préoccupations masquent l image de son avenir en opérant un véritable déplacement d angoisse. Elle a besoin d une planification du futur immédiat et non pas d une démarche qui la projette dans un avenir incertain de «malade» (réalité qu elle n a pas toujours intégré à ce stade), encore moins de «handicapée»! Or si d aventure elle se plonge dans ce genre de livret qu y découvre-t-elle? Une foule d interdits, lui rendant la vie impossible. Une longue liste fait état des activités à «ne pas faire», une énumération de négations qui tombent comme un diktat. Après avoir souffert dans son corps,

3 Ann. Kinésithér., 1999, t. 26, n après avoir été atteinte dans sa féminité, elle se découvre invalidée. Par ailleurs, les conseils d hygiène antilymphœdème sont à respecter toute la vie. Quelle est la patiente, à quelques jours de son intervention (5 jours = durée moyenne de l hospitalisation pour traitement chirurgical du cancer du sein), qui est capable de se projeter dans un futur aussi lointain. La multiplication des interdits altère la qualité de la vie et débouche parfois sur un gâchis. La prévention cherche à réduire le risque. On connaît bien des femmes opérées qui se sont coupées, brûlées, piquées... et n ont pas déclaré un lymphœdème. La prévention : le fond d une nouvelle attitude éducative Le principe de la bonne éducation pourrait être défini comme la communication d une consigne dont on doit s assurer qu elle est entendue, comprise et qu elle est applicable. Partant de l idée que la prévention du lymphœdème ne peut être respectée que si elle est facilement explicable, nous nous dirigeons vers une attitude spécifique. Notre idée est qu il faut : donner des conseils positifs et limiter au minimum les formulations négatives ; privilégier la compréhension des éléments qui font courir un risque ; personnaliser ces conseils en fonction de la patiente et de son mode de vie ; donner des moyens simples. La prévention : la forme comment en parler? La qualité de l information est un des meilleurs moyens de lutter contre la détresse psychologique. Il faut donc délivrer à ces patientes toutes les informations concernant le risque et la prévention du LMS. La question est de savoir comment. Au décours de l intervention (quand il s agit de la première stratégie thérapeutique), la femme subit souvent un bouleversement psychologique grave : brutalité du diagnostic de cancer, agressivité de l acte chirurgical, altération de l image de soi. Certaines femmes vont être en véritable état de choc, incapables d intégrer ce qui se passe ni de réagir. D autres vont faire face à cette situation grâce à des mécanismes de défenses puissants, qu il ne faut pas démolir : c est le cas du déni qui consiste à faire comme si la réalité présente n existait pas. D autres encore, vont s adapter, au prix de réactions émotionnelles et relationnelles, plus ou moins pénibles, parfois intenses, faisant apparaître un risque d épuisement psychologique et de dépression. Il faut donc tenir compte de cette grande vulnérabilité et ne délivrer d information que si elle peut être «entendue». On peut ainsi proposer quelques repères : délivrer une information : progressive : étalée sur plusieurs séances, tenant compte de ce que la patiente a intégrée ; adaptée à la patiente : éviter les conduites systématiques, les brochures données sans commentaires ; précise : les mots utilisés doivent faire partie de ceux qu emploient habituellement la patiente et correspondre à ses propres activités et préoccupations ; empathique : entretien chaleureux, disponible à l écoute, dans un cadre approprié (pas un couloir!) ; avec des formulations positives : il faut contrebalancer les «interdits» par l évocation de ce que la patiente peut faire. La qualité des relations futures avec la patiente dépend en grande partie de la qualité de cette information. Nouvelle stratégie : qui en parle? Quand en parler Il est inefficace de parler de la prévention du LMS en postopératoire immédiat, lors du séjour hospitalier pour les raisons décrites plus haut. Il faut donc en parler plus tard. C est au kinésithérapeute que revient ce rôle essentiel de conseiller de santé. La rééducation

4 268 Ann. Kinésithér., 1999, t. 26, n 6 fonctionnelle après cancer du sein est une rééducation manuelle, individuelle et répétitive. Le kinésithérapeute peut devenir un acteur privilégié par l intermédiaire de techniques de rééducation parfois douces. La patiente doit comprendre son insuffisance circulatoire. Dans ce but, expliquer les effets du curage axillaire, parler du déséquilibre circulatoire du membre peut être réalisé avec un langage accessible à la majorité des patientes. Donner dans un premier temps des éléments de base de prévention puis en reparler lors d une autre rencontre, les répéter, les compléter et les personnaliser lors d un autre rendez-vous semble judicieux. Cela autorise à s assurer d une bonne compréhension. La progressivité de la démarche accorde au kinésithérapeute des caractères pédagogiques efficaces. Mieux que d interdire de façon formelle un grand nombre d activités, il est préférable de limiter les «interdits» au plus petit nombre, donner des précautions sur les autres, sans oublier d évoquer tout ce qui reste possible. LES GESTES STRICTEMENT INTERDITS La prise de tension artérielle par pose d un garrot pneumatique et l injection intra-veineuse précédée également d un garrot restent définitivement interdits. Ces deux gestes ont en commun l interruption momentanée de la circulation. Sachant que la pression dans les collecteurs lymphatiques est de l ordre de seulement quelques 5 à 10 mmhg [14] et que la prise de tension nécessite souvent un gonflement du garrot jusqu à 200 mmhg, cet interdit est définitif. LES ACTIVITÉS TOLÉRÉES ET LES CONSEILS POSITIFS Il est impossible de déterminer à l avance les activités du membre supérieur qui seront susceptibles d entraîner un œdème chez une patiente et pas chez une autre. La recommandation sage consiste à préconiser la progressivité dans la reprise des activités physiques et à être à l affût des premiers signes de pesanteur et d infiltration. Ceux-là signeront la limite à ne pas dépasser. Ce seuil semble variable d une patiente à l autre. Certaines activités peuvent être accordées sous condition de réaliser des interruptions pour fractionner l effort (lavage des vitres, repassage...). Après des activités pénibles, une posture de déclive est recommandée. La position optimale de retour veineux a été déterminée [15]. En cas d apparition d un lymphœdème non réversible, un traitement de décongestion complet (drainage manuel, bandages...) doit être instauré sans complaisance. Il faut insister auprès de la patiente pour l assurer qu un traitement efficace existe en cas d apparition de LMS [16-18]. Dans les lymphœdèmes constitués à tendance non stabilisée, un auto-bandage réalisé par la patiente est très utile. Ce même bandage peut être installé pour la réalisation d une activité pénible et à risque. Ce port itératif de la contention représente la gestion moderne et humaine du maintien du résultat du traitement du lymphœdème. Concernant l infection, il est tout à fait absurde d interdire à la patiente de ne pas se brûler, se couper, s écorcher car aucune ne le fait volontairement. Par contre, il est judicieux de sensibiliser à la désinfection immédiate pluriquotidienne d une plaie quelle qu en soit son importance. L infection augmente le risque de LMS [1, 13]. La réduction du lymphœdème diminue le nombre poussées infectieuses [19]. Conclusion L état des connaissances validées concernant la prévention du lymphœdème du membre supérieur reste pauvre [20, 21]. On peut considérer que le kinésithérapeute, par son action individuelle en tête-à-tête et répétée, est un acteur privilégié pour enseigner les éléments de la prévention du lymphœdème du membre supérieur après cancer du sein traité. La prévention du lymphœdème sera efficace si elle est réalisable, comprise et librement consentie. Les éléments de prévention ensei-

5 Ann. Kinésithér., 1999, t. 26, n FICHE DÉSTINÉE AU KINÉSITHÉRAPEUTE POUR PRÉSENTER UTILEMENT LES ÉLÉMENTS DE PRÉVENTION DU LYMPHŒDÈME DU MEMBRE SUPÉRIEUR À UNE PATIENTE OPERÉE D UN CANCER DU SEIN 1. RASSURER sur le grand nombre d activités physiques encore possibles. 2. ASSURER que l apparition d un œdème est toujours discrète et jamais éléphantiasique d emblée. 3. EXPLIQUER le déséquilibre circulatoire. 4. IDENTIFIER les facteurs de risque d apparition ou d aggravation. 5. ENSEIGNER le rôle positif des cures de repos en déclive et des auto-bandages. 6. INTERDIRE la prise tension artérielle et les injections intraveineuses dans le membre du côté opéré. 7. RASSURER sur l efficacité du traitement des LMS constitués. gnés doivent être des conseils positifs pour altérer le moins possible la qualité de la vie. Il est alors pertinent de respecter une progression dans la manière de les enseigner aux patientes. Cette progression assure de leur compréhension et de leur adhésion. On remarquera que tous ces éléments passent par la parole. Références [1] FERRANDEZ JC, SERIN D, BOUGES S. Fréquence du lymphœdème du membre supérieur après traitement du cancer du sein. Facteurs de risque. À propos de 683 observations. Bull Cancer 1996 ; 83 : [2] PETRECK JA, HEELAN MC. Incidence of breast carcinomarelated lymphoedema, Cancer Supp 1998 ; 83 : 12, [3] GOLTNER E, GASS P, HASS JP, SCHNEIDER P. The importance of volumetry lymphoscintigraphy and computer tomography in the diagnosis of brachial oedema after mastectomy. Lymphology 1988 ; 21 : [4] FERRANDEZ JC, SERIN D. Étude et remarques sur la taille des lymphœdèmes du membre supérieur. Ann Kinésithér 1998 ; 7 : [5] HARDY JR. Lymphoedema-prevention rather than cure. Ann Onc 1991 ; 2/8 : [6] BATES DO, LEVICK JR, MORTIMER PS. Subcutaneous intersticial fluid pressure and arm volume in lymphoedema. Int J Microcirc : Clin Exp 1992 ; 11 : [7] FOLDI, MORTIMER. On the patholphysiology of arm lymphedema after treatment for breast cancer. Lymphology 1995 ; 28 : [8] BRISMAR B, LJUNGDHAL I. Postoperative lymphedema after treatment of breast cancer. Act Chir Scand 1983 ; 149 : [9] HIDDEN G. Quelques données récentes ou prétendues telles sur la circulation lymphatique superficielle des membres. J Mal Vasc 1990 ; 15 : [10] KUBIK ST. The role of the lateral upper arm bundle and the lymphatic watersheds in the formation of collateral parthways in lymphedema. Acta Biol Acad Sci Hung 1980 ; 31 : [11] MARTIN KP, FOLDI E. Are hemodinamic factors important in arm lymphoedema after treatment of breast cancer. Lymphology 1996 ; 29 : [12] PEKING A et coll. Comportement d un colloïde radioactif injecté dans le tissu interstitiel de l homme. In Circulation d échange et de retour, Ed Boots Dacour, [13] MOZES M, PAPA, KARASIK A, RESHEF A, ADAR R. The role of infection in post-mastectomy lymphedema. Surg Ann 1982 ; 14 : [14] JANBON C, CLUZAN RV. Lymphologie. Collection de médecine vasculaire. Masson, Paris, [15] LE ROUX P, PLANCHON B. Recherche d une position optimale de drainage veineux du membre supérieur par pléthysmographie à jauges annulaires de mercure. Ann Kinésithér 1991 ; 18, 3 : [16] FERRANDEZ JC, SERIN D, AYMARD L, FELIX-FAURE C. Qu attendre des résultats du traitement physique des lymphœdèmes secondaires constitués du membre supérieur. Bul Soc Fr Cancérol Priv 1995 ; 40/13 : [17] BERTELLI G, VENTURINI M, FORNO G, ROSSI G, DINI D. Thérapie compressive dans le lymphœdème postmastectomie : analyse multivariée des réponses. Eur. J Lymph Relat Prob 1991 ; 2/8 : [18] TOMSON D, FRITSCH C, KLUMBACH D. Le traitement des lymphœdèmes du membre supérieur selon Földi : résultats. Europ. J of Lymph and Relat Prob 1992 ; 3/11 : [19] FOLDI E. Prevention of dermatolymphangioadenitis by combined physiotherapy of the swollen arm after treatment of breast cancer. Lymphology 1996 ; 29 : 2 : [20] JUNGI WF. The prevention and management of lymphoedema after treatment for breast cancer. Int Rehab Med 1981 ; 3 : [21] HARDY JR. Lymphoedema-prevention rather than cure. Ann Onc 1991 ; 2/8 :

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