THESE DIPLOME D ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE. Pauline DAGNICOURT

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1 UNIVERSITE D ANGERS FACULTE DE MEDECINE Année 2012 N THESE pour le DIPLOME D ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE Qualification en : MEDECINE GENERALE Par Pauline DAGNICOURT Née le 28 janvier 1983 à Angers Présentée et soutenue publiquement le : 3 juillet 2012 SOIGNER SES PROCHES, UNE ATTITUDE A RAISONNER? Réflexion sur les interférences entre la relation de soin et la relation préexistante par enquête qualitative. Président : Monsieur le Professeur GARNIER François Directeur : Monsieur le Professeur HUEZ Jean François 1

2 Aux 16 médecins que j ai rencontrés en entretien, Merci pour votre disponibilité et votre sincérité, sans vous ce travail n aurait pu être fait. Au Professeur Jean François HUEZ, Vous m avez fait l honneur de vous proposer pour assurer la direction de cette thèse. Je vous remercie de votre disponibilité, de votre soutien et de la pertinence de vos conseils. Au Professeur François GARNIER, Vous me faites l honneur de présider le jury de cette thèse et je vous remercie de votre disponibilité. Au Professeur Jacques DUBIN et à Madame Anne Laurence PENCHAUD, Vous me faites l honneur de juger ce travail. Je vous en remercie. Au Dr Jean Marc FOURRIER, Vous avez été mon tuteur et mon Maitre de stage, vous avez su me guider et me conforter dans mon choix professionnel. Je vous en remercie. A Amélie et François, Merci de m avoir accordé un peu de votre temps pour les entretiens d essai. A Sylvain, mon conjoint, Et à Victor, mon fils, Vous m avez conforté dans l intérêt de ce travail. Merci d être là, de votre soutien inconditionnel et de votre patience. A mes amis et au reste de ma famille, Merci de m avoir inspiré ce travail et de m avoir aidé à l oublier parfois. 2

3 LISTE DES ENSEIGNANTS DE LA FACULTÉ DE MÉDECINE D ANGERS Doyen Vice doyen recherche Vice doyen pédagogie 3 Pr. RICHARD Pr. BAUFRETON Pr. COUTANT Doyens Honoraires : Pr. BIGORGNE, Pr. EMILE, Pr. REBEL, Pr. RENIER, Pr. SAINT-ANDRÉ Professeur Émérite : Pr. GUY Professeurs Honoraires : Pr. ACHARD, Pr. ALLAIN, Pr. ALQUIER, Pr. BIGORGNE, Pr. BOASSON, Pr. BREGEON, Pr. CARBONNELLE, Pr. CARON-POITREAU, Pr. M. CAVELLAT, Pr. COUPRIS, Pr. DAUVER, Pr. DELHUMEAU, Pr. DENIS, Pr. EMILE, Pr. FOURNIÉ, Pr. FRANÇOIS, Pr. FRESSINAUD, Pr. GESLIN, Pr. GROSIEUX, Pr. GUY, Pr. HUREZ, Pr. JALLET, Pr. LARGET-PIET, Pr. LARRA, Pr. LIMAL, Pr. MARCAIS, Pr. PENNEAU, Pr. PIDHORZ, Pr. POUPLARD, Pr. REBEL, Pr. RENIER, Pr. RONCERAY, Pr. SIMARD, Pr. SORET, Pr. TADEI, Pr. TRUELLE, Pr. TUCHAIS, Pr. WARTEL PROFESSEURS DES UNIVERSITÉS MM ABRAHAM Pierre Physiologie ARNAUD Jean-Pierre ASFAR Pierre AUBÉ Christophe AUDRAN Maurice AZZOUZI Abdel-Rahmène Mmes BARON Céline BARTHELAIX Annick Chirurgie générale Réanimation médicale Radiologie et imagerie médicale Rhumatologie Urologie Médecine générale (professeur associé) Biologie cellulaire MM BASLÉ Michel Cytologie et histologie BATAILLE François-Régis BAUFRETON Christophe BEAUCHET Olivier BEYDON Laurent BIZOT Pascal BONNEAU Dominique BOUCHARA Jean-Philippe BOYER Jean CALÈS Paul CAROLI-BOSC François-Xavier CHABASSE Dominique CHAPPARD Daniel COUTANT Régis COUTURIER Olivier Hématologie ; Transfusion Chirurgie thoracique et cardiovasculaire Médecine interne, gériatrie et biologie du vieillissement Anesthésiologie et réanimation chirurgicale Chirurgie orthopédique et traumatologique Génétique Parasitologie et mycologie Gastroentérologie ; hépatologie Gastroentérologie ; hépatologie Gastroentérologie ; hépatologie Parasitologie et mycologie Cytologie et histologie Pédiatrie Biophysique et Médecine nucléaire DARSONVAL Vincent Chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique ; brûlologie de BRUX Jean-Louis DESCAMPS Philippe DIQUET Bertrand DUBAS Frédéric DUBIN Jacques DUVERGER Philippe ENON Bernard Chirurgie thoracique et cardiovasculaire Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique Neurologie Oto-rhino-laryngologie Pédopsychiatrie Chirurgie vasculaire ; médecine vasculaire

4 FANELLO Serge Épidémiologie, économie de la santé et prévention MM FOURNIER Henri-Dominique Anatomie FURBER Alain Cardiologie GAGNADOUX Frédéric Pneumologie GARNIER François Médecine générale (professeur associé) GARRÉ Jean-Bernard Psychiatrie d adultes GINIÈS Jean-Louis Pédiatrie GRANRY Jean-Claude Anesthésiologie et réanimation chirurgicale HAMY Antoine Chirurgie générale HUEZ Jean-François Médecine générale Mme HUNAULT-BERGER Mathilde Hématologie ; transfusion M. IFRAH Norbert Hématologie ; transfusion Mmes JEANNIN Pascale Immunologie JOLY-GUILLOU Marie-Laure Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière MM LACCOURREYE Laurent Oto-rhino-laryngologie LAUMONIER Frédéric Chirurgie infantile LE JEUNE Jean-Jacques Biophysique et médecine nucléaire LEFTHÉRIOTIS Georges Physiologie LEGRAND Erick Rhumatologie LEROLLE Nicolas Réanimation médicale Mme LUNEL-FABIANI Françoise Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière MM MALTHIÉRY Yves Biochimie et biologie moléculaire MARTIN Ludovic Dermato-vénéréologie MENEI Philippe Neurochirurgie MERCAT Alain Réanimation médicale MERCIER Philippe Anatomie MILEA Dan Ophtalmologie Mme NGUYEN Sylvie Pédiatrie M. PARÉ François Médecine générale (professeur associé) Mme PENNEAU-FONTBONNE Dominique Médecine et santé au travail MM PICHARD Eric Maladies infectieuses ; maladies tropicales PICQUET Jean Chirurgie vasculaire ; médecine vasculaire PODEVIN Guillaume Chirurgie infantile PROCACCIO Vincent Génétique PRUNIER Fabrice Cardiologie RACINEUX Jean-Louis Pneumologie REYNIER Pascal Biochimie et biologie moléculaire Mme RICHARD Isabelle Médecine physique et de réadaptation MM RODIEN Patrice Endocrinologie et maladies métaboliques ROHMER Vincent Endocrinologie et maladies métaboliques ROQUELAURE Yves Médecine et santé au travail Mmes ROUGÉ-MAILLART Clotilde Médecine légale et droit de la santé ROUSSELET Marie-Christine Anatomie et cytologie pathologiques MM ROY Pierre-Marie Thérapeutique ; médecine d urgence ; addictologie SAINT-ANDRÉ Jean-Paul Anatomie et cytologie pathologiques SENTILHES Loïc Gynécologie-obstétrique SUBRA Jean-François Néphrologie 4

5 URBAN Thierry VERRET Jean-Luc Pneumologie MM VERNY Christophe Neurologie WILLOTEAUX Serge ZANDECKI Marc MAÎTRES DE CONFÉRENCES Dermato-vénéréologie Radiologie et imagerie médicale Hématologie ; transfusion M. ANNAIX Claude Biophysique et médecine nucléaire Mmes BEAUVILLAIN Céline BELIZNA Cristina BLANCHET Odile Immunologie Médecine interne, gériatrie et biologie du vieillissement Hématologie ; transfusion M. BOURSIER Jérôme Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Mme BOUTON Céline Médecine générale (maître de conférences associé) MM BOUYE Philippe Physiologie CAILLIEZ Éric CAPITAIN Olivier CHEVAILLER Alain Médecine générale (maître de conférences associé) Cancérologie ; radiothérapie Immunologie Mme CHEVALIER Sylvie Biologie cellulaire MM CRONIER Patrick Anatomie CUSTAUD Marc-Antoine Physiologie Mme DUCANCELLE Alexandra Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière MM DUCLUZEAU Pierre-Henri Nutrition EVEILLARD Matthieu FORTRAT Jacques-Olivier GALLOIS Yves HINDRE François JEANGUILLAUME Christian Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière Physiologie Biochimie et biologie moléculaire Biophysique et médecine nucléaire Biophysique et médecine nucléaire Mme JOUSSET-THULLIER Nathalie Médecine légale et droit de la santé M. LETOURNEL Franck Biologie cellulaire Mmes LIBOUBAN Hélène LOISEAU-MAINGOT Dominique MAY-PANLOUP Pascale MESLIER Nicole Biologie cellulaire Biochimie et biologie moléculaire Biologie et médecine du développement et de la reproduction Physiologie MM MOUILLIE Jean-Marc Philosophie NICOLAS Guillaume PAPON Xavier Mmes PASCO-PAPON Anne PELLIER Isabelle PENCHAUD Anne-Laurence Neurologie Anatomie Radiologie et Imagerie médicale Pédiatrie Sociologie M. PIHET Marc Parasitologie et mycologie Mme PRUNIER Delphine Biochimie et biologie moléculaire M. PUISSANT Hugues Génétique Mmes ROUSSEAU Audrey SAVAGNER Frédérique Anatomie et cytologie pathologiques Biochimie et biologie moléculaire MM SIMARD Gilles Biochimie et biologie moléculaire TURCANT Alain Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique 5

6 COMPOSITION DU JURY janvier 2012 Président du jury : Monsieur le Professeur GARNIER François Directeur de thèse : Monsieur le Professeur HUEZ Jean François Membres du jury : Monsieur le Professeur DUBIN Jacques Monsieur le Professeur GARNIER François Monsieur le Professeur HUEZ Jean François Madame PENCHAUD Anne Laurence 6

7 PLAN INTRODUCTION METHODE... 9 RESULTATS.. 11 DISCUSSION CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE.. 39 TABLE DES MATIERES.. 41 ANNEXES

8 INTRODUCTION Chaque médecin se retrouve un jour confronté à une demande de soin par un de ses proches que ce soit pour une prise en charge globale ou une simple demande d informations 1-5. Le praticien apporte alors une réponse singulière à cette demande et la relation médecin malade se mêle à une relation affective préexistante. Les différentes études quantitatives déjà menées sur le sujet confirment que ces situations sont fréquemment à l origine de difficultés 1-6, que les médecins répondent ou non à ces demandes. LA PUMA et PRIEST ont invité en 1992 les praticiens à une réflexion personnelle en formulant sept questions à se poser avant de répondre à une demande de soin 7 (Annexe A). Après interrogations des auteurs, il s avère que ces recommandations ont été émises suite à une précédente étude quantitative 1 et à partir de leur expérience personnelle et leur ressenti. Elles ont été reprises et développées ensuite dans plusieurs articles Des recommandations ont été formulées secondairement par the American Medical Association (AMA) en 1993 dans le cadre du Code of Medical Ethics 13 incitant les médecins à ne pas soigner leurs proches. Dans la pratique réelle cette attitude stricte semble difficile à respecter, les médecins étant soumis à de multiples facteurs parfois non maitrisables qui peuvent les influencer dans leurs décisions 9. Le Conseil National de l Ordre des Médecins en France reconnait en 2009 dans le cadre du code de déontologie 14 que «le médecin va soigner un ami, un proche ou une personnalité avec une attention renforcée, des précautions supplémentaires, qui peuvent être aussi bien bénéfiques que nuisibles» et que «l objectivité nécessaire à l action du médecin s accommode mal de sentiments subjectifs». Il semblait donc intéressant de faire avancer la réflexion sur le sujet en interrogeant les praticiens eux-mêmes. Le médecin généraliste semble plus exposé aux demandes 5 possiblement du fait de sa position d interlocuteur privilégié de soin primaire. De plus, la médecine générale présente des spécificités en termes de prise en charge globale et de coordination des soins 15. Le choix a ainsi été fait de mener l étude uniquement auprès de médecins généralistes. Le but était donc d identifier les interférences entre la relation de soin et la relation affective préexistante et secondairement de comprendre les différentes attitudes adoptées par les médecins face aux demandes de soins. 8

9 METHODE Étude qualitative par entretiens individuels semi-structurés 16. 1) Population L enquête a été menée auprès de 16 médecins généralistes (M1 à M16) recrutés dans l entourage professionnel de l enquêteur directement ou par téléphone. L échantillonnage a été réalisé selon le principe de variation maximale. Les variables retenues étaient : la situation d exercice (urbain ou rural), le mode d exercice (seul ou en groupe), l âge, le sexe, la situation familiale, la présence ou non d autres médecins dans la famille de l interviewé, l implication éventuelle dans l enseignement (Annexe B). Le recueil a été fait jusqu à saturation des données. 2) Situation des Entretiens Le lieu de l entretien a été laissé au libre choix des médecins interrogés (au cabinet ou au domicile du médecin) afin de favoriser un climat de confiance. Un des entretiens a été mené téléphoniquement. Le sujet et le but de l étude leur ont été exposés lors de la demande et au début de l entretien. La définition d un proche était libre de leur interprétation sans limitation. Le principe de l anonymat leur était garanti. 3) Guide d entretien (Annexe C) Il a été élaboré à l issue de recherches bibliographiques 17 et principalement basé sur les recommandations émises par LA PUMA et PRIEST 7 (Annexe A). Il débutait par une question ouverte afin d initier la réflexion de l interlocuteur. Il explorait ensuite : les modifications de la relation de soin par la relation affective préexistante, les raisons des différentes attitudes adoptées, leurs conséquences et enfin les éventuelles spécificités de la médecine générale sur le sujet. Deux entretiens tests qui ne figurent pas dans l étude ont été réalisés afin de parfaire ce guide et de permettre à l enquêteur de se familiariser avec ce dernier. 4) Méthode d analyse des résultats Après accord des médecins interrogés les entretiens ont été enregistrés puis intégralement retranscrits par l enquêteur (Annexes D et G). Pour chaque entretien, après plusieurs lectures attentives, il a été réalisé un relevé systématique de verbatim. Ensuite il a été effectué une analyse thématique, au fur et à mesure de la réalisation des entretiens, ceci 9

10 permettant une évolution des thèmes et sous thèmes de la grille d analyse (Annexes E et G). A la fin de l étude une dernière lecture a été effectuée afin de s assurer que le relevé initial ne devait pas être complété. Il n y a pas eu de triangulation des données par un autre intervenant. 10

11 RESULTATS 1) Le lien affectif influait sur la relation de soin La grande majorité des médecins reconnaissait que le lien affectif modifiait la relation de soin. Un seul pensait qu il n y avait pas de différence avec ses autres patients. Influences positives et avantages de la situation La bonne connaissance du patient, la situation rassurante et le climat de confiance influaient positivement «L examen en fait, d un vraiment proche c est c est la vie» (M1). Ce lien facilitait le suivi et la réévaluation «on peut examiner, réexaminer, revenir» (M4). Il facilitait même l accès au soin et pouvait diminuer les dépenses de santé publique : «C est dingue. Sur le nombre de médecins, ceux qui soignent leur famille, c est des millions certainement d économies par an.» (M1). Les médecins se sentaient en confiance et appréciaient leur liberté de décision, la simplicité de la relation et l absence de jugement et d intermédiaire «on va pas être soupçonné d incompétence, voire d inaction, parce qu on n a rien fait le premier jour» (M9). Les proches adressés à un confrère bénéficiaient d une attention particulière «Quand j accompagne ma mère aux urgences c est complètement différent, elle le dit, elle est mieux prise en charge, les gens font attention à elle» (M6). Cela facilitait la rapidité de prise en charge, les échanges et la qualité des explications délivrées. Un praticien rapportait une situation ou son double rôle avait permis la bonne évolution d un syndrome dépressif débutant chez les grands parents de son épouse : «je les ai reboostés, on a pas mal discuté et de part ma profession j ai fait ça. Mais aussi par le lien familial, c est pour ça que c est si important de pouvoir aider dans les situations compliquées» (M13). Difficultés de l examen clinique Elles pouvaient être d ordre pratique ou technique : manque de matériel disponible, éloignement géographique ou influence du lieu «Parce que c est pas le même relationnel à la maison qu en consultation dans un cadre officiel» (M2). La pudeur psychologique faisait barrière à la relation de soin, aussi bien pour le proche-patient que pour le médecin «C est peut être pour ça qu il faut pas être le médecin d un proche parce que tu sais qu il te confiera pas forcément autant. Et puis toi t as peut être pas envie non plus de tout savoir» (M15). Cela pouvait entrainer une certaine retenue dans l interrogatoire «il y a des retenues, des barrières que j aurais moi personnellement, que je ferais pas tomber si les gens la font pas tomber d eux même quoi» (M10) notamment en ce qui concernait la consommation d alcool et l intimité sexuelle «Interroger ses oncles et 11

12 tantes sur leur sexualité c est pas forcément facile!» (M11). Le temps pouvait permettre de prendre de l assurance «plus j avance en âge, et plus c est facile. Je sais pas si c est quelque chose que d autres ont exprimé, mais c est beaucoup plus facile de dire certaines choses et de parler de certaines choses à 60 ans, qu à 30» (M11) tout en conservant un malaise quand il s agissait d un ami proche de la même génération. La pudeur du patient a été évoquée «on peut être amené par la légitimité de la pratique du soignant à investiguer ou interroger l autre, sur des aspects de sa personne qu un ami n aimerait pas, ou ne souhaiterait pas dévoiler à l autre» (M4). Le respect de l intimité de leur proche et l intérêt de l intervention d un tiers devenait une nécessité «je lui ai proposé quand même une fois de voir quelqu un d autre, parce qu on était très proche parce qu on sait jamais si un jour il a envie de parler de choses personnelles, je sais pas de difficultés relationnelles avec son amie» (M7). Des limites dans l examen physique de leurs proches étaient posées, notamment en ce qui concerne les examens des organes génitaux externes et les touchers pelviens «c est mon père, c est pas le rapport que j ai envie d avoir. Tu rentres dans l intimité, faut faire déshabiller les gens J ai pas du tout eu cette intimité là avec mes parents» (M6). D autres praticiens évoquaient la complexité de l examen gynécologique alors que certaines femmes médecins rapportaient des témoignages de prise en charge gynécologique sans aucune gêne de la part du patient ou du médecin elle-même «Ma mère ça se passait bien. Je lui ai fait des frottis, à plusieurs reprises» (M11). Les influences du lien préexistant sur la fonction médicale En quoi l attitude du médecin allait-t-elle être modifiée? La notion de distance dans le soin était évoquée «avec les patients on peut avoir cette distance, en même temps proche et en mettant une distance qui permet que ça fonctionne. Avec les proches c est cette distance qui est tout le temps élastiques et qui voilà. De ta part et de leur part» (M15) ou bien une trop grande familiarité au cours de l examen «On a plus tendance à jouer» (M8). La neutralité nécessaire à toute relation de soin et les difficultés à la respecter avec leurs proches «C est quand même toujours difficile de faire la part des choses entre le côté sentiment et la neutralité médicale» (M3) pouvaient amener des praticiens à perdre leur objectivité «ça fausse l objectivité. On l est jamais complètement bien sûr mais on a moins de chance de l être si on est impliqué sentimentalement dans une relation je pense» (M10). Cela s exprimait dans l évaluation de la gravité d une pathologie avec la peur de passer à coté d un diagnostic ou de faire une erreur conduisant à une inquiétude accrue voire 12

13 disproportionnée «je pense qu il y a des médecins qui sont des gens des anxieux par exemple, et bien ils vont penser à toutes les maladies pour leurs proches» (M5), «quand c est tes enfants, à la fois t es toujours tout de suite hyper inquiet, tout en sachant bien qu ils ont rien» (M8). L anxiété du patient pouvait être plus influente sur leurs décisions qu avec les autres patients et leur capacité à gérer leur propre anxiété s en trouvait amoindrie. L un d eux pensait que son désir de ne pas voir ses proches malades pouvait le conduire à passer à côté d un diagnostic. Le poids de la responsabilité s accentuait «ce n est pas toujours facile parce qu en fait, la vie du frère ou du fils ça a de l importance» (M5) aussi bien vis-à-vis du proche patient que du reste de la famille «si tu te trompes de décision ou si on estime que tu t es trompé de décision comment tu le vis après avec les autres? C est compliqué. C est une grosse responsabilité» (M6). Vivre en couple avec un autre médecin permettait de prendre des décisions conjointes et ainsi de partager les responsabilités «je sais qu il va pas passer à côté de quelque chose de grave lui» (M9). La très bonne connaissance du patient, de son passé et de ses antécédents familiaux pouvait parasiter la relation de soin et modifier l interprétation «Tu connais l histoire par ta vision à toi de tes proches et c est biaisé parce que la vérité est propre à chacun. Je pense qu un patient que tu ne connais pas tu apprends à le connaitre. Tu travailles avec ce qu il te dit de son expérience, même si des fois tu l amènes à réfléchir autrement sur ce qu il a vécu, mais tu n as pas vu les choses donc tu ne t es pas fait une opinion au préalable» (M15). Se sentir concerné par la plainte de son proche entrainait des difficultés «je pouvais pas être véritablement objective, j étais trop impliquée dans le retentissement que sa pathologie avait sur notre vie quotidienne, sa vie professionnelle, sa vie relationnelle» (M11). Les objectifs de soins étaient parfois guidés par les répercussions de la maladie «Donc moi j aurais voulu qu il se soigne pour travailler mieux, pour travailler avec des horaires, savoir mieux partager son temps entre le travail et puis les loisirs. Est ce qu il en avait vraiment le désir j en sais rien C était mon désir à moi en tous les cas» (M11). La signification réelle de la plainte pouvait les impliquer fortement : «c est difficile quand on est dans la famille mais je pense aussi pour son médecin traitant de faire la part entre la plainte et l envie d exister par la plainte médicale ou le vrai problème de santé qu on passerait à coté en fait» (M9), «c est une demande sans doute ( ) qui va trop loin une demande qui est pas adressée à la bonne personne c est une demande de reconnaissance j imagine de ses difficultés peut être, de sa vie personnelle aussi ( ) c est une demande trop large, enfin trop inappropriée qui me dérange» (M7). Leurs proches-patients mais aussi le reste de la famille pouvaient leur accorder une «confiance a priori exagérée» (M16) même dans des domaines qui ne relevaient pas de leurs compétences «Y a ça, cette notion de parole dite et qui fait toute confiance. Alors qu on peut 13

14 aussi se tromper» (M15), «je me rendais compte que finalement la parole que j avais, surtout auprès de ma mère, mais aussi auprès de mes frères et sœurs, c est je savais que c était moi qui allait emporter la décision» (M5), «chez certaines personnes c est difficile on risque d avoir un avis plus important dans sa tête ( ) alors que c est pas notre rôle ( ) Donc là je pense qu il faut mieux entendre qu un son de cloche et qu il y ait qu un référent.» (M9). Les autres membres de la famille pouvaient interférer sur la relation de soin du fait du regard critique et du jugement qu ils portaient : «Si c est les enfants par exemple des proches, mes neveux ou mes nièces, y a les parents. C est pareil, on a peur, on a peur de faire mal» (M1), «il est un petit peu facilement je trouve dans le jugement alors je me suis jamais senti très à l aise, tu vois j ai peur d être jugé sur ce que je faisais auprès des enfants» (M7). Le risque de complaisance existait notamment à la signature de certificats d arrêt de travail, d assurance ou de reconnaissance d une invalidité avec ce que cela implique de possible recherche de bénéfice secondaire exagéré par le patient ou la suspicion éventuelle de connivence «C était plus facile de demander un certificat à quelqu un qu il avait sous la main au quotidien, parce qu il en avait un peu marre de son activité professionnelle mais il avait quand même une pathologie, que d aller faire la démarche d aller voir un médecin» (M11). Comment cela se traduisait-il? Certains situations étaient reconnues comme problématiques : les pathologies graves ou les situations de fin de vie, les pathologies psychiatriques, les soins des nouveaux nés et les situations cliniques entourant la naissance «parce qu on est peut être encore dans une relation très fusionnelle de mère» (M9), «, le contexte émotif qui peut entourer la naissance, en particulier de son premier enfant fait qu on n est pas tout à fait objectif» (M11). Les gestes techniques possiblement douloureux, notamment les vaccins et les sutures étaient parfois refusés pour ne pas être tenu responsable de la douleur occasionnée «c est un geste un geste douloureux pour un enfant et j ai pas envie que le coté médical du vaccin soit mis sur moi quoi.» (M13). Signifier à un proche l absence d organicité et l origine fonctionnelle d une symptomatologie était aussi problématique «la difficulté c était de faire comprendre ( ) aux amis là que y avait rien, même pas d organicité derrière tout ça. C est beaucoup plus facile à faire chez quelqu un qu on connait pas, qu à un ami pour cette note là» (M2). Les soins s en trouvaient différents. La prise en charge d un proche avait parfois été possiblement excessive ou en tous cas plus complète qu avec un autre patient : recours plus rapide aux avis spécialisés, prescription plus aisée d examens complémentaires «C est vrai que ça aurait été un petit patient avec l examen clinique qu elle avait, je lui aurais pas fait 14

15 faire de biologie» (M8), prescription médicamenteuse anticipée «le risque de les écouter de trop et de les traiter tout de suite quoi» (M13) ou excès de précautions délétères lors d une prise de sang «on a une petite hésitation, on veut pas faire mal, on prend presque trop de précautions, finalement on peut trembler un peu» (M5). Mais finalement dans la plupart des situations les praticiens avaient plutôt tendance à en faire moins, selon l adage «les cordonniers sont les plus mal chaussés» (M1) (M2) : attitude plus attentiste, limitation des prescriptions notamment médicamenteuses «c est plus quand le symptôme est bien avancé qu on réagit» (M2). Des situations avaient même conduit à un retard de prise en charge «j ai l impression que la familiarité un petit peu dans nos comportement, dans nos réactions ( ) a retardé la décision» (M4). Plusieurs médecins ont évoqué l absence de suivi médical réel de leur famille proche «Mes patients sont mieux suivis que mes enfants!» (M8), «je les soigne pas, je les soigne au coup par coup quand y a un petit truc quoi. Mais ils sont pas bien soignés!» (M10) et la vacuité du carnet de santé de leurs enfants ou petits enfants. Beaucoup évoquaient la pauvreté de leur examen clinique «C est vrai que sans doute j examine moins» (M7), «je signais des fois sans examiner!» (M12). L un d eux expliquait qu il ne souhaitait pas être le médecin référent de son épouse mais que celle-ci ne souhaitait pas voir un autre praticien ; cela conduisait à un défaut de soin et une prise en charge non satisfaisante «Y a pas de médecin généraliste qui prenne en charge la totalité de son dossier. Parce que je veux pas le faire et qu elle arrive pas à se décider à prendre quelqu un» (M10). Certains admettaient être moins attentionnés aux plaintes de leurs proches «bon des journées d activité, de soins à l hôpital, que le lieu de la maison soit un peu celui aussi d échappement par rapport à ces questions là et qu on n est pas forcément naturellement ouverts à aller savoir ce qui va pas» (M4). En dehors d une attitude excessive ou à l inverse moins interventionniste, la majorité des médecins reconnaissait qu ils faisaient simplement différemment. Cela pouvait concerner le discours qu ils adoptaient mais aussi leur réflexion au cours de la consultation «pas plus que les autres, pas moins que les autres mais différent. Pas avoir le même rapport, pas avoir le même discours» (M2), «même si je tiens compte de sa plainte, je vais chercher à évaluer le pronostic d une façon plus interprétative de ce que j évaluais de son comportement» (M4). Influences sur l observance et l inobservance Quelques médecins pensaient que leurs proches étaient plus observants «je pense qu il t écoute bien, il respecte ce que tu vas dire» (M5), «Je pense qu ils sont plus réceptifs à mes conseils» (M13). A l inverse, certains avaient des difficultés à faire respecter leurs prescriptions «il a du mal à me voir comme un médecin, je suis sa conjointe donc quand je 15

16 vais lui dire quelque chose, s il est pas d accord il va pas le faire. Il va pas forcément adhérer à mon traitement» (M6) ; d autres à se positionner en tant que donneur de conseils et redoutaient les conséquences éventuelles de cette position parfois délicate «j étais le médecin quand elle avait besoin et je redevenais la fille quand je lui disais quelque chose qui ne lui plaisait pas» (M15). Parfois les deux effets pouvaient être mêlés de manière contradictoire «je pense que d un autre côté alors il m écoute pas, mais il a quand même suffisamment confiance pour faire attention quand même. Alors c est paradoxal» (M15). Influences sur les relations avec les confrères Les relations avec les confrères étaient modifiées quand il s agissait d un proche patient. Que ce soit pour des prises en charge ponctuelles ou en tant que médecin traitant la plupart des interrogés ont évoqué le problème de la confraternité et le possible désaccord avec les autres praticiens intervenant. Cela entrainait des interférences dans la relation de soin établie par le patient avec ses autres médecins et des difficultés pour que chacun reste à sa place : complexification de la relation préexistante, incertitude et perte de confiance pour le patient «l interprétation ou la façon d expliquer n est pas forcément la même et chez le patient ça va pas être le même diagnostic, donc il va être encore plus perdu s il a de multiples avis» (M9). Souvent les médecins ont du se positionner contre une prise en charge et reconnaissaient qu il était alors difficile de faire preuve de confraternité et de diplomatie. Mais parfois leur position de médecin leur avait permis de s opposer plus facilement à certains soins «je pense qu il y a ce présupposé la qui fait que les gens savent enfin les interlocuteurs savent qu on connait ( ) ce qui nous attend, on a les cartes en main pour choisir. C est peut être plus facile que quelqu un qui a aucune connaissance médicale.» (M9), «C est parce que j étais médecin que je pouvais m autoriser à leur dire «non je veux pas qu on revienne en arrière»» (M16). Certains interrogés constataient la confusion des rôles dans l attitude ambigüe des confrères intervenants auprès de leurs proches. Ils s adressaient à eux comme à des médecins et non comme à un membre de la famille n usant pas de précautions à l annonce de pathologies graves ou de pronostics sombres «le médecin du SAMU est venu et il m a dit : «vous êtes médecin, bon bah voilà votre fils il est tétraplégique et il le restera.» Boum. Donc là tu sais t es médecin alors que toi t es la mère et c est ça aussi qui fait que tu peux pas être les deux à la fois» (M15). Plusieurs trouvaient que leurs confrères avaient tendance à déléguer certains soins, la surveillance éventuelle ainsi que la délivrance des informations au reste de la famille «Ils ont 16

17 tendance à te confier la surveillance plus. Alors que précisément si tu vas les voir c est pour déléguer» (M8), «les confrères vont s adresser à toi-même si tu suis pas, ( ) parce que tu comprends les tenants et les aboutissants et à toi de débrouiller pour le dire aux proches» (M15). Cela pouvait entrainer un manque d explications et de soutien auprès de leurs proches par leurs confrères spécialistes. L «étiquette de médecin» «emprisonne plus qu elle (ne) libère» (M4) et amenait parfois à ne pas révéler sa profession aux confrères afin de ne pas fausser la relation de soin «je me rends compte qu on peut pas avoir un avis neutre, faudrait dire qu on n est pas médecin. Le correspondant n a pas vraiment un avis très neutre sur tes enfants puisqu il sait que c est des enfants de médecin, son attitude est modifiée» (M8), «quand on soigne le monde médical ça se passe pas comme avec les autres. C est toujours plus compliqué parce que le monde médical complique les choses» (M16). Le regard parfois critique des confrères pouvait freiner une décision d hospitalisation avec la nécessité d appeler les urgences avant d adresser son proche : «j avais pas envie qu on me dise : «tu viens pour n importe quoi» ( ) vraiment ça a joué. J avais peur de ce qu on allait penser de moi» (M6), «pour pas passer pour une mère hystérique» (M6). Les confrères pouvaient se retrouver dans une position délicate lorsque les médecins adressaient un proche «il me laissait m impliquer, je crois qu il cherchait à m impliquer, ( ) ou il voulait pas m empêcher de m impliquer si j avais envie de m impliquer, y avait les deux» (M10). Cette situation ambivalente pouvait être perçu comme un honneur et une référence mais en même temps être source de stress et d inconfort «c est peut être un honneur qu un confrère envoie sa propre femme mais pour lui c est un poids de plus» (M1). Les confrères pouvaient être plus prescripteurs du fait du regard critique éventuel du proche médecin «les médecins vont être plus prescripteurs ( ) parce qu il me semble qu il peut y avoir un jugement de la part du confrère qui est aussi proche» (M15). 17

18 2) La relation de soin influait sur la vie personnelle du médecin et sur les liens préexistants La répercussion sur les liens familiaux et amicaux Certains médecins ne rapportaient pas de répercussion particulière de leur intervention : absence de bénéfice secondaire, de modification de la relation préexistante ou de conflits. Pour d autres, il y avait des conséquences positives : renforcement des liens préexistants «j ai le sentiment que ça crée éventuellement une plus forte connivence avec ces personnes là» (M16), facilitation de processus psychologiques comme le travail de deuil «C est important parce que ça a permis à tout le monde à moi-même, mes frères, à ma mère d avoir une construction d une certaine sérénité par rapport à l arrivée de la mort de notre père», compréhension de sa façon d exercer «j ai l impression que ça leur permet de voir aussi ce que je fais comme travail, comment je travaille» (M7). D autres situations pouvaient avoir des répercussions problématiques. Les proches avaient pu formuler des reproches concernant leur défaut de compétence, un diagnostic erroné, une erreur de prise en charge ou le montant des honoraires «Y en a d autres qui sont un petit peu plus difficiles, notamment sur le plan financier, qui me reprochent de gagner facilement ma vie» (M11). Ailleurs, certains reprochaient au médecin de ne pas être suffisamment à l écoute et de ne pas tenir compte des plaintes «elle a retenu que j ai pu sous estimer la douleur qu elle avait» (M4) ou bien leur absence de disponibilité avec un sentiment de jalousie vis-à-vis du temps passé auprès des autres patients. L un des médecins expliquait que sa fille de 7 ans s était installée en salle d attente un jour de consultation libre et attendait son tour avec les autres patients «je pense que c était peut être par jeu, peut être pour dire ( ) faut peut être que tu t occupes de nous de temps en temps! Donc elle prend son tour, un peu peut être pas par jalousie par rapport aux autres patients» (M1). Les autres membres de la famille avaient aussi un regard critique : reproches concernant la qualité des soins prodigués ou un défaut de prescription d examen complémentaire. Cela pouvait aller jusqu à la remise en cause de la légitimité de sa place de soignant par les autres membres de la famille «on peut imaginer que ça pose soucis avec d autres pièces rapportées de la famille qui estiment que c est pas ta place et que voilà ça peut créer des tensions avec une tierce personne familiale» (M13). Enfin, se retrouver à l origine d un diagnostic grave, responsable d une hospitalisation ou annonciateur de mauvaises nouvelles pouvait aussi être motif de reproches «je sentais que c était trop douloureux pour eux et qu elle m en aurait voulu de le dire, enfin Peut être qu après non, mais sur le moment elle pouvait pas entendre ça. De ma part notamment.» (M15). 18

19 Plusieurs rapportaient des situations qui avait pu modifier la relation familiale ou amicale voire même créer des conflits. Ce pouvait être particulièrement intense à propos du conjoint car «le couple c est vraiment le creuset ( ) des discordes enfin c est une alchimie difficile» (M11) et un examen gynécologique pratiqué sur son épouse peut avoir des interférences sur la vie sexuelle du couple. La relation de soin influait aussi sur la relation amicale. Un des interrogés rapportait avoir tissé des liens d amitié avec certains de ses patients. Cette relation amicale était probablement influencée par sa fonction «Mais c est vrai que ça change forcément la fonction médicale ça change forcément la relation» (M5). Il relevait ainsi l alternance de l emploi du tutoiement à l extérieur et du vouvoiement en consultation par ces mêmes amis. Pour certains, les bases de la relation amicale semblaient peu compatibles avec celles de la relation médecin malade puisque les fondements mêmes de ces deux types de relations étaient différents «dans ces cadres de relation là on peut aussi chercher à ne pas exposer certaines parties de nos vies, de notre personne de façon plus ou moins consciente ( ) parce qu on les juge pas bénéfiques ou avantageuses pour nous dans ces cas là. Vis-à-vis d un tiers soignant, lorsque la santé est en cause, donc là on aborde pas forcément quelque chose de l ordre du désir comme c est le cas dans l amitié mais plus des problématiques de santé ou de confort, voir de sécurité oui les valeurs changent, et donc la démarche change et c est pas je dirais pas que c est incompatible, mais c est pas très facile quand même» (M4). Le refus de soin pouvait engendrer des conflits «La personne peut être vexée» (M10), «le refus à modifié notre relation ça c est sur. Mais enfin, j en souffre pas. Peut être qu elle en souffre un petit peu, c est possible» (M10). Les soins pouvaient aussi altérer les relations entre les autres membres de la famille «En fait, on avait rien à faire dans ses décisions donc effectivement c était un peu agaçant, ( ) ça créait parfois un conflit entre mes parents» (M5). Pour les couples de médecin, certaines situations pouvaient être source de conflits : les demandes de soins pouvant être formulées plus souvent à l un d entre eux, cela laissait penser l autre que leurs proches doutaient de ses compétences ou lui accordaient une moins grande confiance. Le secret médical représentait un vrai problème. Interroger son proche sur certains points inenvisageables dans le cadre de la relation familiale pouvait rendre le médecin détenteur de certaines informations interférant sur la relation initiale «un beau frère si j étais son médecin traitant et que par un interrogatoire ou par un examen je me rendais compte qu il trompait ma sœur Voilà, tu peux détenir des choses qui sont de l ordre du secret professionnel mais qui posent problème» (M15). Pour d autres même si la situation s était présentée cela avait été sans conséquence «c est juste avoir été au courant de choses qui sont pas forcément dites dans la famille sur une fausse couche ou quelque chose comme ça, mais 19

20 ça a pas créé ni de lien particulier, ni de tension particulière» (M9), «j ai pu être amené à avoir à gérer des choses concernant un de mes enfants sans que mon épouse soit au courant et voilà.» (M16). Toutefois, cela posait question : «je sais pas si ça serait très facile si par exemple il y avait une mise en danger» (M5). La capacité de cerner la gravité d une situation sans que cela ait été révélé directement pouvait mettre le médecin dans une situation délicate «Le fait de savoir qu il allait mourir et que c était grave et que aucun traitement ne le tirerait d affaire contrairement à ce que disaient les cancérologues ( ) C est très difficile de détenir ce secret là.» (M15). Enfin les couples de médecins pouvaient réaliser des prises en charge communes même si la demande initiale était parfois adressée à une seule personne. Cela pouvait alors les conduire régulièrement à outrepasser le secret professionnel «Le secret professionnel il est vite passé parce qu on fait des prises en charges communes» (M13). Les répercussions sur la place du médecin au sein de sa famille se traduisaient pour certains par le renforcement de leur rôle : celui de frère ainé, de chef de famille, d unique fille de la fratrie «j étais aussi chargé par mes frères en tant que frère ainé qui ne sont pas médecins, qui sont d un milieu tout à fait différent au niveau professionnel, d être un peu le référent dans cette affaire» (M16), «Ils m en veulent pas du tout, au contraire ça les arrange. C est moi la plus près, ils sont plus loin eux. Donc voilà, je suis la fille en plus. Donc ça fait tout la place elle était prédéfinie, je suis la plus petite donc voilà c était comme ça» (M6). Pour d autres, leur identité familiale était modifiée par la relation de soin «je pense que des fois mes frères et sœur me voient comme le frère mais des fois aussi comme le frère médecin» (M5). Lors de prise en charge ponctuelle, la position de soignant bouleversait les rôles et les mettait en position d autorité et de donneur de conseils auprès d un ascendant «T es mon fils, je veux bien, t es médecin peut être mais l insuline je sais gérer» (M5), «peut être que si ça avait été quelqu un d autre que ça nièce, il y serait allé» (M11). Leurs proches avaient parfois besoin d eux en tant que proche et cela n était pas toujours compatible avec une relation de soin surajoutée : en particulier lors des soins douloureux «mon rôle de maman même si c est un geste de protection, il est plus de le tenir dans mes bras et de le rassurer quand ça fait mal que de lui faire mal» (M6) mais aussi à propos de situations graves. A l inverse plusieurs médecins ressentaient parfois la nécessité d occuper pleinement leur rôle de proche et d abandonner ainsi leur rôle de soignant «Moi le bébé je veux en profiter comme un grand père et non plus comme un docteur» (M16). Ainsi l une d entre eux rapportait son soulagement lorsqu elle a décidé de déléguer les soins de son beau père en fin de vie «en fait dans les derniers moments je restais ( ) la belle fille et je me souviens que la veille de son décès il m a demandé de lui couper les ongles des orteils. Je l ai fait je l ai fait parce que j étais la belle fille. C était pas en tant que médecin» (M15). 20