Fin de Vie. Loi Claeys - Léonetti du 2 février 2016

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1 Fin de Vie Loi Claeys - Léonetti du 2 février 2016 Décrets du 3 août 2016 Docteur Joseph CERUETTO

2 Loi Claeys - Léonetti du 2 février Introduction et historique 2. Les «nouvelles» directives anticipées (DA) 3. La personne de confiance, (PDC) 4. La sédation profonde et continue

3 1. Loi Leonetti La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 a deux objectifs: 1. Le renforcement des droits des malades fait suite à la charte du patient hospitalisé du 6 mai 1995,et à la loi du 4 mars relative aux droits des malades (obligation d information droit de refuser un traitement, accès au dossier médical, ) 2. Le refus d une obstination déraisonnable devient possible

4 1. La Loi Leonetti prévoyait 3 situations 1. La personne consciente qui n est pas en fin de vie peut refuser tout traitement 2. La personne malade en fin de vie atteinte d une affection grave, le médecin devait respecter sa volonté et informer le malade des conséquences 3. La personne inconsciente prise en compte des Directives Anticipées et en nommant une personne de confiance

5 Pourquoi une nouvelle loi?... Pour répondre aux inquiétudes majeures des concitoyens (rapport D. Sicard) : 1. Peur de souffrir, 2. Peur de ne pas être écoutés, 3. Peur de subir un acharnement thérapeutique ( une obstination déraisonnable) 4. Peur de ne pas être accompagnés.

6 Pourquoi une nouvelle loi?... Plusieurs affaires ont donné lieu à des décisions aléatoires compte tenu de situations de fin de vie souvent dramatiques Pour Vincent Humbert, sa mère avait bénéficié d un non lieu dans une autre affaire il y a eu condamnation pour crime Personnels soignants ayant donné la mort et affaire Chantal Sebire

7 Définition Les DA expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation de l arrêt ou refus de traitements (pas des soins, pour la loi l hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements pas pour les catholiques Vincent Lambert) ou d actes médicaux. Les DA ne s appliqueront que dans le cas où la personne serait hors d état d exprimer sa volonté.

8 Loi Claeys - Léonetti du 2 février 2016 Elle crée de nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie 1. Le droit au refus de l obstination déraisonnable non seulement le médecin ne doit pas poursuivre des actes inutiles mais il ne doit pas non plus les mettre en œuvre 2. Le droit au refus de soins exprimé par le patient en faisant disparaitre l obligation de moyens pour le médecin. 3. Le droit à l apaisement de la souffrance par la mise en œuvre de soins palliatifs

9 2. Les Directives Anticipées (DA) 4. Les DA n expriment plus le souhait. mais la volonté du patient. Elles peuvent prévoir à l avance les conditions de «la poursuite, de la limitation, de l arrêt ou du refus de traitement ou d actes médicaux». Elles sont révisables et non plus révocables à tout moment, et sans limitation de durée. Elles s imposent dorénavant au médecin, avant il n avait qu un devoir de consultation. Lorsque le patient ne peut exprimer sa volonté le texte prévoit que le médecin consulte les DA si elles existent.

10 2. Les Directives Anticipées (DA) Deux exceptions à l opposabilité des directives : 1. En cas d urgence vitale afin d avoir un temps suffisant pour évaluer la situation 2. Lorsqu elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Le refus est pris a la suite d une procédure collégiale et inscrit au dossier médical après information de la personne de confiance.

11 2. Des D.A. pour qui?... Pour des patients qui ne veulent pas être des objets de soins dans les mains des médecins et revendiquent le droit à une fin de vie digne et apaisée. Pour ceux qui ne veulent pas souffrir d une obstination déraisonnable. Pour ceux qui préfèrent qu on les «laisse mourir» plutôt que de se retrouver grabataires dans un lit. Pour ceux qui ne veulent pas imposer une souffrance pour leurs proches de prendre les décisions à leur place

12 2. Des D.A. pour qui?... Pour aider les médecins par leurs choix thérapeutiques à respecter vos volontés.

13 La rédaction des DA Il s agit d un document écrit daté signé par l auteur, avec indication de ses noms prénoms date et lieu de naissance. Par toute personne majeure, La nouvelle loi ouvre la possibilité pour les majeurs sous tutelle de rédiger des DA avec l autorisation du juge ou du conseil de famille. Elles n ont plus de durée de validité limitée Si impossibilité d écrire nécessité de deux témoins

14 La conservation de vos DA Dans le dossier médical partagé Chez un médecin choisi par la personne Dans le dossier hospitalier Par l auteur ou confiées à sa personne de confiance ou à un membre de sa famille Tout établissement de santé ou médico social (EHPAD) interroge chaque personne sur l existence de DA

15 Quel modèle de DA? Modèle de la Haute Autorité de Santé : 2. Modèle de la Fédération Médicale Suisse : 3. Modèle du CH de Crest

16 Ne pas oublier ce qui me parait le plus important mais non prévu par la loi Dans le but d épargner de la souffrance pour vos proches prévoyez vos funérailles, en mentionnant : Votre souhait d être enterré ou incinéré Où dois-je être enterré ou mes cendres entreposées?... Vous souhaitez une cérémonie religieuse ou non

17 3. Le renforcement de la Personne de Confiance (PDC) La PDC est le porte parole que se choisit le patient pour le jour où il ne serait plus capable d exprimer sa volonté et de recevoir un consentement éclairé. Elle doit être désignée par écrit avec obligation de recueillir la cosignature de celle-ci. Possibilité pour les personnes sous tutelle de désigner une PDC avec autorisation du juge ou du conseil de famille.

18 3. Le renforcement de la Personne de Confiance (PDC) Lorsqu une personne est hors d état d exprimer sa volonté, en l absence de DA, le médecin doit recueillir le témoignage de la PDC, ou à défaut tout autre témoignage de la famille ou des proches. ( attention si vous désignez un de vos enfants comme PDC )

19 Clarification de la mission de la PDC La loi indique clairement que la PDC rend compte de la volonté du patient, ce n est plus un avis mais un témoignage. Le témoignage de la PDC prime sur tout autre témoignage en particulier celui de la famille.

20 4. La sédation profonde et continue A la demande du patient, il est recouru à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès.. Associée à l arrêt des traitements de maintien en vie, ceci a l issue d une procédure collégiale.. Le recours ou son refus est motivé. De même lorsque un patient est hors d état d exprimer sa volonté et qu un arrêt des traitements de maintien en vie a été décidé, le médecin met en œuvre une sédation profonde et continue

21 4. La sédation profonde et continue Pour ma part, je vous invite à préférer un endormissement efficace et discontinu, avec des moments de réveil qui vous permettront de communiquer avec vos proches et de vous exprimer sur les soins.

22 Conclusion Les DA et la PDC ne sont là que pour accéder : 1. Au droit à une fin de vie digne et apaisée 2. Au droit à la prise en charge de la douleur et de le souffrance 3. A la prohibition d une obstination déraisonnable 4. Au droit à un endormissement efficace et discontinu

23 Et surtout pour la Paix dans Vos Familles pensez à rédiger vos directives anticipées..

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