OBJECTIFS DE LA PRÉSENTATION

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2 OBJECTIFS DE LA PRÉSENTATION Vise une découverte des meilleures pratiques nordaméricaines en matière d évaluation et d intervention auprès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes ayant un trouble du spectre de l autisme (TSA). Mettre en lumière le réinvestissement des données de la recherche dans la pratique, par la présentation de nos programmes et outils d interventions. Le cahier du participant présente un bref résumé de chacune des présentations ainsi que des références permettant un approfondissement et une appropriation des concepts vus dans le cadre de ces présentations. 2

3 Contextualisation des services et de l intervention Jour 1 Présentée par : Marie-Hélène Perreault et July Corbin, psychoéducatrices Lieu : Parthenay, France Date : 26 mars 2015 DANS LE CADRE DES 11 E RENCONTRES FRANCO-QUÉBÉCOISES

4 PLAN DE PRÉSENTATION 4 26 mars 2015 Contextualisation des services La recherche à l Institut Universitaire Contextualisation de l intervention 0-5 ans et 6-12 ans 27 mars 2015 Le processus clinique Présentation des programmes destinés aux parents L intervention sur le volet socio-affectif L intervention auprès des adolescents et des jeunes adultes Amélioration continue de la qualité des services

5 Contextualisation des services au CRDITED MCQ Institut universitaire 5

6 QUI SOMMES-NOUS? Le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Mauricie et du Centre-du- Québec - Institut universitaire (CRDITED MCQ - IU) c est : Un établissement spécialisé à vocation régionale du réseau de la santé et des services sociaux qui offre des services spécialisés aux personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l autisme (TSA). 6

7 QUÉBEC CANADA Région Mauricie Région Centre-du- Québec 7

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9 NOTRE MISSION Croyant fermement au potentiel humain, le CRDITED MCQ - IU est un établissement florissant du réseau de la santé et des services sociaux de par son offre de service et sa désignation comme Institut universitaire en déficience intellectuelle et en troubles du spectre de l autisme. Il a pour mission d offrir, sur référence, des services spécialisés d adaptation, de réadaptation et d intégration sociale de même que des services de soutien aux proches et à l entourage, tout en contribuant, de par sa désignation universitaire, au développement des savoirs et des pratiques, au transfert et à la diffusion des connaissances ainsi qu à l évaluation des services. 9

10 NOS VALEURS 10 CLINIQUES L'unicité de la personne en besoin de services Le respect de ses droits Son implication et celle de ses proches dans l'organisation des services qui lui sont destinés L'utilisation d'approches reconnues scientifiquement Des rapports humains simples et chaleureux Une approche globale de l'usager et de son environnement Le respect des compétences des usagers et de leur entourage ainsi que leur pouvoir de faire des choix ORGANISATIONNELLES Le respect L ouverture La rigueur La pertinence La cohérence La simplicité

11 DONNÉES CLIENTÈLE Au 31 mars 2014, le CRDITED MCQ IU offrait des services spécialisés à usagers. Près de 77 % des usagers présentent une déficience intellectuelle (DI). Les personnes ayant un trouble du spectre de l autisme (TSA) représentent donc 23 % de la clientèle. En plus de leurs troubles du développement, ces deux clientèles peuvent présenter des conditions associées : troubles graves du comportement; polyhandicap; déficience sensorielle; inadaptation sociale; problèmes de santé mentale, de santé physique ou de toxicomanie. 11

12 NOTRE VISION Volonté de mettre en place une excellence clinique actualisée pour soutenir le développement du plein potentiel des personnes qui ont une DI ou un TSA. 12

13 NOS SERVICES Les services spécialisés offerts par le CRDITED MCQ IU sont répartis en sept grandes catégories, soit : 1. le service d accès, d orientation et d évaluation; 2. les services d adaptation et de réadaptation à la personne; 3. les services d adaptation et de réadaptation en contexte résidentiel; 4. les services d adaptation et de réadaptation en contexte d intégration au travail; 5. les services d adaptation et de réadaptation en contexte d intégration communautaire; 6. les services d assistance éducative à la famille et aux proches; 7. les services de soutien spécialisés aux partenaires. 13

14 NOS SERVICES SUITE Répartition des usagers dans le programme-services DITSA au 31 mars 2014 Groupe d âge DI TSA TOTAL Homme Femme Homme Femme et Sous-Total TOTAL

15 COMMENT AVOIR ACCÈS À NOS SERVICES? 15

16 PRÉSENTATION DES SERVICES SPÉCIFIQUES ET SPÉCIALISÉS 16

17 BREF HISTORIQUE L évolution de l intervention d adaptation-réadaptation au Québec s est particulièrement démarquée au cours des dernières décennies. Le concept de l intervention d adaptation-réadaptation est apparu suite à la désinstitutionalisation. Dès 1984, on note une difficulté à obtenir un portrait clair de la nature des interventions de réadaptation et du type de services donnés. Cette confusion persiste à la fin des années 90. (OPHQ, 1984) Au fil du temps, les pratiques ont été définies pour orienter les services spécialisés. 17

18 ADAPTATION OU RÉADAPTATION Le terme «adaptation» est à privilégier lorsque la déficience ou l incapacité apparaissent à la naissance ou au cours de l enfance. Cible d intervention: faciliter l ajustement mutuel et continuel entre la personne et l environnement. Le terme «réadaptation» est utilisé lorsqu il y a une discontinuité dans l évolution normale de la personne suite à une perte de capacités. Cible d intervention: récupération des capacités perdues (agis sur les comportements). (OPHQ, 1984) 18

19 DISTINCTION SERVICES SPÉCIFIQUES / SERVICES SPÉCIALISÉS Des services spécifiques permettent d intervenir en regard de problématiques particulières. Ils regroupent des activités d accompagnement, de soutien, de prévention, de référence et l assurance d une vigie. Des services spécialisés se caractérisent par le fait qu ils sont limités dans le temps, qu ils sont intensifs et qu ils requièrent généralement un retour vers les services spécifiques lorsque la situation de handicap est résorbée. Ces services ont pour objectif de réduire les situations de handicap. Ils permettent également de développer, chez la personne ayant une DI ou un TSA, ses capacités et son autonomie afin de faciliter la réalisation de ses habitudes de vie. Les services visent, entres autres, le développement d habiletés relationnelles et sociales, d aptitudes sur le plan de la communication, de comportements appropriés, le développement de l autodétermination, etc. 19

20 LA SPÉCIFICITÉ DES SERVICES SPÉCIALISÉS Une pratique spécialisée s appuie sur les meilleures pratiques, sur une connaissance et une compréhension approfondies des caractéristiques de la clientèle ayant une DI ou un TSA, sur l utilisation d outils standardisés et validés, d une expertise clinique et spécifique à appliquer des approches et des techniques d intervention auprès de ces clientèles. 20

21 Service spécifique Services généraux d adaptationréadaptation Service à moyen ou à long terme de façon continue. Service à court terme parfois intensif Problématiques ponctuelles et de natures aigues Compétences professionnelles spécialisées mais de nature générales et diversifiées Service spécialisé Problématique complexe Se limite généralement dans le temps Problématiques chroniques et persistantes Équipe d intervenants spécialisés ayant une expertise pointue qui demeure répandue Service de nature préventive d assurance qualité de développement et de maintien des acquis Programmes spécialisés Exerce un rôle de référence lorsque le dossier est en service Sauf exception, requiert une référence pour avoir des services 21

22 INDICES DE LA PERTINENCE DES SERVICES SPÉCIALISÉS 22

23 PRÉSENTATION SOMMAIRE DU DSM-5 23

24 LE TROUBLE DU SPECTRE DE L AUTISME (TSA) L autisme se définit comme étant un ensemble de comportements. Des prescripteurs cliniques (ex. la sévérité, les capacités verbales, etc.) Des caractéristiques associées (ex. troubles génétiques, épilepsie, déficience intellectuelle, etc.). 24 Le TSA inclut 3 catégories anciennement retenues (DSM-IV) sans toutefois en garder le nom: L autisme Le syndrome d asperger Le trouble envahissant du développement non spécifié

25 LES CLASSIFICATIONS DE L AUTISME CIM-10 (1993) TED Autisme infantile DSM-IV (1994) DSM-IV-TR (2000) TED Troubles autistiques DSM-5 (2013) TSA Trouble du spectre de l autisme Autisme atypique Autres troubles envahissants du développement Syndrome de Rett Autres troubles désintégratifs de l enfance Troubles hyperactifs avec retard mental et stéréotypies Syndrome d Asperger Troubles envahissants du développement non spécifiés incluant l autisme infantile Syndrome de Rett Troubles désintégratifs de l enfance Pas de correspondance Syndrome d Asperger Système de catégories de troubles Troubles neurodéveloppementaux : Amélioration en considération de l aspect dimensionnel du concept de l autisme (continuum) 25

26 LES MEILLEURES PRATIQUES D ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE DU TSA Depistage/Lignes-autisme-2012.pdf 26

27 LA RECHERCHE À L INSTITUT UNIVERSITAIRE 27

28 LA MISSION UNIVERSITAIRE La mission comprend trois volets qui s actualisent au quotidien afin de favoriser le développement des connaissances et par le fait même, de soutenir l amélioration des pratiques destinées aux personnes présentant une DI ou un TSA. 28

29 Une société inclusive pour une participation citoyenne Axe 1 Axe 2 Axe 3 Intervention précoce Compétences spécifiques, collaboration intersectorielle et identités professionnelles Contextes inclusifs et littératie 29

30 UNITÉS FONCTIONNELLES DE DÉVELOPPEMENT DE LA PRATIQUE (UFDPP) Les UFDPP visent à favoriser le maillage entre la recherche et les pratiques de pointe en vue d assurer le développement optimal de ces dernières ainsi que le réinvestissement adéquat des données de la recherche dans la pratique. 30

31 LES 7 PRATIQUES DE POINTE 1. Intervention précoce destinée aux enfants présentant une DI ou un retard global de développement 2. Éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle 3. Évaluation et intervention en milieu naturel auprès des enfants présentant un TSA 4. Intervention auprès des personnes aînées présentant une DI 5. Intervention auprès des personnes présentant un polyhandicap 6. Soutien au développement de l autodétermination 7. Évaluation, intervention et assistance aux personnes présentant des troubles graves du comportement 31

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33 LA MISSION UNIVERSITAIRE C est aussi une offre de service : Information communication Infolettre Le Recherché Recherche Une équipe de 30 membres réguliers provenant de 6 universités 27 collaborateurs dont 11 proviennent de l extérieur du Québec Diffusion, transfert de connaissances et valorisation de la recherche Les Collections de l Institut Les Rendez-vous de l Institut Évaluation des technologies et des modes d intervention (ETMI) 33

34 GUIDES DE PRATIQUE Guides de pratique : Fédération québécoise des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement (2013). Le service d adaptation et de réadaptation à la personne enfance adolescence en troubles envahissants du développement pdf Fédération québécoise des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement (2013). Le service d adaptation et de réadaptation à l enfance 0-5 ans en troubles envahissants du développement 34

35 GUIDE DE PRATIQUE POUR LA CLIENTÈLE TSA Un guide de pratique, c est basé sur quoi? L offre de service des CRDITED Le document ministériel «Pour faire les bons choix Un geste porteur d avenir des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leur famille et à leurs proches» (2003) Le cadre de référence national en santé et services sociaux et CRDITED Les pratiques et connaissances des CRDITED et des diverses disciplines professionnelles Des connaissances issues de la recherche et de la littérature 35

36 LES 10 INTERVENTIONS QUI SE DISTINGUENT SELON L INESSS INSTITUT NATIONAL D EXCELLENCE EN SANTÉ ET SERVICES SOCIAUX Institut national d excellence en santé et en services sociaux (INESSS). L efficacité des interventions de réadaptation et des traitements pharmacologiques pour les enfants de 2 à 12 ans ayant un trouble du spectre de l autisme (TSA) : édition révisée. Avis rédigé par Céline Mercier avec la collaboration de Pierre Dagenais, Hélène Guay, Maxime Montembeault et Mélanie Turgeon. ETMIS 2014;9(6): TEACCH 2. Entraînement individuel aux habiletés sociales 3. Entraînement de groupe aux habiletés sociales 4. Modèle de Denver 5. Thérapie cognitivo-comportementale (trouble anxieux et gestion de la colère) 6. Intervention UCLA /LOVAAS 7. Interventions centrées sur l'attention conjointe et le jeu symbolique 8. Interventions éducatives comportementales générales 9. Formation parentale intensive Formation des parents ou des enseignants sur les comportements indésirables associés à l autisme

37 PRINCIPALES RECOMMANDATIONS DE L INESSS 37 Pour les enfants et les parents : Que l ICI demeure l'intervention privilégiée pour la clientèle d âge préscolaire et pour favoriser l obtention des effets, une moyenne de 20 heures d intervention devrait être octroyée. L utilisation des techniques éducatives comportementales telles que l'enseignement fortuit, l enseignement par essais distincts et l enseignement des comportements pivots devrait être privilégiées. Encourager les interventions centrées sur l attention conjointe et le jeu symbolique en raison de leurs impacts sur le développement de la sphère communicative. Pour les enfants d âge scolaire, privilégier l utilisation de modèle tel que TEACCH, l entraînement de groupe pour le développement des habiletés sociales. Institut national d excellence en santé et en services sociaux (INESSS). L efficacité des interventions de réadaptation et des traitements pharmacologiques pour les enfants de 2 à 12 ans ayant un trouble du spectre de l autisme (TSA) : édition révisée. Avis rédigé par Céline Mercier avec la collaboration de Pierre Dagenais, Hélène Guay, Maxime Montembeault et Mélanie Turgeon. ETMIS 2014;9(6):1-67.

38 PRINCIPALES RECOMMANDATIONS DE L INESSS Pour les enfants et les parents : Favoriser l utilisation de la thérapie cognitivo-comportementale et la formation à cette approche puisqu'elle est favorable à l intervention reliée à la gestion des émotions et des comportements. Prioriser la formation aux parents par la formation parentale intensive dans des contextes spécifiques tels que l annonce du diagnostic, le début d une nouvelle intervention comme l ICI et lors de transitions de vie. Offrir de la formation parentale de façon continue en regard des comportements indésirables, du développement des relations parents-enfants et de la vie quotidienne en général. Institut national d excellence en santé et en services sociaux (INESSS). L efficacité des interventions de réadaptation et des traitements pharmacologiques pour les enfants de 2 à 12 ans ayant un trouble du spectre de l autisme (TSA) : édition révisée. Avis rédigé par Céline Mercier avec la collaboration de Pierre Dagenais, Hélène Guay, Maxime Montembeault et Mélanie Turgeon. ETMIS 2014;9(6):

39 Des questions? Merci de votre attention 39