De l enfant à l adulte

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1 De l enfant à l adulte V Gautheron MPR (St-Etienne) V Quentin, A Gastal MPR (Saint-Maurice) C Rech, MPR (Garches) Rouen 16/01/2009 LE PASSAGE ENFANT-ADULTE : UN EXERCICE COMPLEXE Déficit des ressources sanitaires adultes identifiées La collaboration enfant adulte n est pas innée MPR pédiatrique MPR adultes Chirurgie pédiatrique - adulte Secteur médico-social MPR Pédiatres? Neuro-pédiatres? MPR? Médecins généralistes? 1

2 Pédiatrie Un coordinateur unique, transversal et «spécialiste» Des équipes paramédicales spécialisées Des filières médicales et chirurgicales fléchées UN TRAITEMENT DIFFERENT Médecine adulte Coordination par le médecin généraliste Intervenants paramédicaux «généralistes» Filières médicales et chirurgicales souvent «généralistes» MPR : un spécialiste de recours PATIENT, FAMILLE et MEDECIN : UNE RELATION TRIANGULAIRE Parfois complexe et difficile Exigences et déceptions : marre de tout mais inconnu! Vieillissement des parents Complexités des situations Déficiences multi-factorielles Difficultés «masquées» Lassitude ou épuisement : souvent hiatus de plusieurs années Adolescence et projet de vie Dossiers lourds et dispersés 2

3 PREMIERE CONSULTATION MPR ADULTE Doit être préparée par les équipes pédiatriques Indiquer un correspondant adulte Prévenir la famille de la place du MPR Possibilité de consultations communes ou croisées Standardisée Explore toutes les dimensions de la vie Reprend l historique Mode de vie : seul ou collectvité Carnet de santé Adresseur et correspondants médicaux CONSULTATION Parcours sanitaire : - Traitement(s) - Prise en charge actuelle - Appareillage, tolérance Compensations et aides : - humaines, - matérielles - financières Projets : - travail, - famille, - activités, - loisirs Motif de la consultation actuelle +++ 3

4 CONSULTATION Informations générales : Diagnostic étiologie - généalogie Etat général : - Poids et taille Etat nutritionnel - Hygiène générale - Vaccinations Questionnaire somatique Epilepsie (périodicité des crises, type, conduite à tenir) Troubles digestifs, locomoteurs Suivi ou signes d'appel dentaire, ophtalmo, gynéco, respi Douleurs (EVA -San Salvadour) CONSULTATION Fonctionnelle Activités de vie quotidienne : MIF? Temps nécessaire à la réalisation de l'activité Alimentation : boisson bavage fausses routes? Contrôle sphinctérien Marche : intérieur et extérieur, chutes? 4

5 LES ÉVALUATIONS COMPLEMENTAIRES Neuro orthopédie Fonctions cognitives Psychologie clinique Fonctionnelle : marche, préhension, déglutition, permis de conduire, accès a l'informatique, communication Visite à domicile => seront fonction de la demande LES ÉVALUATIONS aussi Kinésithérapeute Ergothérapeute Orthophoniste Psychomotricienne Psychologue / Neuropsychologue Orthoptiste Diététicienne Assistante sociale SYNTHESES 5

6 EXAMENS COMPLEMENTAIRES BIOLOGIE Surveillance de traitements (antiépileptiques, anti-spastiques) Dépistage : cholestérol, triglycérides, diabète Bilan phospho-calcique Recherche d anémie IMAGERIE Voir résumés antérieurs IRM ou scanner cérébral Etiologie, image de référence Radiographie standard Bassin de face Rachis complet de face... 6

7 IMAGERIE IRM ou scanner cérébral Aggravation / Modification des signes neurologiques IRM médullaire Scanner rachidien Signes neurologiques / Douleurs radiculaires Radiographie standard Rachis cervical de profil en flexion et en extension... Échographie musculaire et tendineuse? Ostéodensitométrie? AVIS COMPLEMENTAIRES Médecin traitant Dentiste Gastro-entérologue Gynécologue (mammographie, frottis)... Consultations médico-chirurgicales Consultations chirurgicales 7

8 MOTIFS DE CONSULTATION (ex CECOIA) Dernière consultation MPR 30% 2ans; 30% 2 à 9 ans; 30% 10ans Demande très variable Neuro-orthopédie : Aggravation, Douleur Fonctionnelles : Marche, Installation, déglutition Suivi Administratif : certificats, renouvellements Fonctions supérieures QUELQUES PARTICULARITES Les reflux gastro-oesophagiens et gastrites de stress Constipation basse Fuite urinaires, vessie instable Epilepsie 8

9 SPECIFICITES de l adulte Sexualité Spécificités liées au handicap moteur (spasticité?) Contraception et pratiques sexuelles Dissociation capacités fonctionnelles / cognitives Maternité / paternitéi : (imc + TC = 2bb) Demande de diagnostic Demande d'explication : conseil génétique? Parfois mettre en place les aides à domicile Déglutition Installation DEMANDE FONCTIONNELLE Conseils / formations Gastrostomie? Marche Chaussures orthopédiques / semelles / cannes Traitements de la spasticité / chirurgie orthopédique Entretien du capital orthopédique Économie - Kinésithérapie (séquentielle?) - Sport adapté Coût de la marche? Chutes? Fonctionnalité? Fauteuil roulant? 9

10 DEMANDE FONCTIONNELLE Douleurs, non déclarées spontanément, non traitées Evaluation de la douleur Myélopathie cervicale, spasmes musculaires, subluxation des épaules Arthrose, tendinites, lombo-radiculalgies Installation assise Corsets sièges - autre installations Traitements : spasticité, amplitudes articulaires Chirurgie ACCOMPAGNEMENT du projet de vie Logement Institutions, logement autonome Services d'accompagnement, aménagements Informatique - communication - permis de conduire - Fauteuil roulant électrique. Travail 10

11 LA CONTINUITÉ DES SOINS / UNE NÉCESSITÉ Évolution des troubles neuroorthopédiques Fragilités spécifiques Soins, préventions et dépistages Réadaptations Objectifs de prévention orthopédique Objectifs fonctionnels au service d'un projet de vie La personne handicapée vieillissante Exemple de l adulte paralysé cérébral 11

12 Les BESOINS médicaux non spécifiques Prévention et dépistage Dentaire Cancer Cardio-vasculaire... Médecine générale Les BESOINS médicaux : des fragilités particulières Pneumologie Syndrome restrictif Syndrome obstructif Gastro-entérologie Constipation basse Reflux gastro-oesophagien Gastrite de stress 12

13 Les BESOINS médicaux : des fragilités particulières Nutritionnelles - Obésité - dénutrition Cutanées - escarres - cicatrices Psychologiques / psychiatriques Dépression Conduites d'évitement / phobie sociale Décompensation psychotique Les BESOINS médicaux des fragilités particulières Rhumatologique Ostéoporose Tendinites Arthrose Neurologie Epilepsie Myélopathies cervicales Pathologies surajoutées Mouvements anormaux 13

14 Les BESOINS médicaux des atteintes spécifiques Neuro-orthopédie Faiblesse musculaire Hyperactivité musculaire Spasticité Dystonie Athétose Scoliose Déformations neuro-orthopédiques Rétractions musculaires Enraidissement articulaire Dyslocations articulaires Les BESOINS médicaux : des atteintes spécifiques Déglutition Communication Fonctions cognitives 14

15 ACCOMPAGNEMENT à la vie sociale Hébergement Vieillissement des aidants familiaux Un projet de vie évolutif Accès au travail Bénévolat ESAT (ex CAT) et EA (ex AP) Milieu ordinaire Accès aux loisirs Place du Service MPR Une approche globale de la personne Somatique Neuro-orthopédique Fonctions cognitives Psychologique Sociale Un objectif fonctionnel Prévention Réadaptation Traitements 15

16 Place du Service MPR Un état d esprit Le repérage des besoins spécifiques Des modalités d accueil diversifiées Une approche pluridisciplinaire Rôle de réference au sein des filières médico-sociales et de réseaux Place du Service MPR Service ressource Evaluation des difficultés spécifiques Spasticité Mouvements anormaux Appareillage Aide technique Synthèse Prise en charge et suivi 16

17 Exemples d évaluations Des bilans standardisés, des échelles validées Effectuer le suivi évolutif Argumenter les options thérapeutiques Des évaluations pluri professionnelles Déficiences pluri-factorielles Evaluation des compétences et des déficiences Des résultats expliqués aux patients Education thérapeutique Compréhension des difficulté quotidiennes EN LIEN avec tous les ACTEURS MPR pédiatrique Relais enfant adulte Utilisation d'outils communs MPR adulte Sensibilisation Proximité Compétences spécifiques 17

18 EN LIEN avec tous les ACTEURS MDPH +++ Secteur libéral Repérer puis orienter vers les praticiens spécialistes ou sensibilisés Lettres et prescriptions didactiques Filières de soins Services de médecine et de chirurgie sensibilisés au handicap Réseau de soins Outils et langage communs 18

19 EN LIEN avec tous les ACTEURS Proposer d assurer le suivi MPR Appareillage, consultations spécialisées Guider la rééducation Accompagner la réalisation des projets avec l'équipe locale Baliser les échéances intermédiaires Assurer une formation / information autour de situations pratiques Renforcer la prévention Responsabiliser ACCOMPAGNEMENT SOCIAL Orienter vers les équipes compétentes Associations Insertion professionnelle Accompagnement à l'emploi Services d'accompagnement Des bilans et évaluations lisibles et utilisables par les professionnels 19

20 Et où on va, Papa? Le vieillissement des parents L espérance de vie des personnes handicapées La démographie professionnelle La crise économique Les écarts culturels Merci Et pour finir "Nous sommes ce que le regard des autres fait de nous. Quand le regard des autres nous méprise, nous devenons méprisables. Et quand le regard des autres nous rend merveilleux, eh bien... nous sommes merveilleux. L'important, c'est de se voir merveilleux dans le regard des autres..." Albert Jacquard, généticien et humaniste (France) 20