VOIR FOCUS UN CERTAIN ART DE VIVRE. Guérir un jour la DMLA. Le feuilleton des ARN interférents. Aidez-nous à susciter des vocations DOSSIER SANTÉ

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1 VOIR Lettre d Information Trimestrielle de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France AOÛT 2008 N 42 DOSSIER SANTÉ Guérir un jour la DMLA PERSPECTIVES Le feuilleton des ARN interférents FOCUS UN CERTAIN ART DE VIVRE DE VOUS À NOUS Aidez-nous à susciter des vocations

2 VOIR OPINION N AYEZ PAS PEUR! Toutes les enquêtes d opinion le prouvent : jamais le moral des Français n a été aussi bas. Les raisons ne manquent pas. Au plan intérieur, les mauvaises nouvelles se succèdent : le prix du litre d essence s emballe ; le pouvoir d achat est en berne ; des entreprises, autrefois fleurons de notre économie, lancent plan social sur plan social ; pour la première fois depuis des générations, les parents réalisent que l ascenseur social est en panne et que leurs enfants ne jouiront peutêtre pas d une vie aussi belle que la leur. Au plan extérieur, cela ne va pas mieux. La mondialisation inquiète. Le grand espoir levé par la chute du Mur de Berlin a disparu. Les menaces sont devenues diffuses et la montée du terrorisme, parallèle à celle de tous les intégrismes, ne peut être enrayée par les moyens classiques à la disposition de nos démo - craties modernes. Des guerres s éternisent en Afghanistan et en Irak. Une terrible menace, frappée au sceau du nucléaire, pointe le nez en Iran. Et pour clore ce tableau pessimiste, les jeux Olympiques qui se profilent j écris ces lignes le 30 juillet promettent de mettre entre parenthèses deux droits fondamentaux auxquelles nos démocraties sont si attachées : les Droits de l Homme et le droit d information de la Presse. Mais malgré ce ciel qui s assombrit, j ai décidé de garder le moral! Pourquoi? Parce que nous avançons. Parce que la recherche française en ophtalmologie, que nous finançons depuis plus de 20 ans, avance. Ce numéro de Voir en apporte la preuve. Parce que les Pouvoirs publics finissent par nous écouter. L annonce faite par Xavier Bertrand d une dotation de 18 millions d euros à l intégration pleine et entière des personnes aveugles et malvoyantes à la vie de la cité va dans le bon sens, même si elle reste insuffisante. Parce que nos donateurs enfin, prouvent, chaque jour, par leur fidélité, qu ils ont compris le sens et l ampleur de notre mission. Et je garde le moral parce que tout au long de ma vie, j ai découvert que le sourire était communicatif. Un aveugle qui sourit, un aveugle qui se bat, un aveugle qui prouve qu il peut tenir son rôle dans la société est un atout fort dans tous les domaines : il est vecteur de cohésion et d espoir! Et ce qui est vrai pour un aveugle l est pour un voyant aussi! Alors, souriez! Gardez le moral! Et comme le disait Jean-Paul II à la jeunesse en reprenant les belles paroles du Christ : N ayez pas peur! Ensemble, nous avançons. VINCENT MICHEL 7 42 N AOÛT 2008 VOIR est édité par la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France : 58 avenue Bosquet PARIS. Tél : Directeur de la publication : Vincent Michel Réalisation : CDES - SIREN Imprimeur : Imprimerie Nouvelle YVETOT N de Commission paritaire : 0711 H ISSN : Crédits photos : couverture, P2, P10 : Maison de Retraite Les Cèdres - P2 : Vincent Krieger - P3 : Z.Doic/BSIP - P11 : B.Caharel - FAF et X. Sont joints à ce document une lettre, Pour la Recherche et une enveloppe retour. REF : A8HA 4 DOSSIER SANTÉ GUÉRIR UN JOUR LA DMLA Des scientifique français avancent sur la compréhension de la DMLA sèche. 6 RENCONTRE AVEC LE DR SÉBASTIEN BONNEL Une amélioration de l acuité visuelle grâce aux injections anti-vegf. PERSPECTIVES LE FEUILLETON DES ARN INTERFÉRENTS Une nouvelle découverte confirme l effet bénéfique de ceux-ci contre la DMLA. 8 DOSSIER SPÉCIAL UN NOUVEAU PRÉSIDENT POUR LA FAF Intégrer les aveugles dans un monde dominé par l image. 10 FOCUS UN CERTAIN ART DE VIVRE Des artistes invités à la résidence Les Cèdres, pour le plus grand bonheur des pensionnaires. 11 DE VOUS À NOUS AIDEZ-NOUS À SUSCITER DES VOCATIONS 2

3 N 42 AOÛT 2008 VU D ICI, VU D AILLEURS 18 millions d euros sur 4 ans contre la cécité en France Dix-huit millions d'euros vont être consacrés au plan pour une intégration pleine et entière des personnes aveugles et malvoyantes à la vie de la cité. Cette annonce du ministre Xavier Bertrand et de Valérie Létard, secrétaire d'état à la Solidarité fait suite au rapport de Gilbert Montagné sur le handicap visuel en France. Principal finan ceur, l assurance-maladie devrait supporter 74 % du coût des mesures annoncées, 15% restant à la charge de l Etat, 11% à celle de l AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l insertion des personnes handica - pées) et du FIPHFP (Fonds d'insertion des personnes handicapées de la fonction publique). A retenir parmi les mesures phares : l édition de manuels sco - laires en braille pour la rentrée 2010, l amélio ra - tion de l accès à l emploi, de l accessibilité des lieux publics et de la vie quotidienne (exemple : la vocalisation des appareils électroménagers ou la technique d audiodescrip tion pour les pro - grammes de télévision). Fumer peut déclencher une DMLA précoce C est un travail de longue haleine : patients âgés de 43 à 84 ans, enrôlés entre 1987 et 1988 et contrôlés tous les cinq ans pendant quinze ans. A l entrée dans l étude, 21 % des hommes et 18 % des femmes étaient fumeurs. Résultat : dans ce sousgroupe, le risque de DMLA précoce a été majoré de 47 %. Les fumeurs ont déclaré la maladie plus jeune (69,2 ans) que ceux qui avaient arrêté de fumer (72,3 ans) et que les nonfumeurs (74,4 ans). Peut mieux faire! 63% des Français ont été faire tester leur vue au cours des douze derniers mois. Ils n étaient que 48% il y a trois ans. Une amélioration satisfaisante, mais pas encore suffisante, selon le Baromètre de la santé visuelle des Français, mis en place par l Association Nationale pour l Amélioration de la vue. Plus inquiétant : presque 7 Français sur 10 (67 %) ne connaissent pas la dégénérescence maculaire liée à l âge (DMLA), une maladie qui concerne environ 1,3 million de Français et peut conduire à la cécité légale, si elle n est pas prise en charge de façon précoce. D où la nécessité, passé 50 ans, de faire tester sa vue régulièrement. Les ophtalmologistes sont-ils en voie de disparition? Le fameux numerus clausus imposé en faculté de médecine a bloqué la progression démogra - phique des ophtalmologistes depuis 1990 alors que toutes les autres spécialités ont augmenté d environ 30%. Là où il suffit de 15 jours pour voir un ORL ou un gastro-entérologue, il faut souvent patienter de 5 à 10 fois plus longtemps pour consulter un ophtalmologiste, sauf urgence. Une situation qui ne va pas s améliorer dans la mesure où la population ne cesse de croître personnes supplémen - taires chaque année, ce qui nécessiterait selon la profession 30 ophtalmologistes de plus par an mais surtout de vieillir. Les 60 ans et plus, actuellement 21,5 % de la population, en repré - senteront 29% en Or, on sait que les pathologies oculaires augmentent avec l âge et néces - sitent un suivi plus important. Orbis, le seul avion hôpital au monde! Un hôpital volant pour soigner les problèmes de cécité dans les pays pauvres. L idée est américaine, elle vient d un ophtalmologiste de Houston, David Panton. Elle a vu le jour en 1982 en même temps qu une ONG internationale du nom d Orbis. L avion est un DC 10 équipé d un bloc opératoire dernier cri, truffé de caméras et de micros - copes, le tout relié à une régie audio-visuelle. A bord, des médecins français, italiens, américains, britanniques Dans les grandes métropoles, on assiste depuis quelques années à une augmentation préoccupante des naissances prématurées. Plus de bébés, soit un bébé sur huit, naissent prématurément chaque année aux Etats-Unis, un de haut rang opèrent et enseignent des techniques chirurgicales ou médicales à des médecins locaux via un système de vidéo. En tout, 400 experts du monde entier collaborent avec Orbis. Actuellement, l avion-hôpital séjourne au Vietnam, un pays qui compte malvoyants dont 66% résultant de cataractes non traitées. Attention au risque de cécité chez les bébés prématurés taux en augmentation de 20% depuis les années Cette tendance préoccupe d autant plus les médecins qu elle n est pas sans risque pour l enfant : malformations congénitales, problèmes de développe ment divers, perte d audition ou cécité. Pour réduire le risque, les médecins préconisent de grandes campagnes d information sur les comportements ou les pathologies à risque pendant la gros - sesse, prise d alcool ou de tabac mais aussi obésité, diabète ou hypertension. 3

4 VOIR DOSSIER SANTE RÉTINE SCLÈRE FOVÉA MACULA CHOROÏDE NERF OPTIQUE LENTILLE IRIS CORNÉE A quoi sert la macula? Elle est une zone de la taille d une tête d épingle au milieu de la rétine. À son centre se trouve la fovéa, constituée de photorécepteurs qui permettent la vision diurne des détails et des couleurs. ces néo-vaisseaux : les anti-vegf (voir interview du docteur Sébastien Bonnel). Ces molécules ont la capacité d inhiber le Vascular Endothelial Growth Factor (VEGF), un facteur de croissance à l origine de l angiogenèse, un phénomène qui permet la formation de nouveaux vaisseaux. Utilisé soit seul, soit en complément de la photothé - rapie dynamique à la Visudyne, c est le dernier né des traitements contre la DMLA humide. Les anti- VEGF sont administrés par injection à travers le vitré, la partie transparente de l œil. Ils concernent seulement 10 à 20% des patients atteints de DMLA. 4 GUÉRIR UN JOUR LA DMLA Alors que de nouveaux traitements capables de ralentir la DMLA humide apparaissent, des scientifiques français avancent pour la première fois sur la compréhension de la DMLA sèche. H uguette se souvient de ce jour où sa vue se brouilla soudainement. C était en été, loin de tout centre hos - pitalier et il avait fallu trouver un ophtalmo logiste en urgence. Le verdict est très vite tombé. Huguette souf - fre de dégénérescence maculaire liée à l âge (DMLA), sous sa forme exsudative ou encore humide, la moins fréquente mais aussi la plus agressive. En l absence de prise en charge immédiate, le patient risque la perte rapide et irrémédiable de sa vision centrale. A l origine de la maladie : la formation de petits vais seaux dans la macula, la partie la plus centrale de la rétine. Très perméables, extrêmement fragiles, ces vais seaux laissent échapper un peu de sérum, provo quant des microhémorragies et des soulève - ments du tissu rétinien. Ondulation, déformation des lignes droites, tache aveugle au milieu du champ visuel en sont les signes. Depuis 2007, de nouveaux traitements ont fait leur apparition pour traiter les lésions occasionnées par Du laser des années 80 aux anti-vegf des années 2000 Les premiers traitements contre la DMLA humide ont vu le jour dans les années A l époque, on tente de circonscrire les lésions rétiniennes dues à la formation de néo-vaisseaux par la photocoagulation au laser thermique. La méthode connaît certaines réussites mais comporte de nombreuses limites. Car les impacts de laser ne détruisent pas que la lésion, ils endommagent également les tissus adjacents et créent souvent un scotome, une tache aveugle dans le champ visuel. De plus, certaines lésions, situées derrière la fovéa, le point de fixation le plus central de la rétine, restent inatteignables. L arrivée en 2000 de la photothérapie dynamique (PDT) à la Visudyne est considérée comme une minirévolution. La technique, encore utilisée aujour d hui, consiste à injecter par voie intraveineuse un colorant qui a pour particularité de se fixer, essentiellement dans les vaisseaux anormaux. Il ne reste plus alors qu à faire pénétrer dans l œil un laser froid pour oblitérer les lésions. L avantage principal de la PDT est son extrême précision. Elle peut atteindre tout type de lésion, quelle que soit sa localisation, sans dégâts collatéraux. Sur le plan fonctionnel, la PDT permet surtout de stabiliser la vision et parfois, dans certains cas, de l améliorer. Les traitements anti-vegf développés aujourd hui, semblent encore plus performants. Ils stabilisent mais aussi améliorent les performances visuelles chez certains patients. Ne guérissant pas encore la maladie, ils sont néanmoins capables de ralentir son évolution en inhibant la formation des néo-vaisseaux. Que sait-on sur la DMLA? On estime qu environ 30% de la population âgée de plus de 75 ans est porteuse d une DMLA, maladie qui évoluera lentement avec, dans les premières années, peu de conséquence pour la vision. Mais pour les autres patients, environ 5% de la population, atteints d une forme plus évoluée de DMLA, les conséquences

5 N 42 AOÛT 2008 Cécité légale La ou plutôt les Dégénérescence(s) Maculaire(s) Liée(s) à l Age représentent la première cause de cécité légale dans les pays industrialisés après 65 ans. La vision est définie par l acuité visuelle et le champ visuel. On parle de cécité légale lorsque l acuité visuelle sur le meilleur œil est inférieure à 1/10 ème, alors que le champ visuel périphé - rique est parfaitement préservé. Evitez de fumer, mangez sain Si on ne connaît pas encore l origine exacte de la DLMA, on commence néanmoins à en connaître les facteurs de risque. Le tabagisme en est un, sans doute majeur. Entre 1987 et 1988, patients âgés de 43 à 84 ans ont été enrôlés pour une étude au long cours, puis contrôlés tous les cinq ans pendant quinze ans. Parmi eux, 21 % des hommes et 18 % des femmes étaient fumeurs. Résultat : dans ce sousgroupe, le risque de DMLA précoce a été majoré de 47 %. Les fumeurs ont déclaré la maladie plus jeune (69,2 ans) que ceux qui avaient arrêté de fumer (72,3 ans) et que les nonfumeurs (74,4 ans). Par ailleurs deux polymorphis - mes ont été identifiés en 2007 par des chercheurs seront graves avec un risque de cécité légale. La, ou plutôt les DMLA, sont des maladies très hétérogènes, revêtant différents aspects selon les patients. Dans sa forme précoce, les manifestations physiolo - giques au niveau de l œil sont similaires au processus de vieillissement, en plus prononcé. Parmi ces mani - festations, on observe une baisse d acuité visuelle, une altération des pigments de la macula au centre de la rétine, des photorécepteurs en forme de cône avec des petits dépôts intra et extra cellulaires. La DMLA est avant tout une mala die de la vision centrale. Sur le plan physiologique, elle atteint les photorécep teurs en forme de cône de la macula, ce qui entraîne une baisse de l acuité visuelle. Dans la forme atrophique dite sèche, des drusen, petits déchets métaboliques, s accumulent suite à la destruction des tissus rétiniens et à l amincis - sement de la rétine. Dans la forme exsudative dite humide, le tissu rétinien devient à l inverse plus épais. Cette transformation est due à la formation de néo-vaisseaux trop fragiles qui laissent fuir du sérum dans la rétine. Certains cas de DMLA sèche peu vent se compli quer avec l appari tion d une vascularisation anor male au niveau de la macula, similaire à ce qu on observe dans la DMLA humide. Pourquoi ne guérit-on pas encore la DMLA? On ne connaît pas encore les véri - ta bles mécanis mes responsables de la DMLA. L étude américains comme pouvant être associés à des formes avancées de DMLA. Les polymorphismes sont des variantes normales entre individus dans la séquence d un gène. Selon l équipe de scientifiques menée par le docteur Johanna Seddon de Boston, la majoration du risque de progression de la maladie est de 2,6 fois pour le premier polymorphisme et de 4,1 fois pour le second. La probabilité d évolution vers une forme grave a été estimée à 49 % chez les porteurs de l'une de ces deux variations contre 5 % pour les autres patients. Mais en cas de tabagisme ou d obésité, le risque de pathologie évolutive serait 19 fois supérieur! AREDS a démon tré le rôle du stress oxydatif dans la dégradation des neurones en forme de cône de la macula. L acti vité des cellules de l or - ganisme génère des radicaux libres, petites molécules dérivées de l oxygène. Produits en trop grande quantité, ces radicaux libres ont tendance à oxyder certaines cellules. C est ce phénomène qu on appelle stress oxydatif. Pour le contrer, l étude préconise à titre préventif la prise d anti-oxydants, de la vitamine E et C, des béta carotènes associés à du cuivre et du zinc. Avec les injections anti-vegf, nous arrivons à obtenir chez certains patients une amélioration de l acuité visuelle et même parfois à stopper la maladie. Pour autant, le stress oxydatif ou d autres facteurs de risque comme le tabac ou la pollution ne peuvent pas expliquer à eux seuls le déclenchement d une DMLA. Il existe très certainement une composante génétique encore inconnue à l origine de la maladie. Une cause qu il faut trouver pour proposer enfin un vrai traitement curatif de la DMLA. Un espoir de traitement contre la DMLA sèche Récemment, deux équipes de l Inserm, dirigées par Florian Sennlaub et Christophe Combadière, ont identifié chez certains patients plusieurs anomalies présentes dans le gène CX3CR1, susceptibles d accroître le risque de déclencher une DMLA. Poursuivant leurs travaux, les chercheurs ont alors découvert une autre piste d explication de la DMLA. Ils ont remarqué une concentration inhabituelle de cellules microgliales au niveau de la rétine externe chez des patients atteints de DMLA, alors que chez des sujets sains, on trouve ce type de cellules seulement dans la rétine interne. En inhibant le gène CX3CR1, les chercheurs ont pu reproduire, pour la première fois chez des souris, des symptômes semblables à la maladie chez l homme avec, là encore, une présence accrue de cellules micro - gliales. Ces cellules servent normalement à l immu nité. Excessivement actives au niveau de la macula, elles gonflent jusqu à former des tâches blanchâtres, ressem - blant fort aux drusen qu on trouve dans la DMLA sèche. Les cellules microgliales provoquent également une vascularisation comme dans la DMLA humide. C est la première fois que les scientifiques avancent sur la compréhension des causes à l origine de la DMLA. Cette découverte constitue une piste sérieuse de traite - ment de la DMLA sèche, la forme de loin la plus fré - quente alors que, jusqu à présent, toutes les thérapeuti - ques proposées concernaient la DMLA humide. 5

6 VOIR Rencontre Le Docteur Sébastien Bonnel est praticien hospitalier à la Fondation Ophtalmologique Rothschild de Paris dans le service du Professeur José- Alain Sahel, spécialiste des maladies et de la chirurgie de la rétine. Pouvez-vous nous parler des nouveaux traitements contre la DMLA exsudative dite humide? La grande nouveauté depuis 2 ans est l utilisation de molécules qui permettent de bloquer l un des princi paux facteurs à l origine du développement des vaisseaux anormaux au niveau du tissu rétinien : le VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor). Les anti-vegf sont des molécules qui découlent direc - tement de la recherche contre le cancer. L objectif de leur utilisation est de contrôler la progression de la tumeur primitive et des métastases en privant les cellules tumo - rales de leur apport vasculaire. Le Lucentis, par exemple, l un des deux médica ments anti-vegf actuellement sur le marché, découle d une molécule, l Avastin, utilisée à l origine pour combattre les métastases du cancer colorectal. Sont-ils efficaces? Auparavant, les traitements dont nous disposions, comme la Visudyne (Photothérapie dynamique), permet - tait de stabiliser la vision. Avec les injections d anti- VEGF, nous arrivons à obtenir chez de nom breux patients une amélioration de l acuité visuelle. Il faut relativiser cepen - dant. On arrive à contrôler les lésions de petite taille ou de taille moyenne mais en cas de plaques néo-vasculai res très étendues avec un fort retentissement visuel, les résultats restent limités, ce qui entraîne souvent des décep tions. Le principe de ces traitements, c est de bloquer le facteur de croissance, le VEGF, responsable de la vascularisation anormale. Le problème, c est qu on administre une molécule qui n a pas d effet retard et dont le bénéfice disparaît au bout d un certain temps, ce qui oblige à l administrer de nouveau si les taux de VEGF restent élevés. A quel rythme? Plusieurs schémas thérapeutiques sont utilisés. En général, on réalise deux à trois injections à un mois d intervalle, avec une évaluation de l efficacité entre les injections. Mais il n est pas rare de devoir prescrire à nouveau des anti-vegf six mois plus tard. De façon générale, les injections d anti-vegf deman - dent une observance quant au suivi de la maladie pour contrôler l absence de la réactivation de la lésion. Cer taines lésions nécessitent des injections oculaires itératives, cette chronicité explique que certains patients éprouvent souvent une lassitude. Les injections anti-vegf représentent tout de même une avancée thérapeutique? Incontestable. Jusqu à l arrivée des premiers traite ments au laser dans les années 70-80, rien n existait pour la DMLA exsudative. De plus, ce type de traitement ne permettait de traiter qu une faible proportion des patients et s accompagnait de récidives qui parfois ne devenaient plus accessibles au traitement laser. De nombreux patients étaient appelés à perdre totalement leur vision centrale. Aujourd hui, chez certains patients, on arrive à stopper complètement la maladie. Peut-on parler de guérison? Non, la maladie peut se réactiver. C est pourquoi des contrôles réguliers s imposent ainsi qu une éducation du patient sur les symp - tômes qui peuvent être annon - ciateurs d une récidive. D autres médicaments contre la DMLA humide sont attendus. Quels sont-ils? On attend d autres molécules anti- VEGF. Mais celles dont on parle surtout, ce sont les ARN inter fé - rents, actuellement en étude de phase III, dernière étape avant la mise sur le marché. Nous avons parlé des traitements de la DMLA humide, quels sont ceux de la DMLA sèche? Pour l heure, la prise en charge d un patient porteur d une DMLA sèche consiste avant tout en un suivi régulier et en une supplémentation alimentaire en vitamines et antioxydants. L étude AREDS a démontré que cela pouvait avoir un intérêt pour ralentir le déve - loppement de la maladie dans les formes atrophiques, à condition de les administrer à des doses relativement fortes. Mais l effet reste modeste. Sans compter qu il s agit d un traitement à vie et que certains patients rechignent avec le temps à l observer. Hormis les suppléments alimentaires, il n y a donc pas de solutions thérapeutiques à proposer à un patient atteint de forme sèche? C est exact. Cependant, cette forme de la maladie est moins évolutive que la forme humide. Prenez une personne avec une acuité visuelle de 4/10è due à une forme sèche de DMLA, il y a de fortes probabilités qu elle ne ressente aucune altération de sa vision dans les années qui suivent. Notre rôle consiste surtout à inciter les patients à se montrer vigilants sur l appari tion de nouvelles manifestations. L apparition d une baisse brutale de la vision peut être le signe d une forme néovasculaire qu il sera possible de traiter. D où l impor - tance d instaurer un suivi régulier et une éducation du patient quant à l auto-surveillance. 6

7 N 42 AOÛT 2008 PERSPECTIVES Le feuilleton des ARN interférents Jugés formidablement prometteurs puis peut-être dangereux, les ARN interférents sont de petites molécules double-brin capables d arrêter l activité de gènes cibles, responsables de maladies comme le cancer ou la DMLA. Aujourd hui, une nouvelle découverte remet en cause leur utilisation dans certaines maladies, mais confirme leur effet bénéfique contre la DMLA. A u début ce devait être une découverte formidable, un tournant de la médecine moderne, une révolution. L histoire commençait comme un conte de fée. En 1998, deux chercheurs américains, Andrew Fire et Graig Mello, tombent presque par hasard sur un filon d or : les ARN interférents, de petites molécules double-brin capables d éteindre des gènes cibles. Ils seront récompensés pour leurs travaux par le prix Nobel de Médecine en Les ARN interférents deviennent vite l indispensable de la boîte à outils du chercheur. Quel meilleur moyen pour comprendre la fonction d un gène que de le neutraliser et d observer ensuite ce qui se passe quand il ne fonctionne plus? Mais très vite, la communauté scientifique se met à rêver plus loin : ne pourrait-on pas utiliser ces molécules pour soigner? En inhibant l expression des gènes délétères, qu ils soient impliqués dans la prolifération des cellules cancéreuses ou dans celle de néo-vaisseaux dans la rétine comme dans la DMLA? Modélisation d ARN. L ARN est à la fois le GPS et le chef d orchestre des cellules. Animaux morts Au printemps 2006 : premier coup de tonnerre. Une étude publiée par la revue Nature sème le doute, en révélant que des essais chez des souris atteintes d hépa - tite B se sont soldés par la mort des animaux. À la source du problème : le vecteur viral utilisé pour administrer les ARN interférents, lesquels au final se seraient mon - trés trop efficaces, empêchant l expression de molécules nécessaires à la survie des cellules de la souris. Les scientifiques décident alors de changer de tactique et d emprisonner les ARN interférents dans de petites particules-médicaments et de les injecter par voie intraveineuse. La méthode fonctionne, permettant d inhiber 80% des gènes ciblés sans aucun effet secon - daire. L enthousiasme pour les ARN interférents repart de plus belle. De multiples essais ont lieu pour soigner différentes pathologies, la maladie de Huntington, la sclé - rose latérale amyotrophique, les hépatites, le glioblas tome, forme la plus courante de tumeur céré brale, l hyper - cholestérolémie et bien sûr la DMLA. Cette dernière se trouve être l une des premières contre laquelle une thérapie à base d ARN interférents fut envisagée, notamment pour inhiber le VEGF, un facteur de croissance responsable de la prolifération de petits vaisseaux dans la rétine entraînant des hémorragies. Après des essais sur la souris extrêmement promet teurs, plu - sieurs expériences chez l homme sont program mées, les dernières études en cours étant en phase III, ultime étape avant la mise sur le marché d un nouveau médicament. Une action pas si spécifique Mais voilà qu un nouveau rebondissement intervient : et si, contrairement à ce qu on a cru jusqu à présent, l action des ARN interférents n était pas spécifique? Certes, ils bloquent l angiogenèse (la formation de petits vaisseaux délétères) mais peut-être pas de la manière supposée. En effet, quelques scientifiques ont été intri - gués par des résultats qu ils jugeaient anorma lement forts chez la souris. Comment de petites molécules ARN qui ne savent pas totalement pénétrer une cellule, peuvent-elles bloquer avec une telle réussite le facteur de croissance responsable de l angiogenèse? Le docteur Ambati a trouvé la réponse. Les ARN interférents ne bloquent pas spécifiquement le VEGF. Ils se fixent sur un récepteur extérieur, le TRL3, qu on retrouve sur n importe quel type de cellule et ce n est qu après une cascade de réactions qu ils bloquent l angiogenèse. Qu on utilise des ARN interférents conçus pour bloquer spécifiquement le VEGF ou d autres ARN conçus pour d autres gènes, on obtiendra de fait le même résultat : le blocage de l angiogenèse. Si cette découverte change peu la donne pour la DMLA où l effet poursuivi, quelle que soit la manière, est justement d enrayer la formation de nouveaux vaisseaux, il n en va pas de même dans d autres maladies où il peut être dangereux à l inverse, de bloquer l angiogenèse. Pour le docteur Ambati, la question est maintenant de pouvoir utiliser de façon sélective la fonction anti-angiogenèse des ARN interférents, en sachant l éteindre quand elle n est pas nécessaire. 7

8 VOIR DOSSIER SPÉCIAL UN NOUVEAU PRÉSIDENT POUR LA FAF Après dix ans aux commandes de la Fédération, Julien Aimi a choisi, à 76 ans, de prendre une retraite amplement méritée. Lors de l Assemblée générale de la FAF, qui s est déroulée le 14 juin dernier à Saint-Etienne, Vincent Michel a été élu président de la Fédération. Quelle fut sa vie? Quels sont ses projets? Le nouveau Président répond à nos questions. 8 V oir : Vous venez d être élu Président de la Fédération. Pouvez-vous, en quelques phrases, vous présenter à nos lecteurs? Vincent Michel : Bien volontiers! Mais, auparavant, je tiens à remercier officiellement mon ami Julien Aimi des dix ans qu il a consacrés à notre Fédération. Grâce à une persévé - rance hors du commun, il a fait de la FAF la première association française en matière de soutien à la recherche en ophtalmologie. Ce fut un grand président auquel malades et chercheurs doivent beaucoup. Pour répondre à votre question, j ai 57 ans. Je suis issu d une famille de vignerons gardoise. Nous étions trois aveugles dans notre nombreuse famille frappée par l amaurose congénitale de Leber. D abord en établissement spécialisé à Marseille, j ai intégré le Collège de Bagnols-sur-Cèze à 14 ans. Après six ans d intégration sauvage, car il n y avait ni service d aide, ni ordinateurs, j ai obtenu mon bac avec une mention bien. Je voulais être professeur d histoire. Malheureuse ment, une loi datant de l époque de Vichy interdisait aux aveugles de se présenter au concours d agrégation d histoire-géographie au prétexte qu ils ne pouvaient expliquer une carte de géographie à leurs élèves! Un texte inepte heureusement aboli depuis! Je me suis donc orienté vers la recherche et ai passé ma thèse de doctorat, sous la direction du regretté Jean Bouvier, en montrant comment la crise de la viticulture en Bas-Languedoc avait accompagné la montée de l identité régionale. Parallèlement, je commençais une carrière de fonctionnaire territorial en créant un service prenant en charge les personnes handicapées à Montpellier avant d atteindre, échelon après échelon, le poste de directeur territorial m occupant, tout particulière ment, de la mise en place des dispositifs pour personnes âgées dans l Hérault. Voir : Mais vous étiez déjà bénévole au service des handicapés visuels... V.M. : Bien sûr! Je suis bénévole à l association des Aveugles de Montpellier depuis 1981 et suis devenu Secrétaire général de la Fédération en Voir : Quels sont les projets du nouveau président? V.M. : Julien Aimi a déjà fortement développé l aspect recherche médicale de notre action. Nous allons, bien sûr, continuer. Mais je crois qu il nous faut, maintenant, aller beaucoup plus loin dans l accompagnement de l aveugle. Tout particulièrement pour qu il intègre à part entière un monde qui gravite, de plus en plus, autour de l image et de la vision. La situation est paradoxale : Si les nouvelles techno - logies nous ouvrent de nouvelles possibilités dans le domaine de la communication, elles ont aussi lancé un terrible engouement autour du visuel et de la miniaturisation. Plus aucun conférencier ne s exprime sans un support visuel. Et tous les nouveaux appareils, du digicode au lave-linge en passant par les chaînes stéréo et les fours à micro-ondes, sont tactiles ou à menus déroulants. C est-à-dire inaccessibles aux aveugles. Notre premier impératif est donc d accompagner

9 N 42 AOÛT 2008 aveugles et amblyopes à tous les âges de la vie pour les intégrer dans un monde dominé par l image. Cela concerne l éducation, la formation professionnelle, l insertion professionnelle, les loisirs et la culture Voir : Commençons par le jeune enfant V.M. : Nous devons l accompagner tout au long de son parcours, depuis l éducation précoce jusqu à l accueil en université. Songez que moins de 20 % des déficients visuels obtiennent leur bac! il faut que l enfant aveugle, qui deviendra un jeune adulte, sorte avec un bagage solide et une maîtrise parfaite de tous les outils indis - pen sables. Lire et écrire parfaitement le braille. Maî - triser toutes les techniques d informa tique adaptée. Notre première priorité est donc la lecture. J ai un Si nous faisions comme les Danois, nous dispose rions de 65 millions. Une somme considérable mais trois fois inférieure au budget de l Olympique lyonnais! Est-ce que aveugles ne valent pas 23 footballeurs? grand projet qui me tient à cœur : celui de la création d un vrai service de lecture publique pour les déficients visuels en France. Un projet qui pourrait à la fois fonctionner à partir de l État, des collectivités territoriales, des entreprises privées et du monde associatif. Il n y a pas de raison que cela fonctionne au Danemark et que la patrie de Louis Braille ne réussisse pas. Mais, au Danemark, le budget de la lecture publique est de 6 millions d euros, soit un euro par habitant. En France, il n est que de euros. Si nous faisions comme les Danois, nous dispose rions de 65 millions. Une somme considérable mais trois fois inférieure au budget de l Olympique lyonnais! Est-ce que aveugles ne valent pas 23 footballeurs? Ensuite, nous devons fournir un énorme travail au niveau de la formation professionnelle. Les métiers traditionnels se meurent car aujourd hui on importe les brosses de Chine! Mais il y a tous ceux des soins du corps : kinésithé - rapie, ostéopathie, aromathérapie, relaxation... Il y a les métiers administratifs. Grâce aux logiciels adaptés, on peut accéder à des postes de direction dans des collectivités territoriales ou des adminis trations. Il y aussi le télémarketing, et tous les nouveaux process de fabrication, contrôlés informatiquement, que des aveugles peuvent parfaitement piloter. Les aveugles doivent être souriants! Je suis très exigeant vis-à-vis des handicapés pour qu ils acceptent les lois du monde actuel. Les handicapés râleurs n ont que peu de chances dans le monde d aujourd hui. Si on est un handicapé grincheux et aigri, on créé autour de soi du rejet. L on effraie, par exemple, un directeur des ressources humaines. L amour se fait à deux, c est bien connu! En revanche, quand on est de bonne humeur, quand on travaille avec abnégation, quand on montre que l on se débrouille aussi bien que les autres, on devient un stimulant pour l entreprise. Réussir son intégration, c est booster les gens autour de vous. Mais tout cela se fait à partir d un travail sur soi et par une acceptation du handicap. Je récuse le concept de personne en situation de handicap. Je suis aveugle et la société n y est pour rien! Je dois accepter ce que je suis et travailler avec! Donner aux handicapés visuels le goût de la bagarre souriante et celui d aller vers les autres fait partie de nos missions. Voir : Comment mettre en place un programme d une telle ampleur? V.M? : Il s agit d une fusée à trois étages. Au plan individuel, je souhaite d abord profession - naliser les services. Donner à un aveugle les outils de son insertion est un travail de professionnels, pas de bénévoles, même si ceux-ci ont toute leur place dans l aspect amicalité de nos associations. Au plan local, sur le terrain, nous devons poursuivre le maillage du territoire. Il y a trop de villes, de cantons, en France, où les aveugles ne sont pas représentés et défendus. Nous pouvons le faire de façon externe ou interne. Soit en nouant des partenariats avec les associations existantes déjà bien implantées, comme l AVH et d autres. Soit en encourageant la création de nouvelles associations locales dans les vraies zones d ombre. La Fédération elle-même, enfin, doit être le booster des actions locales. Nous sommes le point d appui où nos associations doivent trouver des ressources en matière de conception et de développement de projets, de soutien juridique, financier, de conseil en com - munication. Nous devons pouvoir répondre à la demande de projets ambitieux, qu il s agisse d inser - tion ou de recherche. Voir : Cela dépend, beaucoup, des donateurs de la Fédération... V.M : Bien sûr! Et je les remercie de tout cœur. Pour nous, ils sont le sel de la Terre. Je souhaite de tout cœur qu ils adhèreront massivement à l idée que l éducation et la formation sont des enjeux majeurs pour les personnes handicapées que nous sommes. Tout comme le feront aussi les pouvoirs publics, je l espère! 9

10 VOIR FOCUS Un certain art de vivre Aux Cèdres, maison de retraite et foyer de vie pour adultes handicapés, les artistes sont invités à résidence, pour le plus grand bonheur de ses résidents. 10 Dans la région d Auvergne, entre gorges et volcans, on trouve le Pays des Sucs. C est là, à Beaux-Malataverne, un petit village de 655 habitants perché à 700 mètres d altitude que s élève Les Cèdres, une maison de retraite pas tout à fait comme les autres. En y entrant, on est frappé par l atmosphère qui y règne. De la vie, de l effervescence, des couleurs. Rien de la tris tesse qu on s attend à trouver dans une maison de retraite accueillant des personnes âgées, aveugles ou malvoyantes de surcroît. Une forme d accueil résolument différente A Malataverne se côtoient personnes âgées valides ou dépen - dantes et adultes handicapés, n ayant pas encore atteint l âge de la retraite. Le FAM (Foyer d Accueil Innovation Déjà maison de retraite et foyer de vie, Les Cèdres devrait prochainement s agrandir. En projet : la créa - tion d une Mai - son d Accueil spécia lisé (MAS) qui pourrait héberger des adultes polyhandi ca - pés aux côtés de leur parent âgé. Des mères âgées, isolées, s occupant seules de leur enfant, adulte polyhan - di capé. Cette situation concernerait environ 300 couples dans le départe ment de la Haute-Loire. Nous avons souvent été confrontés à ce type de situation, explique Paul Vérot, directeur de l établissement des Cèdres. Des mères vivant de façon fusionnelle avec leur enfant polyhandicapé, partageant parfois le même lit jusqu au jour où ils sont séparés brutalement! Nous avons été l un des premiers établissements à accepter d héberger ensemble des mères âgées et leur enfant adulte. La création d un MAS nous permettra de développer un accueil différent pour ces adultes déficients visuels, souffrant de handicaps intellectuels ou de pathologies psychiatriques associés : un même lieu géographique, deux structures différentes. Un vrai repos en maison de retraite pour la personne âgée. Un foyer spécialisé pour l adulte handicapé qui, davantage stimulé, pourra ainsi gagner en autonomie et se préparer sereinement à la disparition inéluctable de son parent. Ce projet, totalement innovant, a déjà reçu un avis favo - rable du Comité régional de l organisation sociale et médicosociale (CROSMS). En attente de financements, il pourrait voir le jour d ici Médicalisé) héberge des personnes atteintes de pathologies déficitaires ou psychiatriques dont trois totalement aveugles. Une unité, ouvrant sur un petit jardin clos, est destinée aux personnes souffrant de la maladie d Alzheimer, univers sécurisé pour des pensionnaires désormais en dehors du temps. Tous trouvent ici, aux Cèdres, une forme d accueil personnalisée, résolument différente et conviviale prenant en compte la personne dans sa globalité. Pour Colette Martin, infirmière cadre, la force de cette institution, c est justement cela : un projet médical sous-tendu par un projet de vie. Davantage qu animatrice, Isabelle de Mongolfier est coordonatrice de la vie sociale. Musi - cienne de formation, elle partage cette responsabilité avec Hélène Ronze, diplômée des Beaux-Arts. «Ici, rappelle-t-elle, on ne parle pas d animation. Les activités que nous proposons sont de véritables médiations pour mieux comprendre ce que vit la personne dans sa globa - lité. Quand je propose à des résidents de chanter, ce n est pas seulement pour passer un moment agréable. C est aussi, et nous en sommes persuadés, un moyen de faire exprimer des émotions, de la tristesse ou de la joie. Médiation par le corps En relation permanente avec le personnel de soin composé notamment d un médecin psychiatre, Isabelle de Mongolfier agit comme un «révélateur». C est elle qui souvent signale un accès de tristesse, un retrait inhabituel. Pour les résidents qui ont parfois du mal à user de mots, la psychomotricienne est là. Les prises en charge sont individuelles, riches de techniques de stimulation des sens, de médiations par le corps. «Tout notre travail consiste à permettre aux résidents de s approprier cette maison comme étant la leur, explique encore Isabelle de Mongolfier. Une maison tournée vers l extérieur : pour preuve, Les Cèdres ont invité un plasticien trois jours en résidence. Leur façon à n en pas douter de continuer à cultiver un certain art de vivre.

11 N 42 AOÛT 2008 DE VOUS À NOUS Aidez-nous à susciter des vocations La Faf œuvre au quotidien pour l insertion des personnes handicapées visuelles. Grâce à vous, fidèles donateurs. Et grâce à un réseau indispensable de bénévoles, responsables et motivés. Gislaine, 88 ans, a besoin de quelqu un pour lui lire son courrier. Alice, 23 ans, étudiante en histoire, cherche quelqu un pour l aider dans ses recherches à la bibliothèque. Confrontée à ce type de demandes, Nathalie Ribeiro, responsable du service social, sait qu elle peut compter sur un réseau de bénévoles. Des personnes dévouées qui connaissent bien le handicap visuel, pour y avoir été confron tées par l intermédiaire d un ami ou d un membre de leur famille. Ainsi, Dorothée, étudiante en psychologie et dont la tante souf fre de cécité. Une aide précieuse qui nous permet de mieux prendre en charge les personnes présentant des syndromes dépressifs. Dorothée accompagne une personne âgée de 80 ans, atteinte de quasi-cécité, suite à un cancer. Très effrayée à l idée de perdre le peu de vue qu il lui reste, cette dame a un beau jour poussé notre porte, trouvant du réconfort comme beaucoup auprès de Nathalie Ribeiro et de Dorothée, qui désor - mais lui rend visite une fois par semaine. Cet exemple n en est qu un parmi tant d autres. Les problèmes sont connus. L âge devient vite un handicap surtout quand se rajoute la cécité. Sensibles au problème du grand âge, nous avons à cœur à la FAF de répondre aux appels des plus fragiles d entre vous. Au premier abord, les person - nes âgées bien sûr. Mais pas seulement. Les élèves, les étudiants, les adultes en formation ou en recherche d emploi. Tous ceux que la cécité ou la malvoyance sévère handicape jour après jour. Parlez-en autour de vous La FAF met à disposition des personnes handicapées visuelles un service social élargi qui propose à nos adhérents de très nombreuses prestations : aide administra - tive, écrivain public, soutien psychologique, groupe de parole, visites à domicile pour les personnes à mobilité réduite. C est pour répondre aux demandes d aide individuelle que la FAF a commencé à faire appel à des personnes de bonne volonté. Un petit réseau s est vite mis en place. Tra - vaillant en tandem avec Nathalie Ribeiro, ces bénévoles sont devenus indispensables. Leur rôle? Lire et répondre au courrier, accompagner les plus âgés pour une course ou un déplacement difficile, aider de jeunes étudiants à faire des recherches en biblio - thèque, renforcer nos équipes lors d événe - ments particuliers, visites de musée, voya - ges à thème... Pour la plupart, ce sont des personnes retraitées qui souhaitent offrir un peu de leur temps libre. Engagées, expérimentées, elles donnent le meilleur d elles-mêmes. Mais en été, pendant les vacances scolaires ou pendant les fêtes de fin d année, beau - coup sont indisponibles, en visite dans leur famille, se consacrant à leurs petits-enfants. Ce sont alors des périodes sensibles, des périodes d isolement pour les personnes âgées et pour tous ceux que le handicap visuel rend dépendant d une tierce personne. Donateurs fidèles, vous nous aidez depuis de nombreuses années à accom - plir notre tâche d accompagnement au quotidien des personnes handicapées visuelles. En parlant de notre action autour de vous, et en suscitant de nou - velles vocations de bénévolat, vous pouvez apporter une pierre supplémentaire à notre lutte commune en faveur des personnes aveugles ou gravement malvoyantes. Alors n hésitez pas à pousser notre porte Nathalie Ribeiro sera toujours là pour vous répondre : Demande d information gratuite A retourner sous enveloppe affranchie à la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France : 58 avenue Bosquet PARIS OUI, je souhaite obtenir gratuitement des informations sur les services proposés au siège de la FAF pour les personnes aveugles ou malvoyantes (en toute confidentialité et sans engagement de ma part). Pour toute information, n hésitez pas à contacter : Nathalie RIBEIRO au M. Mme Melle : Adresse : Code postal : Ville : Tél. : (facultatif) : Les informations contenues dans la présente demande ne seront utilisées que pour les seules nécessités de la gestion et pourront donner lieu à un droit individuel d accès auprès de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France : 58 avenue Bosquet PARIS, conformément aux dispositions prises par la Commission Informatique et Libertés. REF : SERVSIEGEA8HA 11

12 MISSION CENTRALE INTÉGRATION DES PERSONNES HANDICAPÉES - 91, boulevard Pasteur Paris cedex 15 - TEL