Evaluation quadriennale
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- Zoé Lafontaine
- il y a 7 ans
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1 Centre d éducation des maladies respiratoires chroniques Evaluation quadriennale DU PROGRAMME D EDUCATION THERAPEUTIQUE «Asthme et insuffisance respiratoire chronique» CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE POITIERS Beauchant, 2 rue de la milétrie CS POITIERS CEDEX
2 SOMMAIRE A. LE PROGRAMME ET L IDENTIFICATION DU COORDONNATEUR ET DE L EQUIPE... 3 Composition de l équipe au moment de l évaluation quadriennale, y compris les patients intervenants... 3 Description succincte du programme... 3 B. DEROULEMENT DE L EVALUATION QUADRIENNALE... 4 Modalités de déroulement de l évaluation quadriennale... 4 C. ANALYSE DES EFFETS DU PROGRAMME D ETP ET CONCLUSIONS... 4 La mise en œuvre du programme d ETP a-t-elle abouti aux changements attendus chez les bénéficiaires?... 4 La mise en œuvre du programme d ETP a-t-elle eu des conséquences sur le fonctionnement de l équipe?... 5 La mise en œuvre globale du programme d ETP a-t-elle permis son intégration dans l offre de soins locale?... 5 D. CONCLUSIONS DE L ANALYSE DES EFFETS DU PROGRAMME... 6 Actions à poursuivre, améliorations et changements à prévoir relatifs au programme et à sa mise en œuvre... 6 E. ANALYSE DES EVOLUTIONS DU PROGRAMME D ETP ET CONCLUSIONS... 6 Comment a évolué la mise en œuvre du programme grâce aux évaluations annuelles?... 6 Comment ont évolué les indicateurs relatifs au fonctionnement, à la mise en œuvre, à la coordination?... 7 Comment a évolué la structuration du programme? F. CONCLUSION DE L ANALYSE DES EVOLUTIONS DE PROGRAMME G. DECISION PRISE POUR L AVENIR DU PROGRAMME H. MODALITES DE MISE A DISPOSITION DU RAPPORT D EVALUATION QUADRIENNALE AUX BENEFICIAIRES ET AUX PROFESSIONNELS DE SANTE DU PARCOURS
3 A. LE PROGRAMME ET L IDENTIFICATION DU COORDONNATEUR ET DE L EQUIPE Date d autorisation du programme : 28 février 2011 Date du rapport d évaluation quadriennale : 13 octobre 2014 Intitulé du programme : Asthme et insuffisance respiratoire chronique. Le coordonnateur du programme : Nom : Professeur Jean-Claude MEURICE Mail : jean-claude.meurice@chu-poitiers.fr Téléphone : Adresse professionnelle : Centre d éducation des maladies respiratoires chroniques (CEMRC), Beauchant, 2 rue de la milétrie, CS POITIERS CEDEX Fonction : Chef de Service Organisme d'appartenance (en préciser le statut juridique) : CHU de POITIERS. Composition de l équipe au moment de l évaluation quadriennale, y compris les patients intervenants Jean-Claude MEURICE Pneumologue (temps dédié) Mickaëlla FONTAINE Kinésithérapeute (temps dédié) Marie Line PIRAUDEAU Psychologue (temps dédié) Myriam BOUCHET Secrétaire (temps dédié) Description succincte du programme Le programme s adresse aux patients atteints d asthme, de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), d insuffisance respiratoire chronique ainsi que d hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Comme prévu dans l écriture du programme, tous les patients (adolescents, adultes et entourage), adressés au centre d éducation des maladies respiratoires, ont été accueillis. Le médecin spécialiste propose au patient son entrée dans le programme d éducation thérapeutique lors d une consultation, et demande, par courrier, l accord de principe au médecin traitant. Le programme initial comprend un diagnostic éducatif, et en fonction du contrat, une à plusieurs séances d apprentissage et une séance d évaluation. Une notice d informations et un formulaire de consentement sont remis au patient après signature des deux parties. Pour la plupart des patients, les séances d éducation thérapeutique sont ensuite coordonnées à une consultation de suivi pour éviter les déplacements répétés. Exemple du parcours d un patient suivi en consultation externe. J 0 J 30 J 60 J 90 J 180 J. Diagnostic éducatif Séance apprentissage Séance apprentissage Séance Evaluation Séance de Suivi 3
4 B. DEROULEMENT DE L EVALUATION QUADRIENNALE Modalités de déroulement de l évaluation quadriennale Depuis l autorisation en 2011, chaque auto-évaluation nous a conduit à mesurer les effets du programme. De ce fait nous avons modifié et enrichi nos outils afin de répondre à l évaluation quadriennale. Les problématiques (questionnement des bénéficiaires ou questionnement des intervenants) trouvent généralement une solution grâce aux échanges réalisés lors des réunions cliniques et institutionnelles organisées régulièrement au centre d éducation des maladies respiratoires chroniques. Ainsi depuis 4 ans, le programme a évolué car le processus d évaluation est constant dans notre équipe. C. ANALYSE DES EFFETS DU PROGRAMME D ETP ET CONCLUSIONS La mise en œuvre du programme d ETP a-t-elle abouti aux changements attendus chez les bénéficiaires? Notre évaluation, faite de questions ouvertes, nous permet de constater des changements chez les patients. Ces réponses, qui ne sont pas des réponses pré-établies, sont difficiles à saisir et à exploiter. Cette réflexion et le guide de l évaluation quadriennale nous conduisent à modifier nos modalités d évaluation. Nous allons donc proposer deux questionnaires à échelle numérique, l un pour les patients, l autre pour l équipe et les professionnels de santé, (médecins traitants et spécialiste ) afin d extraire des indicateurs plus quantifiables. Néanmoins nous laisserons, sur cette fiche, la possibilité de s exprimer librement dans un paragraphe «avantage et inconvénients». Questionnaire destiné aux bénéficiaires QUESTIONNAIRE DES BENEFICES DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE : selon vous, l éducation thérapeutique est-elle utile : Pour mettre en œuvre des compétences dans votre vie quotidienne? Pour accompagner votre développement personnel, estime de soi, gestion des émotions? Pour accompagner votre capacité d autodétermination (autonomie)? Pour faciliter votre communication avec les professionnels de santé? Selon vous, quels sont les avantages et les inconvénients de cette prise en charge? Avantages : Inconvénients :
5 Questionnaire destiné à l équipe d ETP et aux médecins généralistes et autres professionnels de santé : QUESTIONNAIRE DES BENEFICES DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE : selon vous, l éducation thérapeutique est-elle utile à votre patient : Pour comprendre sa maladie? Pour comprendre ses traitements et ses soins? Pour acquérir des compétences d autodétermination, de sécurité et de prise de décision? Pour faciliter la communication avec les professionnels de santé? Selon vous, quels sont les avantages et les inconvénients de cette prise en charge? Avantages : Inconvénients : Pour évaluer les changements attendus chez les bénéficiaires du programme, nous avons fait le choix d utiliser le même questionnaire auprès de l équipe, les médecins généralistes et les autres professionnels de santé. Ce document sera rempli par l éducatrice thérapeutique lors de la séance d évaluation. L exemplaire, destiné aux médecins généralistes et aux autres professionnels de santé, sera remis au patient, qui le fera remplir lors d une consultation. Le document nous sera réadressé. La mise en œuvre du programme d ETP a-t-elle eu des conséquences sur le fonctionnement de l équipe? Depuis sa création, l équipe du centre d éducation des maladies respiratoires chroniques est pluridisciplinaire (médecin, kinésithérapeute, psychologue et secrétaire ). Nous avons mis, dès le départ, une dynamique de groupe avec une réunion clinique et institutionnelle hebdomadaire. Ce temps est consacré à un partage d expérience, à la création d outils pédagogiques et la prise de décision afin de faire évoluer la prise en charge des patients. La mise en œuvre globale du programme d ETP a-t-elle permis son intégration dans l offre de soins locale? Des rencontres avec les médecins correspondants, (médecins généralistes, allergologues, pneumologues) permettent de mesurer l impact de l éducation thérapeutique sur la prise en charge. Les médecins décrivent des consultations s plus rapides et des questions plus ciblées de la part des patients ayant participé à un programme d éducation thérapeutique. Lors des échanges au sein de l équipe et suite aux demandes précises des patients, il est apparu nécessaire de proposer des séances complémentaires. Ainsi différents intervenants, (Fabrice CARON, Pneumologue, Solène ROBIN, diététicienne, Mathieu BAY, Pharmacien, Coralie MASSE, Ergothérapeute), tous très intéressés par l éducation thérapeutique, proposent des séances en fonction de leur spécialité. Le dossier patient est renseigné à chaque intervention. 5
6 Depuis 2004, l offre de soin proposée par le CEMRC, a évolué puisque l asthme était la seule pathologie prise en charge. En 2009, la BPCO et l insuffisance respiratoire chronique sont venues compléter l offre. En 2012, le CEMRC a obtenu une nouvelle autorisation de programme pour prendre en charge les patients atteints de syndrome d apnées obstructives du sommeil. Enfin en 2013, le CEMRC a été validé pour prendre en charge l HTAP, inclus dans le programme «Asthme et insuffisance respiratoire chronique». Toutes ces modifications permettent à l équipe d évoluer personnellement et collectivement. La continuité du parcours éducatif, pour réduire les inégalités sociales de santé, pourrait s envisager en externalisant le programme sur le territoire. Il serait souhaitable de réfléchir ensemble à la faisabilité de ce projet. D. CONCLUSIONS DE L ANALYSE DES EFFETS DU PROGRAMME Actions à poursuivre, améliorations et changements à prévoir relatifs au programme et à sa mise en œuvre L éducation thérapeutique du CEMRC est proposée par une équipe multiprofessionnelle. Tous les intervenants continuent à être motivés pour poursuivre l éducation thérapeutique et un temps dédié pour tous, permettrait une dynamique d équipe plus satisfaisante et une évolution du programme conduisant à une offre plus vaste pour les patients. Suite à la réflexion du manque de données quantifiables des bénéfices de l éducation thérapeutique, nous proposons aux patients, lors de la séance d évaluation, une échelle numérique. La saisie des données nous permettra certainement une vision objective du gain des patients suite à leur prise en charge au sein du service. Nous mesurons l importance du partage d expériences réalisée lors de nos réunions pour pérenniser la dynamique de l équipe. Il nous apparait important de conserver ces temps d échanges et de remise en question dans le but de faire évoluer notre programme. E. ANALYSE DES EVOLUTIONS DU PROGRAMME D ETP ET CONCLUSIONS Comment a évolué la mise en œuvre du programme grâce aux évaluations annuelles? Lors de l auto-évaluation de 2011, l agence régionale de santé nous a demandé de retenir des thématiques prioritaires. Notre équipe avait sélectionné les trois critères suivants : satisfaction du patient, test de contrôle de l asthme, VQ11. Ces items étaient renseignés dans tous nos dossiers patients mais non exploités. En 2012, les mêmes critères étaient toujours renseignés dans le dossier patient mais nous n avions toujours pas d outils d évaluation précise. En 2013 nous avons créé un tableau Excel pour recenser les données du questionnaire de satisfaction des patients, et nous pouvons donc exploiter les résultats. Parallèlement à cette évaluation, l équipe a décidé de mesurer également celle de l animateur lors des séances de groupe. Ainsi dès janvier 2014, une «fiche de suivi animateur» est remplie à la fin de chaque séance. Les données saisies permettront, là aussi, de faire évoluer le programme. 6
7 Ces trois auto-évaluations ont mis en avant la nécessité de création d outils de saisie de données mais cette activité chronophage et nos compétences nous limitent dans cette démarche. Comment ont évolué les indicateurs relatifs au fonctionnement, à la mise en œuvre, à la coordination? Les indicateurs de fonctionnement : L équipe : Les intervenants avec un temps dédié à l éducation thérapeutique sont les mêmes qu en Par contre l intervention des professionnels, qui consacrent une part de leur activité à l éducation thérapeutique du patient, a évolué, mais sans temps dédié. A partir de 2011, trois nouveaux professionnels (médecin, diététicienne et ergothérapeute) animent des séances. En 2013 quatre autres professionnels (médecin, pharmacien, infirmière, assistante sociale) viennent s ajouter à l équipe. Bien que l éducation thérapeutique soit repérée comme essentielle dans le parcours de soin, la mise en place de certaines séances est problématique faute de financement (ex : professionnel de l activité physique adaptée,.) La satisfaction des patients : Depuis 2013, un tableau Excel est renseigné et nous pouvons mesurer la satisfaction des patients au moment de la séance d évaluation grâce à des échelles numériques (de 0 à 10). 1. Le délai était-il suffisant pour vous organiser? 2. Êtes-vous satisfait du créneau horaire? 3. Vous êtes-vous exprimé comme le souhaitiez? 4. Etes-vous satisfait du déroulement des séances? 5. Les thèmes abordés vous ont ils été profitables? 10 Programme Asthme et IRC Satisfaction des patients ,3 9,1 9,2 9, délai horaires exprimé déroulement thèmes Le même questionnaire a été repris lors des six séances de suivi en groupe de maintien des acquis après réhabilitation respiratoire au Moulin Vert (Nieuil l Espoir). 7
8 Satisfaction des patients lors des séances de suivi en groupe Délai Horaires Exprimé Déroulement 1 0 Connaissance de la maladie Gestion des exacerbations Exprimer vos émotions Adapter son alimentation Activités de la vie quotidienne Activités physiques thèmes Titre des séances Score du VQ ,8 25 Diagnostic éducatif Evaluation Tableau d indicateurs de qualité de vie VQ11 relevés lors du diagnostic éducatif et de l évaluation. La diminution du score signe une amélioration. Score de contrôle de l'asthme ,3 20,5 Tableau d indicateurs du contrôle de l asthme, relevés lors du diagnostic éducatif et de l évaluation. L augmentation de 3 points montre une meilleure prise en charge du patient. 5 0 Diagnostic éducatif Evaluation Les indicateurs de mise en œuvre : En 2011 : File active : 143 patients (pathologies concernées : Asthme, BPCO, IRC) Nombre de patients ayant bénéficié d un diagnostic éducatif individuel : % des patients ont bénéficié d un diagnostic éducatif du programme personnalisé initial. Nombre de patients ayant bénéficié d une évaluation individuelle : % des patients ont bénéficié d un programme d éducation complet. 8
9 En 2012 : File active : 273 patients. (pathologies concernées : Asthme, BPCO, IRC, SAOS) Nombre de patients ayant bénéficié d un diagnostic éducatif individuel : % des patients ont bénéficié d un diagnostic éducatif du programme personnalisé initial. Nombre de patients ayant bénéficié d une évaluation individuelle : % des patients ont bénéficié d un programme d éducation complet. En 2013 : File active : 173 patients. (pathologies concernées : Asthme, BPCO, IRC). La file active ne tient donc pas compte des patients qui ont bénéficié du programme SAOS, qui à la suite de son autorisation début février 2013, a été individualisé. Nombre de patients ayant bénéficié d un diagnostic éducatif individuel : % des patients ont bénéficié d un diagnostic éducatif du programme personnalisé initial. Nombre de patients ayant bénéficié d une évaluation individuelle : 82. Education thérapeutique Asthme et IRC en % 61% 9% 18% En cours ACCORD mais pas venu PAS D'ACCORD Programme terminé En 2013, 61% des patients ont terminé leur programme d éducation thérapeutique initial et 12 % sont en cours. 30% des patients vus en 2013 n ont pas adhéré à notre programme : 18 % des patients n ont pas signé le consentement car ils ne désiraient pas bénéficier du programme proposé. 12 % des patients se sont engagés mais n ont pas terminé leur programme. Depuis 2011, le pourcentage des patients ayant terminé leur programme a été multiplié par 3. Cette augmentation résulte des modifications réalisées après chaque auto-évaluation pour adapter notre offre de soins. Les patients n ayant pas adhéré au programme complet ont évoqué les raisons suivantes : - L éloignement géographique. - La non prise en charge du transport. - La difficulté de stationnement au sein du CHU. - Le désintérêt. - Le manque de temps. Les indicateurs de coordination : Le dossier patient est rempli à chaque séance d éducation et un compte rendu est envoyé au patient et à ses correspondants médicaux. 9
10 Comment a évolué la structuration du programme? Le programme est différent de celui décrit en page 3 pour les patients bénéficiant d une réhabilitation respiratoire au Moulin Vert à Nieul l Espoir puisque le diagnostic éducatif et l évaluation sont réalisés par la kinésithérapeute de l équipe du CEMRC. Quant aux séances d apprentissage, elles sont réalisées en groupe au Moulin Vert, où intervient le Docteur CARON, pneumologue du service de pneumologie du CHU. Schéma du parcours du patient insuffisant respiratoire chronique suivant un réhabilitation respiratoire J 0 J 15 J 30 J 60 J68 J 90 J 270 Diagnostic éducatif Entrée au Moulin Vert Sortie du Moulin Vert Apprentissage en Groupe Séance Evaluation 6 séances en groupe maintien des acquis Lors de l évaluation, la kinésithérapeute propose au patient des séances de suivi en groupe pour le maintien des acquis avec les thèmes suivants : - «Connaissance de la maladie et des traitements», o séance animée par Monsieur le Docteur CARON et Mickaëlla FONTAINE, kinésithérapeute. - «Activités de la vie quotidienne», o séance animée par Coralie MASSE, ergothérapeute. - «Exprimer vos émotions», o séance animée par Marie-Line PIRAUDEAU, psychologue. - «Gestion des exacerbations», o séance animée par Monsieur le Docteur CARON et Mickaëlla FONTAINE. - «Adapter son alimentation», o séance animée par Solène ROBIN, diététicienne. - «Activités physiques», o séance animée par Monsieur le Docteur CARON et Mickaëlla FONTAINE. Une fiche de séquence éducative, décrivant le contenu de chaque séance, a été élaborée. Depuis 2014, une nouvelle pathologie s ajoute au programme, après autorisation par l ARS. Il s agit de l hypertension artérielle pulmonaire. Le diagnostic éducatif est effectué en séance individuelle au CEMRC, entre J8 et J30 de l annonce diagnostique. Schéma du parcours du patient atteint d hypertension artérielle pulmonaire J0 J8 J30 J90 J180 KT CS CS KT CS Diagnostic Educatif Séance n 1 Séances (*) N 2 à N 7 Evaluation Suivi 10
11 Au moment du contrat éducatif, sept séances d apprentissage sont proposées et réalisées entre J30 et J90. Toutes ces séances sont effectuées en externe. Intitulé Intervenants Séance n 1 Connaitre sa maladie Médecin Séance n 2 Connaitre son traitement Pharmacien/kiné/IDE Séance n 3 Exprimer ses émotions Psychologue Séance n 4 Adapter son alimentation Diététicienne Séance n 5 Maintenir une activité physique Kinésithérapeute Séance n 6 Connaitre ses droits Assistante sociale Séance n 7 HTAP en pratique Kiné/IDE La séance d évaluation est programmée à trois mois en même temps que la réalisation du cathétérisme droit d évaluation (KT) réalisé par un médecin. De la même manière, une fiche de séquence éducative, décrivant le contenu de chaque séance, a été élaborée. Pour le moment nous n avons pas de patients intervenant dans notre programme. Pour initier cette collaboration, nous sommes en contact avec deux associations de patients : HTAP France et l ADRREP. (Association pour le développement de la réhabilitation respiratoire en Poitou- Charentes), F. CONCLUSION DE L ANALYSE DES EVOLUTIONS DE PROGRAMME Bien que formé à l éducation thérapeutique, seul, il est difficile de faire évoluer un programme. Au CEMRC, l équipe a eu la chance d être entourée de professionnels médicaux et paramédicaux convaincus de l impact de l éducation thérapeutique dans le parcours patient. Ainsi différents intervenants sont venus pour étoffer et enrichir le programme. L équipe espère que ces partenaires pourront pérenniser leurs actions et qu un temps dédié leur sera accordé. A chaque auto-évaluation, nous sommes confrontés à des difficultés pour renseigner tous les indicateurs retenus. Il serait peut-être souhaitable de réfléchir ensemble à un logiciel de saisie pour simplifier et uniformiser la collecte des données au sein de toutes les équipes d éducation thérapeutique. G. DECISION PRISE POUR L AVENIR DU PROGRAMME Depuis 2011, le pourcentage de patients ayant suivi un programme d éducation thérapeutique complet augmente, grâce à l évolution du programme et à la collaboration avec différents professionnels médicaux et para-médicaux. Forts de cette constatation, nous demandons le renouvellement de l autorisation du programme. Nous souhaitons poursuivre la collaboration avec les différents professionnels médicaux et paramédicaux déjà investis dans l éducation thérapeutique. Dans le même temps, nous continuons à enseigner l éducation thérapeutique auprès des étudiants des écoles s et para-s (internes, externes, pharmaciens, kinésithérapeutes, IDE et aide-soignants). 11
12 Nous partageons également notre expérience lors de la formation validante d éducation thérapeutique organisée par l IREPS. (Instance Régionale d Education et de Promotion de la Santé). Dans le but de garder une dynamique de création, nous faisons partie de l équipe d experts en outils pédagogiques dirigée par l IREPS. Un café éthique doit être organisé au sein du CHU prochainement. Nous intégrerons volontiers ce groupe de travail pour enrichir la mise en œuvre du programme et nos connaissances. L association ADRREP a sollicité l équipe pour faire partie de son comité scientifique. Nous espérons pouvoir créer un partenariat avec cette association de patients. H. MODALITES DE MISE A DISPOSITION DU RAPPORT D EVALUATION QUADRIENNALE AUX BENEFICIAIRES ET AUX PROFESSIONNELS DE SANTE DU PARCOURS La distribution individuelle et systématique du rapport d évaluation quadriennale aux bénéficiaires et aux professionnels de santé serait très onéreuse. Mais ce document sera à disposition dans les locaux du centre d éducation et remis aux personnes en faisant le souhait. Pour informer les patients de cette démarche, nous complèterons le formulaire de consentement qu ils signent et qui leur est remis lors du diagnostic éducatif. Une demande sera faite au service de communication du CHU afin que ce rapport soit diffusé sur le site internet. 12
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