Cahier des charges : mise en place d un dispositif d annonce en néphrologie. Phase 1 La formation à l annonce. Docteur Thevenin-Lemoine

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1 Cahier des charges : mise en place d un dispositif d annonce en Phase 1 La formation à l annonce Docteur Thevenin-Lemoine

2 Les réclamations à l ARS Île-de-France 1

3 (sommaire automatique) Sommaire Introduction... 3 Référentiels et bibliographie... 3 I. Cadre général La consultation d annonce : La proposition de stratégie thérapeutique : L accès à une équipe soignante paramédicale :... 5 II. L appel à Projet phase 1 : la formation à l annonce Objectif : Le dossier de candidature : L évaluation : Sélection des projets : Budget : Calendrier :... 8

4 Les réclamations à l ARS Île-de-France 1

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6 Introduction Il y a plus de 10 ans, le premier plan cancer arrivant après les Etats généraux de 1998, prévoyait la mise en place d une consultation d annonce. En 2013, les Etats Généraux du Rein portaient également une demande similaire L insuffisance rénale chronique, arrivée au stade de suppléance, est une pathologie chronique dont l impact sur la vie du patient et de son entourage est lourd ; elle va contraindre à une réorganisation de la vie sociale, familiale, affective. La période de l annonce est primordiale pour permettre au patient un travail de deuil puis de reconstruction afin de participer aux décisions thérapeutiques qui vont continuer tout au long de son parcours à influer sur son mode de vie. L ARS IDF a inscrit l insuffisance rénale chronique dans ses projets stratégiques prioritaires. Par ailleurs, l amélioration du parcours de soins et la lutte contre l inégalité d accès aux soins est une priorité du PRS. Cette action s inscrit dans une préfiguration des expérimentations sur le parcours de soins prévues dans l article 43 de la Loi de finance de la sécurité sociale pour Référentiels et bibliographie Loi du 4 mars 2002 Plans cancer 1, 2 et 3 Le dispositif d annonce, INCA et La Ligue HAS : annoncer une mauvaise nouvelle Les derniers instants de la vie Elizabeth Kübler-Ross,1975 Cahier des charges de l expérimentation du dispositif autour de l annonce d un cancer, CH Rodez. Cahier des charges et appel à projet ; consultation d annonce d une maladie chronique, ARS Pays de Loire

7 I. Cadre général Le dispositif d annonce s articule autour de trois temps : un temps médical, un temps d accompagnement soignant, un temps d accès aux dispositifs de soutien et de soins de support. Il comprend trois phases : 1ère phase : l annonce du diagnostic ou de l évolution vers une fonction rénale nécessitant une suppléance 2ème phase : la proposition d une stratégie thérapeutique : elle aura été définie au mieux lors d une réunion de concertation pluridisciplinaire. Ce projet thérapeutique est présenté au patient par le médecin lors de ce temps de consultation médicale. La décision thérapeutique, comprise et acceptée par le malade, est ensuite formalisée par écrit. Ce programme retraduit les modalités thérapeutiques décidées à ce stade de l histoire de la maladie. Il sera susceptible d évoluer. 3ème phase : la mise à disposition d une équipe soignante : la possibilité pour le malade ou ses proches d accéder, selon leurs choix, à des soignants disponibles fait partie intégrante de ce dispositif. Cette accessibilité est possible immédiatement après ou à distance de chacun des deux temps médicaux précédents. L infirmier et/ou le psychologue assureront un lien avec une assistance sociale, car le bilan social initial, souvent sous-estimé à ce stade, s avère important pour aider ensuite à améliorer la qualité de vie du patient. Ces temps, qu ils soient médicaux ou soignants, sont toujours effectués en respectant le libre choix du patient. Il est important que le médecin traitant, avec l accord du patient, soit informé rapidement, de l ensemble de ces éléments. La mise en place immédiate de ces échanges, oraux et écrits, est toujours, pour le patient, un gage de sécurité et de continuité des soins. Le médecin traitant, s il le souhaite, doit pouvoir participer à ces consultations. 1. La consultation d annonce : C est une consultation longue et spécifique, dédiée à l annonce du diagnostic. Elle est réalisée par un médecin néphrologue 4

8 Cette consultation a pour but : d informer le patient sur la maladie dont il est porteur, d informer aussi sur les alternatives thérapeutiques qui pourront être proposées, de permettre un dialogue autour de cette annonce, tout en respectant le poids de celle-ci et les émotions qu elle peut susciter, d identifier les conditions psychologiques et sociales qui constituent le quotidien du patient. Un rendez-vous, dans un délai le plus court possible, est proposé pour le deuxième temps de consultation, où sera explicité les différentes possibilités du projet thérapeutique. 2. La proposition de stratégie thérapeutique : Cette consultation médicale ou d équipe permet : de donner à nouveau les informations sur ce qu est l insuffisance rénale stade 5 et ses conséquences, d informer le patient sur toutes les possibilités de prise en charge : greffe (donneur vivant ou non), différentes modalités de dialyse, unités de dialyse proche de son domicile, de permettre au patient compte tenu des informations et des préconisations qui lui ont été fournies, dont l accès à son dossier médical, de prendre les décisions concernant sa santé (art. L et 7), y compris avec un délai de réflexion s il le souhaite, d expliciter le déroulement dans le temps des différents traitements, de proposer en sus de la prise en charge néphrologique une prise en charge spécifique qu elle soit sociale ou de soins de support. Ces éléments seront ensuite formalisés et remis au patient. La présence d un ou de plusieurs proches relève du seul choix du patient. Elle peut constituer un soutien et est possible à tout moment du dispositif. Un contact avec le médecin traitant est là encore indispensable dans les délais les plus brefs. 3. L accès à une équipe soignante paramédicale : Ces consultations d annonce doivent pouvoir être suivies immédiatement ou à distance, selon le souhait du patient, d entretiens, sur place ou par téléphone, avec un infirmier, et/ou un psychologue et/ou un travailleur social. Ce lien doit être proposé immédiatement après la première consultation médicale, où le patient se retrouve seul face à ces annonces. 5

9 Les coordonnées des médecins, de l équipe soignante disponible et des personnes ressources (association de malades) sont remises au patient. La remise d un livret d accueil du service est également utile. Des supports d information (fiches, livrets) peuvent aussi être remis et commentés. Ils concernent soit la pathologie soit le traitement (différents modes de dialyse, greffe). Les équipes soignantes incluses dans le dispositif peuvent faire partie d un seul établissement ou être mutualisées entre plusieurs établissements et/ou prestataires mentionnés à l article L du CSP; en effet, il est souhaitable, dans un souci d efficience que ce dispositif soit mutualisé à l échelle d un territoire correspondant à un bassin de vie. Cette mutualisation favorise une prise en charge de plus grande proximité et permet d offrir l ensemble des modalités de dialyse et des horaires plus adaptés aux contraintes du patient. L information du patient peut être réalisée en séance individuelle ou organisée pour plusieurs patients. Elle s inscrit dans les objectifs d offre territorialisée de soins de la Stratégie Nationale de Santé. II. L appel à Projet phase 1 : la formation à l annonce 1. Objectif : Il s agit de sensibiliser les étudiants en à l annonce d une maladie chronique grave qui va impacter lourdement la vie du patient et de sa famille. L objectif est d améliorer la relation médecin-malade afin d établir les bases de la communication qui permettront d élaborer un projet thérapeutique qui tient en compte de sa culture, de ses croyances et de ses projets de vie. L expérimentation devra faire l objet d une évaluation puis être proposée pour inclusion dans la maquette de formation à cette spécialité. 2. Le dossier de candidature : Les projets concerneront la création ou le renforcement de dispositifs de formation existants. Il devra comporter le descriptif des moyens mis en œuvre: les équipes, prestataires et structures concernés par le projet un descriptif détaillé de l organisation prévue les locaux et moyens mis à disposition, les personnels impliqués et nécessaires, leur origine (plate-forme de simulation, troupe de théâtre formée à ce type d atelier ) 6

10 les supports déjà utilisés ou en projet, les liens avec les communautés d université l intervention éventuelle des associations de patients, Les candidats devront s engager à former un nombre significatif d étudiants et à développer un projet conforme au guide HAS de bonnes pratiques en matière de simulation en santé. 3. L évaluation : Le dossier de candidature devra obligatoirement faire état du contenu de l évaluation envisagée et des moyens et modes de recueil mis en place dès le début de l expérimentation. Le dossier devra comporter les indicateurs suivants : nombre d étudiants ayant bénéficié du dispositif de formation, un recueil de satisfaction des équipes pédagogiques et des étudiants, les impacts de la mise en place de l expérimentation sur le développement des compétences des étudiants 4. Sélection des projets : Un comité de sélection est constitué auprès de l ARS, composé de 2 responsables de formation de la spécialité, d un expert proposé par la société de et d un expert proposé par la société francophone de simulation, de deux représentants des associations de malades insuffisants rénaux. Le choix des candidatures se fera sur les critères de notation suivant : description du projet 30%, composition de l équipe 20%, potentiel de généralisation à la maquette de formation 30%, contribution au développement de la simulation en santé 10% développement de technologies innovantes 10%. 7

11 5. Budget : La dotation allouée est destinée à couvrir les dépenses nécessitées par le projet en ce qui concerne le personnel et les supports. 6. Calendrier : appel à candidature : , dépôt des dossiers : , instruction des dossiers en juin, démarrage des projets : septembre. Les dossiers devront être adressés aux adresses suivantes : brigitte.thevenin-lemoine@ars.sante.fr ars-idf-dosms-ref-thematiques@ars.sante.fr Le Directeur Général de l Agence Régionale de Santé Ile-de-France Signé Claude EVIN 8

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13 Agence Régionale de Santé d Île-de-France 35 rue de la gare, PARIS CEDEX 19 Tél