d une personne en fin de vie Guide à l intention des proches

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1 Guide à l intention des proches Guide à l intention d une personne en fin de vie des proches d une personne Guide à l intention des proches en fin de vie d une personne en fin de vie

2 La Mort Je suis debout au bord de la plage un voilier passe dans la brise du matin et part vers l océan il est la beauté, il est la vie. Je le regarde jusqu à ce qu il disparaisse de l horizon. Quelqu un à mon côté dit : «il est parti» parti vers où? Parti de mon regard, c est tout! Son mât est toujours aussi haut la coque a toujours la force de porter sa charge humaine. Sa disparition totale de ma vue est en moi, pas en lui. Et juste au moment où quelqu un près de moi dit «il est parti», il y en d autres qui le voyant poindre à l horizon et venir vers eux s exclament avec joie : «le voilà «C est çà la mort! William Blake 3

3 Introduction Que sont les soins palliatifs? À quoi ça sert? Suis-je concerné? Comment cela marche t-il? Les soins palliatifs sont une discipline qui est encore peu ou mal connue et qu il est parfois difficile d envisager et d aborder. Pourtant, la question de la fin de la vie nous concerne tous. Nous souhaiterions tous pour nous-mêmes et pour ceux que nous aimons, une fin de vie paisible et confortable. Or, chaque année, des malades en phase terminale éprouvent des douleurs et une détresse inutiles parce qu ils ne connaissent pas les soins dont ils peuvent bénéficier ou parce qu ils ne peuvent pas y accéder. Des soins palliatifs de grande qualité ont pour objectif de prendre en charge les besoins de la personne dans leur globalité afin de lui garantir la meilleure qualité de vie possible. Ils peuvent apporter une réponse à la souffrance des personnes malades ou en fin de vie ainsi qu à leur entourage. En tant que Président de la Plate-forme de concertation en soins palliatifs de la Province de Luxembourg, il m a semblé important et utile de mettre ce guide à votre disposition. L objectif est de vous apporter l information la plus complète possible sur le sujet afin que vous puissiez faire des liens avec votre propre situation. J en profite pour remercier toutes les personnes qui ont travaillé à la réalisation de cet ouvrage. Mes remerciements vont également à toutes les personnes de terrain, que ce soit à hôpital, en maison de repos et de soins ou au domicile, qui accompagnent les personnes en fin de vie et qui réalisent un travail formidable. L équipe de la Plate-forme reste à votre disposition pour toute demande d information complémentaire. Jean-Marie CARRIER Président de la Plate-forme de concertation en soins palliatifs de la Province de Luxembourg C est grâce aux aides de la Province de Luxembourg et de la Région Wallonne, que nous avons pu réaliser ce document. Celui-ci est destiné à informer et sensibiliser les familles par rapport aux soins palliatifs, mais également à ouvrir le dialogue des soignants avec les familles, ce qui est parfois difficile lors de situations de fin de vie. Nous avons donc tenté de diffuser par ce biais l information concernant les soins palliatifs en général. Ce guide a été réalisé en collaboration avec les équipes de soignants du domicile (aides familiales, gardes malades), des maisons de repos (MR-MRS) et des équipes de 2 ème ligne à l hôpital (ESMP, USP). Le but de cette démarche était de recueillir un maximum d informations concernant la réalité du terrain, et tenant compte de réalités, parfois différentes selon que la personne soit à domicile, en MR-MRS, ou à l hôpital. Nous avons par là, tenté d aborder les difficultés auxquelles sont confrontés les soignants mais aussi et surtout les familles et les proches. Un certain nombre de questions qui sont le plus souvent posées par les proches ont donc été élaborées afin de leur donner une réponse la plus complète possible. Nous le savons, vivre la maladie et la fin de vie d un proche est quelque chose de difficile et il n est pas toujours aisé de savoir où aller chercher l information concernant ce qui arrive et ce qui est observé Pour cela, nous espérons que vous trouverez les réponses à vos questions à travers ce petit guide. Celui-ci a voulu aborder différents niveaux de questions, il va de la définition des soins palliatifs, aux aides financières et pratiques ainsi qu aux questions concernant les différents soins. Sachez que pour toutes informations complémentaires, commentaires ou questions nous nous tenons toujours à votre disposition. En espérant que cet outil vous sera utile et vous permette de trouver des réponses à vos questions! Denise Borzée, coordinatrice Cathy Léonard, psychologue Plate Forme de Concertation en Soins Palliatifs de la Province du Luxembourg ASBL 4 5

4 «Aider les autres à bien mourir importe tout autant que se préparer à sa propre mort. Chacun de nous fut un jour un nouveau-né sans défense et, s il n avait alors reçu soins et tendresse, il n aurait pas survécu. Les personnes en fin de vie sont tout aussi incapables de prendre soin d elles-mêmes ; aussi devrions-nous les soulager de leur inconfort et de leur angoisse et les aider, autant que faire se peut, à mourir l esprit calme. Le plus important ici est d éviter à ceux qui vivent leurs derniers instants tout ce qui pourrait perturber leur esprit davantage qu il ne l est déjà. Dans l aide aux mourants, notre objectif majeur est d apporter aise et réconfort. Il y a bien des façons de le faire». Sogyal Rinpoché Le livre tibétain de la vie et de la mort. 7

5 1 Que sont les soins palliatifs? A qui s adressent-ils? Les soins palliatifs travaillent donc à une prise en charge globale du patient en fin de vie. Le but fondamental est de maintenir toute sa valeur au temps qui reste à vivre. Dans la vie, il y a au moins deux certitudes : un jour on naît et un jour on meurt. Le terme «soins palliatifs» est souvent utilisé pour signifier les soins procurés durant la phase terminale de la maladie. Il est très important de comprendre que les soins palliatifs peuvent débuter dès le diagnostic de la maladie. Dans l optique des soins palliatifs, on considère que la mort est une étape importante de la vie et qu il est essentiel d alléger la douleur et d autres symptômes afin que les personnes qui font face à la mort ainsi que leurs proches puissent consacrer leur énergie non pas à lutter contre les malaises physiques, mais à profiter du temps qu il leur reste à passer ensemble. Les soins palliatifs tendent à maximiser la qualité du confort et l autonomie du malade, de sa famille, de ses proches, et ce, en tenant compte du contexte et des habitudes du patient. Les soins palliatifs offrent, sans jamais l imposer, un accompagnement à la fois médical (qui prend en compte la lutte contre la douleur et d autres symptômes désagréables), psychologique, de confort, social et spirituel, en respectant pleinement la personnalité, les habitudes, les croyances et la dignité de chacun. Par ailleurs, ils sont l affaire d une équipe pluridisciplinaire qui comprend au minimum le médecin traitant et une infirmière, mais aussi d autres intervenants comme le kinésithérapeute, l infirmière de soins, l aide-familiale, Le patient et sa famille sont des membres à part entière de l équipe de soins. Les soins palliatifs s adressent aux personnes atteintes d une maladie évolutive et ne pouvant plus guérir. En soins palliatifs, la personne en fin de vie est considérée comme vivante jusqu au bout. Ici le patient est replacé au centre des préoccupations et la relation dans le soin permet de laisser une place à l écoute des souffrances et des douleurs physiques et/ou morales pour tenter d y répondre au mieux. 8 9

6 2 Où Quand faire appel aux soins palliatifs? 3 sont dispensés les soins palliatifs? Les soins palliatifs aident à traverser les différentes étapes de la maladie. Il est recommandé de les introduire tôt dans la trajectoire de la maladie et conjointement aux traitements curatifs. La médecine et les soins palliatifs peuvent être sollicités quand une personne souffre d une maladie grave évolutive, à pronostic réservé. Ils peuvent aussi l être dès le début d une affection, en complément aux traitements curatifs. Mais aussi également, quand la maladie, quelle qu elle soit, gagne du terrain au point que l espoir de guérir semble impossible, quand la fin de la vie est proche, alors les soins palliatifs offrent un accompagnement à la personne malade quel que soit son âge et un soutien à son entourage Que peut-on attendre des soins palliatifs? Un soulagement de symptômes pénibles tels que la douleur, l essoufflement, la fatigue, la constipation, la nausée, la perte d appétit et les problèmes de sommeil. Une amélioration de la capacité à tolérer des traitements médicaux. Une meilleure compréhension de l état du malade et de ses choix en matière de soins médicaux. Toute personne en fin de vie a accès aux soins palliatifs ; A la maison La qualité de vie et le confort doivent rester prioritaires, et s il le désire, le malade peut être accompagné et soigné dans un cadre de vie habituel par des soignants motivés et spécialement formés ainsi qu avec le concours de la famille. En institution Lorsque son état le nécessite, la personne malade sera accueillie soit à l hôpital général, soit dans une unité spécialisée de soins palliatifs. Parce que les gens souhaitent souvent rester chez eux jusqu à la fin de leur vie, un retour à la maison peut-être possible selon l évolution de la situation. En maison de repos La majorité du personnel des maisons de repos a suivi des sensibilisations ou formations en soins palliatifs et peut assurer un accompagnement spécifique. Les équipes de soutien en soins palliatifs du domicile, peuvent également intervenir dans ces structures, à la demande Qui peut demander l accompagnement? La personne malade, sa famille, le médecin traitant. Par ailleurs, une infirmière de liaison de l équipe de soins palliatifs rend visite à la personne malade pour envisager avec elle les services qui répondront à ses besoins

7 4 Qui sont les équipes de soins palliatifs? 4.1. Les équipes de soutien à domicile Une équipe de soutien est une équipe pluridisciplinaire, comprenant un médecin, des infirmières et des volontaires tous formés en soins palliatifs. L équipe de soins palliatifs intervient au domicile du patient (la maison de repos est considérée comme étant le domicile du patient). Elle met son expertise à la disposition du médecin généraliste et des autres prestataires de soins afin de suggérer des pistes quant à la gestion de la douleur et à la qualité de vie du patient. L équipe de soutien intervient donc en plus des soignants habituels du patient. L équipe de soutien intervient en accord avec le médecin traitant qui reste la personne de référence pour le maintien au domicile du patient. L intervention pour le patient et sa famille est prise en charge par l INAMI et les équipes assurent une permanence 24H/ Quelles sont leurs missions? 1. Soulagement des symptômes pénibles, 2. Amélioration de la qualité de vie, 3. Accompagnement de la personne malade et de ses proches Les unités résidentielles (USP) Les unités résidentielles de soins palliatifs sont des structures hospitalières disposant d une équipe d infirmier(e)s, de volontaires et d un médecin tous formés en soins palliatifs. Elles offrent aux patients en fin de vie et aux familles un lieu de répit mais aussi la possibilité d une mise au point des traitements. Dans ces unités sont prodigués des soins médicaux et techniques relevant de la médecine palliative, des soins infirmiers et d accompagnement de haut niveau qui respectent l autonomie du patient et son propre rythme. 13

8 Dans quel cadre se trouve-t-on? Le cadre de ces structures est accueillant et cherche à rappeler le plus possible l ambiance d une maison. De plus les proches y sont accueilli 24h/24 et ont la possibilité de passer les nuits dans l unité. Parce que les gens souhaitent souvent rester chez eux jusqu à la fin de leur vie, un retour à la maison peut être possible selon l évolution de la situation Quelles sont leurs missions? 1. Soulagement des symptômes pénibles, 2. Amélioration de la qualité de vie, 3. Accompagnement de la personne malade et de ses proches. Tout ce travail se fait toujours dans le respect de l autonomie du patient et à son propre rythme Les équipes mobiles intra-hospitalières (EMSP) 4.4. L accompagnement par des volontaires Aux côtés des soignants, des volontaires, eux aussi formés et tenu à la confidentialité, sont disponibles pour apporter de la présence et de l écoute et rendre de nombreux services, parfois modestes mais toujours importants. L accompagnement par des volontaires en soins palliatifs restaure un lien naturel, parfois fragilisé, et se propose en complément des proches ou de la famille qui sont les accompagnants privilégiés. Le volontaire s adresse à la personne en tenant compte de son histoire individuelle, de sa culture, de ses besoins et aspirations. Sa présence est donc empreinte de respect et de discrétion auprès du malade Il est particulièrement formé à l écoute et à l accompagnement et son intervention est avant tout complémentaire. Jamais, il ne prend la place d un professionnel, ni celle d un proche. Le volontaire offre par sa présence, une rencontre, un espace différent à la personne malade et à sa famille. Il permet un répit à l entourage. L accompagnement des volontaires peut se faire dans les différentes structures telles que le domicile, la maison de repos, l hôpital et les unités résidentielles. Les équipes mobiles présentes dans les hôpitaux sont des équipes comprenant au moins un médecin spécialiste, un infirmier et un psychologue. Ces soignants sont eux aussi formés en soins palliatifs. La demande provient soit du patient, d un proche, d un soignant, d un médecin généraliste ou d un médecin spécialiste Quelles sont leurs missions? 1. Elles offrent écoute et soutien au malade, à sa famille et à l équipe soignante. 2. Elles veillent au respect du choix du patient quant au lieu de fin de vie et la continuité des soins lors de son transfert, en favorisant la communication entre les différents intervenants. 3. Enfin, elles proposent aux praticiens des avis en matière de traitement de la douleur, de soulagement des symptômes, d utilisation de matériel spécifique et de soutien psychologique et moral à apporter au patient palliatif

9 5 Quelles sont les aides financières et pratiques? Les démarches à suivre : Demander une attestation au médecin traitant du patient indiquant que vous désirez accompagner cette personne. Ensuite, compléter le formulaire pour l employeur et transmettre la demande «Interruption de carrière» aux bureaux de l ONEM de votre domicile Le forfait palliatif Au domicile (MR-MRS est le domicile du patient), le patient palliatif bénéficie d une allocation de 589,31 euros (pour un mois -renouvelable une fois-). Le patient palliatif bénéficie de cette allocation pour couvrir une partie des frais engendrés par la maladie (médicaments, protection, garde malade, matériels de soins, ) Les démarches à suivre : 1. Demander le forfait palliatif à la mutuelle du patient. 2. Le médecin traitant rempli ce formulaire qui est à renvoyer dès que possible au médecin conseil de la mutuelle du patient Avantages auxquels le forfait palliatif donne droit? 5.3. Les congés pour assistance médicale Pour assister ou donner des soins à un membre de votre famille (jusqu au 2ème degré) souffrant d une maladie grave, il est possible de suspendre totalement ou partiellement votre activité professionnelle. La plupart des travailleurs peuvent bénéficier de ce type d interruption (se renseigner auprès de son service du personnel). Trois possibilités : Interruption complète Réduction des prestations à ½ temps Réduction des prestations à 1/5 temps Les visites du médecin traitant sont totalement prises en charge (ticket modérateur y compris) ainsi que pour l infirmière et le kinésithérapeute (pas limité dans le temps) Les congés palliatifs Pour accompagner un proche en fin de vie, un membre ou un proche du patient, peut suspendre totalement ou partiellement son activité professionnelle (maximum deux mois). La plupart des travailleurs peuvent bénéficier de ce type d interruption (se renseigner auprès de son service du personnel). Deux possibilités : Soit, Interruption de carrière complète. Soit, Interruption de carrière partielle

10 6 Quelles sont les autres aides possibles? 6.3. L accompagnement par des gardes à domicile La garde à domicile assure présence et surveillance au chevet du patient. Lorsque les membres de la famille ou l entourage ne peuvent être présents, une garde à domicile peut seconder ceux-ci et être disponible de jour comme de nuit Le soutien psychologique Un accompagnement psychologique ponctuel aux proches et au patient est possible >>> notamment en faisant appel aux psychologues de la plateforme de concertation de soins palliatifs. En effet, les psychologues peuvent intervenir à la demande du patient lui-même ou d un proche afin de les soutenir psychologiquement. Le psychologue est présent pour reconnaître le vécu angoissant, insécurisé ou souffrant de la personne confronté de près ou de loin à la fin de vie. Dans une attitude d écoute et de dialogue franc mais prudent, il entend et répond aux questions de la personne. Il ouvre un espace disponible à l expression des ressentis et permet à chacun de cheminer, en dépit de l effet paralysant que l annonce peut exercer sur le devenir des liens familiaux. Il est partenaire d un dialogue qui vise à modifier et à élargir le champ du possible. Il donne sur la situation un sens différent et tente de jouer un rôle de facilitateur de communication. Enfin, il encourage la famille à découvrir ou à redécouvrir les ressources qui lui permettra de s adapter à ce qu elle vit. Pour toutes informations se référer au médecin traitant ou à une infirmière Services de location de matériel de soins Les matériels de soins suivant sont disponibles auprès de la pharmacie, de la mutuelle ou aux organismes de location, Le petit matériel (seringue, perfusion,..). Le gros matériel (lit, matelas, ) à acheter ou à louer. Le matériel spécifique aux soins palliatifs (pousse-seringues) peut être mis en place par l équipe de soutien de votre région. Pour toutes informations se référer au médecin traitant ou à une infirmière L accompagnement par des aides familiales Le service d aide familiale peut vous aider dans les gestes journaliers et vous permet un moment de répit au domicile. Elles apportent une aide : - à la vie quotidienne - dans le rôle sanitaire, relationnel ou social. Pour toutes informations se référer au médecin traitant ou à une infirmière

11 7 L usage de la morphine est-il dangereux? La douleur ne sert à rien. Avec l arsenal thérapeutique dont nous disposons, les malades traités pour leurs douleurs sont satisfaits de leur qualité de vie dans 99% des cas (ce qui ne veut pas dire qu ils n ont plus mal «du tout»!) La morphine et ses dérivés La morphine combat les très fortes douleurs. Elle peut aussi aider à mieux respirer et, parfois, à moins tousser. C est un produit qui rend d énormes services aux grands malades. Il existe beaucoup de produits, voisins de la morphine, qui sont, comme elle, issu de l opium, extrait du pavot. Ces médicaments sont des opiacés qu on nomme aussi «stupéfiants». Etonnamment, ils ne sont absolument pas stupéfiants lorsqu on les utilise en médecine : c est stupéfiant! A la pharmacie, ils sont annoncés par les deux lignes rouges parallèles qui barrent la boîte du conditionnement. La morphine est surtout utilisée chez des patients qui souffrent de douleurs cancéreuses mais, de plus en plus, elle est indiquée dans de grosses douleurs qui n ont rien à voir avec le cancer. On peut l administrer par la bouche (comprimés, gouttes et sirops), en injection (intramusculaire, sous cutanée, directement dans les veines avec l aide, parfois d un pousse seringue ou «pompe à morphine»). On peut aussi la prendre à travers la peau (patchs ou timbres), par le nez, en aérosol, en injection dans le canal de la moelle épinière et même sous forme de suppositoire! C est un produit pratique d utilisation. Il ne faut pas en avoir peur. Bien employée, elle est très efficace sur la plupart des douleurs ; certaines douleurs, bien identifiées et connues, ne lui répondent cependant pas parfaitement ; si c est le cas, il faut ajouter au traitement d autres médicaments qui aident la morphine à agir : ce sont les co-analgésiques. Jamais les malades ne deviennent dépendants de ces produits. Jamais il ne faut augmenter les doses de morphine si la douleur ne s aggrave pas (on ne s habitue pas à la morphine) Jamais nous, les médecins, ne sommes obligés de continuer à donner de la morphine si la douleur a disparu (il n y a pas de signes de «sevrage» à l arrêt de la morphine). Jamais, comme dit plus haut, la morphine en prescription ne vous fera croiser un éléphant rose. Il a été prouvé que la morphine, bien utilisée, permet une telle qualité de vie que les personnes, même très malades, voient leur vie s allonger tant leur confort est bon (pour le dire autrement : la souffrance raccourci la durée de vie). On peut donner des morphiniques à tout qui en a besoin ; du bébé de trois jours au vieillard de 104 ans! La morphine présente cependant des effets secondaires que les médecins et les infirmières connaissent bien et qui peuvent tous être combattus. Le plus insidieux est la constipation, les plus ennuyeux sont les nausées qu elle provoque (même sans traitements, ces nausées disparaissent dans les 7 jours), les plus inquiétants sont la somnolence (normale au début du traitement tant le malade «récupère») et la confusion (qui peut, presque toujours, être contrôlée). Souvent, le sommeil profond des patients en toute fin de vie est attribué à tort à la morphine qu il reçoit : il dort surtout parce qu il est épuisé par sa maladie et par la lutte qu il a engagée contre elle. Enfin, la morphine est un traitement très bon marché et bien remboursé par la sécurité sociale. J espère que par ce petit mot, vous connaîtrez un peu mieux «Dame morphine» : apprivoisée et maîtrisée elle est un atout incontestable pour la médecine moderne. M. Marion, médecin responsable à «Eole» (USP à Virton), Dr. H. Saramagnan et I. Alves, infirmière de l EMSP d Arlon

12 8 L alimentation dans un contexte de fin de vie Nous connaissons tous le plaisir lié au plus ancien et fondamental de nos besoins, se nourrir. Et nous savons l importance de veiller à l alimentation des personnes que nous aimons : le respect des préférences, le soin apporté à la préparation des mets, l assistance pour la prise de la nourriture, les encouragements, tous ces gestes et intentions expriment notre affection. Tant que nous sommes en bonne santé, manger est naturel et indispensable à la vie. Lorsqu une maladie grave survient, c est très souvent une baisse d appétit et de poids qui mettent en alerte. Il vient un moment où se nourrir devient difficile, si pénible que le malade ne peut plus prendre les repas que nous lui avons préparé avec amour. Ce n est pas l amour qu il refuse mais les aliments qui l écœurent, lui donnent du dégoût et de l inconfort. Non, il ne souffre pas de la faim mais il risque de souffrir de notre grande insistance à le faire manger contre son envie. Non, il ne va pas mourir de faim ou de soif mais c est de sa maladie, arrivée à son terme, qu il va mourir. Et ce ne sont pas les alimentations artificielles, par sonde ou par la voie veineuse, qui vont le soulager : les sondes et les cathéters ont tous des inconvénients, sont source d inconfort parfois majeur. En phase terminale, il n y a pas d argument scientifique qui plaide pour un allongement de la survie par la nutrition artificielle. Si le malade ne mange plus, parfois il peut encore apprécier des petites quantités de boissons rafraîchissantes comme les jus de fruits, les glaçons aromatisés, ou quelques cuillerées d aliments comme de la crème glacée, les milk-shakes, les compotes. Les soins de la bouche prennent de plus en plus d importance dans le confort et la qualité de vie. Jusqu au bout, nous pouvons participer à ce confort par des gestes simples, répétés qui font du bien et lui témoignent notre affection. L équipe des soignants peut vous conseiller et vous guider dans le choix de ces soins si importants. D. Gaspar, Médecin responsable à «L Aubépine» (USP à Sainte-Ode). 23

13 9 Les soins de confort Nous avons chacun notre position favorite lorsque nous nous installons au salon après une journée bien remplie. Il en va de même pour la personne malade ; c est elle qui est la plus à même de choisir et d apprécier le meilleur confort pour ellemême, c est «son confort». Vous connaissez déjà ses habitudes mais l évolution de la maladie, la douleur, vont amener le malade à modifier celles-ci. Ensemble, il va falloir réfléchir, imaginer, négocier parfois, pour trouver la meilleure installation du moment. Au fauteuil, il est intéressant par exemple de pouvoir utiliser des coussins de dimensions variées pour soulager un bras, surélever les pieds, soutenir le bas du dos ou encore installer le malade en position «relax»,... Au lit, le malade va préférer la position dorsale avec un gros essuie roulé sous les genoux ou un coussin glissé entre les jambes ou encore un autre placé sous les mollets pour soulager ses talons qui sont devenus douloureux. Il préférera peut-être être installé sur le côté et les coussins pourront alors soutenir son dos ou être mis entre ses genoux, Parfois il sera souhaitable, lorsque le malade reste en permanence au lit, de louer du matériel adéquat tel un lit électrique ou un matelas à air. N hésitez pas à en parler avec les membres de l équipe soignante, ils peuvent vous conseiller au mieux en fonction de vos possibilités. Vous le connaissez mieux que quiconque et vos marques d attention le touchent au plus profond de son être, elles lui témoignent votre affection. Pour l accompagner, il vous faudra souvent de l imagination, que ce soit pour l installer, pour le nourrir, pour le distraire, pour respecter son temps de repos aussi, Si vous vous posez des questions ou si vous voyez quelque chose d inhabituel, n hésitez pas à en parler à l équipe soignante, elle est là pour vous aider vous aussi. Ensemble il est plus facile de trouver des solutions pour le bien-être du malade mais également le vôtre. Car pour accompagner au plus juste, vous aurez parfois besoin de pouvoir souffler un moment, vous promener au grand air, aller chez le coiffeur, ou encore pouvoir vous confier à quelqu un. Toutes ces attentions, portées à chacun, vous aideront à être présent jusqu au bout auprès de l être cher que vous accompagnez. P p. Courtois et l EMSP de Marche-en-Famenne. Un autre aspect des soins de confort est de garder le plus longtemps possible une peau saine et bien hydratée. Les traitements reçus par le malade, la maladie, l amaigrissement vont fragiliser la peau. Une plaie, si minime soit-elle, va être source d inconfort pour le malade. Nous devons donc être vigilant et protéger au mieux la peau. Comment? En la nourrissant avec des crèmes hydratantes, des onguents. Parfois il sera nécessaire de coller sur la peau des protections spécifiques ou peut-être faudra-t-il alterner plus fréquemment la position du malade. Tous ces gestes se font dans la douceur, en communiquant de la chaleur humaine, de l attention à celui que vous aidez. Ces gestes veulent dire : «je suis là pour toi», «je voudrais t aider». Jusqu au bout, par le toucher, vous pouvez lui montrer qu il compte à vos yeux. Mais il est aussi important de trouver la juste distance et de respecter celui qui n aime pas être touché. Par contre vous pouvez lui parler, car jusqu à la fin il vous entendra

14 10 Quelle Respect des choix du patient et de sa famille 11 est l importance de l écoute? En soins palliatifs, le patient est considéré jusqu au bout de sa vie comme le seul maître à bord de ses besoins et de ses désirs. C est donc dans cette optique que tous les soignants travaillent avec le patient et sa famille dans le respect de la personnalité, des habitudes, des croyances et de la dignité de ceux-ci. Face à un proche en fin de vie, la communication et l écoute sont deux points primordiaux. Communiquer signifie parler, écouter et le «don de la présence». Cela signifie que tenir compagnie à la personne et l écouter d une manière sympathique ou même la toucher, la tenir dans vos bras, la caresser, lui faire un câlin sont des moyens d exprimer votre acceptation et votre affection. Plus que les mots, les gestes et la présence démontrent votre amour envers le proche. C est aussi l occasion d enrichir votre relation tant avec la personne chère qu avec les autres membres de la famille. Il est aussi tout important de maintenir serrés les liens entre chacun des membres de la famille et le patient. Il faut pouvoir continuer à vivre «sa vie de tous les jours» (maintenir les activités, les vacances, se ressourcer, ) tout en intégrant les conditions requises par la situation vécue et savoir que les équipes sont présentes pour prendre le relais. Prendre soin de vous, c est prendre soin en premier lieu du proche que vous accompagnez

15 12 Littérature utile Littérature à destination des adultes : BOLLY Cécile (2007). Et l éthique dans tout ça?. Neufchâteau : Weyrich. BOLLY Cécile (2008). La dignité c est quoi au juste?. Neufchâteau :Weyrich. DE MONTIGNY Johanne et DE HENNEZEL Marie (1991). L amour ultime. Paris : Hatier. DE HENNEZEL Marie (1995). La mort intime (ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre). Paris : Robert. FAURE Christophe (1995). Vivre le deuil au jour le jour (La perte d une personne proche). Paris : Albin Michel. GAUVIN Andrée et REGNIER Roger (1992). L accompagnement au soir de la vie. Montréal : Le Jour. GOLBETER, E (2005). Le deuil impossible. Bruxelles : De Boeck. JACQUET-SMAILOVIC M. (2006). Avant que la mort ne nous sépare Bruxelles : De Boeck. KÜBLER-ROSS Elisabeth (1975). Les derniers instants de la vie. Genève : Labor et Fides. PELLETIER René (2002). Avant de tourner la page (Suivre le courant de la vie). Montréal : Médiaspaul. SALOME Jacques (1988). Apprivoiser la tendresse (L amour crée la tendresse qui survit à l amour). Suisse : Jouvence. VAN BUNNEN Brigitte et l équipe de L AUBEPINE (2008).Vivre et mourir en unité de soins palliatifs. Neufchâteau : Weyrich. 29

16 12.2. Littérature pour accompagner les enfants: Face à la maladie grave ou au décès, les adultes sont très souvent désarmés pour accompagner un enfant qui vit cette situation douloureuse. C est dans ce sens que la plate-forme des soins palliatifs à mis à la disposition de toutes les équipes de soins palliatifs, un répertoire de littérature enfantine. Ces livres sont, pour les proches comme pour les soignants, le partenaire idéal qui ouvre à la discussion avec l enfant et qui lui permettent de s exprimer librement. Voici la liste de ces livres : BAWIN Marie-Aline, HELLINGS Colette (2000). Le grand-père de Tom est mort. Paris : Mango Jeunesse. BLEY Anette (2009). Quand je ne serai plus là. Hachette. BOURGUIGNON Laurence (2006). Vieil Eléphant. Namur : Mijade. MOUNDLIC Charlotte (2009). La croûte. Paris : Père Castor, Flammarion. PERNUSH Sandrine (1998). Faustine et le souvenir. Paris : Casterman. RAYNAULT Jean-Philippe, VIGNES Michel (2008). Vivre avec un parent malade. Toulouse : Milan Jeunesse. ROBBERECHT Thierry, GOOSSENS Philippe (2004). Eva et Lisa. Paris : Père Castor, Flammarion. VARLEY Susan (1986). Au revoir blaireau. Londre : Gallimard Jeunesse. VENT DES HOVES Yaël, COPPPEE Benoît (2001). C est ça Nikita. Bruxelles : Alice jeunesse. WILD Margaret, BROOKS Ron (1997). Les couleurs de la vie. Paris : l Ecole des loisirs. DEVOS Lydia (2000). Jamais je ne t oublierai. Grasset DOLTO-TOLITCH Catherine (1999). Si on parlait de la mort. Belgique : Gallimard Jeunesse. DUMAS Philippe (1981). Ce changement là. Paris : l Ecole des Loisirs. FRIED Amélie (1998). Grand-Père s en est allé. France : Acte sud Junior. GOUICHOUX René, TALLEC Olivier (2003). Ma Maman Ourse est partie. Paris : Père Castor, Flammarion. HUSTON Léa et Nancy (1992). Véra veut la vérité. Paris : l école des loisirs. JUVIGNY Hélène - LABBE Brigitte (2007). Maman a une maladie grave. Toulouse: Milan Jeunesse. LE FOURN Marie (2003). Mon Papa ou es-tu?. France : L Harmattan. MAREAU Charlotte (2007). Parler de la mort a un enfant. Studyparents

17 13 Les droits du patient La loi relative aux soins palliatifs (2002) reconnait définitivement les soins palliatifs. Elle apparait dans le même temps que deux autres lois importantes : la loi dépénalisant l euthanasie et la loi sur les droits du patient. Cette loi définit les soins palliatifs et en fait un DROIT accessible à tous. «Tout patient DOIT POUVOIR BENEFICIER de soins palliatifs dans le cadre de l accompagnement en fin de vie». Elle veut GARANTIR, via le dispositif d offre et les critères de remboursement, l égalité d accès aux SP de tous les patients incurables. La loi discute aussi d un ensemble multidisciplinaire de soins Assurer le soutien physique, psychique, social et moral de ces malades en fin de vie. 33

18 14 L éthique Comment vivre l après? 15 en soins palliatifs Les personnes qui essaient de s adapter à la mort d une personne chère traversent généralement une période de deuil. Le deuil fait partie du processus de guérison qui aide le proche à faire face au passé et à s adapter à la vie sans la personne chère décédée. Ce processus de deuil comprend différentes réactions où vont s entremêler plusieurs sentiments. On peut relever à la fois de la tristesse, du stress, de la fatigue, un état de choc, de paralysie, de la culpabilité, de la colère ou encore de la solitude. Chaque personne réagit de manière différente au deuil. Il n y a pas de remède rapide ni de manière universelle de vivre son deuil. Cependant parfois, le processus de deuil prend plus de temps ou se complexifie. Plusieurs possibilités s offrent aux proches : 1. Rester en lien avec les professionnels qui ont vécu la fin de vie de la personne chère, permet aux proches d être entendus dans leurs angoisses, leurs besoins et d obtenir des réponses précises. 2. Les proches qui le désirent peuvent également bénéficier d un suivi de deuil après le décès de la personne chère. Le proche peut exprimer au psychologue des questions ou ressentis liés au deuil : colère, culpabilité, tristesse, Le psychologue peut ainsi «normaliser» les émotions en expliquant que l année qui suit la perte est une année d expérience à vivre sans l autre. 3. Aussi, ils peuvent se référer aux sources littéraires proposées par le psychologue ou consulter les ouvrages cités précédemment. Ethique, mais que signifie ce mot? L éthique, mot dérivé du grec signifie «la science morale». Il s agit d une discipline philosophique pratique (action) et normative (règles) dans un milieu naturel et humain. Elle se donne pour but d indiquer comment les êtres humains doivent se comporter, agir et être, entre eux et envers ce qui les entoure. Le Petit Robert nous en dit : Science de la morale : «Ensemble des conceptions morales de quelqu un». Et pour Reverdy elle est : «l esthétique du dedans». S agissant des soins palliatifs le mot fait immédiatement penser à acharnement thérapeutique, euthanasie et choix du patient. L éthique, c est la capacité du soignant d entendre l autre (le patient) dans ses souffrances, ses convictions, ses attentes, ses peurs et d y répondre au mieux en fonction de ses compétences de sa sensibilité et des réalités techniques. Mais l éthique ne peut être quelque chose de figé et peut et doit s adapter devant l attente du patient et l évolution de sa maladie. L éthique doit être le fruit de conceptions morales mais aussi et surtout le résultat d une communication vraie et complète entre le patient et le soignant mais aussi entre les soignants, qui permettra de répondre au mieux à une situation en constante évolution

19 16 Références des services de soins palliatifs en Province de Luxembourg Equipes de soutien à domicile : ACCOMPAGNER : (Accès, Accomp Famenne-Ard, ASO, ASPL, Rayon de soleil-présence) Tél : 061/ Fax : 061/ GSM : 0478/ Plate-forme de Concertation des Soins Palliatifs en Province de Luxembourg ASBL Siège social : 1 Place Léopold 6700 Arlon 063/ Président : Monsieur Jean-Marie CARRIER (Député aux Affaires sociales et hospitalières Prov. Lux.) Vice-président : Docteur Christian PIRE Coordinatrice : Denise BORZEE Tél/Fax : 084/ Psychologues : Cathy LEONARD Tél : 0474/ AU FIL DES JOURS : (Centre, Nord, Sud) Tél : 061/ Fax 0800/ GSM : 0495/ Les unités de soins palliatifs : L Aubépine à Sainte-Ode Tél : 084/ Fax : 084/ Eole à Virton Tél : 063/ Fax : 063/ Les équipes mobiles à l hôpital : Arlon Virton Tél : 063/ / Libramont Sainte-Ode Tél : 061/ / GSM : 0495/ Il existe 25 Plates-Formes de Concertation en Soins Palliatifs en Belgique. Marche Bastogne Tél : 084/ /

20 16.1. Références des Plates-Formes de la Région Wallonne : Namur Hainaut ARCSPHO Association Régionale de Concertation sur les Soins Palliatifs du Hainaut Occidental 7500 Tournai Tél : 069/ ASPPN - Association des Soins Palliatifs en Province de Namur 5004 Bouge Tél : Liège RELIA NCE Association régionale des soins palliatifs de Mons- Borinage, La Louvière, Soignies 7020 Nimy Tél : 065/ Plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs du Hainaut oriental Espace Santé, 6000 Charleroi Tél : 071/ PSPPL - Plate-forme des Soins Palliatifs en Province de Liège 4032 Chênée Tél : 04/ Plate-forme de Soins Palliatifs de l Est francophone 4800 Verviers Tél : 087/ Région germanophone Brabant Wallon PALLIUM - Plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs du Brabant Wallon 1300 Wavre Tél : 010/ Palliativpflegeverband der Deutschsprachigen Gemeinschaft 4700 Eupen - Tél 087/ Les informations pour les autres régions de Belgique peuvent être obtenues auprès de votre Plate-forme en province de Luxembourg

21 «Ils ont les yeux profonds de ceux qui ne voient plus, que la porte entr ouverte. Ils évitent l invite ils retiennent leur souffle et leur flamme incertaine. Ils marchent à pas comptés et leurs doigts s attendrissent, ils touchent encore un peu ceux qui resteront là avant de les attendre. Les aiguilles se font lentes et leurs vies se balancent sur un nuage de brume du soleil à la lune comme entre chiens et loups.» Michel MARION. 41

22 Notes Table des matières Mot du Président... p 4 Introduction... p 5 1. Que sont les soins palliatifs? A qui s adressent-ils?... p 8 2. Quand faire appel aux soins palliatifs?... p Que peut-on attendre des soins palliatifs?... p Qui peut demander l accompagnement?... p Où sont dispensés les soins palliatifs?... p Qui sont les équipes de soins palliatifs?... p Les équipes de soutien à domicile... p Les unités résidentielles (USP)... p Les équipes mobiles intra hospitalières (EMSP)... p L accompagnement par des volontaires... p Quelles sont les aides financières et pratiques?... p Le forfait palliatif... p Les congés palliatifs... p Les congés pour assistance médicale... p Quelles sont les autres aides possibles?... p Le soutien psychologique... p L accompagnement par des aides familiales... p L accompagnement par des gardes à domicile... p Services de location de matériel de soins... p L usage de la morphine est-il dangereux?... p L alimentation dans un contexte de fin de vie... p Les soins de confort... p Respect du choix du patient et de sa famille... p Quelle est l importance de l écoute?... p Littérature utile... p Littérature à destination des adultes... p Littérature pour accompagner les enfants... p Les droits du patient... p Comment vivre l après?... p L éthique en soins palliatifs... p Références des services de soins palliatifs en Province de Luxembourg... p Références des Plates-formes de la Région Wallonne... p

23 Réalisation de la Plate-forme des soins palliatifs en Province de Luxembourg Ce guide est réalisé dans le cadre du plan wallon en faveur des soins palliatifs grâce au soutien de : Illustrations : Réalisation : Impribeau (Sainte-Ode) Edition : septembre

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