Sommaire du dossier de presse

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1 19/09/2011 Sommaire du dossier de presse Les documents suivants, disponible dans ce dossier, illustrent sous plusieurs angles, la nature l intervention orthophonique auprès des patients Alzheimer : 1. Une présentation du rôle des orthophonistes auprès des malades atteints d Alzheimer et de leurs familles [septembre 2011] 2. Une fiche de synthèse sur l orthophonie et la maladie d Alzheimer 3. Une affichette, orthophonistes et malades d Alzheimer 4. Un diaporama, détaillant les différentes étapes de la prise en charge orthophonique, ainsi que la nature et les objectifs de la thérapie écosystémique [Thierry ROUSSEAU] 5. Les recommandations professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS), sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées [mars 2008]. 6. L argumentaire de la Haute Autorité de Santé (HAS), sur ses recommandations concernant le diagnostic et la prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées [mars 2008]. 7. Les recommandations de l Agence Nationale d'accréditation et d'evaluation en Santé (ANAES), sur la prise en charge non médicamenteuse de la maladie d Alzheimer et des troubles apparentés [mai 2003]. 8. Les troubles des fonctions cognitives et de la communication dans les pathologies dégénératives [2002, Thierry ROUSSEAU] 9. Manuel d utilisation de la grille d évaluation des capacités de communication des patients atteints d une démence de type Alzheimer (GECCO) [2006, Thierry ROUSSEAU] 10. Une présentation d un projet de partenariat entre la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège Français d Orthophonie (CFO) 11. Un article scientifique sur le maintien et l adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives [2008, Thierry ROUSSEAU]. Fédération Nationale des Orthophonistes bd de Magenta Paris Tél Fax contact@fno.fr

2 Les orthophonistes, les malades d Alzheimer et les aidants.

3 Un «fléau national» Aloïs Alzheimer Aloïs Alzheimer on compte près de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de troubles apparentés, ce qui représente 18 % des personnes de plus de 75 ans* Du fait du vieillissement de la population et de l amélioration du diagnostic, Une forte augmentation du nombre de personnes malades est probable. Aujourd hui, on dénombre près de nouveaux cas de maladie d Alzheimer et maladies apparentées par an dont en Ile-de- France. * Etude épidémiologique longitudinale PAQUID en cours depuis 1988, coordonnée par le Pr Jean-François Dartigues -Unité INSERM 330- Bordeaux.

4 La La maladie La maladie d Alzheimer est une maladie neurodégénérative, caractérisée cliniquement par le développement progressif d une démence où dominent les troubles de la mémoire, l atteinte du langage et des fonctions intellectuelles qui permettent d agir, de penser, de communiquer. La prévalence de la maladie d Alzheimer, plus élevée chez les femmes, augmente très fortement avec l âge : elle est de 1,5 % à l âge de 65 ans et double tous les 4 ans pour atteindre 30 % à l âge de 80 ans. Si les formes précoces de la maladie d Alzheimer, survenant avant 65 ans, ne représentent que 5 % des cas, elles ont toujours des répercussions très importantes pour le malade et son entourage. La maladie d Alzheimer et les troubles apparentés réduisent de moitié l espérance de vie avec une survie moyenne estimée à 5 ans à partir de l établissement du diagnostic. Ces maladies engendrent à terme une dépendance physique, intellectuelle et sociale majeure qui retentit sur la vie sociale du malade et de son entourage. C est la principale cause de dépendance lourde des personnes âgées et la cause majeure d entrée en institution, le plus souvent à un stade évolué de la maladie.

5 A tous les stades de la maladie l orthophoniste est concerné stade précoce : aide au diagnostic À tous les stades : évaluation des capacités cognitives et des capacités de communication Prise en charge du malade après diagnostic pour maintenir les fonctions de communication. Aide aux aidants : les informer et les former pour maintenir la communication avec leur malade.

6 Qui sont les orthophonistes? L orthophoniste est un auxiliaire médical qui travaille sur prescription médicale. Grâce à une nomenclature adaptée*, il peut effectuer un bilan pour étayer un diagnostic, et/ou un bilan pour lui indiquer les grandes lignes de la prise en charge en évaluant les déficits et les capacités résiduelles du patient en langage, mémoire, raisonnement, orientation visuelle ou spatiale. Il peut également effectuer des bilans de renouvellement afin d évaluer les effets de la prise en charge orthophonique, ou suivre l évolution d un patient non pris en charge, ou évaluer les effets d un traitement médicamenteux ou autre. * Une nomenclature adaptée : des actes diagnostics et thérapeutiques sont pris en charge par la sécurité sociale.

7 Le diagnostic précoce : un enjeu important Le diagnostic de la maladie reste difficile: plus de la moitié des patients ne seraient pas diagnostiqués avant le stade modéré de la maladie. Or, une prise en charge précoce serait bénéfique pour le patient. Pour détecter la maladie à un stade précoce, depuis 2005, des consultations mémoire ont été mises en place et se composent d une équipe pluridisciplinaire composée d un praticien hospitalier, d un gériatre ou neurologue ou psychiatre et de personnel formé à la psychométrie, aux modalités de réadaptation et au soutien des patients et des aidants, psychologue ou orthophoniste. Pour passer d un diagnostic probable à un diagnostic certain, l équipe médicale ne dispose pas de test unique : c est un faisceau d arguments qui va lui permettre de faire le diagnostic. Parmi les outils dont elle dispose (examens biologiques, imagerie cérébrale) elle aura besoin des compétences de l orthophoniste pour évaluer le langage oral et écrit, les capacités de communication, l atteinte des facultés cognitives.

8 Evaluer aux différents stades de la maladie L orthophoniste dispose des outils lui permettant d évaluer les capacités cognitives et les capacités de communication des patients suspectés de maladie d Alzheimer, mais aussi de faire l évaluation de l avancée des troubles, tout au long de l évolution de la maladie. En phase modérée à sévère, l orthophoniste dispose de grilles d évaluation des capacités résiduelles de la communication, conçues et réalisées par des orthophonistes, validées par la Société Savante de l Orthophonie, l UNADREO.

9 L orthophoniste accompagne et prend en charge le malade et ses aidants, tout au long de la maladie Si le patient a bénéficié d une consultation mémoire, il aura rencontré l orthophoniste de l équipe hospitalière L orthophoniste de ville, à son cabinet ou au domicile du malade, prend en charge le patient dont la communication est altérée. Il donne des conseils aux aidants et les guide dans la façon de communiquer avec leur malade. Il met en place des procédés palliatifs de communication si besoin est.

10 Prendre en charge le patient A l heure actuelle, il n existe aucun médicament capable de «guérir» de la maladie, mais ils améliorent les conditions de vie du patient. Les approches dites «nonmédicamenteuses» rentrant dans le cadre de la réhabilitation cognitive et de la rééducation ont prouvé leur efficacité. L orthophoniste, un spécialiste de la prise en charge du langage et de la communication, ; or le patient Alzheimer, mais aussi toutes les personnes de son entourage, souffrent de difficultés pour communiquer. Maintenir une certaine forme de communication retarde, voire évite, l apparition de troubles comportementaux ou psychologiques qui se surajoutent bien souvent à la maladie et en précipitent l évolution. Cet accompagnement relationnel thérapeutique vise à préserver le plus longtemps possible les capacités restantes. L orthophoniste s appuie sur les centre d intérêts liés à la vie sociale de son patient, pour lui redonner l envie de communiquer.

11 mais aussi son entourage L aide de l orthophoniste permet de respecter la parole du malade et sa dignité, à encourager sa vie en relation avec les autres. Il s agit d adapter, en fonction de chaque malade et de l évolution de sa maladie, les modalités de communication du patient tout en aidant la famille et les autres soignants à adapter leur discours et leur comportement aux difficultés du malade. Ainsi les aidants ne se sentent plus démunis face à leur parent malade, et ils peuvent privilégier une relation autour de la personne plutôt qu une relation autour du soin. Remettre le malade d Alzheimer au cœur de la communication verbale et non verbale, c est améliorer la qualité de vie du malade et améliorer le ressenti des aidants.

12 Aux côtés des malades d Alzheimer et de leurs familles, la Fédération Nationale des Orthophonistes s est engagée depuis de nombreuses années. En partenariat avec la Fondation Caisses d Epargne pour la Solidarité : 23 sessions de 2 jours de formation offertes aux orthophonistes volontaires autour de l évaluation, de la réadaptation et de l accompagnement du patient Alzheimer, soit 1016 orthophonistes formés dans 22 régions en 2006 et 2007 ainsi que 21 soirées d information «grandpublic»surlacommunicationaveclesmaladesd Alzheimer. En partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer : utilisation et résultats de la thérapie écosystémique des troubles de la communication dans le cadre des démences. De multiples stages de Formation Continue Conventionnelle sur le bilan de l adulte dément ou suspecté de démence Réalisation d un CD pour diffusion de la «GECCO» grille d évaluation de la communication du malade d Alzheimer : Formation des aidants : journées de sensibilisation et réalisation d un CD-Rom plus de 150 orthophonistes formés à la thérapie écosystémique. En cours en : travail en collaboration avec la HAS pour la réalisation d une «GECCO» plus courte.

13 L essentiel à retenir : L action de l orthophoniste vise à améliorer la qualité de vie des patients qui souffrent de la maladie d Alzheimer (ou de maladies apparentées) car il faut se rappeler que : Le malade reste une personne Communiquer est toujours possible mais différemment Qu il est nécessaire de considérer le malade comme un individu communicant, c est le respecter comme être humain et faire en sorte qu il se sente encore reconnu comme tel.

14 et encore L intervention auprès des aidants est essentielle et fait partie intégrante de la prise en charge du malade.

15 INTERVENTION ORTHOPHONIQUE AUPRES DES PATIENTS ALZHEIMER L orthophoniste, acteur de santé Fédération Nationale des Orthophonistes Démence de type Alzheimer (DTA) Statistiques personnes atteintes, nouveaux cas par an, - 25% des plus de 80 ans touchés, - 5% ont moins de 65 ans, - Incidence annuelle : 1,4/100 femmes ; 0,8/100 hommes, - 70% des cas de démence, - Un accroissement probable du nombre de malades, avec le vieillissement de la population et amélioration du diagnostic. Différentes atteintes cognitives - Atteinte mnésique, - Atteinte du langage oral et écrit, - Atteinte gnosique, - Atteinte praxique, - Atteinte des fonctions exécutives, - Atteinte psychocomportementale. L intervention orthophonique Bilan d investigation - Participe au diagnostique médical, - Diagnostique et évalue la démence, - Identifie la démence. Bilan avec rééducation si nécessaire Réalisé dans l objectif d une intervention orthophonique auprès du malade. Bilan de renouvellement - Poursuivre une intervention orthophonique, et évaluer ses effets. ou encore : - Evaluer les effets d une autre thérapie (médicamenteuse ou non), et suivre l évolution de la démence. 11 avril 2011 Différentes approches thérapeutiques co-existent pour venir en aide aux patients atteints de démences. Il n existe pas d approche par syndrome car il s agit de maladies évolutives et hétérogènes, ce que prennent notamment en compte les interventions qui s attachent plus spécifiquement à la DTA. La DTA se traduit par des atteintes cognitives d une très grande hétérogénéité interindividuelle et intra-individuelle : chaque malade présente un tableau clinique spécifique et les diverses atteintes coexistent à différents degrés de gravité. Le rapport (2008) de la HAS précise l objet de l intervention orthophonique : Elle vise à maintenir et à adapter les fonctions de communication du patient (langage, parole et autres) et à aider la famille et les soignants à adapter leur comportement aux difficultés du malade, Son objectif principal est de continuer à communiquer avec le patient, afin de prévenir d éventuels troubles du comportement réactionnel, Elle peut être prescrite à différents stades, l approche thérapeutique devant être évolutive et s adapter aux troubles du patient, à son comportement, à sa motivation, à son histoire personnelle et aux possibilités de coopération avec l entourage, Elle est recommandée dans les maladies avec atteinte du langage au premier plan (démence sémantique, aphasie primaire progressive), Elle concerne également les troubles de la déglutition. La Commission de la nomenclature, le Ministère de la santé et l Académie de médecine ont inscrit à la compétence des orthophonistes et à leur nomenclature le «Maintien et [l ] adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladie neurodégénératives». L objectif de toutes les approches thérapeutiques n est pas de restaurer une fonction ou une capacité perdue dans ce type de pathologie neurodégénérative, ce qui est perdu l est définitivement mais de retarder l altération des capacités du malade. L enjeu de la thérapeutique orthophonique va être d agir sur les troubles du langage et de la communication, pour ralentir la dégradation, et apporter un confort de vie au malade et à son entourage : le malade atteint de ces troubles peut être confronté à un renoncement à la communication de son entourage, avec pour conséquence un isolement accru, la perte de son statut d individu communiquant, et l apparition de troubles psychologiques. Ce qui conduit in fine, à un accroissement des troubles du malade, et à une détérioration augmentée de ses capacités et de son environnement. Dans le cadre d une démence ou d une suspicion de démence, l intervention de l orthophoniste est initiée par la réalisation d un bilan des troubles neuropsychologiques. Trois types de bilan peuvent être réalisés : Bilan d investigation, Bilan avec rééducation si nécessaire, Bilan de renouvellement. Par la suite, les approches thérapeutiques des troubles langagiers et cognitifs sont diverses : groupes de paroles ; thérapie de réminiscence ; thérapie de validation ; stimulation cognitive ; approche cognitive ; approche écosystémique. Copyright : Tous droits de reproduction réservés, sauf autorisation expresse de la Fédération Nationale des Orthophonistes (adresser les demandes à fno@wanadoo.fr) Auteur : Fédération Nationale des Orthophonistes Adresse ; 145 boulevard de Magenta Paris Contact : Secrétariat : fno@wanadoo.fr Site web : Fédération Nationale des Orthophonistes