PLAN ALZHEIMER QUÉBEC : LE DÉFI DE L IMPLANTATION

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1 PLAN ALZHEIMER QUÉBEC : LE DÉFI DE L IMPLANTATION RÉDIGÉ PAR Dr Howard Bergman, MD, FCFP, FRCPC Directeur, Département de médecine de famille Professeur de médecine de famille, de médecine (gériatrie) et d'oncologie Université McGill Dre Isabelle Vedel, MD PhD Professeure adjointe Département de médecine de famille Université McGill Juillet 2015 PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES

2 Objectifs Suite à cette activité, le participant pourra : Situer le contexte de système de santé et sociétal du Plan Alzheimer Québec Discuter du défi de la mise en œuvre de «l Action prioritaire 2» (accessibilité) du Plan Alzheimer Québec Comprendre le processus clinique interdisciplinaire en GMF Exprimer le besoin de formation pour les cliniciens PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 2

3 Plan de présentation Contexte : Maladie Alzheimer et maladies apparentées Processus clinique interdisciplinaire en 1 re ligne accompagné d un protocole de soins Approche centrée sur le patient vs approche par maladie Les éléments clés à retenir PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 3

4 Contexte : Maladie Alzheimer et maladies apparentées Une maladie chronique complexe : Plus importante cause d incapacité chez les personnes âgées Impact majeur au plan humain, social et sociétal, et sur le système de santé Une population de plus en plus vieillissante : Les «très très vieux» Un baby-boomer sur cinq sera atteint de la maladie d Alzheimer bien que des données indiquent que l incidence pourrait diminuer Préparer l arrivée des bio-marqueurs et des médicaments ayant un impact sur la maladie PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 4

5 Relever le défi de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées Une vision centrée sur la personne, l humanisme et l excellence Rapport du comité d experts en vue de l élaboration d un plan d action pour la maladie d Alzheimer Présidé par Howard Bergman, M.D. Mai 2009 PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 5

6 Pratique, recherche et politiques de santé au cœur de la préparation du Plan Alzheimer Québec Une approche fondée sur des solutions innovantes et des données probantes : Solutions innovantes au Québec Connaissances issues de données probantes Expérience canadienne et internationale Dans le contexte du système de santé québécois ne pas faire un système de soin parallèle pour la maladie d Alzheimer 79 références : articles revus par les pairs, rapports, etc. Composition du comité : Chercheurs avec une expérience de la pratique, de l élaboration des politiques de santé et du transfert des connaissances; gestionnaires; cliniciens; représentants de patients Implication de plusieurs groupes d intérêt et de décideurs PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 6

7 7 actions prioritaires 24 recommandations 1. Sensibiliser, informer, mobiliser 2. Assurer l accessibilité à des services personnalisés et coordonnés d évaluation et de traitement pour les personnes atteintes et les proches aidants 3. Aux stades avancés de la maladie : promouvoir la qualité de vie, offrir l accès au soutien à domicile et le choix d un milieu de vie de qualité 4. Promouvoir des soins de fin de vie de qualité, pertinents sur le plan thérapeutique, dans le respect des volontés, la dignité et le confort 5. Les proches aidants : des partenaires à soutenir 6. Développement et soutien de la pratique 7. Un effort sans précédent pour la recherche : une mobilisation de tous les acteurs des secteurs public, universitaire et privé PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 7

8 Assurer l accessibilité à une évaluation et à un traitement personnalisés et coordonnés : le défi Faible accès : Au diagnostic, au traitement (incluant les SCPD), au soutien des patients et de leurs aidants À une gestion intégrée des différents stades de la maladie y compris les situations de crise Les cliniques de mémoire n arrivent pas à répondre au volume de la demande, ni à assurer une continuité optimale des soins : Résultats : très longues listes d attente et retards dans les diagnostics et les interventions La première ligne n est généralement pas préparée pour prendre en charge la maladie d Alzheimer PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 8

9 Assurer l accessibilité à des services personnalisés et coordonnés : les objectifs Assurer un accès rapide à l évaluation et à la prise en charge de la maladie, selon un cheminement optimal du patient : Approches pharmacologiques, psychologiques, sociales et environnementales Innover dans la dispensation de services; accès plus simple et plus rapide aux services spécialisés et à des services communautaires flexibles et variés : Développer une relation de confiance entre les personnes atteintes d Alzheimer, leurs familles et un professionnel assigné au patient dès que le diagnostic est établi PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 9

10 Pourquoi la première ligne est-elle vue comme la pierre angulaire? Recommandations de la Conférence Canadienne de Consensus depuis 1989 (France/Angleterre : la 2 e ligne est primordiale) : Premier contact > 90 % des contacts patients/médecin ont lieu en 1 re ligne Expérience longitudinale avec le patient et sa famille Mieux formés et mieux «équipés» pour prendre en charge les personnes âgées avec multi-morbidité dans la communauté Les cliniques de mémoire ne seraient pas plus efficaces (Meeuwsen et al BMJ, 2012; le Couteur et al BMJ, 2013) Il n y aura jamais assez de spécialistes intéressés et formés à la maladie d Alzheimer Coûts exorbitants PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 10

11 Réforme de la première ligne au Canada Au Québec : le Groupe de médecine de famille (GMF), élément clé d intégration au sein d un réseau de santé complexe Pratique de groupe, d équipe, interdisciplinaire (infirmière et autres professionnels de la santé) et pratique interspécialité Approche centrée sur le patient, approche «patient actif», engagement du patient et de la communauté Soins proactifs, continuité des soins Responsabilité populationnelle et communautaire au moyen de l inscription d une population donnée Intégrer la santé publique : promotion de la santé et prévention Rémunération en évolution Dossier médical électronique PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 11

12 Modèle de soins collaboratifs Assurer l accessibilité à des services personnalisés et coordonnés Une approche utilisant le modèle de gestion des maladies chroniques et du modèle des pratiques collaboratives, mis en place progressivement, au sein des GMF Le médecin de première ligne et l infirmière clinicienne responsables de la continuité de la prise en charge du patient : En partenariat avec le patient et sa famille dans l évaluation, le diagnostic, le traitement et le suivi L infirmière clinicienne joue le rôle de clinicien pivot Callahan JAMA 2006 PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 12

13 Accès simple aux ressources adaptées et spécialisées Cliniques de mémoire : Deuxième et troisième ligne Équipes SCPD (Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence) : Deuxième et troisième ligne Ressources psychosociales Programmes de soins et de services à domicile Durées de séjour et transitions optimales PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 13

14 Implantation Décision et financement du ministère après étude des recommandations du plan d action proposé : Comité ministériel stratégique pour l implantation du plan avec la participation de l auteur du plan Mobilisation/consultation des milieux cliniques Priorité : première ligne : Financement de projets pour implantation dans les GMF en vue de les généraliser sur tout le territoire québécois Sélection de 19 projets d implantation impliquant 40 GMF Partenariats avec services spécialisés et communautaires Différentes régions (urbaines/rurales), populations; GMF et UMG PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 14

15 Priorité : Première ligne Objectifs : Renforcer la capacité des équipes de 1 re ligne en GMF (surtout le duo médecin/infirmière), de détecter, diagnostiquer, traiter et suivre la grande majorité des patients Alzheimer Mise en oeuvre des projets d implantation dans les 40 GMF en vue d améliorer la capacité et identifier les éléments essentiels pour généraliser progressivement PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 15

16 Soutien aux sites Soutien clinique pour évaluation/intervention/suivi des troubles cognitifs et des SCPD adapté aux services de santé de première ligne, selon la conférence canadienne de consensus : Une trajectoire de soins de première ligne, pro-active et interdisciplinaire sur la base avec un protocole de soins selon les conférences canadiennes de consensus des instruments adaptés de communication et recueil de données Une stratégie de formation pour les cliniciens : provinciale; conférences en ligne régionale/locale : «Études de cas ancrées dans la pratique; apprentissage entre pairs» Support organisationnel des 4 RUIS : Chargés de projet PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 16

17 PLAN D ACTION ALZHEIMER ET MALADIES APARENTÉES Processus clinique interdisciplinaire en 1 re ligne accompagné d un protocole de soins PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 17

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22 PLAN D ACTION ALZHEIMER ET MALADIES APARENTÉES Approche centrée sur le patient vs approche par maladie PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 22

23 Approche centrée sur le patient vs approche par maladie Équipe A Équipe B Équipe C Équipe D? PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 23

24 Approche centrée sur la personne : Le GMF comme milieu d intégration «Je veux que vous me traitiez avec une vision globale, que vous décidiez qui me voit et que vous œuvriez comme une seule équipe» PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 24

25 Évaluation de l implantation Quelles leçons à retenir des projets d implantation afin de les améliorer et mieux comprendre les éléments essentiels pour les généraliser progressivement? Équipe d évaluation dirigée par Dre Isabelle Vedel Intégration de la recherche et transfert des connaissance Retour rapide sur les résultats pour des améliorations rapides des pratiques grâce à une approche de recherche participative et une évaluation régulière des progrès sur le terrain PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 25

26 Deux études croisées qui vont se nourrir l une l autre Étude 1 : Évaluation de l impact des interventions (étude quantitative) Accessibilité, continuité, coordination Qualité des soins Utilisation des services de santé Examen des dossiers (cliniques) en lien avec les bases de données administratives et questionnaire Étude 2 : Dynamique d implantation (étude qualitative) Comprendre la dynamique de changement survenue dans les GMF et l expérience vécue par les partenaires impliqués Questionnaire et entrevues avec des cliniciens, décideurs, proches aidants et patients Canadian Team for healthcare services/system improvement in dementia care PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 26

27 PLAN D ACTION ALZHEIMER ET MALADIES APARENTÉES LES ÉLÉMENTS CLÉS À RETENIR PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 27

28 CONCLUSION Implantation des projets avec financement et une volonté d amélioration et généralisation Enraciné dans les GMF, avec le partenariat et le soutien de la 2 e et 3 e ligne; leadership clinique interdisciplinaire Paradigme pour la gestion des personnes avec maladies chroniques Opportunité de formation pour étudiants (MD, MSc, PhD) et résidents Partenariat entre chercheurs, décideurs, gestionnaires, cliniciens, patients et aidants Fondement d un travail durable de recherche et de développement de politiques de santé PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 28

29 PLAN D ACTION ALZHEIMER ET MALADIES APARENTÉES LECTURES SUGGÉRÉES ET RÉFÉRENCES PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 29

30 Pour obtenir le rapport Alzheimer En Français : En Anglais : Pour le rapport Vedel : PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 30

31 Autres lectures Conférence Canadienne de Consensus sur la démence Callahan CM et al (2006) Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care: a randomized controlled trial. JAMA. 295(18) : Le Couteur DG et al. (2013) Political drive to screen for pre-dementia: not evidence based and ignores the harms of diagnosis. BMJ 347 : 1 6. Meeuwsen E et al. (2012) Effectiveness of dementia follow-up care by memory clinics or general practitioners: randomised controlled trial. BMJ 3086 : 1 9. Projets d implantation du MSSS impliquant 40GMF PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 31

32 PLAN D ACTION ALZHEIMER ET MALADIES APARENTÉES PRÉ-TEST/POST-TEST PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 31

33 Questions à poser en post-test Question 1 : Aucun diagnostic d Alzheimer n est possible en 1 re ligne sans la validation d un spécialiste Question 2 : Les infirmières du GMF sont responsables avec les médecins de la continuité de la prise en charge des patients Alzheimer Question 3 : Une fois la maladie diagnostiquée en GMF, le dossier est transféré complètement au service à domicile du CLSC pour que le SAPA en assure le suivi PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 33

34 Post-test : Question 1 Aucun diagnostic d Alzheimer n est possible en 1 re ligne sans la validation d un spécialiste Réponse : Faux Pour la très grande majorité des cas, les cliniciens de 1 re ligne ont la capacité d évaluer, de diagnostiquer et de prendre en charge la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées, sans l aide de la 2 e ligne. Le soutien de la 2 e et de la 3 e ligne est nécessaire uniquement pour les cas les plus complexes PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 34

35 Post-test : Question 2 Les infirmières du GMF sont responsables avec les médecins de la continuité de la prise en charge des patients Alzheimer Réponse : Vrai L infirmière (ou parfois un autre clinicien) clinicienne joue le rôle de clinicien pivot, mais l ensemble des cliniciens sont responsables de la prise en charge continue du patient. Dans certains GMF, des travailleuses sociales participent également aux évaluations et au suivi des patients et de leurs proches. La prise en charge se fait en utilisant le modèle de gestion des maladies chroniques et du modèle des pratiques collaboratives PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 35

36 Post-test : Question 3 Une fois la maladie diagnostiquée en GMF, le dossier est transféré complètement au service à domicile du CLSC pour que le SAPA en assure le suivi Réponse : Faux Le processus clinique interdisciplinaire en 1 re ligne indique clairement le rôle important de l équipe du GMF dans le suivi du patient et de sa famille. Le suivi se fait autant au niveau du traitement médicamenteux qu au niveau de l évolution de la maladie, de la dépendance et du bien-être global de la personne PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 36

37 TRONC COMMUN DE FORMATION PROVINCIALE Pour plus d informations sur les différentes présentations disponibles dans le cadre du tronc commun de formation provinciale pour la maladie Alzheimer/maladies apparentées et pour toutes autres documentations liées aux projets d implantation ciblée en GMF, visitez le site du MSSS : PROJETS D IMPLANTATION CIBLÉE EN 1 RE LIGNE : MALADIE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 36