ACCOMPAGNER DANS LES SOINS DE FIN DE VIE À DOMICILE Perceptions de proches aidants

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1 1 ACCOMPAGNER DANS LES SOINS DE FIN DE VIE À DOMICILE Perceptions de proches aidants Sabrina Lessard et Bernard-Simon Leclerc CSSS de Bordeaux-Cartierville Saint-Laurent CAU Chaire de la famille Blanchard pour l'enseignement et la recherche en soins palliatifs de l Université de Montréal 20 mars 2015 Services de longue durée à domicile pour les personnes âgées «Une révolution pas si tranquille»

2 Soins à domicile 2 8 % des services offerts par les professionnels de santé 70 % des soins dispensés par les proches aidants* Au-delà des soins donnés aux proches malades Activités de la vie quotidienne Soutien instrumental, émotionnel Gestion de leur propre détresse émotionnelle Transfert rapide lors de la détérioration des symptômes * Tousignant et al. 2007

3 Présentation de l étude 3 Évaluation des besoins, demandes et offre de services en soins palliatifs sur le territoire du CSSS 23 proches aidants rencontrés (18 femmes et 5 hommes) Proches généralement atteints d un cancer Critères de sélection des participants Différentes configurations de soins (CLSC/unité spécialisée) Principal proche aidant dans le dossier médical Proche décédé dans les derniers 3 à 6 mois Base volontaire

4 Présentation de l étude (suite) 4 Entrevues de 30 à 120 minutes Thèmes abordés lors de l entrevue L expérience de soins et de la mort Les besoins des proches aidants Les aspects sociaux et culturels du soutien reçu et donné L interaction avec le réseau formel et informel Analyse qualitative (thématique)

5 Concept soutien social 5 Processus d interaction sociale favorisant les stratégies d adaptation, l estime de soi, le sentiment de compétences à travers l échange de ressources pratiques et psychosociales* 3 dimensions fondamentales du soutien social Instrumentale Émotionnelle Informationnelle Perceptions d un équilibre entre soutien donné et reçu Effet positif sur le proche aidant * Gottlieb, 1994 ; Devault, 2002

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7 Perception de l expérience de proche aidant Soutien donné Disponibilité et qualité du réseau informel Caractéristique de la relation Trouver la porte d entrée Accès à des soins et assistance continue Accès à une unité de soins palliatifs Accès à une équipe de professionnels stable Reconnaissance de son rôle Reconnaissance de ses besoins et émotions Accès à des modèles professionnels Accès à de l information juste Soutien reçu 7

8 Disponibilité et qualité du réseau informel 8 Disponibilité du réseau «Je ne peux pas faire tout par moi-même, aller chercher les médicaments à la pharmacie, faire le ménage, faire les courses. Quelqu un d autre doit le faire si je veux prendre soin de la personne malade. C est important de le dire, j ai été bien entourée.» [conjointe] «Je me sentais seule parce que ma famille habite loin de moi. Probablement ce qui m a le plus manqué, c est la famille de mon mari. Si sa famille était passée le voir, j aurais eu un peu de répit, j aurais été contente pour lui.» [conjointe]

9 Disponibilité et qualité du réseau informel 9 «Ce n est pas facile de trouver des gens pour aider. Ta famille, tes proches, tes amis, c est difficile pour eux aussi. Ils ne sont pas capable de te préparer à ce qui vient après, de me préparer à la mort de mon conjoint.» [conjointe] Qualité du réseau «À la maison, je dois dire que j ai vécu l expérience toute seule. Mon frère était beaucoup plus difficile à gérer que ma mère malade. Je ne lui ai pas demandé d aide parce qu il n était pas d accord avec le fait que ma mère reste chez moi. Il me donnait des chars de marde. Il n était pas là pour me soutenir.» [fille]

10 Accès à des soins et assistance continue 10 Rapidité du soutien, accessibilité 24 H, vacances et fériés «Mais à chaque fois qu on appelle au CLSC, c est sûr qu ils vont réagir, ils vont venir, mais ils ne viennent pas sur le coup.» [nièce] «Et là, l état s est détérioré le vendredi, le Vendredi Saint là. Mais c est un férié ça et je n ai pas été capable de rejoindre les gens. C est ça mon problème.» [conjointe] «Finalement, ma mère est rentrée à l hôpital. Moi je m attendais à ce que l infirmière y aille plus tôt le matin, je pensais qu elle avait dit 9 h., 9 ½ heures parce que ça n allait pas bien et que c était une priorité. Elle est arrivée à 11 h 30 et elle était partie à l hôpital.» [fille]

11 Accès à une équipe de professionnels stable 11 Stabilité et son contraire «J ai vraiment apprécié les services infirmiers à domicile. Ce que j ai le plus apprécié c est qu il n y avait pas beaucoup de turnover sauf quand notre infirmière était en vacances.» [conjointe] «Il ne devrait pas avoir plus de deux ou trois personnes dans le turnover des vacances Elle ne savait jamais qui allait venir pour ses soins. Ça lui a fait vivre un stress inutile dont elle n avait pas besoin pour sa fin de vie.» [fille]

12 Reconnaissance de ses besoins et émotions 12 Soutien professionnel «La première fois qu une professionnelle est venue nous rencontrer, elle nous a demandé : «de quoi avez-vous besoin pour votre maison? Avezvous besoin d un lit?» (Rire). «Non, on n a pas besoin de lit.» Mais en réalité, oui, on avait besoin d un lit. Je n étais pas préparer à ce qui nous attendait.» [conjointe] «Un jour, je suis entrée dans la chambre de ma sœur et l infirmier avait tourné le lit vers la fenêtre pour qu elle puisse regarder la rivière. C était gentil de sa part d avoir pensé à ça. Je ne sais pas par rapport aux autres infirmiers mais lui, je vais m en souvenir toute ma vie.» [sœur]

13 Accès à des modèles professionnels 13 Bénéficier des compétences «J étais attentive au soutien professionnel. Quand il y a des soins avec lesquels tu n es pas vraiment à l aise J avais aucune formation. Comment lever ma mère sans lui faire mal? Quand les professionnels m aidaient, j ai appris des trucs. C est important de bénéficier des compétences des professionnels.» [fille]

14 Conclusion 14 L influence de l équilibre sur la perception de l expérience Effets sur le processus de deuil Soutien émotionnel ++++ Caractère inconnu de la situation

15 Retombées possibles? 15 En quoi et pourquoi, si tel est le cas, les résultats vous interpellent-ils? Comment peut-on les utiliser? Quelles suites pourrait-on donner à cette évaluation?

16 Merci de votre attention! 16 Lessard S, Leclerc BS, Mongeau S (2014) Family Caregivers Perceptions of Palliative Care in Home and Unit: The Balance between Given and Received Support. Palliat Med Care 1(3):