SOINS PALLIATIFS EN MATERNITE D R F L O R E N C E C A S T É L A S E R V I C E D E R É A N I M A T I O N N É O N A T A L E C H I P O I S S Y

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1 SOINS PALLIATIFS EN MATERNITE D R F L O R E N C E C A S T É L A S E R V I C E D E R É A N I M A T I O N N É O N A T A L E C H I P O I S S Y

2 Historique: principe de la réanimation d attente à priori de vie possibilité secondaire d arrêt de traitement de réanimation voire d arrêt de vie attitude propre à la France et à la Hollande critiquée à l étranger

3 Historique: loi dite Léonetti 22/04/2005 soins palliatifs = alternative à l obstination déraisonnable exige que la personne soit consciente et exprime sa volonté vise équilibre entre ancien interdit de l euthanasie / nouvel interdit de l obstination déraisonnable NN : patient incapable d exprimer sa volonté procédure collégiale obligatoire avis des titulaires de l autorité parentale décision écrite dans le dossier / possible en ante natal

4 Historique : avis 121 du CCNE 01/07/2013 Personne incapable d exprimer sa volonté : - procédure collégiale - procédure qui doit s ouvrir à la famille - savoir interpréter la loi avec humanité afin que l agonie ne se prolonge pas au-delà du raisonnable - sédation terminale possible

5 Définition de la démarche palliative Prendre soin même si l on ne peut guérir : en assurant le confort et le bien être en recourant à des techniques de soins adaptées et raisonnables Confort du patient qui doit primer sur celui des parents Soins palliatifs = soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d une maladie grave, évolutive ou terminale

6 Grands principes de la démarche palliative Non plus guérir mais toujours soulager Assurer une présence humaine et soignante Préserver le sens des soins Juste soin = celui qui correspond au mieux aux intérêts de l enfant Approche pluri expertise : médecins, paramédicaux, psychologues, travailleurs sociaux, les représentants du culte

7 Grands principes de la démarche palliative Palliatif ne signifie pas terminal - démarche palliative qui peut s inscrire dans la durée - survies prolongées possibles Aborder le temps de vie comme une temps précieux - pour l enfant : en prêtant attention à ses besoins - pour les parents : en leur permettant de rencontrer leur enfant construction des liens d attachement par les soins prodigués

8 Situations en médecine périnatale 3 situations principales : Situations issues du diagnostic ante natal Naissances aux limites de viabilité Situations issues de la réanimation

9 Situations à la limite de viabilité Pas de définition juridique de la viabilité OMS : 22 SA et /ou 500g < 24 SA : prise en charge lourde et injustifiée / soins palliatifs SA : zone «grise» incertitude pronostique majeure risque d obstination déraisonnable important importance des facteurs pronostiques autres: sexe, PN, corticoides, choriamniotite, G simple ou non importance d une discussion préalable avec les parents

10 Situations à la limite de la viabilité Rennes : travail rétrospectif NN de 22 à 26 SA discussion ante natale avec le couple possible dans ¾ des cas 22 décisions de SP dont 3 décès per partum 13 H en réa : 4 décès NN avec SP : durée de vie moyenne 160 mn accompagnement par les parents :16 sédation-analgésie : 3

11 Situations à la limite de viabilité Port Royal : prise en charge en SDN pose KTVO systématique analgésie par morphine +/- sédation par midazolam réchauffement- enveloppement- habillage accompagnement par les parents et/ou les soignants rituels religieux entrée des proches soutien psychologique

12 Situations à la limite de viabilité 19 NN terme moyen 24+4 Score d Apgar à M5 : 1 ( 100%) Médiane de survie : 70 mn ( mn) Antalgiques: 94 % dont 58% morphine seule 42% morphine + midazolam Gasps : 83% Accompagnement par les parents : 55%

13 Situations issues du diagnostic ante natal De plus en plus fréquentes désir du couple de mener la grossesse à terme Difficulté de savoir ce qu est une malformation léthale T13 et 18 : durée médiane 14j / survies prolongées anencéphalie : survie médiane < 24h / + longue survie 5 ans SP à proposer : - hypovg ; cardiopathies complexes - hernies diaphragmatiques syndromiques - agénésies rénales bilatérales - anencéphalies, exencéphalies.

14 Situations issues du diagnostic ante natal Situation difficile car : - nouvelle - durée de vie imprévisible - source de difficultés organisationnelles - source de ressenti difficile pour les équipes Nécessité d une collaboration étroite entre les différentes équipes dès l ante natal discours homogène établissement d un document SP spécifique

15 Situations issues du diagnostic ante natal Dossier de SP néonataux : - décision collégiale du CPDPN - projet de naissance détaillé établi avec les parents - transmis par mail à l ensemble des obstétriciens, anesthésistes et pédiatres prenant des gardes - mis à disposition en SDN pour les sage femmes

16 Interrogations face à un NN qui va mourir Questions de l équipe : Où? Salle de naissance / unité kangourou / réa fonction de la disponibilité du personnel, des locaux privilégier la non séparation Questions des parents : Comment? Parler de la dyspnée, des gasps, changement de coloration Questions des 2 : Quand? Incertitude du temps de vie Souffrance de l enfant? Souvent soulevée par les gasps

17 Clinique de fin de vie: souffrance? Absence d outil / évaluation de la douleur du NN en fin de vie Dyspnée sévère : perception d une sensation d inconfort source d anxiété / à prévenir Sensation de faim et de soif / arrêt d alimentation et d hydratation artificielle sédation à instaurer

18 Clinique de fin de vie: souffrance? Gasps : mouvement réflexe du tronc cérébral en réponse à une hypoxémie profonde ( PaO2 < 15 mm Hg) mode ventilatoire d auto réanimation fréquemment observés en phase terminale perception de la douleur? inefficacité des analgésiques et des sédatifs sur les gasps seul moyen de les abolir: curares Importance d expliquer aux parents ++++

19 En pratique Modification des pratiques : auparavant : urgence à mourir maintenant: investissement d un temps de vie de durée incertaine - en respectant la capacité des parents à participer ou non - en respectant leurs cultures et religions

20 En pratique Avant la naissance : rencontre avec les parents : - évoquer les soins palliatifs - leur parler de leur bébé - leur expliquer la possibilité d une mort fœtale in utéro - les informer du changement de coloration, des gasps - leur décrire ce que l équipe assurera comme soins - leur ouvrir la possibilité d être aidé par la famille, un représentant de leur culte, une psychologue - leur laisser un temps de réflexion et de questionnement

21 En pratique Accueil de l enfant : - dans une pièce au calme, lumière douce - séchage doux sans stimulation - bonnet, emmaillotement dans un lange - peau à peau ou portage enveloppé table ou berceau chauffant dans cocon, rapprochement des mains au visage - évaluation douleur et si besoin analgésie / sédation - préserver l intimité des parents tout en restant disponible

22 En pratique Après le décès : - laisser du temps - regrouper les traces mémorielles: empreintes, bracelet, carnet de santé, photos si non faites avant - proposer un bain, un habillage, rituels. Suite de couches : - soutien psy - aide démarches administratives - proposer un RDV à distance aux parents.

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