Fin de vie en anesthésie-réanimation Aspects éthiques Neuro- éthique

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1 Fin de vie en anesthésie-réanimation Aspects éthiques Neuro- éthique Louis PUYBASSET Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation Département d Anesthésie-Réanimation Hôpital Pitié-Salpêtrière

2 L éthique de la responsabilité en réanimation Du fait des choses / du fait des hommes Maladie aiguë Etat clinique Handicap majeur Décès t

3 La question de la temporalité L intérêt des examens paracliniques est de «gagner du temps» en réduisant l incertitude dès la phase aiguë

4 Severe TBI and anoxia, 8 years later

5 Head trauma and Cardiac arrest during childhood

6 F58, SAH grade 3, ICA, Brain edema Day 2, Double craniectomy

7 AUTONOMIE BIENVEILLANCE NON MALFAISANCE JUSTICE DISTRIBUTIVE

8 Respect de la volonté du patient, notion de cas par cas Réanimation au «bénéfice du doute» S abstenir ou mettre en place une LATA si le pronostic, en particulier neurologique, est catastrophique Notion de «malade suivant», de juste soin au juste coût

9 Loi Leonetti 2005 : Facteur commun Interdiction de l acharnement thérapeutique «Les actes de. soins ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable» «Lorsqu ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, les actes de soins peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris»

10 Le patient «hors d état d exprimer sa volonté» Rechercher et consulter : Les directives anticipées (>) La personne de confiance (>) La famille et les proches

11 La mise en œuvre de la «procédure collégiale» Art 9 : «Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale»

12 Le décret «procédure collégiale» «Art. R II. Dans les cas prévus aux articles L et L , lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l équipe de soins si elle existe et sur l avis motivé d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L avis motivé d un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l un d eux l estime utile.

13 «Art. R Le décret «procédure collégiale» La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s il en a rédigé, l avis de la personne de confiance qu il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d un de ses proches. Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l avis des titulaires de l autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l urgence rend impossible cette consultation. La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

14 Quel est le handicap acceptable? Par qui? En médecine tout handicap est acceptable. Cependant, notre responsabilité est plus engagée quand c est l action médicale qui a permis ce handicap alors que l évolution naturelle de la maladie se serait faite vers le décès. Il y a-t-il continuité dans le handicap entre handicap fonctionnel et handicap sur la conscience? Dans notre équipe, l absence de retour à un état de conscience permettant une vie relationnelle nous parait être un handicap «inacceptable» La question du handicap fonctionnel est de plus en plus souvent posée par les proches (troubles des fonctions supérieures; conscient grabataire) Quelle est la place de la famille dans la définition de cette acceptabilité pour le patient? Le plus souvent = absence de directives anticipées La question de l unanimité de la famille

15 La sédation accompagnant l arrêt des traitements La question de la gestion de la sédation qui accompagne ces gestes est aussi cruciale. Comment évaluer le degré de souffrance d un malade dans le coma? Doit-on tenir compte de la souffrance des proches? Doit-on attendre d avoir des symptômes objectifs ou doit on être plus actif dans une optique de prévention de symptômes qui pourraient survenir?

16 CSP III.-Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L et des articles L ou L , dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R Il veille également à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire.

17 Questions juridiques Congruence entre pratiques et cadre juridique Absence de directives anticipées dans la très grande majorité des cas Que faire en cas de désaccord familial? Voire de fracture Nature de la sédation souvent détritrisée (à la demande des familles qui ne souhaitent pas voir les agonies être prolongées)

18 Le M3 : Mars 2015

19 Le prélèvement d organes après décision de LATA Classification de Maastricht I Arrêt cardiaque extra-hospitalier, période de no flow < 30 min II III IV V Arrêt cardiaque extra-hospitalier, pas de période no flow (MCE dans la 1 ère minute) Arrêt cardiaque après LATA chez un patient en réanimation Arrêt cardiaque chez un patient en EME Arrêt cardiaque intra-hospitalier

20 Belgique Pays-Bas

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22 Principes cardinaux «Les soins de fin de vie incluent l opportunité de donner ses organes et tissus après sa mort si telle est la volonté du patient»

23 Avant l approche des familles Après l accord des familles, avant ATA Bilans biologiques usuels type EME Typage HLA complet Scanner thoracoabdominopelvien injecté si non fait auparavant : état des greffons, des vaisseaux, éliminer pathologie tumorale méconnue Fibroscopie bronchique si prélèvement pulmonaire envisagé Mise en place de cathéters artériel et veineux fémoraux

24 Procédure d ATA

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26 ATA habituelle vs. ATA-M3 : les différences objectives Sous-ensemble des ATA (estimé à 8% des ATA) Pas de contre-indication type EME, pas de MOF, fonction rénale normale Age < 60 ANS Temporalité Les décisions de LAT devront être prises relativement précocement La procédure ne peut avoir lieu que si l ACR se produit dans un délai défini après l extubation Mise en œuvre Extubation ou décanulation systématique Sédation entourant l extubation Mise en place d une CRN en post mortem Introduction de tiers Coordinatrices, receveur, société Risque sur la chaine du PMO (scénario du pire)

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28 Impératifs «éthiques» Se donner les moyens d un très haut niveau de preuve concernant le pronostic et être précis sur ce pronostic dans la communication aux familles Mettre en place une collégialité renforcée Savoir décrire précisément la procédure et les temps pendant lesquels la famille sera présente Assurer l absence de souffrances et d inconfort au moment de l extubation

29 Rapport ABM 2013

30 Rapport ABM 2013

31 Questions «éthiques» ouvertes Quel est le niveau de preuve à apporter concernant le pronostic en fonction des pathologies? Comment le standardiser sur le territoire national? Qu est ce qu un mauvais pronostic neurologique : EVC; EVC + EPR; EVC + EPR + handicap sévère? Quelle place donner à l avis des proches? Quelle place pour les futures directives anticipées opposables?

32 La question de la sédation entourant l extubation, reco ABM La sédation comme analgésie de confort doit être adaptée aux symptômes que présentent le patient (douleur, dyspnée, angoisse, agitation, ) et doit respecter la règle de proportionnalité (sédation titrée). Une approche multi modale doit être privilégiée, mis à part les agents curarisants qui ne doivent pas être utilisés. Il n existe pas de contre-indications à utiliser les différents produits utilisés pour une sédation-analgésie.

33 Méthodologie PSL Volonté d harmonisation entre les réanimations du groupe concernées (n=8!) Réunions d information des équipes médicales et paramédicales (B Riou + CH) Procédure rigide pour la collégialité - 4 sous groupes avec liste de référents par site (2 réa chirurgicales, 2 réa médicales, 2 réa neurologiques, Réa NCH et neurochirurgiens) -Appel à un référent d au moins deux sous groupes différents de celui où est hospitalisé le patient = 2 référents externes systématiques -Accord motivé et tracé dans le dossier médical

34 Méthodologie PSL Utilisation systématique ou quasi-systématique de l IRM multimodale, avec bilan lésionnel quantitatif et score pronostic établi en moins de 24h Proposition de protocolisation entourant l extubation (morphiniques + benzodiazépines débutant 24h auparavant), rajout d une SE de propofol «de sécurité» 1 h avant l extubation (augmentation progressive des doses si manifestations agoniques difficilement supportables pour le patient, les proches et les soignants)

35

36 Fin 2015 : la loi Leonetti-Clayes Les points nouveaux du texte sont : 1. L encadrement juridique de la prescription de la sédation terminale. 2. L opposabilité des directives anticipées (avec l introduction d un dispositif de sécurité permettant de ne pas les appliquer si elles apparaissent manifestement inappropriées) 3. La qualification de la nutrition et de l hydratation artificielle comme des traitements. Toute l architecture actuelle de la nouvelle loi repose sur l élargissement de la collégialité définie par le code de déontologie, en sus de ce qui existait déjà pour les décisions de limitations thérapeutiques, à l administration de la sédation terminale et au non-respect des directives. Tous ces dispositifs sont essentiels et tout à fait adaptés à la pratique médicale actuelle.

37 Fin 2015 : la loi Leonetti-Clayes La sédation terminale peut être administrée dans trois cas 1 à la demande du patient en phase terminale dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui a une souffrance qui ne répond pas aux traitements usuels 2 à la demande du patient qui souhaite arrêter un traitement (de suppléance vitale) en prévention d une détresse liée à cet arrêt 3 chez le cérébrolésé chez lequel il a été décidé d arrêter un traitement de suppléance vitale (ventilation, nutrition) du fait de son pronostic neurologique pour éviter toute souffrance supplémentaire pour le patient ou ses proches. Cette disposition fait remonter dans la partie L du CSP l article R III qui y a été introduite en 2010 suite à l affaire Hervé Pierra.

38 Fin 2015 : la loi Leonetti-Clayes Dans ce texte, c est l opposabilité des directives anticipées qui aura le plus gros impact sur la relation soignant-soigné sur le moyen et long terme. Il sera donc capital d être très attentif aux rédactions et modèles proposés. Il ne faudrait pas que ces directives en viennent à mettre en danger les patients. Ces précautions étant prises, c est une excellente mesure car si elle est bien appliquée, elle va responsabiliser tant les malades que les médecins et va permettre de sortir du tabou de la mort lors de la prise en charge des maladies chroniques d une part et de mieux connaitre l opinion des patients en cas de cérébrolésion aiguë d autre part (voir le cas de Vincent Lambert).

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