4.7. Autres pathologies de l enfant. Maladies chroniques. L enfant et l hôpital

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1 Autres pathologies de l enfant Maladies chroniques > Une incidence médico-sociale globalement plus élevée chez les enfants parisiens. > Le premier motif d admission en ALD des enfants parisiens de 0-4 ans est un contact avec le VIH (par exposition materno-fœtale). > Environ 2 enfants de moins de 6 ans sur concernés par un cancer chaque année à Paris. L enfant et l hôpital > Un recours aux urgences hospitalières particulièrement élevé chez les très jeunes avec en moyenne 55,9 recours pour 100 enfants parisiens de moins de 6 ans en > Un enfant parisien de moins de 6 ans sur dix a été hospitalisé au moins une fois au cours de l année

2 Maladies chroniques Contexte La maladie chronique, compte tenu de l importance du suivi médical prolongé qu elle nécessite, peut donner lieu a une prise en charge en tant qu affection longue durée (ALD) par l assurance maladie (cf. encadré définitions). L analyse des données concernant les personnes prise en charge à 100% pour une ALD permette d approcher l incidence «médico-sociale» de certaines pathologies. Selon les données nationales 2008 publiées par la CnamTS, nouveaux enfants de 0-4 ans ont été pris en charge au titre d une des 30 ALD exonérantes ainsi que nouveaux enfants de 5-9 ans 1. Pour ces deux classes d âges, le premier motif de mise en ALD est la catégorie «Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale», avec nouveaux cas pour les 0-4 ans et pour les 5-9 ans, représentant respectivement 24,2% et 45,5% des nouvelles ALD. Chez les 0-4 ans, le deuxième motif est représenté par la catégorie «insuffisance cardiaque, cardiopathies congénitales graves» (2 250 nouveaux cas). La catégorie «Forme grave des affections neurologiques et musculaires, épilepsie grave» concerne enfants de 0-4 ans et enfants de 5-9 ans ; les «insuffisances respiratoires chronique graves» touchent quant à elles respectivement selon l âge et enfants. La mise en place d un Projet d accueil individualisé (PAI) vise à favoriser l accueil et l intégration pendant le temps scolaire des enfants atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période 2. Il s agit avant tout d une démarche d accueil résultant des différents intervenants impliqués dans la vie de l enfant malade. Le suivi du nombre d enfants accueillis dans le cadre scolaire avec un PAI permet une autre approche de la maladie chronique chez l enfant. Bien que rares, les cancers de l enfant constituent la deuxième cause de mortalité entre 1 et 14 ans. Le Registre national des hémopathies malignes de l enfant (RNHE) et le Registre national des tumeurs solides de l enfant (RNTSE) recensent chaque année nouveaux cas de cancers dans la population des enfants de moins de 15 ans domiciliés en France métropolitaine 3. Le taux d incidence varie avec l âge et la moitié des cancers de l enfant survient avant l âge de 5 ans. La transmission materno-fœtale par le VIH s est considérablement réduite grâce aux traitements antirétroviraux, se stabilisant entre 1 et 2%, contre 15-20% en l absence de traitement 4. En France, ceci représente une quinzaine de cas de transmission par an. A ceux-ci s ajoutent des cas qui surviennent alors que la mère n a pas eu de dépistage VIH ou a fait une séroconversion pendant la grossesse. L accès aux soins, notamment un suivi précoce et régulier, peut s avérer tout particulièrement difficile pour les femmes étrangères en situation irrégulière et dans les départements français d Amérique. Le système de surveillance mis en place à l InVS repose d une part sur la déclaration des cas de séropositivité et d autre part sur celle des cas de SIDA, ce qui permet un suivi des cas incidents. Les enfants en affection longue durée (ALD) Une incidence médico-sociale globalement plus élevée chez les très jeunes Parisiens En 2008, 795 enfants de 0-4 ans et 390 enfants de 5-9 ans ont été admis en ALD 30 exonérante sur Paris, soit des incidences respectives de 67,4 pour enfants de 0-4 ans et de 38,8 pour enfants de 5-9 ans. Pour le reste de l Ile-de-France, ces incidences sont respectivement de 49,3 et 28,4 pour enfants. Les motifs de ces admissions sont présentées dans le tableau 1. Tab.1 Nouvelles admissions en ALD 30 pour les enfants de 0-4 ans et de 5-9 ans à Paris et dans le reste de l Ilede-France (entre parenthèse) selon le motif en ans 5-9 ans ALD 7 : Déficit immunitaire grave 166 (448) 7 (15) ALD 14 : Insuffisance respiratoire 153 (665) 90 (409) ALD 23 : Affection psychiatrique 130 (666) 141 (661) ALD 5 : Insuffisance cardiaque 83 (401) 16 (58) ALD 9 : Affections neuro. et musculaires 51 (274) 40 (196) L exposition au VIH : premier motif d admission en ALD chez les Parisiens de 0-4 ans Le principal motif d admission en ALD 30 chez les enfants parisiens de 0-4 ans est représentée par les déficits immunitaires graves (20,9% des admissions en ALD), principalement pour en raison d un contact Source : Urcam Ile-de-France, exploitation ORS Ile-de-France, ALD 10 : Hémoglobinopathies 47 (183) 10 (36) ALD 30 : Tumeur maligne 44 (141) 16 (86) Autres ALD 121 (552) 70 (359) Total ALD 30 exonérante 795 (3 330) 390 (1 820) 194

3 avec le VIH (exposition materno-fœtale) (155 enfants). Ce motif, pour cette classe d âge, ne représente que 13,5% des motifs d admission dans le reste de l Ile-de-France et 6,8% au niveau national (données CnamTS 1 ). Autre motif majeur d admission en ALD : la «pathologie psychiatrique» Entre 0 et 4 ans, 130 enfants parisiens ont été admis pour une ALD 23 (psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale), ils sont 141 dans ce cas entre 5 et 9 ans. Le principal motif diagnostic est représenté par les troubles envahissants du développement (respectivement 48 et 76 admissions) et le retard mental (34 et 32 admissions). Entre 0 et 4 ans, 28 enfants ont été admis en raison d une trisomie 21. Définitions Affection longue durée 30 exonérante Une affection de longue durée exonérante est une maladie qui nécessite un suivi et des soins prolongés (plus de six mois) et des traitements coûteux ouvrant droit à la prise en charge à 100 %. Une liste de 30 affections coûteuses est fixée par l article D322-1 du code de la sécurité sociale. Pour ces affections, l Assurance maladie rembourse à 100% (du tarif de la Sécurité sociale) les dépenses liées aux soins et traitements nécessaires. Incidence «médico-sociale» Les incidences «médico-sociales» sont estimées en rapportant le nombre de nouvelles ALD au cours d une année sur la population de référence. Les enfants scolarisés avec un projet d accueil individualisé (PAI) pour maladie chronique L asthme, premier motif pour mettre en place un projet d accueil individualisé pour maladie chronique A Paris au cours de l année scolaire , Projets d accueil individualisé (PAI) ont été élaborés pour maladie chronique hors handicap pour des enfants scolarisés en maternelle dans le secteur public parisien, soit pour 3,4% des élèves. Pour un peu plus de la moitié des PAI, le motif en est l asthme (989 PAI soit 51,3% de l ensemble des PAI et 1,8% du total des enfants scolarisés). Un PAI sur quatre est justifié par un autre problème d allergie (alimentaires ou non alimentaires avec éviction de l allergène comme l allergie au latex) (527 PAI soit 27,3% des PAI et 0,9% des enfants). qui suit l enfant pour la pathologie considérée et ne reflètent donc pas l ensemble de la pathologie chronique à cet âge, en particulier du fait d une sous déclaration au service de santé scolaire. Ainsi pour l asthme, une étude de la CnamTS réalisée au niveau national estimait la prévalence de cette pathologie chez les enfants de 5 à 9 ans à 4,2% 4. Fig.1 Enfants scolarisés avec un projet d accueil individualisé pour maladie chronique en maternelle dans le secteur public à Paris de à (% total et pour asthme et autres allergies) 4 % 3 % 2,8 3,4 3,4 Une stabilisation du nombre de projets d accueil individualisé mis en œuvre sur les deux dernières années La mise en œuvre de ce type de projet, après une période d augmentation (au cours de l année scolaire , PAI ont été réalisés, il y en a en ), est stable sur les deux dernières années (fig.1). En outre, ceci reflète la prise de conscience de l importance du dispositif pour l accueil des enfants atteints de maladie chronique et leur prise en charge protocolisée dans un contexte d urgence. Cependant ces PAI sont rédigés à la demande des parents en concertation avec le médecin 2,2 2 % 1,8 1,8 1,4 1,1 1 % 0,7 0,88 0,94 0,6 0 % Total PAI Asthme Autres allergies Source : Santé scolaire Dases Paris, exploitation ORS Ile-de-France,

4 Les cancers de l enfant Environ 2 enfants sur concernés par un cancer à Paris chaque année Entre 2000 et 2006, ce sont 218 cas de cancer de l enfant qui ont été diagnostiqués chez des Parisiens de moins de 6 ans (tab. 2). Près d un cas sur quatre concerne un enfant de moins d un an (24,3%), 33,0% des enfants de 1 à 2 ans et 42,5% des enfants de 3 à 5 ans. Ceci représente une incidence brute annuelle de 2,24 cas pour enfants parisiens de moins de 6 ans. Sur la même période, ce sont enfants qui ont été diagnostiqués en Ile-de-France et en France, soit des incidences brutes annuelles de 1,96 et 1,86 cas pour enfants. Plus d un cancer sur quatre est une leucémie Les cancers les plus fréquents sont les leucémies (27,1% des cas), les tumeurs du système nerveux central (24,3%) et les tumeurs du système nerveux sympathique (13,8%) (tab 2). Les incidences varient avec l âge de l enfant, ainsi, les leucémies représentent environ un cancer sur 10 diagnostiqué avant 1 an et près du tiers entre 1 et 5 ans. Tab 2. Diagnostics de cancers chez les enfants parisiens de 2000 à 2006, selon le type de cancer Groupe diagnostique <1an 1-2 ans 3-5 ans Total Leucémies * Lymphomes ** Tumeurs du SNC *** Tumeurs du SNS **** Rétinoblastomes Tumeurs rénales Tumeurs hépatiques Tumeurs malignes osseuses Sarcomes des tissus mous ***** Tumeurs germinales ****** Tous cancers confondus Sources : Registre national des hémopathies malignes de l enfant et Registre national des tumeurs solides de l enfant, * Leucémies, syndromes myéloprolifératifs et myélodysplasiques ** Lymphomes et néoplasmes réticulo-endothéliaux. *** Tumeurs du système nerveux central et diverses tumeurs intracraniennes et spinales. **** Tumeurs du système nerveux sympathique. ***** Sarcomes des tissus mous et extraosseux. ****** Tumeurs germinales, trophoblastiques et gonadiques. Séropositivité au VIH et sida chez l enfant Entre 3 et 5 cas de séropositivité au VIH en moyenne diagnostiqués par an sur Paris chez les moins de 6 ans En France, entre 2003 et 2008, 163 découvertes de séropositivité au VIH dans le cadre d une contamination mère-enfant ont fait l objet d une déclaration. Parmi eux, 62,0% (n=101) concernent des enfants de moins de 6 ans. Ces jeunes enfants sont Franciliens pour la moitié d entre eux (n=50) et Parisiens pour un sur cinq (n=20). Ce sont donc entre 3 et 5 cas de séropositivité au VIH qui sont déclarés chaque année à Paris. Pour 60% des cas parisiens, la mère de l enfant est originaire d Afrique Sub-saharienne, ce qui est comparable au reste de l Ile-de-France (tab. 3). Pour le reste de la France, cette origine de la mère n est retrouvée que pour 37,3% des enfants alors que 17,7% des cas sont dignostiqués chez des enfants dont la mère est originaire des Caraïbes et 15,7% chez des mères originaire de France métropolitaine. Pour seulement 30,0% des enfants une prophylaxie antirétrovirale a été conduite pendant la grossesse. Au total, parmi ces enfants séropositifs au VIH, 60% n ont aucune prophylaxie antirétrovirale enregistrée, que ce soit pendant la grossesse, à la naissance ou en postnatal (tab. 3). Tab.3 Caractéristiques des mères et prophylaxie pendant la grossesse pour les enfants découverts séropositifs au VIH entre 2003 et 2008 selon le territoire de résidence (effectif et %) Origine géographique Paris (n=20) IdF hors Paris (n=30) France hors IdF (n=51) France métropolitaine 1 (5,0%) 2 (6,7%) 8 (15,7%) Afrique Sub-saharienne 12 (60,0%) 20 (66,7%) 19 (37,3%) Autres 3 (15,0%) 1 (3,3%) 13 (25,4%) Non connue 4 (20,0%) 7 (23,3%) 11 (21,6%) Existence d une prophylaxie antirétrovirale Pendant la grossesse 6 (30,0%) 11 (36,7%) 14 (27,4%) Lors de la naissance 7 (35,0%) 8 (26,7%) 13 (25,5%) En post-natal 8 (40,0%) 8 (26,7%) 16 (31,4%) Au moins une prophylaxie 8 (40,0%) 11 (36,7%) 17 (33,3%) Source : InVS, Déclarations obligatoires des cas de séropositivité dans le cadre d une contamination mère-enfant au 31/12/2008. Exploitation ORS Ile-de-France, Sur la même période , ce sont 22 diagnostics de sida chez des enfants de moins de 6 ans qui ont été déclarés en France, dont 4 cas parisiens parmi 11 cas franciliens. 196

5 L enfant et l hôpital Contexte En France, le quart des usagers des urgences a moins de quinze ans et les plus jeunes ont un niveau de recours particulièrement élevé. Ainsi le taux de recours dans l année des enfants de moins d un an est le plus élevé (48%), et 1,7 fois plus élevé que celui des enfants de 1 à 5 ans 6. La bronchiolite est une maladie virale du jeune enfant qui touche principalement les enfants avant l âge de 2 ans. En France, on estime que la bronchiolite touche chaque hiver près de 30% des nourrissons soit cas. Deux pour cent de ces nourrissons de moins de un an seraient hospitalisés chaque année pour une bronchiolite 7. La loi de santé publique de 2004 fixe comme objectif quantifiable sur cinq ans une réduction de 20% de la fréquence des crises d asthme nécessitant une hospitalisation. Les hospitalisations des enfants de moins de 15 ans représentaient en ,5% des séjours pour asthme avec un taux d hospitalisation pour asthme pour les 2-4 ans de 4,4 pour en France métropolitaine 8. Les recours aux urgences hospitalières Un tiers des passages aux urgences des Parisiens de moins de 6 ans concerne des enfants de moins d un an En 2008, selon les données disponibles dans la base Oscour (cf. encadré sources d information p. 198), passages d enfants parisiens de moins de 6 ans ont été enregistrés aux urgences des hôpitaux d Ile-de- France. Près de 30% des passages concernent des enfants de moins de 1 an et plus de la moitié (53,0%) ont moins de 2 ans. Rapporté au nombre d enfants parisiens de moins de 6 ans, il est enregistré en moyenne 55,9 recours aux urgences pour 100 enfants, avec un nombre de recours compris entre 88,4 pour les moins d un an et 29,1 pour les enfants de 5 ans (fig. 2). Des recours plus fréquents aux urgences hospitalières pour les jeunes parisiens domiciliés dans les arrondissements périphériques de l est Les enfants domiciliés dans la périphérie est de Paris ont davantage recours aux services d urgences hospitalières. Ainsi pour les 0-2 ans les recours sont Fig.2 Recours moyen aux services d urgences hospitalières des enfants parisiens selon leur âge pour 100 enfants 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 88,4 73,9 54,1 0 % 0 an 1 an 2 ans 3 ans 4 ans 5 ans Sources : Données Oscour 2008, Insee RP 2006, exploitation ORS Ile-de- France, plus fréquents dans le 14 ème arrondissement avec 91,4 recours pour 100 enfants. Dans les 12 ème, 13 ème, 19 ème et 20 ème arrondissements de Paris, il est enregistré plus de 80 recours pour 100 enfants. En outre, sur l ensemble des recours, 80,5% ont lieu dans trois hôpitaux situés dans les 19 ème, 12 ème et 15 ème arrondissements. 45,6 35,5 29,1 Carte 1 Recours aux urgences hospitalières des enfants parisiens de 0 à 2 ans pour 100 enfants à Paris par arrondissement en 2008 En % 46,9-50,1 50,2-55,4 55,5-63,6 63,7-72,1 72,2-91, km Sources : Données OSCOUR 2008, Insee RP 2006, exploitation ORS Ile-de-France,

6 L enfant hospitalisé Un enfant parisien sur dix de moins de six ans hospitalisé au cours de l année 2008 En 2008, séjours hospitaliers effectués en Ilede-France ont concerné enfants domiciliés sur Paris (enfants ayant plus de 28 jours et moins de 6 ans au moment de l hospitalisation). Parmi ces enfants, 19,8% ont moins d un an. Rapporté au nombre d enfants parisiens de moins de 6 ans, le taux d hospitalisation pour 100 enfants sur l année 2008 est de 10,7%. Celui-ci est particulièrement élevé au cours de la première année de vie (15,3%) pour diminuer progressivement avec l âge des enfants (fig. 3). Bronchiolites et asthme entraînent des hospitalisations plus fréquentes chez les très jeunes En 2008, 957 enfants parisiens de moins d un an ont été hospitalisés pour une bronchiolite, soit 3,6% des enfants de cette classe d âge. Au-delà de cet âge, peu d hospitalisations sont réalisées avec ce diagnostic (99 enfants d un an). Au cours de la même année, ce sont enfants de moins de 6 ans qui ont été hospitalisés pour asthme, Fig. 3 Taux d hospitalisation des enfants parisiens de moins de 6 ans (en %) 16 % 14 % 12 % 10 % 8 % 6 % 4 % 2 % 0 % 15,3 13,1 10,1 0 an 1 an 2 ans 3 ans 4 ans 5 ans Sources : Données PMSI 2008, Insee RP 2006, exploitation ORS Ile-de-France, soit un taux d enfants parisiens hospitalisés pour ce diagnostic de 7,8 pour Le maximum est observé chez les 0-1an (9,4 pour 1 000), puis diminue à 7,9 pour chez les enfants de 2 à 4 ans pour atteindre 3,8 pour chez les enfants de 5 ans. 9,5 8,2 6,8 Sources d information, indicateurs et limites Les données concernant «l enfant et l hôpital» ont été analysées à partir d une part de la base «Oscour» (Organisation de la surveillance coordonnées des urgences) et d autre part de la base francilienne du PMSI. La base de données des services d urgence permet de disposer d informations pour l ensemble des passages aux urgences hospitalières. Les données ne peuvent cependant pas être rapportées au patient, ainsi, les recours itératifs aux urgences ne peuvent être étudiés. Les analyses n ont porté que sur les recours, l enregistrement des motifs de recours aux urgences n étant pas codé systématiquement et ce avec une variabilité majeure entre hôpitaux. Le PMSI permet de disposer des données pour les enfants hospitalisés. Outre le nombre de séjours et le nombre d enfants hospitalisés, deux indicateurs d état de santé ont été retenus : les hospitalisations pour asthme et celles pour bronchiolites. Pour l asthme, ont été pris en compte les séjours pour asthme : séjours codés J45 (asthme) ou J46 (asthme aiguë ou grave) en diagnostic principal selon la 10 ème révision de la classification internationale des maladies (CIM-10) et les séjours pour insuffisance respiratoire aiguë associés à un asthme (J960 en diagnostic principal et J45 ou J46 en diagnostic associé). Pour les bronchiolites, ont été pris en compte les séjours pour bronchiolite aiguë (J21) et les séjours pour insuffisance respiratoire aiguë associés à une bronchiolite aiguë (J960 en diagnostic principal et J21 en diagnostic associé). Références : 1 - ALD 30 en 2008, Direction de la stratégie, des études et des statistiques, CnamTS. Consultation internet : assurance-maladie/statistiques-et-publications/donnees-statistiques/affection-de-longue-duree-ald/incidence/ald-30-en php (dernière consultation le 7 juin 2010). 2 - Bulletin officiel, Encart n 34 du 18 décembre Enfants et adolescents atteints de troubles de la santé. Consultation internet : (dernière consultation le 1er juin 2010). 3 - Sommelet D., Clavel J., Lacour B. Epidémiologie des cancers de l enfant. Springer, Yeni P. (dir.). Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d experts. Rapport 2008, Médecine-Sciences Flammarion, Cuerq A., Pépin S., Ricordeau P. Remboursement de médicaments antiasthmatiques : une approche de la prévalence et du contrôle de l asthme, Points de repère, n 24, CnamTS, Carrasco V., Baubeau D. Les usagers des urgences. Premiers résultats d une enquête nationale, Etudes et résultats, n 212, InVS, dossiers thématiques, Bronchiolites. - dernière consultation juin Danet S., Haury B. (dir.). L état de santé de la population en France. Indicateurs associés à la loi relative à la politique de santé publique. Rapport 2008, Etudes et statistiques, Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques,