Mercredi 27 mai 2015, l Alsace participe à la 7 e Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP)

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Claire Pinard
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2 Mercredi 27 mai 2015, l Alsace participe à la 7 e Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) Créée en 2009 à l initiative de la Fédération internationale des associations de sclérose en plaques (MSIF), la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques a pour but de faire connaître la SEP au grand public, de récolter des fonds pour la recherche médicale et l aide aux patients et d amplifier la mobilisation autour de la sclérose en plaques qui touche aujourd hui 2,3 millions de personnes à travers le monde. Parce que la SEP concerne aujourd hui près de personnes en France et personnes en Alsace, une grande journée de sensibilisation du public est organisée le mercredi 27 mai 2015 place Kléber à Strasbourg. À l initiative d alsacep, le réseau de santé ville-hôpital, la 7ème journée de mobilisation alsacienne pour la SEP propose un riche programme mêlant dons, informations et animations autour d activités artistiques et sportives. En effet, la pratique sportive régulière est bénéfique pour les personnes atteintes de SEP. Les activités artistiques leur apportent une meilleure qualité de vie, comme en témoigneront plusieurs patients. Première cause de handicap d origine non-traumatique, le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) vient souvent bouleverser la vie de jeunes adultes (25-35 ans) et celles de leurs proches. Pour leur permettre de mieux appréhender et d améliorer leur quotidien, plusieurs associations leur viennent en aide. La Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques est l occasion de faire connaitre les actions de ces associations qui informeront tout au long de la journée le grand public sur cette maladie souvent méconnue, entourées de médecins et de soignants. Un espace de vente et de dons permettra de récolter des fonds destinés à financer l aide aux patients. Contact presse : Terre d info Elsa Vanoli elsa@terredinfo.fr Visuels HD disponibles sur l extranet presse login : presse code d accès : terredinfo

3 Place Kléber, le Village d Information sur la SEP Pour la septième année consécutive, de 12h à 21h, les chapiteaux blancs du Village d Information abriteront plusieurs espaces. Côté informations, deux chapiteaux proposeront une exposition ainsi que plusieurs films vidéo explicatifs pour mieux comprendre les mécanismes et les évolutions de la sclérose en plaques. Neurologues, aidants et infirmiers seront présents pour répondre aux questions de chacun, tandis que des encadrants d activités sportives adaptées, des kinésithérapeutes et des sophrologues présenteront les pratiques aidant à surmonter la maladie de manière différente. Le Village permettra également de faire connaitre les actions du réseau de santé villehôpital alsacep, ainsi que celles des associations de lutte contre la SEP qui ont une antenne alsacienne, à savoir la section SEP de l Association des Paralysés de France (APF) et l AFSEP, Association Française des Sclérosés en Plaques. Comme chaque année, un espace boutique tenu par des bénévoles proposeront de la petite restauration tout au long de la journée et des objets-souvenirs pour permettre de soutenir la recherche et les actions du réseau alsacep. Côté animations, l après-midi se déroulera au rythme des démonstrations de sports doux, que viendra clore une séance participative de zumba. À côté de la scène, un mur d escalade du Club Alpin Français sera animé par des bénévoles. À partir de 18h30, un apéro-concert festif proposera de se restaurer en musique. Plusieurs groupes se succèderont sur scène : Aloyse and the dynamo all stars, puis Culture Angels : Jewly, Babel l Héritage et Admirable Nelson. Pourquoi une journée mondiale de la SEP? La Journée Mondiale de la SEP a été lancée pour la première fois en 2009 à l initiative de la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) qui regroupe aujourd hui 43 organismes nationaux de sclérose en plaques. Elle a désormais lieu chaque année le dernier mercredi du mois de mai. La Journée Mondiale de la SEP a pour but d amplifier la mobilisation autour de cette maladie dont les mécanismes et les causes sont encore peu connues, de faire connaître le caractère mondial de son ampleur, mais également de mettre en avant les actions des associations nationales, fédérées au niveau mondial et de solliciter des fonds pour soutenir la recherche et les actions des associations de par le monde. Les dons récoltés tout au long de la Journée Mondiale de la SEP serviront à : - L aide au développement du réseau alsacep qui permet d'aider les patients atteints de SEP au plus près de chez eux (aménagement du domicile, soutien psychologique...). Les fonds récoltés lors de la journée de mobilisation l an passé ont ainsi permis à certains patients isolés d'avoir un suivi psychologique à domicile. - L aide à la recherche, grâce entre autres à l'équipe strasbourgeoise «biopathologie de la myéline» du CNRS qui travaille à une meilleure connaissance des mécanismes de la maladie et le développement de nouveaux traitements. - L aide aux soins et le développement des programmes de rééducation physique et psychologique (programme de réentraînement à l'effort, groupe de rééducation cognitive...).

4 Le réseau alsacep alsacep est un réseau de santé ville-hôpital dont le but est d'optimiser la prise en compte des patients atteints de sclérose en plaques sur le plan médical, paramédical, social et psychologique au plus proche de leur lieu de résidence. Il garantit une harmonisation des procédures de soins, la qualification et la compétence des professionnels intervenant au sein du réseau par la mise en place d une formation continue. L accompagnement et les aides proposées sont diverses : information sur la maladie, aide dans la gestion des traitements, accompagnement social, soutien psychologique avec bilan psychologique et un maximum de 10 consultations auprès d une psychologue clinicienne membre du réseau, bilan neuropsychologique réalisé par une neuropsychologue au cabinet du neurologue, remédiation cognitive ("kinésithérapie" de la mémoire dont l'objectif est de stabiliser, voire d'améliorer les capacités de mémoire), rééducation fonctionnelle : accès facilité à l un des centres de rééducation partenaire du réseau ou avec un kinésithérapeute libéral adhérent, formation aux aidants, actions sur la qualité de vie (séances de yoga, ), sport adapté, journal alsacep info, groupe de parole, journée des patients, Ces prestations gratuites sont fonction des besoins de chaque patient et ont pour but de les aider, de favoriser leur autonomie et leur qualité de vie. Elles se font sur demande d un médecin adhérent ou sur demande du patient (validée par un médecin adhérent), d'un membre de l'équipe du réseau (infirmière, assistante sociale). Le réseau est composé : d un coordinateur médical, Jean-Claude Ongagna, docteur en épidémiologiegénétique. de deux infirmières coordinatrices : Isabelle Dechambenoit qui intervient sur le Haut Rhin et la région de Sélestat et Béatrice Jenny qui s occupe du département du Bas- Rhin. de deux assistantes sociales : Valérie Merklen (Bas Rhin) et Isabelle Valker (Haut Rhin) se partagent le territoire alsacien. de neuropsychologues : Charlotte Bonnefond sur le Bas-Rhin, Aurélie Dupuis sur le Haut-Rhin et Léna Marzolff d une secrétaire, Delphine Schirmer basée à l Hôpital Pasteur, service de Neurologie, à Colmar, siège social du réseau. Son rôle premier est de coordonner l action des différents intervenants, permettant ainsi une réponse la plus individualisée possible et une fluidité dans son parcours d accompagnement.

5 À propos de la maladie La sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire démyélinisante chronique du système nerveux central. Elle se caractérise par une réaction inflammatoire entraînant une altération de la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la gaine protectrice des fibres nerveuses transmettant les informations du cerveau aux membres inférieurs et supérieurs ainsi qu au visage. Lorsque cette gaine de myéline est lésée, la transmission des influx nerveux est altérée. Les symptômes de la SEP sont variables, les plus fréquents étant une vision trouble, une insensibilité ou des fourmillements des membres, ainsi que des troubles de la force musculaire et de la coordination des mouvements. Dans la plupart des cas, la maladie évolue par poussées avec l apparition d un ou de plusieurs signes neurologiques qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines. L évolution de la SEP est imprévisible, sa gravité et son délai de progression sont variables d un sujet à l autre. La fréquence, l intensité des poussées et la récupération entre les poussées varient aussi d un individu à l autre. Les formes récurrentesrémittente de la sclérose en plaques sont les plus fréquentes, il existe cependant trois autres formes de SEP. La SEP est la première cause de handicap sévère chez l adulte jeune d origine nontraumatique. Cette maladie touche plus particulièrement les femmes que les hommes (3 femmes pour 1 homme). Du fait de l âge de survenue de la maladie (entre 25 et 35 ans), la SEP touche les personnes au début de leur vie familiale et professionnelle, ce qui explique le retentissement qu elle peut avoir sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle et son coût économique important du fait d incapacités et de mises en inactivité. La SEP concerne personnes en France, dont personnes en Alsace, ce qui en fait l une des régions les plus touchées par cette pathologie. À ce jour, on estime à 2,3 millions le nombre de personnes affectées par une forme de SEP dans le monde.

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