Soins palliatifs et législation

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1 LES SOINS PALLIATIFS EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D HÉBERGEMENT POUR PERSONNES ÂGÉES OU HANDICAPÉES, ET À DOMICILE Les concepts A2 Soins palliatifs et législation 1

2 Les lois au fil des années Circulaire Laroque instaurant les soins palliatifs Loi n du 9 juin 1999 garantissant : Le droit à l accès aux soins palliatifs et à l accompagnement en fin de vie Le droit d accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement à toute personne malade dont l état le requiert Le droit des proches à assister le malade (congé d accompagnement) Loi n du 4 mars 2002 (dite loi Kouchner) Redéfinition du droit des malades 2

3 Les lois au fil des années Loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Leonetti) 2010 : Décret n du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d arrêt de traitement Loi n du 2 mars 2010 Création d une allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie Loi n du 2 février 2016, modifiant la loi de 2005 (dite loi Leonetti-Claeys) Création de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 3

4 Les lois au fil des années Loi n du 22/4/2005 dite Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie Trois objectifs principaux Renforcer les droits du malade Reconnaître des droits spécifiques au malade en fin de vie Lutter contre l obstination déraisonnable 4

5 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie Des droits et des devoirs pour les professionnels de santé (1) 1. Le droit d interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le maintien artificiel de la vie (Art. 1 et 9) 2. Le devoir de respecter la volonté de la personne de refuser tout traitement (Art. 3, 6 et 7) 3. Le devoir, dans tous les cas, de sauvegarder la dignité de la personne et d assurer la qualité de sa fin de vie par un accompagnement de qualité et par des soins palliatifs appropriés (Art. 1, 4, 6 et 9) 5

6 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie Des droits et des devoirs pour les professionnels de santé (2) 4. Le devoir d assurer une prise en charge adaptée de la souffrance et de la douleur dans tous les cas de figure Même quand l évaluation est très difficile du fait de l état cérébral de la personne (antalgiques et sédatifs dans les arrêts de traitements de survie) 6

7 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie Des droits et des devoirs pour les professionnels de santé (3) 5. La possibilité d utiliser des traitements qui, pour soulager la souffrance, risquent d abréger la vie (Art. 2) Si le patient* ou ses représentants sont informés * sauf s il a souhaité ne pas être informé de son état, conformément à la loi n sur les droits des patients Si la procédure est clairement inscrite dans le dossier médical Si l intention est de soulager la souffrance selon les recommandations de bonnes pratiques et non de provoquer la mort 7

8 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie Les conditions de limitation ou d arrêt de traitement distinguent deux situations 1. Le patient est en état d exprimer sa volonté (la loi n en donne aucune définition) 2. Le patient est hors d état d exprimer sa volonté 8

9 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie 1. Le patient est en état d exprimer sa volonté d abstention ou de limitation de traitement Le médecin informe le patient et s assure qu il a compris les conséquences de sa décision En situation palliative, le médecin se doit de respecter le refus de traitement En cas de maintien artificiel en vie, le médecin : Tente de convaincre le patient du maintien du traitement jugé pertinent, et si besoin, faire appel à un collègue pour d autres explications Se doit de respecter le refus de traitement si le malade réitère sa demande après un délai raisonnable, il La décision motivée est inscrite dans le dossier du patient et mise en œuvre en assurant une démarche palliative 9

10 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie 2. Le patient est hors d état d exprimer sa volonté Le médecin respecte la procédure collégiale Concertation avec l équipe de soins Avis motivé d un autre médecin, sans lien hiérarchique avec le médecin référent, voire possibilité d un troisième avis en cas de demande de l un des médecins Prise en compte d éventuelles directives anticipées Recueil de l avis de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille et des proches, voire du mandataire La décision motivée est inscrite dans le dossier du patient Les personnes mentionnées sont informées des motifs de la décision 10

11 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie Renforcement du statut de la personne de confiance Toute personne majeure capable peut désigner une personne de confiance Elle est désignée par écrit Elle est informée, a donné son accord, au mieux par écrit Son rôle : Accompagner au long des soins Assister aux entretiens médicaux (avec l accord du patient) Aider le patient à formuler ses souhaits Transmettre les souhaits du patient lorsque son état ne lui permet plus de le faire, voire demander l initiation d une procédure collégiale 11

12 Loi n du 22/4/2005 Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie Les directives anticipées Document écrit, daté et signé par leur auteur Auteur identifié par nom, prénom, date et lieu de naissance Si impossibilité de signer, notification devant deux témoins qu il en est l auteur Modifiables ou révocables à tout moment Si établies dans un délai de trois ans avant l état d inconscience, restent valides quel que soit le moment de leur prise en compte Notification dans le dossier de l existence de ces directives et des coordonnées de la personne qui les détient Celle-ci peut demander l initiation d une procédure collégiale au vu des directives anticipées du patient 12

13 Les lois au fil des années Loi n du 2 février 2016 modifiant la loi Leonetti de 2005 dite Loi Leonetti-Claeys Création de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 13

14 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Principaux changements par rapport à la loi Leonetti de 2005 Article 1 Une obligation de formation Article 3 - Droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès, à la demande du patient Article 5 - Renforcement du droit pour un patient dûment informé par le professionnel de santé de refuser tout traitement Article 8 - Principe d'opposabilité des directives anticipées Article 9 - Précision du statut du témoignage de la personne de confiance 14

15 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 1, L Formation «[ ] La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs.» Formation des professionnels du soin et de l aide et non seulement des professionnels médicaux Inclut les professionnels du domicile 15

16 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 3, L Droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (1) Pour une personne en capacité de s exprimer, mise en œuvre dans deux situations : 1. «Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements» 2. «Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.» 16

17 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 3, L Droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (2) Pour une personne dans l incapacité d exprimer sa volonté Mise en œuvre : «au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L , dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie» En cas de maladie grave et incurable, d un pronostic vital engagé à court terme et d une souffrance réfractaire aux traitements 17

18 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 3, L Droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (3) Possible à domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6 du I de l'article L du code de l'action sociale et des familles Procédure collégiale Inscription de l'ensemble de la procédure suivie au dossier médical du patient (traçabilité) 18

19 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 5, L Renforcement du droit de refuser tout traitement pour un patient dûment informé par le professionnel de santé «[ ] Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif.» Respect par le médecin de la volonté de la personne et vérification de la compréhension de la décision Réitération de sa décision par la personne dans un délai raisonnable Sollicitation possible par la personne d un autre membre du corps médical 19

20 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 5, L Renforcement du droit de refuser tout traitement pour un patient devenu incapable d exprimer sa volonté Respect de la procédure collégiale Respect des directives anticipées et/ou consultation de la personne de confiance, de la famille, des proches Inscription de l'ensemble de la procédure suivie au dossier médical du patient (traçabilité) 20

21 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 8, L Principe d'opposabilité des directives anticipées Validité illimitée Révisables et révocables à tout moment et par tout moyen Opposables au médecin Sauf en cas d'urgence vitale Sauf si jugées inappropriées (procédure collégiale) Rédaction possible par une personne sous tutelle, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille Rôle d information du médecin traitant 21

22 Loi n du 2/2/2016 Loi Leonetti-Claeys Article 9, L Rôle de la personne de confiance encore renforcé Désignation par écrit, et cosignée par la personne désignée Toute personne majeure, même sous tutelle peut désigner une personne de confiance Avec autorisation du juge ou du conseil de famille Rôle du médecin traitant explicité (informer, inviter à) Si rédaction de directives anticipées par deux témoins du fait de l incapacité du patient, la personne de confiance est l un des deux témoins, de droit 22

23 Le mandat de protection future Loi n du 5 mars 2007 Nouvelle disposition de la la loi n du 5 mars 2007 portant réforme de la protection des personnes majeures Toute personne (le mandant) peut désigner une ou plusieurs personnes chargées de la représenter (mandataire) pour le jour où elle ne pourra plus pourvoir seule à ses intérêts Le mandant décide de l étendue et du contenu de la protection (assistance aux biens et/ou à la personne) Le mandataire peut être ou pas désigné comme personne de confiance 23

24 Code de déontologie médicale et fin de vie Article 36 (article R du Code de la santé publique) Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas Article 37 (article R du Code de la santé publique) En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie [ ] Article 38 (article R du Code de la santé publique) Le médecin doit accompagner le mourant jusqu à ses derniers moments, assurer par des soins et des mesures appropriés la qualité d une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n a pas le droit de provoquer délibérément la mort. 24

25 Les fondements éthiques du soin selon l OMS et l EAPC Bienfaisance et non-malfaisance (Organisation Mondiale de la Santé) (European association of palliative care) Primum non nocere (d abord ne pas nuire) - Serment d Hippocrate Respect de l autonomie Humanité La dignité de l individu tient à sa nature humaine et non à ses actes ou à ses capacités Proportionnalité Pas de traitements disproportionnés de par l importance des effets néfastes au regard des bénéfices apportés Non futilité Pas d acte dénué de bénéfice pour le sujet 25

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