Jeudi 20 et vendredi 21 novembre 2014 Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris

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1 Jeudi 20 et vendredi 21 novembre 2014 Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris PRÉ-PROGRAMME Qualité de vie Quels enjeux dans le parcours de santé de la personne polyhandicapée et IMC? Grand Partenaire

2 QUALITÉ DE VIE QUELS ENJEUX DANS LE PARCOURS DE SANTÉ DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC? Guide fondamental de l accompagnement, la qualité de vie interpelle tous les intervenants auprès de la personne en situation de polyhandicap et IMC. La notion de qualité de vie recouvre tant les dimensions thérapeutique et soignante, éducative et pédagogique, psychologique et relationnelle et nécessite une réflexion sociétale, juridique, éthique, philosophique, politique et économique. Le concept de qualité de vie interroge notre société sur l humanité qu elle reconnaît aux personnes polyhandicapées et IMC, en questionnant les ressentis et les aspirations dans des domaines aussi variés que la santé, les relations familiales et sociétales, les émotions, les activités et la participation. Grâce à la rencontre des familles et des professionnels, ces journées apporteront un éclairage sur la nécessité d une combinaison interactive de l ensemble des acteurs ; quel que soit leur niveau d expertise et leur implication ponctuelle ou continue dans ce parcours de vie de la personne en situation de polyhandicap ou IMC. JEUDI 20 NOVEMBRE MATIN 9H00 9H30 10H00 10H30 11H00 13H00 MODERATEUR PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR, ARMAND TROUSSEAU, LA ROCHE-GUYON, FÉDÉRATION DU POLY ET DU MULTIHANDICAP, AP-HP OUVERTURE MARTIN HIRSH, DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L AP-HP, ET LE PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR MODÈLES DU HANDICAP ET QUALITÉ DE VIE, ENJEUX CONCEPTUELS ET MÉTHODOLOGIQUES ALAIN LEPLEGE, PROFESSEUR UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT PRÉSENTATION DES PROJETS DE RECHERCHE FÉDÉRATION DU POLY ET MULTIHANDICAP SUR L ÉVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE DES FAMILLES DE PATIENTS POLYHANDICAPÉS ET DES SOIGNANTS PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR PAUSE S RÉGINE SCELLES, ET LE PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR TABLE RONDE DES POINTS DE VUES SPÉCIFIQUES SUR LA QUALITÉ DE VIE ANTOINE CAVALIÉ, PHILOSOPHE DIDIER OUEDRAOGO, PROFESSEUR DE PHILOSOPHIE ANDRÉ SCHILTE, JURISTE SÉGOLÈNE NEUVILLE OU HÉLÈNE MARIE, MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ DÉJEUNER ORGANISÉ SUR PLACE

3 JEUDI 20 NOVEMBRE APRÈS-MIDI 14H30 DR CATHERINE ARNAUD, MCU-PH, TOULOUSE ÉVALUER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES POLYHANDICAPÉES, PARTICIPATION DES ÉQUIPES ÉTRANGÈRES ET FRANÇAISES BEA MAES, PROFESSEUR À L UNIVERSITÉ DE LEUVEN, BELGIQUE ECHELLE SAN MARTIN D ÉVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE GRAVE PR MIGUEL A. VERDUGO, UNIVERSITÉ DE SALAMANCA, ESPAGNE 16H00 17H00 17H30 PHILIPPE CAMBERLEIN, CESAP PARIS QUALITÉ DE VIE D ENFANTS ET D ADOLESCENTS PARALYSÉS CÉRÉBRAUX : LES ENSEIGNEMENTS DE L ÉTUDE SPARCLE DR CATHERINE ARNAUD, MCU-PH, TOULOUSE EVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE DES ENFANTS POLYHANDICAPÉS PRÉSENTATION D UNE RECHERCHE CLÉMENCE DAYAN, CHERCHEUR PSYCHOLOGUE, CESAP PARIS ÉCHANGES AVEC LA SALLE FIN DE LA JOURNÉE VENDREDI 21 NOVEMBRE MATIN 9H00 S DR CATHERINE BRISSE, CESAP, ANTOINE GASTAL, HÔPITAUX SAINT-MAURICE COMMENT LA NUTRITION DE L ENFANT AVEC PARALYSIE CÉRÉBRALE NON MARCHANT INFLUENCE SA QUALITÉ DE VIE ET CELLE DE SES PARENTS? DR ISABELLE POIROT, LYON PROGRAMME PERSONNALISÉ DE SANTÉ ORALE DANS LE PARCOURS DE SOINS PR DANIELLE GINISTY, NECKER-ENFANTS MALADES, AP-HP 10H10 10H30 QUALITÉ DE VIE ET CHIRURGIE ORTHOPÉDIQUE CHEZ L ENFANT PARALYSÉ CÉRÉBRAL PR ELKE VIEHWEGER, MARSEILLE QU EST-CE QUE LA QUALITÉ DE VIE DANS UNE MALADIE PROGRESSIVE? PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR PAUSE FLASHEZ POUR ACCÉDER DIRECTEMENT AU SITE DE LA MISSION HANDICAP DOMU DE L AP-HP Comptes-rendus des précédentes Journées sur

4 11H10 11H30 11H50 12H15 DR ELISABETH GRIMONT-ROLLAND, SAN SALVADOUR, AP-HP L IMPACT DE L ÉPILEPSIE DANS LA QUALITÉ DE VIE CHEZ L ENFANT POLYHANDICAPÉ RIMA NABBOUT, CENTRE DE RÉFÉRENCE NATIONAL ÉPILEPSIE DE L ENFANT DÉCISION COLLÉGIALE DE LATA EN RÉANIMATION : RÔLE ET IMPLICATION DES DIFFÉRENTS MEMBRES MÉDICAUX ET PARAMÉDICAUX, ENQUÊTE NATIONALE LAURE DE SAINT BLANQUAT, NECKER-ENFANTS MALADES, AP-HP DÉJEUNER ORGANISÉ SUR PLACE VENDREDI 21 NOVEMBRE APRÈS-MIDI DR ELISABETH ZUCMAN, GPF 14H00 DOULEUR ET QUALITÉ DE VIE : «REGARDS CROISÉS PARENTS-SOIGNANTS» FABIENNE LOPIN ET CHRISTIAN MINET 15H00 15H20 PARCOURS DE SOINS ET QUALITÉ DE VIE PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR DÉRIVES ET ENJEUX AUTOUR DE LA NOTION DE QUALITÉ DE VIE DR ISABELLE DESGUERRE, NECKER-ENFANTS MALADES, AP-HP ÉCHANGES AVEC LA SALLE TABLE RONDE DE L USAGE DE LA NOTION DE QUALITÉ DE VIE, LE POINT DE VUE DES PATIENTS, DES FAMILLES ET DES SOIGNANTS 16H50 CLÔTURE Comité scientifique MISSION HANDICAP DOMU ASSISTANCE PUBLIQUE-HÔPITAUX DE PARIS avec le concours de : Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - Apetreimc - APF/HANDAS - ARIMC-IDF - CDI-IMC - Centre de Ressources Multihandicap IDF - CESAP - CESAP Formation - CLAPEAHA - FEHAP - FHF - Fondation John Bost - La Fondation Motrice - GPF - Hôpital National Saint-Maurice - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits - UNAPEI

5 Comité Journées d études Polyhandicap 2014 n AVALE Anne, Hôpitaux Saint-Maurice n BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, Armand Trousseau, AP-HP, Fédération du Poly et du Mulihandicap AP-HP n BOUTIN Anne-Marie, CESAP n BRISSE Catherine, La Roche Guyon, AP-HP, CESAP n CAMBERLEIN Philippe, CESAP n CATAIX-NEGRE Élisabeth, C-RNT, APF n COURTOIS Gérard, Les Tout-Petits, GPF n DELRIEU Charlotte, APF n DESGUERRE Isabelle, Necker-Enfants Malades, AP-HP n DORISON Nathalie, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP n ESTOURNET Brigitte, Raymond Poincaré, AP-HP n FAILLIE Claire, Centre de Ressources Multihandicap n FAIVRE Henri, CLAPEAHA n GAMBRELLE Aliette, UNAPEI n GASTAL Antoine, Hôpitaux Saint-Maurice n GENES Nathalie, La Fondation Motrice n GRIMONT-ROLLAND Élisabeth, San Salvadour, AP-HP n HENNEBELLE Dorothée, Hôpitaux Saint-Maurice n HERTZ-PANNIER Lucie, La Fondation Motrice n HOULLEBREQUE Michel, APF/HANDAS n LE JOLY Sarah, Espace Événementiel n MATHIEU Sophie, La Roche Guyon, AP-HP n NITSCHMANN Laure, APETREIMC, Institut Motricité Cérébrale n PERAZZO Laurent, FEHAP n PLIVARD Christine, CESAP Formation n PONSOT Gérard, Société Française de Neuropédiatrie n QUENTIN Véronique, Hôpitaux Saint-Maurice n RABOURDIN Marie, APF/Handas n RECH Célia, Raymond Poincaré, AP-HP n RENAUX Nadège, DOMU, AP-HP n RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France n ROSSET Philippe, Centre de Ressources Multihandicap n ROUSSEAU Marie-Christine, San Salvadour, AP-HP n SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin d Hendaye, AP-HP n TOULLET Philippe, Institut Motricité Cérébrale n ZUCMAN Élisabeth, GPF MISSION Mission HANDICAP Handicap -- DOMU DPM LES AMIS DE KAREN NOTRE-DAME DE JOYE

6 Jeudi 20 et vendredi 21 novembre Hôpital Européen Georges Pompidou 20 rue Leblanc Paris Bus ligne 42 (Gare du Nord - HEGP) ; terminus HEGP (départ ligne rue Delbarre) - ligne 88 (Cité Universitaire - HEGP) ; terminus HEGP (départ ligne rue Delbarre) - ligne PC ; arrêt esplanade Henri de France ou Balard ou Bassin d'essai RER ligne C (Gare d'austerlitz - Bd Victor); station boulevard Victor - HEGP Métro ligne 8 (Créteil - Balard) ; station Balard Tramway T3 arrêt Balard ou Pont du Garigliano Parking Parking Vinci Cénennes-Citroën, 37 rue Leblanc, PMR niveau 1 PARTICIPATION INSCRIPTION Bulletin d inscription sur rubrique événements ESPACE ÉVÉNEMENTIEL 7/9 cité Dupetit-Thouars Paris Tél. : Fax : partenaires@espace-evenementiel.com Notre code identifiant : 23192AF (validité du 15/11/14 au 26/11/14) Jusqu à 47 % de réduction soumis à conditions. Lien direct sur événements, Journées d étude Polyhandicap IMC. Renseignements, réservation au 3654 (0.34 u/m), ou sur le site ou encore auprès de votre agence de voyage habituelle en précisant le code identifiant. En justificatif, pensez à vous munir du programme et de votre confirmation de participation lors de votre déplacement. SNCF : Un fichet de réduction congrès grandes lignes (20%) est joint automatiquement à chaque confirmation. Vous pouvez réserver sans attendre en précisant cette réduction ; ce fichet original est à fournir comme justificatif lors d un contrôle dans le train, accompagné du programme des Journées et de votre confirmation de participation