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1 Section des Unités de recherche Rapport de l AERES sur la structure fédérative : Handicap Sous tutelle des établissements et organismes : INSERM Mai 2010

2 Section des Unités de recherche Rapport de l AERES sur la structure fédérative : Handicap Sous tutelle des établissements et organismes INSERM Mai 2010

3 Fédération Nom de la fédération : Handicap Label demandé : SFR N si renouvellement : Nom du directeur : M. Jean-François RAVAUD Membres du comité d'experts Président : Mme. Isabelle RICHARD, Université d Angers Experts : Mme Vololona RABEHARISOA, Université de Paris M.Javier DE LA CRUZ, Hospital universtario 12 de Octubre, M. Jean-Michel VITON, Université d Aix-Marseille 2 M. Yves HENROTIN, Université de Liège, Belgique M. Patrick WILLEMS, Université Louvain, Belgique Philippe BIDAUD, Université de Paris Représentants présents lors de la visite Délégué scientifique représentant de l'aeres : M. Bernard DASTUGUE Représentant(s) des établissements et organismes tutelles : M. Axel KAHN, Université Paris 5 Mme Ginette VAGENHEIM, Ministére de la recherche M. Dominique VUILLAUME, INSERM M. Philippe CASELA, EHESS M. Dominique CHASTENET,EHESP 3

4 Rapport 1 Introduction Déroulement de l évaluation : La visite a eu lieu le 22 Mars de 9h à 16h30 et s est déroulée de la maniére suivante : 9h00-9h30 : Réunion à huis clos entre le délégué scientifique de l AERES et les membres du comité 9h30-9h45 : Présentation générale du bilan et du projet de la fédération 9h45-10h15 : Bilan d'activités, projet stratégique, organisation et fonctionnement par le directeur 10h15-12h30 : Présentation des différents axes de recherche, perspectives, discussion avec les responsables des axes 11h45-12h15 : Présentation des programmes transversaux : Handicap de l enfant, Enquête Handicap-Santé, Réalité virtuelle et handicap 12h15-12h45 : Discussion générale avec les représentants des équipes 14h00-14h30 : Rencontre avec les représentants des tutelles de la Fédération 14h30-14h45 : Rencontre avec les personnels 14h45-15h00 : Rencontre avec le directeur et directeur adjoint 15h00-16h00 : Réunion du comité d évaluation et discussion en vue de la rédaction du rapport Historique de la structure, localisation géographique des chercheurs et description synthétique de son domaine d activité : L IFR 25 «handicap» (IFRH) est une structure originale, existant depuis 1995 et renouvelée en 2003 et L IFR regroupe des équipes sur une logique thématique, indépendante et complémentaire d une logique de site. Plusieurs des équipes participant à l IFR 25 sont par ailleurs partie prenantes d un autre IFR dans leurs universités ou institutions. L activité scientifique de l IFR concerne le handicap, dans sa transversalité. Les 28 équipes participant aujourd hui à l IFRH proviennent de champs disciplinaires très différents (sciences humaines et sociales, santé, sciences pour l ingénieur) et dépendent d universités (18), d EPST (Inserm, Cnrs, Ined, Inrets), d établissements d enseignement supérieur (CNAM et EHESS) d organismes sous tutelles publiques (CTNERHI, Rheop, CIT-Garches). La fondation Garches participe également à l IFR. Au cours du précédent contrat quadriennal, l animation scientifique sur ce champ de recherche large a été construite autour de deux logiques : Le regroupement d équipes autour de trois axes pluridisciplinaires : (1) Recherches en santé publique et sciences humaines et sociales, (2) Axe B : Recherche clinique et sciences de la réadaptation et (3) Axe C : Fonctionnement sensori-moteur, Technologies pour l autonomie et Systèmes de communication La définition de programmes de recherche pluriannuels interdisciplinaires : Au cours du précédent contrat trois programmes ont été conduits : le handicap de l enfant, le fauteuil roulant manuel, la qualité de vie des personnes handicapées. 4

5 Au cours du prochain contrat quadriennal, il est prévu : de poursuivre le programme handicap de l enfant de développer deux nouveaux programmes : (1) Enquêtes handicap-santé et (2) Technologies de réalité virtuelle et augmentée appliquées aux activités et au handicap Equipe de Direction : La composition de l équipe de direction reflète la structuration de l IFR. Le directeur est JF Ravaud. Le comité de direction associe 3 représentants de chaque axe (J Sanchez(CTNERHI), N Brouard (INED), I Ville (CERMES), PA Joseph (Université de Bordeaux), Serge Poiraudeau (Université Paris 5), P Thoumie, (Université Paris 6), A Roby-Brami (CNRS, UMR 8119) T Pozzo (INSERM ERM 207), FX Lepoutre (GIS IRRH-LAMIH). La participation effective des membres du comité à la direction est réelle et la visite a permis de percevoir leur implication. Effectifs propres à la structure (personnels affectés spécifiquement à la structure fédérative à la date du dépôt du dossier à l AERES): Deux personnes sont affectés à cet IFR : Ouahid Bakouche, INSERM, assure les fonctions de secrétaire général depuis septembre 2008 et développe une vision stratégique pertinente du développement possible de l IFRH et des améliorations nécessaires. Claude Liard, INSERM, est rattaché théoriquement à la structure fédérative mais exerce en fait son activité à temps plein dans un laboratoire du CNAM. Le montage trouvé permet néanmoins une utilisation optimale des compétences. 2 Appréciation sur la structure fédérative Avis global : L IFR démontre indiscutablement une synergie et une cohésion entre les équipes sur un projet novateur et réellement interdisciplinaire. Au cours des quatre dernières années des résultats scientifiques ont été obtenus, attestant de cette interdisciplinarité et ne résultant pas seulement de l addition des équipes. On peut notamment citer les interactions entre équipes de sciences sociales, d épidémiologie et cliniques ayant conduit à l élaboration d outils de construction et d exploitation des grandes enquètes nationales dans le domaine du handicap. Ces outils et résultats sont à la fois novateurs, interdisciplinaires et reconnus dans les différentes communautés scientifiques. Les autres axes transversaux développés ou en projet, concernant le handicap de l enfant et la réalité virtuelle présentent déjà ou potentiellement les mêmes atoûts. Un second résultat important est la perennité ou le développement, en lien avec des équipes de l IFR de formations à la recherche (M2) réellement pluridisciplinaires et attirant des publics variés. Les presentations réalisées ainsi que le rapport écrit remis témoignent par ailleurs d une approche pragmatique partant des forces et propositions des équipes constituantes. Les liens construits apparaissent solides. Un centrage encore plus important sur les seuls champs où la synergie est évidente est possiblement de nature à accroître la visibilité de l IFR. La stratégie de l IFR pourrait être plus clairement affichée sur les projets transversaux, et développer sur ces thèmes des collaborations internationales fortes. Un comité scientifique international serait un outil utile d éclairage stratégique qu il convient de mettre en place. L IFR a également joué, de part sa structure interdiscipliniaire, un rôle important d expertise auprès de structures nationales ou internationales. Cette activité, de «valorisation sociale» est mal reflétée par les indicateurs habituels mais doit continuer de faire partie des objectifs explicites de l IFR. Une participation mieux définie des représentants du monde associatif est indispensable à cet objectif. Elle correspond sans doute à une attente forte des autorités de tutelle. 5

6 Points forts et opportunités : La première force de l IFR est son caractère interdisciplinaire, la solidité et l ancienneté des liens entre les équipes. La transition du CTNERHI vers l EHESP, et l implication de l EHESS représentent des opportunités importantes de structuration du champ correspondant à l axe A, et d inclusion de disciplines actuellement peu ou pas représentées (Droit, Economie de la santé, Philosophie). Le rattachement direct à l INSERM dans le cadre de l institut santé publique représente une opportunité dont il convient que les acteurs et les financeurs se saisissent, permettant de clarifier le rôle de la SFR, son positionnement d expert et sa mission d animation scientifique interdisciplinaire. Le contexte épidémiologique, social et politique apparaît exceptionnellement favorable à la thématique de l IFR et doit inciter au développement d un projet scientifique ambitieux et ciblé. Points faibles et risques : Le positionnement et la visibilité de l IFR apparaissent actuellement insuffisants et doivent conduire à une reflexion prospective sur son périmètre. L expertise de l IFR a permis le développement d enquêtes très ambitieuses comparées à juste titre à des équipements lourds partagés. Une reflexion prospective doit être menée quant aux outils et structures nécessaires à leur maintenance (perennité des sites, bases, résultats etc ) La représentation du champ des sciences de l ingénieur dans l IFR apparaît actuellement inférieure à la taille critique nécessaire pour de réels travaux dans ces domaines. Des rapprochements avec les GDR axés sur les mêmes thématiques sont souhaitables. Recommandations : Centrer le pilotage stratégique de l IFR sur les thèmes transversaux, interdisciplinaires et ciblés et examiner en fonction de ces thèmes les opportunités d élargissement du périmètre du SFR. Pour mener à bien cette évolution, mettre en place un comité scientifique international ; Développer les stratégies de communication, concernant notamment la «valorisation sociale» de l expertise collective des équipes et établir des indicateurs permettant le suivi de ces actions ; Pour mener à bien cette évolution, associer davantage les représentants des associations au pilotage de l IFR et à la définition des thèmes transversaux prioritaires. 3 Appréciations détaillées : Bilan de l activité scientifique issue de la synergie fédérative : La synergie fédérative est démontrée par - la croissance progressive du nombre de publications communes. Celles-ci représentent au cours des 4 dernières années 68 publications référencées. Certaines résultent à l évidence des interactions créées par l existence de l IFR - l influence exercée par l IFR sur l exploitation de l enquête HID et, de façon plus importante sur la définition de l enquête handicap-santé. Ce résultat, mal valorisé par les indicateurs habituels est analogue à ce que serait la prise d un brevet sur un équipement ou la définition d une méthode d analyse biologique. 6

7 - le développement de méthodes spécifiques de recherche épidémiologique et clinique adaptées à l exploitation de données obtenues en population générale et à l évaluation des interventions complexes nonpharmacologiques. - l organisation de multiples journées et colloques interdisciplinaires, ainsi que la publication d ouvrages collectifs - le développement d une revue bilingue, européenne, interdisciplinaire, référencée dans les bases de données. Cette réussite est un élément structurant pour le champ de recherche que l IFR cherche à promouvoir. - La réalisation de thèses en co-tutelle entre les équipes. Le défi de l identification de champs de recherche interdisciplinaire est important et se heurte à de nombreuses logiques contraires tant dans l attribution des moyens que l évaluation des résultats. La construction du réseau de jeunes chercheurs est une initiative très intéressante et qui pourrait/devrait être dotée de moyens spécifiques, notamment en terme de bourses de mobilité. Réalité et qualité de l animation scientifique : Les documents remis et les présentations attestent d une adhésion importante des acteurs impliqués dans chaque équipe au projet de la structure fédérative, ce qui, compte tenu de leurs origines disciplinaires très diverses est en soi un succès. La coordination des projets des différentes équipes apparaît effecive. Elle pourrait être recentrée sur les thèmes transversaux. La solidité des liens construits et l expertise collective acquise doivent permettre le passage à une stratégie plus volontariste de définition des axes principaux de recherche. Celle-ci pourra alors être associée, sans risque d éclatement, à un élargissement progressif des limites de l IFR. Pertinence et qualité des services techniques communs : Le site web de l IFR, l organisation par l IFR de formations notamment à la recherche, le développement de la revue Alter sont des réalisations majeures, a fortiori si on les rapporte aux moyens financiers et humains spécifiques de l IFR. Leur puissance doit être augmentée, ce qui implique de la part des financeurs une réflexion prospective quant aux moyens humains (secrétariat documentation notamment) et financiers alloués. Réalité et degré de mutualisation des moyens des unités : La mutualisation de moyens techniques est sans objet compte tenu des activités et du caractère multisite. L absence de mutualisation des moyens financiers n apparaît pas favorable à l engagement pérenne des équipes constituantes et pourrait être reconsidéré, notamment à l occasion de la transition vers un autre organisme support. Valorisation des résultats de la recherche : Les résultats obtenus par l IFR sont incomplètement reflétés par les outils habituellement retenus en terme de valorisation de la recherche. Le bilan comprend des publications d un niveau international, sur des thèmes clairement issus de la synergie fédérative. Il est possible que certains résultats auraient pu être publiés à un meilleur niveau et la question de moyens méthodologiques et d aide à la publication partagés peut être posés d autant que les méthodes sont assez spécifiques et justifient elles aussi une acculturation interdisciplinaire. Des brevets ont été ou sont en cours de dépôt. L IFR assure de plus une mission de «recherche et développement» social dont la quantification ne peut reposer sur de tels indicateurs. Pertinence du projet de stratégie scientifique, complémentarité / insertion par rapport aux autres structures fédératives présentes sur ce site. La pertinence de l existence de l IFR est intrinsèquement liée à son objet scientifique (le handicap) dont le caractère interdisciplinaire impose, dans la structure actuelle de la recherche française, l exception d une SFR multisite. Les responsables d équipe ont tous soulignés la complémentarité entre leur insertion locale, parfois au sein de SFR et leur participation à cette structure nationale. La solution retenue est la seule envisageable compte tenu de la 7

8 petitesse et de l éclatement des équipes impliquées en France aujourd hui. Cette position est également celle reflétée par les entretiens avec les autorités de tutelle actuelles ou futures du SFR qui ont unanimement exprimées leur intérêt pour cette formule. Cette formule est d autant plus intéressante qu elle a permis par ailleurs des rapprochements entre équipes constituantes, allant parfois jusqu à leur fusion, et la participation à des réseaux internationaux. La nécessité d une recherche française sur ces objets, d importance épidémiologique, sociale et politique majeure est un constat très largement partagé. La structuration du SFR apparaît la seule structure institutionnelle permettant de dépasser les obstacles actuels. La seule question posée est finalement celle de l ambition d une telle structure et du périmètre de son projet. La définition de thèmes transversaux déterminant la politique scientifique du SFR pour une période donnée apparaît un outil majeur de pilotage. 8

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