Construisons maintenant le premier

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1 DOSSIER DE PRÉSENTATION Choisissons d aider les personnes touchées par le cancer Construisons maintenant le premier Centre Ressource centre ressource

2 Le contexte Le cancer, 1 ère cause de mortalité en France 5 Les chiffres INVS 5 Un traumatisme sévère 8 Le soutien psychologique (études) 10 L Association Ressource Les fondements 14 Un lieu d accueil unique à Aix-en-Provence 14 Un vaste éventail de soutiens 15 Les actions 17 Ethique et valeurs 19 Le Centre Ressource Un projet ambitieux 21 Un programme de soutien et d accompagnement thérapeutique 22 Le plan fonctionnel 25 Le budget 29 Le comité de pilotage 30 Les études scientifiques Du Pr Spiegel 32 Du Pr Andersen 33 Du Dr Dean Ornish 35 Ils soutiennent le projet 36 Faire un don Soutenez la création du Centre Ressource 42 Le fonds de dotation 42 Le bulletin de soutien à l'attention des particuliers 44 Le bulletin de soutien à l'attention des entreprises 46

3 Le contexte Le contexte Le cancer 1 ère cause 5 de mortalité en France Les chiffres InVS 5 Un véritable traumatisme 8 L impact du soutien psychologique 10 Etude David Spiegel 10 Etude Barbara Andersen 11

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5 Avec plus de 400 morts par jour, le cancer est la 1 ère cause de mortalité en France Apprendre un diagnostic de cancer, c est un bouleversement total dans la vie. Le seul mot «Cancer» suscite la peur à tel point que le sujet est rarement abordé dans des conversations privées. Estimations des chiffres du cancer de l InVS pour 2009 (Institut National de Veille Sanitaire : Environ nouveaux cas de cancer en 2009 L INVS estime à le nombre de nouveaux cas de cancer en 2009 : chez les hommes et chez les femmes. Décès : pour les hommes et chez les femmes Dont sein femmes Colon : 9200 chez les hommes et chez femmes Poumon : chez les hommes et chez les femmes Prostate : hommes Entre 2005 et 2009 on note une augmentation de 1% de décès contre une augmentation de 10 % du nombre de cas. Le cancer se soigne mieux, mais le nombre de cas augmente : - Moins de la moitié de cette augmentation s'explique par l'augmentation de la longévité de vie et de la population. - Le reste est dû au fait que l'on n'intervient pas encore aujourd'hui sur les causes de la maladie. On dépiste plus tôt les cancers, d'où un meilleur pronostic, mais le nombre de cas ne cesse d augmenter depuis 30 ans. 5

6 C est un constat, les personnes âgées ne sont pas la tranche d âge la plus touchée. Tranche d âge la plus touchée : ans avec nouveaux cas. La majorité des malades du cancer ont moins de 65 ans et beaucoup sont bien jeunes Plus de 600 femmes meurent d un cancer du sein avant 45 ans! A titre de comparaison voici quelques données qui reflètent l ampleur du problème : Causes Morts Morts/jour Accidents de la route / jour Grippe 233 0,6 / jour Sida 728 1,99 / jour Cancer ,9 / jour En 2007, environ morts par an en France selon des données CePic / Inserm: Centre Epidémiologique des causes de mortalité en France, unité Inserm. Le cancer est bien un problème de santé publique qui réclame toute notre attention. 6

7 Au vu des différences en terme de santé publique, 2 remarques : > Même la mortalité reflète insuffisamment le véritable impact du cancer. Avec nouveaux cas par an, ce sont chaque jour 1000 personnes qui apprennent qu elles sont touchées par la maladie. Leur vie est bouleversée pour toujours et avec eux, c'est toute une famille (voire même les amis) qui est touchée. > Le Plan National Cancer. Annoncé fin 2009, il prévoit 750 millions d'euros sur 5 ans. Comparativement, 1,5 milliards d'euros ont été alloués à la seule épidémie de grippe porcine de 2009, pour un risque sanitaire, donc sans certitude d'épidémie ni d'efficacité. Pourtant, l'épidémie pour le cancer est avérée (plus de 400 morts par jour!) et ce, depuis plus de 20 ans... Par ces remarques, nous ne voulons pas polémiquer : nous voulons simplement faire la démonstration que l'on ne regarde pas encore le problème du cancer en face, même si, bien entendu les progrès sont évidents. Mais que de chemin reste-t-il pour qu'enfin on sorte de ce sentiment extrêmement fort de résignation et de fatalisme que suscite cette maladie! Le Centre Ressource «Centre de Soutien et d Accompagnement thérapeutique», c'est justement la réponse à cette résignation: Oui, il est possible d'aider les malades atteints de cancer Oui il est possible d'agir pour prévenir les récidives en complément des traitements conventionnels Oui nous pouvons donner le moyen aux malades et à l'entourage d'agir pour leur santé, de briser cette carapace d'impuissance que crée le cancer 7

8 Le cancer, un véritable traumatisme Les différentes sources de stress face au cancer Bouleversements familiaux, sociaux, professionnels, replis sur soi, prise de conscience de la mort, culpabilisation, dépression, capacité physique réduite, effets secondaires des traitements les conséquences de cette maladie sont multiples chez un patient déjà affaibli par les traitements anti-cancéreux. Le cancer entraîne dans son sillage une altération du moral. Or c est précisément ce qu il faut éviter à tout prix pour donner aux malades les meilleures chances de guérison. 8

9 La photo de l'attentat du 11 septembre 2001 illustre remarquablement le vécu des personnes qui apprennent qu'elles sont atteintes d'un cancer. Partagée par des femmes atteintes d'un cancer, cette image nous montre le traumatisme ressenti à l'annonce de la maladie : écrasées par un sentiment d'impuissance et de terreur, c'est un véritable traumatisme. En Psychothérapie Existentielle, apprendre un cancer est considéré comme un traumatisme aussi puissant que ceux vécu lors d'un tremblement de terre, viol, vécu d'une guerre... Niveau moyen des symptômes dans les populations post traumatique De plus cette photo illustre bien le sentiment de vulnérabilité qui habitera les personnes touchées par le cancer: plus rien ne sera comme avant, et elles savent dans leur chair qu'elles sont mortelles. Cette vérité, que l'on connaît tous mentalement, fait irruption brutalement à la conscience et sidère la plupart du temps les malades, incapables du coup de participer sereinement aux prises de décision sur les choix des traitements. Sur la photo, l'image des 2 personnes se serrant dans les bras montre à quel point pouvoir partager ce traumatisme avec quelqu'un permet au moins de le rendre supportable. 9

10 Le soutien psychosocial, des effets positifs sur la maladie L importance du psychisme sur la santé en cancérologie est un fait manifeste, notamment depuis la publication des travaux du Professeur Spiegel (éminent spécialiste en psychiatrie et thérapie comportementale, Stanford University (cf annexe en fin de dossier). Les travaux du Professeur Spiegel Ils ont démontré que les réunions de groupe de type «soutien-expression» en plus d une prise en charge médicale classique, permettaient aux femmes atteintes de cancer du sein de mieux vivre leur maladie et même de vivre plus longtemps (Lancet, 1989). Des faits confirmés par la réplication de l étude publiée en 2007, mais aussi par d autres études réalisées avec des personnes atteintes de cancer de la prostate, du colon, mélanome, lymphomes Impact sur la survie des interventions psychosociales : Etudes réalisées avec impact positif sur la survie 10

11 Les travaux du Professeur Barbara Andersen L étude la plus démonstrative reste celle publiée en novembre 2008 par l équipe de Barbara Andersen, Professeur en psychologie, obstétrique et gynécologie à l Université de l Ohio (cf annexe en fin de dossier). Statistiquement significative, elle vient confirmer les études antérieures déjà menées par l'équipe. Cette étude révèle que les femmes atteintes de cancer ayant suivi seulement 20% du programme de soutien psychosocial : Améliorait leur état émotionnel au bout de 3 mois, Renforçait leur système immunitaire anticancéreux au bout de 12 mois, Et réduisaient les risques de récidives au bout de 18 mois. On retrouve d'ailleurs ce délai de 18 mois dans les études de David Spiegel de 1989 et Résultats de l étude pour les patients ayant suivi au moins 20% du programme Les grands mécanismes expliquant l'action anticancéreuse de ces interventions sont : - amélioration de la compliance au traitement conventionnel (le traitement est mieux suivi) - amélioration des comportements de santé / arrêt des conduites à risque: tabac, alcool, mauvaise alimentation ou habitudes de vie... - amélioration de l'accès aux soins - amélioration de l'alimentation - amélioration de l'humeur (moins de dépression/ anxiété), gestion du stress - amélioration des constantes biologiques immunitaires anti cancéreuses (résultant d'une meilleure hygiène de vie- gestion du stress) - amélioration activité physique 11

12 "C'est fort de notre expérience auprès du Pr David Spiegel, et de la connaissance des travaux du Pr Barbara Andersen, que nous proposons d'allier ces deux techniques au sein d'un même programme dit "d'accompagnement Thérapeutique" en complément des soins anti-cancéreux conventionnels" Dr Jean Loup Mouysset NOTRE PROJET RÉPOND AINSI À DEUX DIRECTIVES DE SANTÉ : 1 - «Le plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » Le Ministère de la Santé et des Solidarités, «Plan , avril 2007» par la Haute Autorité de Santé, INPES, «Structuration d un programme d ETP (Education Thérapeutique) dans le champ des maladies chroniques» Guide méthodologique, 2007, 106 p 2 - Du Ministère de la Santé / Institut National du Cancer (InCa) : LE PLAN CANCER II qui propose notamment d améliorer la coordination des soins, améliorer l égalité d accès aux soins, et la prise en charge de l Après cancer. Toutefois les réponses et moyens mis en oeuvre à ses propositions n existent pas à ce jour. 12

13 L Association Ressource L'Association Ressource Les Fondements 14 Un lieu d accueil unique 14 à Aix-en-Provence Un vaste éventail de soutiens 15 Les actions 17 Ethique et valeurs 19

14 L Association Ressource : un autre regard sur le cancer C est une association à but non lucratif reconnue d Intérêt Général déclarée à Aix en Provence sous le numéro L association Ressource naît à Aix-en-Provence le 23 janvier 2001, avec l aide de patients et de spécialistes bénévoles, sous l initiative et la direction du docteur Jean-Loup Mouysset, inspiré par son expérience à l université de Stanford/ USA auprès du Pr David Spiegel. Aujourd hui, l Association Ressource, compte 800 adhérents, patients, anciens patients, professionnels et bénévoles. Les fondements Les fondements de l Association reposent sur : l amélioration du soutien psychosocial pour les personnes atteintes de cancer, une approche nouvelle pour recréer un contexte psychosocial favorable qui aide les malades à faire face, à mieux vivre et combattre la maladie. Soutenir et accompagner sont les maîtres mots d une nouvelle dimension thérapeutique dont l efficacité est démontrée par des études scientifiques (cf annexes en fin de dossier) Cette aide de soutien et d accompagnement ne se substitue en aucun cas aux protocoles de soins anti-cancéreux, ni aux structures déjà existantes. Un lieu d accueil unique dans la région à Aix en Provence Depuis près de 10 ans l association propose dans ses locaux des soins de bienêtre gratuits pour les malades et leur entourage par plus de 30 intervenants professionnels, tous bénévoles (psychologues, sophrologues, ostéopathes, esthéticiennes, réflexologues, assistante sociale...). 14

15 Un vaste éventail de soutien psychosocial, de soutien de confort, de gestion du stress et de diffusion d informations. L ensemble des soins est gratuit. Les thématiques sont les suivantes : Soutien PSYCHOLOGIQUE Amélioration de l IMAGE CORPORELLE Gestion du STRESS Soutien SOCIAL Soutien PSYCHOLOGIQUE Des séances individuelles et des groupes de parole sont proposés aux patients ainsi qu à leur entourage dans le but d exprimer des émotions et de concrétiser une solidarité, permettant ainsi des rencontres et des échanges d expériences. Très souvent, les malades avouent ne pas oser en parler à leur entourage proche afin de les protéger et se renferment. Grâce à l aide de Ressource, ils découvrent qu ils ne sont pas seuls. C est une expérience unique et très forte de solidarité, avec un fort pouvoir de déculpabilisation. Amélioration de l IMAGE CORPORELLE Ressource propose une prise en charge globale orientée vers la préservation de l image et de la féminité mise à mal par la maladie. La satisfaction des femmes et des hommes touchés dans leur image et en perte de confiance est une préoccupation majeure au sein de l Association. Des esthéticiennes confirmées viennent adoucir et nourrir la peau des visages, des mains et des pieds abîmés par les traitements. Une coiffeuse prothésiste capillaire intervient auprès des malades alités au sein même de la clinique Provençale en leur apportant des soins d hygiène et de beauté. Une spécialiste du conseil en image est à la disposition des malades pour les aider à retrouver une confiance ébranlée en les aidant à se remettre en valeur. 15

16 Gestion du STRESS différentes approches mises en place Retrouver une sensation de paix dans la détente et la relaxation reste un des besoins fondamentaux des malades confrontés quotidiennement à la douleur physique et mentale. Des sophrologues assurent des séances individuelles ou en groupe. Des reflexologues plantaires apportent la détente en exerçant une pression sur certaines zones réflexes réunies dans le pied. Des ostéopathes interviennent également dans des techniques douces, sans manipulation articulaire. Le toucher doux et profond de la fascia thérapeute s accorde au mouvement interne du patient dans l objectif de dissoudre les tensions, réanimer les tissus sidérés par les traumatismes, la douleur, le stress L atelier d écriture proposé est un espace convivial où l on peut rire, pleurer, s étonner, laisser aller ses émotions, laisser libre cours à sa fantaisie et avant tout s amuser. L harmonie par le chant en groupe (psychophonie) est une activité de détente corporelle et vocale, un partage du plaisir de chanter, un moment agréable qui favorise la communication ; Du yoga, chi gong, de la gymnastique sensorielle et autres techniques sont également proposées Soutien SOCIAL La maladie génère souvent des problèmes d ordre social : perte ou diminution d activités professionnelles, baisse des revenus, difficulté à faire face aux dépenses ou crédits en cours et à obtenir un crédit bancaire, gestion de la vie courante, familiale, des enfants Une assistante sociale apporte une aide précieuse dans les différentes démarches administratives difficiles à gérer par les patients, dans un contexte particulier que les assistantes sociales de secteur ne connaissent pas toujours. De même, un médecin du travail prépare les personnes à leurs entretiens de reprise du travail, les aide dans leurs dossiers de déclaration de maladie professionnelle L équipe de Ressource épaule également les malades directement au sein de la clinique Rambot-Provençale et de la clinique St-Christophe (Aix-en- Provence). Mais elle propose aussi son aide à tout malade quel que soit son centre de traitement du cancer, (Hopital ou clinique sur Aix ou région). Ce sont plus de personnes (pour plus de soins donnés) qui ont pu bénéficier à ce jour d'un véritable soutien pour mieux vivre l'épreuve de la maladie et l'après du traitement anticancéreux. 16

17 L esprit animant l association nous semble bien exprimé par cette patiente qui avait pu bénéficier d un accompagnement thérapeutique : Je ne suis pas une professionnelle de l aide aux malades, mais j ai eu la chance de bénéficier dans ma vie d un appui inconditionnel. Cette confiance que l on m a prodiguée m a permis d accepter mes peurs, mes angoisses mais aussi mes désirs et ainsi de développer une confiance en moi qui m a donné la force, l énergie de dépasser les épreuves et d en sortir grandie. Je propose donc d accompagner à mon tour, ceux qui souffrent dans leur corps mais aussi dans leur tête, en les écoutant et en les aidant à parler de leurs souffrances. Accompagner ne veut pas dire «faire à la place de l autre» mais permettre à l autre de découvrir ses possibilités, de développer sa confiance en lui, pour l amener à respecter ses propres désirs et à accepter ses propres besoins. A.V Les actions En 2008 et 2009, en présence des Pr SPIEGEL David, Pr San Marco Jean-Louis, Pr Botta Alain, Pr Lucien Israel, Pr Luc Montagnier, Pr David Servan-Schreiber, l Association Ressource a organisé 2 colloques de haut niveau intitulés Un Autre Regard sur le cancer réunissant près de 4000 participants sur les 2 ans. Professionnels de la santé, experts nationaux et internationaux ont pu répondre aux questions du public et des professionnels de santé sur des points essentiels. Ces 2 colloques avaient pour objectif d'apporter aux malades, mais aussi aux professionnels, une nouvelle compréhension du cancer dans son origine et notamment le rôle de notre mode de vie et de notre environnement. Fort des constations rapportées par des experts de renom venus des USA, Belgique et France, nous souhaitions montrer que des actions sont possibles pour prévenir le cancer, prévenir les récidives chez ceux déjà atteints, et aider les malades à mieux supporter les traitements et même améliorer la prise en charge. 17

18 Mieux comprendre pour donner une meilleure capacité d'agir pour sa santé. C'est dans le même temps une nouvelle conception de la médecine qui donne concrètement les moyens aux personnes malades d'être au centre des soins, et acteurs de leur santé. Les DVD des deux colloques reprenant la totalité des interventions sont disponibles au siège de l association. Les nombreux témoignages des malades et anciens malades confirment que l accompagnement et le soutien permettent aux malades de devenir de meilleurs acteurs de leur santé, à mieux vivre la maladie, à mieux supporter les traitements à se sentir plus forts et plus chaleureusement entourés. Nos efforts ont été considérables pour parvenir jusqu'à ce jour à rendre possible l'action de Ressource : - au sein du local de l'association (70 m2) dans le quotidien de l'aide aux malades et à l'entourage: ce sont plus de 1500 personnes (pour plus de soins donnés) qui ont pu bénéficier d'un véritable soutien par des professionnels bénévoles pour mieux vivre l'épreuve de la maladie et l'après du traitement anticancéreux - lors des 2 colloques "Un Autre Regard sur le cancer" 2008 et 2009: jamais en France il n'a été réalisé 2 colloques semblables, réunissant des experts de renommée internationale et autant de malades et professionnels de santé (plus de 4000 sur deux années), pour une meilleure prise en charge des malades et une meilleure prévention des récidives. 18

19 Ce qu'est l'association Ressource: un lieu de Connaissance, de Compassion, de Soutien et de Réconfort, tellement essentiel lorsque l'on est confronté à une maladie qui met en péril notre vie, et bouleverse toute notre sphère émotionnelle, familiale, sociale... Ce que n'est pas l'association Ressource: un lieu de traitements spécifiques du cancer ou de soins alternatifs. Ni même à ce jour, comprenez le bien, ce n'est pas un lieu d'education Thérapeutique, ni un lieu permettant l'application d'un programme d'accompagnement Thérapeutique. Aujourd'hui, nous voulons aller plus loin : l'action de Ressource ne peut se poursuivre sur la seule volonté du bénévolat, car elle exige trop de temps et de constance dans l'effort pour rester Juste. De plus, si le soutien apporté est important, il ne peut espérer apporter des résultats qui s'inscrivent efficacement dans le temps : les programmes de Barbara Andersen, David Spiegel ou Dean Ornish s'appuient sur des durées de 6 à 12 mois. Il ne s'agit pas de programmes "à la carte" mais de programmes structurés. Cela demande de pouvoir compter sur un engagement sur un long terme de professionnels formés spécifiquement à ce programme. Pour poursuivre notre action, nous devons compter sur une équipe de professionnels salariés : - pour réaliser un programme d'accompagnement Thérapeutique, qui se définit comme un programme associant Education Thérapeutique et Soutien Psychosocial, tronc commun d'un travail proposé aux malades: il pourra être "individualisé" en ajoutant des soutiens de mieux être tels que proposés à ce jour à l'association Ressource - pour encadrer l'action des bénévoles, qui ont eux aussi besoin d'une structure rassurante/ soutenante, et assurant une formation continue. Sans cette évolution vers Ressource «Centre d Accompagnement Thérapeutique», la pérennité même de l'action de Ressource est menacée. Ethique, et valeurs Notre ambition est immense, comme l'espoir qui nous habite : mettre l'humain au coeur des soins, pour une Vie et non simplement une survie. Dr Jean-Loup Mouysset 19

20 Le Centre Ressource Un projet ambitieux 21 Le Centre Ressource Un programme de soutien et 22 d accompagnement thérapeutique Le plan fonctionnel 25 Le budget 29 Le comité de pilotage 30

21 Un projet ambitieux : la création du premier Centre Ressource 21

22 Un programme de soutien et d accompagnement thérapeuthique Notre prochaine étape : la création d un véritable programme structuré de soutien et d accompagnement. En créant le premier Centre Ressource, ici à Aix-en-Provence, nous créerons un centre d une conception totalement nouvelle. En effet, il sera dirigé par une équipe médicale et proposera un programme de soutien et d accompagnement thérapeutique gratuit car faisant partie intégrante du Parcours de Soins en cancérologie. Ce programme interviendra dès l annonce de la maladie, en complément du protocole de soins anti-cancéreux. Un programme de soutien hebdomadaire pendant 4 mois puis mensuel pendant 8 mois : associant une éducation thérapeutique à un soutien social et psychologique, sous la direction d'un cancérologue et d une équipe de professionnels. un programme commun pouvant être personnalisé avec des soins de bien-être proposés par les bénévoles. Ce programme de Soutien et d'accompagnement Thérapeutique est inspiré des travaux réalisés aux USA par les universités de Stanford / Californie et de l'ohio. Il nécessite une équipe professionnelle et une organisation semblable à un service hospitalier. Ce projet ambitieux s inscrit dans une démarche à long terme. (*moins de 10% de financement public) Notre ambition est de faire du CENTRE RESSOURCE : un Centre Pilote Gratuit et ouvert à tous dont l utilité, le bienfondé et la faisabilité en pratique clinique ne sont plus à démontrer. un lieu d Accompagnement, de soutien et de connaissance pour mieux faireface à la maladie dans les phases de traitement et de prévention. Dr Jean Loup Mouysset 22

23 Ce projet est une innovation déterminante - innovation car il n'existe aucune structure équivalente en France. C'est de plus une innovation au niveau mondial: actuellement, il n'existe pas de structure proposant ce soutien en respectant les critères suivants: un programme alliant un soutien psycho social selon les critères de la Psychothérapie de Groupe type Soutien Expression définis par le Pr Spiegel/ Stanford- USA et un programme d'education Thérapeutique tel que réalisé et évalué par l'équipe de Barbara Andersen, Université Ohio/USA Proposé en dehors d'un programme de recherche Totalement intégré au programme de traitement conventionnel Gratuit pour les malades et leur entourage, pour une Egalité des soins - déterminante puisque permettant un bénéfice en termes de survie et de risque de récidive dès son instauration qui rassemble : avec l équipe dirigeant le Centre, le programme est assuré par des professionnels extérieurs au Centre. Il fait intervenir des professionnels de Santé de la région. Ceci améliore la connaissance du Centre et favorise les liens professionnels. Enfin, les conférences pour le public et pour les professionnels de santé permettent de partager l information, de réaliser une éducation à la santé, à la prévention et à la formation continue des professionnels de santé. Ce projet apporte une réponse aux propositions gouvernementales du Plan cancer 2009/ Axe Prévention: mesures 10, Mesure 21, "Garantir un égal accès aux traitements et aux innovations:" l'accès au programme du Centre Ressource est gratuit pour les malades et l'entourage - mesure 18: "Coordonner les parcours de soins des malades pendant la phase active du traitement grâce à des coordonnateurs de soins" - mesure 19:" Renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer." - mesure 25: "Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l après cancer." Notamment la mesure "Expérimenter la mise en œuvre d un programme personnalisé de l après cancer (PPAC)." 23

24 Ce projet donne les moyens aux malades de devenir acteurs de leurs soins et apporte une solution à la dernière mesure citée, en l'étendant à la phase active du traitement, et en respectant l'égalité d'accès aux soins. Le Centre Ressource a pour ambition d'être un centre pilote qui sera dans un délai de 2 à 3 ans intégré dans l'offre des soins en cancérologie pris en charge par les Pouvoirs Publics, et servira de modèles pour des structures du même type en cancérologie (mais aussi d'autres pathologies chroniques) sur tout le territoire français. Ce projet répond également à l article 22 de la loi «Hôpital, santé et territoires» qui inscrit l Education thérapeutique dans notre système de soins : «l Education Thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge du patient dans son parcours de soins». Toutefois, nous avons l ambition d aller plus loin et proposons le terme d Accompagnement Thérapeutique qui nous semble plus adapté car il suggère la notion de soutien psycho social fort et structuré allié à l Education thérapeutique (cf définition en annexes) proposé au malade mais aussi à son entourage proche - dans le contexte d une maladie à risque vital, qui traumatise la personne dans ses dimensions physiques, émotionnelles, sociales, familales et spirituelles : toutes ses dimensions doivent être intégrées au programme de soutien pour une efficacité durable au niveau de la qualité de vie comme de l impact sur l évolution de la maladie. - dans un lieu rassemblant les compétences et proposant également une formation continue aux professionnels de santé de la région concernée 24

25 Le Plan fonctionnel du Centre Ressource 25

26 Un centre, 6 espaces > Espace Accueil Le premier Contact pour les nouveaux Le lieu d information des membres L espace détente pour des échanges informels L entrée, l accueil, le salon d accueil : autant d espaces qui permettront aux personnes venant à Ressource d avoir des informations sur les activités, d avoir la possibilité d échanger de manière conviviale avec d autres membres, de profiter d un moment de détente dans un environnement très accueillant. > Espace Administration Le lieu en charge de la gestion et du bon fonctionnement du Centre La direction du centre L ensemble de ce qui est nécessaire au bon fonctionnement du Centre: direction, secrétariat, gestion, rencontre des nouveaux membres, présentation des programmes, communication publicité, Espace doté de moyens modernes de communication et informatique > Espace Soins Le lieu de l accompagnement psychologique et social L espace bien-être pour se retrouver avec son corps Un espace coordonné par une infirmière clinique et une psychologue Un espace bien-être où sont proposées des séances individuelles de soins esthétiques, de massages en réflexologie, d ostéopathie, de sophrologie, de médecine énergétique, Un espace où chaque malade est reçu pour définir son «plan de soins» 26

27 > Espaces Réunions, Communication et Education thérapeutique Une grande salle de réunion équipée multimédia Un espace pour des conférences et débats, des expositions Une salle de réunion destinée au fonctionnement du centre et pour des formations en petit groupes. Une bibliothèque permettant de consulter des ouvrages scientifiques et d accéder à internet en libre service. Un espace modulable permettant de recevoir une centaine de personnes pour des conférences, des débats, des expositions et pour vivre des moments de convivialité au sein du Centre > Espace Activités corporelles Une Salle pour la pratique des activités physiques en groupe Des vestiaires équipés avec douches Un espace permettant à une dizaine de personne de pratiquer avec un professeur des activités comme le yoga, la relaxation, la méditation, la sophrologie, le taï-chi-chuan, le Chi gong, le chant. Des vestiaires pour se changer et pour prendre une douche en fin de séance. Un espace de rangement pour stocker le matériel nécessaire aux différentes activités : tapis, couvertures > Espace cuisine nutrition Le lieu pour apprendre à se nourrir autrement L espace équipé pour expérimenter de nouvelles recettes Un espace de formation «manger autrement» Un espace proposant cinq postes équipés pour expérimenter par groupe de deux des nouvelles recettes à ramener chez soi Un espace convivial pour partager les recettes expérimentés et des repas Espace qui peut servir d espace traiteur pour les grandes occasions 27

28 Calendrier prévisionnel > Avril à début Juillet 2010 Rassemblement des promesses de don > Fin Aout/ début septembre Mise en place du Centre Aménagement Mise en place de l équipe Organisation du programme et intégration des bénévoles de l Association Ressource > Novembre/ décembre 2010 Ouverture du centre aux malades (programme d Accompagnement Thérapeutique) > Courant 2011 début des formations proposées aux professionnels de santé conférences publiques dans le centre (mensuelles) mise en place du programme de soutien aux familles et proches (réunions mensuelles) fin 2011/ ou printemps 2012 : 3 ème colloque «Un Autre Regard sur le cancer» 28

29 Budget et fonctionnement du Centre Ressource. Budget prévisionnel de la 1 ère année. Les budgets prévisionnels des 3 premières années, visés par le comptable, le commissaire aux comptes et le cabinet d avocats (voir comité de pilotage) sont disponibles sur demande. 29

30 Le comité de pilotage > Directeur médical Dr Jean-Loup Mouysset > Responsable administration coordination Nabila Boivin > Secrétariat Marion Aledo > Soutien à l organisation Benoît Holtzheyer > Conseil juridique Cabinet d avocats Aklea : Stéphane Couchoux, Alexandra Vinas > Commissaire aux comptes Deloitte & Associés Anne-Marie Martini > Expert Comptable Fabrice Fayette > Organisation & Développement : Groupe Melkonian, Geneviève Rambaud, Holistica, Ghislaine Gerber Kadence, Karine Aprile-Morisse 30

31 Les études scientifiques L'étude du Pr David Spiegel 32 L'étude du Pr Barbara Andersen 33 L'étude du Dr Dean Ornish 35 Les études scientifiques

32 Etude du Pr Spiegel Spiegel D, Kraemer H, Bloom J, Gottheil E, Effect of psychosocial treatment on survival of patients with metastatic breast cancer. The Lancet, 2: Le Dr Spiegel, éminent psychiatre américain, avait démontré dans une étude randomisée en 1989, un doublement du temps de survie chez des patientes atteintes d un cancer du sein métastasique, et une meilleure qualité de vie. Il comparait la prise en charge médicale classique du cancer à celle qui prévoyait des groupes de soutien expression. Les résultats de cette étude ont été confirmés en «À l époque, explique le Dr Mouysset, on pensait que la prise en charge psychosociale et de bien-être ne changeait rien à l état du malade. On pensait aussi que c était le culpabiliser que de lui faire croire qu il pouvait être pour quelque chose dans sa maladie ou dans sa guérison, qu il avait le pouvoir de changer lui-même le cours des choses. Ensuite, certaines personnes ont compris qu il ne s agissait pas de changer quelque chose, qu il s agissait de se confronter à la maladie, de ne plus seulement la déléguer aux spécialistes.» 32

33 Etude du Pr Barbara Andersen Etude de Barbara Andersen, publiée en novembre 2008 Psychological intervention improves survival for breast cancer patients : a randomized clinical trial : Andersen Bet al, Cancer 2008 ;113 : Cette étude, étalée sur une dizaine d années, prouve que l amélioration des comportements de santé a des effets remarquables. Après leur traitement, les femmes d un premier groupe étaient «livrées à ellesmêmes», un peu ce qui se passe dans la vraie vie Les autres, celles du second groupe, étaient «accompagnées» pendant 4 mois, une fois par semaine, par deux psychologues au sein d un programme structuré de soutien et d éducation thérapeutique, avec comme thèmes : compréhension de la démarche de soins, apprentissage d une hygiène de vie (sport, alimentation, sommeil, arrêt des conduites à risque) et gestion du stress. Ces femmes ont ensuite été suivies une fois par mois, pendant 8 mois, soit un total de suivi de 1 an. Résultats : au bout de 4 mois, elles allaient mieux que les femmes du groupe témoin (moins déprimées, moins anxieuses, meilleure adaptation au stress) ; au bout de 12 mois, leur immunité anticancéreuse était améliorée, et au bout de 20 mois, elles présentaient déjà moins de rechute. Avec 11 ans de recul, on constate que les patientes ayant suiv iau moins 20% du programme accompagné présentaient deux fois moins de récidives que les autres et la mortalité dans ce groupe était réduite de 68%. Cf graphiques page suivante 33

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35 Etude du Dr Dean Ornish Le même type de programme éducationnel, seulement sur 6 mois, a permis de réduire l'évolution défavorable de cancer de prostate localisé obligeant à une chirurgie, à risque de séquelle. Evaluation des effets d un changement de style de vie à travers un programme : Educationnel pour des personnes atteintes d'un cancer de prostate stade précoce pouvant rester "en observation" (PSA 4-10 ng/ml/ Gleason < 7, 93 volontaires) Résultats : Diminution de 4% du PSA dans le groupe expérimental versus une augmentation de 6% dans le groupe contrôle (p= 0,016) L inhibition de la croissance des cellules de cancer de la prostate LNCaP est 8 fois supérieur dans le sérum patients du groupe expérimental versus le groupe contrôle Les changements dans évolution PSA et la croissance des cellules tumorales étaient significativement associés au degré de changement dans l'alimentation et le style de vie The Journal of Urology Vol.174, , sept

36 Ils soutiennent le projet Ils soutiennent le projet

37 Ils soutiennent le projet «Notre ambition est immense, comme l'espoir qui nous habite : mettre l'humain au coeur des soins, pour une Vie et non simplement une survie.» Dr Jean Loup Mouysset, Oncologue médical fondateur de Ressource, initiateur et responsable du Projet. Il a été formé à la faculté de Médecine de Marseille et est titulaire d un DEA en BioSciences de l Environnement et Santé. «Je soutiens sans réserve votre plan de développement de création d'un centre médical apportant le soutien psychosocial aux patients atteints du cancer et pour développer de nouvelles approches de prévention.j'admire votre vision que chacun a pu appréhender lors des 2 colloques "Un Autre Regard sur le cancer". Vous êtes à la Juste Place, Au bon Moment, et avec l'expérience médicale qu'il faut pour améliorer la prise en charge thérapeutique des malades et développer les stratégies complémentaires pouvant avoir une influence sur la maladie. Félicitations, vous serez toujours bienvenus dans notre laboratoire de recherche à Stanford.» Pr David Spiegel, Chef de service du Département de Psychiatrie et Sciences Comportementales Stanford University. «Le Dr Mouysset et l'association Ressource offrent le meilleur de la médecine conventionnelle et des traitements de soutien du cancer. Ils montrent la voie pour ce que sera la cancérologie de demain. Je les soutiens de tout mon coeur!» Pr David Servan Schreiber, Médecin, chercheur, neuropsychiatre, professeur clinique de psychiatrie à l université de Pittsburgh et chargé de cours à la faculté de médecine de Lyon. "Nous constatons au quotidien les bénéfices de l accompagnement et du soutien psychologique dans la guérison de nos patients. Pr Donald Abrams: Professeur de médecine à l Université de Californie San Francisco et Chef de la Division de Hématologie-Oncologie à l'hôpital Général de San Francisco. 37

38 "Je suis très impressionnée par la rigueur et la créativité investie dans ce projet de centre, pour un programme d'aide ô combien indispensable!" Professeur Barbara Andersen : Professeur en psychologie, obstétrique et gynécologie à l Université de l Ohio. «Je suis très favorablement impressionné par ce projet. Comme j'ai été admiratif de ce qu'avait fait le Dr Mouysset en organisant les exceptionnelles journées des colloques "Un Autre Regard sur le cancer": parce que cela peut changer les habitudes médiales, changer aussi les connaissances des patients et des familles si les médecins n'en sont pas informés. Tout ce dont il est question est utile en addition au traitement conventionnel. J'admire tout simplement l'initiative du Dr Mouysset et lui accorde tout mon soutien et ma confiance dans son action d'accompagnement Thérapeutique des personnes atteintes de cancer et de leur entourage, dans le cadre de son association Ressource» Professeur Lucien ISRAEL : Cancérologue et spécialiste en neurologie, fondateur du laboratoire d oncologie cellulaire et moléculaire, fut titulaire de la chaire de cancérologie à l université Paris- XIII, membre de l'académie des Sciences Morales et Politiques, auteurs entre autres de "Destin du cancer : nature, traitement, prévention.,1997. Je ne sais pas ce qui m impressionne le plus chez JL Mouysset, de sa rigueur scientifique ou de son engagement auprès de ses malades. Pendant quatre ans, dans l unité d éducation thérapeutique de mon service hospitalier, je l ai vu organiser des groupes d expression destinés aux patients cancéreux venus du service d Oncologie de la Timone. La façon chaleureuse dont ces groupes de patients étaient pris en charge, soutenus, confortés par le jeune assistant qu il était à l époque, était symétrique de la rigueur mise à suivre leur évolution, à apprécier l impact de cette prise en charge originale sur leur devenir. Je me sens honoré d avoir pu accompagner ses premiers pas et très fier de le voir lancer aujourd hui le projet qu il est en train de mettre sur pied et dont nous avons le plus urgent besoin. Il est une chance pour nos malades. Professeur Jean-Louis SAN MARCO, Chef de Service du Département de Santé publique, hôpital de la Timone, Marseille. 38

39 Je soutiens le combat du Dr Mouysset car il est porteur d espoir et ouvre de nouvelles voies à la guérison. Michelle Torr, Chanteuse, Marraine de l'association. «Jean-Loup Mouysset est un homme étonnant. Son énergie, son opiniâtreté, ses convictions nous enthousiasment. Il est impossible de ne pas le suivre. Il a cette élégance du médecin et de l'homme envers le patient, cet amour de l'autre qui le porte à aider. C'est une belle mission que de soulager son prochain car il sait que nous sommes un tout indissociable. Ce lieu de soutien pour aider les malades à mieux supporter leur traitement, avoir une qualité de vie et accepter sans résignation les épreuves imposées, est indispensable, novateur et parfaitement sécurisant pour tous ceux qui se retrouvent dans la détresse. Ce Centre Ressource sera un lieu d'accompagnement, de renaissance, de rédemption pour beaucoup, un lieu de partage et de reconnaissance de soi. Je soutiens avec bonheur cette aventure sachant d'avance qu'elle ne peut être qu'une réalité. Bernard Giraudeau, Acteur, réalisateur, producteur, scénariste et écrivain. Je n avais pas conscience de l urgence d agir contre le cancer jusqu au jour où j ai découvert une vidéo sur les conférences de Jean Loup Mouysset : les chiffres m ont interpellé et j ai compris l importance de l accompagnement des malades et de leurs familles : pourquoi attendre d être touché pour agir? J ai immédiatement pris mon téléphone pour m impliquer activement auprès de ce médecin et de ses équipes. Geneviève Rambaud, Groupe Melkonian Parce que la Nutrition a un rôle prépondérant pour la Santé, je soutiens la création du Centre Ressource. C est la 1ère fois que sera ainsi offert, avec de telles compétences médicales et humanistes, l indispensable soutien global et personnalisé des patients, intégrant les ressources trop souvent oubliées, dont la nutrition. Félicitations! Ghislaine Gerber, Holistica, spécialisée dans la recherche sur les substances naturelles protectrices cellulaires. Auteur d articles et chargée de Cours en Phyto & Nutrition. 39

40 «La création du premier Centre Ressource à Aix en Provence, proposant un accompagnement et une aide personnalisés à chaque patient en cours de traitement anticancéreux se doit d être la première pierre d un édifice que nous devons tous aider à construire. Nous sommes tous concernés, hommes, femmes, enfants, soignants et soignés. Une trame nouvelle doit être tissée au niveau national autour de la prise en charge des malades atteints de cancer, pendant et après les traitements lourds, afin d optimiser les chances de guérison de chacun, parallèlement à une réflexion suivie de mesures effectives concernant la prévention possible d un certain nombre de cancers.» L association Au sein des femmes, dédiée à la prévention du cancer du sein et à l accompagnement des thérapeutiques lourdes du cancer par les médecines alternatives et complémentaires, et sa présidente-fondatrice, le Dr Bérengère Arnal apportent tout leur soutien au projet proposé par l Association Ressource et son président, le Dr Jean-Loup Mouysset. ( «ASEF soutient sans réserve le projet de création du Centre Ressource» L'Association Santé Environnement France (ASEF), qui rassemble aujourd'hui près de médecins en France, soutient la création du centre Ressource. Aujourd'hui, l'asef est devenue incontournable sur les questions de santé environnement. Dégrader notre environnement impacte notre santé. Pour la préserver et entrer dans la voie de la santé durable, les médecins de l'asef appellent à agir afin que chacun d'entre nous devienne acteur de sa santé. «Cette initiative répond à nos besoins et à nos attentes : un lieu dédié à la prise en charge globale des malades pour les accompagner tout au long du chemin qui va de l annonce à la rémission. Grâce à l esprit d entraide et de convivialité et aux soins de bien-être prodigués, le centre va insuffler au malade une dynamique de vie qui va lui permettre d affronter tête haute les difficultés de la vie quotidienne. Les associations de malades du cancer qui composent le collectif K accueillent et soutiennent avec enthousiasme le beau projet de Jean-Loup Mouysset et de son association Ressource.» Collectif K. Ce Collectif rassemble au niveau national les associations œuvrant pour l aide aux malades du cancer et la lutte contre le cancer : les Amazones, l Embélie,, les Essentielles, Emeraude, Ressource 40

41 Faire un don Soutenez la création 42 du Centre Ressource Le fonds de dotation 42 Le bulletin de soutien 44 à l'attention des particuliers Le bulletin de soutien 46 à l'attention des entreprises Faire un don

42 Soutenez la création dans votre région d une structure innovante qui place la dimension humaine au coeur des soins. Croire que c est possible, c est bien Agir pour que cela se réalise, c est encore mieux! Touchés ou non par la maladie, des particuliers et des entreprises s engagent autour d une action concrète, au service d une cause qui mérite notre engagement. Vous aussi, associez votre entreprise à une démarche humaniste et d intérêt général. Nous avons besoin du soutien de tous! Pour soutenir cette création, faites une promesse de don C est à partir de vos promesses de dons que nous espérons réunir suffisamment de fonds pour annoncer la création du Centre Ressource à Aix-en-Provence pour la mise en place du programme de soutien destiné aux malades. Le fonds de dotation Le soutien apporté au Fonds de dotation Ressource peut l être sous différentes formes, selon que vous soyez un particulier ou une entreprise. Qu est-ce qu un fonds de dotation? Le fonds de dotation est une fondation qui peut recevoir toute forme de libéralités (donations, legs, mécénat, appel à la générosité publique, ) notamment en vue de réaliser une œuvre ou une mission d intérêt général, ou de soutenir une ou plusieurs personnes morales présentant un caractère d intérêt général, comme l Association Ressource. Notre fonds de dotation offre des garanties de contrôle et de transparence comme : la certification de nos comptes par un Commissaire aux comptes ; la communication au préfet des comptes annuels, des rapports du Commissaire aux comptes et du rapport d activité ; le contrôle de la bonne affectation de vos dons par la Cour des Comptes. 42

43 Vous êtes un particulier, vous pouvez : > Faire une donation ou un don manuel Le don manuel est la remise d une somme d argent (exemple : chèque, virement) ou d un bien meuble (biens d équipement, titres, ) qui ne nécessite pas la passation d un acte devant notaire, contrairement à la donation. Le fonds de dotation peut ainsi recevoir par donation des immeubles ou encore des sommes d argent importantes. et réduire votre impôt sur le revenu (IR) Vous bénéficiez d une réduction d impôt sur le revenu de 66% du don dans la limite de 20% de votre revenu imposable (report possible sur 5 ans en cas d excédent de versements). Les dons constitués d abandons de revenus (droits d auteurs, dividendes de titres, loyers, ) sont éligibles à cette réduction. Exemple : don en numéraire de 500 au Fonds de dotation Ressource, vous bénéficiez d une réduction d IR de 330 (66% x 500). voire réduire votre ISF Le Fonds de dotation Ressource peut bénéficier de transmissions temporaires de l usufruit de biens lui permettant de recevoir les revenus des biens transmis (loyers, produits financiers de titres, revenus d œuvres artistiques, ). Si vous disposez d un local où le Centre Ressource pourrait s implanter et développer son programme d accompagnement aux personnes atteintes du Cancer, vous êtes susceptibles de bénéficier de cette disposition. Vous soutiendrez ainsi notre fonds et, dès lors que vous ne conserverez que la nue-propriété des biens, vous serez à ce titre exonéré d IR et d ISF sur la période de démembrement (au moins 3 années). > Faire un legs Le legs est une disposition testamentaire prise par un particulier qui souhaite à son décès soutenir une cause déterminée. A ce titre, il vous est possible de léguer au Fonds de dotation Ressource une somme d argent, des actions, des biens immobiliers ou du mobilier, des tableaux, des bijoux, etc. Le Fonds s engage dans ce contexte à respecter scrupuleusement les volontés du testateur. Nous vous invitons à consulter votre notaire. 43

44 Bulletin de soutien à l attention des particuliers 44

45 Vous êtes une entreprise, vous pouvez : > Faire un don en numéraire Ce versement s analyse juridiquement en un don manuel d une somme d argent au bénéfice de notre Fonds qui ne nécessite pas de formalités particulières, quel que soit son montant. > Opter pour le mécénat en nature Le mécénat en nature d une entreprise prend généralement la forme de dons de biens (des meubles, des livres, des œuvres d art ou encore, de mises à disposition de personnel ou de prestations de compétences à titre gratuit en faveur de notre fonds.) et réduire votre impôt sur les sociétés (IS) En tant que mécène du Fonds de dotation Ressource, vous bénéficierez d une réduction d impôt sur les bénéfices de 60% du don en numéraire ou en nature dans la limite de 0,5% de votre chiffre d affaires annuel (l excédent éventuel de versement étant reportable sur les exercices suivants). Exemple : don en numéraire de au Fonds de dotation Ressource, vous bénéficiez d une réduction d IS de (60% x 10000). tout en renforçant l image et la notoriété de votre entreprise dans le soutien d une cause d intérêt général Nous accordons aux entreprises mécènes du Fonds la possibilité d associer leur nom à la création du Centre Ressource, ainsi que d autres avantages en fonction de la nature et de l importance du don. Une convention est établie entre le Fonds de dotation Ressource et l entreprise mécène pour préciser les modalités de notre partenariat. Pour plus de précisions sur les modalités de partenariat, merci de contacter Nabila Boivin, du Comité de Pilotage. 45

46 Bulletin de soutien à l attention des entreprises 46

47 centre ressource Ressource est une association Loi 1901 à but non lucratif d Intérêt Général déclarée en 2001 à Aix-en-Provence sous le n Tour d'aygosi Bâtiment A3-67, Cours Gambetta, Aix-en-Provence - Tél. :