ANNONCE DU DIAGNOSTIC APRES DEPISTAGE NEONATAL ET CHEMINEMENT DES PARENTS. I.Gavilan-Cellié. Unité d audiologie infantile CHU Bordeaux

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Blanche Michel
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1 ANNONCE DU DIAGNOSTIC APRES DEPISTAGE NEONATAL ET CHEMINEMENT DES PARENTS I.Gavilan-Cellié Unité d audiologie infantile CHU Bordeaux

2 37 NOURRISSONS CONCERNES Surdité de perception bilatérale 40 db Surdités profondes : 16 (43%) Parents sourds : 5 Surdités sévères : 6 (16%) Surdités moyennes : 15 (41%) Parents malentendants : 2 Surdités rétrocochléaires : 2/37 (5%) (prématurés)

3 ANNONCE DU DIAGNOSTIC SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL 1 ère rencontre avant le 1 er mois Parents plus ou moins inquiets à l arrivée au centre de diagnostic mais sans aucune représentation de la surdité ou au moins d une situation anormale (parents entendants) Absence de doutes le plus souvent car enfant trop jeune (moins de 1 mois) Vécu plus ou moins difficile (intrusif) du dépistage néonatal pour les parents sourds (désir d enfant entendant - désir d enfant sourd désir divergent entre les 2 parents)

4 ANNONCE DU DIAGNOSTIC SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL 1 ère rencontre avant le 1 er mois Préoccupations des parents centrées sur l alimentation et les soins à donner au bébé (exacerbées par la prématurité, la gémellité, l existence d une fratrie) Parents souvent fatigués, voire déprimés (baby blues maternel) déjà inquiets par le quotidien (enfant réel enfant imaginaire - enfant fantasmatique) en particulier quand il s agit d un 1 er enfant

5 PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL 1 ère rencontre avant le 1 er mois 1 ers PEA + TEOAE + tympanométrie + otocopie Pas d annonce diagnostique sur les seuls résultats électrophysiologiques (insuffisance des informations sur le degré et le type de surdité) Savoir résister à la pression des parents (questions pièges parents qui ont l air d avoir envie de savoir mais qui ne sont pas prêts), «ne pas savoir encore»

6 PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL 1 ère rencontre avant le 1 er mois 1 ers PEA + TEOAE + tympanométrie + otocopie Commencer par replacer l enfant dans sa globalité et l histoire familiale Evaluer le degré d angoisse parentale et proposer un accompagnement si besoin jusqu à l audiométrie comportementale début de prise de conscience du déficit auditif

7 PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL 1mois ½- 2 mois 2 èmes PEA + TEOAE et début de l audiométrie comportementale Audiométrie comportementale (protocole Delaroche) : début de l annonce diagnostique Diagnostic quantitatif Diagnostic de localisation du déficit auditif (atteinte de transmission - de perception - mixte) Mise en valeur des compétences attentionnelles très précoces du bébé Parents observateurs à postériori, non en situation de manque Parents acteurs au même titre que l audiométriste Prise de conscience plus ou moins violente du déficit auditif même si elle est progressive

8 PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL A partir de 1mois ½- 2 mois Importance de la répétition des audiogrammes et des entretiens avec le médecin audiologiste au cours de la phase diagnostique car cheminement très variable des parents dans le temps et importance des liens tissés Si besoin 3 èmes voire 4 èmes PEA (données nécessaires pour les parents différentes de celles pour le médecin) Elaboration progressive du projet d accompagnement parental au cas par cas (accompagnement orthophonique, binôme orthophoniste psychomotricienne, rencontres avec la pédopsychiatre, consultation conjointe médecin audiologiste psychologue ou pédopsychiatre)

9 PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL A partir de 1mois ½- 2 mois Organisation des bilans complémentaires en fonction du degré de cheminement des parents (bilan génétique, bilan radiologique, bilan visuel..) Atteintes syndromiques : plusieurs annonces diagnostiques douloureuses pratiquement en même temps (handicap non visible qui se surajoute au handicap visible)

10 PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE NEONATAL EN FONCTION DU DEGRE DE SURDITE Parents entendants enfants nés à terme Surdités profondes Surdités moyennes Age moyen d appareillage Rythme moyen de prise en charge orthophonique la 1 ère année 5 mois ¾ 86% âge d appareillage 6 mois 1,7/mois 6 mois ½ 70% âge d appareillage 6 mois 1/mois

11 PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE NEONATAL : Parents entendants / parents sourds Enfants sourds profonds Parents sourds Parents entendants Age moyen de début d accompagnement orthophonique 6 mois ¼ 2 mois ½ Age moyen d appareillage 8 mois 20% âge d appareillage 6 mois 5 mois ¾ 86% âge d appareillage 6 mois

12 PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE NEONATAL Tous degrés de surdités confondus Age moyen de diagnostic Age moyen d appareillage Enfants prématurés (26 34 S.A.) N=7 4 mois 9 j (Age corrigé) 6 mois (Age corrigé) 71% âge d appareillage 6 mois Enfants à terme (parents entendants) N=21 2 mois 26 j 5 mois ¾ 76% âge d appareillage 6 mois

13 PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE NEONATAL ET IMPLANT COCHLEAIRE Enfants potentiellement en âge de bénéficier d une implantation cochléaire (parents entendants âge 11mois) : 6 Enfants implantés : 2

14 IMPLANTATION COCHLEAIRE ET DIAGNOSTIC AVANT L AGE DE 6 MOIS Suite au dépistage néonatal N : 2 Hors dépistage néonatal N : 8 Age moyen d implantation 17 mois 14 mois

15 DONNEES REQUISES POUR L ANNONCE DU DIAGNOSTIC Suffisantes pour le médecin audiologiste Nécessaires pour le cheminement des parents Nombreux paramètres à prendre en compte (enfant attentes parentales et histoire familiale) Temporalité différente pour le médecin et les parents : ajustements permanents Annonce diagnostique graduée, aménagée Souffrance parentale inévitable mais qui doit être reconnue et accompagnée

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