9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

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Amaury Bergeron
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2 LE GROUPE DE SOIGNANTS Multidisciplinaire : Infirmière, infirmières puéricultrices, auxiliaire de puériculture, éducatrice de jeunes enfants, psychologue, cadre de santé Multicentrique : HAD, hôpital de proximité, centre de soins de suite, centre spécialisé 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

3 LE CONTEXTE Une personne en fin de vie est forcément en soins palliatifs mais une personne en soins palliatifs n est pas forcément en fin de vie La période de soins palliatifs peut durer plusieurs années à l inverse de celle de la fin de vie rappel : soins palliatifs => «soins actifs et complets donnés au malade dont l affection ne répond plus au traitement curatif» Notre regard change à l annonce de soins palliatifs. «Je sais mais je l oublie et ne le crois pas tant que l état de santé de l enfant est stationnaire ou peu modifié» Ce regard change plus lorsque la fin de vie approche. Nous nous sommes donc plus spécialement intéressées à cette période qui nous trouble d avantage 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

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5 VIS-À-VIS DE L ENFANT / ADOLESCENT ET DE LA FAMILLE (1) Le rapport au temps : «c est comme si la vie devenait encore plus précieuse, chaque minute compte» Les temps consacrés aux soins sont plus longs avec un respect encore plus grand du rythme de vie de l enfant / adolescent Une écoute renforcée de l enfant / adolescent et de sa famille Le souci de préserver l intimité de la vie familiale «L indulgence» avec conscience de la nécessité de fixer des limites La surveillance et la prise en compte accrue de la douleur et du confort de l enfant 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

6 VIS-À-VIS DE L ENFANT / L ADOLESCENT ET LA FAMILLE (2) La représentation de la situation par l enfant / adolescent et sa famille La réflexion sur le lieu de fin de vie. La décision peut évoluer dans le temps et changer à tout moment en entraînant une capacité d écoute et d adaptation des soignants et des divers lieux de soins La constitution d une «malle aux trésors» avec un projet de vie Les séjours de répit Les «confidences et questions» de l enfant /adolescent souvent adressées aux personnes les moins à même de donner les réponses Le besoin de répit des parents jumelé au besoin d être présent auprès de leur enfant / adolescent 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

7 LES BESOINS POUR UNE MEILLEURE ORGANISATION DES SOINS La participation aux entretiens avec les médecins, les parents, l enfant / adolescent La participation aux discussions autour des prescriptions et aux modalité de surveillance Des transmissions régulières précises inter équipes et interprofessionnelles La constitution de binômes soignants Une réflexion en équipe et avec l enfant et sa famille sur l organisation concrète des soins 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

8 LES CHANGEMENTS DANS L EQUIPE (1) Une charge émotionnelle importante avec un retentissement sur l ensemble de l équipe. Les relais entre soignants pour prendre en charge un enfant / adolescent en fin de vie plusieurs jours de suite Le risque d identification et de projection en tant que parent ou en tant que proche en âge de l adolescent en fin de vie 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

9 LES CHANGEMENTS DANS L EQUIPE (2) La «juste proximité» à trouver entre vie professionnelle et vie personnelle Le souhait conscient ou inconscient d en finir avec cette situation, sans pouvoir l exprimer La difficulté d intégrer les équipes de nuit dans les réflexions et les décisions. La solitude des soignants de nuit est plus grande avec les angoisses augmentées avec la nuit La réflexion sur la participation à la levée du corps ou aux obsèques La nécessité de prévoir un «debriefing» post décès 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

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11 POUR L HAD La nécessité d avoir la confiance de l enfant et de ses parents Rentrer dans l intimité de la famille La venue au domicile à deux Le rôle de soignants des parents La solitude des soignants face aux décisions à prendre lorsqu ils sont au domicile L importance du lien avec le service hospitalier La limitation du nombre d enfants / adolescents en fin de vie simultanément 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

12 POUR L HOPITAL DE PROXIMITE La nécessité d une coordination avec le service de référence et l HAD La nécessité de connaître le changement de situation de l enfant / l adolescent La rareté des situations de fin de vie. La difficulté de ne pas «accompagner jusqu au bout» lors de la décision de décès hors de l hôpital de proximité 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

13 POUR L HOPITAL DE PROXIMITE (2) Les difficultés logistiques comme chambre seule, présence des 2 parents, confort nocturne des parents Les difficultés pour être «plus indulgents malgré la volonté de l être La plus grande difficulté des soignants à libérer du temps à consacrer aux enfants en fin de vie 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

14 POUR LE SERVICE DE SOINS DE SUITE (1) La réflexion sur la présence des parents et fratrie La cohabitation avec les autres enfants avec la présence des parents moins importante. La difficulté de provoquer une réflexion éthique en équipe avec l hôpital de référence L acceptation du soins palliatif dans la pratique 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

15 POUR L HOPITAL DE REFERENCE Le recours aux médecins, psy, collègues équipe mobile douleur/ soins palliatifs possible sur place rapidement La réflexion sur la présence des 2 parents la nuit et de la fratrie le jour dans la période de fin de vie La collaboration plus rapprochée médecin / infirmière / auxiliaire dans les périodes de sédation (augmentation des doses, pose de seringues) La fréquence des situations en soins palliatifs implique la mise en place de groupe de parole, groupe de réflexion, groupe de travail en soins palliatifs 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S

16 CONCLUSION Réflexion entre les différents professionnels des différents centres a permis : - Un meilleur aperçu des spécificités de chacun - Un échange de nos pratiques - Mise en évidence de l amélioration possible de la communication entre soignants Et n oublies pas PALIPED.! 9 È M E J O U R N É E P A L I P E D 1 3 M A R S